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拡張型心筋症について

投稿時間: 2009年09月08日 21:55:12   投稿者: ごまさき ごまこ さん   職業: 看護師・保健師・助産師
拡張型心筋症と、難病特定疾患の対象となっている突発性拡張型(うっ血型)心筋症は同じものですか?
返信時間:2009年11月18日 15:18:25   投稿者: 谷口 さん   職業: 経験者
参考になった: 305 件 この回答は役に立った おなじものです。僕もわずらっている31歳の男です。特定疾患の手続きも問題なく通って毎年更新できてます。2008年1月に発症して余命1年(入院時EF19%BNP350)と言われましたが、まだ生きています。(普通にサラリーマンしています。)拡張型心筋症になると、障害者の3級は取れるみたいですが、自分は、それは申請していないです。普通に暮らしています。(酒も毎日)あまり死にそうな気がしません。
返信時間:2009年11月20日 12:53:57   投稿者: 谷口 さん   職業: 経験者
参考になった: 278 件 この回答は役に立った この場を借りて申し訳ございませんが、当方と同様に、一度深刻な心不全から復活した拡張型心筋症患者で、その後投薬である程度改善してから、ほとんど容態が悪化しないような人ってどれくらいいるのでしょうか。なんか、はじめは“死にます”“社会復帰は無理で、普通の生活も送れません”というようなことを言われたのに、毎日ガンガン働き、干しイカをツマミに酒を飲み、インスタントラーメンばかり食べ続けても、全然悪化しないから、“ほんとにやばい病気なのか?”と楽観視してしまっているのですが。そんな方っていますか?とくに30歳前後で。
返信時間:2009年11月22日 20:24:04   投稿者: ごまさき さん   職業: 看護師・保健師・助産師
参考になった: 255 件 この回答は役に立った >谷口さん
返信ありがとうございました。
私が関わらせていただいてる拡張型心筋症の方は2名です。お一人は、不整脈から心停止をきたし、一命は取り留めたものの意識不明の状態が長く続いています。
もう一人は、カップめんが止められず、むくみが出て入院し、病院食で治って退院する、それを繰り返しています。
どちらも谷口さんの倍以上の年齢で参考にならなくてすみません。谷口さんがお元気で活躍されていること、なによりです。
余命1年といわれたのですね・・・確率の話や一般論は当事者にとっては、全か無にしかなりません。
ですが、せっかくの人生ですから落ち着いている今をどうか後悔のないようお過ごしください。
そして寒くなる時期ですからどうかご自愛くださいませ。
返信時間:2009年11月26日 13:50:34   投稿者: 谷口 さん   職業: 経験者
参考になった: 249 件 この回答は役に立った >ごまさきさん
ありがとうございます。今日も当方は元気ですよ!一番最初のご質問にあった、“突発性拡張型(うっ血型)心筋症”という言い方は、特定疾患のリストでこの疾病がそう表記されているから、特定疾患用語的に使われているようで、一般的には“拡張型心筋症”で、正しく理解されるようです。ご存知かもしれませんが。“特発性”は“原因不明”と同義であり、心アミロイドーシスや心サイコロドーシスと区別するためだけにつけているみたいです。
入院時にはかなり重篤な心不全でしたが、今は、EF60%(←modify simpson方で。 ) BNP 4.8pg/ml CTR43%で、不整脈も無く、退院後に変った事といえば、タバコをやめたのと、登山をやめたことぐらいです。
ごまさきさんは看護のお仕事をしていらっしゃるなら、この先、20代とかで、この診断がつく人に今後会うことになるかもしれませんが、私のように驚異的に回復する人もいるということをその人らの生きる希望として教えてあげてください。ホント生存率なんて全然あてになんなくて、今でも“拡張型心筋症は誤診じゃないのか?”ぐらいに思っています。私も入院時には、もう社会復帰無理!っていわれて絶望しそうになったけど、看護士さんたちの優しい励ましで、ほんと、心折れずにすんで、今でも、看護士さんの全員の顔と名前を覚えているくらいものすごく感謝しています。
退院してからは、平日は全くの健常者として勤務し、海水浴にも行ったり、バイクツーリングで温泉にも行ったり、まぁ、クスリは飲んでいますが、それ以外はほぼ完治したと思い込んでいます。ドクターも、クスリを飲んでいるという点を除けば、心電図、レント、血液検査等に特に異常も無く、心臓自体にも今では肥大も拡張もない、動きもほとんど正常、って言ってました。
もし、同じ病気の宣告を受けて悩んでいる方(やそのご家族)は、あまり悲観しなくて良いとおもいます。そう励ましてあげてください。
返信時間:2009年11月26日 13:51:50   投稿者: 谷口 さん   職業: 経験者
参考になった: 247 件 この回答は役に立った 度々すみません。
余談ですがみんながショックを受ける“5年生存率”の本当の意味ってみんな勘違いしていることが多いようなので、ふれておきます。
5年生存率の定義とは“その疾病を治療してから5年後に生きている人数の割合”なのです。だから、交通事故でなくなってしまっても、他の病気で亡くなってしまっても、
5年生存率がへるので、ご高齢の方に多いこととあわせて考えれば、単純に数字に恐怖することはないのです。
また、ベータブロッカーやACE阻害薬が臨床に大々的に投入されるようになったのも、大体約10年とかなり歴史が浅いため、そういった方の遠隔生存率はまだ、不明であり、もしかしたら非常に好成績かもしれないです。
こういう小ネタが、同じ病気でがんばっている若い人に希望を与えれば嬉しいです。
返信時間:2009年11月26日 14:22:17   投稿者: 櫻 さん   職業: 一般市民
参考になった: 238 件 この回答は役に立った 友だちに伝えます!
なんだか、谷口さんの言葉で、勇気がでました!
知らない事が多いですね。
返信時間:2009年11月27日 13:16:23   投稿者: 谷口 さん   職業: 経験者
参考になった: 236 件 この回答は役に立った >櫻さん
ご友人が元気になれるとうれしいです。

内科的治療の可能性は最も期待できるものではないかと、当方は個人的に考えております。
バチスタ手術とか、ips細胞を用いた再生医療、心臓移植など、話題性の先行しがちな治療は多いですが、それらより、内科的治療には圧倒的な期待をしています。(・・・切らなくて良いし!)
当方のような事例の報告が集まれば、内科治療が飛躍的な進歩として注目されるかもしれません。
拡張型心筋症は、他の病気と比べて非常に情報が錯綜しているように思います。
そもそも病気自体が病態だけをあらわしている、いわゆる症候群的な位置づけのため、一概に“拡張型心筋症と診断された”=“移植”or“死”では決してないと思うのです。
特に①御年配の方②小児の方③青年~中年と完全に分けて考えたほうが良いと個人的には思います。
今の日本の人口が1億2790万人として、10万人に14人くらい拡張型心筋症の人がいるなら、日本に17906人の拡張型心筋症患者がいる計算になります。
唯一の治療法とされている移植も日本人は1997年~2009年3月で150人しか受けておらず、そのうち86人が海外、64人しか国内での移植を受けていません。
単純計算で患者のうち、0.36%しか自国で受けていない治療法を“唯一の根本的治療”などとして表現されていることが疑問です。
確かに移植では移植後9割の方が生存していますが、移植だけが唯一の根本治療法って言い切ってしまうのは、少々乱暴な表現と考えます。
移植はその後の免疫抑制剤をとり続けることを考えれば内科治療の投薬のみでずっと病態が悪化しないのだって、移植と同等の成果といえなくはないでしょうか。
IPS細胞で再生医療をするためには、IPS細胞をもっと良いものにしなくてはまだ使えないそうです。それより、地味ですが、レニン-アンジオテンシン系が心筋の線維化に対する影響は日々解明されているようです。
内科治療の可能性は非常に高いと信じております。近い将来、薬で治る病気になる日がきっとくると信じています!!!
返信時間:2009年11月28日 11:28:14   投稿者: おだおだ さん   職業: 経験者
参考になった: 235 件 この回答は役に立った ずいぶんと専門的なこと、それも、希望のあることが解りとても気分が晴れました。絶望することなんてないのですね。
返信時間:2009年12月11日 10:01:55   投稿者: 谷口 さん   職業: 経験者
参考になった: 239 件 この回答は役に立った 谷口です。
私事ですが、ついに血漿BNPが測定機器の最低検出感度の3.9pg/mlを下回り、測定不能なまでになりました。
ところで、BNPって低ければ低いほど良いものなのかどうかって、高値で困っていた今まであまり考えたことが無かったのですが、どうなんでしょう?
一般的に調べられることでも、BNPは高値の危険性についての記述のみで、低値の場合についての記載を見かけたことがありません。
ご存知の方がいらしたら教えてください。
返信時間:2010年01月21日 17:04:06   投稿者: トミー さん   職業: 一般市民
参考になった: 236 件 この回答は役に立った 聞きたいことがあります
最近知り合った大切な方が拡張型肥大症?だと聞きました。
見た感じはとっても元気でお酒もタバコもばんばんって感じですが、とても心配です。
近くの人間が知っていたほうがいい処置方法や、食事などの制限やなにかプラスになる方法や、気おつけさせたほうがいいことなどあれば教えてください。
その方は31歳で谷口さんと同い年くらいです
返信時間:2010年01月21日 17:50:56   投稿者: 谷口 さん   職業: 経験者
参考になった: 249 件 この回答は役に立った >トミーさん

谷口です。質問にお答えします。
基本的に本人が苦しくない(息切れない)程度の運動量などの範囲でなら、普通に生活しても大丈夫みたいです。薬物療法などでBNP(BNPとは、心臓に負荷がかかっているときに、血液中に分泌されるホルモンだと思ってください)がカットオフ値以下であれば、心臓が負担を感じていないため線維化もBNP高値よりはるかに進行しにくいはずです。したがって、BNP管理は重要です。BNPがあがらないようであれば、その行動は本人にとって心臓負担になっていないといえるので、各人における行動とBNP変化を確認して、OKな行動とNGな行動を切り分けるのが良いと思います。
一般的に、①喫煙②アルコール③無理な運動④ストレス⑤塩分⑥水分⑦感染症、などが悪いといわれているので簡単に個々に回答すると、
①はまぁ多分やめたほうが良いと思いますが、冠動脈が詰まる系の様子がカテーテル検査などで完全にシロなら、あまりシビアになる必要はないと思いますが、自分はやめてます。②は自分はないと我慢できないのですが、飲んでも飲まなくてもBNPは変わらないので、節度は保ってますが、飲んでます。③もBNPや本人の動悸などの自覚症状で判断して、元気なら、それなりに動いたほうが良いと思います。④は無いに越したことはないようですが、自分は経験的に直接病気の進行とあまり関係ないと思っています。⑤これは注意が必要で、拡張型心筋症は、大雑把に言えば“心筋が何らかの原因で線維化している”ということなので、その心筋の線維化にはNaイオンが深く関連していて(詳しくは、レニンーアンギオテンシン系)体液中にNaイオンがあると線維化の化学反応に使われてしまいそうなので控えたほうが無難と思います。(自分はなかなか出来てませんが・・・。)⑥は、酷くならない限りあまり制限せずにとったほうが前述のNaイオン排出にも効果があるので良いと思います。よく言われる、心臓が弱っている人には水分がいけない、というのは以下のような理由のため、駆出率が酷く悪くなっていない場合は、気にしなくて良いと思います。
“心臓機能が弱く体全体に十分に血液が送れなくなると、それを補うため腎臓から排泄尿量が減少し、循環血液量が増加するという変化が起こります。その事が自律神経を緊張させ、血圧や心拍数の上昇反応を起こします。これが心臓への負担を更に増やすこととなり、心臓肥大や心臓ポンプ機能に悪影響を及ぼし、「血液排出量の増加」「血圧・脈拍の上昇」を招き、負担が負担を重ね病気が進行していくという悪循環が生まれます。”
⑦はとにかく、マスク着用、うがい手洗いを励行して、防いでます。といっても、昨今のインフルエンザ騒ぎで、用心深いほうの人に入るレベルですが。
●まとめると、食事だけ気をつけていれば、あとはBNPと相談しながら普通で良いと思います。
返信時間:2010年01月21日 17:55:28   投稿者: 谷口 さん   職業: 経験者
参考になった: 233 件 この回答は役に立った こんにちは谷口です。拡張型心筋症とは直接関係無いのですが、拡張型心筋症や心筋炎のガイドラインにも載っていないけど、間違いやすい症状があるので記載します。胃食道逆流症(=逆流性食道炎)というのがあり、発作が言葉も出ないほどの激しい胸痛の激痛(胸焼けの酷いもの)で、激しい動悸、等の症状があり、実際、心筋梗塞や狭心症など、心臓病の発作と間違える人がかなり多いようなので、(私もはじめは心筋症の発作間違えました)そういうものと、があるということは知っていくといざというとき(?)少しは役に立つとおもい、記載しました。動悸が激しくなるものの、心臓病とは無関係で原因は噴門から漏れた胃酸で食道がやられているだけのようですが、特に我々のように基礎疾患などを持っていて普段からストレスに晒されている人は注意が必要だそうです。食道は心臓の横を通っているため、夜中に、激しい動悸ともに身動きが取れなくなるほど胸の辺りに激痛が走ったら恐ろしいですが、食道の灼熱感の有無のようなもので心臓発作と切り分けられます。大概酷い発作は1時間程度でおさまるようですが、発作の回数が2週間以内ぐらいに連発するようになると、胃や食道に違和感が残ります。生活習慣の改善でだいぶ胃食道逆流症は起こりにくくなるので、同様なことで困っている方はwebで胃食道逆流症の生活習慣の改善例などを参考にするといいとおもいます。
返信時間:2010年01月22日 22:31:02   投稿者: ごまさき さん   職業: 看護師・保健師・助産師
参考になった: 233 件 この回答は役に立った 谷口さん、情報ありがとうございます。逆流性食道炎は、年配になるに従い頻度が増し、意外と身近な疾患です。ご指摘の通り胸痛でないかと勘違いするほどひどい症状を呈する人もいますが、私が接してきた年配の患者さまは、夜中に咳き込む、夜中に動悸がして目が覚める程度の人が多かったように感じます。年齢とともに噴門部(胃の入り口)がゆるんでくるのでそれが原因の一つにもなっています。結局のところ不調があったら自己判断せず受診する事をお勧めします。
返信時間:2010年02月08日 17:29:55   投稿者: ぴこぴこ さん   職業: 一般市民
参考になった: 241 件 この回答は役に立った 谷口さん、こんにちわ。私の主人は、五年前に心不全を起こし、入院して、拡張型心筋症といわれました。現在41才。でも、お酒もタバコも、ついでにギャンブルもバリバリでございます。毎月レントゲンと血液検査もしているけど、全く進行していません。もちろん毎日の投薬は欠かせませんが。なので、谷口さん同様、本当に、この病気なのか本人はいまだに疑っています。主人の様な方がいるとわかって、なんだかうれしくて、送信しちゃいました。
返信時間:2010年02月12日 10:23:05   投稿者: 谷口 さん   職業: 経験者
参考になった: 230 件 この回答は役に立った >ぴこぴこさん

私も、自分のような人が他にもいらっしゃるとわかり、とてもとてもうれしいです。教えてくれて本当にありがとうございます。
ぴこぴこさんはだんなさまのことを、大切に思っている感じですね。とてもすばらしいことだと思います!
自分は、なんだかんだいっても、本当に大切なのは、金銭や物品でなく、人との心のつながりだと思いますから。
返信時間:2010年02月12日 10:44:36   投稿者: 天野 さん   職業: 一般市民
参考になった: 247 件 この回答は役に立った 谷口さんの前向きなコメントに励まされます。
医療について、インターネットではいろいろな情報がありますが、それを選ぶのは自分かと思います。
実際の患者さんが感じたこと、経験したことは、大きな力となる気がします。
返信時間:2010年02月15日 15:28:53   投稿者: 元気系DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 238 件 この回答は役に立った 通りすがりにお邪魔します。一昨年の健康診断後、DCM確定しました。当時から自覚症状もなく、むしろ薬を飲み始めて違和感を感じているくらいです。EFF30以下、CTR53、BNP2桁ほどで数値の改善も悪化もさほど見られません。数値上はイマイチですが、元気に毎日過ごしています。塩分水分を控えめに、お酒も控えめながら欠かさず、タバコは診断前に止めました。で、趣味はサーフィン(ロングボード)です。もちろん息が切れるほどはがんばりません、と言いたいですが、波が良いと・・・?
家のローンも抱え、妻と3人の子供の為にも今と変わらず、間もなく36歳ですが、元気で60歳くらいまでは海に通っちゃおう♪と思っています。谷口さん同様、こんな元気な患者がいるんだ!と思って頂けるよう頑張ろうと思います。みなさま、無理のない様ご自愛下さい。この病気、完治する日も遠くないですよ、きっと。
返信時間:2010年02月17日 16:29:30   投稿者: 谷口 さん   職業: 経験者
参考になった: 242 件 この回答は役に立った >元気系DCMさん
同様な方がいて、心強いです。体調がいいと本人は結構楽観的になれますよね。(周囲の人よりも。)
サーフィンをやっているなんて、すごいなぁ。
難病情報センターの情報にも、末尾とかに、
“9、この診断がついても、元気な人もいます。”
とか、追加してほしいですね。だって、アレみると、みんな初めビビるし!!
私も同様に、この病気は将来、完治する病気になる気がします。

>天野さん
少なくとも、普通に生活している30~40歳の人間が確実に3人はいるみたいですね。
ネットでは、死病のようにかかれちゃってるのもあるけど、上記を考えても全然希望をもってもいい病気だと思います。
返信時間:2010年03月19日 23:09:36   投稿者: ぴー子 さん   職業: 一般市民
参考になった: 271 件 この回答は役に立った はじめまして。夫がDCMと診断されて内服治療が始まり3年目に入りました。夫40歳です。
私もネットしか情報源がなく三年前本人や子供たちに隠れて泣いていました。EF45% BNP30 CTR40で凄く改善してる感じでもないのかもしれませんが、それでも毎日仕事に行けゴルフも楽しんでいるようです。免疫吸着療法や再生医療などいろいろな方面から治療が進んでいますよね。再生医療もまだまだ先の事かもしれませんが世界中で研究を競って一日も早い根治療法を見つけていただきたいです。それまで、私たちができること一日でも長く少しでも良い状態を保ち恩恵を一日でも早く受けさせてもらえるようにすることでしょうか。 谷口さんのご意見読ませていただいて本当に嬉しくなりました。頑張りましょうね。
返信時間:2010年04月02日 16:07:30   投稿者: 谷口 さん   職業: 経験者
参考になった: 216 件 この回答は役に立った 谷口です

いつも私事で恐縮ですが、同じ病名をつけられている方の希望に少しでも役立てばと思い書かせていただきます。
先日、心エコーの定期検査の結果をきいてきたのですが、左室駆出率は57%で前とほとんど変わらず、
カルテには“前回と測定時とほぼ変化無し、軽度機能低下(←もちろんドイツ語)”と記載されていましたが、
ドクターの話では、左室内腔が測定のたびに少しづつではありますが小さくなってきているそうです。
(前回測定時60→今回57)
このことは、左室の拡張が可逆的であることを示しているそうであり、リモデリング(これは通常はいい意味で使われることはありませんが)
が、良き方向でされていることと捉えることができる・・・、そうです。
そして、
(谷口)“それということは、ゆっくり治っているということですか?”
と聞くと
(ドクター)“そうですね、左室内腔が締まってきていてさらに左室駆出率は低下していないということだと、治っているということも否定できませんね”
と、言っていました。
ドクターがカルテを見てボソリと“一時的なものだったのかなー??”と言っていたのも、かなり驚きです。
一時的な心不全なら、なんだよ、全然“慢性進行型”じゃ無いじゃん!!はじめはこのまま弱って死ぬだけかと思ったよ(半怒)!!でも嬉しいけど。
病気のことを調べても、生物学的にも、一度壊死した心筋細胞は戻らない、ということにはなっていますが、
なぜか、回復する場合もあるんですね。(もちろん薬は欠かさず飲んでいますが。)
ネットや文献などでの病気の説明では慢性進行型で予後不良、とされていますが、私の場合、少なくともこの2年間で慢性的に(?)回復してます。
やはり治る病気なのでは??って、思ってしまいます。少なくとも自分の場合、完治するかはよくわからないけど、少しづつでも継続的に確実に心機能が回復し続けています。
もちろんクスリのおかげだとは思いますが、その点でも、もっと現状の内科治療の評価は高くても良いのではないかと思います。

よくある質問で、生存率の事があるので、ここでまたふれておきます。
混乱されやすいですが、生存率と、余命というのはまったく別のものです。
前のほうでも話しましたが、5年生存率、とは、“(ある疾病を確定された人間を母集団として)死因に関係なく、5年後に生存している割合”なので、
母集団が17000万人を超えている場合、5年生存率が100%ということはどんなに健康人間を集めてもありえません。
あまり病気とは縁のなさそうな年代の代表として、仮に高校3年生としても、高校3年生を無作為に17000万人集めて、
全員5年先に一人も死亡者がいないことは容易に想像がつくと思います。
ここで、DCMの患者の年代構成はは60代を中心に70代、50代・・・となっているので、
仮にDCM患者の年齢構成と同じ年齢構成の“DCMで無い”という違いだけのデータを取ったときに、“DCMである人”と“DCMで無い人”では、5年生存率はそれほど変わらないのです。
言い換えると、DCMが原因で5年以内に亡くなってしまう人は、少ないのです。
間違っても、DCMの診断がついたからといって、100%-76%=24%の人間が、DCM原因で5年以内に死ぬということでは全く無いわけです。
それは全くの誤解。数字の読み違えです。(ちゃんと定義を書かない文献もいけないと思いますが)
統計から出されている24%のなかに、ガンや脳などの、DCMと直接関係無い疾病で亡くなる人と、事故などで亡くなる人等が沢山含まれているからです。
60代70代になれば、上記の疾病のリスクは上がっているので、その計算からすると、
60代が中心でついで70代の患者が多い疾病で、5年生存率が76%という高確率もあるということは、むしろその病気で死ぬ人はあまりいない、長生きできる、ということになります。
希望的楽観視や励ましとかではなく、統計で出された数字の正しい意味を知り、定義に沿って普通に解釈するとそういう解になってしまう?のです。

内科治療の成果が脚光を浴びる日が自然に来るはずです。

>ぴー子さん

上記の理由で、気休めや励ましではなく、データ的に、ご主人は長く生き続けられます。

各文献も数字だけ挙げるのではなく、5年生存率の定義とデータの読み取り方ぐらいは、記載しておいたほうがいいのに。
みんな、54%や76%という数字だけど見て、ビックリしてしまうのだから・・・・。
返信時間:2010年04月03日 21:10:31   投稿者: BIG DADDY さん   職業: 経験者
参考になった: 165 件 この回答は役に立った はじめまして、最近35年ローンで家を建て妻と娘二人(4歳と1歳半)と暮らしています33のおやじです。つい最近拡張型心筋症の疑いとDr.に言われました。
心臓サイズが60とめちゃくちゃ異常な大きさと言われ、不整脈も出てきていてかなり落ち込んでました。ちなみに毎日アーチスト錠5mgを飲んでいます。
普段の生活ではぜんぜん症状がなかったのですが、ドックで三年連続『精密検査』と言われ続け、三年目で重い腰をあげたらこの結果です。小さい頃から佐軸変異とかで心電図は必ずひっかかってたので『またか』ぐらいに思っていたのですが、まさか•••••
でもこのページにたどり着き本当に助かり救われました。谷口さんのお話は生きる希望を与えてくれました。本当にありがとう!!これからもみんなでがんばりましょう。おれは絶対に70まで生きてやります!!
返信時間:2010年04月07日 18:38:46   投稿者: BIG DADDY さん   職業: 経験者
参考になった: 156 件 この回答は役に立った 検査の結果がまだ中途半端な感じで、心筋症の疑いで経過観察と言われました。不整脈はおさまったみたいですが、気持ちの問題か今まで全然異常がなかったのに、(今後を考えると)どうきに似た感じで胸がちょっとだけ苦しい感じがしてるようで、ちょっとだけ不安です。仕事もばんばん出来ますし、子供とがんがん走り回ってるのに本当に不思議です。
学生時代ずっと柔道してたので、体力には自信があるので絶対間違いであってほしいと願う毎日です。
返信時間:2010年04月08日 19:17:57   投稿者: BIG DADDY さん   職業: 経験者
参考になった: 145 件 この回答は役に立った 何度も書き込みすみません。ちょっと気になったのでどなたかに聞きたいのですが、薬を飲み始めてから3週間経ったのですが、たまにめまいのような感じになります。
脈を計っても正常で60~70くらいで普段通りです。これは薬の副作用なのでしょうか。
返信時間:2010年04月09日 16:33:09   投稿者: ごまさき さん   職業: 看護師・保健師・助産師
参考になった: 162 件 この回答は役に立った めまいには、いろんな原因があります。
この場で、副作用かどうか判断することはできませんが、
次の点を確認して主治医に伝えると、診断に有用です。

突然か、徐々にか、いつ頃からか、
周りの景色がぐるぐる回って見えるか(回転性のめまいか)
足元が宙に浮くような感じか(浮動性のめまいか)
特定の姿勢で症状が悪化しますか
しゃがんだり横になるとよくなりますか
吐き気やおう吐がありますか
難聴や耳鳴りが伴いますか

立ちくらみや、脱水、貧血、心因性などでもめまいはおこります

まず上記項目をチェックしてみて、
先生に御相談してくださいね。
返信時間:2010年04月09日 17:40:56   投稿者: BIG DADDY さん   職業: 経験者
参考になった: 163 件 この回答は役に立った ありがとうございました。ちなみにめまいのような状態になるのは、かみさんの手伝いで夕食の食器の準備をしたり、子供たちと遊んでるときです。
頭が少しぼーっとするかんじで、試合の前に緊張してすこしあがってるときのような感じです。
返信時間:2010年04月13日 10:51:38   投稿者: mk さん   職業: 一般市民
参考になった: 160 件 この回答は役に立った 谷口さんこんにちは。はじめまして。
先月、夫がうっ血性の心不全で即入院となり現在も入院中です。
左室駆出率21%でした。
かなり重症なほうだといわれ、4~6ヶ月の入院が必要な場合もあるいう話と、もしもの話、それからおそらく拡張型心筋症だろうといわれました(難病と知って本当にびっくりしました)

当初から先生が、ゆっくりあわてないことが大切といっていたのですが、それが夫にあっていたのか、幸いこの1ヶ月で「心不全はよくなったといっていい。思ったよりも、よくなった」といわれて少しだけほっとしているところです。
状態が落ち着いてきたので、いよいよカテーテル検査、心筋検査となるようです。
まだまだこれからですが、元気な方のお話が聞けると、励まされ私も元気になれました。
返信時間:2010年04月13日 17:28:04   投稿者: 谷口 さん   職業: 経験者
参考になった: 184 件 この回答は役に立った 当方医師ではないので、参考程度にお願いします。(主治医の指示を遵守してください。)

>ビックダディーさま

あまり良きアドバイスにはならないかも知れませんが、回答します。

DCMは、“特発性”(=原因不明)であり、単に結果的な現況の病態だけでくくった、かなり曖昧なカテゴライズなため、確定診断がつくかつかないか、は、あまり意味が無いのです。
心筋症に限っていえば、確定診断がつかなかったからといって、安心していいとか、逆に確定診断がついたからといって、絶望だということにはならないのです。
腫瘍の有無やウィルス感染など、普通の病気はイチゼロで切り分けが出来ますが、DCMは心機能低下等という病態だけなので線引きが曖昧で、確定診断がつこうがつかなかろうが、本質的にはそれ自体あまり重要とは思いません。
それを踏まえたうえで、ビックダディーさんのように、既に住宅ローンを組むことが出来ている場合、むしろ早く確定診断つけられたほうが、メリットが大きいのです。
確定診断がつけば、特定疾患の申請が出来ます。特定疾患の認定を受ければ、医療費の上限が決まるので、大幅に医療費を削減できます。
可能性は低いと思いますが、DCMでの万が一の入院時、医療費がかなり削減できます。
デメリットとして、保険などに入れなくなるから、住宅ローンなどを組むのが困難になる、とかありますが、もう組んでいらっしゃるようなので問題ようですし。病気の偏見で結婚できなくなる、というのも、もうご家庭があるようですし。。。
個人的にも、特定疾患に認定されて3年になりますが、特にデメリットは感じず、むしろかなりメリットを感じることが大きいです。(クスリ代自己負担不要とか、万が一の入院とか。)
確定診断をつけられるのが怖い気持ちはよくわかりますが、つこうがつくまいが、体の状態はここにありきのものでしかないのですから。
私は、健診で見つかったのではなく、重症心不全で会社でぶっ倒れてそのまま緊急入院、CTRも入院時には63%あり、入院中、食事を摂るだけでも、血が足りていないのか、息切れを起こす、ぐらいだったので、さすがに当時は“まじで死ぬなぁ”、と思いましたが、いまは普通に生きているので。
ビックダディーさんのように、検診で見つかり、倒れてしまったわけでもなく、日常生活で今まで自覚症状が無いのでしたら、体調的には必要以上に怯えることはほとんど不要と思います。
難病認定されてしまうことに抵抗を感じる気持ちは、当方も経験しているため、とてもつらいことだとはわかりますが、それでも、今は難病認定されといてよかったとおもいます。
確定診断をつけてもらうには、基準の検査があり、確定診断が下りるまでは時間がかかるので、“疑い”があって、取れそうならむしろ、早く確定してしまったほうが、経済的には楽です。(ご本人の判断にお任せしますが個人的にはお勧めします)
次に悪くなったら・・・とおもっていると、その時の一発目の入院は、確定診断が下りていないため、特定疾患の恩恵を全く享受出来ません。
ベータブロッカーの量ですが、5mg/dayの処方なら、ドクターは深刻な状態では無いと判断していると思います。(現在の当方の処方量よりはるかに少ないです。)
いわゆる、曖昧ゾーンにいると思われます。CTR60ならベータブロッカーの服用だけでCTR45くらいに徐々に下がる可能性もありますが、ベータブロッカーだけの処方だと原因を引き起こしたであろう、レニン-アンギオテンシン系へのアプローチが少ないので片手落ちと思われます。
おそらく、絶対に確定されたくない、と強く個人の意思表示があれば、明らかに確定するくらいまで、心機能が低下するまでずっと“経過観察”となってしまうかもしれません。
しかし、これは、全く得策とは思えません。
それなら今のように軽症のうちに早く手を打っておいたほうが長い目で見て、体のためにも、経済面でも、賢明だとおもいます。(ご家族のためにも。)

薬の副作用のめまいの件ですが、当方は特に感じたことが無いため、わかりません。
ただし、服用後30分ほど経ってから(クスリは朝に飲んでいるのですが)、猛烈に眠くなります。(会社の無い日は小一時間寝ちゃいます。)仕事中は座っていますが、もし立っていたらこの強烈な眠気がめまいに感じるかもしれませんね。
あと、EFがまだ20台ぐらいにしか回復していない時代には、脳に血が足りないのか、よく、ボーっとしていました。特に食事の後。
めまいの件は、よくわからないので、ごまさきさんのおっしゃるとおり、ドクターに相談してみてください。
いつどんなときに起きるか、毎回メモを取っておいて、診察の際、ドクターに渡すと抜け防止にもなり、かつ、ドクターも状況を把握しやすいと思います。
(自分は、他にも、聞きたいことを書いておいて、聞き忘れを防止しています。)

>MKさま

大丈夫です。EF21%(modify simpson?)だと、ご本人はけっこうしんどいでしょうが、成人男性なら比較的体力があるので、周りが心配しているほど、肉体的な苦しさは大丈夫だと思います。
検査の結果がどうなるかはわかりませんが、冒頭に書いたとおり、確定したからといって終わり、とか、確定しなかったからといって安心とか、そういう風にはなりません。
だから、はっきりいって検査の結果で確定されるかどうかは何も気にすることではなく、(EF21%になった事実は事実ですから)それより、日常生活とBNP値の推移、食事(特に塩分)とか、現実的なところに目を向けたほうが回復という点でも、建設的です。
あと、お見舞いは、(おそらく沢山いっているのでしょうが、)時間の許す限りいってあげてください。本人はそれが一番うれしいのではないかと思います。
おそらく入院中は、水分制限で500ml/dayとかで食事制限とかで、差し入れも出来ないのがつらいところでしょうが、だれかがいてくれたらそれだけでとてもうれしいのではないかと思います。
水分制限中は、病院は空調が効きすぎてのどが乾燥してつらい事があるかもしれないので、主治医や看護士さんに確認してから、氷や飴やガムなど、あげると渇きが緩和されるかもしんないです。友人から聞いたネタですが。

●雑学的ですが、心筋は細胞分裂して、心臓が回復する、ということは、ips細胞等から臓器を作り出して移植するより、技術的なハードルが小さいかもしれません。
心筋が壊死すると回復しないのは、心筋細胞や脳の神経細胞が細胞分裂しないから、ってことは有名ですが、心筋細胞は筋肉の細胞なのに、なぜ心筋だけが細胞分裂しないのって疑問に思ったことはありませんか?誤解を恐れずかなり大雑把に言えば、“心筋細胞(脳の神経細胞も)はコピースイッチがOFFになっているだけ”らしいのです。分裂の機能をあえて眠らしているだけで、もともと分裂の機能を持ち合わせていないのではないそうです。単純な話、それをしばらくONにして、また、OFFにすれば、治るのです。薬物等でそれらの誘導が可能になれば、薬を飲んだら治っちゃうだけの病気になるかもしれないし、そういう研究も規模は知りませんが一応やっているらしいです。
・なんだか、その、“コピースイッチの話”は妙に納得感があり、たしかに心臓は筋肉の袋だから生まれてから死ぬまで動き続けてたら、命ある限り筋トレしてんのと変わんないから、コピースイッチoffつけとかないと心臓が超マッチョ?!になってしまい、まずいんだろうなと、思ってしまいました・・・。コピースイッチがONだったら、みんなHCMのようになってしまいそうなものですからね。
返信時間:2010年04月16日 09:55:41   投稿者: mk さん   職業: 一般市民
参考になった: 172 件 この回答は役に立った ありがとうございます。
本当に、力がわいてきます。

夫は、ずっと喘息の薬を飲んでいて、季節や、天候によって体調を崩すこともよくあり、ひどくなると病院で点滴をうってもらう・・・という生活でした。
なので、割と息苦しさになれているところがあり、今回もかぜをこじらせたのかな、それにしてもいつもより調子悪いなということで、いつもの病院を受診。
レントゲンと心エコーで心臓がおかしいとなったのです。

症状が落ち着くまで、カテーテル検査はしないという話でしたが、1ヶ月の入院でようやく症状も落ち着いてきて、そろそろということになりました。

家から遠い病院だったので、相談させてもらってカテーテル検査の前に家から近い病院に転院しました。

谷口さんのお話を聞いて、転院してよかったと思っているところです。
ただ、心臓では有名な病院ということもあって選んだのですが、よく調べたら夫の病気は専門外?みたいで・・・。
病院選びも難しいですね。
ちょっと、へこみましたが、また、いい病院を紹介してもらえばいいと今はキモチを切り替えています。

谷口さんは、数値でいうと現在までの間どのような変化だったのでしょうか。
返信時間:2010年04月21日 14:35:36   投稿者: ゆめ さん   職業: 経験者
参考になった: 164 件 この回答は役に立った こんにちは。
今年23歳になりました。父親が急性心不全で28歳の時に他界しております。
私は今まで特に体で感じる症状がでたことはないのですが、幼い頃から心電図は異常で、今現在も変わらずT波が低いです。それまでは「心筋症の疑い」と言われていましたが、2年ほど前から、拡張型心筋症で特定疾患の申請をして通っています。
去年よりアメリカに大学留学できていて、健常者と変わらない生活をしています。薬は20歳頃より服用を始め、アーチスト10mgを毎日飲むよう言われていますが、正直たまに忘れることあり。。
留学前に色々詳しく検査ということで、カテーテル検査なども含めてやりました。前は半年に1度ぐらい、今は海外在住なので年に1度ぐらいの検査、検診です。まだ若いし、なんといっても持病持ちいう自覚が薄いため、運動はそもそも好きではなかったのでしないですが、食生活に関しては偏っている気がします。
塩分大好きです。。今までも特に病気に関して詳しく調べてみようと思ったこともあんまりないのですが、ちょっと気にしてみようかな~と思います。
ちなみに不整脈はたまに「ドクドクドクっ」と感じます。ふわ~っと浮いてるような気分じゃなければ大丈夫とドクターに言われていますが、その感じが一体どんなのかもちょっとわからないです。笑
皆さんの前向きな姿勢や、相手を思いやる心がある方達の投稿についつい送信してしまいました。
返信時間:2010年04月24日 21:38:07   投稿者: BIG DADDY さん   職業: 経験者
参考になった: 171 件 この回答は役に立った 谷口さんありがとうございました。自分自身かなり強い人間だと思っていたからこそ、逆にショックが大きくてどうしていいかわからない状態でした。でも一ヶ月がたちやっと自分の中で『なるようにしかならない』という考えにになりました。
ここずっと今後のことだけを考えていたせいか、精神的にまいっていた感じがします。これからの人生は、後悔しないよう、一日一日大切に暮らしていきたいと思います。
返信時間:2010年04月30日 15:45:35   投稿者: 谷口 さん   職業: 経験者
参考になった: 158 件 この回答は役に立った >mkさま
数値の経緯はそのうち追って何らかの形で連絡します。
(さすがに、ここに丸々載せちゃうのも抵抗あるかな・・・。)

>ビッグダディーさま
当方も当初はよく調べもせず、悩みましたが、上述の計算のとおり、DCMが原因で死ぬ確率はだいぶひくいことと、何年先になるかはわからないけど仮にDCMで万が一亡くなるとしても、最期の入院費が大幅削減されてラッキー!!ぐらいに、不謹慎すぎますが、プラス思考で捉えることにしてます。
確かにあまり落ち込んでいても何も始まらないし、もったいないので、あまり気にしないようにしています。(実際、他に考えるべきことが多すぎて、DCMのとこなんて日常では薬の飲む時間以外、ほとんど忘れている。)
その点、当方も、ゆめさんの超~前向きな生き方からもっと見習いたいと思いました。
返信時間:2010年05月06日 00:32:15   投稿者: mk さん   職業: 一般市民
参考になった: 145 件 この回答は役に立った こんばんわ
カテーテル検査やりました。
足と手首からやリ、細胞も3箇所くらいとってきたみたいです。
やはり、「心臓の動きはよくない」と改めていわれ、「若いから、心臓移植の・・・んまあ、結果を見てからだね。」と先生。
また不安になってしまいましたが、とりあえず、分からない結果のことを考えて過ごすよりも、まずは楽しい、連休をおくろうと、外泊で家に帰ってきた夫と楽しく過ごしました。
返信時間:2010年05月07日 08:26:16   投稿者: 谷口 さん   職業: 経験者
参考になった: 146 件 この回答は役に立った mkさま

大丈夫です。私もはじめは、『君は若いのにこんなに心機能が低下してるから、優先して移植が受けられるよ。安心しなさい。』とか、全然うれしくないお言葉をドクターからもらいましたが、今は普通に生きていますので。
多分薬の飲み始めて半年ぐらいが、EFやBNPが目に見えて改善してきて、そのあと、その状態が続くようであれば、予後良好群とされて、クスリさえ飲んでいればあんまり気にしなくていいらしいです。
だから、今は不安でしょうが、クスリを飲み始めて、3ヶ月、半年、くらいは様子見の期間が必要だとおもいます。
自分は薬を飲んで一~二ヶ月は全然よくならなくて、ダメかと思ったし。
この段階で自宅に戻れるほど、動けるなら、当方よりよほど軽症のはず。
ご主人のために、一番してあげられることは、mkさんが必要以上に不安にならないことだとおもいます。
ホント前に書いたとおり、この病気で中年男性はなかなか死なないようです。
返信時間:2010年05月08日 01:31:57   投稿者: クローバー さん   職業: 一般市民
参考になった: 158 件 この回答は役に立った 谷口さん、こんばんは
ほんとに心強いです。
元気が復活します。
不安なキモチは、自分でも不思議なくらい普段は心にしまえていて、その理由は、病院で安静に過ごしていること意外は、夫が元気そうだからかもしれません。

来週、検査の結果が分かります。
今、自分たちがどの辺りを歩いているのか分からないから、不安になるのだと思います。
谷口さんの話を聞くと、目安にもなってすごく良いです。

検査の結果によっては、薬の量などの調整が終われば退院となるのかもしれません。
もうひとつの方の治療の可能性があれば、ステロイド剤をつかう方法なので。あと、6ヶ月は入院になるとカテーテルの検査の前の説明で言われました。
返信時間:2010年05月08日 08:38:59   投稿者: だいじょうぶ さん   職業: 経験者
参考になった: 164 件 この回答は役に立った はじめまして。私も2008年12月に呼吸困難で入院し、DCMの認定を受けた35歳男性です。入院時はBNPが1500を超えてましたが、現在は4未満(検出限界未満)で推移してます。CTR:40%弱(入院時は62%程度でした)、EF:30%程度ですが、元気に社会復帰してます。投薬は、アーチスト20mg、アルダクトンAという利尿剤、エースコールというACE阻害薬で、EFが低いため、脳梗塞にならないように血栓予防のためワーファリンも服用してます。先日CPX(心肺運動負荷試験)を行い、同年代の平均レベル(MAX:8~9メッツ、ATレベル:5~6メッツ)まで運動耐用が回復してきました。谷口さんと同様の経過を辿りそうな感じですね!ただし、やはり日々の管理は重要で、私は、塩分:1日6g未満、水分:1日1Lくらい、運動はATレベルで週2~3回の自転車漕ぎ、血圧・体温・体重測定は毎日欠かさずに行ってます。感染症予防のために、うがい・手洗いとマスク着用も行ってます。(念のため)この生活を心がけていれば、まだまだ回復出来そうな感じです。
返信時間:2010年05月10日 09:25:52   投稿者: KENKEN さん   職業: 経験者
参考になった: 166 件 この回答は役に立った 谷口さん、はじめまして。
谷口さんのコメントに私も勇気づけられました。
私も昨年11月末に入院し、特発性拡張型心筋症と
診断された者です。ちなみに37歳です。
自力で病院にいったところ、即ICCUに入れられました。
(約1週間)
診断時の数値を情けないことに覚えてませんが、
80歳の方の心臓より悪いと言われたのを覚えています。
たしかEF20%だった気がします。
現在服用している薬はアーチスト2.5mg、ACE阻害薬(コバシル)2mg、利尿剤(ラシックス)20mg、ジゴシン0.25mg、ワーファ
リンです。
入院時は心不全症状がひどく、移植もしくは薬が効く可能性が
5分5分といわれておりました。
そんな状態でしたが、薬が効きはじめ、年末に退院、年明けよ
り職場復帰いたしました。
2ヶ月くらいは安静時に不意に襲う動悸がたびたび発生しており
ましたが、現在はその動悸もめったに発生しなくなってます。
さすがに、いまだ階段を昇ったり、小走りしたりすると
息苦しく、しんどくなりますが・・・。
退院時、医者からは体が大丈夫なら職場復帰しても構わないが
9時ー17時で定時退社してくださいと言われてましたが、
そんなこと現実に出来るはずもなく、9時ー21時近くまで
働いてます。(職場のみんなも最初はいたわってくれましたが
今ではすっかり病気のことを忘れ去られてます。
退院してまだ4カ月しかたってないのに・・)

制限は、塩分6g、水分1L、カロリー1800です。
塩分は正直、外食も多いため6gでは収まってないでしょう。
意識はしてますが完全には無理ですね。
禁酒、禁煙はしてます。
早く谷口さんのようにお酒が呑みたい!!
こればっかりは気が狂いそうです(笑)
どういう状態になったら呑んでも大丈夫なのかがわかりま
せんが・・・。
果たして、今の私の心臓の状態は、特発性拡張型心筋症の中でも
比較的軽いのか重いのか?
それは多少気になるところです。
しかし、入院した当初はさすがに不安でしたが、
ICCUでいろんな管を体に差し込まれてから、
不思議と大丈夫な感じがして、あまり深刻には考えておらず、
なるようにしかならない、と開き直ることが出来ました。
妻の存在も大きいですね。
というわけで、それだけひどいといわれていたのにも
かかわらず、障害者手帳の申請をしようと認定医に
書類の記入を申し込んだら、軽いと診断されたのか、
認定してもらえませんでした。
つらつらと思いのまま書きなぐってしまい申し訳ありません。
言いたいことは、”病は気から”
医学の進歩もめざましいし、前向きに生きればいいこと
あるよってことです。(谷口さんと同意見です)
みなさんも、普通にがんばりましょうね!
返信時間:2010年06月02日 14:08:46   投稿者: 谷口 さん   職業: 経験者
参考になった: 190 件 この回答は役に立った 谷口です。
大丈夫さん、KENKENさん、当方と同様に拡張型心筋症と診断がついてもかなり普通に生活をできている同年代くらいの方が実はけっこういることが分かり、うれしいです。
皆さん、それぞれ、心の支えになる人が居るようなのでとてもよいことだと思います。
返信時間:2010年08月22日 03:16:44   投稿者: KT さん   職業: 一般市民
参考になった: 163 件 この回答は役に立った こんにちわ。このページは大変参考になります。
父(84歳)が拡張型心筋症で10日前に退院しました。あまりの回復の速さと状態に、「介護」の心構えで待機していた家族が唖然、ハラハラ、そして今は半ばあきらめとなっている状態です。
父の場合は、63kgあった体重が83kgまで増え、体全体が「水ぶくれ」になりました。呼吸困難で病院に運ばれ、2ヵ月半の入院で水分30kg(?!)が抜け、退院時は53kg。
カテーテル検査をして血管は異常なく、今は投薬と食事制限、塩分6g、水分700cc、ですが、退院2日目からすたすた歩き始め、酒やビールを飲み、カレーやかつどんを食べ、すし屋へ行き、今は健常者よりも食欲旺盛です。
量や塩分はもちろん制限して作っていますが、(本人のつまみ食いがあります)体重も変わらず、血圧も脈もトイレも睡眠も正常です。左室駆出率は30%でした。
自転車こぎなどの運動も始めるし、運転も大丈夫(さすがにこれだけはやめてもらってます、今のところ)、庭仕事もするしで、「要介護」申請をしていたのを取り消した次第です。
入院していた状態と、お医者さんの話とだいぶ違うので家族は別の意味で心配をしていたんですが、みなさんお話を読んで、こういうこともあり得るのでは、ととても参考になります。
それにしても84歳、自宅と病院で2,3回死にかけてます。ワンマンな父なので、こちらでは止めようがなく、医者にも行きたがらずで、症状が悪化するのでは、とあきれて見ていますが、全然異常なく日増しに元気になっています。
退院前は寝たきりや車椅子のことを心配していたんですが、こんなことがあり得るんでしょうか?
まだ退院してきたばかりなので、いろいろ心配が止まりません。
ちなみに病院では「退院後の心得」のようなものを本人に、特に高齢者に渡してくれるととても助かるのに、と思います。
返信時間:2010年08月31日 14:44:10   投稿者: 谷口 さん   職業: 経験者
参考になった: 155 件 この回答は役に立った 谷口です。
よく、心臓病と麻酔のことについて色々言われてますが、当方、高所から転落により、数箇所骨折の重傷を負いましたが、問題なく全身麻酔での手術による治療を受けることができました。ご参考まで。
返信時間:2010年09月03日 07:58:42   投稿者: だいじょうぶ さん   職業: 経験者
参考になった: 153 件 この回答は役に立った KTさんはじめまして。お父様の退院おめでとうございます。2ヶ月半の入院で-30kgですか。私の場合は2ヶ月の入院で-10kgでした。身体に溜まった水分が抜けてむくみが取れれば、それだけで心臓の負担は減るので、十分にありえると私は思います。私が以前に投稿してから4ヶ月経ちましたが、経過は特に変わりありません。新型インフルの流行も大分前に終わっているのでマスク着用もやめてます。KTさんのお父様も、今後は体重増加と感染症に注意して過ごしてもらえばいいのではないでしょうか?塩分制限もお年を召された方にはキツイと思います。心臓に負担になる腕を使ったキツイ作業は避けた方がいいかもしれませんね。脚を使った運動(自転車漕ぎ、ウォーキングなど)は積極的に行った方が良さそうです。とにかく今は元の日常生活に戻れたことを幸せに感じて日々を過ごされることを願っております。
返信時間:2010年09月06日 11:02:37   投稿者: KT さん   職業: 一般市民
参考になった: 161 件 この回答は役に立った 「だいじょうぶ」さん、KTです。お返事ありがとうございます。父は依然元気で明日退院後初めての検診に行きます。貴重な書き込み、大変参考になります。母も当初当人の無謀なふるまいにストレスと心配で具合を悪くしたんですが、そうですね。幸せと感謝を感じて日常の日々を過ごしたいと思います。何か変化が起きたら、またこちらに訪ねにきたいと思います。
追伸:アーチストの薬が切れて、明日病院へ行くまで4日ほど飲んでないことになりますが、そんなに気にしないでいいでしょうか?途中で(絶対)間をおくな、とあるようですが、、。
返信時間:2010年09月06日 15:01:10   投稿者: だいじょうぶ さん   職業: 経験者
参考になった: 159 件 この回答は役に立った KTさん、私も医者ではないので、あくまで私の意見としてですが、アーチストは元々心臓の動きをゆっくりにして、血圧を下げる薬です。それだけの作用がある薬なので、途中で抜いていいとは思えません。私もアーチストの導入に苦労して、脳を騙し騙し薬を増量していったくらいなので、急に抜いたり、増やしたりしては非常に危険だと思います。主治医に怒られることは覚悟しておいた方がいいです。せっかく薬で様子を見られるくらいまで回復出来たのに、悪化させてしまっては元も子もありません。他にも薬は服用されているでしょうが、アーチストだけは飲み続けた方がいいと思います。
返信時間:2010年09月06日 17:30:17   投稿者: KT さん   職業: 一般市民
参考になった: 152 件 この回答は役に立った 「だいじょうぶ」さん、KTです。お返事ありがとうございます。父は依然元気で明日退院後初めての検診に行きます。貴重な書き込み、大変参考になります。母も当初当人の無謀なふるまいにストレスと心配で具合を悪くしたんですが、そうですね。幸せと感謝を感じて日常の日々を過ごしたいと思います。何か変化が起きたら、またこちらに訪ねにきたいと思います。
追伸:アーチストの薬が切れて、明日病院へ行くまで4日ほど飲んでないことになりますが、そんなに気にしないでいいでしょうか?途中で(絶対)間をおくな、とあるようですが、、。
返信時間:2010年09月06日 17:43:32   投稿者: KT さん   職業: 一般市民
参考になった: 150 件 この回答は役に立った 「だいじょうぶ」さん、コンピューターがつながらなく前の返信がだぶってしまいました。さっそくの書き込みありがとうございます。
やはりそうですか。明日さっそくお医者さんに報告して、注意して経過を見ます。なにぶんいくらまわりは気を使っても、本人が自分の思うようにしか動かず、怒鳴り声をあげます。今の場合、お医者さんの「きつーい」言葉ありがたいです。それにしても、退院の際、病院で重要な(薬の)注意事項をプリントしていっしょにくれる、というのを望むのは大変なことなのかなあ、と思ってしまいます。
返信時間:2010年09月08日 04:27:53   投稿者: KT さん   職業: 一般市民
参考になった: 149 件 この回答は役に立った 上記84歳父を持つKTです。今日病院に行ってきた結果報告です。
退院後一ヶ月近く、あれだけ好きなものを好きなだけ飲み食いしたにもかかわらず、血液検査を含め数値に何も異常がなく、予後は良好と言われました。運転も特に薦めませんが、しても良し、だそうです。4,5日飲まなかったアーチストについてもきつい言葉はなく、今後は続けて飲むように、でした。
医者が本人にあなたの心臓は普通のひとの半分から10分の一しか機能してない、とわかりやすく説明してくれました。しかし、本人は「自覚がない」んだそうです。
今後は体重増加に気をつけ、足首のむくみに気をつけ(毎日計ることにします)薬を飲みながら様子をみます。
この情報が少しでも他のみなさまの参考になれば嬉しいです。
あ、診察後はさっそく病院内でチョコレートアイスクリームを食べ、自分で運転して回転寿司に行きました。
返信時間:2010年09月14日 05:29:41   投稿者: 元気なラーメン屋。 さん   職業: 一般市民
参考になった: 151 件 この回答は役に立った 初めまして。
僕も昨年末より風邪気味で今年に入ってからなんか寝ると
胸に漬物石みないな物が乗っている様な感じになり夜中に
日赤の救急外来を受診しました。けど若い男女の先生方が
何でしょうと3時間にわたり検査の結果、点滴一本打って
昼の外来にお願いします。との事・・・・。
胸の違和感もすこし収まってので一度帰宅し、月一の糖尿の
診断日に体の違和感の事言いました。心電図、胸部レントゲン、
エコー監査ののち、有名な循環器病院に紹介書書きますって
事で「利尿剤だしますか」・・・今夜すごい事になれば
いかんので、あす、本院で再検査ののち治療法をご検討ください
っって言うだけで、薬も糖尿病だけのを頂いて帰りました。

さて、次の日、循環器の専門医行くなり車椅子持ってこらてれ、
しばらくはこれで移動ねって看護士さん・・・・・・。そく入院。

24時間の利尿の機械が取り付けられ、尿道カテやら無線心電図やら
メンテナンス中のモビルスーツの様になりまた。3日後体も軽くなり
咳もなくなり、元気いっぱい。慎重186、体重115の僕が3日で8キロ減量(小便のみ)3週間の入院でしたが、それから体重は3キロ落ちただけです。入院中にカテーテル検査で「拡張型心筋症」と認定、まだ知識が無く、治る病だと思い込んでいました。

退院後、ネットしまくり軽い鬱に・・・・・・

仕事は自営でラーメン店経営、21と25歳も息子と3人で切り盛りしています。入院中はまだ未熟な二人が出来る範囲のメニュウでお店を閉めることなく長時間の営業時間、つないでくれました。感謝です。
1ヶ月近く入院して、
発症時EF12,BNP1340,でしたが、9月7日の退院後、初の診断ではEF33.BNP124でした。どこまで回復するかわかりませんが無呼吸もありましたので寝るときはシーバック装着、ダイエットで
今では93キロまで減量、自覚症状はたまに脈が飛ぶくらいで他異常なし。長い階段とかは疲れますが平地なら大丈夫。

投薬はラシックス20mg、アーチスト10mg、アンカロン錠を朝晩2回です。今は仕事もいつも通りこなし、重い物を持たない様に時間を作っていつも以上に横になっていますが、一人でベットで天井見てると色々と要らぬ心配が頭をめぐって・・・なるべくお店でお客さまと会話する様に勤めています。それも無理せず心臓をいたわりながらすごしています。
まだ息子達に伝承する物も多くあるんで簡単にしねません、
一時欝気味になりましたが、死ぬ気配すら考える事が無いくらい
日常をくらしています。
返信時間:2010年09月15日 15:58:46   投稿者: ふたば さん   職業: 経験者
参考になった: 182 件 この回答は役に立った 皆さん、こんにちは!
私は、2006年7月にDCMと認定された現在27歳女性です。
2006年5月頃より咳と寝汗、息苦しさといった症状が出始め、とうとう7月に倒れ入院しました。入院期間は約2ヶ月でした。入院時は、BNP600、GOT60、GPT60。
現在、月に一度通院しておりますが、NT-proBNP150、GOT58、GPT54で体調は安定しています。退院時より服用している薬はかわりません。アーチスト、レニベース、アルダクトン、ラシックス、ワーファリン。一日の総塩分量は6g以下、飲水量1300、総カロリーは1300です。身長165cm、体重47kgです。病気になるまで、一人暮らししながら会社に勤めていました。現在は、実家に戻ってきています。

あと、同じ病気で兄(当時12歳)を亡くしているので、両親は心配でならないと思います。でも、このサイトを今日偶然発見してうれしくなりました!仕事から戻った両親にも見せてあげたいと思います。なんだか乱文になってしまいましたが、取り急ぎ皆様にお礼が言いたくコメントさせて頂きました!
皆さん、ありがとうございます!
返信時間:2010年09月16日 10:54:00   投稿者: ふたば さん   職業: 経験者
参考になった: 155 件 この回答は役に立った おはようございます。昨日コメントしたふたばです。
追記したいことがありましたので、再度コメントします。

私事恐縮ですが、2006年にDCMに認定されるまでは仕事に遊びに、趣味(旅行)にと毎日大忙しでした。なかでも、旅行が特に好きで、国内外問わず一人旅に家族旅、友達旅と色々な地方を旅行しました。けれど、この病気になってからは一にも二にも『安静第一!』というようなことを主治医から言われ、大好きな旅行にも行けないのかぁ。と、正直落ち込んでいました・・・。

が、しかし!

今年の2月にハワイへ一週間出かけてまいりました~。
目的は、友人の結婚式に出席すること。
新婦家族、新郎家族も私の病気のことは理解してくれて、快く式に参加することを承諾して下さいました。
(新婦家族とは、もう何年も家族ぐるみのお付き合いをしているので、私の病気を理解してくれています。)

簡単にタイムスケジュールを載せておきます。
《一日目》早朝ハワイに到着後、市内観光→早めにホテルへ。
《二日目》ショッピング→海辺のレストランで夕飯→ホテルへ。
《三日目》結婚式→レストランで会食。
《四日目》全員で観光、買い物、食事をしながらショーを観賞。
《五日目》ホテルの周りをのんびり散策。荷造り。
《六日目》お昼、ホテルから空港へ。一路、日本へ・・・。

結構ハードスケジュールだったはずなのに、帰国後の検査は全くの異常なし!逆にBNPが良くなっていました。
主治医も『転地療法が効いたんだね。』とおっしゃってくれて、私の病気後初の海外旅行は、とてもいい旅になりました。

病気になったから海外旅行は無理!と思っていても、私のように海外旅行をしている心臓病の方はいるかもしれません。けれど、私自身色々インターネットで検索してもヒットするものが出てきませんでした。それならば、私の体験談をお話させてもらって、少しでもお役に立てればと掲載させて頂きました。
勿論、海外旅行にはハイリスクも伴います。フライト時間が長い、エコノミー症候群になりやすい、血圧や脈拍、高所の為に心臓に負担がかかる、などなど。挙げたらきりがありませんが、私自身心配よりも、友人を祝福したい気持ちが勝っていたので、主治医と何度も話し合い、検査、常備薬、英文診断書、機内での過ごし方と、全ての不安を取り除き出発しました。そして一番の安心は、母も同行してくれたことでした。

きっと皆さんの中には、心臓病で海外旅行?と思われる方もいらっしゃって、賛否両論だとは思います。
私も、海外旅行を勧めることはしません。
けど、自分の人生を良くも悪くもするのも自分次第だと思います。体の声を聞きながら、無理せず、時には好きなことを思い切りやって、毎日を過ごしていけたと今の私は強く思っております。
長文になってしまい、読みにくい箇所も多々あるとは思いますが、最後まで読んで下さって、どうもありがとうございました!
返信時間:2010年09月28日 15:29:06   投稿者: KT さん   職業: 一般市民
参考になった: 149 件 この回答は役に立った ふたばさん、楽しいハワイ旅行できて良かったですね。
何度か書き込んでいるKTですが、みなさまのBNPを見ると、うちの84歳の父のが信じられません。入院中1800まで行きました。先週計ってもらったらまだ700以上あります。それでも元気です。お年寄りの体操教室にも先生の許可を得て通い始めました。
こんな例もある、ということで参考になれば。
返信時間:2010年10月18日 14:03:04   投稿者: ふたば さん   職業: 経験者
参考になった: 144 件 この回答は役に立った KTさん はじめまして!
お返事が大変遅くなってしまい、すみませんでした。

KTさんのお父様、毎日をはつらつと過ごされているんですね。
私も見習わなくちゃいけないなと思います♪

確かに、適度な運動はDCMにとてもいいですよね。
私の主治医が勧めるものには、半身浴があります。
ぬるいお湯(38~40度)にみぞおちあたりまで浸かって、10分間したら出る。
私は、退院後から自宅で実践していますが、とても体の調子がいいです。
これも合う合わないがあると思いますが・・・。

KTさん、これからも宜しくお願い致します(^^)
返信時間:2010年10月25日 12:40:25   投稿者: OD さん   職業: 経験者
参考になった: 130 件 この回答は役に立った 2個上の記載数値ですが、それは、NT-pro-BNPではありませんか?BNPとは基準値が大幅に異なります。

BNP:脳性ナトリウム利尿ペプチド 正常値18.4pg/ml以下
NT-proBNP:ヒト脳性ナトリウム利尿ペプチド前駆体N端フラグメント 正常値125pg/ml以下
返信時間:2010年11月03日 19:20:38   投稿者: ニイニイ君 さん   職業: 経験者
参考になった: 154 件 この回答は役に立った 私も昨年12月に拡張型心筋症と診断されました。退院と同時に妻の多額の借金が発覚し離婚もし3人の子供を育てています。
約3ヶ月入院後会社へ復帰し事務職を志願し、今年度4月より部署移動となりましたが、ほぼ現在まで仕事を与えられていない状況です。
非常に厳しい状況ですが、必死に頑張っている今日この頃です。
病気の方は非常に安定しており入院前はBNP360 EF25%でしたが現在はBNP60 EF37%と回復傾向にあります。
DCM・離婚・家事と色々大変でしたが、それでも生きている奴がいるって事!覚えといて下さい。
もし現在DCM等で落ち込んでいる方がいれば、もっと酷い状況下にある奴もいるって事を思って頂ければ幸いだと思い書き込みました。
みんな頑張れよ!!!
返信時間:2010年11月04日 20:19:18   投稿者: ブルドック さん   職業: 経験者
参考になった: 129 件 この回答は役に立った 私は昨年拡張型心筋症と診断されました。色々大変でしたが今のところ何とか頑張っています。
ところで質問なのですが障害厚生年金の請求を2月に行っているのですが、まだ返答が帰ってきません。私はICDを植え込んでおり恐らく3級かと思いますが、計算式がよくわかりません。一体いくら位いただけるものなのでしょうか。
おわかりになる方いらっしゃいましたら教えてください。
返信時間:2010年11月13日 17:02:51   投稿者: ふたば さん   職業: 経験者
参考になった: 143 件 この回答は役に立った 皆さん、こんにちは!

先日、月に一度の診察でした。
そこで主治医から「なるほど!」と思うことを教えて頂いたので、掲載させて頂きます。
そのなるほど!というのは、血液検査の見方です。
とくにDCMの場合必要となる検査項目の中に、BNPまたはNT-proBNPがあるかと思います。
この二つの検査項目を同じ基準で見る場合、NT-proBNP値を10分の1にすると、だいたいBNP値に当てはまるそうです。
例えば、NT-proBNP値220だとしたら、BNPは22ということになるそうです。

きちんとした正確な値にはならなくとも、ある程度の目安にはなると思うので、今後皆さんも自分の検査値を見る場合参考になさって下さい。
もしかしたら、もう皆さんは知っているかもしれませんね(^^)

ちなみに今月のNT-proBNPは、100でした!

2010年も残すところ後一ヶ月と少し。。。
これからやってくる冬本番に備えて、どうぞ皆さんご自愛下さい(^^)
返信時間:2010年11月23日 20:33:49   投稿者: KT さん   職業: 一般市民
参考になった: 144 件 この回答は役に立った ふたばさん、KTです。BNP情報納得です。ありがとうございます。良い数字でよかったですね。

父はその後、ちょっと具合が悪くなり大事を取って一週間ほど入院したんですが、帰ってきて元気いっぱい、と今母から聞いたところです。よく食べるし、庭仕事も運転も買い物もこなしてるようです。30日に検診なのでBNP結果を聞いてもらいます。なにしろ84歳、。

実は私はアメリカ在住で、こちらに帰ってからは母まかせになっています。でも2ヶ月でもそばにいれて良かったな、と思います。

みなさんも寒くなる中、どうぞお大事に。私はヨガを教えてますが、最近「笑いヨガ」を取り入れました。効き目あります。息をいっぱい吸って、吐いて笑ってみてください。最初は作り笑いでもOK。体も温まります!
返信時間:2010年11月26日 11:18:29   投稿者: チュッパチャップス さん   職業: 一般市民
参考になった: 154 件 この回答は役に立った はじめまして。
3児の子供を持つ32歳(明日が誕生日33歳w)です。
このサイトがあるのは知りませんでした。今日始めて見させて頂いて非常に参考になります。
6年程前から心室性期外収縮3万発出ておりまして
以前より心臓は大きいと言われていました。
去年、心エコーをやった所、いつもはEF=49%→41%に
落ちており拡張型心筋症の疑いでカテーテル検査をしました。
カテーテル検査で冠動脈異常なし、EF=58% 成人男性の80%の動きで心筋精検1箇所採取しましたが異常見られずで拡張型心筋症とは断定されませんでした。
心室性期外収縮で動きが悪く見えたという判断です。
今の所また動きが悪くなるかもしれないからと経過観察中です。
私としてはいっその事DCMと判断してくれた方が気が楽になるのですが、なんか表現が曖昧すぎてまだ納得していない状況です。
12月ホルター検査や心エコーの後、主治医と会う機会があるので、セカンドオピニオンをやりたいと思ってます。
みなさんに質問なんですが、カテーテル検査の結果EFや心筋精検は線維化したのが見えているのでしょうか?
どの様な感じでDCMと断定されたのでしょうか?
もしできれば教えて頂ければと思います。
返信時間:2010年11月26日 23:15:02   投稿者: KENKEN さん   職業: 経験者
参考になった: 145 件 この回答は役に立った チュッパチャップスさん はじめまして
私はカテーテル検査無しでDCMと診断されましたよ。
冠動脈CTとMRIは撮りましたけど。
MRIは線維化してるかわかるようですよ。
(私は大丈夫みたいでした)
だもので、実は本当にDCMなんだろうかと、ふと
思う時があります。
返信時間:2010年11月27日 13:38:40   投稿者: チュッパチャップス さん   職業: 一般市民
参考になった: 151 件 この回答は役に立った KENKENさんはじめまして
情報ありがとうございます。
カテーテルやらなくてもDCMと診断されるんですね。
私もカテーテルやってからアーチストを2週間飲み続けた後、MRIをやりました。
しかし、心機能に異常がないという判断でした。
でも、それってアーチストで改善されたからMRIで何も出なかったんじゃないの???とその時は疑ってしょうがなかったです。
やはりそうすると私はなんでもないのかな〜等と感じてしまいます。
カテーテル執刀医に言われたのは、拡張型心筋症、肥大型心筋症、拘束型心筋症のうちどれかに当てはめるとしたら、定義的に言うと拡張型心筋症だとは言われました。
右、左心室は正常範囲ぎりぎりの大きさということなのでまだ伸びきってはいないで普通なのかもしれません。
掲示板のみなさんの投稿をみていると大方の方が心不全で、入院されて診断を受けてますよね。元気な私とはやはり違うのかもですね。
ただ、常時感じる不整脈、階段を上った時や走った時に感じる異常なまでの不整脈に因る動機と息切れがDCMが原因じゃなきゃ本当にいいんですけどね。
最大NSVT20連発があります。
来月やるホルターの時、命一杯自分に負荷をかけて再度心機能に異常があるか判断してもらいたい。
私のグレーゾーンを白か黒かはっきりしてもらいたい。
今こんな気持ちです。
妻も両親も気持ちの問題だって言い張っているので、私が苦しくなった時も無視されるのが一番辛い。
愚痴っぽくなってしまってすみませんでした。
返信時間:2010年11月29日 08:50:12   投稿者: 谷口 さん   職業: その他の医療者
参考になった: 143 件 この回答は役に立った 谷口です

>カテーテル検査の結果EFや心筋精検は線維化したのが見えているのでしょうか?
>どの様な感じでDCMと断定されたのでしょうか?

↑線維化は均一的でなく部分的に起きるため、生検ではスポット的にしか取れず、見落とされる可能性はあります。ただし正確な線維化は生検が一番わかります。線維化にも4タイプあり、それを知るためにも生検がいいと思います。MRなどで的を絞ってもらい、複数サンプルを採取してもらうことをドクターに提案するとよいと思います。

DCM確定には、ただ、単に、ガイドラインに沿った検査とその検査結果だけです。
返信時間:2011年01月02日 17:17:49   投稿者: チュッパチャップス さん   職業: 一般市民
参考になった: 157 件 この回答は役に立った あけましておめでとうございます。
谷口さん返信ありがとうございました。
ガイドラインがあるんですね。きっと私には当てはまらなかったということですね。
12月ホルター心電図、血液検査、エコー検査をしました。
まずエコーですが拡張期末60mmの大きさでEFは51%でした。
エコー技師には不整脈がなくなればEFはもう少しよくなるんじゃないか、またカテーテル検査で腺維化がみられなければ拡張型心筋症じゃないと言われました。
拡張期末60mmは心拡大にあてはまるそうです。不整脈が相当数出ているので心拡大になってもおかしくないと言われました。
BNPは問題なしで心不全状態ではないそうです。
そしてホルター心電図は今回初めて心室頻拍がつかまりました。80回続けて出ていて、動悸としてちゃんとボタンを押していました。
時間的に苦しくて前屈みになってはあはあ息継ぎした時間がそうでした。
ホルターのボタンを何度も押したんですが反応せず壊れたのかとこの時は思いました。
実際は心室頻拍が出ていて反応をしてくれなかったと思われます。
主治医よりこのままだとぽっくり逝っちゃうかもよと平然と言われてしまいショックでした。。。
ケアが足りないというかもうちょっとマシな言い方はないのかと・・・。
心室頻拍が出た原因としてDCMが一番有力だと言われました。でも線維化が取れていなかいから確定診断には至れないと、バカな話だなと思ってしまいました。
なんだかんだで転院する事に決めました。
今まであまり良い病院というか、私とは合わなかったのかもしれません。
これからはとりあえず心室頻拍の治療(カテーテルアブレーション)をしてもらえるかどうか、その先にDCMがあるのかないのかちゃんと判断ができる病院を選んだつもりです。
またご報告致したいと思います。
長文駄文お許し下さい。
返信時間:2011年01月13日 09:38:58   投稿者: KT さん   職業: 一般市民
参考になった: 152 件 この回答は役に立った あけましておめでとうございます。84歳の父の娘「KT]です。その後父のBNPは400まで下がり、昨日は雪かきまでしたそうです。家族の協力もほめられました。嬉しいニュースです。みなさまも良いお年を。
返信時間:2011年03月31日 14:04:56   投稿者: 谷口 さん   職業: 医療機器設計
参考になった: 140 件 この回答は役に立った 谷口です。
根本的な問題として
・アルドステロン
・カテコールアミン
等の変動にも注意してみるとよいかもしれません。
特に前者は関連がなく無なさそうです。
返信時間:2011年04月12日 14:36:32   投稿者: スイカ さん   職業: 一般市民
参考になった: 154 件 この回答は役に立った 初めましてスイカです。
今年、夫が拡張心筋症と脳梗塞にかかりちょうど住宅ローンの本審査の前です。(諸費用も払い済み)
体には障害は出てないが・・薬を毎日飲んで月1回で通院してます。仕事もすぐ復帰してますが(年齢は32才)恐らく団信が厳しいと思います。団信無しで住宅ローン組めないでしょうか???住宅販売の担当にも相談したのですが態度も悪くここでアドバイスを貰えたくてコメントしました。
返信時間:2011年04月15日 11:38:45   投稿者: ぴー子 さん   職業: 一般市民
参考になった: 149 件 この回答は役に立った 今、免疫吸着療法の治験が行われていますね。
来年の4月頃結果がまとめられるようですが、1日でも早く臨床で多くのDCMの方が治療してもらえるようになって欲しいですね

きっと、難病なんかじゃなくなる日がもうすぐ来ますよね。
返信時間:2011年07月14日 21:09:06   投稿者: DCM さん   職業: その他の医療者
参考になった: 156 件 この回答は役に立った 心筋の状態はRI+CTである程度判定できるはずです。
DCMの診断は否定診断なのでただの生活習慣病による一時的な
心不全増悪も含まれ、劇的に良くなる方も珍しくありません。
一方、悪化を遅らせるのが精いっぱいの真のDCMの方も多いので
あまり無責任な言動は如何なものかと・・・。
専門医の指示に従い加療するのが良いと思います。
返信時間:2011年08月17日 00:58:56   投稿者: KENKEN さん   職業: 経験者
参考になった: 150 件 この回答は役に立った 久しぶりの書き込みしてみました。
今年の11月下旬で、DCMになってから2年がたちます。
薬の服用と息切れと不整脈は相変わらずですが、
BNPも心臓の大きさも、うそのように今、初診で診てもらっ
たとしたら、DCMとはわからない状態まで回復しました。
DCMさんの文章にあるように劇的な部類かもしれません。
でも退院してからの今まで一度も薬をかかさず、毎日の体重・
血圧チェックも怠らず、塩分を控え、禁酒(最近多少呑んで
ますが・・)、禁煙を続けた結果でもあると思います。
入退院を繰り返す人は、それが出来ない人が多い、とも
看護師さんはおっしゃってました。
重度の方から軽度の方までいろんな方がいらっしゃると思い
ますが、「きっと良くなる」と信じる心を持ち続けて、
生活していきましょう!!
返信時間:2011年08月17日 20:08:25   投稿者: YK さん   職業: 一般市民
参考になった: 145 件 この回答は役に立った 36歳男性です
DCMとなりました
今年の5月入院5月10日退院です

もはや絶望的でした、今日、入院した時と別の病院で血液検査の結果を確認しました
BNP135でした、入院した病院でBNPがいくらだった分かりませんが
来月の入院した病院へ通院の時聞いてみたいと思います

退院して4ヶ月経つのに、まだ135もありました
服用はアーチスト2.5・レニベース2.5ラシックス20mgです
アーチストは、めまいがするので、2.5mgを半分に割って
朝と晩に服用しています、近頃、血液検査で尿酸が8.5ありましたので、通風一歩手前の状態です、
尚、一ヶ月前にピロリ菌の検査をしており、今日除菌確認しましたら、除菌できていませんでした
医者は、一ヶ月後、また血液検査で調べるとの事です
理由は、自分なりの解釈ですが、母が18のとき胃癌でなくなっており、心不全での胃癌を併発しないようにと行動しました
前回もそうですが、今回も肝機能が悪くGOT49 GPT79 γGTP
211ですγに関しては、4ヶ月酒を飲んでいないのに本当に残念です、下がらない理由は分かりません

面の為、c型肝炎・B型肝炎も調べましたが、感染なしです、

2年前からタバコをやめており、酒は、入院してから一度も口にしておりません
この先、良くなるか大変心配でしたが、この掲示板により、少しだけ気持ちが明るくなりました
返信時間:2011年08月22日 23:54:43   投稿者: KENKEN さん   職業: 経験者
参考になった: 154 件 この回答は役に立った YKさん
もう少しアーチストが増やせるようになるといいですね。
心臓をどれだけ休ましてあげることができるかだと
思いますよ。無理をなさらないように・・・。
返信時間:2011年08月23日 15:11:08   投稿者: YK さん   職業: 一般市民
参考になった: 148 件 この回答は役に立った KENKENさん 暖かいお言葉感謝致します 大変ありがとうございます
アーチストの量は、今度、担当医に聞いてみます
返信時間:2011年08月31日 11:56:45   投稿者: だいじょうぶ さん   職業: 経験者
参考になった: 153 件 この回答は役に立った YKさん
私も退院してからもしばらくは尿酸、肝機能の値、BNP、心臓の大きさはなかなか変わりませんでした。それでも少しずつ下がって発症から2年半が経ちますが現在では全て正常値に戻りました。(戻ったのは半年くらいたってからでした。)色々な情報があるかと思いますが、あまり悲観的にならない方がいいみたいですよ。(私もそうでした)どうかお体を大切に。
返信時間:2011年08月31日 22:37:47   投稿者: YK さん   職業: 一般市民
参考になった: 164 件 この回答は役に立った だいじょうぶ さん ありがとうございます
入院が4月28日で退院が5月10日でした
もう少しで退院して4ヶ月が経とうとしております
来月15日頃、再度ピロリ菌除菌効果の検査で血液検査を行いますので、その時の結果をまた連絡致します
全て正常ですか 良いなー私も早く正常になりたいです
禁煙と禁酒もされておられるんでしょうか?
返信時間:2011年10月28日 13:37:53   投稿者: YK さん   職業: 一般市民
参考になった: 140 件 この回答は役に立った 今日検査に行きました 久しぶりの検査でした
以前入院時のBNPが分かりませんでしたので、担当色医に聞いてみた所、978でした、かなり重篤な心不全だったみたいです
尚、今日、測定したBNPは6.5でした正常値に改善され、駆出率も
45-55前後で、ほぼ正常の人の変わらないようです、尚、アルコールも、ほどほどなら良いといわれました
以前GOT GPT γGTPとも現在の数値も良くはないので、断酒しますが、
こちらの数値が改善されしだい、すこし嗜もうと思ってます

尚、利尿剤のラシックスも今日から服用からはずされました

だいじょうぶ さん KENKEN さん ありがとうございます
これからは、前向きな人生を歩いていけそうです
返信時間:2011年11月10日 00:41:39   投稿者: KENKEN さん   職業: 経験者
参考になった: 147 件 この回答は役に立った YKさんよかったですねえ。
私も、入院する前一年くらいより、今のほうが調子がいいです。
とはいえ、油断できないのが、薬で調子がいいのか、本当に調子がいいのか分からないところです。薬をやめることができないので調べようもありません。でも最近毎日呑んでますよ。体重には十分注意してますけど。BNPも心電図もレントゲンも問題なし。
お互い再発しないように油断しすぎないようにがんばりましょう!!
返信時間:2012年04月22日 09:13:06   投稿者: マット さん   職業: 経験者
参考になった: 148 件 この回答は役に立った 先月に拡張型心筋症と診断。ネットで調べると余命が数年とのこと。妻は、7年前に肺がんで天国へ。高校生の娘がいるが、私が死んだら独りボッチ。ショックである。しかし、今は、仕事(営業)にも行き、こなせているので、本当にそんなにひどい病気とは、私自身思われません。本当は、どんなんですか?
返信時間:2012年04月26日 13:05:33   投稿者: TK さん   職業: 経験者
参考になった: 176 件 この回答は役に立った 担当医の言うことをしっかり守り塩分、アルコール、タバコ等などを自分で節制すれば大丈夫!
返信時間:2012年05月17日 00:52:25   投稿者: KENKEN さん   職業: 経験者
参考になった: 151 件 この回答は役に立った マットさん、ネット情報は古いです。医学は進歩してます。
私は毎日お酒も飲んでるし、ラーメンも食べてます。ある程度回復するまでは節制してましたが、今はタバコ以外は普通にやってますよ。ちなみにBNPは10前後です。
返信時間:2012年06月13日 19:32:32   投稿者: IS さん   職業: 一般市民
参考になった: 135 件 この回答は役に立った 楽観的思考が多すぎ。たまたま治療がうまくいった人
の意見や食生活が返答してますよね。全員がそうでは
ありません。また、そんな事知っているのであれば、
言葉を選んで下さい。それをお聞きすると必死で生活
しているのはどうなの?正直イライラします。
私は30歳の特発性拡張型心筋症を患っているものです。
返信時間:2012年06月15日 17:08:55   投稿者: しゅう さん   職業: 経験者
参考になった: 139 件 この回答は役に立った 初めて投稿します、H22,10,26入院 特発性拡張型心筋症との診断即ペースメーカ埋め込み手術その後効果が弱いとの事でH23,9,26 CRT-Dへの変更手術現在に至ります、先日 動悸が初めてひどくなり病院へ 症状への不安がつのります、CRT-Dにおいての注意 症状 生活についてのご意見が聞きたいのでよろしく 当方63歳です
返信時間:2012年06月23日 16:49:09   投稿者: KENKEN さん   職業: 経験者
参考になった: 150 件 この回答は役に立った ISさん

気分を害してしまい、申し訳ありません。
今後、書き込みを控えます。
ただ、どうしてこのような書き込みをしているかをお話させていただくと、私はこの病気はどんなにつらくても前を向いて歩いて行くしかないと思ってます。絶望にくれていた時に私を救ってくれたのは、元気に回復されて日常生活をおくっていらっしゃる方の書き込みでした。ロクな情報が無い中でどれほど救われたことか。難病指定から外れない病気である以上、心を折れずにやっていくしかありません。結果、軽度だった方、重度だった方、いろいろいらっしゃるでしょう。私も入院した時、移植しないといけない確率50%と言われてました。今でも動悸息切れ、頻脈を起こすたびにビクッとします。でもね、信じるしかないいんですよ、良くなることを、医学が進歩して治る日がくることを。ISさんは何を目標に頑張ってますか?この病気で苦しんでいる人たちにどんなエールをおくれますか?全員をカバーする発言なんてできません。私は私の書き込みで、絶望にくれている人が少しでも希望を持っていただけたらと思って書き込んでます。それが例え100人に1人でもかまいません。ISさん、私は39歳で、既婚です。妻には相当な気苦労をかけました。ここの書き込みや、妻の支えで心だけは折れずに前向きに頑張った結果、回復したと思ってます。心折れず、ともに頑張っていきましょう!
返信時間:2012年06月28日 19:39:18   投稿者: YK さん   職業: 一般市民
参考になった: 156 件 この回答は役に立った KENKEN さん

お久しぶりです
私はKENKEN さんのおっしゃる100人にうちその1人にあたります
今だいぶ回復して元気にやっています
前を向いて歩けるようなりました
ありがとう

ISさんの病状の回復を同じ病気の人間である立場から
症状の度合いは、違いますが、回復される事を心より願ってます
返信時間:2012年07月02日 22:32:09   投稿者: アユコロ さん   職業: 一般市民
参考になった: 154 件 この回答は役に立った 彼氏が5月に入院し今日、特発性拡張型心筋症との診断がおりました。
咳が止まらず、受診したところレントゲンで
あり得ないくらい心臓が大きいと言われ
国立病院を紹介され受診しました。
血栓が見つかり即入院。
EF12
2週間で血栓がなくなり、体に溜まってた水もぬけたのですが
心臓の動きは悪いまま、大きさも変わらず転院することに…
今日、カテーテルをしましたがアーチスト15のわりには
EF17.04
と酷い数値です。
先生はMaxの20mgまであげて今週末退院と言います。
正直、不安です。
本人は至って元気でその姿も医者を悩ませています。
(本来なら起き上がれないEF率)

彼女としてどう接すればいいのかわかりません。
私はどうすればいいのでしょう。
ちなみに彼氏は良くなっていると思っています。
返信時間:2012年07月04日 20:07:39   投稿者: あんときのイノキ さん   職業: 一般市民
参考になった: 160 件 この回答は役に立った アユコロさん

さぞかしご心配のことと思います。
私も主人が入院して、ICUに入れられた時は
本当にどうしてよいものか分かりませんでした。

こういう時って、どうするのが良いのかは
人によって違うかもしれませんが、
もしよろしければご参考くださいませ。

私の主人の場合は、アユコロさんの彼氏さんと一緒で
一見元気そうに見えていました
(恐らくそう見せていたんだと思います)。
でも、実際は不安でいっぱいだったと思います。
自分のこと、会社のこと、家族のこと、、、
考え出すときりがありませんものね。
実際、退院してからも動悸が始まると、
緊張で手が冷たくなって震えていたのを覚えています。
本当に怖かったんでしょうね・・・。

ですので、私は努めて普通に接することにしました。
心配そうに接してしまうと、
かえって不安にさせてしまうと思い、
無理に明るくすることもなく、いつも通りを貫きました。
でも、その「普通」が意外と難しいんですよね・・・。
しいて言えば、笑顔だけは絶やさないようにしました。
「目が合えばニッコリする」
多分、これは最強なんじゃないかと思います。
もしかしたら、普段からされていらっしゃるかもしれませんね❤
気疲れしてきたと思ったら、お風呂で号泣する。
これも大事です。溜めこまずに思いっきり吐き出す!
ウワァ〜って泣いてしばらくしたら、
ものすごーくスッキリします。
そのうち何でこんなに泣いているのかしらって
思えるくらいになります。

私の主人も退院する時は、こんな状態で退院させるなんて
本当に大丈夫なのかしらと思いました。
BNPが110くらいだったと記憶しています。
でも、実際本当に大丈夫でしたし、
今は多少の制約はあるものの、普通の生活ができています。

きっとアユコロさんの笑顔が、何よりの励ましになると思いますよ。大丈夫です。ご一緒に頑張りましょうね!
返信時間:2012年07月06日 08:04:51   投稿者: TWIN さん   職業: 経験者
参考になった: 160 件 この回答は役に立った アユコロさん

あんときのイノキさんと同じく、私の妻も笑顔で接してくれていました。影で泣いていたようですが・・・。
いたって元気というのはよくわかります。私もそうでした。
アユコロさんの彼氏と同じような状態でしたが、痛いとかではなかったし、意識がないわけでもなかったし、CICUで管につながれている時は妙な安心感があって、普通な感じでした。
アーチストを20mgまで上げれるってのも逆にすごいですね。
上げるにも心臓が弱ってたら上げられないってなようなことを
主治医に言われたことがあります。彼氏には決して無理しないように言ってあげてください。あんときのイノキさんのご主人さまや私のように多少の制約はあるものの日常生活に支障ない普通の生活ができると信じましょう。退院してから2年経ちましたが、
私、仕事で毎晩帰宅は24時ですよ(笑)やばいと思いながらも
生活かかってて弱音がはけません。
返信時間:2012年07月07日 18:22:45   投稿者: アユコロ さん   職業: 一般市民
参考になった: 159 件 この回答は役に立った あんときのイノキさん、TWINさん
ありがとうございます。

やっぱり笑顔って大切なんですね!

一応、目の前では泣かない!
それだけは自分に言い聞かせて笑顔でいるつもりです。

でも心臓が悪いままなことを詳しく知らない彼氏が
笑って過ごしてても私は上手く笑顔が作れません。

2ヶ月前までは普通に過ごしていたのに
今でも心臓が悪いなんて信じられないし
帰って来てからもちゃんと普通に接してあげられるか不安です。
腫れ物に触れるように接してしまいそうで…


アーチスト20mgは朝晩合わせて20mgです。
先生いわく例え血圧が70代でも
アーチストの方が大切だからMAXまで入れるとのことでした。
それを聞くとやっぱり悪いんだなぁって。

ちなみに退院間近でBNP129です。

心臓のせいで睡眠時無呼吸にもなっていて
機械を使って気道が潰れないように圧力を送っていますが
それも効かないみたいです。

彼氏が家に帰って来て悪くなったらどうしようとそればかりで…

明後日にとりあえず退院します。
返信時間:2012年07月27日 14:26:14   投稿者: SS さん   職業: 一般市民
参考になった: 152 件 この回答は役に立った 30代半ばの男性です。
会社の健康診断で異常が見つかり、拡張型心筋症の疑いがあると言われ、不安になっているところです。
薬は飲んでおらず、外食ばっかりで食事には気を使っていません。その状態でBNPを計ると、8と正常の範囲ですがEFが47%でした。
皆さんにお聞きしたいのですが、EFが悪くても、BNPが正常なのはまだ僕が若くて内臓が元気だからなのですか?
年をとり、内臓が元気をなくすとBNPは急激に上がりますか?
返信時間:2012年07月31日 09:49:41   投稿者: あゆ さん   職業: 一般市民
参考になった: 159 件 この回答は役に立った SSさん

不安ですよね。
その後の体調はいかがですか?

私の彼氏も30代半ばで拡張型心筋症と診断されました。
SSさんの値よりもだいぶ悪いです。

循環器内科にはかかりましたか?
BNPは心不全の度合いを表す値です。

夜寝苦しくなったりすると一気にあがります。
最近、体重の急激な増加とかはないですか?

外食を控え、塩分の取り過ぎには注意してください。
ちなみに彼氏は1日6グラムの塩分制限になりました。

医者ではないのではっきりしたこと言えませんが
早めに信頼の出来る循環器内科にかかって下さい。
早期のほうが絶対いいはずです!

不安だと思いますが、お話しだけならいつでもききますので。
返信時間:2012年08月07日 21:06:47   投稿者: AMG さん   職業: 経験者
参考になった: 155 件 この回答は役に立った はじめて投稿します。4年前に特発性拡張型心筋症と診断されて今年の5月末に僧帽弁閉鎖不全症・三尖弁閉鎖不全症(両方とも弁形成術)・メイズ手術を受けました。現在は自宅療養中です。術後の弁の逆流はMRが1度TRが1度〜2度くらいで不整脈(心房細動)は残念ながら残りました。息切れはしますが毎日30分から40分くらいの散歩はしています。現在BNPは72位EFは32%です。仕事は肉体労働ですがこれからのことを考えると不安です。最終的には自己責任になるとは思いますがアドバイスお願いします。
返信時間:2012年09月01日 21:32:31   投稿者: 野外野郎 さん   職業: 経験者
参考になった: 157 件 この回答は役に立った 初めて投稿します。35歳のDCM患者です。
7月上旬、動悸と息苦しさ、呼吸音の違和感を感じ救急外来へ。そのまま緊急入院で心臓カテーテル検査結果、DCMと診断されました。その際、BNPの数値で心臓機能の説明を受け、たしか400という数値を言われました。
幸い数値も安定し退院時は41まで改善。心折れそうな日々を過ごしながらも投薬で経過確認をしておりました。先日、再度確認の血液検査で6.1まで改善し、主治医も「まだDCMではないとは断言できないが、快方に向かっているかもしれない」とのことでした。
この疾病にお詳しい方にお伺いしたいのですが、BNPの数値だけで判断できるのでしょうか。先日の検査は、血液検査とレントゲンのみでエコーはやっていません。
返信時間:2012年10月18日 17:01:52   投稿者: 所長 さん   職業: 経験者
参考になった: 157 件 この回答は役に立った 突発性拡張型心筋症、身体障害者手帳持ちで内部障害一種三級、男性。
三十歳のときに診断がついて、現在五十三歳。趣味のスキーと登山と天体観測は諦めたものの、生活自体にはさほど支障はありませんでした。四十を過ぎて結婚、現在二児の父親。
ときに心臓肥大の症状が出ることもあるが、騙し騙し生きて二十年以上。うまく管理するとCDRが50を切ることもあって、仕事仲間に「小心者になってしまいましたね」と冗談を言われたりもしました。
“状態が悪いときに仕事を休めるかどうか”は かなり深刻な問題なので、職場環境と職場の人間関係、および育児や身内の介護など、無理がかかりそうな事についてはあらかじめ対策を取っておくのが重要と思われます。
睡眠不足はダイレクトに影響しますので、睡眠薬も含めて(できれば電話で)相談できるお医者さんがいるとナイスです。ナトリウム過多や消化不良や肥満も悪化の原因になるので、塩味を“うまみ”(うまみ調味料はナトリウム塩であることが多いので要注意)や酸味や香辛料や香味野菜で代替できるような料理の腕があると楽です。脂肪分など胃もたれしやすいものも避けたほうが無難です。「趣味は料理」くらいの気持でいると苦になりません。
以上、ご参考まで。
返信時間:2012年10月23日 23:42:30   投稿者: 減塩奮闘中 さん   職業: 一般市民
参考になった: 144 件 この回答は役に立った >所長さん

いぶし銀のナイスアドバイスをありがとうございました!
とても励みになりました。
めげずに頑張って減塩生活を続けたいと思います。
季節の変わり目ですので、どうぞご自愛くださいませ。
返信時間:2012年11月15日 23:48:37   投稿者: 弘美 さん   職業: 経験者
参考になった: 158 件 この回答は役に立った 私特発性拡張型心筋症で心臓の動きは普通の人の半分以下です・今アーチスト10服用してとても元気です。何の異常もありません・メニエル病と更年期鬱になっています。3日前より仕事にも復帰しました。管理職をしているので、人前では気が張っていていつも笑顔です。私これから症状も悪化するのでしょうか?突然死もあるし不安です。誰か助けてください・
返信時間:2012年11月16日 01:24:00   投稿者: 弘美 さん   職業: 経験者
参考になった: 141 件 この回答は役に立った 私は更年期鬱で薬とお酒を飲みます。去年は意識がなくなりました。家族は、特に主人は支えてくれていますが、依存症になっとぃます。人前では姉御肌なので弱みを見せません。でも毎日が不安です・誰かメールください。今も少し飲んでいます。
返信時間:2012年12月28日 16:15:13   投稿者: カオリン さん   職業: 一般市民
参考になった: 147 件 この回答は役に立った 最近このサイトをみつけ、初めての書き込みです。
夫が6年前に拡張型心筋症と診断されました。

夫は当初は症状もつらく、気分も落ち込んで心療内科を受診したこともありました。私が出来ることは仕事を休職するように勧めることでした。(2年間休職したあとリストラされましたが)

自覚症状がなくなるまでになったこともありましたが、今は時々動悸があるようです。特定疾患の申請は通らず、今はアーチスト10mgと降圧剤を服用しています。
心臓は大きくなるのはとまっていますが、やはり食生活や体重増加などにはもっと気をつけてあげようと思います。

私も更年期であり、気分が滅入ったりストレスで、耳鳴り、めまい、睡眠時の過呼吸、あと動悸もしますね。
漢方薬を処方されて飲んでいますが、何より、ストレスのない生活をすることが大事だと思います。

夫は今は結構、肉体を使う仕事なので心配ですが、本人がやりたいと思う仕事をしています。冬は冷えるので本当に心配です。
趣味であったマラソンはやめましたが、年に一度スキーと楽しんでいます。

これから先何が起こるかわかりません。時々不安になります。
一度しかない人生です。疲れた時は休んでゆっくりすることが
大事だと思います。
返信時間:2013年01月06日 23:36:07   投稿者: TAMA さん   職業: 経験者
参考になった: 157 件 この回答は役に立った はじめまして

私は、38歳男性で2012年12月に特発性拡張型心筋症の診断を受けました。

この病気の知識がほとんどなく、ネット検索していたところこのサイトを見つけました。

自己紹介に変えて経過を書きます
・2012年10月頃から息切れ・咳がひどく
同年11月に近所の病院へ(肺の病気かと思って)
胸部レントゲンで心臓拡張のため総合病院を紹介される
・翌日に総合病院を受診、医師からは即入院と言われるが
仕事の都合もあり入院を保留、結果的には10日後に入院
※当初は入院なんてありえないと思っていたので
だけど、入院前5日間位は階段どころか歩くのもやっと、
横になると咳と息苦しくて寝れませんでした(@_@;)
・同年11月から入院
1週間は酸素吸入と点滴(3種類くらい)、おかげで4キロ体 重が落ちました。(水が体にたまってました)
・胸部レントゲン・心電図・血液検査・エコー検査は週2回程、3週間目よりMRI、カテーテル(組織・機能)検査を実施。ちょうど4週間(クリスマス前に)で退院しまし た。
・退院時に特発性拡張型心筋症(DCM)と診断されました


皆さんの書き込みを見て基準となると思われる数値を記載します。なお、この数値は全て退院3日位前の検査結果です。(入院当初の数値は不明)
EF10.5% BNP777 CTR59.8%

仕事復帰をしようと思っていますが、自分の状態が軽度なのか重度なのかがよくわかりません。このサイトの書き込みを見ると、皆さんより数値はかなり悪い気がしますが((+_+))

わかる方がいましたら、教えてください
よろしくお願いします
返信時間:2013年01月09日 22:39:18   投稿者: TWIN さん   職業: 経験者
参考になった: 142 件 この回答は役に立った カオリンさん

不安で不安で仕方ないことでしょう。
特定疾患の申請が通らないってのがおかしいですね。
特発性ではないのでしょうか?

TAMAさん

EF BNP値が相当高いですね。
私の退院時で115くらいでした。
EFは30%くらいかな。
今は無理なさらず少し休まれたほうがいいんじゃないですか?
急がば回れですよ。
お医者様の言うことを聞いた方が良いと思います。
返信時間:2013年01月10日 10:27:54   投稿者: TAMA さん   職業: 経験者
参考になった: 155 件 この回答は役に立った TWINさん ありがとうございます

退院してまだ2週間くらいですが、主治医にも相談して少しずつ仕事に行くことにしました。
まだ、フルタイムでは無理ですが、とりあえず毎日出勤するのもリハビリかと思いまして。医師からは、絶対に無理をしないこと、ラッシュの電車などは避けることなどの指示がありました。

お聞きしたいのですが、現在アーチストを1日に2.5mg×2回を服用していますが、効果が出てくるにはどれくらいの期間を要するのでしょうか?
医師は半年・一年はかかるということでしたが
もう少し、回復しないとアーチストの量も増やせないのでしょうか?
返信時間:2013年01月10日 22:57:13   投稿者: カオリン さん   職業: 一般市民
参考になった: 155 件 この回答は役に立った TWINさんありがとうございます。

夫は突発性と診断されましたが、カテーテル検査で採取した心筋細胞の変位が、肥大型心筋症よりで(だったかな?)、拡張型の特徴を満たすにはまだまだ・・ということでした。
検査から6年経っていますが、申請にはまたカテーテル検査が必要なのでしょうか? リスクを考えると、なかなか・・
医師の話では、最近は認定されるのが厳しくなってきたようです。市町村にもよるのでしょうかね。
現在はたまに動悸がありますが、調子は悪くはなさそうですが、リスクが大きいだけに油断はできませんが・・


TAMAさん、今、夫に検査数値の記録を聞いています。
あるかな〜なんて言っていますが、私の記憶ではCTRは60%位でしたよ。

アーチストは10mgを毎日1錠飲んでいます。
効果が出てきたのは、あまり正確には覚えていないのですが、半年くらいでしょうか・・
夫の表情が急に明るくなったのを覚えています。『何ともない!(苦しくない)』って喜んでいました。

主治医の話では、人によって症状が違うのでこれからのことは何とも言えないということでしたが・・あと、精神的な不安が症状に影響すると何度も言われました。6年前です。

医師からお仕事の再開の許可が出たのであれば、希望を持って良いのではないでしょうか。少しずつ落ち着いていきますよ。
返信時間:2013年01月12日 11:41:11   投稿者: TWIN さん   職業: 経験者
参考になった: 159 件 この回答は役に立った TAMA さん

私もアーチストは2.5mg×2錠を朝一回だから同じですね。
効果は人によってまちまちだと思います。
早く効果が出る人、時間がかかる人、効果が出ない人など。
TAMAさんも、心不全と言われたと思いますが、
毎月?の検診でBNP値の改善具合と胸部レントゲンでの
心臓の大きさの改善具合を見ていくしかありませんね。
私はちょうど発症して3年になりますが、今、主治医以外の
方に診察を受けたとすると、拡張型心筋症とはわからない
くらいに見た目と数値は正常になってます。
(だからといってアーチストの量を増やしていないのは
これで十分に改善してきているからではないでしょうか?
心臓が良くならなければ増やせない薬ですが、
増やしたらいいってもんでも無いんだと思います。)
ただ、入院時は移植が必要かもと言われたくらいですから
本当にこればっかりはわからない。
退院後、1年はアルコールを控え、塩分を控え、無理な運動
を控え(アルコール以外は今も控えめですが)て
徐々に回復しました。
そうそう、私の通ってる病院には心臓リハビリテーション施設
があって、それにも通ったなあ。半年は保険がきいたはずです。
これはお勧めです。

カオリンさん

特発性拡張型心筋症は難病指定になっていますので
医者が診断すれば、通るはずです。
通らなければ違うってことでしょう。
私は障害者申請は却下されました。
こちらは認定が厳しいと聞いています。
それは、介助なしで生活が出来ているためです。
難病指定を受けるのと受けないのでは医療費が
大きくかわってきますから(薬は無料ですし)、
病名と、なぜ申請が通らないのかをもう一度
ご確認なさったらいかがですか?
所得にもよりますが、難病指定が承認されたら
それ以外にも自治体によっては補助が受けれますよ。
返信時間:2013年01月13日 16:43:39   投稿者: カオリン さん   職業: 一般市民
参考になった: 141 件 この回答は役に立った TWINさん、ありがとうございます。

改めて確認しようと思います。

私たちは、北海道に住んでいますが、いやはや今年は寒い!!

先週はマイナス20度近くまで気温が下がりました。

暖かい地域に住みたいですね。

みなさんも風邪ひかないように気をつけましょね。

このサイトを見つけられたことをとてもうれしく思います!!
返信時間:2013年01月15日 10:04:05   投稿者: 愛媛県人 さん   職業: 経験者
参考になった: 166 件 この回答は役に立った 初めて投稿します。
偶然、見つけて凄く参考になったのと
私も発病から長年経っていますので皆さんと
気持ちの共有が出来ればと思って参加しました。

因みに私は約12年前に特発性拡張型心筋症と診断されました。
判るまでは疲れが取れない?息苦しい?等々で小さな病院から
始まり治らないので大きな病院で見てもらったら即入院って
感じでした。
だから病気の内容とその時の命の危険性を知った時は
信じられないというかかなり落ち込みましたね。

退院しても歩くのも辛いし階段上がるのに1〜2分掛かったりと
1年はまともに生活が出来ませんでした。
ただ、その頃良い薬が出た?のと運が良かったのか徐々に
回復し今では普通の生活が出来ています。(月1回の通院で)

当時の医薬書等では5年・10年生存率を見ると他の病気や
事故で亡くなる可能性を考慮しても10年生きられるのか?
と真剣に考えていました。
当時娘が1歳で夜、寝顔を見ると自然に涙が出たりもしました。

でも何時までも悩むだけでは私だけでなく家族もダメになると
思い考え方を変えました。
「まず5年生きて娘のランドセル姿を見たい!!」その為に
頑張ろう!!
次は「中学生まで・・・」そして今は「大学生・・・」「結婚・・」
「孫・・・」と次々と目標が出来ています。
そうする事によって日々の生活が楽しく充実していた気がします

この病気になって辛い気持ちもありましたが、逆にこの病気に
なったお陰でこの12年間充実していた事と、これからの
人生も間違いなく密度の濃い生き方が出来る様な気がします。

今では平均寿命より長生きしてやろう!って思う時もあります

普段、自分の気持ちを話す事がなく長々となりましたが素直な
気持ちを書かせて頂きました。
返信時間:2013年01月20日 21:03:47   投稿者: カオリン さん   職業: 一般市民
参考になった: 161 件 この回答は役に立った TWINさん

アドバイスありがとうございました。6年前の難病指定申請の資料を調べてみました。
やはり、循環器内科の医師(2か所で調べました)が、特発性拡張型心筋症と診断していますが、難病指定するにあたっての審査する医師の診断は、特定は出来ないというものでした。

心筋細胞の変位が認められなかった為です。

6年前、カテーテル検査での動画像を私もみましたが、健康な心臓と比較して、明らかに心室の肥大があり、拍動も弱く、血液の流れも弱く停滞しているように見えました。素人目にも、事態の
深刻さを感じましたが・・残念です。


愛媛県人さん

毎日を大切に生きる・・ですよね。うちも息子が2人いるので・・心配ですよね。

私の友人のおばあさんが、94歳で亡くなったのですが・・
持病に特発性拡張型心筋症を持っていたそうです。細く長く生きたと、友人は言ってました。平均寿命を超えることは可能かも知れませんよね。密度の濃い、輝かしい人生にしましょうね。

今は調子が良いから忘れかけていましたが、やはり現実は深刻な病気だと思います。
返信時間:2013年01月26日 02:17:12   投稿者: TAMA さん   職業: 経験者
参考になった: 158 件 この回答は役に立った 退院から1ヶ月が経過しました
2週間ほど前の診察の頃は、体調不良の自覚症状もあり
医師からも次の診察時に再入院の可能性を示唆されましたが
昨日の診察では改善がされていたので、再入院は免れました

どうやら2週間前の検査では、BNPが1200を越えていたようです
これは、最初に入院する前と同じくらいの数値のようです
今回は700代に戻ったようです
今の私の場合はBNPは600~700が安定値のようです
無理をしない程度に仕事にも行くようにしました
返信時間:2013年01月30日 19:39:21   投稿者: マフィン さん   職業: 経験者
参考になった: 158 件 この回答は役に立った 私は50代後半ですが、一昨年、東日本大震災とほぼ時を同じくして入院、5か月以上の闘病となりました。最初は社会復帰ができるか?と不安でしたが、現在はBNPが8.0(入院時1480)となり、日常生活は支障なく暮らしています。
?規則正しい生活(早起き)
?血圧・脈拍・体重・体温を毎日朝測定し記録を付ける
?軽い運動:ストレッチ14種 低負荷の筋力トレーニング7種 ウォーキング15分(朝・晩)
?食事は酢や香辛料を使い、野菜の蒸し煮等油をカットし、食材も
キチンとスケールで重さを測る。
などを続けてきました。

入院時にベッドの上で見た震災と自分の運命が重なり、へこみそうになりましたが、今は一歩づつ焦らずに生きていこうと思います。主治医を信頼して前向きに行きます。
返信時間:2013年01月31日 10:06:47   投稿者: みか さん   職業: 一般市民
参考になった: 149 件 この回答は役に立った マフィンさん、私も同じような年齢です。
毎日、頑張ってらっしゃるんですね。
へこみそうな時もあるでしょうが、がんばりましょう!
返信時間:2013年02月01日 10:44:30   投稿者: アユコロ さん   職業: 一般市民
参考になった: 164 件 この回答は役に立った 以前にも投稿させて頂きました。

彼氏が拡張型心筋症と診断されて半年。

退院時EF17しかなかったものの薬のお陰か40までに回復。
大きさはもう普通の人と変わりないくらいです。

ワーファリンも飲まなくても平気と言うことになって
本人が喜び、毎日のように納豆を食べて過ごしています。

移植を勧められるくらい悪かった彼氏。
退院当初はこんな数値で大丈夫だろうかと心配していましたが
正直、回復力に驚いています。

春からは徐々に仕事に復帰しても大丈夫だろうとのこと。

そこで質問なのですが、これだけ回復した場合
特定疾患から外されることはあるのでしょうか?

ワーファリンが無くなっただけで今も大量の薬を
飲んではいるのですが…

アーチストって意外に高いんですよね…
でも命には変えられないので飲んで行くしかないんですけど。
返信時間:2013年02月03日 02:46:05   投稿者: RAOO さん   職業: 経験者
参考になった: 169 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症確定3年目です。

僕も入院時EF12 BNPは1000を漉していました。

今現在EF50,BNP25。
劇的回復です。

一度診断が下れば特定疾患は一生物です。薬は一生続けなければいけないのですから。
返信時間:2013年02月05日 21:17:20   投稿者: TAMA さん   職業: 経験者
参考になった: 162 件 この回答は役に立った 皆さんの書き込みを見て勇気づけられます
投薬と食事などの生活改良で、劇的に良くなることがわかりました
今は2週に一度の診察以外は、毎日仕事に行ってますが、たまにキツくなってお休みをとることもあります
無理をしない程度に頑張ります\(^o^)/
返信時間:2013年02月06日 09:07:44   投稿者: KATUN さん   職業: 経験者
参考になった: 135 件 この回答は役に立った みさなん はじめまして

1月中旬に心不全で入院、DCMの診断を受け、先日退院。
特定疾患を申請し、自宅療養中のものです。

この掲示板は非常に参考になることや励まさせることが多く
入院中から読ませていただいていました。
アユコロ彼さんやRAOOさんの回復はすごく嬉しいです。

私は50歳代の男性です。
心カテ、心エコー、MRI、心筋シンチ、CVPなど
いろいろな検査を受け、データのいいものもあれば
かなりヤバイものもあります。
入院時はEF:20%台、LVDd:72mm、BNP:500台でしたが
退院時はBNPは80まで下がりました。
今は減塩、減量、リハビリに励んでいます。
単身生活なので減塩が難しですね。
何か良い工夫があればまた教えてください。

また来ますね。
TAMAさん、一緒に無理せず頑張りましょう!
返信時間:2013年02月11日 21:50:58   投稿者: ヒロミ さん   職業: 一般市民
参考になった: 156 件 この回答は役に立った とうとう仕事辞めました。私自身は大丈夫だけど、ばあちゃんが寝たきりになってしまって。私は相変わらず夕方から更年期で少し薬物依存もあるので娘たちから薬捨てられてしまいました。今貧乏ゆすりしています。最近ポジティブ手帳書いていますがねネガティブになってしまいます。ケセラセラでがんばります
返信時間:2013年02月18日 16:26:02   投稿者: TAKEさん さん   職業: 経験者
参考になった: 153 件 この回答は役に立った はじめまして、58歳男性です。

私は、4年前の12月に会社の健康診断の心電図で産業医から
「すぐに精密検査に行きなさい」と診断され、検査の結果
「拡張型心筋症」と診断されました。
その時、心臓の大きさは1.5倍で心臓のパワーは普通の人の半分と医者から告げられました。
最初に検査したNT-proBNPは491でした。
その後、209に下がりました。
現在、朝アーチスト錠2.5mgとゼストリル錠5とメキシチールカプセル100mg
昼夕メキシチールカプセル100mgを1錠ずつ服用しています。
医者に70歳までは頑張って生きろと言われてます。
酒は、禁酒と言われてますけど飲んでますが・・・(たばこは止めました)
普段、脈の乱れと息苦しさを感じる時があります。
このサイトで同じ病気の人と共有する事が出来て励みになり参考になります。
また、お邪魔させていただきます。
返信時間:2013年02月19日 18:01:46   投稿者: AKI さん   職業: 一般市民
参考になった: 149 件 この回答は役に立った 初めまして‼26歳女性です‼
皆さんの投稿を見て凄く元気をもらいました。
私の彼氏(44歳)なのですが、6年前位に拡張型心筋症で倒れ、病院に運ばれ、心臓に電気を当て、意識を取り戻し、今では、普通に過ごして居ます‼
体が疲れやすかったり、たまに不整脈出たりとありますが元気です‼
体の事を考え、食事や運動等気をつけるようにしているのですが、3年前ほどから病院が変わり(引っ越しの為)、薬も変わりました‼
薬の関係なのか、病気の症状なのか、勃起不全になっています。
彼と結婚も考えていまして、将来子どもも欲しいと思っているのですが、そのような症状の方いらっしゃいますか⁈
また、病気に負担なく改善する方法とかアドバイスあれば、教えていただけませんか?
何分知識不足で分からない事が多いのでよろしくお願いします‼
返信時間:2013年02月21日 11:18:23   投稿者: 愛媛県人 さん   職業: 一般市民
参考になった: 146 件 この回答は役に立った AKIさん
私も38歳の時発病しまして、当時は薬がきかなっかたら
次の段階(ペースメーカーや手術・移植)を考えなければならないと
医者に言われました。
当初は薬の影響で辛い思いもしました。
彼も慣れない薬での影響が出てるのかもしれませんね。
そんな私も発病から12年、月1の通院は欠かせませんが
今ではマラソンみたいな運動以外どんどんやりなさいとまで
言われるようになりました。

私と彼とでは同じ症状ではないかもしれませんし、
軽はずみな事は言えないかも知れませんが
お二人が幸せになれることを信じています。

アドバイスとは言えないかも知れませんが
まずは気持ちの持ちようが一番だと思います。
それとお医者さんと良く相談して出来る限りの食事制限と
運動をこなしていく!だと思いますよ。

近い将来、特効薬や治療方法が出てきたらいいですね!
返信時間:2013年02月24日 21:09:26   投稿者: 沖さん さん   職業: 経験者
参考になった: 166 件 この回答は役に立った 頑張れ
返信時間:2013年02月28日 01:32:12   投稿者: 4児の母 さん   職業: 一般市民
参考になった: 147 件 この回答は役に立った 先日、39歳の弟が「特発性拡張型心筋症」と診断されました。

昨年から風邪のような症状が続き、1月半ばに呼吸困難になり、緊急入院、肺に水がたまっていたということで、点滴で水が抜けるのを待ってカテーテル検査、その後の診断で拡張型心筋症と言われたそうです。今は退院して薬を服用しながら自宅療養しています。

お医者さんからの説明は本人しか聞いておらず、母も弟から病名を告げられただけで、ネットで「生存率」などの情報を見て、ショックを受けていました。

私も、いい病院はないかと探していてこちらにたどり着き、とても励まされています。

弟は、父と一緒に自営で体を使う仕事をしていましたが、それも難しくなり、先のことなどを考えてとても落ち込んでいるようなので、ぜひこちらのサイトを紹介したいと思います。

今かかっている病院のままでいいのか、セカンドオピニオンにかかった方がいいのかよく分かりません。
皆さんどうされていますか?
もし、お勧めの病院がありましたら教えていただきたいです。

ちなみに、弟は香川県在住です。
返信時間:2013年03月03日 10:59:16   投稿者: KATUN さん   職業: 経験者
参考になった: 162 件 この回答は役に立った 4児の母さん こんにちは

弟さんのことはさぞかしご心配でしょう。
私も弟さんとほぼ同じ経緯で拡張型心筋症と診断されました。
弟さんのご病気がどの程度のものなのかわかりませんが、
39歳の若さで一度は心不全にまでなったということですから
療養が必要な状態なのだと思います。しかし、退院して自宅療養を
されているということは、心不全は軽快し内服治療で経過が見れる
ということだと思います。

今、診ていただいている病院(というか主治医)が信用できる
のであれば、セカンドオピニオンは必要ないかな…というのが
私の考えです。
色々な検査で、アルコール性心筋症やサルコイドーシスと
鑑別され拡張型心筋症と診断されたのであれば、
どの病院で診てもらっても治療方針は変わらないのでは
ないかと思います。
こちらの掲示板に投稿されているみなさんの記事を読んで
いただければわかりますが、
β遮断剤(アーチスト)という薬を内服して心臓を休めてあげて、
どれくらい心機能が戻ってくるか…を見ている段階でしょう。
このアーチストという薬が拡張型 心筋症に効果があるとわかってから
生存率は劇的に向上しています。
しかしこのアーチスト内服の効果が出始めるのは半年〜1年かかるようです。

私は2週間自宅療養して、2月半ばから仕事を始めています。
少しでも良くなってるのか…不安な毎日ですが
先生の指示に従い、仕事を無理をせず、減量、減塩、血圧管理などして
毎日を送っています。

これはあくまで私の考えです。
大きな病院に診てもらえれば検査なども早くできるという
メリットもあるでしょうし、もっと良い医師にめぐり合えるかも
しれませんしね。
十分にお考えになってください。
弟さん、早く元気になってくれたらいいですね。
返信時間:2013年03月03日 17:58:33   投稿者: 沖さん さん   職業: 経験者
参考になった: 157 件 この回答は役に立った 4児の母さん こんにちは

一番の薬は、ストレスをためさせない事だと思います。

家族や兄弟がこの病気に理解をしないといけないと思います。

私は39歳 3児の父です。

日々、家族や兄弟・友達に助けていただいています。

頑張れ
返信時間:2013年03月03日 18:42:02   投稿者: 沖さん さん   職業: 経験者
参考になった: 156 件 この回答は役に立った この世代ぐらいだと

ブルーハ―ツを聞くと元気が出ます。

ブルーハ―ツメドレー最高元気出ますおすすめ

頑張れ
返信時間:2013年03月04日 00:56:08   投稿者: 4児の母 さん   職業: 一般市民
参考になった: 165 件 この回答は役に立った KATUNさん ありがとうございます。

先日、母にこちらを紹介したので、きっと弟も見てくれていると思います。
KATUNさんの書き込みを拝見したら、今の病院でいいような気がしました。病状も少し落ち着いてきて、先日は半日仕事で運転もしたようです!!徐々に回復に向かっているようで本当にうれしいです。ありがとうございました。

減量、減塩、血圧管理は本当に大切ですね。
実は、私の主人は1年半前に心筋梗塞で入院し、ステントを入れる手術をしました。今も2か月に一度通院しています。だから私自身も食事の大切さを実感しています。

KATUNさんは単身生活されているんですね。

フライパンにもやしや人参、ニラ、白菜などお好みの野菜を重ねて入れ、上に赤豚薄切り肉を数枚重ね、少しの塩と胡椒、酒を振ってふたをして蒸し煮にすると、美味しくいただけますよ。(ポン酢に薬味を入れたものをかけても美味しいです)
どうかKATUNさんもお体大切になさってください。
本当にありがとうございます。
返信時間:2013年03月04日 01:09:55   投稿者: 4児の母 さん   職業: 一般市民
参考になった: 161 件 この回答は役に立った 沖さんさん
ありがとうございます。
ストレスを溜めない!本当にそうですね。弟の病気を正しく理解し、支えとなるためにも、両親も弟の病気をちゃんと受け止め、しっかりお医者さんの話を聞くように話してみます。
ブルーハーツも薦めてみます!^^
沖さんさんも、大変なところを通られてると思いますが、ご家族の愛や支えを感じて頑張っておられるんですね。沖さんさんのご家族のように私達も弟の支えになれたら、と思います。本当にありがとうございます。
返信時間:2013年03月06日 10:40:36   投稿者: KATUN さん   職業: 経験者
参考になった: 169 件 この回答は役に立った 4児の母さん

ありがとうございます。
さっそくやってみますね。

私の場合、元々高血圧があります。
今回、この病気でうっ血しやすい状態になっていますから
血圧の高い状態が続くと容易に心不全になってしまいます。
心不全で入院を繰り返さないという目標なので
食事とか内服とか、すごく気にするようになりました。
体重も落とすことができれば心臓の負担も減りますしね。
来週でアーチストMAX20mgまで増やせそうです。

弟さんにも決して無理をしないようにお伝えください。
あせらず、いっしょに頑張りましょう。
返信時間:2013年03月17日 13:23:16   投稿者: 塩田研一 さん   職業: 経験者
参考になった: 163 件 この回答は役に立った 一昨年に特発性拡張型心筋症の診断を受け、LVEF 20%, BNP 895 の状態から回復して今は職場復帰している者です。このページの記事には大変救われています。

私も、治療が上手くゆく場合があることをお知らせできればと、検査数値などを自分の HP に載せておきました:
http://lupus.is.kochi-u.ac.jp/shiota/DCM/DCM.html
少しでも皆様のご参考になりましたら幸いです。
返信時間:2013年03月17日 14:28:17   投稿者: 澤田 さん   職業: 一般市民
参考になった: 149 件 この回答は役に立った 塩田さん、貴重なデータをありがとうございます!
大変参考になります。
返信時間:2013年03月18日 22:20:07   投稿者: だいじょうぶ さん   職業: 経験者
参考になった: 162 件 この回答は役に立った 2010.5.8に投稿した者です。あれから3年弱経ちますが、投薬がアーチスト(20mg/day)とアルダクトンAのみに変化した以外は特に変わりありません。2008年末に発症してから5年弱になります。自分がどのような経過を辿るか気になる人も多いと思います。ただ、自分に出来ることをやって毎日を大切に過ごしていくことが大事なことなんだと感じています。私自身、生存率や検査結果の数値を見て落ち込んでいたこともあります。それでも!と思いながら、ここまで来てます。今年で39歳。34歳だった自分に言ってあげたいです。「だいじょうぶだよ!」
返信時間:2013年03月24日 01:50:35   投稿者: 2011年10月28日 13:37:53 YK さん   職業: 一般市民
参考になった: 158 件 この回答は役に立った 2年前ぐらいに入院ここの掲示板にも書き込みましたが、

1年ぐらい前に診察行ってそれ以来

診察にいかず とうとう薬フリーになりました
半年ぐらいレニバースは飲んでおらず
β系に関しては、1年以上飲んでおりません

っか最後に診察に行ったのが、1年ぐらい前ですがその時点で
β系「アーチスト」はもう飲まなくてよいとの指示があり

1日の服用はレニベース1錠のみと医者から言われていました

心臓の血液基準値もレントゲンでの大きも正常値に戻り


今階段も駆け上がれるほどに、息は切れますが、病気以前も太ってたので、息はきれてました

しかし900近くのBNPからよくここまで回復しました

ただひとつ変わったのは、入院以来一切お酒は飲んでないことです

ビール3本ぐらい飲んだ後、焼酎を700ミリ一瓶を半分ぐらい空けてました

酒をやめた、あまり深刻に考えないプラスに物事を考えるように努める


特にこれ以外は、特に変わったことはありません

確かに人間の体は、人体組織的な物ですが、
ネガティブな方向に考えない事が大事だと思います
返信時間:2013年03月27日 15:12:31   投稿者: なっきぃ さん   職業: 経験者
参考になった: 116 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症は、やはり容体が様々ですねぇ。
■自覚症状無く、拡張型心筋症と知らず元気に暮らしている人。
■拡張型心筋症と診断されても塩分制限・水分制限なく元気に暮らしている人。
■自分のように「心不全での入退院」を繰り返し、なかなか社会復帰できない人。
■人口呼吸器・人口心臓を取り付けで寝たきりの人。

自分は BNP最高値は 1700でした。800越すと苦しいみたい。

現在処方は
アーチスト錠 1.25mg 1/錠(朝食後)
ラシックス錠 40mg 1/錠(朝食後)
サムスカ錠 15mg 1/錠(朝食後
マイスリー錠 10mg 1/錠(就寝前)

現在、自宅療養中です。50代です。
もう6カ月仕事に行けていません。
でも、『こんどこそ』と心に誓って、のんきに暮らしています。
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110
返信時間:2013年04月08日 22:56:54   投稿者: 秀 さん   職業: 経験者
参考になった: 148 件 この回答は役に立った 初めまして いつもこのサイトを見て元気をもらっています
拡張型心筋症と診察されてから三年経ちました 病院いったのは息切れがすごく 寝ている時呼吸がくるしくて診察してもらいました
心不全の症状が出てるよと言われ利尿剤と強心薬を処方されました
それから2年たち不整脈と心臓弁膜症の手術をした方がいいといわれ昨年11月に弁膜症手術とメイズ手術をして 今は元気いっぱいですよ 夜は犬と散歩で一時間 お風呂ではサウナと水風呂をガンガン入ってます EF23%だけど数字以上に元気です 皆さんに質問です アーチスト(心臓を休める薬)とラニラピット(心臓を動かす薬)処方されてますが変だとおもいませんか?
返信時間:2013年04月09日 13:46:41   投稿者: まく さん   職業: 一般市民
参考になった: 138 件 この回答は役に立った 夫が拡張型心筋症です。先日の心エコーでこれまで40%台だったEFが20%後半でした。会社は辞めずに出勤していますが、仕事中にたまに脈が速くなったり、息苦しさを感じることがあるそうです。現在アーチストとブロプレス錠を飲んでいますが、突然の症状に頓服薬代わりに飲める薬というのはあるのでしょうか?
返信時間:2013年04月20日 16:38:40   投稿者: ヒロミ さん   職業: 一般市民
参考になった: 146 件 この回答は役に立った 久しぶりに投稿します。前回2月11日に投稿してすぐ、13日に義母が他界しました。仕事と義母の介護で疲れている(よく胸が苦しくなっていました)嫁の私の心配をしながら・・・。
その後私は、また鬱になり、20日間実家へ里帰りしていました。
でも現在では、義母を思い出し、涙する日もありますが、仕事のストレスから解放され、心配していたひとり暮らしの実母にも会え、広い海を眺め、そして今はのんびりと過ごしています。まだ仕事には未練がありますが、「今は休む時でしょう」と安定している心臓と話しています。
返信時間:2013年04月20日 17:48:49   投稿者: すみれ さん   職業: 一般市民
参考になった: 134 件 この回答は役に立った ひろみさん、お辛かったですね。2月の書き込み、覚えています。少しずつ、前へ歩いていければ良いですね!
返信時間:2013年04月21日 07:32:37   投稿者: ヒロミ さん   職業: 一般市民
参考になった: 129 件 この回答は役に立った すみれさん、投稿見てくれてありがとう。
病気を受け入れることができ、以前の前向きな自分になった気がしています。私が明るいと家族もハッピーなようです。
病気は治らないと思っています。それなら1日1日を大切に生きていこうと思えるようになりました。(でも又、鬱になることもあるかも、その時は応援よろしく。)
みなさん一緒に長生きしましょうネ。
返信時間:2013年05月06日 17:34:07   投稿者: ミンソク さん   職業: 一般市民
参考になった: 125 件 この回答は役に立った 私の弟(35歳)は、昨年拡張型心筋症と診断され状態がよくならず大学病院で電気ショック付きペースメーカーを入れる手術をしましたが容体が良くならず血栓が脳に飛び脳梗塞を発症し脳専門の病院に転院し緊急手術をして一命を取り留めましたが脳の専門のため心臓のことが心配でたまりませんでした。悪い思いは、的中し血圧が低下し多臓器不全をおこし再び大学病院に戻りバルーンパンピングなる処置等を緊急に受けることとなりました。その後多臓器不全が奇跡的に回復しましたが、このままでは、到来どうり余命半年から一年と言うことで植え込み心臓エバーハートを入れる手術を昨年夏に受けました。人工心臓と植え込み心臓が選べたのですが弟の性格から言ってむきだしの管と人工心臓の音、移植出来る日まで病院から出られないという大変過酷な条件に耐えることが出来るか不安なため、自宅待機の可能な植え込み心臓エバーハートを選択しました。傷口が中々ふさがらず植えこんだ管に穴が開いていたらしく意識不明になり、再度手術をし今年の一月に退院し今自宅で移植待機しております。不正脈が毎日起こっているみたいですが脳梗塞のリハビリ通院しながら日々を送っております。私の父が16年前弟と同じ拡張型心筋症でなくなりました。遺伝は、二割とのことですが弟が遺伝なのかは、わかりませんでした。父の時と比べて治療法がかなり多くなったなと思います。同じ病気の方が弟と同じ病院にも数名おりました、みんな頑張っています。弟もまだ小さい娘のために頑張って前向きに生きております。どうか皆さんもお体お大事に一歩一歩進んで行ってください
返信時間:2013年05月09日 14:53:03   投稿者: YOUZ さん   職業: 経験者
参考になった: 150 件 この回答は役に立った 始めまして。このサイトにたどり着いて、気持ちが元気になった経験者52歳です。自覚が無く、言われてみれば、友達と全力疾走した時に友達より早く息切れがしたくらいです。

一昨年末に人間ドックで再検査になり、昨年1月に拡張型心筋症と診断されました。初診の医師は「この病気は進行性で最後は心臓移植になります」と言われ、ネットで調べれば調べるほど落ち込みました。

特定疾患の認定を受けるには、カテーテル検査が必要で、検査後、無事認定されました。

医師の話では「本当に拡張型心筋症かどうかは、検査時に患部の組織を採取して検査すると分かるが、採取した所が患部と確証が無いので採取しません」と言われ、採取しませんでした。私の場合、本当に拡張型心筋症か分からないみたいですよ。

主治医からの指導で投薬と健康管理の為、毎朝血圧と脈拍数測定をしています。現在 アーチスト 2.5mg/日 ブロプレス 0.5錠/日 (高血圧症・軽症〜中等症の慢性心不全の治療薬)を服用しています。この薬は共に血圧と脈拍数を下げる為、副作用はめまいとふらつきがあります。

昨年の5月に、ひどくめまいがして、ふらついてころびました。運転しようとしたら嘔吐してしまいました。薬の副作用かな?と思い主治医に尋ねたら血圧を訊かれ、その日は上下共に10位高かったので副作用ではありませんでした。

メニエール病です。昨年は私自身の病気、家庭の事情による心労・仕事による疲労がストレスになり発症しました。

現在は、拡張型心筋症と診断されてから1年4か月経ち、投薬治療で心臓の収縮が健常者の収縮比で1/2だったのが1/3まで改善しました。

2か月に1度通院しています。主治医の先生の話「10年位前までは心臓を一生懸命働かせる薬だったが、今では逆転の発想で心臓を休ませる薬になりました」「歩いて下さい」「お酒は薬になる程度に」「インフルエンザ等感染症にならない様に」「水分の取り過ぎは良くないですが、脱水症状に気を付けて」

信頼できる先生にも恵まれ、薬にも恵まれ、後は、血液さらさらの食生活、ストレス解消等、自己管理をしていきたいと思います。

このサイトにたどり着いた方が、少しでも気持ちが元気になられます様に投稿させて頂きました。
返信時間:2013年05月13日 14:07:55   投稿者: AYAKA さん   職業: 一般市民
参考になった: 142 件 この回答は役に立った 初めまして!
拡張型心筋症と診断された2歳の娘をもつ母親です。

かれこれ、この病気と付き合いはじめて2年が経過しました。
最初は心室中隔欠損との併発があり、
そちらの手術を経ていまはDCMとの戦いです。
この併発は聞いたことがなく、学会でも発表されて
いないとのことです。

水分制限が100CC、BNP1500、EFが11%のから
水分制限なし、利尿剤終了、BNP、EFともに正常値にまで
さがってくれました。しかし風邪などをひき泣くと
チアノーゼがでます(>_<)

娘が小さいだけにどんな気持ちなのか
何をされると気持ちよいのかなど
こちらで勉強させていただければと思います!!*

よろしくお願いいたします!
返信時間:2013年05月13日 14:50:58   投稿者: めみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 121 件 この回答は役に立った 4児の母さんの弟さん同様、今年2月下旬に呼吸が苦しくなりレントゲンで肺に水が溜まっていたため、即入院。カテーテル検査と生検の結果「拡張型心筋症」と診断され、現在は薬を飲みながら自宅療養してます。

現在の薬は、
・ラニラピッド錠0.1mg(朝食後)
・アーチスト錠2.5mg(朝・夕食後)
・ダイアート錠60mg(朝食後)
・セララ錠50mg(朝食後)
・レニベース錠2.5(朝食後)

薬で効果が出れば、ペースメーカーや心臓移植に話が発展しないと思うので、塩分6gの食生活と水分1000mlを毎日守って頑張っています。

私の父と叔父が同じ病気で24〜26年前に他界しているので遺伝は否めないですが、両方とも42歳で亡くなっているため、現在40歳の私としては正直この2年間がちょっと怖いです。
でも皆さんの書き込みを見ていると、元気になられている方が多く、励まされます。
返信時間:2013年05月18日 23:07:41   投稿者: ヒロミ さん   職業: 一般市民
参考になった: 139 件 この回答は役に立った 今、宝くじに当たったような自分の病気と、きちんと向き合いたいと思い勉強中です。拡張型心筋症は進行性と聞きますが、どういう風に進行していくのかわかっているようで、よくわかりません。今、私の症状は急いで動くと胸が苦しくなる程度です。たまに胸が引きつったようになります。それと疲れやすくなっています。ドクターがあまり散歩も勧めませんということなので、運動が嫌いな私は掃除・洗濯・炊事をササッと済ませて後は韓流ドラマでイケメンを見て過ごしています。その為肥満になってしまいました。みなさんはどの程度の運動をされていますか?
返信時間:2013年05月22日 08:53:56   投稿者: AYAKA さん   職業: 経験者
参考になった: 126 件 この回答は役に立った 温和方法といって足湯、浴槽にぬるま湯で浸かるだけで
血管が広がりBNPの値がずいぶんよくなりましたよ*^^
上記は医師のOKも必要ですが、娘には左足の真ん中より
少し上の心臓のつぼをおしたり、明日葉茶という
利尿効果の高いお茶を飲ませたりしています*

塩分と糖分と水分は控えめで、第二の心臓と
いわれる脚を鍛えるべく毎日公園を散歩しています!

皆様のなにか努力してることとか
おすすめがあったら是非教えてください*
返信時間:2013年05月27日 22:11:04   投稿者: だいじょうぶ さん   職業: 経験者
参考になった: 130 件 この回答は役に立った 参考になればと思い再び投稿させて頂きます。運動に関してはまずは主治医に相談された方がよいかと思います。私の場合は心肺運動負荷試験(CPX)を受けてどれくらいまでなら大丈夫かという目安を確認してからリハビリを始めました。目安としてはハァハァ言わない程度の呼吸で出来るもの。散歩でも自転車漕ぎでもそうでした。今はジョギング程度までは出来ると思いますが、ランニングは自粛してます。日々の生活ですが、とにかくストレスを溜めず、無理をしないようにしています。特に睡眠は自律神経のバランスを整えるためにも重要なので、眠りが浅かったり、寝付けない場合は主治医と相談しながら軽い睡眠導入剤(デパス等)を処方してもらってます。寝る前に「明日は来るのか?」とか考えていた時期もありましたが、明日は来ると信じてさっさと寝られるようになるべく考え事はしない方がいいです。。。なかなか難しいですけど。
返信時間:2013年05月28日 16:14:59   投稿者: AYAKA さん   職業: 経験者
参考になった: 113 件 この回答は役に立った だいじょうぶさん
やはり、運動がいいのですね*
主治医に相談をして実行できるところは
していきたいと思います。

うちの娘の場合無呼吸になることが
多く(心臓と関わりが深いそうです)
睡眠時は酸素をしています。

あまりにも眠そうで眠れないとき
お薬も考えてみます^^

勉強になりました!
お互いがんばりましょうね!
返信時間:2013年06月22日 18:05:25   投稿者: KATUN さん   職業: 経験者
参考になった: 144 件 この回答は役に立った みなさんへご報告と思い投稿します。

私は1月にDCMによる心不全で入院し診断が確定したものです。
2月1日に特定疾患の申請を行い、先週末にやっと受給者症が届きました。
申請時の保健所の方の説明では、4月には届くという話だったので
認定されないのかとずいぶん心配しました。
4ヶ月もかかるんですね。
もし申請中で不安に思っている方がいれば、
こういうケースもあるというお知らせでした。

これからも時々、この掲示板を読ませていただきます。
みなさんもがんばってくださいね。
返信時間:2013年06月24日 06:35:40   投稿者: エス子 さん   職業: 一般市民
参考になった: 143 件 この回答は役に立った 最近、拡張型心筋症の疑いあり、と言われた53歳自営業の者です。まだそれがどういうものかよく解っていない段階でこのサイトに出会えたことを本当に幸いに思っております。(下手に落ち込まずにすんでいます。)
ところで、谷口さんの書き込みには色々励まされ、また、勉強(参考に)させていただいております(ありがとうございます)が、その後お元気にしていらっしゃいますか?
返信時間:2013年06月27日 22:38:38   投稿者: 秀 さん   職業: 経験者
参考になった: 139 件 この回答は役に立った 以前投稿したものです いつもこのスレをチェックしてるですよ 元気でいる人を見ると嬉しくなります 先日ケツメイシのライブ
に行ってきました 飛んだり踊ったりして病気の事わすれるほどはしゃぎましたよ ef23%だけどこんなに動ける事感謝です
みなさんも一緒に希望を持って頑張りましよう
返信時間:2013年07月27日 18:28:32   投稿者: カオリン さん   職業: 一般市民
参考になった: 134 件 この回答は役に立った 久しぶりのコメントです・・皆さんお元気でお過ごしですか?
夫が経験者です。この暖かい(暑いですか・・)季節は体調も良く過ごすことが多いですね・・寒い冬は、主人の体調が少し心配になります。余暇を楽しむこと、人生を楽しむこと、毎日を大事に過ごしたいですね。夏は花火大会やお祭り、各種イベントが各地で行われていますね。楽しい夏を過ごしましょう・・
返信時間:2013年07月29日 09:59:15   投稿者: ヒロミ さん   職業: 一般市民
参考になった: 154 件 この回答は役に立った 私は仕事も月1回から2回程度で体も元気です。(天気が悪いと体がだるいのと気分が落ち込むこともありますが)3が月前にドクターが変わり以前のドクターは胸が苦しいときに舌下錠は使う必要ないといわれていたのですが、今のドクターは舌下錠使用し、毎日フランドルテープを張るように言われました。何か同じ病院でこんなに違うのなら、セカンドオピニオン考えていますが、ドクターに少し悪い気もしています。現在はEF23%であとは良くなっているそうです。だれか背中を押してもらえますか?ご意見待っています。
返信時間:2013年07月29日 12:45:27   投稿者: ヒロミ さん   職業: 一般市民
参考になった: 135 件 この回答は役に立った 現在EF23%ですが他には変化なしです。3か月前に医師が変わり胸が苦しいとき以前の医師は舌下錠は必要ないといわれましたが、今の医師は舌下錠と毎日のフランドルテープが必要といわれました。少し不信感を抱き、今度セカンドオピニオンしてみようか悩んでいます。(でもすごくやさしい先生なので切り出すのに勇気が必要です)皆さんならどうしますか?参考にさせていただきます。
返信時間:2013年07月29日 17:53:02   投稿者: ヒロミ さん   職業: 一般市民
参考になった: 120 件 この回答は役に立った 私はef23%ですが他は元気です。3ヶ月前に主治医が変わり始めの医師主治医が変わりました。最初の医師は胸が苦しくても舌下錠は使わなくても良いと言われ次の医師は使用しブランドルテープも毎日貼り替えるよう言われました。少し不信感を抱きセカンドオピニオンも考えているところです。参考にしたいのでご意見下さい。
返信時間:2013年07月30日 00:51:53   投稿者: アイアイ さん   職業: 一般市民
参考になった: 113 件 この回答は役に立った はじめて投稿します。
私の知人が拡張型心筋症です。
仕事を辞めた後に発症しました。
体力をつけ社会復帰したく、就職活動中ですが
病名と障がい者を告げると電話で断わられる事が多いようです。
蓄えがたくさんあるわけでも無いのでこの先病気 はもちろんですが
生活が不安です。
皆さんはどうやって生計を立てていらっしゃるのでしょうか?
この病気になると就職する事は難しいのでしょうか?
返信時間:2013年08月08日 15:13:23   投稿者: カオリン さん   職業: 一般市民
参考になった: 117 件 この回答は役に立った 新たに就職する場合、この病気はネックになるのではないでしょうか・・他の病気でも同じことが言えるでしょうが。
うちの夫の場合、勤めていた会社を2年間休業して、復帰したかったのですが事実上リストラという形で退職しました。
しかし、働かないと食べていけません・・現在は自営で福祉関係の仕事に就いています。収入は厳しいですが・・

今お仕事をされている方は、辞めない方がいいと思います。特定疾患をもっている場合、再就職は難しいと思います。健康な人でも難しいご時世ですから・・
返信時間:2013年08月15日 08:58:11   投稿者: YTM さん   職業: 経験者
参考になった: 107 件 この回答は役に立った 初めて投します。皆様の投稿見ました。私は二年前会社の健康診断で完全左脚ブロックで医師から再三専の診断を受けるように言われましたが、仕事が忙しく中々診断が受けれませんでした。ある日突然胸が苦しくなり、車を運転して総合病院の救急外来に行きました。心電図、心エコー、採血、レントゲン検査の結果心不全と診断され即日入院になり、心カテ、心臓生検を行いDCMと診断されました。入院しながらアンカロン200mmg,、アーチスト12.5mmgを服用しましたが、BNP値が改善せず医師からCRTーPを入れましょうと言われました。因みに入院時EFは25%でした。
その後会社を退職し現在自宅療養しています。皆様同様塩分制限、運動制限を受けていますが、最近要約調子が出て来た感じです。
薬の副作用も余り出なく昨日の診察ではEF値45、心胸比60で血圧は少し低めながら、現在経過観察中です。障害者は1種1級ですが自分では余り意識せず毎日軽い散歩をしております。自分だけかも知れませんが、血圧が運動前と後では運動後の方が低く《下がる
》なります。皆様の色々なご意見見ました。最近の医療は目まぐるしく進歩しております。生存率も5年で50%を超えています。余り深刻にならない様にしようと思いますが、やはり少しうつ病気味です。このサイトを見つけた時同病者の苦しみやご意見大変参考になります。中々このような事言えませんよね?
自分はまだ50前。人生これからだと思い、気持ちを奮い起こしています。これからも病気と上手く付き合いながら頑張ります。
返信時間:2013年08月19日 21:55:24   投稿者: めみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 146 件 この回答は役に立った 秀さん

ケツメイシのライブ参戦とは!スゴイですね☆
私はALFEE大好きでもともとライブ行きまくりだったんですが、病気してからお休みしています。12月にも近場でライブがありますが、主治医は「う〜ん…」って賛成してくれないのでまたお休みの予定です。
早く行けるようになりたーい!!
返信時間:2013年08月21日 10:02:20   投稿者: はなこ さん   職業: 一般市民
参考になった: 129 件 この回答は役に立った こちらにおじゃまさせてもらいます。可愛い孫が一歳半検診で「??心臓の音が…」とのことで、その日の夕方には大学病院に入院しました。その時に先生から“拡張型心筋症”と聞きました。今までの生活が一変しICUへ入りそれから今は個室病棟になり入院生活も70日になります。元気に走り回る姿しかなかったのが、今は四方柵に囲まれた生活をそれなりにしております。ちょっと見は普通の子供なんですが、体格は標準よりやはり小さいです。今後どのような生活になるのか不安がいっぱいです。
返信時間:2013年08月21日 22:39:39   投稿者: 秀 さん   職業: 経験者
参考になった: 117 件 この回答は役に立った 先日受診したときに心不全の専門医(東京女子医科大学からきた
先生)に主治医にかわったんだけど拡張型心筋症は現在予後決してはわるくないと言ってましたよ 悪いのは他に病気を持っている人血圧が異常に高い人が悪いとのこと あと軽い運動は 絶対するべきだと言っていました めみさん 早くALFEEのコンサート行けるといいですね 好きな事してると病気の忘れる事できますよ 元気になります あとは昔に比べて医学はすごく進歩してるとの事で希望を持って一緒にみんなで頑張りましょう
返信時間:2013年09月12日 08:04:04   投稿者: まな さん   職業: 一般市民
参考になった: 118 件 この回答は役に立った 初めまして(^ー^)
27歳の女性です。

去年、拡張型心筋症と言われ月1病院へ通院しています。
先生に言われた時には、頭がパニックになり拡張型心筋症って何!?
死んじゃうの!?のと泣きまくりました。子供もその時は生後3ヶ月で小さく携帯で調べれば予後五年とか書かれて、死にたくない!死にたくない!と思う毎日でした。
子供も2人めは心臓に負担がかかるので諦めて下さいと言われショックで、それまた泣いてました。
その時の主治医に、私が質問する度に精神科紹介しますから。と言われて答えてくれず、不安ばかりが募り勇気を出して主治医を変えてもらいました。今の主治医は質問にも答えてくれて不安を解消してくれるのですが、少しぬけていてレントゲン取るのを忘れてたりします。もう、3ヶ月もレントゲンを撮ってなく自分から来月は撮って下さい!言いました。それもあって最近は不安になってきてホントにこの先生で大丈夫なのだろうかと思ってきました。
3ヶ月も撮ってないと少し苦しくなっただけで、心臓拡張してるんぢゃないかと不安になります。5月には、散歩中に失神して6月には、お守りの為ICDもいれました。今は怖くて散歩することも出来なも出来ません。最近は子供と遊ぶ事も避けてました。でも、今日このサイトを見つけてとても励まされました!私もクヨクヨしないで色んな事に挑戦して子供とたくさん遊んで前向きに生きていきたいと思います!ありがとうこざいました

返信時間:2013年09月12日 18:30:15   投稿者: 塩田研一 さん   職業: 経験者
参考になった: 114 件 この回答は役に立った LVEF 20%, BNP 895 の状態から今は復職している者です(2013年3月17日参照)。
レントゲンや心エコーは、悪化の疑いがある場合は頻繁に撮りますが、安定している人はかなり間を空けるという話です。治療が上手くいっても心臓の大きさや機能はじわじわとしか回復しないからだそうで、私の場合はレントゲンは年1回、心エコーは半年に1回だけです。先生がレントゲンを忘れるというのはある意味良いことなのかもしれません。
ちゃんと回復する人は決して珍しくないようです。どうぞ、焦ることなく、心穏やかに治療に励まれますように。
返信時間:2013年09月13日 17:16:15   投稿者: まな さん   職業: 一般市民
参考になった: 115 件 この回答は役に立った 塩田サン
返信ありがとうございます。
そーなんですか!?月1撮るものだと思ってました(>_< )
月1で通院はしてるのですか?
ありがとうございましたm(_ _)m
返信時間:2013年09月13日 18:39:16   投稿者: 頑張んなきゃ さん   職業: 一般市民
参考になった: 113 件 この回答は役に立った (^_^;)初めて投稿致します拡張型心筋症八年目の(通称頑張んなきゃです。
発病してから心臓病の薬を飲み続けいますが、やはり薬の量は増え続けています。でも仕事は頑張って出勤していますが、最近は休職しています。今年の夏猛暑でダウン気味になったからです。
仕事から帰って来た時は汗と疲れをとるためにお風呂に浸かり癒していますが、最近感じたことがあります。あごまで湯に浸かった時心臓が水圧で息苦しくなるんです。もちろん心臓が圧迫されるんです。みなさんも経験ありますか?
返信時間:2013年09月13日 21:14:46   投稿者: 塩田研一 さん   職業: 経験者
参考になった: 108 件 この回答は役に立った まなさん
診察は月いちで、血液検査(BNP と、ワーファリンの聞き具合)は毎回しています。もっと回復の進んだ知り合いのかたは、診察は3ヶ月に1回に減っていて、時々は激しい運動もして良いと言われているそうです。そこまでなれたらいいですね。

頑張んなきゃさん
私は発病後1年以上半身浴しか許されませんでしたから、あごまで浸かるというのは心臓に結構負担が掛かることなのではないでしょうか。
その頃は、小さめのお風呂椅子を湯船に沈めて座り、寒いときは肩からお湯を掛ける、という入り方をしていました。ご参考までに。
返信時間:2013年09月14日 10:00:00   投稿者: TWIN さん   職業: 経験者
参考になった: 129 件 この回答は役に立った 久しぶりの投稿です。
先日、医療券の更新のため、1年ぶりのエコーをしました。
EFは昨年よりも上がり(たしか60%台)、良くなってました。
20%からの回復です。今ではまったく普通の生活を送ってます。

まなさん

最初はすごく不安だと思います。
でも、先生を信じて1歩1歩着実に前に進みましょう。
レントゲンは最初の1年くらいは毎月撮っていた記憶がありますが、
回数は徐々に減っていきましたよ。なにせ最初は心臓はパンパンに
膨れ上がってましたから。今でも当時のレントゲンを見ればゾッとします。
主治医によって治療方針とか考え方もちがいますから、
不安にならない先生を見つけるのは大変かもしれません。
返信時間:2013年09月16日 13:43:19   投稿者: YOUZ さん   職業: 経験者
参考になった: 124 件 この回答は役に立った まなさん

今年の5月に投稿した52歳の経験者です。

3カ月の子供さんがみえ、育児ノイローゼにならなくても、精神的にアップ、アップの時期だから、発病してパニックになられた事は、理解出来ますよ。

52歳の私でも落ち込みましたから、27歳の新米ママなら、なおさらです。

子供さんも2人目はだめでも、1人だけでも恵まれた事をラッキーと思いませんか。

時には我慢せず、泣くことも必要です。でも・・・

将来を悲観して暗く過ごしても1日
子供さんと「あはは、おほほ」と楽しく過ごしても1日
どうせなら1日を楽しく過ごしませんか。

私は最近「生きている」のではなく、「生かされているんだな」と思うようになりました。
人の命は誰でも明日の事は分からないです。

主治医の先生は、カウンセリングを受けて欲しかったのでは?
精神科と聞くと抵抗がありますよね。

話が長くなりましたが、私にも27歳の娘がおります。
大昔の自分の育児経験から他人事と思えず、投稿させて頂きました。
返信時間:2013年09月17日 16:32:39   投稿者: めみ さん   職業: 経験者
参考になった: 115 件 この回答は役に立った 塩分6g・水分1000ml生活を継続していて、薬の効果もかなり出ていますが、一度「拡張型心筋症」と診断されれば完治とはいかないのですよね?

私は岩手県の医大にお世話になっていますが、いま話題の細胞シートや、いずれはiPSなどで完治できるのであれば、その可能性に期待したい気持ちが強くあります。
「薬を飲み続けていれば、とりあえず普通の生活は問題ない」ではなく、走ったり飛び跳ねたり、海外旅行やコンサート3Days行っても疲れないような強い心臓になりたいのです。
細胞シートでの治療を考えると、いまの医大では希望すら見えないので、宮城の東北大学病院のほうがいいのかな?とか、宮城よりも東京や大阪の病院がいいのかな?と考えてしまっています。
みなさんはどの病院で治療されていますか?
また、私のような希望者はどの病院を受診すると良いと思いますか?
返信時間:2013年09月17日 21:13:16   投稿者: なっきぃ さん   職業: 経験者
参考になった: 127 件 この回答は役に立った 2013年03月27日に投稿したものです。

4度の入退院を乗り越え現状はかなりよくなりました。
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/66369358.html


病院を変えようとすると必ず紹介状を要求されます。
ご参考まで
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/66369358.html
返信時間:2013年09月18日 11:36:47   投稿者: カオリン さん   職業: 一般市民
参考になった: 125 件 この回答は役に立った まなさん

夫(54才)が6年前に拡張型心筋症と診断されました。
当初は症状もつらく悲観的になっていました。複数の医者から言われたのは、この程度ではそんなに苦しくならないはずと・・んでもって心療内科を勧められ、一時安定剤を服用したこともありました。それなりに効果はあったと思います。不安になるのは皆同じですよね、まして小さいお子さんがいるのでは余計大変だと思います。
現在の夫は薬も効いて落ち着いていますが、疲れると顔色が悪くなります。無理をしないで、少しずつ気分転換をできるといいですね。
可愛いお子さんは何よりの宝物・・はげみになるのではないでしょうか。私もこのサイトをみつけてから救われました。

時々不安になりますが、おひさまをみて深呼吸すると少し気持ちが軽くなりますよ。(*^-^*)
返信時間:2013年09月18日 15:03:18   投稿者: 美樹 さん   職業: 一般市民
参考になった: 116 件 この回答は役に立った はじめまして

DCMかもと言われた時は38歳の頃
現在 54歳 3年前 拡張型心筋症になりました。
それまでは、風邪 薬 病院すらしらない健康体でした。

最近のEF25% BNP180
制限はありますが、気楽に過ごしています。

180°生活も性格も変わりましたね(笑)
そうしないと長生きできませんよね。

現在は2か月に1度の通院
薬療法で現状維持保っています。
ただ倦怠感 脱力感は日によって違います。
階段30段目から息苦しくなります。

しかし 体調良い時はなるべく動くよう
また外出します。
運転も普通にできます。
無理しない様 疲れたら休む これ絶対

こちらの投稿とても勉強になります。
時々 お邪魔させていただきます。
宜しくお願い致します。<(_ _)>
返信時間:2013年09月19日 01:22:13   投稿者: エス子 さん   職業: 一般市民
参考になった: 121 件 この回答は役に立った なっきぃさん、貴重なデーター、拝見させていただきました。有難うございました。
6月24日に初投稿させていただいた者です。
その時は、疑いあり、でしたが、今、ほぼ確定か?という感じです。(というのも、造影剤CTは行いましたが、カテーテルは10月10日予定で、まだ、です)なんですが、何と早くも(?)ペースメーカー(crt-d)を勧められている、という過酷な状況にあるんです。(中略・・・また折を見て・・・)
で、なっきーさんがお書きくださった「水分etc・・・」について、私はまさにその不気味なみぞおちの圧迫感、これは一体何なんだろう?と不安に思っていたので、「あっ!水分の取りすぎ?そうだったんだ!気をつけよう!」と思った次第です。
本当に、感謝です。私、飲み物大好きで、悪いと聞いてはいてもなかなか制限できなかったのですが、今、具体的に症状とつながって納得出来ました。良かったです。ありがとうございました。
返信時間:2013年09月19日 01:24:50   投稿者: エス子 さん   職業: 一般市民
参考になった: 113 件 この回答は役に立った なっきぃさん、貴重なデーター、拝見させていただきました。有難うございました。
6月24日に初投稿させていただいた者です。
その時は、疑いあり、でしたが、今、ほぼ確定か?という感じです。(というのも、造影剤CTは行いましたが、カテーテルは10月10日予定で、まだ、です)なんですが、何と早くも(?)ペースメーカー(crt-d)を勧められている、という過酷な状況にあるんです。(中略・・・また折を見て・・・)
で、なっきーさんがお書きくださった「水分etc・・・」について、私はまさにその不気味なみぞおちの圧迫感、これは一体何なんだろう?と不安に思っていたので、「あっ!水分の取りすぎ?そうだったんだ!気をつけよう!」と思った次第です。
本当に、感謝です。私、飲み物大好きで、悪いと聞いてはいてもなかなか制限できなかったのですが、今、具体的に症状とつながって納得出来ました。良かったです。ありがとうございました。
返信時間:2013年09月19日 01:37:34   投稿者: エス子 さん   職業: 一般市民
参考になった: 115 件 この回答は役に立った (皆様ごめんなさい。未熟者ゆえ、同じものを二度送信してしまいました。おはずかしい限りです・・・)
返信時間:2013年09月19日 09:04:33   投稿者: はなこ さん   職業: 一般市民
参考になった: 121 件 この回答は役に立った 8/21に初めて投稿させて頂きました、はなこばぁちゃんです。孫も1才11ヶ月になりました。病状はよくもならず、悪くもならずで平行線です。9月に入り病状を見ながらの家庭生活に慣れるようにと退院いたしました。ここに沢山の方のいろんなご意見、実体験とありますので心強く感じております。ありがとうございます。
いまは、家に帰り注意しているのは、飲水量とおしっこの量を毎回ノートに記録し体温を測り食事の量もはかり出来ることはやっております。ただ、あまり食事をとってくれないので心配はあります。
まずは、近況報告まで
ありがとうございます。
返信時間:2013年09月19日 14:55:52   投稿者: せい子 さん   職業: 一般市民
参考になった: 127 件 この回答は役に立った 何気なく病気の情報を探してました。今年4月長引く息切れが気になり、喘息かと思い耳鼻咽喉科に通院しても芳しくない状態が続き循環器の専門医療機関へ急遽紹介され転院。あらゆる検査をしました。8月呼吸困難になり、救急で病院へBNP1073:肺に水が溜まっているとの簡単な説明でフロセミド錠20mg処方され帰宅。その後ますます調子が悪くセカンドオピニオンで病院を変え、25日入院が決まりました。かなり重度の心不全です。
BNP866:NT-PRO BNP5299 総コレステロールが223 CRP0.40です。元気だけが自慢でした。皆さんのメッセージを読ませていただき、何か力をいただきました。有難うございます。
返信時間:2013年09月20日 15:05:48   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 一般市民
参考になった: 118 件 この回答は役に立った 初めて書き込みします。今年拡張型心筋症の診断を受けた50歳の会社員です。

子供の頃から、自覚できる程度の不整脈が日常的にありましたが、特に何の治療もしてきませんでした。3年前に毎週やっている草野球の途中で、いつもよりひどい立ちくらみを感じ、近くにできたクリニックの先生がたまたま循環器の専門だったということもあって初めてちゃんと検査をしたところ、EFが40%台でした。すぐに治療するレベルではないとのことで、年に1回24時間の心電図をとっていたのですが、今年の検査で不整脈が増えていたため、総合病院の専門の先生に診ていただき、拡張型心筋症の診断を受けて内服治療が始まりました。先生からは、きつい運動と塩分の摂り過ぎについて気を付けるように言われた程度で、投薬以外は今までと全く変わらない生活を送っています。2013/3/27になっきぃさんが書かれている4段階の2番目、「拡張型心筋症と診断されても塩分制限・水分制限なく元気に暮らしている人」に当たります。

当初は、ネットで検索すると最初に出てくる情報で落ち込んでいましたが、こちらの掲示板にたどり着いてその不安がかなり軽減されました。皆さん、ありがとうございます。

現在服用している薬は、胃薬を含めて以下の5種類です。
・アーチスト錠 5mg x 1 (朝)
・ブロプレス錠 2mg x 1 (朝)
・シグマート錠 5mg x 2 (朝・夕)
・バイアスピリン錠 100mg x 1 (朝)
・パリエット錠 10mg x 1 (朝)

いわゆる中肉中背で、血中のコレステロールも低い方です。血圧も元々低く、たばこも吸わず、お酒も控えめ、最近は脂っこいものもあまり食べられなくなったので、ことさら節制することがありません。以前は正常値だったBNPが徐々に上がってきたものの、前回は約40pg/mLでまだ気にするレベルではなさそうですが、今後進行した場合に、自分で変えられることがないので、それが逆に心配です。

とは言え、早めにわかって幸運だったことを無駄にしないように、皆さんからの情報をよく読んで、節制して暮らしていきたいと思います。皆さん、よろしくお願いします。
返信時間:2013年09月23日 07:05:42   投稿者: マフィン さん   職業: 一般市民
参考になった: 144 件 この回答は役に立った 以前 投稿したマフィンです

入院時 BNP1480 EF17.8%でした
5か月強の入院を経て、退院。
それからすでに2年以上が過ぎてます。

現在BNP10 EF45%まで来ました。
とにかく、食事(減塩と適正カロリー)運動(ストレッチ・ウォーキング)、規則正しい生活(10時就寝・4時起床)と体調記録(体重・体温・血圧・脈拍)を毎日キチンと測定する事にこだわってきました。

大変だった入院と家族(特に家内)にかけた苦労
を考えるとこのぐらいは最低やっていこうと思ってます。

よいお薬も出てきて、必要以上に怖がる病気でもなくなって
来ていると主治医からも言われました。

それぞれマイペースで行きましょう。
返信時間:2013年09月25日 20:52:41   投稿者: バージニア さん   職業: 一般市民
参考になった: 119 件 この回答は役に立った 初めて投稿させていただきます。競技ダンスを趣味に持つ42歳です。ダンスのパートナーが拡張性心筋症と今月の6日に診断されてしまいました。筋肉性のもので投薬により今は正常の方の70パーセントが回復しているということでゆくゆく9割、うまくいけば完全に治る、、、と言っています。投薬後の症状が落ち着いた後の運動量についてなんですが競技ダンスは結構過酷なスポーツなのですが大丈夫なんでしょうか?
返信時間:2013年09月25日 23:10:45   投稿者: バージニア さん   職業: 一般市民
参考になった: 111 件 この回答は役に立った 本人は投薬後、心電図も波形がよくなったのと血圧、脈拍ともに安定しているため競技に戻れると申してましたが根本治療なされていないので不安であります。
返信時間:2013年09月26日 21:48:39   投稿者: すーさん さん   職業: 一般市民
参考になった: 105 件 この回答は役に立った はじめまして。初投稿の51歳です。DCM診断から13年経ちました。この掲示板はとても参考になりますね。現在、都内大学病院に定期通院、職場近くの循環器クリニックで毎月診察です。服薬は毎朝ニューロタン25mg&アーチスト10mgです。たまにふらつきがありますが、この量を維持しています。増やせるなら、アーチストをあと2.5mg増やしたいと主治医の説明です。
不整脈(頻脈)が月1-2回、多いときは週1回くらいのペースで出ます。体がふわっと浮いたような感じがしたり、胸の圧迫感がしますが、数秒で収まります。この程度の不整脈はしょうがないと医師から言われています。
朝5時20分起床、6時20分の電車で都内通勤、なるべく18時までに仕事(技術系事務職、ここ半年は出張なし)を終わらせるようにしていますが、40代に比べるとしんどいなあと思います。先日、精密検査を受けたので来月、今後の治療方針が決まります。アーチスト10mgというのは、日本人の投薬量としてはまあまあ多い量だと主治医から言われていますが、みなさんいかがでしょうか?主治医はEFはそんなに重要視していないようで、こわいのは不整脈だと言います。ホルター心電図で平均心拍数がある程度多くなるとアーチストを増やすとか言ってました。患者さんそれぞれなので、治療もそれぞれだと思いますが、みなさんの考えを教えていただけると幸いです。
返信時間:2013年09月26日 22:06:59   投稿者: なっきぃ さん   職業: 経験者
参考になった: 121 件 この回答は役に立った =患者さんそれぞれなので、治療もそれぞれぞれ=
そのとおりだと確信します。
この病気に「これだ!」っていうのはないと思います。
但し、自分自身が体の変化に感じないといけないと思います。
自分も頑張らないと。
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/archive/2013/9/13
私はアーチストは1.25mg x 1錠(朝のみ)です。
返信時間:2013年09月28日 16:06:24   投稿者: すーさん さん   職業: 一般市民
参考になった: 115 件 この回答は役に立った なっきいさん ありがとうございます。
ブログも拝見させていただきます。
ともに病気とうまく付き合いながら、
日々を楽しく過ごしましょう。
返信時間:2013年09月28日 18:30:55   投稿者: ヒロミヒロミ さん   職業: 一般市民
参考になった: 113 件 この回答は役に立った ヒロミ
返信時間:2013年09月28日 18:30:55   投稿者: ヒロミヒロミ さん   職業: 一般市民
参考になった: 120 件 この回答は役に立った ヒロミ
返信時間:2013年10月02日 07:37:09   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 117 件 この回答は役に立った テスト
返信時間:2013年10月02日 08:23:22   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 119 件 この回答は役に立った 皆さん、はじめまして。
まず、8月末頃に書き込みを試みた時に不可だっったので、スレ汚しをしてしまった事をお詫びします。


私が体が怠い、咳が止まらない等の体調不良を感じたのは昨年の夏前でした。ちょうど禁煙を初めた頃だったので離脱症状としか思えず、足が浮腫み歩く事が辛くなるまで、ほっぽいてしまいました。
今年の3月、病院に担ぎ込まれた時には心臓病の権威であるここでも初めてみる重度と言われ、カテーテル検査を受けられるまで心不全をコントロールするのに一ヶ月程かかりました。
「最低でも人工弁手術」と告げられましたが、幸いにも内科的療法が良く効き6月初めに退院した頃には40K減量していました。


皆さんと情報交換できればと思い参加させていただきます。


早速ですが生存率について。
5年生存率80%弱は肺がんのステージ3と大体おなじ。
ちなみに平均寿命まで生きた人の5年生存率は70%弱。

悲観する必要はないが決して楽観はできない。
返信時間:2013年10月23日 08:17:34   投稿者: 銀蔵 さん   職業: 経験者
参考になった: 124 件 この回答は役に立った 自分はこの病気と診断されて5年5ヶ月が経ちます。当初は
BNP825EF20%と酷い状態でしたがセカンドオピニオンで
出合った心筋症専門医のお陰で現在はこの2年間はBNP4.0
以下EF58%と落ち着いてます。

現在は3ヶ月に一度の診察と年に一度の心臓エコー検査です。
アーチストは比較的早い段階から朝夕10mgの一日20mg
服用しています。昨日はちょうど1年ぶりのエコー検査でしたが
病状は落ち着いているから心配無用と主治医からの力強いお言葉
をいただき感謝・感激です。

昨日は主治医ともゆっくり話す時間があったのでこの病気に
関していろいろなお話を聞くことが出来ました。確かに1980年
の調査では5年生存率は50%と非常に低かったですが直近の最新
の2010年のデーダーではなんと5年生存率90%という結果が
出てるそうです。残念ながら生存できなかった10%の方は最初
から心臓移植が必要な方であるとのことです。

ということは主治医の指示に従って入ればこの病気をあまり
恐れることはないと最近になって思うようになりました。2年前に
主治医から「もう大丈夫です。寿命を全うすることができます。」
と言われた時は思わず号泣しました。この病気というより当初は
この病気の病名に負けていたと思います。自分はもう激しい運動も
OKとのことで病気する前より体調がいい気がします。

そしてなんでこの病気は特定疾患が適用になってもっと恐ろしい
糖尿病が認定されないのでしょうかと質問すると答えは簡単でした。もし糖尿病を特定疾患に認定すれば国が滅びますと笑って
答えた主治医には本当にありがとうございましたと言いたいです。

現在55歳ですがまだまだ自分がしたいことが沢山あります。
別の意味でこの病気のお陰で長生きできそうな気さえ最近します。
みなさんも心が折れる時もあるでしょうが前向きに頑張りましょう。
返信時間:2013年10月24日 22:40:05   投稿者: さくら さん   職業: 一般市民
参考になった: 108 件 この回答は役に立った 銀蔵さんの投稿 興味深いです。
心筋症で激しい運動は大丈夫なのですか?私の主人も同じ病気ですが、DCMです。
銀蔵さんはDCMですか?
不整脈とかふらつきは問題ないのでしょうか?
お仕事は事務職なのですか?
先の方の投稿でもありましたが、症状含め、いろいろあるのですね。もっと、この病気に関する講演会とか、行政や大学病院とかあるといいなと思います。主人もどれが正しい情報なのかで悩んでいます。
常に腹は8分目、仕事7分目、お酒も我慢、運動も歩くだけで、睡眠休養栄養はしっかりと医者に言われています。急に悪くなる方もいらっしゃれば、養生しつつも、一病息災の方もおれらます。余計にわからなくなりました。だから、謎も多い難病なのでしょうか?
返信時間:2013年10月25日 07:19:17   投稿者: 銀蔵 さん   職業: 経験者
参考になった: 121 件 この回答は役に立った さくらさん 自分のわかる範囲でお答えします。自分は拡張型
心筋症と診断されてもう5年5ヶ月が経ちます。当初は心臓に
補助器具を入れることを主治医から提案されたこともあります。
仕事は会社経営者ですが約1年は全く仕事は出来ずほぼ寝たきり
でした。

当時今の主治医から言われたのはこの病気をネットとかで検証
するのは止めた方がいいと言われました。確かにネットの情報は
30年前の5年生存率50%が主体になっていますね。

死の恐怖に怯えて税理士に相続税の相談もして自分の墓の準備
までしていました。今考えるとかなりあせっていましたね。しかも
知り合いの旦那さんがその頃この病気で無くなりました。30歳で
発病して16年後の46歳で亡くなりました。

この病気に関する情報はあまりありません。というのはこの
病気には謎が多いからです。実際アーテストは元々心臓の機能
を弱める薬です。それが何故この病気に効くのかいまだ解明されて
ません。よくいう「スイカに塩」ですねアーチストは3人にひとり
には非常によく効くらしく全く何も変わらない方また逆に悪く
なる方に分かれます。

時分はセカンドオピニオンで現在の主治医にたどり着きました
が自分にとっては何でも納得のいくまで説明してる最高の先生
です。自分は今でも主治医の指示に従いお酒は飲んでません
運動の方は2年前くらいからはほぼ病気する以前の状態に戻って
ます。

最初の3年あまりの闘病生活がきつかったですね。それと不整脈
がある方は回復はない方より時間がかかるみたいです。10万人に
14名と言われているこの病気ですまだまだ解明されてないところ
が沢山あると思います。

ちなみに僕は新機能を高める食べ物(レバー・まぐろの赤身)
肝機能を高めるタウリン豊富な食べ物(牡蠣・たこ・あさり)
を意識して摂取しました。

今思うに自分が急激に体調が良くなってきたのはちょうど2年g
後にアーチストを1日20mgにしてからのような気がします。
49歳で発病して55歳になりましたので老化現象だけは防ぎ
ようはありません。でも以前より体調がいいのは確かです。
あまり参考にならないとは思いますが取り合えず投稿しました。

最後に言いたいのはこの病気に関していえるのは体の強烈な
だるさで何度も心が折れそうになりました。気持ちで負けると
免疫力が落ち回復も遅れるのではないかとさえ最近思います。
「弱気は最大の敵」ですね。
返信時間:2013年10月25日 16:18:37   投稿者: ニスも さん   職業: 一般市民
参考になった: 109 件 この回答は役に立った 今日、拡張性心筋症の疑いと診断された33歳の男です。
1時間前にはネットを見て死のうかと思いましたが、このサイトを発見し、皆さんの闘病を聞いていると、妻や子供の為に頑張ろうかなと思います。すぐに入院と告げられました。今は拒んで家で一人でいます。来週の診察で入院して早期回復した方が良いか悩んでいます。
返信時間:2013年10月25日 17:46:13   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 一般市民
参考になった: 117 件 この回答は役に立った 銀蔵さんの投稿、とても勇気づけられます。貴重な情報、ありがとうございます。

ニスもさん、私も半年前に診断を受けた当初はネットの情報で、同じように愕然としました。

私の場合は、かなり初期の段階で診断していただいたので、運動制限も食事制限もなく、内服治療だけでまだ入院経験はありませんが、早期にしっかりと療養することが、回復のための一番の早道だと感じています。ニスもさんがどの程度の病状なのかはわかりませんが、決して悲観することなく、前向きに治療に専念されるのがよろしいかと思います。頑張ってください。
返信時間:2013年10月25日 18:29:09   投稿者: 塩田研一 さん   職業: 経験者
参考になった: 103 件 この回答は役に立った ニスも さん

LVEF 20%, BNP 895 の状態から社会復帰している者です。

私も、お医者さんを信じて入院をされることをお勧めします。今は治療法がかなり進歩していますので、銀蔵さんも書かれている通り、ネットで見る記事よりは遥かに回復する人は多いと思います。どうか、希望を失わないでください。

私の最初の入院は緊急入院で、カテーテル検査までやって40日かかりました。更に投薬調整のための入院を勧められ、最初の入院が辛かったのでだいぶ悩みましたが、結果的には入院して正解でした。8ヶ月で職場に戻ることができて、今は普通に仕事ができています。

私の療養記録は<a href="http://lupus.is.kochi-u.ac.jp/shiota/DCM/DCM.html&;quot;>こちら</a>です。
返信時間:2013年10月25日 18:32:21   投稿者: 塩田研一 さん   職業: 経験者
参考になった: 117 件 この回答は役に立った すみません、リンクを貼りそこないました。私の療養記録はこちらです:
http://lupus.is.kochi-u.ac.jp/shiota/DCM/DCM.html
返信時間:2013年10月25日 20:50:49   投稿者: ニスも さん   職業: 一般市民
参考になった: 124 件 この回答は役に立った ぼのにーさん、塩田さんありがとうございます。
妻にも話て一緒に泣きました。でも入院して早期治療する決心も付きましたので頑張ろうと思います。明日、明後日は子供達とゆっくり遊んで、月曜は会社に行って上司に申告します。タバコは今断ちました。最近は飲んでいませんが、酒は明日で断とうと思います。またアドバイスお願いします。
返信時間:2013年10月26日 11:34:50   投稿者: さくら さん   職業: 一般市民
参考になった: 114 件 この回答は役に立った 銀蔵さん、貴重なアドバイス本当にありがとうございます。とても勉強になりました。主人は塩分制限もあり、つらいと申しております。仕事もセーブしているようです。銀蔵さんのコメントでもありましたが、朝と夜は非常にだるいので、目覚まし時計をかけないで眠れる週末がうれしいようです。
血圧を異様に低くせざるを得ないようで、アーチストのせいだそうです。まあ、この薬のおかげで生きていられようなものだと主人は申しております。主人は52歳ですが、今まで仕事中心で出張ばかり、私も寂しい思いをいたしました。主人は自分の身体を第一に考え、この春に会社に医師の診断書を提示して後進に役職を譲り、いまは事務職で我慢しているようです。土台となり、裏方に徹し、人を育てるのが俺の役目だとかカッコつけています。さんざん会社で仕事をして出張つづきで無理がたたり、病気が悪くなったら、はいご苦労さんで、なんだかやり切れません。残念ながらお給料は下がりましたが、主人は家で愚痴ひとつ言わず、かわいそうなくらいです。そんな主人と土曜日に郊外へドライブに行き、都会とは違う、ゆったりとした時間の流れを楽しみながら、おしゃれなカフェでランチとコーヒーを楽しむのが私のささやかな喜びです。このまま、一病息災で、希望を捨てず、無理せず、毎日を主人と大切に生きていきたいと思います。娘はまだ学生でお金がかかりますが、あと数年の辛抱。医学の進歩を信じています。
同じ病気の皆さま、立場や状況はそれぞれですが、この場で、これからも情報交換していきたいと思います。よろしくお願いします。
返信時間:2013年10月27日 07:05:28   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 111 件 この回答は役に立った この病気はホントに謎ばかりですよね。


私の場合は、完全に社会復帰し心臓リハビリに有効な心拍数に上げるのに苦労するくらいです。お酒も飲んでますし、大減量したせいか発病前よりも確実に体調がいいです。
ちなみに現在はアーチスト1日15mgです。

一方で、まだ連絡をとっている入院仲間二人は、厳しい水分制限の元に病気の進行と戦っていて、うち一人はいまだに入院中です。


「繊維化した心筋は再生しない」
これは冷酷な現実ですが、私はCTで狙いを定めたカテーテル検査でも難病申請できるほどの繊維化はみられませんでした。

皆さんの場合はどうなんでしょう?


私の主治医は、
「おなじ拡張型心筋症でも繊維化が激しいウィルス型遺伝子型とそれ以外は、そろそろ区分すべきだ」
と申してます。
返信時間:2013年10月27日 07:05:58   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 129 件 この回答は役に立った 約2年前に拡張型心筋症を発症した歳の主婦です。軽い家事をしながら自宅療養中です。発症時bnp556 現在は83lvef46ー59 月1回の診察で投薬治療をうけています。さんぽは20分以内、階段は2階までしか上らないようにと先生の指示があり それを守って 無理せず暮らしています。左脚ブロックがあるそうです。激しい運動も可能な銀蔵さんや仕事復帰された塩田さんは左脚ブロックはないのでしょうか。お聞かせできないでしょうか? 元気な頃に比べて制限はありますが静かに生活できる今の私の環境に感謝しています。
返信時間:2013年10月27日 07:18:25   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 118 件 この回答は役に立った 今 送信した投稿で読みにくい箇所を訂正します。発症時のBNPは556で現在は86 Lvefは45-56です。だいぶ改善しています。申し訳ありません。
返信時間:2013年10月27日 07:21:25   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 122 件 この回答は役に立った 今 送信した投稿で読みにくい箇所を訂正します。発症時のBNPは556で現在は86 Lvefは45-56です。だいぶ改善しています。申し訳ありません。
返信時間:2013年10月27日 07:21:57   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 112 件 この回答は役に立った ココアさん、はじめまして。

私は左脚ブロックは無いですが、心筋症特有の左肩の違和感はまだ残ってます。

ちなみに44歳で、いわゆる「拡張型心筋症もどきの生活習慣病」ではありません。だったとしたら、それこそ酒厳禁だそうです。
返信時間:2013年10月27日 08:44:54   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 138 件 この回答は役に立った DCMさんは拡張型心筋症でなくてよかったですね。左脚ブロックというのは心電図にあらわれるそうで、心臓の左心室の収縮が右心室より遅れる伝道障害らしいです。それが不整脈にどう関係があるのか詳しくしりたいのですが解説文には専門用語があったりして理解できません。今度 診察の時に質問するつもりです。私の場合、運動制限があるのは左脚ブロックと58歳という年齢のせいでしょうかね。それでもあせらずに病気と向き合っていこうとおもいます。
返信時間:2013年10月27日 08:44:55   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 127 件 この回答は役に立った DCMさんは拡張型心筋症でなくてよかったですね。左脚ブロックというのは心電図にあらわれるそうで、心臓の左心室の収縮が右心室より遅れる伝道障害らしいです。それが不整脈にどう関係があるのか詳しくしりたいのですが解説文には専門用語があったりして理解できません。今度 診察の時に質問するつもりです。私の場合、運動制限があるのは左脚ブロックと58歳という年齢のせいでしょうかね。それでもあせらずに病気と向き合っていこうとおもいます。
返信時間:2013年10月27日 19:49:12   投稿者: TWIN さん   職業: 経験者
参考になった: 130 件 この回答は役に立った DCMさん

私はカテーテル検査せず、CTとMRIで拡張型心筋症と診断されましたね。
繊維化も見られなかったですが、難病申請通ってますよ。
カテーテル検査せず、診断された方いらっしゃいますか?
返信時間:2013年10月27日 22:05:09   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 109 件 この回答は役に立った DCMさんは拡張型心筋症もどきではなく拡張型心筋症だということだったんですね。勘違いしてました。申し訳ありません。今朝、初めて投稿したのでミスの連続でした。最初のアイコンと3回目のアイコンが別だったり、送信を2回、押して、同じ投稿が続いたりでご迷惑をおかけしました。子どもたちに掲示板をあらしているよと注意されました。これからは気をつけます。
TWINさん、わたしもカテーテル検査なしに拡張型心筋症と診断されました。心電図、エコー検査、血液検査、レントゲン検査だけです。それで難病指定の申請もしていません。心臓の筋肉を採取すると説明があったので、できるならそれをさけたいと思ったのです。
返信時間:2013年10月27日 23:47:19   投稿者: TWIN さん   職業: 経験者
参考になった: 120 件 この回答は役に立った コア さん
拡張型心筋症と診断されたなら申請した方がいいですよ。
医療費の補助が受けれますし、自治体によっては更に補助を受けれますよ。
返信時間:2013年10月28日 08:04:26   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 117 件 この回答は役に立った ココアさん
ぜんぜん気にしてませんよ。

それとカテーテル検査は受けた方がいいと思います。
血圧などと同じくLVEFは、ちょっとした事で上下するそうで、カテーテル検査によってでしか正確な数値は出せないそうです。
私は退院直前にもカテーテル検査を受け、その後のアーチスト投薬量を確定させました。

TWINさん
やはり行政区(担当者)によって、申請の通り易さが異なるようですね・・・こちらでは、生検で「顕著な」繊維化がみられないと申請が通らないそうです。
返信時間:2013年10月28日 08:19:39   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 124 件 この回答は役に立った 連投すいません。

私もCTなどで心筋梗塞・狭心症が否定された時点で拡張型心筋症と確定診断されました。
返信時間:2013年10月28日 11:33:03   投稿者: 塩田研一 さん   職業: 経験者
参考になった: 111 件 この回答は役に立った ココアさん

私は先生から左脚ブロックという言葉を聞いたことがありませんでしたので、たぶん無いのだと思います。

難病に認定されると、個人にとっては医療費補助が得られるのがメリットですが、社会的には個人のデータを共有して治療法開発に役立てることに意義があります。

ステントを入れるカテーテルは今は手首からできるので比較的簡単ですが、組織を取り出すためには太い血管が必要で脚の付け根からになるので、検査後しばらく身動きできないのがちょっと嫌かもしれません。
でも、カテーテルで組織を取り出すと、特発性(=原因不明)かどうかが特定できたり、繊維化がどの程度なのかがわかるそうです。LVEF 20% のときに、「繊維化してこのままということはありませんか」と先生にお伺いしたところ、「大丈夫です。回復します。組織を調べましたから。」と言って頂けたのが、迷い無く治療に向き合えるきっかけになった気がします。
返信時間:2013年10月28日 17:18:57   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 120 件 この回答は役に立った 私は2回とも首の付け根からカテーテル検査をしました。
正式な名称は失念しましたが、本来は太い点滴を入れる場所だそうで、術後も安静の必要がなく、おすすめです。
返信時間:2013年10月29日 07:13:08   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 114 件 この回答は役に立った TWINさん、難病指定の申請についてのアドバイス、ありがとうございます。 MRIやCT検査でも通ったということですね。わたしの住んでいる自治体ではどうか保健所に聞いてみます。

DCMさん、塩田さん、カテーテル検査のアドバイス、何回も読み返しました。心配性のわたしはそれでも躊躇しています。塩田さんの難病認定の社会的意義についてはとても参考になりました。そうやって研究が進めば、不明な点のおおい拡張型心筋症についても治療法や治療薬がいい方向にむかっていけたらいいですね、いや切に希望します。
返信時間:2013年10月29日 16:04:33   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 117 件 この回答は役に立った ココアさん、私は今年の4月に心臓カテーテル検査を受けました。検査した夜は念のために入院して、翌日の朝退院しました。慣れた人なら即日退院だそうです。私の場合は、左腕の手首の動脈からカテーテルを挿入しました。翌日くらいまでは鈍痛と違和感が残りましたが、痛がりの私でも耐えられるくらいだったので、大丈夫だと思います。

ちなみに、私は組織検査はしていませんが、難病(特定疾患)の申請は通りました。私の場合、まだ初期の段階で、急を要する状態ではありませんでしたが、担当の先生からは「特定疾患の申請することも考慮して、今のうちに心臓カテーテル検査をしておきましょう」と言われて検査をした経緯があります。私の地域では、繊維化の有無よりも、心臓カテーテル検査による機能的な状態の確認の方が重要視されるのかも知れません。

いずれにしても、専門の先生であれば、その地域の状況をよくご存知のはずで、結局申請の時に一番重要になる「臨床調査個人票」は先生に書いていただく必要があるので、先生によくお聞きになるのが良いかと思います。

長期的な治療が必要な疾患なので、医療費の補助は受けておくのが良いと思います。医療費削減のために、この制度に対する見直しも計画されていると聞きました。新規で申請する場合により厳しくなる可能性もあるので、早めに申請されることをおすすめします。
返信時間:2013年10月30日 18:43:16   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 136 件 この回答は役に立った 一つ気になったので・・・

この掲示板では、私をはじめとしてDCMでありながら飲酒しているとゆうカキコが案外ありますが、決して自分一人の判断で飲酒をしないでください。
文字通り命取りとなる可能性があります。


私はアルコールパッチなどで検査後に主治医からOKをもらいました。
返信時間:2013年10月30日 21:52:40   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 123 件 この回答は役に立った ぼのにーさん、返信ありがとうございます。来週、診察のときにカテーテル検査について先生に質問してみます。今朝の新聞に難病医療費の助成についての記事がありました。ぼのにーさんの御指摘のように拡張型心筋症を含む難病の申請や助成にも多少の見直しがあるのでしょうかね。今日の記事ではそれにふれてはいませんが
厚生労働省のこれからの対応に注目したいですね。
返信時間:2013年11月02日 21:50:19   投稿者: アムロ さん   職業: 経験者
参考になった: 134 件 この回答は役に立った DCMの患者です。現在は薬が効いており、無理をせず普通の生活を過ごしております。もし、激しい運動をしたらどうなるのでしょうか?塩分取りすぎたらどうなるのでしょうか?お酒をチョット多めに飲んだらどうなるのでしょうか?10年15年経ったらどうなっているのでしょうか?このサイトの大半の方は元気に過ごされている方が多いのですが、その反面、体調が思わしくない方(悪化された方)もたくさんいらっしゃると思います。そういった方の経験の投稿やアドバイス等を教えて頂きたいと思いました。この投稿でご気分を悪くされた方がいらっしゃいましたら申し訳ございません。
返信時間:2013年11月10日 05:21:20   投稿者: ガチャ さん   職業: 経験者
参考になった: 115 件 この回答は役に立った 私の症状は、胸の痛みや不整脈をしばしば感じます。天候の悪い日、台風が来ている時、気圧が低い時などは特に胸の痛みを感じます。退院後半年経ちますが、健常者そのものの生活をしております。運動はほとんどしておりません。お酒は極少量のみ。タバコは無し。カロリー、塩分、水分制限は欠かさず、怪我に注意。の生活を守っています。年のせいもあるのか?仕事から帰って来るとドット疲れがでます。体の不安が常に付きまとっています。皆さんはどうでしょうか?
返信時間:2013年11月11日 07:34:27   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 115 件 この回答は役に立った 私も健常者そのものの生活をしていますが、月に二、三回の不整脈を感じ完治していない事を思い知ります。


血液検査では尿酸値8.2以外は、すべて基準値内で尿タンパクも基準値内なので薬の副作用の可能性が高いそうです。

ちなみに
アーチスト15mg
コバシル4mg
セララ50mg
ダイアート30mg
アジルバ40mg

運動をする時には必ず心拍計をつけてます。
退院当初は、ちょっとした事で100を越えましたが、今では心臓リハビリに有効な90以上になかなか上がりません。

お酒は適量、禁煙済み。食事は塩分制限のみです。
返信時間:2013年11月23日 09:15:29   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 128 件 この回答は役に立った 先日、精密検査を行いました。


ホルター心電図上では不整脈無し。
最高血圧の幅は50弱。

NT-proBNP 325.4
LVEF 56%

健常者とほとんど変わらないのでは?勝手に自負していたので、意外でした。改めて気を引き締めたいと思います。
主治医にとっては想定以上の回復であり、同意書にサインしていた「DCMと尿酸値に関する臨床試験」が対象病状から外れたためにキャンセルされました。

皆さんは臨床試験の経験は、おありなのでしょうか?
返信時間:2013年11月27日 22:14:24   投稿者: ひで さん   職業: 経験者
参考になった: 109 件 この回答は役に立った 久々に投稿です 今日はインフルエンザの予防接種うってきました
この病期にはインフルエンザ天敵ですよね
3200円かかりましたけど心不全の症状考えると安いものです
返信時間:2013年12月01日 23:20:57   投稿者: まさき さん   職業: 一般市民
参考になった: 117 件 この回答は役に立った はじめまして。43歳男です。
検査入院で拡張型心筋症と診断され現在自宅療養中です。
医師からは水分は1日1000〜1200ccに抑えるように、塩分も控える(1日6g)ようにと言われています。
質問なのですが
コーヒー・紅茶などは飲んではいけないのでしょうか?
返信時間:2013年12月03日 08:43:31   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 122 件 この回答は役に立った まさきさん、はじめまして。

私は入院中から無糖の缶コーヒー・紅茶を飲んでましてから問題ないはずです。ただワーファリンを服用中なら注意が必要です。主治医に確認してください。

また、スポーツ飲料、野菜・とまとジュース、味噌汁などの塩分・ナトリウム分を含む飲料は水分吸収率が高いので避けた方が無難です。
返信時間:2013年12月03日 09:06:29   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 115 件 この回答は役に立った 連投すいません。

皆さん必ずインフルエンザの予防接種をうけましょう。
巷ではインフルエンザ予防接種の有効性を疑問視する意見もありますが、それは
「予防有効率70%弱は他の予防接種よりも比較的低い」
という意味で、また患ったとしても重症化阻止率は90%強にのぼります。

無責任な不要論は、ほんと迷惑ですね。
返信時間:2013年12月03日 15:45:09   投稿者: まさき さん   職業: 一般市民
参考になった: 125 件 この回答は役に立った ありがとうございます。ワーファリンは服用してません。
無糖のコーヒーですか。じゃあ水でいいです。

あと、拡張型心筋症になったら介護保険と厚生年金を前倒しで受け取れるとか聞いたことあるのですが本当ですか?
返信時間:2013年12月08日 17:56:20   投稿者: heart さん   職業: 経験者
参考になった: 120 件 この回答は役に立った 今年の夏に心不全を起こし、外来で投薬治療中の者です。
当初より利尿剤の効果がよく入院することはありませんでした。
当初 LVEFは24%で 10月末のカテーテル検査では55%まで回復してます。難病申請中です。

ダイアート
アルダクトンA錠
メインテート
イグザレルト
服薬中

私の場合、心房細動も併発しており、ここ最近 胸の違和感がきつく 昨晩も心配になり夜間診療で、 胸部レントゲン 心電図 血液検査をし、心房細動はあるが特に変化して、危険な不整脈は出ていないとのことで安心して帰宅しましたが、

最近の冷え込みで心房細動が強く出ている用に思うのですが、皆さんも同じなのでしょうか?
返信時間:2013年12月08日 18:48:50   投稿者: すー さん   職業: 一般市民
参考になった: 123 件 この回答は役に立った 久しぶりに投稿します。大学病院で検査、診断の結果、アーチストを増やさず、10mg/日でいくことになりました。ホルターの結果、平均心拍数が75くらいです。 心臓をいたわると意味では 70未満で管理したいとか言ってましたから、来年にはアーチストを増やすのではないかと思います。心筋細胞の損傷があるので、心臓の心拍にもムダうちがあるらしく、やっかいですね。
ところで、再生医療シンポジウムの動画見つけました。ご参考まで。ご興味ある方はアクセスしてみてください。

http://www.jst.go.jp/ips-trend/network/event/symposium/no05/movie/movie08.html
返信時間:2013年12月09日 08:17:54   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 128 件 この回答は役に立った heartさん、はじめまして。

私も発病してから冬を越すのは初めてでして、先日も昼過ぎに胸に強い違和感を感じて
「朝に服薬を忘れたのでは?」
と思い会社を早退したら服薬済みだったという事がありました。

そー言えば前回の精密検査後にアーチストが20mgに増量されました。
返信時間:2013年12月14日 20:20:18   投稿者: heart さん   職業: 経験者
参考になった: 126 件 この回答は役に立った はじめまして DCMさん

遅くなりまして ご返答ありがとうございました。
やはり 寒いと何かしら症状がでるものなのでしょうかね?
お互い 無理しないように生きましょうね。
返信時間:2013年12月20日 20:41:04   投稿者: 現役君 さん   職業: 経験者
参考になった: 121 件 この回答は役に立った 8年前に拡張型心筋症を発症してから、6年後にはアンカロンを 2錠服用しています。服用している方に聞きたいのですが副作用はありますか?または、副作用が出た人はいらっしゃいますか?
返信時間:2013年12月21日 17:16:35   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 115 件 この回答は役に立った 現役君さん

私は検査入院中にアンカロンを処方して頂きましたが、全身に薬疹が出たためにカテーテル検査を延期せざるを得ませんでした。まだ、かゆくてたまらない位で済みましたが

http://health.goo.ne.jp/medicine/search/1112_1/a/0/indexdetail.html

には「副作用が多いため,他の薬が使えない場合の最終選択薬」と書いてありますね。
返信時間:2013年12月28日 11:18:15   投稿者: 現役君 さん   職業: その他の医療者
参考になった: 123 件 この回答は役に立った 塩田さん、ご返事ありがとうございました。
かゆみの症状が出たんですね。
僕はまだ症状が出ていませんので、副作用の件ではすごく心配しています。
無理しないように頑張りましょう!
返信時間:2013年12月28日 11:18:25   投稿者: 現役君 さん   職業: その他の医療者
参考になった: 121 件 この回答は役に立った 塩田さん、ご返事ありがとうございました。
かゆみの症状が出たんですね。
僕はまだ症状が出ていませんので、副作用の件ではすごく心配しています。
無理しないように頑張りましょう!
返信時間:2014年01月05日 09:59:46   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学
参考になった: 130 件 この回答は役に立った >谷口様、皆様
遠山と申します。
はじめまして、分子生命科学の学者で、拡張型心筋症の患者です。入院時には、全身の浮腫みに加え、肺水腫による呼吸困難も併発していましたが、原因不明とのこと。
NT-proBNPが4000pg/mL以上の重症患者でもあります。
退院時には、70Kgあった体重が47Kgまで落ちましたが、入院時に主治医に言われた「余命1年で退院後には増悪しますよ」って、先生!あれからすでに2年以上も経過していて、息切れ・呼吸困難・浮腫などは全くなく、BNP値は1桁まで下がり、拡張していた心臓は、元の大きさに近くなり、主治医曰く「何だったのだろう?」と言う疾患が、拡張型心筋症です。
また、心筋は平滑筋であることから、のびきった心筋は、適度な心臓リハビリで。分厚くなった肥大型心筋は、心筋を休めることで、80%以上元に戻ることもわかっています。

※但し、服薬(特にACE阻害薬)は、生涯服用することと、生活習慣の見直しを実施すれば、心不全による不整脈で「死ぬことはあり得ません」と断言しておきましょう。ご安心を。
返信時間:2014年01月08日 05:11:33   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学
参考になった: 114 件 この回答は役に立った 昨日2014年1月8日に、偶然にも拡張型心筋症で入院していた病院に、孫が救急入院したので、見舞いがてら行ってきました。
懐かしいので、心臓循環器科を覗きに行ったら、お世話になった看護師さん達が一様に驚いて「あの遠山さんですよね?」「主治医の先生にお会いしますか?」と言う事で、先生と思わぬ再会。
遠山:余命1年の遠山です。
先生:見違えるほど元気で、驚きました。
遠山:BNPも一桁で、心エコーとXPでは、拡張が見られないほどに回復しました。
先生:ほー!心臓内科医としては大変興味がありますね。医学的には元には戻らないと言うのが常識化していますが、不思議です。

と言う事はこの、ここにいらっしゃる多くの拡張型心筋症の方達も、完治は無いにせよ、服薬と生活改善をしっかり行えば、全く恐れる疾患ではないように感じました。

因みに、私がしたことは、投薬とリハビリ以外では、微量元素(特に亜鉛とマグネシウム、カルシウム)を枚に摂取したことでしょうか・・・・・。これらは、心筋の栄養でもあるからです。
返信時間:2014年01月10日 19:03:31   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 117 件 この回答は役に立った 遠山さんのお話は、多くの拡張型心筋症の方々に、きちんと治療すれば軽快する可能性があるという大きな希望を与えてくれますね。ありがとうございます。

私は去年の5月に長年の不整脈の精密検査の結果で、拡張型心筋症の診断を受けて、まだ投薬以外は普通に生活している身なので、心臓リハビリというのも知りませんでした。調べてみたら、通院している病院でも指導士の方がおられるようなので、今後悪化するようなことがあったらお世話になるのかも知れません。

微量元素の摂取というのも興味深いお話ですが、これは市販のサプリメントでしょうか?

ps. 緊急入院されたお孫さんの具合は大丈夫でしょうか?
返信時間:2014年01月11日 17:49:15   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 133 件 この回答は役に立った 私自身も予後良好群なのですが、すべての拡張型心筋症患者が予後良好とするのには、正直違和感があります。


私も入院当初は主治医から
「一年生存率10%以下」
と告げられましたが、その根拠は古いネットの情報などではなく、当然、数々の症例に基づく物であり、私は
「総ビリルビン4mg以上であり重篤の心不全から腎不全・肝不全が誘発されている。拡張型心筋症で亡くなる典型的な病状」
と説明されました。

また内科的療法で回復に向かった後も
「このまま内科的療法で予後良好群になる可能性1/3、予後不変で外科手術の可能性2/3」
と診察されましたが、もちろんこれも数々の症例に基づくわけです。
現に入院仲間で内科的療法のみで予後良好群とされたのは私のみで、ほとんどの入院仲間は退院後も厳しい水分管理の元に病気の進行と戦っています。


水を差す様なカキコすいません。

予後良好群ではない観覧者も多い気がしまして・・・
返信時間:2014年01月11日 18:55:03   投稿者: loveletter さん   職業: 経験者
参考になった: 127 件 この回答は役に立った この病気はそもそも難病指定であることから、未知の部分も多いのでしょう。セカンドオピニオンを受けたら見解が違うことが多いのでは?と思ってしまいます。私も予後良好群にいますが、診断されたタイミング(所謂早期発見のほうが回復の度合いが違うとか)とかに大きく予後が左右されてしまうんじゃないでしょうか?
このサイトの良いところは、絶望の淵に落ちそうになった診断直後の患者にとって、一筋の光明を見いだせるところだと思います。予後良好群にいない方にとっても、予後良好群にいらっしゃる方の話は絶対勇気づけられると思いますし、まして私も診断されたときにどれほど希望が持てたことか。
予後良好群でない方にとって、勇気づけらる書き込みってどういうものでしょう?良好になった(みんな最初は不良だったわけで)お話以外に勇気づけられるものは、現在はないと思います。
それ以外であるとすれば、医学的に完治する病気になったときだけでしょう。本当に情報が少ない病気で、ここまで情報が集まるサイトの存在だけでも貴重なものです。
返信時間:2014年01月11日 19:45:28   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 127 件 この回答は役に立った 私は予後良好でないときからこのサイトを見てきました
私の初投稿は2013年03月27日だっと思います
そのころはまだBNP 840くらいで 慢性心不全状態で見ていました
一時はどんどん悪化してBNP は1993.7まで悪化しました そのときはもう全てをあきらめていました しかし その後の処方でみるみる回復してきました
現在のBNPは14.4まで落ちています
下のページにBNPのことについてや拡張した心臓レントゲン写真や血液検査データがあるので暇なときにでも参考に見てください

昏睡状態から意識が戻ったら気が狂ってる状態になって、で、正気になったら慢性心不全で寝たきりになって外の風にあたりたくてあたりたくてあきらめないでいたらここまで回復しました みなさんもあきらめないで頑張ってください
データ
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/archive/2013/9/13/
みなさんへエール♪
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/66714291.html
最後にひとこと この病気は人それぞれ これだ!!って方法がまだまだ掴めていない病気です 自分と同じような症状の方を見つけてください いろんな症状・処方の方がいます 私は単に運が良かったんだと思います それと心不全状態を脱したら必ず運動してください(早い話:散歩) 予後良好が継続します!!
返信時間:2014年01月15日 14:13:10   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学
参考になった: 132 件 この回答は役に立った >ぼのにーさん
お元気そうで何よりです。また、孫の心配をいただきありがとうございました。(高熱による1分間の心肺停止でしたが、今は元気です)
微量元素(ミネラル)ですが、市販のサプリでも問題はありませんが、錠剤と言う事もあり、多少吸収は水溶性のものよりは落ちます。が、主治医曰く「ミネラルが心臓に良いと言う事は間違ってはいない」そうです。ただし、病院でサプリメントを勧めるわけにはいきませんからね。サプリメントは、補助的に。
基本は、心筋の負担を減らすアーチストや、浮腫みにはループ利尿薬(ラシックス等)+アルダクトン等を、医師の処方を守り、決して良くなったからと言って無理をしないでほしいと思います。
私も、大学で分子生命科学を教えていながら、拡張型心筋症を患い、学生に笑われてしまいますね。笑われないよう、しっかりと生きてやります。(^^)
返信時間:2014年01月17日 13:52:37   投稿者: ゆるぽた さん   職業: 経験者
参考になった: 125 件 この回答は役に立った はじめまして。DCMの認定を受けた45歳男性会社員です。

皆さんの投稿はとても勉強になりますし、安心感を覚えます。
同じ病でも症状や服薬は人それぞれだと痛感しました。

EF25%やBNP3桁でも入院加療でなく自宅で過ごす事ができるのですね。びっくりしました。

また私と違って内科的治療だけで済んでいることも驚きです(読者の中には外科治療の方もいるかも知れませんが)。


私は2012.10月に当初は肺炎ということで循環器科の無い病院に入院しましたが心拍が150と高い状態が続いていたので、4日後に大病院の循環器内科に転院、心エコーによりうっ血性心不全が認められ利尿剤と強心剤などで治療しましたが、肝腎機能障害が進行し10/21にIABP(大動脈内バルーンパンピング)を挿入しました。

10/23には都内の大学病院心臓外科へ再転院、10/24に一時的にPCPS(経皮的心肺補助装置)装着、翌10/25に体外式補助人工心臓(LVAD、ニプロ製)装着及び三尖弁形成術を行いました。

その手術でDCMと診断されました。その後、心臓移植に向けた検査を受けていましたが自己心機能が徐々に改善され、翌年2/18にLVAD離脱手術、3/11に退院し10/2に復職しました。

現在は2ヶ月おきに当該大学病院心臓外科に通院しています。

2013.12月時点でのBNPは16.5、EFは50%です。

服用している薬は、以下の8種類です。
・バイアスピリン錠 100mg x 1 (朝)
・パリエット錠 10mg x 1 (朝)
・リピトール錠 5mg x 1 (朝)
・セララ錠 25mg x 1 (朝)
・レニベース錠 2.5mg x 2 (朝・夕)
・メインテート錠 3.75mg x 2 (朝・夕)
・ワーファリン錠 4.25mg
・マイスリー錠 5mgx 1 (就寝前)

食事制限は、ワーファリンの関係で(主に)納豆厳禁、塩分は10g/日です(水分制限は無し)。
運動は8000歩以上/日を目安にと言われています。


私は自転車に乗ることが好きなので、主治医から心拍140〜150を上限に許可をもらって乗っていますが、平坦な道で25km位のスピードで心拍130〜140です。
登り坂で稀に180〜190に達することがあるので、その時は直ぐに停止して安静にします。
普段から私の心拍は高めのようで、座っている時は70〜85、平坦な道を歩いている時は100〜120です。

今、困っていることは退院後、初めての冬を迎えて寒さのせいか強烈に身体がだるいです。
週平均で1〜2日、会社を休んでいます。
会社では残業無しや出張無しにしてもらっていますが、時短はなく休憩含めると9時間ほど会社にいます。
あまり休みが続くようだと主治医に休業診断書を書いてもらうべきか悩んでいます。。。
返信時間:2014年01月17日 22:45:12   投稿者: 美樹 さん   職業: 一般市民
参考になった: 114 件 この回答は役に立った 2013/09/18に、そして2度目の投稿です。
毎日 寒く、皆様体調管理大丈夫ですか?

私は相変わらず EF25% BNP155〜210 ですが維持しています。
次回も2か月後の定期通院となります。

ただ体重が増えたので減量しなくてはと
病になり ドカ食い、動きも少なくなりました。
食べてもいないのにお腹だけが膨らんで
これも脂肪
まぁ のんきに過ごしちゃっていますので。(^^ゞ

殆ど 退院した当初から 塩分 水分 食事療法が×だと思っています。

結構 辛い物が好きで止められません。
カレーうどん キムチ 塩辛 ぬか漬け 明太子 等々

間食・納豆・飲酒だけは止めました。

ウォーキング散歩で減量しなくてはと思います。
次回までに-5K目標
返信時間:2014年01月17日 23:51:14   投稿者: 新米 さん   職業: 経験者
参考になった: 109 件 この回答は役に立った 2013年12月に拡張型心筋症で20日ほど入院し、
先日、退院後初めての健診を受けてきた新米です。

入院時のBNPは491 エコーよる左室駆出率は15%でした。
現在のBNPは61でした。

そこで経験者の皆さんにお伺いしたいのは、左室駆出率の検査はどのくらいの間隔で受けていますか?

アーチスト錠が増えた後、動悸がひどいのですが
皆さんも同様なのでしょうか?
返信時間:2014年01月18日 10:49:41   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学
参考になった: 128 件 この回答は役に立った ゆるぽた さん、初めまして。
皆さん、お元気でしょうか。

今年の冬は、シベリアから大寒気団が襲来していることから、日本全体が冷え込んでいます。どうぞ心臓を労わり決して無理をしてほしくないと思います。(自身も含め)

心不全は、皆さんご存じの通り、拡張型と肥大型に分けられ、それぞれ治療方針が違います。
そしてこの疾患の多くは、「原因不明」とされていること。

実は、欧米ではその原因が、わかりつつあります。
栄養不足とストレスによる、自律神経障害が原因で、血液の流れが悪くなり、動脈硬化や血管狭窄を併発したため、心臓に負荷がかかり、大量の血液を送ろうと心臓ががんばった末に、心筋が伸び切った拡張型、心臓がマッスルになった肥大型となるそうです。
予後が悪いとされているようですが、それは不整脈によるもので、心室性の不整脈以外は、死に至ることは無いそうです。
但し、生活を見直すことは一番大切で、心不全とうまく付き合うためには、心臓を含めて自分自身の体に負担をかけていないかを、もう一度考える必要があると言う事ですね。
そのことが出来ているなら、恐れることは無く、決して予後不良の疾患ではないのです。ご自愛ください。
返信時間:2014年01月19日 20:07:10   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 124 件 この回答は役に立った TWINさん、DCMさん、塩田さん、ぼのにーさん、以前 カテーテル検査についてアドバイスをうけた者です。生検なしの検査も考慮にいれて先生に検査の結果で治療法に影響がありますか、と質問すると、それで治療方法がかわることはないとの応えだったので、検査は受けないことにしました。アドバイスにもかかわらず、特定疾患医療費助成の申請も諦めました。本当にごめんなさい。やはり侵襲的な検査はさけたいので。病気を発症するまえから つましい生活をおくっているので家計は大丈夫です。
美樹さん、塩分制限はなんとかトライしてみては?間食をやめることができたのだから可能だとおもいますよ。この病気は決して侮れないです。病院の先生に叱られるのを覚悟で現在の美樹さんの食生活についてはなしてみてはどうですか。どんなにいい先生がどんなにいい薬を処方しても、患者さんが病気と闘う強い意志がなければ治療もなかなかいい方向にすすまないのでは?のんきに暮らすのもいいけど先生の指導はしっかり守って そのうえでの生活だと思います。BNPも美樹さんの場合、現状維持ではなくて改善することを目標に努力した方がいいと思います。わたしもBNPが徐々によくなり、発症時555が400 …86…現在は40まで下がっています。目標は18.4です。
最近は寒くて春が待ち遠しいですね。私が住んでいるのは南国 沖縄ですが、それでも寒いです。
返信時間:2014年01月20日 09:43:21   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学
参考になった: 112 件 この回答は役に立った ココアさん、こんにちは。

ココアさんの仰る通りで、この疾患は生活習慣の間違いが大きく起因していることが多く、喫煙・飲酒・ストレス・食・が大きくかかわっているそうです。これらの制限は、これ以上血管を狭窄させない理由だとの事。
その中で、飲酒は多少ならば、血管を拡張するので、容認する医師もいるそうです。

先日、外来時に主治医にこのサイトのことを話したところ、知っていました。(心不全の専門医)
その主治医から皆さんへ、メッセージがありました。

1.拡張型心筋症は、以前の医学知識では、治らない難治性の疾患であったが、現在は見直され、正しい投薬コントロールと、生活改善で、完治に近い状態を長期間維持できます。

2.血流を良くする努力をすること。動物性蛋白は、心筋にも血管にも悪影響を及ぼし、血流が悪くなります。

3.寒暖の差が激しい環境(風呂場)では、心筋に大きなストレスを与えるため、不整脈が頻発するので注意してほしい。

4.BNP値は、心室に負荷がかかると放出される合成アミノ酸(ホルモン)で、この数値が悪いから即重篤になるわけではありません。心不全の目安(マーカー)です。

5.水分量の1日摂取量を決められていると思いますが、厳守するに越したことはないが翌朝、手足や顔が浮腫むようであれば、摂取し過ぎであるから、控えるよう自分でもコントロールする事。

6.喫煙者は、絶対に禁煙して下さい。間違いなく増悪します。
と、主治医から思わぬ言葉をもらい、感激して帰ってきました。

帰り際、主治医が「医師がネットで書き込むことはできないので、皆さんに、無理をせず自愛くださいとお伝えください」と。
返信時間:2014年01月21日 11:44:38   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 126 件 この回答は役に立った ココアさん、そんなに謝られることはないですよ。ご本人が納得できない選択は、後からきっと後悔しますからね。(^-^)b

私は、診断後もそれまでとほとんど変わらない生活をしていて、見た目もいたって元気なので、たまに親しい友人などに病気のことを話して「難病指定で薬代かからないんだぞ!」って冗談半分で言うと、「この医療費泥棒!」なんて軽くからかわれたりしますが、将来のことを考えるとやはり金銭的なことを含めて不安になるので、医療費助成は本当に助かります。最初からその見込みで進めてくださった主治医の先生に感謝しています。

ちなみに最近の病状ですが、年末のホルター心電図検査で、元々の主訴であるあまりよろしくない不整脈(心室性期外収縮)がまだ出ていることが確認されたので、薬がアーチストからメインテートに変わりました。新しい処方は以下の通りです。

・メインテート錠 5mg x 1 (朝)
・ブロプレス錠 2mg x 1 (朝)
・シグマート錠 5mg x 2 (朝・夕)
・バイアスピリン錠 100mg x 1 (朝)
・パリエット錠 10mg x 1 (朝)

これで多少なりとも不整脈が減っていればよいのですが...。

来月またホルター心電図で検査しますが、他の方の参考になるかも知れないので、結果がわかったらまたご報告します。(^-^)
返信時間:2014年01月21日 18:59:26   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 123 件 この回答は役に立った はじめて投稿する札幌在住の者です。
現在52歳、2011年11月に肺炎で入院。その後、循環器科でカテーテル検査した結果、拡張型心筋症と診断されました。
循環器の入院期間は約2週間で退院後は1ヶ月に1回の外来通院をしながら、すぐに通常通り生活と就業をしています。
いいのか悪いのか、退院時に医者から生活習慣に関する指導はなく、深酒はしませんがビールは毎日飲みますし、煙草も1日1箱弱。食事は特に注意していません(見た目は、ぼのにーさんさんと同じで元気ですよ)
運動は、朝晩30分程度の犬の散歩。冬は雪かきや車庫等の雪下ろしが運動です(これがかなりの重労働)
入院時のBNPは1,320pg/ml、EFは25%で、最近のデータではBNP85pg/ml、EFは43%です。

投薬は
◆アンカロン錠 200mg
◆アーチスト錠 10mg
◆ピモベンダン錠 1.25mg
◆ハーフジゴキシンKY錠 0.125mg
◆アルプリノール錠 100mg
◆メキシチール 300mg
◆ラシックス 30mg

私の場合、25歳の時にクローン病で多臓器不全になり1年ほど入院。その入院中から現在までの27年間ステロイド(プレドニン)の投与を受けています。
拡張型心筋症はこの治療も一つの起因では?と言われました。

クローン病も拡張型心筋症も特定疾患に指定されおり、私はどちらも受給者証をもらい医療費補助を受けています。
現在の症状は、仕事でストレスが続くと不整脈が出るのと、食欲不振や体のダルさ(甲状腺の機能低下がでていることが要因か?)が時々あります。

ダブルパンチに凹んだこともありましたが、あまり深く考えずに普通に毎日を過ごしています。
ただ、最近は退職や年金といったことを考えると「何のためにストレスを感じながら仕事してんるんだろう?ペットに囲まれ、庭木でもいじりながらのんびりと余生を過ごしたいな...」などと考えることが多くなってきました。

最後に参考までですが、もしも私と同じように特定疾患受給者証を持っている方がおられましたら、総合病院での受診・治療をお勧めします。
何故なら、特定疾患受給者証があっても専門医院だと明らかにその疾病や治療に原因がある病状にしか医療費補助が受けられない場合が多いからです。症状を悪化させる風邪などは別料金といったことがありますのでご注意ください。
返信時間:2014年01月22日 06:38:17   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 123 件 この回答は役に立った 遠山さんの先生からのメッセージ、とても参考になりました。気持ちが楽になります。ありがとうございます。
ぼのにーさん、薬が効いて不整脈が減ってくれたらいいですね。わたしも24j時間ホルダー検査で薬を増やそうかという時期がありましたが、そのままで様子をみることになりました。ぼのにーさんはほのぼのにーさん という感じですね、文面から.......余談でしたね。
新米君、アーチストについては服用してないのでわかりませんが、心臓のエコー検査は、わたしは半年に1回受けています。
返信時間:2014年01月22日 15:19:22   投稿者: 新米 さん   職業: 経験者
参考になった: 131 件 この回答は役に立った ココアさん、返信有難うございます。
エコー検査も健診の度に行うのかな?って思い込んでました。
返信時間:2014年01月22日 18:14:43   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 108 件 この回答は役に立った ココアさん、検査を受ける受けないはご自身の判断ですからどうぞお気になさいませず。

新米さん、私もエコーは半年に1回です。症状が落ち着いてきたら、心機能は徐々にしか回復しないので、エコーを頻繁に撮る必要が無くなるようです。新米さんは BNP が下がってきておられるので、症状が落ち着いてきたということなのでしょう。
アーチストと動悸の関係については、アーチストはむしろ動悸をおさえる薬らしいので、何か別の原因ではないでしょうか。
私も、復職してだいぶたってからですが、会議で暴れる人がいてストレスで動悸が起こったことがあります。「ストレスの素」みたいな人が回りにいらっしゃる、とかいうことはございませんでしょうか?
返信時間:2014年01月23日 16:40:01   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 133 件 この回答は役に立った ココアさん、ありがとうございます。元々ほのぼのではなく、漫画のぼのぼの好きから来ていますが、せっかちな性格なので、できるだけゆる〜く生きていこうと心がけています。ごめんなさい。余談返しでした。(^^;;

遠山さんが書かれているようなストレスの素が職場にいるのは、この病気にはよろしくないですね。私も、ちゃんと検査したのは去年が初めてですが、そのちょっと前の何年か仕事でストレスが大きかった時期に一気に悪化したんじゃないかと思っています。ただ、今さら転職するのは新たなストレスになるし、悩ましいところです。
返信時間:2014年01月23日 21:45:08   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 119 件 この回答は役に立った 僕もEF(心エコー)検査は半年に1回くらいです。EFのことはこのよろず相談所で初めて知ったくらいですから。そのかわりBNPは入院中だったら1週間に1度は計っていましたから、あんまりEFは気にしていませんでした。僕はアーチスト+ラシックス+サムスカ処方のときはホント苦しかったです。下のページの6月12日までがその処方でした。動悸もそうですが息苦しさも。今では会社に復帰しましたが、まだまだ本音を言うとつらいです。昔の自分と比べると非常におとなしいです。イライラしないように努めています。怒らないように努めています。頑張らないように努めています。そして会社を首にならないように勤めています。(笑) ストレスと夜間頻尿と水分と塩分は僕にとっては一番の大敵です。節制しています。それはまだまだ「闘病ブログ」を書き残しておきたいからです。
今、書いておかないとあの世に逝って書いても誰も見てはくれませんから。(爆)
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/archive/2014/1/21
返信時間:2014年01月23日 22:32:49   投稿者: 新米 さん   職業: 経験者
参考になった: 120 件 この回答は役に立った 塩田さん、ぼのにーさん、なぎさん、丁寧に教えて頂きありがとうございます。

ストレスあります。仕事の事、主治医の事、病気の事
毎日不安と不満だらけです。
ぼのにーさんの様に、穏やかになる様に心がけます。

塩田さん、なぎさん、この『よろず相談』に書き込む以前に
お二方のブログは拝見しておりました。
我が家のPCのお気に入りに入ってます。

なぎさん、あなたが私をここへ導いてくれたのですよ。
ポッチとボタン押しときます。
返信時間:2014年01月24日 19:51:45   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 116 件 この回答は役に立った 昨日の書き込み、iPhoneの小さい画面で読んで書いたため、お名前を間違えていました。塩田さん、遠山さん、大変失礼しました。

なきさんが書かれているように、怒らないことも大事ですね。特に身内に対しては甘えてしまい、感情的になることが多いです。溜め込むことは良くないからなどと自分に言い訳をしたりもしますが、だた怒りを表に出すことは、結局相手も巻き込んでお互いのストレスを増長させるだけですね。恥ずかしながら、この歳になっても、なかなかうまくコントロールできません。(^^;;;
返信時間:2014年01月24日 20:33:46   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学
参考になった: 130 件 この回答は役に立った ぼのにーさん

>お名前を間違えていました。塩田さん、遠山さん、大変失礼しました。

この気づかいが、心臓にはよくないのですよ。図太くなりましょう。(お互いに)

心筋はとてもデリケートである反面、少々のことでは壊れないようにできているそうです。
ただし、心不全の症状で一番多いのが、不整脈ですが、何とも気持ちが良いものではないですよね。この不整脈の半分は、自律神経からきていることもわかっているそうです。即ち、様々なストレスを一番受けてしまう部位が、自律神経。残る半分は、心筋の損傷。
ストレスを出来うる限り減らせば、50%は不整脈を軽減できると言う事でしょうね。
ゆったりゆっくりと、1日を大切に大切に歩んで聞けば、必ずこの疾患は予後良好となると信じています。

まだまだ冷え込みが厳しいですが、皆さんどうかご自愛ください。
返信時間:2014年01月25日 23:32:23   投稿者: のりこ さん   職業: 経験者
参考になった: 137 件 この回答は役に立った はじめまして。40代後半女性です。

私も一昨年の夏、特発性拡張型心筋症で3週間入院しておりました。

入院して初めてこの病名を聞きネットで調べたところ
5年〜10年の寿命と出ており、すごく悩みました。

やりたいこといっぱいあるし、観たいこともいっぱいあるしと
悩みましたが、

先生の出されてもらった薬で本当に普通の方と同じ生活をしております。

旅行やコンサート遠征もしたりしています。
たまに飛行機に乗ってるとズドン!と左胸に違和感もあったりしますが、6週間に1回の診察とお薬をきちんと服用していれば
快適に過ごせます。

苦痛だなと思うことは階段の上り、走る事。息切れしますね。
少し休み休みで上ることもあります。

退院して5キロ増えたのでどうにか減らしたいと思いますが

お薬も苦痛なことがありますが自分の為ですよね。


苦しいこともありますが、がんばって過ごして
いこうと日々思っております。
返信時間:2014年01月25日 23:54:44   投稿者: レオンの母 さん   職業: 経験者
参考になった: 130 件 この回答は役に立った 私の場合は足のむくみが心配で8月から足がパンパンにむくんで、調子が悪くなり咳が出て止まらなくて近くの医者は「喘息」という診断で1ヶ月近く「喘息」の薬を飲んでしんどいまま2ヶ月半、家で療養していました。
2013年10月半ばに手が腫れて呼吸困難で救急車にお世話になって肺まで水が溜まり息がといまりそうになり気がついたらベッドの上でした。
3日間ICUに入り(この間、7?の尿が出ました)後15日間普通病棟にて(合計15?分の尿が出ました)、初めての入院でした
病名は「うっ血性心不全」・・・担当のドクターも若い後期研修医生なので、自覚症状もないので大した病気ではないと思ってました。で、何気なく病院の診療明細書に「特発性拡張型心筋症の疑い」と有り、PC検索したら、難病指定とあるじゃないですか!!
もうびっくり!!
まぁ私の場合は90kgも体重があるので20kg減と指示されて糖尿病の薬もたくさんいただいてますが血糖値も90以下でヘモグロビンA1cもちょっと高いけど7.2です.
1日塩分6g 水分は1500mℓ
たくさんの量の薬を頂き、毎月高額医療の請求を市役所にしている始末
薬代も高いけど、行ってる市民病院はこの市で唯一の「心臓リハビリ」があって週2回通ってます。
あと、無呼吸の検査があって心臓に負担をかけないようにとCバップの機械借りてます。
心臓が48%しか機能していないということで、どうなんでしょうか、カテーテル検査は入院中にしました。
まだなんか検査しなくてはいけないのでしょうか?
新米のドクターに任せていいのでしょうか?
胸の痛みはないのですが、手足の痛みやしびれはあります。
経験者の皆さんはそんな痛みはないのでしょうか?
まぁ年齢にもよりますよね〜(ちなみに55歳のおばちゃんですが・・・)
返信時間:2014年01月26日 08:27:07   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 105 件 この回答は役に立った レオンの母さん、はじめまして。

足のむくみは改善されたでしょうか?

私は足のむくみ過ぎからくる痛みとしびれで歩くのが辛くなりました。
返信時間:2014年01月26日 21:30:11   投稿者: のりこ さん   職業: 経験者
参考になった: 118 件 この回答は役に立った レオンさんはじめまして。

すごくつらいでしょうね。
咳はもうでていませんか?

足のむくみもしんどいですね。

私も入院するまで、毎日夜中3時から4時ごろまでに起こる咳がひどく、吐き気もあり、呼吸困難みたいな感じもありました。
仕事がら立ち仕事なのでふくらはぎがいつも張ってましたね。
何か物を取るときのかがむことも困難でした。

何度か、咳のしすぎで呼吸できずに意識が飛んだこともありました。
入院する前日がとてもしんどくてほんの1メートルが歩けなくなったりして背中の痛みもあり病院に心エコーを撮ったら即入院でした。

入院してすぐ体内のむくみを改善するための点滴を4日間したのですが、入院1日目の夜は排尿がすごく一睡も出来ずに夜が明けた状態でしたね。

レオンさんみたいにしびれはありませんが・・

でもむくみをとる薬は多くでてます。
返信時間:2014年01月27日 00:01:17   投稿者: レオンの母 さん   職業: 経験者
参考になった: 127 件 この回答は役に立った DCM さん・のりこさん

ありがとうございます

足のむくみは毎日、チェックしてますが、やはり、むくみがあります。

入院中は、ICUで尿道に管を入れられての尿排出でしたので、よく寝られました。
ICUではベッドに寝たままだったので、足も空気で揉む機械をつけていましたので楽でした。

今もしびれは足の裏の土踏まずの辺まであり、血行が悪いといけないので足の指も動かすようにしています。

夜寝るときは、クッションに足をのせて寝てますが、痛くて寝られない時もあります。

主治医に言ったらメチコバール錠1日3回増えましたが、あまり改善してません。

とりあえず、心臓リハビリのない日は、1時間ぐらい歩くようにしています。

ちなみに、心臓リハビリは、セラバンドというゴムで体操して、フットネスバイク(自転車こぎ)を検査してもらってからするのです。

私の場合は、「特発性拡張型心筋症の疑い」とあるので、どういった治療がいいのか、わかりません。

ただ、咳は時々出ます。

月1回の受信で採血とレントゲン2枚だけなのでみなさんのような、エコー検査はありません。

足の痛みやしびれは外見では、わからないのでなかなか先生方に分かってもらえないのが辛いです。
返信時間:2014年01月27日 17:27:10   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 129 件 この回答は役に立った ぼのにーさん、どうぞお気になさらず。

レオンの母さん、はじめまして。むくみも喘息症状も立派な心臓病の自覚症状です。私も喘息で病気が発覚しました。

「心臓が48%しか機能していない」と書かれていますので一度はエコーをされているのではないでしょうか?
カテーテル検査では心筋の一部を採取する「心筋生検」はされましたか?
レントゲンで心肥大は見て取れますか?
アーチストのようなお薬(β遮断薬とかACE阻害剤とか)は処方されていますか?

特定疾患が認定されると少なくとも心臓関係のお薬代は無料になりますので、そのあたりを切り口に、先生に特発性拡張型心筋症かどうかの診断をお願いされては如何でしょうか。
返信時間:2014年01月27日 22:49:46   投稿者: のりこ さん   職業: 経験者
参考になった: 126 件 この回答は役に立った レオンさん、返信ありがとうございます。

投稿拝見いたしましたが、土ふまずまで腫れているのですか?
お薬は、お身体に合っているのか心配です。

塩田さんが投稿されているように一度先生に心筋症か診察されたほうが良いかと・・・(塩田さんはじめまして。)

それか、市民病院とかではなく、少し遠くても他の病院で再診させてもらうとか。

もう一度診察お薦めしたいです。

それと心臓リハビリなんて初めて聞きました。
無知ですみません。
返信時間:2014年01月28日 00:52:05   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 134 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症の原因が心臓の働きすぎにあるとしたら、まずは心臓を充分に休ませることが肝心で、心臓リハビリはそれからの話になると思います。
私は休職していた8ヶ月の間はとにかく体を休めていて、復職後に散歩程度の運動を勧められ、2年近くたった今ようやく軽いジョギング程度までが許可されるようになりました。
まだむくみがとれていない段階で心臓リハビリをして大丈夫なのか気になります。
返信時間:2014年01月28日 23:03:44   投稿者: レオンの母 さん   職業: 経験者
参考になった: 129 件 この回答は役に立った のりこさん・塩田さん

色々とありがとうございます。

のりこさんのおっしゃるように病院を捜せばいいのですが、救急で運ばれて、日赤がうちから近いのですが、いっぱいだったので市民病院に運ばれて、とりあえずは通ってる次第です。
また、いちからの検査もお金がかかるので…
(私自身も病院嫌いであんまり行きたくないのですが…)

京都・大阪はいっぱい大きな病院があるので行きたいのですが、うちは主人も脳梗塞で2級障害なので、ディサービスの合間にしか行けないので、くるまで往復1時間まで診療時間も3時間が限界です。
自分のことだけではないので、色々と悩みます。
(滋賀県大津市は日赤・市民病院・滋賀医大ぐらいしか、大きい総合病院がありません)


主治医の上司に心臓リハビリを立ち上げた循環器のベテランの先生がおられ、様子も見に来てもらってます。

もちろん、心臓リハビリの前に別の部屋で検査もしました。

足のしびれは、今日、その先生に出会ったので聞いたら、内臓からじゃなく首か腰からきてる可能性が高いとおっしゃって、もう一度脳神経外科を受診するよう(11月にMRを受けているので)に言われました。

カテーテル検査では心筋の一部を採取する「心筋生検」は入院中に3か所採取されました
血管は大丈夫で心筋梗塞はないそうです。

2月13日が次回の循環器の受診日なので塩田さんのおっしゃっていたことを聞いてみます。
返信時間:2014年01月30日 10:59:25   投稿者: YOUZ さん   職業: 経験者
参考になった: 124 件 この回答は役に立った 心臓リハビリは初耳でしたー
私は主治医から週180分以上歩く事を勧められ、11月上旬から毎日30分程度歩いています。

拡張型心筋症になる以前から末端冷え性で、寝る時にはあんかが欠かせませんでした。歩き始めた今冬は、あんか無しで熟睡してます。20年来のしもやけもできていません。

主治医は「毛細血管が広がったのかなー。心臓に疾患がある人は、血液の循環が悪いので、歩く事によって筋肉を作り、血液循環を良くする。心臓自体は良くならないが、3ヶ月以上続ける事によって投薬する位の効果が出る」そうです。(アーチストを増やしたいが心拍数が62前後と少ない為増やせない)

心エコー検査は24年1月に拡張型心筋症と診断されてから3回。特定疾患の更新時に6カ月以内の心エコー検査が必要でしたので、予定外の25年6月にしたのが最後です。

心エコー検査 アーチスト投薬

24年1月 EF:21 24年1月 1.25mg/日
5月 2.50mg
24年9月 EF:33 9月 3.75mg
11月 5.00mg
25年6月 EF:39

重い物を持ち上げた時は心臓がバクバクだったり、階段や坂道を上る時には息切れがしますが、食事・水分・塩分制限が無く、日常生活には支障がありません。

主治医と相談しながら心臓リハビリをして、この病気と上手く付き合っていきたいと思います。
返信時間:2014年01月30日 11:12:02   投稿者: YOUZ さん   職業: 経験者
参考になった: 114 件 この回答は役に立った 失礼しました。再度投稿します。

心エコー検査

24年1月 EF:21
9月 EF:33
25年6月 EF:39

アーチスト投薬

24年1月 1.25mg/日
5月 2.50mg
9月 3.75mg
11月 5.00mg
返信時間:2014年01月30日 16:39:11   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 142 件 この回答は役に立った 心臓リハビリ

私は医療機関でちゃんとした「心臓リハビリ」は受けたことが一切ありません。それは東京多摩地区に住んでいるのに心臓リハビリテーションのある病院に受け入れを拒否されたからです。それからは自己流ですが「心臓リハビリ」を行い(体感を確認しながら歩いていただけですが)社会復帰まで漕ぎ着けました。もちろん、ちゃんとした医療機関で心臓リハビリを行なえる方は是非ともそちらでお願いします。住んでいる環境でどうしても心臓リハビリが医療機関で行なえない方は体感を確認しながら最初は5分くらいから歩く練習をしてみてください。苦しかったら絶対にやめてください。私は体感なんですがたぶんBNP200以下くらいから自己流心臓リハビリをはじめました。なんて言ったらいいでしょう?。そうですね 「慢性心不全が解消されたな」と体感した頃から始めました。
http://www.geocities.jp/sinpaku110/sinzouriha.html
返信時間:2014年01月30日 17:58:44   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 124 件 この回答は役に立った 私が通っている病院は日本における心臓リハビリの草分け的な存在でもあり、移動制限が車椅子の状態から初めました。
と言うより、病室内歩行・シャワー浴を可能にするためにリハビリを初めたイメージです。

リハビリ開始の目安は
150m自力歩行可能か?
10mを5秒以内に歩行可能か?
でした。

強さの目安はどんな病状でも「最大運動能力の40〜60%」

週2回以上行わないと無意味です。
返信時間:2014年01月31日 18:43:42   投稿者: ヒロミ さん   職業: 一般市民
参考になった: 131 件 この回答は役に立った 久しぶりです。体調は良いのですが、時々胸が引きつけるのは私だけでしょうか?すぐに治りました。でも背中も痛いので肩凝りかなとも一人で判断しています。こういう症状の人いますか?
返信時間:2014年01月31日 22:40:49   投稿者: ムーミン さん   職業: 経験者
参考になった: 119 件 この回答は役に立った 胸の痛みがあります。違和感を感じる程度の痛みですが、ときどき狭心症かな?と思い不安になります。狭心症の痛みに背中の痛みがあるようですね。私は背中の痛みはありませんが。退院後ずっと胸の痛みがあり無くなりません。
返信時間:2014年02月01日 10:31:44   投稿者: ふんふん さん   職業: 一般市民
参考になった: 121 件 この回答は役に立った はじめまして。58歳の女性です。
父親が24年前に特発性心筋症で突然死しております。
わたくしはその件で、私も?!っと漠然とした不安が常にありました。43歳で1度、期外収縮が気になり受診しました。
エコーとホルターで異常がなく、その後も毎年の人間ドックで心電図等で指摘を受けたことがありませんでした。

ここ数か月、期外収縮を自覚する頻度が多くなったため、先週近所の循環器クリニックを受診し、エコーを行いました。
心臓機能は正常、僧房弁からごくわずかに逆流があるとのことでした。12日にホルターの予定です。

エコーのあと医師は「出ちゃったですね。」と言い難そうに言っておられました。
その後不安で、不安で…。

ここ3日ばかり不眠と不安と期外収縮がより強くなっています。

皆様の頑張りや近頃の治療状況など参考にさせてたいただきました。

今の状況で突然死は心配しないでよいのでしょうか?
怖くて犬の散歩にも行けません。

長文で、自分の不安ばかりを書き込ませていただきました。ごめんなさい。

インフルエンザが流行っております。皆様ご自愛下さい。
返信時間:2014年02月01日 14:30:42   投稿者: まさっち。 さん   職業: 経験者
参考になった: 127 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症、不整脈ありでICDを装着している34歳の男性です。
最近のBNP6.4EF60%と正常値にもどりました。
数値はかなり良いのですが時々不整脈が感じられます。
数値が良くても不整脈はでるものなんですか?
1月15日にちょいと動いたあとにペーシングがありました。
そのときはかなり動悸があり苦しかったです。
医者の見解はひどい不整脈ではないので大丈夫と。
そこで私は悩んでます。
数値が正常値でも不整脈はたまにあるし、苦しいなと感じることもあります。それはおかしいことですかね?
医者は心臓は安定して動いてるので大丈夫と言われます。
なんだかんだ言っても体はだるいですね。
また数値がかなり良くなったので次回の障害年金の更新では支給停止になると思います。
今は週3回5時間のアルバイトしてますがフルタイムで探さないといけないですね。
しかし内部障害あると障害者枠も少なく困ります。
今後の生活方法が見えてきません。困ったものです(泣)
返信時間:2014年02月01日 23:32:06   投稿者: heart さん   職業: 経験者
参考になった: 127 件 この回答は役に立った 私もDCM患者です。先日一般特定疾患医療受給者証届きました。
胸痛はありますね、消えないです。
それと amazonで聴診器を購入して心音きいてます。
私の場合、動機を激しく感じるときは、レートがあがってるときで、胸のもやもやや、違和感気持ち悪さを感じるときはリズムの乱れがひどいことに気がつきました。脈をとっても弱くてわかりにくいので、聴診器購入は正解でした。
今日も、調子は悪いです、だるさや息切れはいつも感じております。 心房細動も併発してますので。
返信時間:2014年02月02日 10:55:03   投稿者: loveletter さん   職業: 経験者
参考になった: 134 件 この回答は役に立った まさっち。さん

私もBNP7前後、EF60前後ですが、ずっと不整脈ですよ。
私の場合は心房細動ですが。
心電図もいつもめちゃめちゃですし。
BNPはあくまで心不全状態を見るものですし、EFは収縮率を見るものですから
不整脈とはあまり関係性はないと思いますよ。
不整脈や動悸は意識すればするほど感じますよ。
お医者様のいうことを信じてあまり意識されないようにすることを
お勧めします。
返信時間:2014年02月03日 01:13:40   投稿者: まさっち。 さん   職業: 経験者
参考になった: 117 件 この回答は役に立った 数値も正常値になったら障害年金ももらえなくなるであろう。
なのでフルタイムで仕事を探さないといけません。
ほんとにフルタイムで働けるのでしょうか?
ぎゃくに雇ってくれる会社はあるのでしょうか。
いまの週3で5時間のバイトすらやすみがちなんで・・・
心不全症状はないにしても不整脈で調子悪くなってるんかなぁ(泣)
返信時間:2014年02月03日 12:45:35   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 128 件 この回答は役に立った 新しい方々の書かれているのを読ませていただくと、この病気の症状が本当に人それぞれだということを改めて感じます。

ふんふんさん、エコー検査で心機能が正常と診断されているようなので、そんなに心配されることはないと思いますよ。不安と睡眠不足は心臓にはよくないので、先生の話をよく聞いて、楽観的に治療されるのが一番だと思います。

今日は、前回の通院から、βブロッカーの薬がアーチストからメインテートに変わったのですが、その後の報告をします。昨年末にポラールという会社の胸に巻くタイプの心拍数計を買って、時々測定をしているのですが、薬がメインテートに変わって、心拍数がしっかり落ちています。睡眠時、およそ60回/分だったのが、今は 50回/分近くまで下がりました。

階段を上る時にちょっと疲れが早いような気がしますが、週末の野球は今までと同じようにできてるし、来週末のホルター心電図検査で、少しでも不整脈が減っていたらと思っています。
返信時間:2014年02月03日 17:44:46   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 132 件 この回答は役に立った 不整脈は健常者でも出る物であり、心配な種類の物であったら腎機能障害を誘発していない限り抗不整脈剤が投薬されるはずですから、安心して先生に任せて大丈夫だと思います。


そういえば最近、足のくるぶしや甲に出ていた皮膚乾癬がだいぶ改善しました。また眼科で「右目が変形している」と言われていたのが正常に戻りました。
今から思えば心機能低下が原因だったと思えます。
返信時間:2014年02月06日 22:08:27   投稿者: 新米 さん   職業: 経験者
参考になった: 123 件 この回答は役に立った 以前質問させていただいた新米です。
先日、念願叶って地元の大学病院に転院しました、

そこでPet-CT検査をする事になりました。
サルコイドーシス(?)か否かの判定をするそうです。
もしサルコイドーシスなら、ステロイド剤も服用する事に
なるそうです。

ステロイド剤も服用されている方は
いらっしゃいますか?
副作用などありますか?
返信時間:2014年02月07日 01:43:41   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 119 件 この回答は役に立った ふんふんさん

3回目の投稿の者です。
私は当然医者でもなく、また、専門的な知識を持っている訳でもないので、あくまで私自身のことを基準に書かせていただきますので、悪しからず。少しでもご参考になれば・・・

24年前にお父様を突然死で亡くされたとのこと、ご心配はそうではない私には量り知れないことです。ご不安のことでしょう。
ですが、1月24日に、遠山さんがお書きくださっているように、そういった気にしすぎ、それ自体が心臓によくないことだと思います。(詳しくは、お読みになってください。)

ちなみに、私は悪くなった当初より、「大変良くない状態です。突然死の危険性も高いので、ペースメーカー(crt-d)を勧めます」と言われ、医師も病院も転々と探し歩きましたが、いずれの結果も同じ答えで、今は「それしかないのか・・・」と、半ば覚悟をしつつも、皆さんの書き込みを読み返し、読み返し、まだまだ諦めるのはよしにしよう、と、日々目の前の仕事等を精一杯消化しているところです。そうです。そんなに悪い数値・心電図・心音であるにもかかわらず、動けているから、お薬の効果はすごいと思えるし、それだから、医師も「すぐに」ということを言わない(言えない)ようです。本当、不思議な病気ですね。

で、ふんふんさんに申し上げたいこと、それは、「早い段階で見つかった場合は薬でよくなることもあります(これは、このサイトにそういった方の例がたくさんありますね)が、あなたの場合は長い間を要して除々に悪くなったと思われるから、薬では無理だと思います。」(私は20年位前から心電図異常を指摘されておりました。)
そうです。ふんふんさんは、以前の検査では異常が無かった訳ですので、もし、そうだとしても、お薬でよくなる可能性も高いと思われますし、ご心配のしすぎは、それがもとで心臓を悪くしてしまわれる悪循環だと(私は)思います。

どうか、気持を大きく持たれて、心安らかに過ごされてはいかがでしょうか。
私は、犬の散歩も毎日してます。心臓リハビリにもなっているのでは、と、楽観視していますよ。ただし、無理は禁物、これは鉄則ですね。
返信時間:2014年02月07日 12:58:28   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 107 件 この回答は役に立った 新米さん
私、1/21に初めて投稿した者です。
ステロイド、副作用ありますよ。
投与方法や量については病気によってかなり違うようですが、
私の場合27年間投与を受けていますので、今回の拡張型心筋症の原因の疑いもステロイドですし、ムーンフェース、顔や背中の吹出物、免疫不全、吐き気、過食、胃炎、骨粗しょう症等々は経験しましたし、それと経験はないですが障害児の出生率過大(男女ともに)も医者に言われました。
でも、病気と闘うために必要ならば副作用は仕方ないと思うようにしています。参考になれば幸いです。
返信時間:2014年02月07日 20:55:41   投稿者: 新米 さん   職業: 経験者
参考になった: 124 件 この回答は役に立った 北の勝々さん、有難うございます。

私は昨年12月に初めて、拡張型心筋症と診断されたばかりで
まだまだ勉強不足です。

おそらく私はこれの検査をするんだと解釈してます。

http://www.youtube.com/watch?v=qGmXCGhYkT8

ステロイドの副作用怖いですね。

私は46歳で、息子も2人いるので障害児の出生率過大は
気になりませんが、副作用の多さに驚いてます。

検査結果が分かったら、また書き込みます。
返信時間:2014年02月08日 01:07:10   投稿者: ふんふん さん   職業: 一般市民
参考になった: 112 件 この回答は役に立った ぼのにーさん、エス子さん
ご助言ありがとうございます。

無駄におろおろせず、今出来ること、しなくてはいけないことに向かっています。(皆様の書き込みが教えてくださいました)
ストレス回避が一番の課題かもしれません。
皆さんがおっしゃるとおり、ストレスは心臓に悪い影響を及ぼすようです。金曜日の夜は至福の時間ですが、こんな時に不整脈を感じてしまいます。
体重を減らそうと少しの努力を始めました。
犬の散歩も再開しました。

来週ホルターの検査を受けてみます。
またご相談させて下さい。

私の住んでいる関東は雪の予報です。一日ゆっくりと過ごそうと思っています。

ご自愛下さい。
返信時間:2014年02月11日 16:14:45   投稿者: ひで さん   職業: 経験者
参考になった: 125 件 この回答は役に立った 久しぶりの投稿です先週病院に行ってきました 拡張型心筋症と診断され早4年とたちました 今飲んでるくすりはアーチスト2.5 2錠 プロプレス1錠
利尿剤1錠 バイアスピリン1錠のんでいます 当初EF23%BNP300とても心不全が辛く50m歩くのも2階に上るだけでもはーはーいってましたよ 札幌に住んでいますが3年くらい雪かきなんかできなかったんですが 今年は体調が良く雪かき頑張っています
レントゲンとエコーとったんですがだいぶ心臓が小さくなり収縮率もあがってると検査の結果でした 主治医は東京からきた心不全のエキスパートで薬の事とかいろいろ教えてくれています 現在心臓を小さくする薬はメインテートとアーチストしかないみたいです特にアーチストは飲めれば飲めるほどいいとのこと 何故その話になったかというと 私が質問で調子が良くなったので薬へらせますかと質問しました 特にアーチストの効能は心臓を休ませると書いてあったので 体を動かしたとき心臓を動かさなくてはならないときに動かないと辛くならないかと質問しました 今は心臓を休ませるためだけの薬の効能でないみたいですよ よくこの投稿 で心臓リハビリのこと書いてますが 私も散歩40-60分しています最初は電信柱から電信柱1本の距離でも辛かったんですが少しずつ伸ばしていき今は5kくらい歩けます 薬と軽い運動が予後をよくしていると自分で思っています 拡張型心筋症は怖い病気でないそうです 皆さんも頑張ってください
返信時間:2014年02月11日 21:50:28   投稿者: たろう さん   職業: 経験者
参考になった: 123 件 この回答は役に立った ひでさん 貴重な情報ありがとうございます。ウォーキングとか、平地のサイクリング(息が切れないことが条件)は、足を使うので無理ない範囲であれば、私の主治医も問題ないと話しています。
ただし、私の場合はたまに不整脈(頻脈数秒)、まれに頭がボーっとしますので、これが怖いです。私のように頭がボーっとしたり、胸の圧迫感や体がふあっーと浮くような嫌な感じの不整脈をお持ちの方はどのくらいおられますでしょうか?ちなみに私は49歳、アーチスト10mg/日、ニューロタン25mg/日です。EFは40〜48くらいです。DCMでの不整脈がまったくない方もおられるのでしょうか?
返信時間:2014年02月11日 23:30:54   投稿者: ひで さん   職業: 経験者
参考になった: 118 件 この回答は役に立った 太郎さん 私も不整脈の心房細動がありました 不整脈の最終薬アンカロン飲んでもあまり効かなくて 14か月前心蔵弁膜症の手術の時メイズ手術してもらいすっかりよくなりました 今薬の治療よりいろんな手術法で治るみたいですよ サウナも水風呂もがんがんはいっていますが 電気風呂だけは入らないようしています 心臓の電気信号が変らない為にと自分で思っています
返信時間:2014年02月13日 22:27:31   投稿者: たろう さん   職業: 経験者
参考になった: 115 件 この回答は役に立った ひでさん またまた貴重な情報ありがとうございます。
サウナも水風呂もがんがんなんて、すごいですね。
うらやましいです。私はサウナ禁止です。
塩分も相当控えています。もちろんお酒も飲みません。
とにかく、DCMは人それぞれ、十人十色なんですね。

では、そのうちまた投稿します。
返信時間:2014年02月13日 22:27:54   投稿者: たろう さん   職業: 経験者
参考になった: 130 件 この回答は役に立った ひでさん またまた貴重な情報ありがとうございます。
サウナも水風呂もがんがんなんて、すごいですね。
うらやましいです。私はサウナ禁止です。
塩分も相当控えています。もちろんお酒も飲みません。
とにかく、DCMは人それぞれ、十人十色なんですね。

では、そのうちまた投稿します。
返信時間:2014年02月13日 23:42:35   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 115 件 この回答は役に立った はじめまして。なので軽く自己紹介します。

DMC発症から3年3ヶ月。入院時EF17、BNP2240。現在EF16、BNP258です。水分制限なし。利尿剤なし。4級障害者で、障害年金は3級です。機器の埋め込みは有りません。
たまに全身がビクっと動く不整脈があります。

フルタイムの事務職。49歳シングルファザーです。 宜しくお願いします。
返信時間:2014年02月15日 11:59:03   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 133 件 この回答は役に立った 皆さん、ご無沙汰いたしておりました。

生命学の論文を書きながら、皆様のレスを拝読していました。そこで、あることに気が付きましたので、少々お付き合いを。

BNP値は、皆様ならよくご存じの心筋ホルモンですが、どなたも発症時には3桁台が、β遮断薬(代表的なアーチスト)継続服用で、BNP値が10分の1以下に改善されていると言う事は、過去に言われていた、「心筋繊維は元には戻らない」と言う学説が、ひっくり返ることになるやもしれないと思ったのです。現在、私が書いている論文は、「幹細胞と代謝機能」。その中で取り上げているテーマに、心筋細胞の代謝があります。

従来の概念では、心臓は筋肉(横紋筋)組織で形成されている為、代謝しない。故に心臓には癌が出来ない、とされていましたが、幹細胞の中に心筋細胞があることがわかって来ました。心筋も細胞が入れ替わっているわけです。只、その速度が他の臓器に比べて大変遅いため、ノンストップで動き続けている心筋が損傷すると、修復が症状進行に追いつけないことから、心筋を薬で休めたり、血流を良くすることで、出来るだけ修復が追いついた結果ではないかと。そのヒントが、皆様のレスの中にあるのです。
私自身も拡張型心筋症患者でもありますから、皆様のレスは、近い将来「心不全では死なない」疾患になろうかと、夢を抱きながら論文を書いております。

そして、貴重な情報を提供して下さった皆様に感謝いたしますと同時に、この板を上げて頂きました、スレ主様にも感謝申し上げます。
返信時間:2014年02月18日 13:46:15   投稿者: 重症DMC さん   職業: 経験者
参考になった: 134 件 この回答は役に立った どなたか、教えてください。
埋め込み型補助人工心臓は、心臓移植適応が
認可されないと取付けできないのでしょうか?
2年間、LVADに繋がれていて病棟から出てません。
ICUで携帯電話使用可能になりました。
返信時間:2014年02月20日 22:36:22   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 120 件 この回答は役に立った 日本臨床補助人工心臓研究会の「植え込み型補助人工心臓実施基準案」の内容でイイのかなと思います。それが最適かどうかはすいません良くわかりません。
いづれにしろ、専門的知識とデータが不可欠になると思います。
主治医に相談されるとイイと思います。(お役に立てず申し訳ない)

重症DMCさんの状況は、1ヶ月足らづの入院でネを上げた私からすると、想像を絶するものがあります。メンタル面でも色々有るのではないでしょうか?
ご自愛くださいね。
返信時間:2014年02月21日 13:32:03   投稿者: ひろみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 133 件 この回答は役に立った 今日は朝から何もしたくないです。又、怠け癖が…と自分でも情けないです。身体は良くなったと言われていますがたまにこうなります。時々胸がひきつることもあって不安になります。いつもは元気なおばちゃんです。
返信時間:2014年02月22日 13:20:58   投稿者: 新米 さん   職業: 経験者
参考になった: 131 件 この回答は役に立った 新米です
PET-CTによる、心サルコイドーシスの判定結果が
分かりました。
おかげさまで、サルコイドーシスではありませんでした。
サルコイドーシス由来ではないので、これまでどうりの
投薬治療です。
医師によると、治療が複雑にならなくて良かったそうです。
返信時間:2014年02月23日 20:57:54   投稿者: 重症DMC さん   職業: 経験者
参考になった: 129 件 この回答は役に立った 茨城さん、ありがとうございました。
とても、参考になりました。
私の主治医は、循環器内科の当番(週替)担当医で
あまり詳しくは教えてくれません。
皆さんも、症状に応じて病院は、選んでください。
転院したくても出来なくなります。
返信時間:2014年02月24日 12:49:53   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 120 件 この回答は役に立った 新米さん
薬が増えなくて良かったですね。
私なんか消化器内科の薬を合わせると朝なんて大小さまざま12錠です...(ーー;)こんなに飲んでて大丈夫かいな?なんて思いますよ(笑)
新米さん、何はともあれ現状維持でご自愛ください
返信時間:2014年02月26日 17:27:03   投稿者: 新米 さん   職業: 経験者
参考になった: 124 件 この回答は役に立った 北の勝々さん
いつも ありがとうございます
12錠って、凄いですね
私は6錠で文句を言ってたんですけど...
反省します!
北の勝々さんも、充分ご自愛ください。
返信時間:2014年02月27日 04:22:41   投稿者: 重症DMC さん   職業: 経験者
参考になった: 127 件 この回答は役に立った 私は自分の病状が理解できません。
判る範囲でご説明していただきたいです。
宜しくお願いします。
私は、拡張型心筋症にて
僧帽弁置換術、三尖弁形成術、左室形成術を行い
その時の開胸手術時に麻酔薬(ディプリバン)の副作用で
横紋筋融解症となり
重度廃用症候群となりました。
その後、僧帽弁に血栓ができ再置換を行い
緑膿菌肺炎、筋萎縮または
心不全により自己呼吸できず
気管切開をしました。
その後、血液透析、カテーテルからMRSA感染を罹患し
抗生剤投与により現在は、落ち着いています。CRP 0.2
しかし、人工心肺から離脱できず現在もLVAD装着により
延命措置をしています。
眼を開けるぐらいしかできない状態から
一年半ほどかけてベッドから立ち、
歩行ができる状態にまで回復しました。

主治医(循内)は当番医に替わり、心外医とも話しが食い違います。
重度廃用症候群は横紋筋融解症による。
心不全による。
筋萎縮 は、代射性ミオパシー疑
いろいろな複合的要素。

MRSAは無かった。
あっても状態は、よくなった。
現在の医学では解明できない、などです。
私は医師との信頼関係が作れない状態にありますが
移植申請の問題により転院できない状態です。
血液検査結果より判ることがありますか?
術前→術時→術後
EF 31→17→11
CK 11→1314→16474(CKMB 229)
AST 161→153→396
ALT 473→34→272
LD 332→811→1115
ALP 634→249→227
AMY 119→96→283
CRN 1.31→0.87→1.41 (CRP 226)
TG 226
BNP 339
どうぞ、宜しくお願いします。
返信時間:2014年02月27日 04:24:06   投稿者: 重症DMC さん   職業: 経験者
参考になった: 126 件 この回答は役に立った 私は自分の病状が理解できません。
判る範囲でご説明していただきたいです。
宜しくお願いします。
私は、拡張型心筋症にて
僧帽弁置換術、三尖弁形成術、左室形成術を行い
その時の開胸手術時に麻酔薬(ディプリバン)の副作用で
横紋筋融解症となり
重度廃用症候群となりました。
その後、僧帽弁に血栓ができ再置換を行い
緑膿菌肺炎、筋萎縮または
心不全により自己呼吸できず
気管切開をしました。
その後、血液透析、カテーテルからMRSA感染を罹患し
抗生剤投与により現在は、落ち着いています。CRP 0.2
しかし、人工心肺から離脱できず現在もLVAD装着により
延命措置をしています。
眼を開けるぐらいしかできない状態から
一年半ほどかけてベッドから立ち、
歩行ができる状態にまで回復しました。

主治医(循内)は当番医に替わり、心外医とも話しが食い違います。
重度廃用症候群は横紋筋融解症による。
心不全による。
筋萎縮 は、代射性ミオパシー疑
いろいろな複合的要素。

MRSAは無かった。
あっても状態は、よくなった。
現在の医学では解明できない、などです。
私は医師との信頼関係が作れない状態にありますが
移植申請の問題により転院できない状態です。
血液検査結果より判ることがありますか?
術前→術時→術後
EF 31→17→11
CK 11→1314→16474(CKMB 229)
AST 161→153→396
ALT 473→34→272
LD 332→811→1115
ALP 634→249→227
AMY 119→96→283
CRN 1.31→0.87→1.41 (CRP 226)
TG 226
BNP 339
どうぞ、宜しくお願いします。
返信時間:2014年02月27日 10:44:27   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 117 件 この回答は役に立った 病院にソーシャルワーカーさんが居ると思うのですが、その方にご相談されるのはいかがですか? 看護師さんも力になってくれると思うのですがどうなのでしょう?
病院内で解決が見込めない場合は、保健所や難病センター。お勤めでしたら会社の衛生管理者に相談にのってもらうのも良いかも知れません。
状況によって最善の方法は異なると思いますが、いづれにしろ1日も早く解決しますように。
返信時間:2014年02月27日 12:06:25   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 116 件 この回答は役に立った 重症DMCさん、わたしは何のアドバイスもできませんが、重症DCMさんが今の状況から抜け出せたらと願っています。何とか乗り越えられますように!
返信時間:2014年02月28日 06:11:30   投稿者: 重症DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 126 件 この回答は役に立った 茨城さん、ココアさん、ありがとうございます。
私は、弁護士対応になっていて
看護師は、配置転換、退職等、師長は
上にいっても仕方がない…。
ソーシャルワーカーも無駄でした。
今は、生きることを考えなさい。とのこと。

それ以外にも、レセプトの不正請求
フォーラム(一般市民への)で顔写真を無断使用など

今はDCMより、心の病が心配です。
返信時間:2014年02月28日 10:18:45   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 105 件 この回答は役に立った >>重症DMC さん(長文になります)

>EF 31→17→11
>CK 11→1314→16474(CKMB 229)
>AST 161→153→396
>ALT 473→34→272
>LD 332→811→1115
>ALP 634→249→227
>AMY 119→96→283
>CRN 1.31→0.87→1.41 (CRP 226)
>TG 226
>BNP 339

良くこの状態を保たれていることに、敬意を表します。
総体的には、心筋委縮症だと考えられ、推測ですが、幼少期に何らかの心臓疾患があったのではと思われます。

循環器は専門ではないですが、血液学と代謝学は専門です。
特筆すべきは。術後にEF(駆出率)が低下している事。
CK→心筋を動かすエネルギー酵素で、心筋損傷や心臓オペなどで、血中に露出した代謝酵素です。

AST・ALT・LD・ALP→肝臓の検査ではおなじみの酵素ですが、心筋にも存在しているタンパクです。高値と言う事は、透析や人工心肺などの影響から、肝機能障害を疑います。

AMY→膵臓に存在する酵素の一種で、アミラーゼと言います。高値の場合、膵炎や膵臓機能障害・膵臓癌を疑います。

CRN→腎臓機能障害で露出してくるタンパクで、クレアチニン値と併合して重症度を所見します。

TG→単なる中性脂肪酸値

BNP→これは、ここの皆さんのほうが詳しい、心筋ホルモンで、検査方法が、BNPとNT-proBNPがあります。NT-proBNPは、BNPをより詳細に分析したもので、BNP値に対しNT-proBNP値は10倍で見ます。例としてNT-proBNP4000と言う事は、BNPは約400前後になります。

まずは、今後を見据えて、上記の数値がどこまで下げられるかと言う事に加え、移植まで状態維持できるかだと思われます。

余り無責任なことは言えませんが、ここまで乗り切った経緯があるのですから、心静かに自分の体を信じて、前進あるのみです。決して頑張ったり焦ったりせず、不安が大きければ、ここの皆さんを頼っていいと思います。
返信時間:2014年02月28日 21:59:51   投稿者: 重症DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 131 件 この回答は役に立った 遠山さん、ありがとうございました。
難しいことは、よく解りませんが、
これからは、自分でも医療知識を身につけて
自分を信じて、医療スタッフを信頼して
決して自分を見失うことなく
治療に取り組んでいきたいと思います。

本当に有り難う御座いました。
返信時間:2014年03月01日 12:38:44   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 126 件 この回答は役に立った 昨日、1ヶ月半前に薬がアーチストからメインテートに変わった後の初めての診察でした。2週間前のホルター心電図で、心室性期外収縮が3ヶ月前の結果と比べて半分くらいに減っていたので、しばらく同じ処方で様子を見ることになりました。まだ心配な波形の連発は出ていますが、総心拍数自体が2割くらい落ちているので、メインテートの用量は 2.5mg/日から増やせないようです。

重症DCMさん、再手術や感染症だけでなく、私には想像もできないくらいのご苦労をされてきたと伺って、大変胸が痛みます。私たちにできることは限られますが、ここで少しでも不安が和らぐことを心から祈っております。
返信時間:2014年03月01日 15:18:49   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 114 件 この回答は役に立った 重症DCMさんの力強い言葉がきけてほっとしました。心が折れそうなときは、目があいているだけの状態から回復してベッドから起き上がり歩けるようになった時の喜びを思い出して、前向きになってくださいね。重症DCMさんの現在の環境が落ち着いて、治療に専念できるようになったらいいですね。
返信時間:2014年03月02日 10:42:58   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 138 件 この回答は役に立った 言い忘れてました。重症DCMさん、体調が良くない時は返信しなくてもかまわないですよ。どうぞお気づかいなく。気持ちが届けば充分です。
返信時間:2014年03月03日 02:14:10   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 133 件 この回答は役に立った ここの掲示板では、本当に力と希望をもらいます。

このような、心不全に関する良スレ板は、現在のネット上には存在していないでしょうね。
心臓と言う臓器は、往々にしてストレスの影響を大半が受ける通り、不安や恐怖心で増悪すると言えると思います。
そこでこの板の皆さんのスレッドを読むと、温かい気持ちになり、何故か心拍や不整脈が落ち着いていくのがわかります。
もう少しすると、穏やかな春がやってきます。どうかご自分の心臓と自律神経を大切にしてくださいませ。
返信時間:2014年03月03日 21:08:05   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 109 件 この回答は役に立った DCMからの記憶障害なのでしょうか?
クルマの運転中に、ハット思ったのですが数10m後方の交差点をどう曲がったのか記憶が無いのです。その交差点を含め200mくらいの距離をどのように走ったのか分かりませんでした。
その日以外は大丈夫なのですが、今後の事を考えると不安になります。
皆さんは、そのような事はありませんか?
返信時間:2014年03月04日 22:05:59   投稿者: 重症DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 127 件 この回答は役に立った お世話になります。
先日はみっともない書き込みをしてしまい、申し訳ありませんでした。
皆さんの温かいコメントに、本当に勇気づけられました。
ありがとうございました。
本当にいいサイトに出会えたと思っています。
私事ですが移植適応認定になり先日、レシピエント登録の手続きをしました。
ようやく、これでLBADから人工補助心臓に切り替わります。
4/1 埋め込み手術で日にちもなく、とても不安です。
それでどなたかHeart meat ?あるいは人工補助心臓について経験者の方がいらしたら教えてください。
先日、LVAD装着患者は障害者認定は重症認定になるとの話がありました。
返信時間:2014年03月05日 11:08:53   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 138 件 この回答は役に立った エイプリルフールの日が手術日ですか。
手術したら嘘みたいに改善するって暗示だよ。きっと。

無事、手術が終わりますように。応援してます。
返信時間:2014年03月05日 19:17:42   投稿者: 重症DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 112 件 この回答は役に立った 茨城さん、返信ありがとうございます。
茨城さんに言われて初めてエイプリルフールであることに気付きました。
オペ自体が嘘でなければいいですが。笑

茨城さんの記憶障害とは異なると思いますが、全身麻酔の影響で記銘力障害(新しい事が記憶出来ない)が起きる事があるそうです。
この数日で脳CT,脳波検査を受けました。
どんな結果になることやら‥…。
返信時間:2014年03月05日 20:51:37   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 139 件 この回答は役に立った 重症DCMさん、いろいろ事態が好転しているようでよかったですね。手術が無事に終わることを私も祈っています。おそらくあまり日にちがあるより、バタバタとその日になった方が考えすぎなくていいように思います。がんばってくださいね。

茨城さん、私はDCMからくる記憶障害のことはよくわかりませんが、様々な要因がありそうなので、しっかり診てもらった方がよいと思います。ちなみに、私は毎日通勤で車に乗っていますが、ほとんど同じ道なので、ちょっと考え事をしたり、音楽やポッドキャストに夢中になってると、無意識に運転していて、振り返ってもほとんど記憶がありません。(^^;;; 時々これでは良くないかもと、わざと違う道を通ったりして、脳に刺激を与えるようにしています。

役に立たないくだらない話ですみません。m(_ _)m
返信時間:2014年03月06日 19:19:05   投稿者: 重症DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 125 件 この回答は役に立った ぼのにーさん、ありがとうございます。
私もアーチスト12.5mg服用していますが、眠剤や抗不安薬は飲んでません。
ここで皆さんと繋がる事の方が良薬です。
返信時間:2014年03月07日 09:02:19   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 134 件 この回答は役に立った 重症DCMさん、手術ができるようになって良かったですね。今までの状況を乗り切った強い精神。その強さこそが、かえって私たちを勇気づけているのだと思いますよ。手術の日まで、体力を消耗しないように気をつけて下さいね。
遠く南の端からも応援していますよ。
返信時間:2014年03月07日 13:23:30   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 114 件 この回答は役に立った 重症DCMさん。ぼのにーさん。
ありがとうございます。

主治医から、
「心臓はいい調子なので、あまり心配し過ぎない様に」との回答を頂きました。大丈夫みたいです 。ちょっと体調が悪かったりすると物凄く不安になっちゃうもので f(^_^;

お騒がせ致しました m(__)m
返信時間:2014年03月07日 15:08:56   投稿者: レシピエント さん   職業: 経験者
参考になった: 135 件 この回答は役に立った 重症DCM、改めレシピエントです。
この掲示板を始めから目を通しましたら、重症DCMと名乗るとDCMさんにご迷惑お掛けすること気付きましたので改名しました。

茨城さん、どう致しまして。
ココアさん、ありがとうございます。

今は手術後の長期臥床に備えて、ストレッチ+レジスタンストレーニング+
5000〜10000歩、歩いてます。

今は「頑張らない事」を頑張ります。
返信時間:2014年03月08日 20:05:01   投稿者: ももたろう さん   職業: 医薬品関連会社勤務
参考になった: 120 件 この回答は役に立った 50代男性です。初めて投稿します。父親がDCM既応歴あり。
春の企業検診で初めて左脚ブロックで要精密検査の結果を受け、その日のうちに循環器内科開業医を受診。外来待ちも多い中、即心電図、胸部レントゲン、心エコーも行っていただき、EF40%、左室機能低下、DCM疑いで即大学病院専門医に紹介。先日受診し、二週後に大学病院検査入院が決まりました。この間1か月足らず。病名には落ち込みましたが、早めの対応と、父親が罹患した時との医療の進歩をこのサイトで知ることができ、勇気がわきました。
また経過報告させていただきます。
返信時間:2014年03月09日 08:34:25   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 121 件 この回答は役に立った レシピエントさん迷惑など掛かっておりません。それどころか過去レスをチェクしたら同名の方がいらっしゃって、しまったなと思っています。

私が90日ほど入院していた病院は、国内で心臓外科有数として知られる所で全国から重篤な患者が集まってきました。毎日、入院施設の全部屋が1時間ほどかけて清掃・消毒されるので患者は各ホールの談話・講話室に集まる事になり、自然と交流が生まれます。

そこで感じたのは
「成功率30%の手術の成功率は30%である」
と云う当然のこと。
談話室に戻っくる顔ぶれを見れば痛感します。


先月末、入院仲間の一人が厳しい闘病生活の末の亡くなりました。

「五年生存率80%強は80%強

改めて気を引き締めたいと思います。
返信時間:2014年03月09日 20:20:01   投稿者: 重症DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 120 件 この回答は役に立った DCMさん、ありがとうございます。
私の入院している病院は、私のような末期重症DCM患者はおりません。
病室から出ることは、検査以外ありません。DCMさんのように仲間がいることは羨ましいです。手術は必ず良い結果が出るとは限りませんね。
ですが、それを理解することが出来ない自分がいることも事実です。
薬物療法で状態を保てる方々は、常に自分の病態(自覚症状など)を意識して下さい。
そして、ストレス管理を行って下さい。
私はこれが原因で職場で心停止しました。
生存率は気にしてません。
毎日、感染症などの不安は有りますがその先にある楽しい未来を夢みてます。
私はこの掲示板の力を信じてます。
返信時間:2014年03月09日 20:35:20   投稿者: 重症DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 124 件 この回答は役に立った すみません。DCMさんのお許しがいただけるのなら、まだ重症DCMとして
皆さんと繋がっていたいです。
人工心臓を装着しても、自己心の回復を目指します。
返信時間:2014年03月13日 21:36:52   投稿者: ひろみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 126 件 この回答は役に立った 怖いです。いつ爆弾が破裂するか…身体はとても元気です。今、仕事を辞めて、やりたいことも見つかりません。私はネガティブです。前向きになれずただ迷っています。こんな人もいることをわかって下さい。乗りきる方法を教えて下さい。私は皆さんより弱いんだと思います
返信時間:2014年03月13日 21:37:10   投稿者: ひろみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 110 件 この回答は役に立った 怖いです。いつ爆弾が破裂するか…身体はとても元気です。今、仕事を辞めて、やりたいことも見つかりません。私はネガティブです。前向きになれずただ迷っています。こんな人もいることをわかって下さい。乗りきる方法を教えて下さい。私は皆さんより弱いんだと思います
返信時間:2014年03月13日 23:17:36   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 123 件 この回答は役に立った ネガティブだってイイじゃない。
弱くたってイイのよ。
ポジティブ一辺倒で強くて自信満々生きてる人なんているのかしら?
体が元気なのであれば、出来る範囲で体を動かしたり仕事をしたりすればそこから何か見つかるのでは?と思いますよ。いかがでしょう?
返信時間:2014年03月16日 19:20:32   投稿者: たろう さん   職業: 経験者
参考になった: 123 件 この回答は役に立った 私もいい年して、弱虫で泣虫で臆病です。
でも、もうすぐ春です。
気分が落ち込んてるときは、午前中 太陽の光を浴びて、
体調が許すなら、すこし散歩するといいらしいですよ。
(^^)/
返信時間:2014年03月19日 09:37:22   投稿者: 重症DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 115 件 この回答は役に立った 久しぶりに運動療法士介入のエアロバイクを再開しました。
今 運動負荷 44w 回転数65
転院までにどれだけ上がるか楽しみです。

主治医より今迄の病状説明と会計課より誤請求の訂正の説明が
ありました。
転院までの体調管理に気をつけます。
返信時間:2014年03月19日 12:58:00   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 126 件 この回答は役に立った 先日、起床時にめまいがひどく、心拍を測定したら60回⇒50回⇒49回と10分くらいの間に低下してきて、心電図(携帯心電図)を見ると第2度の房室ブロックらしいのが出続けていました。
診察日に主治医に相談すると、頻回に症状が出てきたらICD(ペースメーカ)を入れるしかないとのこと。その上、ICDを入れたら運転免許証は返納するしかないと...。
好き放題やってきたし、病気が分かってからもさほど自重もせず、それでも好きなことは少しずつ制約を受け、ついに運転までもか...なんて少しだけ落ち込んでしまいました。
運転免許証って返納しなかったらどうなるんだろう?ICDを入れている人でわかる方がいましたら教えてください。
返信時間:2014年03月19日 16:49:37   投稿者: ひまわり さん   職業: 経験者
参考になった: 115 件 この回答は役に立った 重症DCMさん
いつも拝見しています。エアロバイクも始められたのですね!DCMさんの前向きな姿に私も力をもらえます。プラスに向き始めると、まわりが良い方向に流れが変わるんですね。
私もここに助けられてるひとりです。これからも、いろいろと教えてください。
返信時間:2014年03月19日 19:58:50   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 116 件 この回答は役に立った 北の勝々さん

> 運転免許証って返納しなかったらどうなるんだろう?

ICD(植込み型除細動器)植込み後の自動車免許
http://icd.yw-information.com/brugada9.html
日本不整脈学会
http://jhrs.or.jp/pub201209_02.html
などを見ると、一定の基準を満たせば運転が許可される場合があるそうで、その場合
自己申告・診断書の提出→当局の判断→許可
という手順を踏まないといけないようです。(黙って運転を続けたら事故を起こしたときがえらいことになるはずです。)完全に駄目という訳ではないとのことですので参考になさってください。
返信時間:2014年03月20日 08:44:39   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 126 件 この回答は役に立った 塩田さん
早々のご回答ありがとうございます。
前に1年近く入院していたクローン病では、食事制限等はあったものの病状が回復する過程が体で感じれましたが、今の病気は何かひとつずつ制約が増え、反対に楽しみが減っていくようでやや凹みます。運転免許の返納についてお教えいただいたHP等を参考にもう少し勉強してみます。
返信時間:2014年03月21日 11:34:56   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 112 件 この回答は役に立った 北の勝々さん

運転免許返納理由は、リンクをご覧になっていらっしゃいますから、大凡の意味はご理解されているものと思われます。
DCM症状や、その治療薬の副作用で、記憶障害及び瞬間意識障害による、事故を防ぐことにあるわけです。

最近、大変多くの高速夜行バス事故があると思いますが、隠れ心不全が原因ではなかろうかと危惧しております。

自動車の運転は、大変大きなストレスを生じ、一般の健常者でも、運転中は常に高血圧になったり、頻脈になるほどですから、我々のように治療薬で心拍を落とした状態での運転は、たとえ安全運転していたとしても、脳が軽い低酸素状態となり、瞬間に記憶が飛んだり、意識が飛びますので、ご理解くださいね。私も運転を止め、もっぱらバスや電車、タクシーを利用しています。
※公共交通は案外良いものですよ。見えなかった景色や季節の変化が見えてきます。
返信時間:2014年03月21日 11:43:54   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 131 件 この回答は役に立った 北の勝々さん

運転免許返納理由は、リンクをご覧になっていらっしゃいますから、大凡の意味はご理解されているものと思われます。
DCM症状や、その治療薬の副作用で、記憶障害及び瞬間意識障害による、事故を防ぐことにあるわけです。

最近、大変多くの高速夜行バス事故があると思いますが、隠れ心不全が原因ではなかろうかと危惧しております。

自動車の運転は、大変大きなストレスを生じ、一般の健常者でも、運転中は常に高血圧になったり、頻脈になるほどですから、我々のように治療薬で心拍を落とした状態での運転は、たとえ安全運転していたとしても、脳が軽い低酸素状態となり、瞬間に記憶が飛んだり、意識が飛びますので、ご理解くださいね。私も運転を止め、もっぱらバスや電車、タクシーを利用しています。
※公共交通は案外良いものですよ。見えなかった景色や季節の変化が見えてきます。
返信時間:2014年03月24日 12:30:28   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 126 件 この回答は役に立った 遠山さん
ご意見ありがとうございました。
事故の懸念も散策の良さも重々わかっていても車好きとしては、なかなか踏ん切りがつかないものです。もう少し自身の体調や医師の相談の中で解決していくつもりです。
返信時間:2014年03月25日 16:00:53   投稿者: まさっち。 さん   職業: 経験者
参考になった: 110 件 この回答は役に立った おいらは3か月に1回診断書を提出しICDの作動がなければ運転可能ですよ。
医者からOKの診断書を警察に提出してます。
しかし1月に誤作動にて作動したため期間はまだわかりませんが運転禁止になりました。
ICDやペースメーカーつけてても作動がなく医者のOKが出て警察にちゃんと診断書提出すれば運転はできます。
都道府県で多少の違いはあるかもしれませんが、北海道のおいらはこのようにしてます。
ちなみに体調がすぐれないときは運転だめ。ちょっとでも運転中におかしいなと感じたら安全な場所に退避。
これが基本です。
返信時間:2014年03月26日 12:45:02   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 129 件 この回答は役に立った まさっちさん
ご回答ありがとうございました。
”意識がなくなる””誤作動”等々お互い心配ですよね。
私は、女房と話してセカンドオピニオンで症状報告とICDの埋め込みの要/不要や運転について相談しようと考えています。
返信時間:2014年03月27日 04:55:04   投稿者: もも さん   職業: 経験者
参考になった: 128 件 この回答は役に立った はじめまして。
21歳の時に拡張型心筋症の診断をうけ、今35歳になったものです。
14年の間、比較的軽度の心不全症状のみで、
フルタイムの事務職についていましたが、
2年前に一念発起して趣味を仕事にするため退職。
時間と心に余裕ができ、慢性心不全もかなり落ち着いていました。
EF45%、BNP40程度をずっと維持していたのですが、、、

昨秋、30代の若さで夫が逝去。ガンでした。
地元に居るのも辛く、仕事に必要な資格をとりに
この3月に上京し一年間勉強することに。

それに合わせてこちらの病院に転院し最初の問診で検査したところ、、、
EF30%まで悪化。
血液検査の結果は今日聞きに行きます。

動悸や息切れが酷くなった自覚はあったのですが。
やはり精神的なストレスというのは良くないのですね。
今日は寝がけに苦しくなり、横になれないので
久々に検索かけてこちらに辿り着きました。

私もこちらの多くのみなさんと同じく、
病気を受け入れ、一生の相棒としながら
仕事や生活を楽しんで14年間きましたが、
悪化したことが無かったため、今回はちょっと参っています。

そんなときにこちらに出逢えて良かったです。
これから資格取って、仕事増やして、
趣味の海外旅行も再開して、
出来れば再婚して、今度は私より長生きする旦那さんと70歳くらいまで生きたいので!

もう3時間くらい経ちますが、まだ横になれません>_<
明日(もう今日ですね)が病院に行く日で良かったです。
また覗かせて頂きます。

桜が咲き始めました。
皆さんが少しでも気分良く桜の花を愛でることができますように。
返信時間:2014年03月27日 09:03:37   投稿者: だいず さん   職業: 経験者
参考になった: 120 件 この回答は役に立った はじめまして。
先日会社の健康で心拡大ということで再検査をし、再検査の結果軽度の拡張型心筋症と診断されました。
心胸比53% EF48%で自覚症状はありません。
その結果半年後再検査をし、今回は薬の処方はありませんでした。
ただ身長が176cmに対し体重が78kgのため、10kgくらい痩せようかということでした。

ここか質問なんですが、みなさんは診断されてすぐ薬物治療を開始しましたか?
それとセカンドオピニオンは受けられましたか?
セカンドオピニオンについては最終的には自分で決めるものとは分かってるんですが、みなさんの経験をよろしければ教えて下さいm(_ _)m
返信時間:2014年03月27日 13:26:11   投稿者: だいず さん   職業: 経験者
参考になった: 125 件 この回答は役に立った 今ここの書き込みを一から全て読みました。
上に書き込んだ質問の内容も多くの方がお話しくださっていますね。
よく読まずに書き込んでしまってすみません。
とりあえずは先生を信じて気をつけて生活して行きたいと思います。
みなさんの書き込みに涙しました。
先輩がたくさんいて心強いです。
返信時間:2014年03月27日 16:31:59   投稿者: だいず さん   職業: 経験者
参考になった: 126 件 この回答は役に立った 一日の内に何度も書き込みすみません。
もう一つ質問があるんですが、私は現在気管支喘息で治療中です。
DCMに有効なアーチストですが、この薬は気管支喘息には禁忌です。
気管支喘息とDCMを合併されている方はどのような治療法をされているか教えて下さい。
現在DCMの内服はありませんが、将来症状が悪化したときに治療法があるのか知りたいです。
返信時間:2014年03月29日 10:57:34   投稿者: まさっち。 さん   職業: 経験者
参考になった: 117 件 この回答は役に立った いろいろと質問があります。
1月にICDの作動があり運転禁止になります。
免許をとってからはバスや地下鉄は乗ったことがほとんどありません。運転OKになるまでは公共機関を利用しないといけないと思いますが、正直体力的に辛くはないですか?
また22時からあさの8時まで一人で夜勤の仕事をしてますが正直辞めたほうがいいですよね?仕事内容はほぼ座ってるだけくらいなんですが。
週に1.2回なんですが。1週間くらい昼夜逆転の生活をしています。ちゃんと昼間に睡眠をとっててもだるいです。
やはり人間は夜に睡眠しないときついのですかね。特に持病を持っていると。
返信時間:2014年03月30日 06:14:24   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 117 件 この回答は役に立った だいず さん、お初です。
まさっち。 さんもお初です。

だいずさんは、軽症?DCMで現在は無治療と言う事は、将来の重症DCMへの移行を心配されているものと考えます。仰る通り、ぜんそく患者へのアーチストを含むβ遮断薬は、気管支平滑筋のβ2受容体に作用し、気管支の収縮を起こすおそれがあり、基本的には、投与禁忌です。が、会社の健康診断で「拡張型心筋症」と診断されと言う事ですから、無症状ですね。将来、重症化することを心配される前に、生活習慣の見直しを考えましょう。塩分控えめ10g/日や過労に気を付け、納得がいくまで医師(心臓循環器)と話しましょう。可能ならβ遮断薬は使わないに越したことはないからです。あとは、精神的不安が強い時には、ここに来て下さいね。

>まさっち。 さん
以前にも書きましたが、ICD作動したと言う事は、運転に大変大きなリスクがあると言う事で、運転は絶対禁止です。まして、夜勤などされているようですが、その勤務ローテーションは何とかならないでしょうか。ICD作動以前の問題で、体内時計が狂ってしまい、自律神経を壊します。自律神経は壊れると、心臓や他の臓器に大きなダメージを与えてしまいます。一般健常者でも、そのような勤務体系で「過労死」するくらいです。とても心配ですので、医師や上司と話をしてみて下さいね。
返信時間:2014年03月31日 01:02:14   投稿者: しょう太 さん   職業: 一般市民
参考になった: 106 件 この回答は役に立った はじめまして
2014年1月23日呼吸困難で、救急搬送され即入院となり、1月24日の心エコーにてDCMの疑いとされ
転院して、3月15日退院しましたが、DCMの確定診断をされていないのと、病院に対しての不信感がつのり、ここに書き込みさせて頂きました。
ブログにて入院までの経緯&lt;A Href=&quot;http://ameblo.jp/shouta1101/theme-10078901813.html&;quot; Target=&quot;_blank&quot;&gt;「病院!!これでいいのか?入院までの経緯(まとめ」&lt;/A&gt;と
検査値・診察&lt;A Href=&quot;http://ameblo.jp/shouta1101/entry-11809058462.html&;quot; Target=&quot;_blank&quot;&gt;「病院!!これでいいのか?検査値検証と不信感」&lt;/A&gt;を一度みて頂ければ幸いです。
※リンク張り間違えましたら、再投稿しますので
宜しくお願い致します。

検査値です。(今現在手持ちの資料から)

★1/24心エコーにて
EF32%(Simp 23.5%)
ここで、DCMの疑いと表記されている。

★2/3心エコー
EF27%(Simp 26.6%)
ここでは、検査員が違うが、DCM 表記
※上記は○○市民病院(循環器内科がない)


※2/14転院(○○総合医療センター)診察
★2/14心エコーEF MOD法21%
詳細コメント:DCM
2/14血液検査BNP 362.0
※血液検査は何回もしているがBNPの値がでてるのは、1回のみ(当方が持っている資料)

★2/24心カテーテル
コメント:家族歴あり・有意狭窄なく、DCMとして薬物治療
※家族歴→父親が拡張型心筋症で他界いている為
&lt;font color=&quot;#FF0000&quot;&gt;この時に心筋生検をしてないのが後日の情報収集で分かる&lt;/font&gt;

★3/3心臓MRI(造影剤投与)
左室壁は全体に菲薄化し左室拡張。壁運動は低下。
DCM compatible

全部書いてしまうと長くなるので
詳細はリンク先にて、確認をお願いいたします。
返信時間:2014年03月31日 01:10:28   投稿者: しょう太 さん   職業: 一般市民
参考になった: 130 件 この回答は役に立った 何度もすいません。
リンク張れなかったので再投稿させて頂きます。
「病院!!これでいいのか?入院までの経緯」
http://ameblo.jp/shouta1101/theme-10078901813.html

「病院!!これでのか?検査値検証と不信感」
http://ameblo.jp/shouta1101/entry-11809058462.html


これでリンク飛ばなかったら、長文ですが
又、再投稿させて頂きます。

宜しくお願い致します。
返信時間:2014年03月31日 22:09:15   投稿者: ケンシロウ さん   職業: 経験者
参考になった: 124 件 この回答は役に立った しょう太さん
上記拝見致しました。
なぜ確定診断されていないのか不思議に思いました。
特発性拡張型心筋症と診断されますと、生命保険の難病特約や通院・入院時の公費負担で経済的にもかなり違います。(申請は思っているより簡単ですよ。2ヶ月ぐらいかかりますけど)
私は看護婦さんや先生に入院中良くしていただきましたので不信感は抱きませんでした。
返信時間:2014年04月01日 00:05:59   投稿者: しょう太 さん   職業: 一般市民
参考になった: 116 件 この回答は役に立った &gt;ケンシロウさん
有難うございます。
元々DCMの疑い及び、原因精査で循環器内科の専門医が
いらっしゃる病院に転院しています。DCMの診断には触れず
特定疾患云々の話もこちらからしているのに、答えもあやふやにされている次第です。
当方は、診断して頂き本当の病名を知りたいのが望みであります。
(特定疾患認定により、これからの経済的負担が軽くなる事は、とても有り難い事です。)

ブログにも書いていますが、最近の先生との話で
何故DCMの疑いのままなのですかっと聞いてみての答えが
「診断はつかない。例えば人工心臓をつけて手術して
心臓の筋肉を採って顕微鏡検査にまわさないと、永久につかない。」
って答えに呆れる次第です。当方がおかしいでしょうか?
心カテ時に、心筋生検やってないからですよね?

入院して、治療して頂き身体も良くなり、通常生活を出来るようにして頂いたのは、
今回助けて頂いた医療関係者の方々です。それには感謝の気持ちでいっぱいですが、
このDCMの疑いを、何故うやむやにしようとする意図が判りません。

セカンドオピニオンにもなりません。
次回の診察で、国立の循環器センターへの紹介をして頂くように
話をしたいと思ってます。

なにか、他に良い方法があれば、ご教授お願いいたします。
返信時間:2014年04月01日 06:32:41   投稿者: ケンシロウ さん   職業: 経験者
参考になった: 125 件 この回答は役に立った しょう太さん
このサイトの多くの方々も心カテだけで特定疾患に認定されていますから、心筋生検なくても確定診断になるはずです。(多くの方がそうですし、私も心カテだけで確定診断されています。)Drの知識が無いのでしょうか?と思ってしまいます。Drにこのサイトを見せてはどうでしょうか?
返信時間:2014年04月01日 19:15:59   投稿者: しょう太 さん   職業: 一般市民
参考になった: 115 件 この回答は役に立った ケンシロウさん
有難うございます。このサイトの多くの方は診断されてますよね。
よっぽど、わたしの運が悪いとしか思えないです。
もう現在関わりのあるDrの信用出来ません。
前のわたしの書き込みで、
「診断はつかない。例えば人工心臓をつけて・・・・・永久につかない。
」と発言したのは、前の病院の副医院長ですから・・・(-_-;)
返信時間:2014年04月04日 19:09:23   投稿者: しょう太 さん   職業: 一般市民
参考になった: 125 件 この回答は役に立った こんばんは〜
本日、診察でした。採血・心電図
Drに国立循環器病研究センターでの診察希望の旨、お話しました。
とてもスムーズに話が進み、今月の中旬に紹介での診察の予約が
取れました。
精神的な疲れが少し緩和されました。

今日分かったのですが、一番悪い時の、BNPが979でした。因みに本日のBNP 87です。かなり良くなってます。

又、国立循環器病研究センターでの結果報告させて頂きます。
有難うございました。
返信時間:2014年04月05日 07:45:21   投稿者: なき さん   職業: なき
参考になった: 111 件 この回答は役に立った しょう太さん!!
がんばれ!!
国立循環器病研究センターでズバリ正解が出ると思います

なんかねー病院食ってなつかしいです
でも病院って暇なんですよね
寝て 看護士いじって 本読んで TV見て
特に夜は就寝が早いから朝早く目がさめる

僕は夜間頻尿だったからあまり夜は眠れなかった
それと ブログがおもしろすぎて気に入りました
によーんとピノコの関係がわからない(笑)
応援してます
返信時間:2014年04月05日 11:50:42   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 136 件 この回答は役に立った しょう太さん、初めまして。
国立循環器病研究センターでの診察が受けられることになって、本当に良かったですね。

私は本当にまだ初期のDCMですが、たまたま家の近くにできたクリニックの先生が元々循環器が専門で、ホームドクターのように不整脈を診ていただいていたお陰で、大きな自覚症状が出る前に、紹介していただいた総合病院の専門の先生に診ていただくことができた上に、最初から特定疾患の申請を見越した検査を計画し、先生の方から申請の段取りも教えていただきました。しょう太さんやその他何人かのお話を伺って、本当にラッキーなことだったんだと実感しています。

国立循環器病研究センターでの診断結果で、より的確な治療に進まれることをお祈りしています。
返信時間:2014年04月06日 00:11:49   投稿者: しょう太 さん   職業: 一般市民
参考になった: 122 件 この回答は役に立った なき さん はじめまして^^v

やっと少し落ち着きました。
有難うございます。
入院中は、暇でYoutube等見まくってました。

にーよんとピノコのくだりは、
ブラックジャックのアニメシリーズを全部観た時に
ピノコがたまに発する「アッチョンブリケ」が気になりだし、
にーよんろぐ(ブログ)に書いたら、ロンバケのみなみ?が
言ってたとの事で、ロンバケも制覇して確認した次第です。
ドラマでは桃子の留守番電話でアッチョンブリケと言っており
これは、ブラックジャックのパクってる事が判明
それからピノコにはまってる、変なおじさんになってしまいました。

すいません^^:
余談が長くなりました。
返信時間:2014年04月06日 00:33:06   投稿者: しょう太 さん   職業: 一般市民
参考になった: 111 件 この回答は役に立った ぼのにーさん
はじめまして、コメント有難うございます。
ぼのにーさんの場合凄くいい流れで、治療されたのですね〜
いい先生に診て頂いて、ほんと良かったですね。

当方も国立循環器病研究センターでの診断を真摯に受け止め
的確な治療して頂くようにしたいと思ってます。
返信時間:2014年04月06日 00:35:01   投稿者: しょう太 さん   職業: 一般市民
参考になった: 121 件 この回答は役に立った 連投すいません

※今日気付いたのですが
当方のコメントで

返信時間:2014年03月31日 01:10:28

「病院!!これでいいのか?入院までの経緯」

上記のリンクが又、間違っているのに気付きました。
ブログのトップに飛んでいました。
正しくは ↓
http://ameblo.jp/shouta1101/entry-11809011871.html

何度も間違えてしまいすいませんでした。
返信時間:2014年04月06日 03:58:14   投稿者: みけ さん   職業: 一般市民
参考になった: 125 件 この回答は役に立った この掲示板の初期に書き込みされている
谷口さんは元気にされているでしょうか?
もし、見ていらっしゃるなら書き込んでくださいね!
返信時間:2014年04月06日 21:07:25   投稿者: 新米 さん   職業: 経験者
参考になった: 119 件 この回答は役に立った お久しぶりです、新米です。

現在、アーチスト錠が1日当たり15mgになり
BNPも、基準内に戻ったのですが
4か月経っても、EF値は入院時とあまり変わりません。

そして、脈拍が安静時でも毎分80〜90位はあります。
経験者の皆さん、あなたの脈拍は毎分どのくらいですか?

EF値が良くなれば、脈拍数も落ち着くのかと気になったので
教えてください。
返信時間:2014年04月06日 23:22:41   投稿者: loveletter さん   職業: 経験者
参考になった: 100 件 この回答は役に立った 新米 さん

脈拍は個人差ありますよ。
私も新米さんと同じくらいです。
それぐらいですと問題ないと思います。
ちなみにEFは55%くらいです。
返信時間:2014年04月08日 09:49:54   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 118 件 この回答は役に立った 新米さん

安静時の脈拍数、私は、アーチスト 5mg/日の時は60くらい、メインテート 5mg/日に変わってから50くらいになりました。不整脈はまだ出てるものの、これ以上薬は増やせないので、様子見の状態です。ちなみに BNPは30pg/mLくらい、EFは48%くらいです。

いろいろ気にすると脈拍数も上がって、へたれながら頑張ってくれてる心臓に負担をかけるので、できるだけ気にしないようにしています。(^-^)
返信時間:2014年04月11日 22:32:29   投稿者: 北爺 さん   職業: 経験者
参考になった: 123 件 この回答は役に立った 新米さんとほかの皆様 そして最初に勇気をいただいた谷口様
2006年の検診で安静時脈拍120&不整脈のため大病院送りになりました。そのときEF30%。それがアーチストの投薬により劇的に改善し2年で種々検査も正常範囲になり、それ以降アーチスト10mgを服用しつつふつうの生活をしてきましたが、この冬、安静時脈拍が120に戻り体調も悪化しました。種々検査の結果、薬をメインテートに変更し1ヶ月で脈が80前後に改善したところです。このまま改善するか否かは不明ですが、医師と薬を信じて治療を続けているところです。脈はまだ下がりそうな予感がします。
返信時間:2014年04月14日 16:42:01   投稿者: 新米 さん   職業: 経験者
参考になった: 108 件 この回答は役に立った loveletterさん、ぼのにーさんさん、北爺さん
皆さん、ご丁寧な回答有難うございました。
とても参考になりました。

現在の私は、安静時は80〜90くらいの脈拍なのですが
ちょっと動くと逆に、70台ぐらいに脈が減ったり、
120台に増えたりと、不思議な状態なのです。

退院して1カ月後の、レントゲン撮影では、
少し小さくなっていた心臓ですが、
4か月後のEF値は20%ぐらいのままです。

皆さんの貴重なご意見を信じて、気長に投薬治療に励みます。
返信時間:2014年04月16日 19:31:59   投稿者: みけ さん   職業: 一般市民
参考になった: 120 件 この回答は役に立った はじめまして。
去年11月に拡張型心筋症に診断された27歳の男です。
データとしは…
EF35%(先月)、BNP8.2(今月)、血圧の平均は130/90(朝)、127/80(夜)
のような感じです。

皆さんに質問です。どんな時に胸が苦しくなったりしますか?
私は重いもの持ったときには脱力感、
長風呂に入ったときに血圧・脈拍が上がりくらくらします。
ちなみに期外収縮持ちです。
日常生活はまあ完璧ではないですが普通に過ごせます。
よろしければ参考に教えていただければと思います。
また、苦しくならないため気をつけていることなだあれば教えて頂ければ嬉しいです。
返信時間:2014年04月17日 18:59:48   投稿者: しん さん   職業: 一般市民
参考になった: 108 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症の疑いと言われ、溶血性貧血があり、薬の服用で血圧が下がると貧血起こします。
拡張型心筋症の認定は難しいのですか?貧血があり働けないので医療費貧乏になり、首を釣りたい気持ちです。
返信時間:2014年04月17日 19:12:12   投稿者: いけっち さん   職業: 経験者
参考になった: 125 件 この回答は役に立った 皆さんはじめましてm(_ _)m
2年前に拡張型心筋症 大動脈弁逆流症と去年5月に冠戀縮性狭心症と診断されました。
血液検査でBNPが238まで上がり今は薬が血圧の薬 狭心症の薬 心臓を助ける薬 利尿剤を飲んでいます。
私は喘息がある為βブロッカーが使えません。
皆さんはβブロッカー飲まれているのですか?
返信時間:2014年04月18日 07:40:23   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 122 件 この回答は役に立った しんさん、はじめまして。

行政区(担当者)によって申請の通り易さが異なるのが現状のようです。
心臓が肥大し心不全状態であり、かつCT・MRIなどで心筋梗塞。狭心症が否定されると通るのが一般的なようです。
返信時間:2014年04月21日 13:04:14   投稿者: しょう太 さん   職業: 一般市民
参考になった: 126 件 この回答は役に立った こんにちは
先日、国立循環器病研究センターでの診察がありました。
以前の違う病院での検査データは、直接送ってもらったのと
心カテ、心臓MRIは、CDを持ち込みました。
当日は、採血と心電図のみ検査しDrとの話です。
結論は、心カテして心筋生検し、確定診断という順序になりました。
とても優しく、患者の意見もきちんと聞いてくれ
ようやく納得の出来る話ができた感じです。
(特定疾患の話もDrからしてくれましたよ)

5月下旬に心カテの検査入院になりました。
又、報告されて頂きます。

本当、初めから国立循環器病研究センターに来ておれば
医療費も、時間もストレスも掛からず、治療方法も早期に確定したんでしょうね。
返信時間:2014年04月22日 14:06:42   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 124 件 この回答は役に立った みけさん、しんさん、いけっちさん、はじめまして。

みけさん、私はまだDCMの初期なので、胸が苦しくなることはないのですが、いつもより激しい動悸の後、一瞬目の前が真っ暗になったのは、夏場に運動をした後でした。食事も運動も制限はないものの、DCMの診断をうけてからは、運動は控えめにしています。ただ、平静時でも不整脈はよく起こるので、今のところ防ぎようがないです。

しんさん、溶血性貧血もあるというのはつらいですね。拡張型心筋症の認定についてはDCMさんの書かれている通りだと思いますが、皆さんの書かれているのを読ませていただく限り、診ていただいている病院、先生によって、この病気そのものや認定に関する知識・経験が異なるのが一番大きいように思います。認定に関する話を先生に振ってみて、消極的だった場合は、専門の病院に転院されるのが良いと思います。

いけっちさん、喘息がない場合は、通常βブロッカーがメインの治療薬になるかと思います。私は、最初アーチスト、その後不整脈を改善するためにメインテートに変えてずっと服用しています。
返信時間:2014年04月22日 21:04:58   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 128 件 この回答は役に立った 最近バリバリ調子いいです。

自分が1年前、入退院を4回繰り替えし
3分も歩けなくて寝たきりだったり
着替えるだけではぁはぁしてたり
BNP1994を出したことはまるで嘘のようです。

今は、実は走ろうと思えば走れます。
駅の階段は簡単にへいちゃらです。
健康のため一切エスカレーターは使いません。
通勤往復2時間(電車・徒歩)へいちゃらです。

ただ 今は、手足の冷え性が尋常じゃなく(笑)

しょう太 さん が登場したので安心しました。
4月4日から更新がとまっていましたので少し心配していたんですよ。これからも がんがん更新して元気にやってることを報告してください。
返信時間:2014年04月23日 11:03:19   投稿者: みけ さん   職業: 一般市民
参考になった: 123 件 この回答は役に立った なきさん

すごい回復力ですね!何か生活の中で気をつけられていることなどあるのでしょうか。
返信時間:2014年04月23日 21:59:30   投稿者: 匿名希望 さん   職業: 一般市民
参考になった: 126 件 この回答は役に立った 下世話な質問ですが、相談できる人がいないのでここでさせていただきます。
みなさんは自慰行為や夜の営みはどのようにされていますか?
この病気に興奮や激しい動きが緊密だと思いますが、
脳からアドレナリンが出ているせいか、行為の最中は病気のことを忘れて無理してしまうことも。。
僕は行為が終わると昔と違ってぐったりしてしまいます。笑
やはり控えた方がいいのでしょうか。
返信時間:2014年04月23日 22:49:33   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 119 件 この回答は役に立った みけ さん

僕は心不全兆候がなくなってから、とにかく体を動かすこと歩くことを重点的に行っています。いますというからには現在進行形です。尚、激しい運動はしません。

匿名希望 さん

個人的には控えたほうがいいと思いますが、ですが、その人の体調次第だと思います。身体活動と運動の強度-メッツ(METs)表 http://www.wellba.com/hbnews/contents/mets_table.html によると 1.3METsらしいんですが、個人的には あれは(笑)4.0〜5.0METsはあるんじゃないかと思います。(爆)
返信時間:2014年04月27日 10:46:12   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 110 件 この回答は役に立った 匿名希望さん


私も退院直前に主治医に相談しましたが、退院できる状態、つまり点滴無し・車椅子無しである程度の社会生活ができる状態ならば、それほど神経質にならなくて大丈夫なそうです。

問題なのは精神的興奮の度合いで・・・ぶっちゃけ風俗厳禁だそうです。
返信時間:2014年04月27日 20:12:39   投稿者: 秘密の熟女 さん   職業: 一般市民
参考になった: 116 件 この回答は役に立った 主人が拡張型心筋症と診断され、約6年半経過しています。
最近少し疲れやすくなったかな、と見ていて思いますが・・・

匿名希望さんへ

友人の泌尿器科医に聞いてみました。去年のことですが・・
30分以内にすませば大丈夫とのことですがよ(*^-^*)
心筋梗塞の方は危険とのことだったと思います。
まあ、あまり無理をせずに‥調子をみながらですね。

毎日、無理をせず、楽しくのんびりと・・心がけたいですね。
収入は少なくなり、家計は火の車ですが、人生を悔いなく過ごしたいと思っています。
返信時間:2014年04月28日 21:56:03   投稿者: ロビンマスク さん   職業: 経験者
参考になった: 111 件 この回答は役に立った 特発性拡張心筋症の皆さんにお聞きします。
発病されてから
何年経ちましたか?
体調は確実に悪化していますか?
教えて頂けたら幸いです。
これから先(数年後)が心配なのは私だけでしょうか?
返信時間:2014年04月29日 15:25:02   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 128 件 この回答は役に立った ロビンマスクさん はじめまして

私は診断が下ってから3年弱、EF20% の状態から 54% まで回復し体調は安定しています。これから先はもちろん心配ですが、生活習慣を見直して、ストレスをやり過ごす癖をつけるようになりましたので、なんとかこの状態がキープできればいいな、というところです。

この掲示板の常連さんで回復を遂げられた方が他にも数名おられるように、
100人が100人確実に悪化
と思わなくて宜しいのではないでしょうか。同じ循環器のお医者さんでも、少し専門が違うだけで内科治療がここまで進歩していることをご存知なかったりしますし、ましてネットの情報が最新医療を反映しているとは思えませんので。
返信時間:2014年04月29日 20:36:02   投稿者: ロビンマスク さん   職業: 経験者
参考になった: 135 件 この回答は役に立った 塩田さん 有難うございました。
私もストレスをためないように頑張ります。
返信時間:2014年04月30日 13:31:42   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 111 件 この回答は役に立った 私のセカンドオピニオン的存在は心臓病理の専門家であり、彼によるとβ遮断薬およびACE阻害薬を長年月に渡り服用する事が心臓に良いはずがなく、65歳を過ぎると比較的にこれらの薬が効きにくくなるなが長年月の服用による物なのか、それとも年齢による物なのかは議論がわかれているそうです。


ただし内科的療法については、例えば下垂体性小人症の治療薬が拡張型心筋症にも有効である事が証明されたりと、着々と進歩しているそうです。


現状この病気には、「もどきの生活習慣病」だった以外に完治はないのですから、体をいたわって生きましょう。
返信時間:2014年05月09日 04:14:53   投稿者: 匿名希望 さん   職業: 一般市民
参考になった: 142 件 この回答は役に立った みなさんはDCMになってからはお酒は絶っていますか?
適量飲んでる方は、飲んでる量や飲みの席で気をつけていることがあれば教えて下さい!
返信時間:2014年05月09日 06:45:06   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 116 件 この回答は役に立った 私の場合は、アルコールがこの病気の一因にはなっていない事が確認され、また私が40代前半でこの病気と長い付き合いとなるであろう事から主治医にはOKをもらってます。
ただセカンドオピニオンからは
「心臓に影響を与えない適量は一週間に二合程度」
と言われ、守れないなら断酒した方がいいと注意されました。


私は飲んでます。
付き合いが多い為。泥酔に近い状態になってしまう事もあります。
気を付けている事は体重管理。三日以上は連続に飲まない。休肝日は二日以上連続でとる。


賛否両論を知った上での自己責任ですね。
返信時間:2014年05月09日 12:38:59   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 105 件 この回答は役に立った 5/9の匿名希望さん
私は主治医からは「飲むならビール瓶1本or日本酒1合程度」と言われました。診断されるまでは結構な酒豪だったと自負していますが、今では家で毎日ビール1リットル程度。たまに会社での宴席や親しい仲間と外で飲むときは、ついつい度を超して飲んでしまいますがそれでも酔いつぶれない程度?と日付変更線を越えないよう気を付けています。なんといっても心臓病なので、家族以外の廻りに迷惑がかからないよう努力してますよ。自己責任といいつつもどこで倒れるかわかりませんから...ね。
それから飲むときの注意ですが、私の場合は飲む1時間くらい前までに夜分の薬は飲むようにしています。直前直後は決まって具合が悪くなるからです。
返信時間:2014年05月11日 14:14:41   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 119 件 この回答は役に立った 匿名希望さん
私はまだ初期で、不整脈以外の症状も出ていないので、食事もアルコールも制限がありません。元々大酒飲みでもないので、DCMと診断される前と変わらず、平日は濃いめのハイボールを一杯、飲み会でも軽く酔っ払う程度です。

DCMという診断を受けてちょうど1年になりました。最初はネットの情報で落ち込み、いろんな心配をしましたが、内服と通院以外は以前と変わらない生活で、緊張感も薄れてきた気がします。こちらで皆さんの書かれていることをよく読んで、今一度気を引き締めようと思います。
返信時間:2014年05月11日 23:39:46   投稿者: loveletter さん   職業: 経験者
参考になった: 107 件 この回答は役に立った 飲み過ぎないようにはしてますが、ほぼ毎日飲んでます。
家で飲むときは缶ビール1本程度ですが、飲みに行くとジョッキ3杯くらい飲んでます。毎月の血液検査やレントゲン、自身の体調で調整している感じです。
返信時間:2014年05月13日 21:21:47   投稿者: ロン さん   職業: 一般市民
参考になった: 119 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症の診断から10か月 とても不安です 完治わ ないと 言われましたが、本当でしょうか?
返信時間:2014年05月14日 22:47:37   投稿者: RRM さん   職業: 経験者
参考になった: 124 件 この回答は役に立った ロンさんへ。このスレを初期の頃盛り上げた谷口さんを始め、ここの投稿者の中にもβブロッカー投与等により劇的に症状が改善した人が多くいます。私もです、リバースリモデリングしているようです。希望を持って正しいと思える治療に取り組みましょう。
返信時間:2014年05月15日 00:19:18   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 117 件 この回答は役に立った ロンさんへ。
完治はないでしょうね。だからこそこの病気と上手く付き合っていかねばならないと思いますよ。
私は、発病後1年ぐらいはどうしていいものか全く分からず何度か気を失ったりもしましたが、そうしているうちに体がこんな感じになったら無条件で即休息を取った方が良いとか、毎週土曜日は完全OFFにして一日寝てると翌週は調子がいいとか分かってからは気を失う事が無くなりました。
もちろん、その方法は個人々々異なりますので、ロンさんなりの方法を早く見つけて少しでも自己コントロールが出来れば不安感を緩和出来るのではないかなと思いました。
少しでも参考にして頂けたら幸いです。
返信時間:2014年05月15日 20:58:16   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 118 件 この回答は役に立った ロンさん、はじめまして。

病気と症状は、分けて考えると良いかもしれません。
心臓が働きすぎてしまう体質は今のところ治しようがないのでしょうが、症状は、薬と生活習慣の見直しによって抑えられる場合があり、心機能を大幅に回復させることも不可能ではなくなっていると言っていいと思います。
私は EF が 20% まで落ちたところから治療が始まって、今では 54% まで戻ってきました。(半年前も 54% でしたのでそろそろこのあたりが打ち止めかもしれませんが、20% の頃のことを思えば夢のようです。)
「高血圧の人は高血圧の薬を飲んでいれば大丈夫」
みたいに
「DCM の人は DCM の薬を飲んでいれば大丈夫」
という時代になるといいですね。

ちなみにお酒は、相当いける口だったのですが今は完全に止めています。「EF 20% 状態」に戻らずに済むのなら何てこと無い、と思っているところをみると元々そんなに好きでなかったのかもしれませんが。
返信時間:2014年05月15日 20:59:27   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 100 件 この回答は役に立った ロンさん、はじめまして。

病気と症状は、分けて考えると良いかもしれません。
心臓が働きすぎてしまう体質は今のところ治しようがないのでしょうが、症状は、薬と生活習慣の見直しによって抑えられる場合があり、心機能を大幅に回復させることも不可能ではなくなっていると言っていいと思います。
私は EF が 20% まで落ちたところから治療が始まって、今では 54% まで戻ってきました。(半年前も 54% でしたのでそろそろこのあたりが打ち止めかもしれませんが、20% の頃のことを思えば夢のようです。)
「高血圧の人は高血圧の薬を飲んでいれば大丈夫」
みたいに
「DCM の人は DCM の薬を飲んでいれば大丈夫」
という時代になるといいですね。

ちなみにお酒は、相当いける口だったのですが今は完全に止めています。「EF 20% 状態」に戻らずに済むのなら何てこと無い、と思っているところをみると元々そんなに好きでなかったのかもしれませんが。
返信時間:2014年05月15日 23:13:16   投稿者: ロン さん   職業: 一般市民
参考になった: 112 件 この回答は役に立った RRMさん、茨城さん、
回答ありがとうございます。自分なりを 早く見つけて、病気と 上手に付き合って、行こうと思います。それと 特定疾患の申請から 受給者証が届くまで、7カ月かかりました。その間も、かなり不安でしたが 無事手元に届きました。
返信時間:2014年05月19日 12:55:21   投稿者: ティコ さん   職業: 経験者
参考になった: 114 件 この回答は役に立った この病気になって1年3ヶ月経ちますが、最近手足の冷えがハンパないです。同じ様な症状の方いらっしゃいますか?

薬は、アーチスト5mg/日、セララ50mg/日、レニベース2.5/日。
その他フェキソフェナジン60mg/日、ダイアート30mg/日を飲んでいます。
返信時間:2014年05月19日 23:36:58   投稿者: 北爺 さん   職業: 経験者
参考になった: 110 件 この回答は役に立った メインテートのその後ですが
脈拍は相変わらず70〜99の間 概ね80代でやや高め。
血圧も上が115〜145 下が70〜95
日々の変動が大きいく、とんがったような薬って感じます。
アーチストの時は、日々の変化は少なくマイルドでした。でも脈は高めでしたね。
いいのか悪いのか 近況報告です。
返信時間:2014年05月25日 15:01:22   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 112 件 この回答は役に立った 冷えがひどく今では足がちぎれるくらい痛いです。
但し、今は心不全症状はまったくありません。
どなたか同じような人はいますか?。

■2時間歩いても平気です
■夜間トイレに起きることは皆無です
■血圧は低め 上が100Hgくらい下が65Hgくらい
■PLT (血小板数) 19.8(10^4/μl)
■糖尿病でもないみたい

この病気以外(頚椎椎間板ヘルニア)で末梢血管拡張剤を朝昼晩飲んでますがまったく効かなくて(http://www.qlife.jp/meds/rx36145.html)

しょうがないから通院日じゃないけど近じか医者に行こうかなと思っています
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/67139807.html
返信時間:2014年05月26日 12:32:28   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 103 件 この回答は役に立った なきさん、私も足の冷えに悩まされ、主治医に相談した事がありますが私の場合は
「血管内皮機能の低下からきている。心不全初期の数少ない自覚症状の一つ」
と注意されまいた。

お互い気をつけましょう。
返信時間:2014年05月27日 22:07:05   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 112 件 この回答は役に立った すばやい対応ありがとうございました
また いい方向に変化ありましたらご報告致します。
返信時間:2014年05月28日 06:16:36   投稿者: ロビンマスク さん   職業: 経験者
参考になった: 105 件 この回答は役に立った 病気になり手足の冷え症がひどくなりましたが、単に痩せたからと思っていました。DCMの病気と関係があるのでしょうか?
返信時間:2014年05月28日 08:26:07   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 101 件 この回答は役に立った 皆さん、ご無沙汰しておりました。
また、ご新規さん初めまして。突発性拡張型心筋症を発症し、呼吸困難から緊急入院後、社会復帰した生命学者です。
原因や治療法などが、まだまだ確立されていないDCMを、某医大の心臓循環器内科の医師たちと、研究に明け暮れておりました。

少々長文になります。

その中で、多少なりわかってきたことがあります。
結論を先にお話ししますが、完治はしないと言うことは、依然変わっていないのですが、この完治とは何を持って完治かと言うことです。
例えば、伸びきった心筋を全く以前の大きさに戻すこと(逆性リモデリング)なのか。あるいは、全く治療薬を飲まなくても、駆出率(EF値)が正常値を保つことなのか。結論的には、解明途上です。
極論ですが、私を含め多くの心不全患者が望んでいることは、この疾患では死なないという安心材料と情報でしょう。

そこで最初に書いた、「わかってきたこと」ですが、まずは原因の一つとして、微量元素(ミネラル)の欠乏が、起因しているらしい事です。
私たち人類の体内には、28種類以上もの微量元素が存在し、その中で亜鉛・マグネシウム・カルシウム・リン・カリウムが欠乏すると、まず心筋の活動が低下し、低下に伴って全身循環が悪化し、それを補うためにBNP(脳性ナトリウム利尿ペプチド)が心室より合成されます。BNPは利尿作用を促進する心筋ホルモンで、心臓に負担がかかるうっ血(血液量の増量)を減らすために、尿として対外に排出しようとします。BNP値が高値になると、心拍数が上がり、血流圧力(血圧)も上昇し、更に心筋に負担が生じ、重症化します。

そこで、心臓を休めるために、β遮断薬やACE阻害薬(アンジオテンシン変換酵素阻害薬)を投与し、これ以上心臓に負担がかからないようにします。これは治療ではなく、寛解維持・現状維持が目的です。

※この先を読まれる方は、強く警告しておきますが、決して真似をしないようしてください。

現在、研究者でありながら自らも拡張型心筋症に罹患している私自身が、自らの責任において実施している臨床が、投薬を一切止めて、微量元素(ミネラル)のみで、心筋がどう変化するのかを行っています。
勿論、心臓循環器科とも連携を取っての臨床です。現時点で、臨床開始から、185日の経過です。
後日経過報告も含めて、情報公開をしていきます。
少しでも皆さんのお役にたてればとの思いです。不快に感じられましたら、お許しください。
返信時間:2014年05月28日 18:13:48   投稿者: ひまわり さん   職業: 経験者
参考になった: 100 件 この回答は役に立った お初です。診断がついて十か月です。「かなり悪い、心臓の癌」などと言われ、かなり落ち込みましたが,転院し今の医師からは、「あなた治りますよ」といわれました。現在、メインテート2.5mg、ルプラック4mg、コバシル2mg、アルダクトン25g服用し、数値もFE44%、BNP60と安定しています。医師からは、[治るから薬は、数年飲んでね]といわれています。完治という意味ではないかもしれませんが、とても気持ちが楽になり元気になりました。現在保育士として働いています。言葉って大事ですね
返信時間:2014年05月28日 20:00:25   投稿者: 中山 さん   職業: 一般市民
参考になった: 92 件 この回答は役に立った 初めまして。先日、拡張型心筋症と医師に言われました。皆さんと一緒ではじめはどうすればよいか絶望していたのですがこちらの相談所を拝見して、元気ずけられている41才の父親です。子供も小さくとても今後の事を考えると不安です。皆さんにお聞きしたいのですが、難病申請をして通ると再就職にデメリットはありますか?退院、三日後には職場復帰をしたのですが、息切れなどがあるため今後も続けられるか心配です。入院する前は息切れなどなかったのですが、やはり、薬の副作用ですか?今はアーチストとワーファリンを飲んでいます。2週間が過ぎ、疲れやこの感じにいなれるまではどれくらいの時間が皆さんはかかりましたか?教えてください。宜しくお願いします。
返信時間:2014年05月28日 21:47:48   投稿者: ロビンマスク さん   職業: 経験者
参考になった: 100 件 この回答は役に立った 中山さん
難病申請してデメリットは多少なりともあると思っていた方がいいと思います。退院後お勤めの会社に復帰する時はその会社によりけりだと思います。私は申請をして職場に戻りました。退院後は多少息苦しさを感じる時がありましたが、次第に(2、3カ月ぐらい)なくなりました。(慣れてきました)。先生は申請は勧めませんでしたが私は申請をして良かったと思っています。
返信時間:2014年05月28日 22:16:03   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 95 件 この回答は役に立った ひまわりさんへ
退院後の初外来の時、主治医が私の顔を見るなり「元気そうですね」と笑顔で言ってくれました。その瞬間、モヤモヤした正体不明の不安で一杯だった気持ちがスーッと消えて楽になりました。 私も言葉って大事だなって思います。
返信時間:2014年05月28日 23:09:34   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 92 件 この回答は役に立った 中山さんへ
私は職場復帰1年後に障害者枠にて転職しました。求人、多く有りましたよ。
息切れやだるさはストレスも深く関係すると思います。
転職前はストレスが多く体調が良くなかったのですが、今はイイ調子です。
もちろん、そればかりじゃなく色々有りますが。
希望通りの職場で順調にやってます。
返信時間:2014年05月28日 23:11:07   投稿者: ひまわり さん   職業: 経験者
参考になった: 84 件 この回答は役に立った 茨城さんへ
本当に言葉一つで夜も眠れるようになりますよね
「前の先生に心臓の癌だと言われたんですけど…」と思わずゆってしまったら、今の先生は即「ひどい事ゆうね、治るからね」とまたゆってくれて、不安そうにしていた私に「あなた明るくていいね」とまでゆってくれました。その言葉と表情は一生忘れないと思います。
返信時間:2014年05月31日 05:44:00   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 97 件 この回答は役に立った 私もこの病気の発症時、先生に質問をした時 信じられない言葉が返ってきました。心筋症は弁膜症とは違い部品が換えられないからね......... わたしは不安で一杯になりました。その日は取り乱すことこともなく家に帰りましたが、なかなか寝付けませんでした。後日 抗不安剤を処方して頂き頂き 今でも 服用しています。でも良く考えると、先生の仰っていることは間違いではないのでそれを自分が認めるしかないことに気付きました。その一年後ぐらいにこのサイトにたどり着き みなさんのはなしがきけてよかったです。現在も同じ先生に診て頂いてます。ひまわりさんの言葉って大事ですねという書込みに 病気発症時の頃を思い出しています。
返信時間:2014年05月31日 06:39:09   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 93 件 この回答は役に立った ひまわりさんは 心配りのあるやさしい先生に巡り合えて 良かったですね。わたしもときどき戸惑うこともありすが 丁寧に診察していただいているので先生を信頼してついていこうと思ってます。
返信時間:2014年05月31日 11:46:28   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 88 件 この回答は役に立った ひまわりさんへ。
いい先生に巡り合えて良かったですね(*^ー^)ノ♪

以前、難病支援センターに伺った時に「主治医に全幅の信頼を寄せています」と言ったところ、その様なケースは非常に稀だと言われました。悲しい事ですね。
ひまわりさん。ココアさん。主治医との、より良好な関係が築けると良ですね( v^-゜)♪
返信時間:2014年05月31日 15:26:55   投稿者: 中山 さん   職業: 一般市民
参考になった: 71 件 この回答は役に立った ロビンマスクさんへ
申請のアドバイス本当にありがとうございます。今は営業マンなのですが、今後転職しなければいけない状況が来た時、ドライバーの仕事などはNGなのか?デメリットとは&amp;#10068;息切れの件などは今後は不安もありますが、時間の経過を観て頑張ろうと思います。最初は睡眠導入剤を飲んでも眠れなかったのですが、ロビンマスクさんや茨城さんの返信を読んでからは少しは睡眠がとれるようになりました。本当に心強いアドバイスありがとうございます。ひまわりさんの言うとおり言葉って大切ですね。
一人ではなくアドバイス頂ける方がいらっしゃる皆さんに本当に感謝してます。一人で号泣してしまいました。

茨城さんへ
ありがとうございます。私はメンタル面が弱く今の職場を辞めたくても40歳を過ぎると難病申請するとさらに再就職が難しいのかな&amp;#10068;と思っていました。今のままではストレスが溜まってしまうのはわかっているのですが、再就職先が見つからなかった時の不安の方が大きくズルズルときています。茨城さん見たいな人もいて勇気をもらっています。勿論色々、あると思いますが。障害者枠や求人などはどういった所に相談した方がよいですか?知っていることとだけでも教えて頂ければ幸いです。
嫁も私も金額ではなく職種は全くこだわっていなくこの病気と関わって偏見もない求人はあるのですかね&amp;#10068;茨城さん本当にアドバイスありがとうございます。前を向いて歩いていけそうです。私も何年後かにアドバイスできたらと思います。本当に頼もしい限りです。
返信時間:2014年05月31日 15:44:14   投稿者: 中山 さん   職業: 一般市民
参考になった: 92 件 この回答は役に立った すみません。なんか変な記号 はクエッションマークです。メールも得意ではないアナログな41歳です。すみません。
返信時間:2014年05月31日 19:06:10   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 86 件 この回答は役に立った 中山さんへ。
お役にたてて良かったです。
私はハローワークを利用しました。
1年に2回、障害者合同面接会が開催されている、という事を知りそこで、今の職場を得ました。給与はダウンしましたが病気の事を理解してくれており快適な毎日です。
仕事内容は前の会社に居たときにやっていた事と同じで自分のこれまでやって来た事を活かせる内容なのでスムーズに移行する事が出来ました。
リアルな話になりますが、おすすめは非営利団体です。

退院後、短時間正社員として働いていたので仕事を終えてからハローワークに行ってました。
返信時間:2014年06月02日 00:07:24   投稿者: 中山 さん   職業: 経験者
参考になった: 88 件 この回答は役に立った 茨城さんへ
本当に早急なアドバイスありがとうございます。ハローワークに行って見たいと思います。退職する時、転職する時のタイミングは難しくなかったですか?若い時の発症で今後の仕事環境で不安な方もいっぱいいると思います。茨城さんの経験から伝えていただいたアドバイスは大げさかもしれませんが、前向きで希望が持てました。私だけではなく、今後、こちらのサイトで閲覧する方にとってもとても重要な気がします。また、不安に思った事は質問させてもらいます。今後も宜しくお願いします。
返信時間:2014年06月02日 06:56:02   投稿者: 脳高速 さん   職業: 一般市民
参考になった: 67 件 この回答は役に立った そんなにヤバイ病気だったのね… みんな数値とか覚えていて
すごいなぁ。この病気になって、退院後にすぐ脳梗塞になったの
に何にも考えてなかった。もう歩くことは出来ないとか言われた
のに後遺症も残らず、普通に歩けるし走れるから病気の事忘れ
てた。血圧もわからないし、こんなヤバイ病気なんてはじめてわかったんですけど(笑)やる事やってきたから、まあ、いっかな。
家も買って娘も結婚して孫も見たし。どうにかなるっしょと…
返信時間:2014年06月02日 22:53:49   投稿者: 不良老人 さん   職業: 経験者
参考になった: 75 件 この回答は役に立った 初めてお邪魔します拡張型心筋症の不良老人です、2007年6月救急車で搬送され1ヶ月入院し退院時、拡張型心筋症の告知をされ丁度7年経過しました、7年の歩みを拡張型心筋症の一例として、参考になる方がいたら幸いです。自分が退院時、貴方は今後これを入れるようになるかも知れないと渡されたのがCRT-Dのカタログです、CRT-Dは2006年に保険適用になった高価な心臓に入れるディバイスです、退院時の投薬はコバシル、アルダクトン、アロシトール、アーチストスローケー、ラシックス、リピトール、ワーファリン の8種類でした
入院時EF13% BNP630pg/mlあったのが退院時はEF27BNP330pg/mlでした。その後3つの癌が見つかり手術・放射線をしました、DCMの為簡単に手術ができず苦労しましたがこれは心筋症の話ではないのでまたの機会にして・・・いま3つの大学病院に通院している・
投薬の効果は絶大で時間を追うごとに良くなり、2011年にはEF38% BNP 90pg/ml まで良くなった、自分の場合はEFが35%以上 BNP2桁(100以下)が目標値になりました、途中医師と色々話をしたのですが内科治療の目標値は人それぞれに違ってくると言っていました、しかし2012年5月急に数字が悪くなり始めた、当時は2ヶ月に1回の外来になっていたが、悪くなってきてからは2週間に1回の外来で検査を始めた、EFが30%を切り、BNPが120を超えてきたとき(他にも悪くなった項目はいくつかあった)CRT-Dの採用が決まり7月に入院CRT-Dの挿入手術をした、手術は順調に行かず3ヶ月の入院になってしまった、入院前の投薬9種類
アーチスト10mg プロプレス 4mgラシックス40mg
アロシトール100mgオメプラール20mgウブレチド 5mgアルファロール4μg ワーファリン4mgリピトール10mg
私の場合CRT-Dの効果は絶大で数字はどんどん良くなってきました。EF40% BNP28pg/mlと健常者に近くなってきて、心臓の拡張も縮んできました。しかし今も薬は飲んでいます、担当医にこれ以上減らせないと言われるまで減らしてもらっています、現在の服用薬は(心臓病以外の薬もある)
プロプレス2mg アロシトール100mg オメプラール20mg アーチス5mg リピトール10mg アルファロールカプセル1.25μg チラージンS 50μgウプレチド5mgハルナールD錠 0.2mg
もっと減らないかと話をしたら、他の患者で良くなってきたので薬をやめた患者がいた、止めたら短期間で悪化した例があるといわれ続けるよう言われた。拡張型心筋症の場合効果があるなしは患者によって随分違うようです、投薬が大きな効果が出ることは確かなようですが、私の場合、投薬により4年間は良くなってきましたが5年目に悪くなりました、CRT-Dも今絶好調ですが何年続くかわかりませんね、しかし私は古希を超えた年寄りです、出来る事は何でもやっていこうと思っています、今年5月8年ぶりにゴルフコースに行ってきました、途中でギブアップしましたがもう少し鍛えればなんとかなりそうです、心臓に入れるディバイスは毎年新製品が出ています、装着するときはよく選んでください、私が入れたのはMRIが使えません、しかし2012年末にはMRIが使えるCRT-Dが発表されています、MRIが使えるかどうかは以後の検査に大きな差が出ますね、メーカーも数社あります慎重に選んでください、拡張型心筋症の患者の一例です、長くなり申し訳ありませんでした
返信時間:2014年06月03日 15:56:56   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 59 件 この回答は役に立った 中山さんへ。
ボーナスをフイにするのは勿体ないので、退職日を12月末にして1月頭から新天地に移りました。

少しでもお役に立てて頂けると嬉しいです。
私も、ここでアドバイスを頂いております。
「お互い様」です( v^-゜)♪
返信時間:2014年06月05日 19:15:15   投稿者: 中山 さん   職業: 経験者
参考になった: 77 件 この回答は役に立った 茨城さんへ
連続の質問恐縮ですが、障害者枠というのは障害者に認定されないといけないのですか。難病指定になるのだけではだめなのですか。私自身、介護までは必要なく現在も普通に仕事しています。。本日、先生に聞くと拡張型心筋症は確定しています。初めて聞いたのですが、BNPは現在は278ぐらいでした。血液検査で見たのですが間違っていないですか。退院時は144だったようです。一ヶ月経ちました。
返信時間:2014年06月07日 14:12:57   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 61 件 この回答は役に立った 中山さんへ
難病認定と障害者認定は別物です。障害者手帳を得てからの障害者枠になります。また、この病気の方全員が障害者認定される訳では無いことはご存じかと思います。

私もBNPは200台なかばです。血液検査で見たのであれば間違いないと思います。退院時に比べ良くないですね。
ご自愛下さい。
返信時間:2014年06月07日 21:16:27   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 64 件 この回答は役に立った 皆さんのなかで、左室緻密化障害からの拡張型心筋症でありながら内科的療法のみで予後良好群になった方はおられるのでしょうか?


伸びきった心筋が心臓リハビリや投薬で縮まる事と、繊維化・スポンジ化した心筋が再生する事は全くの別問題であって・・・


先日、入院仲間の一人が左室形成術のために再入院しました。
返信時間:2014年06月08日 14:35:14   投稿者: 中山 さん   職業: 経験者
参考になった: 66 件 この回答は役に立った 茨城さんへ
いつもありがとうございます。この病気と向かい合う気になっています。有難うございます。
返信時間:2014年06月08日 23:40:44   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 77 件 この回答は役に立った 私もこのサイトのカキコ・・・特に初期の谷口さんのカキコに救われた者の一人ですが、やはりこの様なサイトに共通する弊害もある事を注意しなければいけません。



・このサイトを探しカキコできるスキルを持つ者のみがカキコしている。つまり相対して患者の平均年齢よりも若い者がカキコしている。
・カキコできるだけの気力・体力がある者だけがカキコしている。


拡張型心筋症に限らず、どうしても患者の平均的な病状よりも軽めなカキコが多くなってしまう訳です。私自身もこのサイトの存在は入院中から知ってましたが、カキコできるだけの気力が湧いたのは退院後の一ヶ月過ぎでした。

厳しい水分制限の元に病気の進行と戦っておられる方も多いと思います。決して主治医の知識不足や生活習慣の改善が足りない事が原因ではありませんから、心を穏やかに保ちください。
返信時間:2014年06月09日 09:37:05   投稿者: いけっち さん   職業: 経験者
参考になった: 69 件 この回答は役に立った 皆さんおはようございます。
拡張型心筋症になって2年半経ちました。
最近は階段の上り 少し歩いただけで息切れ 動悸がします…
投薬がコニール錠4mg 2錠
イルベタン錠100mg 2錠
ラニラピット錠0・05mg 1錠
シルニジピン錠10mg 1錠でしたが4月の血液検査でBNPが238に上がり新たに
セララ錠25mg 1錠
ダイアート錠30mg 2錠増えました。
薬が効いたのか おかげでBNPが4・9まで下がりました。
私は喘息がある為βブロッカーは使えません…
病院の先生には今の薬が効かなくなったら次の薬は無い その時は入院しながらβブロッカーを使い喘息の出にくい薬を探すしかないと言われました。
おまけに大動脈弁逆流症 冠戀性狭心症 腎梗塞 血液はRH-です。
特定疾患って申請出来るのでしょうか?
返信時間:2014年06月09日 18:00:01   投稿者: いけっち さん   職業: 経験者
参考になった: 68 件 この回答は役に立った 度々すみません…
拡張型心筋症と診断された時の話ですが…
2011年11月に肺が痛たく喘息かと思い近くの病院へ受診しました。
ところが喘息じゃなく心臓の疑いで直ぐに心エコーを受けました。
エコーの結果拡張型心筋症と大動脈弁逆流症と診断されたました。
先生からの説明は左心室の血流は正常の方が60%に対してあなたは37% 大動脈は5・9cmだそうです。
直ぐに総合病院を紹介され詳しく検査をして その病院でも拡張型心筋症と言われました。
検査は総合病院 薬は近くの病院となりました。
総合病院で診察の時に胸痛がある事を何度も伝えたのですが心臓は悪化していないと…
不信感が芽生え昨年5月に病院を変え診察の順番を待っていたら突然胸痛が起こり緊急入院になりました。
狭心症の疑いでカテーテル検査をした方が良いと…
カテーテルの検査は薬で冠動脈を痙攣させるという検査で心臓が止まるとの事でした。
検査は右足の付け根 動脈にカテーテル 静脈にペースメーカーを入れ結果は冠戀縮性狭心症でした。
今の先生は狭心症の治療はしてくれますが拡張型心筋症はないと言われ 薬をもらっている先生にその事伝えたら あなたは確実に拡張型心筋症はある 薬で心臓が小さくなってるだけと…
今の先生は冠動脈だけ 前の総合病院の先生は心臓だけ…
両方見てくれる病院って無いのでしょうか?
他に腎梗塞 高レニン血漿 因みに血液はRH-です
別の持病がある方 診療科は別ですか?
しょうもない質問ですみません。
返信時間:2014年06月09日 21:36:24   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 66 件 この回答は役に立った いけっちさん

僭越ながら私の個人的な意見を言わせてもらうと、薬を処方されている総合病院の先生を信頼された方がいいですよ。
例えば、今の私が複数の専門家からカテーテルを含む精密検査をされても、もともと心筋の繊維化もほとんど無く、大きさもほぼ正常に戻ったので拡張型心筋症と診察される事はないでしょう。

特定疾患の申請については、皆さんのカキコを参照してください。
返信時間:2014年06月10日 13:26:36   投稿者: いけっち さん   職業: 経験者
参考になった: 69 件 この回答は役に立った DCMさんありがとうございます。

やっぱりそうですよね…
今の先生には無いときっぱり言われました。
もう一度行ってみます。
ありがとうございました。
返信時間:2014年06月10日 17:49:00   投稿者: ぴかっち さん   職業: 一般市民
参考になった: 75 件 この回答は役に立った 夫が2013年の2月に拡張型心筋症の診断をもらいました。

入院時BNP840、EF20で、レントゲンで見たら心臓のサイズもかなり大い印象でした。
薬はメインテートとACE阻害剤、利尿薬とワーファリンです。
現在はBNP30 EFは1年前で40、今月EFを計るので、良くなっているかどうか期待しています。心臓のサイズも健常の人とほとんど変わらない感じです。

(冷えの対策)
心臓の病気ですし、もらっている薬も「心臓を休ませる」薬ですので、冷えはつきもののようです。

夫も、入院する前と退院したあと数ヶ月は、特に良く冷えていました。退院してからは、理由がわかったので、とにかく暖める事を心がけたら、だいぶ楽になるし、暖める事は心臓に悪くないようです。

寝る時はファシーの湯たんぽ(お湯を入れるタイプで柔らかく、放熱がとても暖かく、電気あんかをはるかに上回る)、冬の外出は毛糸の靴下、使い捨てカイロ、手袋、更に厳冬期には手袋の中にもカイロと、完全装備で出かけていました。

カイロは使い捨てと、充電タイプと使い分けています。
充電タイプは低温やけどの心配が少ないので、手袋に入れて手を温める時や、寝る前におなかや胸、肋骨などを温めるのに使っています。

使い捨てカイロは、下着の上にはって、外出活動時の補助に使っています。

夫は仕事が自営業でデスクワークなので、冬は机の下に足温器も置いて愛用しています。とても気持ち良いと申しております。

体を温めるのは、免疫もあげるそうなので、病気でない私も、気がついたらなるべく暖めるように心がけています。
返信時間:2014年06月26日 22:23:47   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 80 件 この回答は役に立った 全ての投薬を弾薬して、253日経過現在です。
BNP77.2まで下がり、EF値47%まで回復しています。
※勿論、心筋に負担のない心臓リハビリは不可欠。
※食生活は完全に見直しし、魚介類中心 塩分6%/日厳守
まだまだ数値的には若干高いのですが、この先増悪するか否かは、
現時点ではわかりません。
私は決して軽症患者でないことを申し上げておきます。

退院後にはNT-proBNPは、4000を超えていましたから。
あくまでも、重症患者様におすすめしているわけではありませんので、ご理解ください。(アーチストは治療薬ではありません)
返信時間:2014年06月29日 00:35:59   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 67 件 この回答は役に立った ※確証を得るまで決して真似をしないようにしてください。

アーチーストを止めて、185日目です。
昨日の検査結果です。
EF値:48%まで回復
NT-proBNPは77.5(退院後は4200)
左室の拡張が、正常に戻っています。
不整脈は、単発の期外収縮35回/日のみ
快眠・起床は爽快
食欲は普通(塩分摂取は6g/日を厳守)
絶対に無理をしない
階段は4階までなら息切れなしなくなった

ただし、β遮断薬を止めているためか、血管拡張ができないことから、血圧が154/95と高めなのと、多少足先が冷たい。
このことが、再発に繋がらなければ良いがと、要注意。
まだまだ先は長いのですが、治験は続けていきます。

追記:心筋細胞に必須である「亜鉛」「マグネシウム」「リン」「ビタミンB1〜B12」は、毎日摂取しています。
返信時間:2014年06月29日 08:19:32   投稿者: 匿名希望 さん   職業: その他の医療者
参考になった: 74 件 この回答は役に立った そのうち、投薬を止め野菜ジュースのみで完治したと言い張る”例のあいつ”までもが出てきそうですね・・・
返信時間:2014年06月30日 20:47:54   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 68 件 この回答は役に立った 匿名希望 さん

その例の○○の似非心不全患者が、2ちゃんねるでベジタリアンがどうのこうので荒らしていることを最近知りました。
彼の場合は、内容的に辻褄が合わないこと、非科学的であることで、ここに来ても、レベルが違いすぎて、即退散でしょうね。

私の場合は、心臓循環器科の指示を優先していることと、自ら教壇に立っている身ですから、例の”あいつ”とは、目的が違います。
投薬を否定しているのではありません。臨床です。
返信時間:2014年07月01日 23:48:28   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 66 件 この回答は役に立った 苦しくて自宅で寝たきり闘病のときには
どれだけ Youtubeの漫才動画に助けられたかわかりません

塩田さんのブログにも元気つけられ
そんな闘病・記録ブログを僕も作ろうとしましたが
どうやら 方向性が違って お笑いブログになりつつあります
でも まだまだ 進化しますよ
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/67242863.html
返信時間:2014年07月02日 19:21:17   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 70 件 この回答は役に立った 外科手術に頼らざるをえない患者も数多いのは事実であり、内科的療法云々はこの病気の一側面に過ぎない・・・あらゆる誤解を恐れずに言うと全体的には、どうでもいい事。


ただ「完治」とは「完全に治癒する事」であり、それ以外の意味は無い。
返信時間:2014年07月02日 22:01:22   投稿者: ニスも さん   職業: 一般市民
参考になった: 79 件 この回答は役に立った 久しぶりに投稿します。
昨年の10月に拡張型心筋症と診断されどうしようか悩んで投稿した時、ぼのにーさんや塩田さんに励まされ、入院治療した者です。
50日間入院して2月から仕事復帰しています。
入院時はBNP1500、EF15と皆さんの投稿されてる数値よりかなり低かったですが
現在はBNP80、EF29と少しずつ改善しています。
皆さんに質問があります。
主治医は飛行機に乗るのはOKされ今度出張で飛行機に乗る予定何ですが、復帰して初めての飛行機で少し不安です。皆さんは普通に乗られていますか?
返信時間:2014年07月07日 10:26:02   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 96 件 この回答は役に立った 断薬臨床が、264日経過中です。

毎日のように、血中BNP値・尿酸値・GOT/GTP値を計測し、捕捉で心エコー及びXP(レントゲン)を週1回で、心機能を計測して推移を観察しています。

心臓循環器の教授と議論した時の話ですが、まず心筋の物理的損傷を除く、心機能低下が、どのようなプロセスを経て推移するかと言えば、心筋細胞内には、多くのミトコンドリア(名前は聞いたことありますか?)が集結しており、ミトコンドリア内部には、ミトコンドリアDNAが一対存在しています。この多くのミトコンドリアが何故、心臓に集まっているかですが、心筋は人が生誕時より人生を全うするまで、絶え間なく動き続ける臓器であるがため、代謝を行わない心筋が劣化しなよう、ミトコンドリアが増殖を繰り返し、カルシウム電位を調整しているということだそうです。

即ち、私も含めて拡張型・肥大型心筋症は、原因究明はできていませんが、このミトコンドリアが減少した状態で、心筋に負荷がかかった時に、心臓自身が自分を守るために、様々な生体反応を起こすということです。その中で代表的なBNP(脳性ナトリウム利尿ペプチド)を合成して、造血量の調整・ナトリウム排出・心筋保護を行い、そのことを利用した血液検査でBNP値/NT-proBNP値から、拡張型心筋症の診断指針の一つとしています。

言わば、脳性ナトリウム利尿ペプチドの値が大きいから悲観するのではなく、自分の心臓を守ろうとする機能が、しっかり働いていると言う考えです。※心臓の修復機能と言えます。

現時点で、投薬は必須で、脳性ナトリウム利尿ペプチドだけでは補えない部分をしっかり補佐していることも事実です。
但し、化学合成医薬ですから、弊害や副作用もありますので、医師の指示に従うことも重要ですが、完全に頼り切ってしまわず、ご自身でも、心臓についてや、医薬品の知識を中央図書館あたりで身に着けて、医師と一緒に改善方向に向かってほしいと思います。
必ずや自信につながります。

捕捉ですが、精神科医との談笑では、「精神的ストレスや鬱状態は心臓には良くないね」と言っておりました。

この病態が、すぐにとはいきませんが、近い将来心臓移植を必要としない、比較的簡単な内科治療で改善できる”病態”となることを願ってやみません。

長文失礼しました。
返信時間:2014年07月07日 12:59:20   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 57 件 この回答は役に立った ニスも さん、はじめまして。

航空機利用の件ですが、まずは主治医、担当医に相談してください。
※これは医師がOKでしたね。失礼しました。

参考程度であれば、アドバイスできます。

まずは、現在のBNP値はいかがですか?80以下でしょうか。
それと、EF値も上がってきているようですので、後は普段、息切れの有無や投薬処方によって、航空機利用の可否を医師が決めます。

只、客観的に見てかなり改善していることなどを見れば、大丈夫なような気がします。
後期に乗りますと、気圧調整しているとは言うものの、1万メートル上空を航行しますから、強制的に機内圧を上げています。このことで、のどが渇きます。水分制限がありますから、注意してください。
また、もし海外でしたら、長時間の機内滞在で起きる問題は、エコノミー症候群(血栓です)に注意が必要です。これは、ワーファリンを処方されていれば、回避できると思います。

海外出張の場合、もう一つ必要なのが、英文で書かれた診断書か病態説明書を持っていくことです。

国内であれば、上記注意点はそれほどシビアになる必要もないと考えます。まぁ、若干ですが心臓に負担がかかるかもしれませんが、大丈夫でしょう。過去に心臓移植のため渡米した女の子がおりましたが、重装備とはいえ、13時間の飛行でも問題なかったのですからね。

当方も、退院後に2回グアムに行っていますが、特段問題はなかったですよ。
返信時間:2014年07月09日 21:12:46   投稿者: ニスも さん   職業: 経験者
参考になった: 64 件 この回答は役に立った 遠山さんアドバイスありがとうございます。
BNPは先日の検診で80でした。
病気が発覚した時は皆さんと一緒?それ以上?の数値でどうすれば良いか迷いましたが、皆さんの投稿を見てここまで来れました。今は残業も当たり前になってしまうほど周りから普通に見られ嬉しいやら悲しいやら!
皆さんと一緒に頑張りますのでまたアドバイスよろしくお願いします。
返信時間:2014年07月16日 21:25:26   投稿者: しましましま さん   職業: 一般市民
参考になった: 62 件 この回答は役に立った 遠山さん

はじめまして。
初投稿させていただきます。
私は一卵性双子を出産したのですが、先日1人を急性心不全で亡くしました。7ヶ月でした。詳細はまだ検査中なのですが、心筋症の疑いが強いとのこと。
担当医に、一卵性だからもう1人もすぐ検査したほうがいいと言われ、血液検査、
心エコー、心電図、レントゲンを撮りました。まだMRIを行っていない為確定はできないが、恐らく拡張型心筋症と言われました。2人同時期にウイルスが心臓についたとは考えにくく、遺伝の確率が高いとのことでした。
医師からは予後不良と言われて落胆しております。
乳児で発症しても薬のみで現状維持もしくは回復は難しいのでしょうか?
返信時間:2014年07月19日 02:14:39   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 69 件 この回答は役に立った しましましま さんへ

お子さんのご不幸は、大変お辛かったことでしょう。
お悔やみ申し上げます。

さて、先天性心筋症ですが、おっしゃる通り、遺伝はあります。
また、ウィルスや細菌性心筋症もあります。
一卵性ですから、同じ遺伝子を有しております。

拡張型心筋症であることは、否定できないでしょう。
また、年齢的には1歳未満だと思われますので、薬物療法も慎重に行わなくてはなりません。いずれ、心臓移植は必要であり、薬物療法はそれまでの繋ぎとお考えください。

現在は、検査結果が未確定とのことですから、恐らく酸素療法と微量の利尿剤投与を行っているかと推測されます。
薬物療法は、心機能の低下状況と投与量のバランスが非常に難しい反面、うまくいけば、改善の可能性も高いと思われます。その理由に、乳幼児の心筋は、成人と違って、代謝(心筋細胞の入れ替わり)が早いので、代謝が機能低下を上回れば、改善方向に向かうことも考えられます。※症例が少ないですが

非常に厳しい状況下にあって、しましましま さんのご心痛を思うと、大変心が痛みます。どうか、しましましま さんご自身、ご主人様の健康にも十分ご留意下さい。
返信時間:2014年07月20日 01:10:02   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 70 件 この回答は役に立った しましましま さん、みなさんへ

拡張型心筋症治療の明るいニュースが飛び込んできましたので、下記URLで取り上げておきました。よろしかったら・・・

http://enet25.sub.jp/blog/
返信時間:2014年07月20日 20:53:16   投稿者: しましましま さん   職業: 一般市民
参考になった: 57 件 この回答は役に立った 遠山さん

お返事、そして明るいニュースありがとうございます。
私達の身体まで気遣っていただき、感謝しております。
今はただただ毎日笑顔を見せてくれる子供に、ありがとうの気持ちでいっぱいです。
だから私もいつも笑顔でいられます。
心筋シートのみでこれから先もずっと…という風になれば素晴らしいですよね。
返信時間:2014年07月21日 01:15:35   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 79 件 この回答は役に立った しましましま さんへ

子は宝です。そして光でもあります。

さて心筋シートの件ですが、私も某大学で教壇に立ち、分子生命科学と言う学問を教える身でありながら、拡張型心筋症でもあります。

この心筋シートは、ES細胞、IPS細胞やSTAP細胞より、細胞学的からも画期的な方法であり、何より自分の細胞を使うことで、拒絶反応がないため、免疫抑制を必要としないことなどが、大きな期待を寄せるところだと思います。

ES,IPS,STAPは、医薬品応用までに長い年月が必要で、臨床までに早くて8年から10年かかります。
それに比べて、心筋シートは、臨床を行っていますから、治験公募を行っているかもしれませんので、主治医に一度相談されてみてください。
大阪大学医学部附属病院
大阪府吹田市山田丘2番15号
TEL. 06-6879-5111(代表)
返信時間:2014年07月26日 17:42:35   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 173 件 この回答は役に立った 断薬臨床が、283日経過中です。

気温37.5度の猛暑の中を、片道7Km、往復で14Kmを大学の自転車(ママチャリ?)で走ってみました。

内心非常に恐怖心はありましたが、循環器科の医師が伴走してくれましたので、安心してチャレンジできました。

途中、登坂角度5%位のアップダウンが2か所ありましたが、不整脈も出ず、多少息は切れましたが正常範囲だと、医師の太鼓判もあり、完走して帰って来れました。

帰校後に、心電測定・心エコー・ドップラー検査を行いましたが、循環器科の所見では、まず問題は指摘なしとの事。また、もしアーチストを継続処方されていれば、途中で失神していたかもしれないとも言われました。無理やり心拍を下げていますから、当然かと。

この臨床試験は、投薬が与える身体的制限とその影響を見るためですので、決して予後良好になる保証などありませんので、誤解されませぬよう、ご注意ください。
返信時間:2014年07月28日 06:57:50   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 63 件 この回答は役に立った 皆さん、おはようございます。

最近の猛暑で、皆さんの体調を心配しております。
現実に、自らの臨床試験を色々行っている中で、つい忘れがちなのが、水分制限でした。

この時期、水分制限は大変難しく、少なくすると熱中症に、多く摂取すると、血液量が増えると同時に、尿量も増えて大切なカリウムが減ってしまいます。(低カリウム血症)

水分管理は、面倒でも上手く行ってください。

それから、臨床試験を実施している中で、あることがわかりましたのでご報告しておきます。

皆さんは、コーヒーを飲まれますか?

実は健康な方でしたら、コーヒーは,飲みすぎなければ健康に良いとされていますが、拡張型心筋症には、若干注意が必要です。

私たち、拡張型心筋症の患者は、ただでさえ心筋を休めなくてはならないのに、コーヒーのカフェインは、自律神経を興奮させ、心拍数を上げようとします。さらに、不整脈も場合によっては増えます。

これは臨床試験の中で、研究者からの提案で追加した項目で、私も興味がありましたので、承認しました。
実際、コーヒーを飲んでみたところ、心拍数が15%も上昇しました。
これに類似する食品類に、刺激物(唐辛子・わさび)も同様に注意が必要です。(生姜は循環機能を改善しますからOKです)

ACE阻害薬やβ遮断薬を使用しますと、心拍数が下がり、循環機能が低下することで、冷えが生じます。更に血流の低下による血栓も生じますから、生姜の効果は大変良いかと。

現在もACE阻害薬とβ遮断薬を止めて、心筋の変化を見ています。
返信時間:2014年07月28日 15:37:32   投稿者: まき さん   職業: 一般市民
参考になった: 73 件 この回答は役に立った &gt;&gt;遠山 さん
なきさんようにご自分のブログを開設されてはいかがですか?過去遠山さんが書かれた内容もまとめて見られますし、遠山さんの研究(実験?)に興味を持っている方々にはありがたい存在になると思いますが。
返信時間:2014年07月28日 21:59:02   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 69 件 この回答は役に立った まき さん、こんばんは。

ブログはありますが、職業柄(某大学の講師)一つのテーマに特化した内容を書くことができません。

確かに、心筋症をテーマとしたブログを書こうとした時期がありましたが、立場上中立でなくてはならず、医療全般を取り上げた、現在のようなブログになりました。

ご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、YouTubeでも私のことを知ることができます。そこでのテーマは、子宮頸がんワクチンの副反応を取り上げ、東京都杉並区議会議員との対談です。

もし、ご興味があれば、検索サイトで”遠山英幸”とか”分子生命科学研究所”で検索してみてください。

また、まき さんが背中を押していただきましたので、心筋症に特化した掲示板を作ってみましょうかね。

まき さん、ありがとうございました。

分子生命科学研究所
http://enet25.sub.jp/kenkyu/

ブログ
http://enet25.sub.jp/blog/

スレ汚し、失礼いたしました。
返信時間:2014年08月06日 22:21:26   投稿者: 大森 さん   職業: 一般市民
参考になった: 61 件 この回答は役に立った 始めて投稿させて頂きます。

私は今年の1月1日に急性心不全で入院し、そのままDCMの確定診断となりました。
入院時のLVDdは80,LVDsは72、BPN370,EF17でした。
40日入院しまして、退院時のBPN70でした。

今は過度な負荷を避けながらフルタイムで仕事をしており、外来で投薬のみとなっていて、直近の検査ではBNP4未満、Dd58,Ds51,EF30という状況です。
1日の薬の状況は以下の通りです。
アーチスト20mg
アルダクトン75mg
コバシル2mg
ダイアート60mg
ハーフギゴキシン0.25mg
スローK1,200mg
クレストール2.5mg
ワーファリン4mg

実は最近、ドクターより除細動器の埋め込みを勧められます。
私としては仕事への影響もありますし、少しずつではありますが数値は改善して来ていますので、まだ埋め込みは避けたいのが本音です。
そのうちに埋め込むことは覚悟していますが・・・。

さてここでお伺いしたいのですが、このサイトをご覧の方で、除細動器を埋め込んでいる方がいらっしゃいましたら、普段の生活などにどのような影響があるか教えて頂けませんでしょうか?

それとアーチストの量が多いと考えていますが、1日で20mgというのは適性なのでしょうか?

どなたかいらっしゃいましたらよろしくお願いします。

始めての投稿となります。
不躾な点がありましたらご指摘頂けると幸いです。
返信時間:2014年08月07日 07:07:57   投稿者: 大森 さん   職業: 一般市民
参考になった: 63 件 この回答は役に立った 始めて投稿させて頂きます。

私は今年の1月1日に急性心不全で入院し、そのままDCMの確定診断となりました。
入院時のLVDdは80,LVDsは72、BPN370,EF17でした。
40日入院しまして、退院時のBPN70でした。

今は過度な負荷を避けながらフルタイムで仕事をしており、外来で投薬のみとなっていて、直近の検査ではBNP4未満、Dd58,Ds51,EF30という状況です。
1日の薬の状況は以下の通りです。
アーチスト20mg
アルダクトン75mg
コバシル2mg
ダイアート60mg
ハーフギゴキシン0.25mg
スローK1,200mg
クレストール2.5mg
ワーファリン4mg

実は最近、ドクターより除細動器の埋め込みを勧められます。
私としては仕事への影響もありますし、少しずつではありますが数値は改善して来ていますので、まだ埋め込みは避けたいのが本音です。
そのうちに埋め込むことは覚悟していますが・・・。

さてここでお伺いしたいのですが、このサイトをご覧の方で、除細動器を埋め込んでいる方がいらっしゃいましたら、普段の生活などにどのような影響があるか教えて頂けませんでしょうか?

それとアーチストの量が多いと考えていますが、1日で20mgというのは適性なのでしょうか?

どなたかいらっしゃいましたらよろしくお願いします。

始めての投稿となります。
不躾な点がありましたらご指摘頂けると幸いです。
返信時間:2014年08月10日 09:27:52   投稿者: 哲 さん   職業: 一般市民
参考になった: 52 件 この回答は役に立った 皆さん初めまして。初めて書き込みします。
大森さん初めまして。
昨年5月にDCM診断を受けまして薬で様子を見てましたが今年の2月にCRT-Dの埋め込み手術を受けました。
手術のための入院は1週間ほどで特定疾患の医療補助で費用は1万3千円ほどで済みました。・・・・診断書が二万円以上掛かりましたけどね・・・
手術そのものは、部分麻酔で痛みなど特に無くリードが1本上手く入らなくて3時間ほどかかってしまいました。(普通は2時間ほど)

失神などの症状は無かったので手術後1か月で車の運転は再開できる予定でしたがICDが作動直前のデーターが出ていた為に半年間運転禁止となってしまいました。各個人で運転禁止の期間は違うので
お医者さんに聞いてみて下さいね。

CRT-Dを入れた事で気を付ける事は有りますが普通に生活していますよ。CRTの効果が無くてEF値は30%台のままなのでデスクワーク限定ですがワーファリンは中止になったので納豆食べれるようになりました。!!

大森さんは、ICDのみでしょうか?突然死の予防の為ですので家族の方とよく話されて決めて下さいね。
返信時間:2014年08月10日 21:24:45   投稿者: 大森 さん   職業: 一般市民
参考になった: 66 件 この回答は役に立った 哲さん

回答頂きましてありがとうございます。
私の場合、医師より「暫く様子を見て、デバイスも検討して行きましょう」と言われ、「それは暫く様子を見てからで良いですね?緊急を要して無いですよね?」と確認して、詳しい説明をシャットアウトしてしまい、ICDかCRT-Dかは聞けておりません。

EFもなかなか上がって来ませんので、恐らくCRT-Dだとは思っています。

妻としては、そこまで説得されていないのであれば、出来るだけ入れるのは遅い方が良いよね、と話しています。

ともあれ突然死は避けなければいけないので、もう少し様子をみて、よく考えてみます。

しかし状況により、埋め込む人と埋め込まない人、同じ病気なのに治療の進め方が人それぞれなんだなぁ、とこのサイトをみてつくづく感じました。

またこちらを見て力をもらいながら、自身の報告をして行きたいと思います。

ありがとうございます。
返信時間:2014年08月14日 01:26:32   投稿者: みけ さん   職業: 一般市民
参考になった: 65 件 この回答は役に立った こんばんは。
今年の年末に拡張型心筋症と診断され、はや9ヶ月ほど。
EFは46%、BNPは4.8まで改善してワーファリン解除となりました。
そこで、みなさんに質問なのですがお酒とはどうお付き合いしていますか?
私は最近ハメを外し気味で、泥酔とはいかないまでもビール三杯、ワイン二杯ほどいってしまいます。
飲んだ後は、眠る前に動悸が強くなり、次の日期外収縮がよく出るようになります。
みなさんそれぞれで体調は違うと思いますが、お酒とどう付き合っているか教えてください。
参考にさせていただきます。アドバイスでも結構です。
よろしくお願いします。
返信時間:2014年08月16日 16:43:42   投稿者: ロビンマスク さん   職業: 経験者
参考になった: 50 件 この回答は役に立った みけさん
私も同じくらいの数値です。チョット気の緩みもあり、最近は塩分、水分、お酒等少し守れていません。(たまにラーメンや水分1L以上、お酒は月に5、6本とお酒を飲めない自分には多めです)むしろ病気の後の方が増えたぐらいです。この気の緩みが今後にひびかなければいいのですが・・・。つまらない内容ですみませんでした。
返信時間:2014年08月16日 18:47:48   投稿者: まもる さん   職業: 経験者
参考になった: 74 件 この回答は役に立った 遠山様
いつも興味深い投稿 ありがとうございます。
アーチスト10mg & ニューロタン25mg、/日服用です。
わたしはコーヒー好きなのですが、控えた方が賢明でしょうか?
お酒も大好きでしたが、アーチスト服用してからは、盆と正月とGWくらいしか飲まなくなりました。缶ビール1-2本くらいです。お酒は我慢できるのですが、コーヒーがなかなか。。。 紅茶や緑茶のカフェインはいかがでしょうか?
返信時間:2014年08月18日 09:43:35   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 62 件 この回答は役に立った まもる さんへ

初めまして。遠山です。

コーヒーやアルコールの件ですが、何故よろしくないのかを説明しますね。

根本は、アーチストなどのβ遮断薬を使用していることにあります。即ちこれらの薬剤は、強制的に心拍数を落とし、血管拡張をさせ、心筋の負担を減らすことが目的ですから、カフェインやアルコールは、心拍を上げる作用があり、干渉してしまうからです。わかりやすく言えば、アルコールを飲酒し、心拍数を上げなければならないのに、β遮断薬で心拍を上げないようにしていることで、アルコールやカフェインの代謝が遅れる、あるいは、できなくなるのです。飲酒は適量なら良いですが、カフェインについては、不整脈を誘発します。心房性期外収縮くらいなら問題はないのですが、心室性期外収縮の2段脈や3段脈(連発)、心房細動を併発すると、血栓ができやすくなり、脳こうそくや心筋梗塞などの虚血性疾患に移行する場合があると言うことです。

まぁ、何事も程々であれば、心配はないと思いますよ。それよりも、何もかも制限されて、ストレス過剰になるほうが、私は怖いと考えます。楽しんで行きましょう。
返信時間:2014年08月23日 10:46:32   投稿者: まもる さん   職業: 経験者
参考になった: 61 件 この回答は役に立った 遠山様

よくわかりました。ありがとうございます。

まったく制限するのではなく、ほどほどに
楽しみたいと思います。

これからも有用な情報を掲示板にてご提供
いただけますと幸いです。

よろしくお願いします。
返信時間:2014年08月26日 03:14:37   投稿者: BNP異常高値人 さん   職業: 一般市民
参考になった: 64 件 この回答は役に立った 皆様初めまして、
BNP値が異常に高くて悩んでいます。
今年の1月13日、大動脈解離A型で緊急手術を行い、その後3月に大動脈中間部の、ステント手術も行いました。
大動脈解離手術後、心不全が続き血圧は上が80を切ることも度々ありました。
前回(3ヶ月前)心不全悪化で再入院時
EF値27、BNP最高5400まで行きました。NT-proBNPではありません。
前回(一ヶ月前)のBNP値2100、今回2700で、悪化してしてしまいました。
体調的には徐々に回復傾向にあり、最近は30分ぐらいは続けて歩けるようになってきました。
原状は、塩分制限(一日6グラム)と投薬で週に3日ほど軽い作業をしています。
主治医からは、BNPの値的には、即入院の状態ですがあなたは特殊なので自宅で栄養を取りリハビリも徐々にしていって下さい。と言われていますが、BNPが異常高値でも回復出来る可能性はあるのでしょうか?

薬の内容は
朝 レニベース2,5MG0,5錠
タナドーパ(粒状75%)一包
ビモベンタン錠 1,25MG 2錠
ダイアート錠 60MG 1錠
クレストール錠 2,5MG1錠
タケプロンOD錠 15 1錠
メインテート錠 2,5MG 1錠
トラネキサム酸カプセル250MG1錠
昼 タナドーパ(粒状75%)一包
ダイアート錠 60MG 1錠
トラネキサム酸カプセル250MG1錠
夜 タナドーパ(粒状75%)一包
ビモベンタン錠 1,25MG 2錠
トラネキサム酸カプセル250MG1錠
です。
心臓を元気にする薬と、血圧を下げる薬を同時に飲んで大丈夫なのかな?この投薬が6ヶ月ほど続いていますが、タナドーパ、ビモベンタンなどは一時緊急的な薬のようだが続けて飲んでも大丈夫なのかな?という不安があります。
出来れば私も、遠山さんのように将来は薬を減らしてゆくことにチャレンジしてみたいのですが、主治医は、入院しながらでないと無理です。とのことです。
まだまだ、BNP2700ではACE阻害薬、ベータ遮断薬などの治療は出来ないようです。

主治医、担当看護師(心不全のリハビリ専門でアドバイスしてくれる)共に尊敬出来る良い人に見て頂いています。が、治療薬が既存の方法どうりであれば、ずるずると悪化してしまう可能性があるのではとの不安があります。
遠山様、その他の有識者の方々、アドバイスをいただけないでしょうか。
57才、男性、小さな会社を経営していて、ストレスから大動脈解離、心不全になったと思われます。
よろしくお願いいたします。
返信時間:2014年08月27日 13:55:20   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 73 件 この回答は役に立った BNP異常高値人さんへ
遠山です。
当方医師ではないので、指導や指示及び処方はできませんことを、あらかじめご了承ください。
私が知りえる知識の範疇で、お応えできるとすれば、大動脈解離は、上半身中央部に位置する重要な動脈であります。その動脈の中央部での解離の範囲と、解離が心筋にまで及ぶ、心タンポナーデを起こしているかによりますが、大動脈解離が広範囲に及ぶと、血流障害が起き、解離部血管壁に侵入した血液による乱流と言う、血液の流れに乱れが生じます。そのことが原因で、心筋に負担をかけている可能性もありますが、むしろ心タンポナーゼを起こしかけているのかと推測されます。心タンポナーゼを起こすと、心壁解離の状態ですから、心筋にも損傷が見られ、心機能が低下すると考えられます。そのことで、BNP値が5400、EF値27と大変重篤な心不全症候群となられたのでしょう。内容からは、解離部位にステント処置をしたと思われますが、恐らく相当な大手術であったと思います。

さてBNP値が異常で、自宅療養の指示が、なされていると言うことですが、BNP(脳性ナトリウム利尿ペプチド)高値が、拡張型心筋症だけに見られるわけではありません。例えば、腎機能障害や肝臓代謝不全などによっても、このペプチドが血中に露出します。血管障害によって、血管周囲にある痛感神経への高刺激によっても、感受性からの反応で露出します。

BNP異常高値人さんは、下肢の浮腫み、息切れや不整脈はありますか?

該当する症状があるのでしたら、主治医の指示を厳守してください。下記にBNP異常高値人さんに処方されている薬剤を簡単に説明しておきますので参考にしてください。(当方の研究所で使用している医薬書から引用)

レニベース:通称ACE阻害薬(抹消血管の収縮・血圧を下げる)
タナドーパ:(強心剤・肥大型心筋症の改善)
ビモベンタン錠:(血管拡張)
ダイアート:ループ利尿剤(過剰水分代謝・うっ血性心不全・腎性浮腫・肝性浮腫の治療)
クレストール:(血中コレステロールの分解)
タケプロンOD:(胃腸薬・胃潰瘍、十二指腸潰瘍の治療)
メインテート:交感神経抑制薬(頻脈の抑制・心臓を休める)
トラネキサム酸:合成アミノ酸(止血剤・出血予防薬)

医薬書をそのまま記載しますと、わかりにくいかと思いましたので、簡潔に記載しました。

総体的に、相反する医薬品を処方されていますが、医師はその相対関係を熟知して処方していますから、重篤な副作用や副反応がなければ、指示通りでよろしいかと。

長文になり申し訳ありませんが、医師から十分な栄養とリハビリ指示が出ていることですが、分子生命学からや、私自身も拡張型心筋症であることで、心筋症の改善は、内科的治療と栄養管理(微量元素=ミネラル)、適度な運動は必要であろうと考えます。更に申し上げれば、動脈解離は、コレステロール過剰とストレス過剰が原因とされています。したがって、血管壁を強靭にし、柔軟にするためには、ビタミンC+B6、B12が必須です。

心穏やかに、ストレスを貯めず、心臓に感謝し、規則正しい生活を送れば、改善や回復は十分可能です。
返信時間:2014年08月28日 13:10:18   投稿者: BNP異常高値人 さん   職業: 一般市民
参考になった: 70 件 この回答は役に立った 遠山様
早速のご返答ありがとうございます。
私の緊急手術の内容は、上行弓部大動脈置換手術でした。心臓から出てすぐの頭に血を送る太い血管を、輸血もなしに交換出来るなんて自分では信じられない技術です。夜中の緊急手術でたまたま手術可能なスタッフが揃い9時間の手術だったようです。感謝しております。

手術から約二ヶ月後に、置換部分後部から20CMほどステントを挿入してもらいました。(解離部分を広げて血流を良くするため)

BNPの値は、ステント挿入後もあまり改善されていません。
ご指摘いただいた心タンポナーゼが発症しているかは、次回の診察で質問してみます。最近3ヶ月ほどは超音波検査をしていないのでお願いしてみます。9月9日にCTを撮り大動脈の血流がどうなっているかの検査は予定に入っています。

体調は徐々に改善されています。最初は二階に上がるのも途中休憩がいるような状態でしたが、先日はアップダウンの無いショートコースを(12ホール)を初めて回る事が出来ました。

所で遠山さんがされている、追記:心筋細胞に必須である「亜鉛」「マグネシウム」「リン」「ビタミンB1〜B12」は、毎日摂取しています。
はどのようにされているのでしょうか?
すべて食事から摂られているのか、又はサプリメントも併用されているのか、勉強不足で申しわけありません。私も心がけてゆきたいのですが。

今後共、アドバイスよろしくお願いいたします。

心穏やかに、ストレスを貯めず、心臓に感謝し、規則正しい生活を送れば、を目指します。
返信時間:2014年08月28日 15:36:27   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 64 件 この回答は役に立った BNP異常高値人さんへ

上行弓部大動脈ですか。夜中での緊急処置とありますから。ER(救命救急)でのオペレーションですね。どこの医大かは、お聞きしませんが、人工血管を短時間で無血置換できる病院はそうそうありませんから、BNP異常高値人さんは、大変ラッキーだったと推測できます。ですから、これからは頂いた命を大切に守っていきたいですね。

さて,ご質問の微量元素ですが、市販されてはおりません。当研究所と某3医科大学で研究し、臨床応用しているものです。臨床対象は、膵臓癌St?d・1型糖尿病・HIVの医薬併用臨床で、化学療法による副反応の低減や、再生医学から、DNAの塩基配列損傷をどこまで抑えるか等を主に使われているものです。勿論、無償です。

私が、研究途上で拡張型心筋症に罹患したことで、臨床応用3疾病に、心不全が追加されてしまったのが経緯です。

微量元素は、現在の食品からは摂取できないため、様々な疾病が増えているのも事実です。簡単に言ってしまえば、この微量元素イオン溶液は、凝縮ミネラルで、人が生存するために必須な28種の微量金属元素を、プラズマ光子でイオン化したものです。

ここであまり詳しく説明しますと、「ご自分のブログで語れ!」って怒られますので、これ位にしておきます。

なお、詳しくお知りになりたいのであれば、下記に研究所の番号を記述しておきますので、ご遠慮なく。(宣伝ではありません)

分子生命科学研究所:050-3561-4049
返信時間:2014年08月31日 09:05:35   投稿者: さくら さん   職業: 一般市民
参考になった: 67 件 この回答は役に立った 久しぶりの投稿です。
主人の調子がまあまあで、ほっとしていましたが、最近、出張に行く機会が増え、少し心配しています。朝晩はだるいと申しており、食欲もいまいちです。出張先で会う人に、痩せたとか、やつれたとか言われショックにようです。私はあまり無理しないでと言ってますが、あまり言い過ぎるのもかえってよくないと思いつつ・・・見守るべきか、どうするか悩んでいます。
返信時間:2014年09月03日 03:03:07   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 68 件 この回答は役に立った さくら さんへ

ご主人様の病態(病状)やBNPなどのデータがわかりませんから、確定的なことは申し上げられませんが、朝晩の疲労感や倦怠感は、考えられるとすれば、β遮断薬やACE阻害薬による、低血圧状態もしくは、投薬によって心拍数を落としていることでの状態と推測されます。従って、見守る以前に、主治医の判断を仰いでください。何はともあれ、心疾患全般に言えますが、ストレスが一番の大敵ですので、ご主人様に「ストレスは大丈夫?」とお聞きになってください。
返信時間:2014年09月03日 09:37:41   投稿者: さくら さん   職業: 一般市民
参考になった: 61 件 この回答は役に立った 遠山様

ご丁寧なご助言賜り、まことにありがとうございます。

ご指摘のとうり、主治医のお話では、β遮断薬やACE阻害薬のせいだそうです。
主人によると、急に立ち上がると、ふらつきも出ます。
ストレス大敵、まさにそうですね。
時には声掛け、そして、時には見守り、バランスよく接してまいります。

遠山さんの書き込みはとても役立ちます。
ありがとうございます。
返信時間:2014年09月04日 09:59:06   投稿者: ひまわり さん   職業: 経験者
参考になった: 68 件 この回答は役に立った いつも元気をいただいています
一年前に診断されて、EF22%、BNP1352から52%、
41、大きさも正常となりました。
現在、メインテート、アルダクトン、ルプラック、コバシルを
処方されています
尿酸値がかなり高くなっています。副作用でしょうか
最近、気になり始めたのですが、転院する前の医者に、利尿剤を
長く飲むと線維化すると言われたのを、今更、思い出しました。
この件について、わかる方いらっしゃいますか
今の主治医に聞きそびれました。
当方、パソコンが得意ではなく、わかりずらいとおもいますが、
よろしくお願いします。
返信時間:2014年09月04日 12:44:12   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 60 件 この回答は役に立った ひまわりさんへ

お久しぶりです。遠山です。
随分良くなりましたね。数値もEF値52%、BNP値41ですから、改善に向かわれていると思います。

さて、利尿薬の件ですが、水分過剰(浮腫みや肺水腫)ではない状態で、利尿薬を継続服用しますと、まず腎臓に負担がかかり、腎機能低下となります。次に血中水分の代謝が阻害されることで、血液量の増加に至り、BNP値が高くなります。即ち元に戻ってしまうと説明したほうがわかりやすかと思います。これを「増悪」と言います。心筋がすぐに線維化するのではなく、これを繰り返すと、結果的に線維化に移行しますと言う意味です。ただ、現在服用されている薬が悪いという意味ではありません。利尿薬の中でもスピロノラクトン(アルダクトン)は、利尿作用のほかに、心筋保護作用がありますし、ループ利尿薬フロセミド(ラシックス)は、尿酸値が高くなります。総括すると、利尿薬は継続服用するものではなく、浮腫みや肺水腫などを短期的に改善させる医薬品ですから、副作用も強く出ます。

投薬については、血液検査を基にして、主治医とよく相談されてください。医薬品は、薬にも毒にもなりうるものですから。
返信時間:2014年09月04日 17:29:14   投稿者: ひまわり さん   職業: 経験者
参考になった: 67 件 この回答は役に立った 遠山さん
早速の返信、わかりやすい説明、本当にありがとうございます。
心強い限りです。
浮腫は、あまり出てないと思っていたのですが、BNPが下がってきているので、薬の成果ですね。
確かに、クレアチニンの値も0,9と少し高めになりましたが、
2か月たっても同じではあります。
主治医には「治りますよ、ただ薬は数年は飲んでね。副作用は
あります。もろ刃の刃です。」と言われています
今の時点では、病気になる前より体調は良いので、全てに感謝しつ
つ生活しています。
こちらのサイトは本当に力になります
これからも、よろしくお願いいたします。
返信時間:2014年09月06日 00:57:14   投稿者: まぁぼぅ&lt;(`^´)&gt; さん   職業: 経験者
参考になった: 61 件 この回答は役に立った ・BNPとEFは正常値であります。しかしながら体力がかなりないと感じれてとても嫌で・・・近所のコンビニ、スーパー行くのがやっとくらいです。冬に分け合って走ったらICD作動して運転1年禁止になるし。
BNPやEFが正常値なら元気な時と同じくらい動けるのですか?
あと左乳首の5cm下あたりが痛むことあります。心臓がゾワァとするような感じで苦しいような。なんなんでしょうか?
最近はないですが立ちくらみありました。
乱雑になってすいません。
ようは症状があるんですがBNPもEFも正常値なんで大丈夫と言われます。たしかに収まるんで大丈夫ですが・・・
でも症状が出て仕事が休みがちになりアルバイトをなんか辞めざる負えないような雰囲気になり辞めました。無職です。
障害年金の更新の診断書だしたのですが結果がこず10月分入るかわからずストレスです。1年更新は毎年貰えなくなるのではないかとビクビクしてます。
最後にすいません。
乱雑な文で単なる愚痴になってしまいました。
返信時間:2014年09月07日 00:11:28   投稿者: loveletter さん   職業: 経験者
参考になった: 69 件 この回答は役に立った ぁぼぅ&amp;lt;(`^´)&amp;gt; さん

左乳首の5cm下あたりが痛むことあります。心臓がゾワァとするような感じで苦しいような。なんなんでしょうか?
→私も同じ症状あります。本当に何なんでしょうかね。
よほど気になるならMRIと言われました。
返信時間:2014年09月07日 09:25:19   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 51 件 この回答は役に立った 横レス失礼します。

まぁぼぅ&amp;lt;(`^´)&amp;gt;さん
loveletterさん

初めまして。遠山です。

BMP値、並びにEF値が正常とありますが、アーチストやレニベースは服用されていますか?
お二方の症状は、投薬による副作用および副反応です。
基本的には、β遮断薬やACE阻害薬は、心筋保護の観点から心拍数を強制的に落しますから、立ちくらみや急激な動作時に心拍を上げることができず、軽度の脳虚血状態を起こします。後、考えられることとして、不整脈は出ていませんか?BNP値やEF値も改善の指針として重要ですが、不整脈の有無及びその頻度も重要になります。以前にも書きましたが、心室性期外収縮の連発や頻脈が多いと、血栓ができやすく、脳こうそくや心筋梗塞に罹患しやすくなります。医薬品は、リスクとベネフィットのバランスを考慮しながら使用するものですから、医師と常に話し合いながら増薬・減薬をしてください。

左胸部の違和感は、治療薬による低血圧が原因ではないかと考えます。その他では、左室僧帽弁の機能低下も考えられます。

いずれにしても、心エコーでわかりますから、主治医と相談されてください。
返信時間:2014年09月07日 12:16:02   投稿者: loveletter さん   職業: 経験者
参考になった: 67 件 この回答は役に立った 遠山 さん


ありがとうございます。
当方、アーチスト服用、心房細動もあるためワーファリンも服用しております。
心エコーでは問題なしと診断されております。
性生活において症状が出ることが多いですね。
返信時間:2014年09月07日 13:59:30   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 59 件 この回答は役に立った loveletterさんへ

やはり心房細動が出ていますか。血栓溶解が必須であるために、ワーファリンの適用になっていると思います。

&gt;心エコーでは問題なしと診断されております。
と言うことですから、アーチストなどによる一過性の副作用と考えます。ワーファリンを服用されていますから、血流には問題はないと思いますから、佐胸部の違和感は、心房細動が原因と思われます。

私も当初、心房細動は顕著に出現していました。表現が難しいのですが、左胸下部にククククとかポコポコと言った、連続した不快振動と同時に、鈍痛のような不安感を伴う痛みがありました。現在は、心室性期外収縮の単発程度に収まっています。

心臓に負担がかかるとよく出現し、めまいなども併発しますから、過度な運動や労作には、ご注意ください。
返信時間:2014年09月11日 06:55:58   投稿者: 匿名希望 さん   職業: 一般市民
参考になった: 68 件 この回答は役に立った よく小さな子どもさんが拡張型心筋症になると、即心臓移植というイメージがあります。
これは子どもだと進行が速いとか理由があるのでしょうか。
それとも、内服治療に効果があまり見られず。。という大人と同じ理由なのでしょうか。
ふと疑問に思いました。
よろしければ教えてください。
返信時間:2014年09月12日 18:14:51   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 76 件 この回答は役に立った 匿名希望さんへ

乳児の心疾患は、大抵の場合先天性心疾患であり、拡張型心筋症単体と言う症例は少ないと思います。基本的には、心室中隔欠損や弁膜症が原因となり、心臓に負担がかかるために、心不全症候群となります。

ご質問の「即心臓移植」については、全員に適用されるものではなく、オペレーション(手術)で機能回復する場合は、移植適用外となります。移植が必要な場合は、重篤な心機能障害によって、人工心肺を必要とされるケースだと思います。
返信時間:2014年09月22日 22:58:38   投稿者: まえしん さん   職業: 一般市民
参考になった: 60 件 この回答は役に立った はじめまして。私は31歳男性です。
昨年から不整脈がひどくなり心不全で入院退院を繰り返しています。心臓の機能も弱ってて、肥大し心筋は薄い状態です。
拡張型心筋症の疑いや、可能性が高いと言われていましたが、
検体の結果、生まれつきの血液疾患が原因の拡張型心筋症と言われ、特発性じゃないと特定疾患にはならないと言われました。絶望的でした。お金が底をつけば死ぬしかないし、無念です。
返信時間:2014年09月23日 02:08:01   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 99 件 この回答は役に立った まえしん さんへ

推測ですが、先天性赤血球異形成貧血ではありませんか?
であれば、ヘモクロマトーシスは鉄代謝異常による疾患です。
大変症例の少ない疾患ですので、難病指定が整備されていないのが現状のようです。従いまして、一度福祉課に相談し、事例を作るようにしてみてください。※特定疾患ではなく難病指定で
返信時間:2014年09月23日 12:10:04   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 57 件 この回答は役に立った 特発性じゃないと特定疾患にはならないと言ったのは誰ですか?医者や医療関係の人は絶対そんなことは言わないはずですよ 僕は無知な行政担当者に言われて難病指定を取りそこないましたからね でも 今ではむちゃくちゃ良くなりました だから今では難病申請出来ないと医者から言われました ま 障害者3級はありますからなんだか知らないけど今は医療費 0円です
とにかく 症状の悪いうちに 申し訳ないけど家族にでも走り回ってもらってでも 障害者・難病指定は取っておくべきです
症状が良くなると取れなくなります
誰もためでもない 自分のため 家族のためです
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/
返信時間:2014年09月23日 13:17:00   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 75 件 この回答は役に立った なきさん、ご無沙汰しておりました。
その後お元気そうで安堵しております。

なきさんがおっしゃる通り、医師や病院サイドが、自己判断で特定疾患の是非をいうべきではありませんね。

結局のところ、行政が無能で勉強不足なため、特定疾患の意味さえよくわかっていないようです。私も、たまに行政側と話し合いを持ちますが、彼らの考え方は地方財政優先的な考え方で、拡張型心筋症に対しても、ランク付けをして極力認定しないように思えます。

こんなにも苦しんでいる方たちがいるのにです。
断固!これから先も戦っていきます。

>誰もためでもない 自分のため 家族のためです

この一文につきます。
返信時間:2014年09月30日 11:35:00   投稿者: まさっち。 さん   職業: 経験者
参考になった: 59 件 この回答は役に立った ICD入れなくてもよかったようなこと言われました。なら取り外せや。
近所歩くことや自転車のるときつい、風呂入るとだるいと話すと、BNP,EFは正常だから気の持ちようだと。
今回血液検査がないので聞いたら前回BNPが正常だからいらないと。
心臓なおったのか。話来てもわけわからん。
返信時間:2014年10月15日 09:54:07   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 70 件 この回答は役に立った 特定疾患に関する話が出ていますが、対象として特定されているのは「特発性拡張型(うっ血型)心筋症」なので、原因が特定できる、「特発性」ではない拡張型心筋症は対象外のはずです。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/155
返信時間:2014年10月15日 22:22:16   投稿者: ケンシロウ さん   職業: 経験者
参考になった: 61 件 この回答は役に立った この病気になってから手足の冷えがひどくなりました。どうしてでしょうか?教えて下さい。心臓の悪化や薬な副作用、低血圧が関係しているのでしょうか?
返信時間:2014年10月18日 12:43:05   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 101 件 この回答は役に立った ケンシロウさんへ
手足の冷えは、拡張型心筋症だからというより、心不全以前の問題です。即ち、心不全になる原因ではなく要因があるからです。

考えられることは、動脈硬化症・高脂血症・DIC(播種性血管内凝固症候群)などがあり、心筋に負担がかかった末の症候群が心不全です。

ですから、当然ながら血流障害もあり、投薬による心拍抑制もありで、特に下肢や手先の冷えは当然にあります。

極力血行を良くするよう努め、温めるようにしてください。緩和することは可能です。
返信時間:2014年10月19日 22:04:25   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 66 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症は難病指定です
私の担当医はそういいました

たぶんこのよろず村を見ている人の中で
「あなたは「特発性」ではない拡張型心筋症です」って
医者から言われた人はおられますか?
もし そういう人がおられましたら
勇気を出して申し出てください

但し!!但しですよ
具合の悪いうちに難病申請をしておかないと
具合が良くなると医者が躊躇して難病申請を出せないと
判断する場合があります(その運の悪いのが僕です)
拡張型心筋症と確定されたからといって
誰でも難病指定を受けられるものではないことを理解ください
たぶん障害者申請もそうだと思います
(こっちは具合が悪いときに出したので一発合格でした_笑)


無理解の行政に向けて正義を貫くのが
拡張型心筋症との闘いです
たぶん そんなことを言う医者は
今の時代にはいないんじゃないかな
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/

それと 手足の冷えについてはもう僕はあきらめました
うまくつきあっていく方法しか今は思いつきません
僕の室内履きは厚底にして足の裏が冷えないようにしています
ズボン下は暑い夏でも手放せませんでした
寝るときは手袋や靴下も夏でも手放せませんでした

手足の冷えについては
心臓が昔の元気な頃にように戻らないと
無理なんじゃないでしょうか
返信時間:2014年10月19日 23:51:54   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 54 件 この回答は役に立った なきさん、以前からブログを拝見しています。なきさんが拡張型心筋症のことをとてもよく調べられていることはよくわかっているのですが、私が自分で調べて理解していることと少し食い違うので、確認させてください。

私の知る限り、「難病」と「特定疾患」は異なります。私の知識の多くは「難病情報センター」からなのですが、このページに書かれていることを要約すると、

「難病」:症例数が少なく、原因不明で、治療方法が確立しておらず、生活面への長期にわたる支障がある疾患 (130疾患) → 国が疾患の研究、医療施設・福祉施設の整備を推進する
「特定疾患」:難病130疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く、患者数が比 較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療法の開発などに困難をきたすおそれのある疾患 (56疾患) → 申請して認められると医療費の自己負担が軽減される

そして、難病及び特定疾患に指定されているのは、「拡張型心筋症」ではなく、「特発性拡張型(うっ血型)心筋症」です。「拡張型心筋症」を引き起こす何らかの原因が認められる場合は、「特定疾患」として認められず、公費を受けることができません。

心不全の症状が出て検査をし、心筋収縮と左室内腔の拡張が認められれば「拡張型心筋症」と診断されますが、他の循環器系の疾患によって、結果として左室内宮の拡張が起こっている場合は「特定型」とはならないので、公費を受けるための調査票は、その鑑別診断の項目が並んでします。

以上が私の理解なんですが、何か間違っているでしょうか?
返信時間:2014年10月20日 11:35:38   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 67 件 この回答は役に立った ぼのにーさんへ

遠山です。

特定疾患の指標ですが、行政のコンプライアンスは、ぼのにーさん
がおっしゃる通りで、間違っておりません。

但し、補足的に記述すると、突発性(原因が特定できない)と、ある程度心不全以前に原因が特定できるものの違いを理解しなくてはなりません。

拡張型心筋症だけでは、特定疾患に認定されないかの理由に、心筋症を誘発した原因を取り除けば、予後良好か完治の可能性が高いからです。(原因>飲酒・喫煙・偏食・弁膜症・薬物中速・糖尿病・・・)

それに反して、難病や特定疾患認定の基準に、突発性心疾患やクローン病、全身エリテマトーデスなどがあります。

これらの原因が現代医療で解明できない疾患に対し、国の特定研究指定になっており、その治験者としての対価が、難病・特定疾患の認定ということです。(言い方を変えると人体実験に協力してね)

私が以前書きました、難病・特定疾患の基準が整備されていないと言う内容ですが、日本は世界から見ると、行政にしろ医療にせよ、後進国であると言わざるを得ません。これが現実です。
返信時間:2014年10月20日 20:21:08   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 63 件 この回答は役に立った おっと言葉足らずで申し訳ありません

僕が強く言いたかったのは 自分の(例えば僕の障害者手帳などには「特発性」の文字は書かれていません)病気が、「特発性」と書かれていないがために 自分が難病申請をしても通らないと 初めから諦めてはいけませんよ」ということです。

万が一自分の病気に「特発性」とついていなければ、「どうして自分の病気に「特発性」がないですか?「特発性」の文字がないと「難病申請」が取れないと「難病情報センター」の説明にありましたよ」と医者に詰め寄るのもいいと思います。(実はそれをやったのが僕です。てへっ)

まあ そこで医者が「特発性」でないと理路整然と答えたならばとりあえずあきらめましょう。

で 僕の場合ですが 医者が同じものであると言ったのです。


僕の言いたいことはたったく3文字「特発性」があるかないかで人の人生が大きく変わってはいけない、拡張型心筋症は「特発性」の文字があろうが無かろうが同じ苦しみ同じ症状を呈しするんだ。だから声をあげよう。同じ苦しみ同じ症状だ。拡張型心筋症については「特発性」の文字をはずせ!」と。

「特発性」と書かれていないから「難病申請」をしてはいけないなどとこの病気に無理解な行政に風穴をあけるのが僕たち拡張型心筋症患者です。

僕は 今は内部障害者の就業支援に力を入れているため 今はこの問題に注力出来ないのですが、本当に 金と支援者が集まりましたら僕はやりますよ、厚生労働省にでも乗り込んでもね。

じゃ アディオス!
返信時間:2014年10月21日 12:24:20   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 59 件 この回答は役に立った 遠山さん、なきさん、どうもありがとうございます!
なきさんのおっしゃりたいこともよくわかりました。大変失礼しました。

確かにその通りですね。行政側は、難病対策に限らず、一旦決まったら後は機械的、事務的に進めるだけ。特に実際に対応してくださる方は、本来の目的まで考えることができませんからね。それはそれで仕事を全うされているので、その方に文句は言えませんが、助けを求めている側からすると、同じ苦しみなのに、対応が違うというのは、納得できることではありません。

私はまだ症状が全然軽いうちに受診した病院の先生の方から、今後おそらく一生続く治療生活を考慮して、特定疾患の申請を勧めてくださったので、何の苦労もなく認定されました。それが普通のことではなく、運が良かったのだと改めて感じます。
返信時間:2014年10月21日 22:45:44   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 71 件 この回答は役に立った もうこれでこの記事は終わりにするね
困っている人がいたら連絡してね
脈あるかぎり更新は続けていきますから
古い記事を見つけてきた
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/67192415.html
返信時間:2014年10月22日 21:53:20   投稿者: もも さん   職業: 一般市民
参考になった: 65 件 この回答は役に立った 主人が拡張型心筋症と診断されました。パソコンなどで調べたら難病とか生存率何パーセントとか。。頭がおかしくなりそうです。
私が支えなくてはいけないのに この先どんなことがあるのかこわいです 今のパートは辞めて主人の病気にかかりっきりになったほうがいいですか?年齢53歳の主人ですがよくなりますか?
返信時間:2014年10月22日 23:55:57   投稿者: まつ さん   職業: 経験者
参考になった: 59 件 この回答は役に立った ももさん こんばんは 参考になるかはわかりませんが、私も昨年9月に拡張型心筋症と診断され約2カ月入院 退院して1年になります。今御主人と同じ今53歳です。入院した時は医者から社会復帰できない可能性があるとか、ひどい場合は5年くらいしか生きられないとか、心臓移植が必要な場合があるなどと言われたものです。ただ難病と言われるのは原因が分からないという要素が大きいこと 完治する治療法がまだないことがこのような扱いになっていると説明を受けました。まあ自分の場合 炎天下での激務が原因ではないか?と言われましたが。今まで経験のない息切れや眠れない日々が続き 仕事が一段落したので病院に行き 結果その日に入院でした。ただ本日も月一度の外来検診に行ってきました。前回とったレントゲンやエコーの結果も聞き、心臓も普段の人と変わらない、心臓の動きも60歳代前半の人と同じくらいの数値になっていると回答いただきました。今でも血圧を下げる薬、心臓の負担を減らす薬、尿酸をおさえる薬等5種類の薬を飲んでいます。食生活は塩分1日6mg以内の制限があったものの今ではしょっぱいものという表現に変わりました。また自分から野菜をいっぱいとるように心掛け実行していますが、肉も魚もしっかり食べています。この生活でもともと80kgあった体重はこの1年62kgを維持しています。好きな味噌汁や漬物、そばは控えていますが。まだ運動は心臓に負担がかかるという理由で不可能ですがたまたま不便なところに会社があるため1時間かけて歩いて通勤しています。医者も週1、2度なら飲酒もOK 自動車の運転や飛行機を使っての出張、もちろん普通に仕事もしています。病気は治療中ですが何かここ何年かで一番体調がいいようにも思えます。また奥さんも普通に仕事してますよ。確かに最初は不安になるとは思いますが、まずは入院中かと思いますのでしっかり治療していただき1日も早い退院を祈っています。自分のような人は他にも大勢いますよ。がんばってください。
返信時間:2014年10月23日 09:32:51   投稿者: もも さん   職業: 一般市民
参考になった: 57 件 この回答は役に立った 返信有難うございます。大変勇気づけられました。一人で最悪な状態ばかりかんがえてしまいどうにかなりそうなところ 松さんの言葉に助けられました。お医者さんは怖いことばかり言うので すごく恐怖をかんじます。主人のほうが何倍も苦しいと思うので私が強くならなくては・・まつさん本当にありがとうございます。
がんばってみます。 また相談にのってください。
返信時間:2014年10月23日 12:01:11   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 73 件 この回答は役に立った ももさん、はじめまして。53歳、経験者です。

一番いけないのはネットの記事に打ちひしがれて治療に取り組む意欲を失ってしまうことです。「正しい」と「良い」は違うのです。ネットの医療記事は、正しいかもしれないけれど全く良くない。患者のためになていない。回復して働いているひとは、きっと、たくさんいます。
拡張型心筋症 bnp
をキーワードに検索して頂けるとヒットする、私や、なきさんのページ「拡張型心筋症との闘い (心不全離脱)」を是非ご覧になってください。

治療が上手くいったとしても、回復はゆっくりとしか進みません。どうか焦らずに、希望を失わずに、ご主人を支えて差し上げてください。
返信時間:2014年10月23日 13:17:02   投稿者: もも さん   職業: 一般市民
参考になった: 80 件 この回答は役に立った 塩田さん ありがとうございます。本当にこのページに出会えてみなさんに励まされて 助かりました。
朝 まつさんの返信でホッとして 少しねました。今塩田さんの返信を見て うれしく思いました。是非 塩田さんなぎささんのページみさせてもらいます。さあ 今から入院中の主人のところに行きます。笑顔で励まします。ありがとうございます
返信時間:2014年10月23日 17:12:10   投稿者: ちょま さん   職業: 一般市民
参考になった: 72 件 この回答は役に立った 皆様、初めまして。
ももさん、こんにちは。

私も主人が今年2月に入院しこの病気と診断され、ももさんのように動揺し、涙し、
打ちひしがれました。
でも、心身ともに一番辛いのは主人の方なんだと思い、今日も過ごしております。

先生にもたくさん怖いこと言われましたし、今でも明るいエビデンスは認めてくれません(苦笑)
☆では、うちがその例外になります!と宣言してきましたが(笑)

ももさん。
今は、ご主人様のお見舞いに行かれたら、看護師さんにお任せできるところはお任せして、ももさんはご飯をしっかり召し上がり、体力を温存しておいてくださいね。
また、ご主人様のお見舞いに行かれてお顔を拝見するだけでも安心かと思いますし、ご主人様も喜ばれると思います。私もそうでした。。。

うちは、入院中、夕飯を写メして送り合いました。
なるべく美味しそうな食事にして写真を送り、早く元気になって帰りたくなるように(笑)
入院中には、なんとか治ってもらいたいと、いろいろな治療法、有名な病院など調べたりしたのですが、
とりあえずは、治療に専念できる環境を作ることが今やることだと思い、手近なところですが、一番肝心な減塩食、カロリーを抑えた食事のお勉強、寝るところの工夫、夜のトイレが冷えないように、などを変えていきました。
今日も冷え込むのでファンヒーターを出してます。
☆震災後、石油ストーブにしたのですが、アーチストで立ちくらみを起こしたりしたので、ファンヒーターに戻しました。

退院してからの拠点は何しろ自宅でしたので、
私が看護師!と夜も生存確認したりしてました。
何より、こちらにいらっしゃる方々のブログをたくさん拝見して、希望を頂いておりました。

これからサポーターは体力重視です!!
退院なさってからが、ももさんがサポーター、パートナーとして、ご主人様のお食事のお世話や事務的な事などたくさん出てくると思います。
だから、今のうち?休める時は休んでくださいね。

これから、どうなるかわからないけど、怖がっていてもしょうがない、
1日でも多く平穏に過ごせる日々を作って行こう、そう念じて毎日過ごしております。

一緒に頑張りましょう。
返信時間:2014年10月23日 20:53:23   投稿者: もも さん   職業: 一般市民
参考になった: 65 件 この回答は役に立った ちょまさん ありがとうございます。みなさんの姿は見えないけど
なんだかすごく心強いです。 今まで料理もいい加減に考えていたなと反省してます。病院のメニューをカメラにおさめてもらい今後の参考にしようと思っています。そうですね・・自宅に帰ってきてからのほうが体力勝負かもしれません。

あんなに怖がって恐ろしかった気持ちも皆さんの経験を聞き 私もがんばろう!いう気持ちになりました。

ちょまさん ありがとうございます 頑張りましょうね
返信時間:2014年10月26日 14:24:05   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 64 件 この回答は役に立った 私は今年6月末自己弁温存大動脈基部置換術(デイビッド手術)を受けました。
大動脈弁閉鎖不全だったので心臓も拡大しています。
先日手術後4ヶ月外来検診のレントゲンで心臓が少し小さくなっていることが分かりました。
このまま小さくなってくれるといいのですが・・・
自己弁を残したので逆流はあります。(レベル?)
初めてこの拡張型心筋症コーナーを見つけて読ませて頂きました。
大変参考になりました。ありがとうございます。
http://www.msgrape.miraiserver.com/fight.html
返信時間:2014年10月27日 20:32:53   投稿者: 匿名希望さん さん   職業: 一般市民
参考になった: 61 件 この回答は役に立った 今日の読売新聞にて心臓病についての記事がたくさんのっていました。特に拡張型心筋症に細胞シートを利用・・など 2〜3年後には 難病でなくなってほしい!

完治する病気になりますように・・おねがいします
返信時間:2014年10月30日 22:53:54   投稿者: phoenix さん   職業: 一般市民
参考になった: 54 件 この回答は役に立った 初めまして。「水分摂取」について検索中、偶然このサイトを見つけました。

私は拡張型心筋症と診断され、最終的には心臓移植によりこの世に戻ることができました。最初の診断から20年以上経ちます。心移植の待機リストに登録となり、入院してからは何度も死を覚悟しました。

長期入院のため退職を余儀なくされましたが、ドナーの方、そしてご家族の方の尊い善意のお蔭で生還でき、現在では仕事できています。今となっては誰にも体験できない貴重な時間であったと言えますが、当時は自分の存在意義さえ分からなくなりました。

改正臓器移植法が施行された現状でも、私のように移植手術を受けることができるのはごくわずかです。

それぞれの方の人生観・死生観によるところが大きいので軽々なアドバイスはできませんが、どんな人生を送りたいかを考え、決断し、実行する。そんな日々を過ごしていただきたいと思います。どうかご自愛ください。
返信時間:2014年10月31日 02:46:28   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 65 件 この回答は役に立った phoenix さんへ

すごい体験をされましたね、私も臓器ネットに登録しています。

多分私が死んだら、心臓以外はすべて使えると思っています。ドナーにも人生があり、レシピエントにも人生があります。その人生を大切にしていくことは、ここの皆さんは、よ〜く知っています。

レシピエントとしてのphoenixさんからは、多くのアドバイスをいただきたいと思っています。今後ともどうぞよろしく。
返信時間:2014年11月03日 19:03:44   投稿者: ほんだ さん   職業: 経験者
参考になった: 71 件 この回答は役に立った ほんだと申します。
%FSの方がEFより心機能をあらわしている場合があるようです。
私の場合は左室内径が大きい割に収縮がいまいちのようです。
EFはエコーで50ありますが、%FSは20程度です。医師はアーチスト増量は見送りました。
この掲示版ではあまり%FSについての言及はないようですですが、皆様の%FSはどんなものでしょうか?
詳しい方の投稿をお願いします。
返信時間:2014年11月05日 12:36:07   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 63 件 この回答は役に立った ほんださん、初めまして。
私は決して「詳しい方」ではないのですが、EFとFSのそれぞれの算出方法を見る限りでは、単に拡張時と収縮時の内径の比率を出したFSよりも、内腔容積と駆出量の比率を見るEFの方が、心臓の機能をよく表しているのではないかと思います。ただ、エコー検査ではその精度に限界があるので、総合的に判断されているのではないでしょうか。

ちなみに私は初期段階でわかったので不整脈以外の自覚症状はまだありませんが、最近の検査結果では、EFが48%、FSが24%です。
返信時間:2014年11月05日 13:00:40   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 56 件 この回答は役に立った 心臓移植は日本では多い年で十数件あるようですが、Phoenixさん貴重な存在ですね。
私は大動脈基部置換術(デイビッド手術)を6月受ける時、万一の場合誰かの役に立てばと思い、健保証裏にドナー意思表示しました。問題のある心臓は除くとしましたが(^_^;)
私は術前、左室拡張径75mm、収縮径50mm、左室後壁厚9mm、FS34%、EF61%、大動脈径42〜47mm、BNP743.1でした。これらの値はたまたま書類で入手したものですが、患者が主治医に心エコー検査結果詳細データの提供を求めることはOKなのでしょうか?更にカルテの全てをを見せてくれとか?
アドバイスよろしくお願い致します。

私の闘病記
http://www.msgrape.miraiserver.com/fight.html
返信時間:2014年11月06日 18:38:41   投稿者: ほんだ さん   職業: 経験者
参考になった: 98 件 この回答は役に立った ぼのにーさん
貴重なアドバイス まことにありがとうございました。
50代おっさんですが、検査結果に一喜一憂せず、毎日を大切に、そして楽しく生きていくように努めます !(^^)!
返信時間:2014年11月10日 12:44:23   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 79 件 この回答は役に立った 【報告】
先日(11/2)の朝から左足が赤く腫れ歩けないほどの
痛みがあり、私の場合、内科疾患(クローン病)があ
るためワルファリンが使えずにいたので、静脈炎や静
脈瘤を疑って掛かり付けの病院へ行きました。
結果は、蜂窩織炎(ほうかしきえん)という黄色ブド
ウ球菌による感染症でした。
原因として考えられるのは、慢性的な足のむくみと免
疫低下とのことでした。
抗生剤の投与と足を上げての安静で4日ほどで回復しま
した。(もちろん会社は休んでです)
これから寒い季節になります。私たちのような心臓病
を患っている者は、ただでさえ血行が悪くなりますので
皆さんも十分に気を付けてご自愛ください。
返信時間:2014年11月13日 22:52:01   投稿者: 匿名 さん   職業: 一般市民
参考になった: 51 件 この回答は役に立った 主人が拡張型心筋症で入院し一か月がたちます。血管のつまりを見るためカテーテル検査を行いその時に心臓のEFが25%で余命二年と悔しい事をいわれました。その後の治療法はアーチストを徐々に増やしていくだけです。心不全から一か月がたち現在はアーチスト10
イグザレルト15 オルメテック20 フレセミド20 ランソブラゾール15 ラキソベロン2.5 フェベリク20 服用してます。

ワソラン ハーフジコキシン服用中止です。
毎週血液検査と心電図をとっているのに きちんとしたデーターは見せてくれないのに 立ち話みたいに [全然回復してない]だの{長くない}だの簡単に言います 腹が立ちます!


皆さんがよくかいているBNPもいくらなのか知りません。
先生はいずれ心臓治療専門の病院を紹介しますとのことです

私も怖い話ばかりする先生の姿を見かけると避けてしまいます

やはり信頼関係て大事ですよね? なんか余命なんて簡単にくちにだして欲しくないです!
返信時間:2014年11月15日 09:59:53   投稿者: 通りすがり さん   職業: 経験者
参考になった: 62 件 この回答は役に立った 匿名さん

私は当時EFは14%でした。今は40%台まで回復。BNPも6まで回復しました。結構楽観的に過ごしています。
返信時間:2014年11月16日 18:06:12   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 55 件 この回答は役に立った 匿名さんへ

私の場合、EFは16%まで下がりました。発病から4年経ったいま、51%まで回復してます。
フルタイムで仕事してますよ。

自分が病気であることを忘れそうなので、節制に努めています。
返信時間:2014年11月22日 11:03:27   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 71 件 この回答は役に立った 北の勝々さんへ

蜂窩織炎、大変でしたね。また、クローン病もお持ちだったのですね。

クローン病は自己免疫症で、免疫細胞が正常組織(特に消化器官)を誤って攻撃してしまう疾患ですから、免疫管理が非常に難しいと思います。
因みに、プレドニンは服用されていますか。プレドニンは強力な消炎剤ですから、免疫機能も低下します。

一度免疫検査を行って、以上低下が見られたら、レミケードに変える手段もありかと思います。
主治医に相談されてください。

補足になりますが、血行不良は、クローン患者には危険な状況になりますので、十分ご注意ください。
返信時間:2014年11月25日 17:00:53   投稿者: まさ爺 さん   職業: 一般市民
参考になった: 70 件 この回答は役に立った 初めて投稿させて頂きます。
10月に入院し2ヵ月になります。
自分も突発性拡張型心筋症
と診断され今は、薬の調整中。
FEとかBNPは、入院中の薬の調整で改善
されたのでしょうか?
退院後に回復されたのでしょうか?
自分の場合、FE13から変わらず
です。
変な質問で申し訳ないのですが
教えて下さい。
返信時間:2014年11月25日 17:05:23   投稿者: まさ爺 さん   職業: 一般市民
参考になった: 67 件 この回答は役に立った 重ね重ねスミマセン。
誤記訂正です。
EF13%から変化無しです。

あら改めて宜しくお願いします。
返信時間:2014年11月25日 21:02:22   投稿者: あきら さん   職業: 一般市民
参考になった: 69 件 この回答は役に立った まさ爺さん 私も10月に心不全の症状が出て 拡張型心筋症と言われ入院してはや二か月になろうとしています。 カテーテルのときにEF25%と言われ その後はアーチストを少しずつ増やして言ってます。 しかし変化なしと言われ あと2週間の薬の治療後 循環器センターに移動し不整脈の手術をするといわれています。

薬を飲んではブラブラテレビをみて・・しかしこのまま社会復帰しても又 心不全で入院することになる。と言われ 長い入院生活
精神的にもまいりますよね。私もまき爺さん同様経験者のお話がききたいです。
返信時間:2014年11月25日 21:59:00   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 69 件 この回答は役に立った まさ爺さん、あきらさん、はじめまして。
わたしと、なきさんの EF, BNP の推移が次のページでご覧になれます:
http://lupus.is.kochi-u.ac.jp/shiota/DCM/DCM.html
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/archive/2013/9/13/
薬の調整がうまくいけば BNP の方は徐々に下がりはじめますが、EF の方はなかなか回復しないようです。自分の例だけでなく、国循の先生がそのようなものだとおっしゃっていました。まずは心臓への負担を減らして休ませてやって、元気を取り戻すのはそのあと、という感じです。私の場合は EF 20% で緊急入院して、半年後でもまだ 26% でした。
返信時間:2014年11月26日 05:37:43   投稿者: まさ爺 さん   職業: 一般市民
参考になった: 75 件 この回答は役に立った 塩田さん、あきらさん

さっそくの回答有り難うございます。
とりあえず謎はとけました。
とりあえずは、BNPの方が下がればって
ことですね!!

もう一点、質問ですが
主治医がICDの植え込みの検討の
話を持ち出してきたのですが
心停止の保険として入れるべきか
悩んでいます。
親が高齢なのと、地方に住んでるので
車が運転出来ないのは厳しいかと
思っていますが、皆様のご意見を
お聞かせ下さい。

ちなみに不整脈は、ほとんど出ていません。

アドバイス頂けると有り難いです。
返信時間:2014年12月02日 12:57:57   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 72 件 この回答は役に立った 遠山さん、早々の貴重なコメントをいただいたのに返事もせず
申し訳ありませんでした。
実は、蜂窩織炎が再発・悪化して10日ほど入院していました ^^;);
血管エコーで静脈瘤等がなく一安心し、1日から職場復帰しています。
プレドニン(ステロイド)は、もう28年くらい使用していますので、
免疫低下に関しては知っていましたが、プレドニンに変わるレミケード
なるものは初耳でした。
ありがとうございます。今後の参考にさせていただきます。
よくも悪くも何か変化がありましたら投稿させていただきますので宜し
くお願いします。
いろいろお調べのようですので参考までに、私はクローン病でIVHも
輸血&血液製剤も経験者です。
IVHは3週間ほど、輸血&血液製剤で6,000ccほどでした。
返信時間:2014年12月04日 19:21:16   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 65 件 この回答は役に立った まさ爺さん、はじめまして。そして、皆さん、お久しぶりです。

発症当初より、CRT-D(CRT+ICD)を勧められ、しかし、絶対に入れたくない(入れたい方など誰もいない、ですよね)と思って、何とか違う答えを出して下さる先生はいらっしゃらないか、と病院(医師)を転々と回りましたが、5名の循環器専門医が皆同じ答えしか出して下さらず、手術を迫られる中、何とか言い訳をしながら時間稼ぎをし、アーチスト増量で様子を見てはいただきましたが、10か月ほど経った今年の3月、期待した数値は得るに至らず(BNPは1904から600程度にまで落ちましたが、EFは17%から変わらず)ついに、植え込み手術を受けました。

結果は、さすがにデバイスの威力はすごい、と実感できる(それまで味わったことがない)体感で、楽にしていただきました。(私は薬の効果もよく出ており、それでいいと思っていたのですが、そんなものではない感触です)
現在、BNP60前後、EF25%です。
私の場合、完全左脚ブロックという不整脈があったので、そのタイプの人に有効だというお話でしたが、それでもなおかつ効果が期待できるのは7割で、3割の方には残念ながら効果は無いとのこと、何だか‘賭け’のような感じがしなくもありませんね。
私も致死性の不整脈はまだ出ていないのですが、その危険性の方が重要で、心不全からの回復はおまけのようなものだ、とかいう事も言われました。

しかし植え込むと、守るべき様々な注意事項があり、それを考えただけで躊躇するに不足ないところで、まあ、選択は難しいと思いますが、私の様な例もあること、ご認識下さい。

私も田舎住まいでありまして、車が足の生活です。それも決断に大きな支障となりましたね。よくわかります。(初植え込み後、様子見期間1ヶ月間運転禁止…バス等利用しました)
スマートキーでの誤作動も当初はとても心配しましたが、定期チェックで今のところ大丈夫で、過信は禁物ですが、気をつけながら、運転しております。

でも、まさ爺さんは、まだ2ケ月くらいのご様子、まだ慌てず、様子を見られてもよろしいのでは、という気もしますが、とにかくご自分の身体、納得がいく結論が得られますよう、お祈りいたします。

病気が病気なので、私も決して予断は許さない…「治った、のではなく、進行を遅くした」ということのようですので…


どなた様も、おだいじに。
返信時間:2014年12月05日 10:22:29   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 82 件 この回答は役に立った 追伸

みなさま、ごめんなさい。
言葉足らずをお許しください。

「田舎住まいで車が足」と書きつつ、バスを利用?
そのバスとは、自治体が運行する、主に高齢者の交通手段のない方への‘福祉バス’(日に3本程度のマイクロバス)のことです。

何かしら抜けてしまう未熟者で、失礼いたしました。
載ってしまうと消すことができないと思うからなおのこと…書き込むのに緊張してしまいます…
いつもヘマばかりで申し訳ごさいません…
返信時間:2014年12月05日 11:52:06   投稿者: まさ爺 さん   職業: 一般市民
参考になった: 96 件 この回答は役に立った エス子さん 貴重なアドバイスを
有り難う御座います。

年令も41歳になったばかりで
会社に復帰した場合、回復したとして
約20年あるので・・・
田舎なので交通手段もなく
非常に悩んでおります。
親も70歳を過ぎて奥さんだけが
運転出来ても駄目なのかなと思っています。

エス子さんのアドバイス通り
焦らずゆっくり考えてみます。
今、必ず植え込みが必要という訳でも
ないと思いますので!!

有り難う御座いました。
返信時間:2014年12月06日 22:48:26   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 69 件 この回答は役に立った 北の勝々さんへ

IVHはたしか中心静脈栄養で、ポートとかだったような記憶が。
私自身も、拡張型心筋症で、まだまだNT-ProBNP770だったのが、先日には980に上がってしまうような状態ですが、分子生命科学を研究している人間として、HIVやエリテマトーデス、クローンなども研究しています。特にクローンは、消化器官のみならず炎症性疾患ですから、とりあえず医薬品で回避することが肝要かと思います。おそらく栄養面では、エレンタールなどで補っているかと推測されます。
脂肪分や刺激性の食品は、お気を付け下さり、心穏やかにお過ごしください。私も気を付けながら生きていきます。
返信時間:2014年12月08日 18:04:50   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 59 件 この回答は役に立った 遠山さん
いろいろお気遣いありがとうございます。
どうぞご自愛ください。
返信時間:2014年12月08日 22:13:40   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 75 件 この回答は役に立った まさ爺さん

あくまでもご参考に、お願いいたします。
私は入れたくない一心でしたが、結局は最終的に埋め込みを受け入れたことで、身体は楽になりましたし、何より突然死の危険性に怯えなくて済む安心感は、家族共々大きなものがあります。
埋め込むことによる他の方には分からない(と思われる)うっとおしさは確かにありますが、誤作動に注意さえすれば、(誤作動による1年間の運転禁止は悔しいものがありますが)例えば致死性不整脈の際の作動は、命を落とさず済んだ、と考えると、運転できないくらいのものでない(そのくらいの代償は何でもない)ことかと(今では)思います。

先ずは投薬で様子を見ていただき(この病気、千差万別で一概にこうと判断できない…ここの書き込みを見てもわかりますね)…結果、数値や病状が好転しないような場合には、植え込みを考えられては、という気がします。(EF13%は、低いですね…相当しんどいのではありませんか?無責任なことですみません。あくまでも私はただの一経験者です。偉そうなことは言えません。こんなことで、すみません。)
返信時間:2014年12月18日 09:29:08   投稿者: まさ爺 さん   職業: 一般市民
参考になった: 78 件 この回答は役に立った エス子さん

非常に貴重な御意見、有り難う御座いました。

家族・親戚・会社の上司とよく相談し
でICD植込み決意しました。
来週の月曜に手術です。
何かあってからでは、遅いですもんね。

ICD植込みによって家族・本人の安心感が
上がるのであれば当然と思います。

エス子さんの意見は、大変参考になりました。
有り難う御座いました。
返信時間:2014年12月18日 21:17:07   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 53 件 この回答は役に立った まさ爺さん

決意するの、大変でしたでしょう。
悩まれたでしょう。
何か他に方法がないものか、と、本当に思いますよね。
痛いほどわかります。お辛かったこととお察し致します。

でも、Drが勧めるのには、やはりそれなりの根拠があり、結果を見通してのことと(今では)思えます。それにいざという時、AEDがそばにあり、使っていただける、なんて奇跡のようなことですから、ね。

ただ、なかなか受け入れたくないのはその立場でないと分からない、言いようがない、いやーな気分ですよね。よく決意されたなと思います。

でも、やってみれば案外「案ずるより…」かもしれない…と、決意されたからには先生を信じて、ぜひとも楽観的にお考え下さい。年輩者の私が大丈夫だったのですから。(第一お若いし、まだまだ将来がおありなんですから!)


手術のご成功と、体調の好転を、心よりお祈り申し上げます。
返信時間:2014年12月20日 08:36:06   投稿者: まさ爺 さん   職業: 一般市民
参考になった: 68 件 この回答は役に立った エス子さん


エス子さんの言葉で大分、前向きに
考えられました。
本当に悩みに悩みましたが
せっかく与えられた命ですので
大事にしたいと思います。

色々と貴重なアドバイス
有り難う御座います。
返信時間:2014年12月20日 08:38:11   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 66 件 この回答は役に立った 初めまして。54歳で事務職です。
アドバイスが欲しいのと、同じ状態の方の参考になればと投稿しました。

問題のない不整脈と言われてましだが、じっとしている時のドクドクが気になり、循環器科に行ったところ、エコーで疑いがあるといわれ、今年の9月に拡張型心筋症と言われました。初期なのだと思います。経過観察で薬は、出されていません。
脈は90位あります。通常の生活ですが、胸がつかえたような感じで違和感があります。
どの位で病院に行ったらいいのでしょうか?

早く薬を飲めば、悪化しないのではないかと、考えたりしてしまいます。
薬を飲んでいない方の情報が欲しいです。

重篤な方もいらっしゃる中、軽いのに心配性ですみません。
返信時間:2014年12月21日 09:48:50   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 67 件 この回答は役に立った 今日は 少し若者風のアイコンで(生まれつきおちゃめ♪です)

国循のページでは「正しく怖がることの大切さ」を説いています
http://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/pamphlet/heart/pamph06.html#anchor
まずは エコーで疑いがあるといわれ、今年の9月に拡張型心筋症と言われた病院に行き、自分の現在の症状を訴え、診察をかねて前回のエコー検査のコピーや血液検査表のコピーをもらってくるのがいいと思います。普通の病院ではくれると思います。(言えばですよ-笑)

ここのページの多くの人は死にかける寸前まで仕事をしながら、気がつかないうちに『拡張型心筋症です』と言われの地獄の底から這い上がって来たゾンビのような者ばかりです。そのゾンビを代表して僕がいいます。

今でしょ!


おあとがよろしいようで
返信時間:2014年12月21日 16:40:42   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 66 件 この回答は役に立った なきさん

さっそくのメッセージありがとうございます。
そうですね。
「ただ感覚的に怖がるだけでは、日々、不安にさいなまれることになります。しかし、どうして脈が乱れるのか、その仕組みをよく知り、どう対処したらよいかもしっかり理解しておれば、やたらと怖がったり、不安にさらされたりすることもないのです」
そして、現時点の私の状況がどうなのか、ちゃんと知って対処すべきですね。
今週、病院に行きます。
ありがとうございました。

しっかり、今を明るく、生きていきます。
返信時間:2014年12月21日 22:41:58   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 54 件 この回答は役に立った なきさん

検査結果コピーは要求すればくれるものでしたか。
私は今まで主治医の説明を聞くだけに留めていました。
デイビッド手術後6ヶ月が経ち、12/25に術後初めての心エコー検査を国循で受けます。
記録コピーがあると忘れないし分かり易いでしょうね。今度、検査結果コピーを要求してみます。

美江さん
検査結果コピーがあると後で調べる時にも便利だと思いますよ。
返信時間:2014年12月22日 20:03:26   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 64 件 この回答は役に立った 晴耕雨読ぶどう園さん

血液検査は、いただいてました。
今後のために、スケジュール帳に気づいたことを書き込もうと思います。(日記は、無理なので)

症状が人それぞれですが、きちんと向き合い、立ち向かって改善に努力していらっしゃる明るいコメントは、本当に励みになります。

私が、どこまでお役にたてるかわかりませんが、早期発見なら、
・心臓に負担をかけない。・ゆっくり歩く。・塩分控えめ。・水分を取りすぎない。等を気を付けて、倒れずに普通に生活ができる!証明になりたいと思います。みなさん、倒れるまで我慢していたのですか?

変化があったときは、コメントします。
返信時間:2014年12月22日 21:43:20   投稿者: 僕のブログはふざけていますが時にまじめです(笑) さん   職業: 経験者
参考になった: 62 件 この回答は役に立った 診察してもらったら貰いたい検査結果

1.心臓超音波検査(心エコー)報告書
http://jp.pinterest.com/pin/322992604500770546/

2.エコー画像
http://jp.pinterest.com/pin/322992604500770551/

3.血液検査表
http://jp.pinterest.com/pin/322992604499595200/

まあ 言えばくれるものです。(ご参考まで)
返信時間:2014年12月23日 00:08:29   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 72 件 この回答は役に立った 美江さん、時にまじめさん

私は健診で「心雑音がある」と言われたのが始まりで、自覚症状は少なかったものの2ヶ月後の心エコーで大動脈弁閉鎖不全症・重症と診断されました。
血液検査報告書は要求しなくてももらってましたが、心エコー検査報告書はもらったことがありませんでした。
ご提示頂いたものはすごく分かり易い内様ですね。こういったものが欲しいです。ありがとうございます。
返信時間:2014年12月24日 23:23:40   投稿者: おじぃ さん   職業: 経験者
参考になった: 76 件 この回答は役に立った 心筋症になっちゃった方の中で 独身の方 やはり皆さん 自炊ですか?
昼ごはんとか 自宅で食べれない場合 どうしてますか 教えてください
返信時間:2014年12月26日 09:17:38   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 51 件 この回答は役に立った 昨日(12/25)国循(国立循環器病研究センター)で退院(7/27)後初の心エコー検査を受けました。
主治医(デイビッド手術執刀医)に「心エコー結果データのプリントが欲しい」と頼んだところ、「私はそういうことにはお応えしていません」と却下されてしまいました。「患者の素人判断は困る」のが理由のようです。
マア、大先生の言うことなのでしょうがないと思います。
返信時間:2014年12月26日 17:24:18   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 64 件 この回答は役に立った 私と同じ方の参考になれば。(不整脈と拡張型心筋症ですが、普通に生活しています)
軽いのにすみません。

心臓のドクドクや胸がつかえた感じが気になりました。
拡張型の方ではなく、不整脈と心配性からきているのでは・・・と言われ、
薬を出すほどではないが、不整脈が14%でているので(10%以内ならいいけれど)
予防のために薬を飲むことになました。
◆カルベジロール錠2.5mg 1回/1日

血液検査の結果は、何も言わなくてもいただきましたが、「BNP」の欄は、なかったです。
60%の動きに対して、35%というのは、聞きました。
これを専門用語で、何というのかわかりません。
返信時間:2014年12月27日 22:20:32   投稿者: 田中 さん   職業: 一般市民
参考になった: 71 件 この回答は役に立った はじめまして。

私の彼女は拡張型心筋症です。
今年の夏に発作を起こして、9月にあと半年生きられるかどうかと診断されました。
彼女は最近胸が苦しくなることがたくさんあるので、心配です。
ネットで調べると生存率がとても低いことがわかりました。私自身半年ということを信じたくありません。
半年というのは本当にあり得ることなのでしょうか?
彼女を励まし支えなくてはいけないのに、自信が持てず私の方が落ち込んでしまい、情けないです。
彼女は26歳で入院はしていません。少し太り気味かもしれません。仕事は休んでいますが仕事に復帰しようと頑張っています。

はじめての投稿で文章がうまくかけずすみません。
返信時間:2014年12月27日 23:36:08   投稿者: わかばす さん   職業: 経験者
参考になった: 59 件 この回答は役に立った 初投稿です。かなり復活、現在は油断しています。
退院直後にこのサイトを見つけていれば色々な意味で安心できたのですが、その時は怖かったのでネットを見れませんでした。

2013年8月 ぎざ呼吸(寝ていると肺に血液が回って呼吸が苦しくなる)と動悸、慢性的な疲労のため近くの診療所でレントゲン、心肥大が発覚し、その日に慈恵へ行き、血液検査、エコーののち、「左心室の動きが正常時の1/3程度」と言われてCCUに入院。BNP660 EF19% 頻脈115前後 体重86kg
カテーテル検査を経てちょうど二週間で退院。(当時は病名告げられず)
退院時BNP150前後

アーチスト2.5×2 ラシックス アルダクトン レニベース クレストール フェブリック

退院後9月に偶然見た放送大学で自分の心臓と似たようなエコーを見たことから拡張型心筋症と気づき、主治医に確認。僕が心配性なので敢えて伝えなかったとのこと。
原因不明ながら改善していることから難病認定は難しいのではないかとのこと。(そのような時が来たらアドバイスしますと・・)

入院からちょうど1カ月で職場復帰。BNP85

2013年12月 飛行機を使った出張も再開 リハビリ兼ねて毎週末自転車 BNP19 EF26% 体重70kg(下げ止まる)

2014年3月 BNP8 EF35% 4月にゴルフ再開
2014年11月 BNP4未満 EF35%(改善せず不安)体重70kg
血圧 60~100 脈拍60~70
投薬は変化無し
退院来陽圧式呼吸器(オートセットCS 帝人)を睡眠時使用しています。

主治医からは、年単位で改善するので、一喜一憂しないように慰められています。

塩分制限は1日6g以下 でしたが、現在はなし崩しに8~10gになってしまってます。(以前から比べると激減しているのは間違いないですが・・)
仕事はほぼ通常勤務。8時から19時くらいまで営業職。管理職。出張あり。接待時々あるが元々全くお酒は飲めない。

運動は、月3~4回自転車1時間、数か月に1回付き合いゴルフ。

おかげ様で今すぐ止まることは無いと思いますが、心臓の動きが改善しなかったので、ちょっと危機感は感じてます。

自業自得ですが不安要素は、睡眠不足(1日5時間程度)と塩分のルーズさです。次回エコー(半年から10か月先)で改善が見られない時は、もっと徹底しないと、と思っています。
返信時間:2014年12月27日 23:38:03   投稿者: わかばす さん   職業: 経験者
参考になった: 68 件 この回答は役に立った 追伸失礼します。入院時44歳。現在45歳です。
返信時間:2014年12月30日 23:43:09   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 64 件 この回答は役に立った 美江 さん
たぶん それは左室駆出率(LVEF)です 僕らはEFって言っています
心臓の状態をしめします 僕は31.8でした EFが35%は良くないと思います 心臓を労わってください 睡眠は充分とってください 無理はしないでください 怒ったり興奮しないように(難しいですけど-笑)

田中 さん
僕は医者ではないのでなんとも言えませんが まだそんなことを言う医者がいることに驚きです 必死の覚悟でしたら大阪大や国循に話を持っていくべきです(地方にお住まいでもです)

わかばす さん
僕も 思ったほど EFが改善していないのでがっかりしています が 医者からは あせらないようにと言われています
返信時間:2014年12月31日 07:52:38   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 59 件 この回答は役に立った なきさん

ありがとうございます。
心配性のギャルです。(ブログ参考になりました)

EFではないかと考えていました。
35%なのに(最初の診断時もその位だったと思います)経過観察であったこと、それに対する薬物治療なく、「経過観察、一年後の予約」であれば、たいしたことないんだと油断してしまいます。
心臓で有名な病院に行っているのですが・・・

先週、病院に行って、薬をもらってよかったと思います。
作用と効果は、『β受容体遮断作用とα1受容体遮断作用により血圧を下げます。また、心臓の過剰な働きを抑え、心機能を改善します。通常、本態性高血圧症(軽症~中等症)、腎実質性高血圧症、狭心症および慢性心不全(虚血性心疾患または拡張型心筋症に基づく)の治療に用いられます。』
これが、EFに作用するのかは、わかりませんが、今度、なぜ薬物治療がなかったのか、聞いてみます。

EFは、わかばすさんと一緒ですね。どちらが早く良くなるか、競争しましょ(笑)
返信時間:2015年01月01日 11:44:47   投稿者: わかばす さん   職業: 経験者
参考になった: 76 件 この回答は役に立った あけましておめでとうございます。

なき さん

ありがとうございます。
私もあせらず頑張ります。

美江 さん

ありがとうございます。
気長に競争しましょう(笑)

専門家ではないので個人的理解の範囲ですが、カルベジロールは簡単に言うと心臓の負担を軽くする薬です。心拍数を減らし、血管の収縮を抑制します。
心臓の運動能力低下を抑える薬というのがわかりやすいでしょうか。

EFが35%に低下した原因が不整脈であれば、それを取り除けば正常に戻るはずですから、その治療をするべきだと感じました。

ただヒトの体は人それぞれなので無責任なことは言えませんが、心配し過ぎても良くないですから、信頼できる医師を見つけて任せるのが一番かもしれません。

僕の場合は心配性なのを見破られており、あまり細かなことは教えてくれませんが、自分で調べて気付いたことは全部答えてくれるので、ちょうど良いバランスです。
エコーは頻繁にする意味が無いようなので、その間に別の検査とかするのかもしれませんので、主治医に聞いてみるのがいいと思います。

ちなみにBNP(ヒト脳性ナトリウム利尿ペプチド)は心臓の負担・ストレスにより分泌されるホルモンなので、心不全の「先行指標」のようです。

ただ少なくとも考えすぎもメリットは無いと思いますので、信頼できる主治医なら、お任せが一番かと思います。
返信時間:2015年01月02日 07:12:23   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 66 件 この回答は役に立った 皆さん、新年おめでとうございます。

今年も、どうぞよろしくお願い致します
返信時間:2015年01月07日 16:27:56   投稿者: みけ さん   職業: 一般市民
参考になった: 73 件 この回答は役に立った あけましておめでとうございます。
皆さんの中で障害年金を受給されている方はいますか?

当方、身体障害者手帳3級を持っており、障害厚生年金に申請できるようなので、せっかくなので今後のためにしようと思っています。

ですが、年金相談所のおじさんいわく拡張型心筋症で3級だと申請が通るか微妙と言われました。
もし、受給されている方はお体の状態(BNP、EFなど)、お仕事の有無なども教えて頂ければと思います。
よろしくお願いします。
返信時間:2015年01月07日 20:09:30   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 73 件 この回答は役に立った 皆さん、あけましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いいたします。

みけさん、
私は厚生年金受給者(64才)です。昨年大動脈置換術を受けました。心臓拡大もありますが、拡張型心筋症とは診断されてはいません。
大動脈疾患のため、障害年金3級に該当すると思い、先月申請書を診断書とともに年金機構に提出しました。判定には2~3ヶ月を要するようです。
ネットに障害年金認定基準の資料があったのでご参考までに添付します。P.58から心疾患、P.61に心筋疾患の記述があります。見れるといいのですが・・・
http://www.nenkin.go.jp/n/open_imgs/service/zentaiban.pdf#search='%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E5%B9%B4%E9%87%91+%E7%AD%89%E7%B4%9A'
私のHPの闘病記にもこの資料添付してあります。
http://www.msgrape.miraiserver.com/fight.html
返信時間:2015年01月07日 20:10:47   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 67 件 この回答は役に立った 皆さん、あけましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いいたします。

みけさん、
私は厚生年金受給者(64才)です。昨年大動脈置換術を受けました。心臓拡大もありますが、拡張型心筋症とは診断されてはいません。
大動脈疾患のため、障害年金3級に該当すると思い、先月申請書を診断書とともに年金機構に提出しました。判定には2~3ヶ月を要するようです。
ネットに障害年金認定基準の資料があったのでご参考までに添付します。P.58から心疾患、P.61に心筋疾患の記述があります。見れるといいのですが・・・
http://www.nenkin.go.jp/n/open_imgs/service/zentaiban.pdf#search='%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E5%B9%B4%E9%87%91+%E7%AD%89%E7%B4%9A'
私のHPの闘病記にもこの資料添付してあります。
http://www.msgrape.miraiserver.com/fight.html
返信時間:2015年01月07日 20:11:08   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 65 件 この回答は役に立った 皆さん、あけましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いいたします。

みけさん、
私は厚生年金受給者(64才)です。昨年大動脈置換術を受けました。心臓拡大もありますが、拡張型心筋症とは診断されてはいません。
大動脈疾患のため、障害年金3級に該当すると思い、先月申請書を診断書とともに年金機構に提出しました。判定には2~3ヶ月を要するようです。
ネットに障害年金認定基準の資料があったのでご参考までに添付します。P.58から心疾患、P.61に心筋疾患の記述があります。見れるといいのですが・・・
http://www.nenkin.go.jp/n/open_imgs/service/zentaiban.pdf#search='%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E5%B9%B4%E9%87%91+%E7%AD%89%E7%B4%9A'
私のHPの闘病記にもこの資料添付してあります。
http://www.msgrape.miraiserver.com/fight.html
返信時間:2015年01月07日 20:19:35   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 82 件 この回答は役に立った すみません、PCが不調で同じものを3つも投稿してしまいました。
伏してお詫びいたします。
返信時間:2015年01月10日 23:39:22   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 72 件 この回答は役に立った 障害厚生年金 僕は受給しています。

もちろん 僕は 身体障害者手帳3級です。

たまたま 僕の場合は申請を出した頃のデータが

具合の悪いときに出したのでで申請が通ったのだと思います。
(たぶん BNPは1300くらい EFは16くらいのときのものです)

3級でも具合が悪い頃に申請をすると申請は通るようです。

ただ 具合がよくなってから (BNPやら EFやら 状態やら)だと

医者としては 診断書の書きようがないので申請を出してくれない

場合があると思います

まずは 担当医に相談してから早めに動くことをお奨めいたします

結論からいうと医者の診断書次第ではないかなと思います。

尚 僕は1年1ケ月休職の後、現在復職をしておりまして サラリーマンです。
返信時間:2015年01月11日 12:45:28   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 58 件 この回答は役に立った みけさんへ

障害者手帳4級ですが、障害厚生年金受給してますよ(3級)。
年金申請当時、EFは16でDSFは250位いでした。

仕事してますよ。
体調不良で有給休暇を使い切らない様に気を付けてます (^^;;
返信時間:2015年01月18日 20:07:26   投稿者: 小鳥 さん   職業: 一般市民
参考になった: 74 件 この回答は役に立った 去年の今頃、拡張型心筋症を患った29歳です。
EF47%、BNPは6以下です。

皆さんにお聞きしたいのですが、
最近少し無理をしてしまうことがあり、それについて質問します。

少し激しい運動(坂をハイペースで登ったり、妻との性行為)
重たいもの(5㌔くらい)を持って長時間移動
熱いお風呂で長めに浸かる

以上の行動をした後に、
脱力感があり、ふらふらし、頭に血がまわってない感じがし、
「このまま自分は死ぬんじゃないか。。」と不安が襲う状態になったことがあります。
30分を休憩し、心も体も落ち着かせると元気になります。

これは心臓の状態としてはどうなっている思われますか。
よろしければ教えてください。
返信時間:2015年01月20日 10:25:51   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 84 件 この回答は役に立った 小鳥さん
私はAR(大動脈弁閉鎖不全)1.5です。
小鳥さん同様の状況で同様の症状が現れ、胸苦しさも感じます。
これは素人判断ですが、心不全の軽度症状と思っています。
こういう症状が出ない範囲で心臓リハビリを心がけようと思っています。
返信時間:2015年01月20日 12:25:05   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 61 件 この回答は役に立った 年末から蜂窩織炎が再々発して、正月中も散々だった
(現在も進行形)の北の勝々です。
特定医療費受給者証をお持ちの方で、1月に入ってから
受診された方いますか?
私は昨日受診してきましたが、自己負担額にビックリです。
先月の受診時、調剤料を含めても¥3,000弱だったのが、
なんと受診¥4,610、調剤料が¥4,710の合わせて¥9,320でした。
月額max¥20,000は、入院していない身にはかなりの負担増です。
私は、もう一つ特定疾患を抱えているので、これは厳しいです。
よければ、皆さんの実状を参考までお聞かせ下さい。
ちなみに心臓外来(DCM)は月1回、消化器外来(クローン病)は2ヶ月に
1回の受診が定期となっています。
返信時間:2015年01月28日 17:28:37   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 72 件 この回答は役に立った 小鳥さん、はじめまして。
私は51歳で、一昨年拡張型心筋症の診断を受けました。EF 48%, BNP 65pg/mLで、まだ初期なので運動制限、食事制限はありません。元々不整脈があって、メインテートを飲んでいるのですが、おそらくそのせいで脈拍が40台まで落ちていて、時々立ちくらみはあります。

それでも、20年近く毎週やっている草野球は続けていますが、かなり手を抜いてちょっと疲れたら休むようにしています。昨年真夏に野球をやった帰りに車を運転していて、貧血症状を起こし、一瞬目の前が真っ暗になったことがあったので、それからかなり気を使うようになりました。

そもそも拡張型心筋症は、心筋が薄くなって十分に血液が押し出せない状態なので、急に激しい運動をして筋肉が酸素を必要としても、酸素が行き届くまでに時間がかかってしまうことになりますし、そのために脳に回す血液・酸素が不足するということにもなります。その間、ふらふらしたり脱力感を感じるのは、心臓系の病気としては自然なことかと思います。

お若いので大変だと思いますが、くれぐれも無理をなさらないようお気を付け下さい。
返信時間:2015年01月30日 10:10:03   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 75 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症9年目の患者です。まだ生きてます。

『熱いお風呂で長めに浸かるとクラクラ』の方が多いようです。入浴法には2種類ありますから、気をつけた方が良いと思います。
①心臓に良い入浴法=ぬるめ(40℃くらい)で半身浴で短時間つかる。
②心臓に悪い入浴法=熱い湯で首までどっぷり長時間。

②については、
体全体に水圧がかかり、体表面を冷やそうとして皮膚付近の血管が拡がり、血流が増えます。この状態でザバっとお湯からあがると、水圧が急に無くなって血液が流れやすくなった体表面に血流が集中します。結果として脳が虚血状態になってクラクラするんです。非常に危険なんですよ。

では①で・・・、ではストレスがたまりますよね。
そういう私も②で入浴しています。
熱い湯による心臓の不可増大は避けられないのですが、クラクラ対策をしています。あがる前に、湯船につかった状態で手に冷水をかけるんです。これで血管が収縮するので、脳虚血が低減されます。

他の方法としては、一気にあがらないで、湯船のへりに腰掛けて足だけつかる時間を取る、というのも有ります。足の血流は多いから、結構効果があります。

心筋症の敵はストレスですから、入浴くらいは気持ち良くしたいですよね。
温泉や温浴施設で倒れない為にも、良い方法だと思っています。
返信時間:2015年02月01日 21:30:29   投稿者: じゅり さん   職業: 一般市民
参考になった: 64 件 この回答は役に立った 一年前から運動時に息切れや動悸そして胸が痛いです
この症状と心筋症は関係ありますか?
返信時間:2015年02月02日 19:26:40   投稿者: ひろやん さん   職業: 経験者
参考になった: 75 件 この回答は役に立った 昨年の6月にBNPが1250、EFが17%となり緊急入院しました。その後の治療で3ヶ月で80台、先月では8.8と通常の値まで下がり、心臓の肥大もほぼなくなり、10月の時点でEFも25%まで回復してました。ちなみに血液検査でのその他の数値はほぼ正常値です。
薬は利尿剤とアーチストを毎日服用しています。診断では慢性心不全で拡張型心筋症と言われていますが、こんな回復力でもありえるのでしょうか?
返信時間:2015年02月02日 20:11:15   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 70 件 この回答は役に立った 2015年02月01日の、じゅり さんへ
私は心筋梗塞と心筋症の経験者です。


『運動時に息切れや動悸そして胸が痛い』との症状には主に3つの原因が考えられます。
①偏食や無理なダイエットによる栄養不足
②貧血
③心臓の虚血症状

若い女性の場合は、女性ホルモンによって血管が守られていますから、③は考えにくいと思います。ただし、可能性はゼロではありません。 ②は町医者で血液検査を受けて「ヘモグロビン、Hb、HGB、血色素量(名称が色々あります)」が基準よりも低値だったら貧血かも知れません。 ①に心あたりが有ったら、改心してください。意外に思うでしょうけど、栄養不足は心臓に出るんです。

実は、①と②は食事の改善で良くなります。また、栄養はサプリメントに頼らずに、出来るだけ食物から摂った方が効果があります。食事の改善は、お肌と髪を美しくする効果も有りますから、おすすめですよ。貧血については食事療法と並行して、必要なら鉄剤等が処方されますから、医師の診察を受けてください。
返信時間:2015年02月04日 13:27:28   投稿者: じゅり さん   職業: 一般市民
参考になった: 81 件 この回答は役に立った 気仙さんへ

貧血はありますね
1と3はあてはまりませんでした
貧血が問題なんでしょうか
一度食事方法を考えてみます

ありがとうございます
返信時間:2015年02月04日 18:27:04   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 78 件 この回答は役に立った もし 診察を1度も受けずにご質問されているとしたら…

気になるようであればまずは病院で診察を受ける事がもっとも大事です。

セカンドオピニオンとして複数の病院に行かれてもいいと思います。

同じ病名の人たちでも状態や症状は色々ありますし

経験者であっても医者ではありませんから判断は危険です。

※たくさんある情報のひとつとして頭に入れられるのは良いかと思いますが。

取越し苦労ですませれば それが一番安心ですから。
返信時間:2015年02月04日 21:49:01   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 76 件 この回答は役に立った じゅりさんへ

是非、病院に行ってください。
ちゃんと調べて、何もなかったら、良かった・・・でしょ。

私は、レントゲン、血液検査、心電図、内診で、異常なし。でも、念のため、エコーで調べてみましょう。で、発見されました。
返信時間:2015年02月04日 21:58:44   投稿者: じゅり さん   職業: 一般市民
参考になった: 80 件 この回答は役に立った 美江さんへ

調べてもらいたいんですけどわたし自身まだ中学生でお父さん達にゆえなくて、、
言ったとしても信じてもらえませんし、、
返信時間:2015年02月05日 11:50:22   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 75 件 この回答は役に立った じゅりさん

何か心臓の不調があることは、ご親族に言えば信じてくれますよ。
私は、自分は健康そのものと思っていたのに、1年前健診で「心雑音」を指摘され、手術となり、命拾いしました。
返信時間:2015年02月05日 11:50:34   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 67 件 この回答は役に立った じゅりさん

何か心臓の不調があることは、ご親族に言えば信じてくれますよ。
私は、自分は健康そのものと思っていたのに、1年前健診で「心雑音」を指摘され、手術となり、命拾いしました。
返信時間:2015年02月05日 11:58:34   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 69 件 この回答は役に立った またしても重複投稿、すみません。m(_ _)m
返信時間:2015年02月05日 11:58:44   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 76 件 この回答は役に立った またしても重複投稿、すみません。m(_ _)m
返信時間:2015年02月05日 12:35:03   投稿者: じゅり さん   職業: 一般市民
参考になった: 69 件 この回答は役に立った 朝耕雨読ぶどう園さんへ


心臓に不調があるってゆってもおおげさやねんってすぐながされるんです、、、
返信時間:2015年02月05日 18:50:00   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 68 件 この回答は役に立った じゅりちゃんへ

毎日毎日不安でしょ。気になって仕方ないですよね。だから、すぐに返信してますよね。
体育の時間の度にドキドキして、また、心配になりますね。
心筋症ではないかもしれませんが、心身症になってしまいますよ。

学校で倒れるふりして、養護の先生に相談して、先生から「一度精密検査を受けたほうがいい」ってご両親に言ってもらったら。
なんだか、「倒れるふりして」なんて、ふざけてるみたいだけど、じゅりちゃんの不安を解消してあげたいので・・・

両親もあなたが本当に病気だったら嫌だから、そう言ってるのかな?
本気でお願いしたら、親は、応えてくれるはず。
返信時間:2015年02月05日 19:04:35   投稿者: じゅり さん   職業: 一般市民
参考になった: 58 件 この回答は役に立った 美江さんへ

はい、、不安です
テレビとかでよく心筋症の話してたりしてて、、

心筋症の可能性が低かったらよかったです!

倒れるふりですか、、、
うまくできるんでしょうかね、、、

いま持久走で15分間走してまして
かならず走り終わったら急激なめまいと胸痛、動機息切れ、吐き気がします

すぐ保健室行くんですけど検査は一回も進めてもらえません
保健室の先生が先生なので、、、
返信時間:2015年02月05日 19:16:09   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 67 件 この回答は役に立った じゅりちゃんへ

とにかく、ご両親に症状をきちんと訴えて、病院に行きたいと、お願いしてください。
返信時間:2015年02月05日 19:23:09   投稿者: じゅり さん   職業: 一般市民
参考になった: 69 件 この回答は役に立った 美江さんへ

了解です

ありがとうございました
返信時間:2015年02月05日 21:30:07   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 65 件 この回答は役に立った じゅり さんへ
私も、病院で診察を受けるべきだと思います。

循環器科などの専門科の医師であれば、最初の問診だけで、ある程度の診断がつきます。不要な検査はしないでしょう。

そのためには、気がついた症状を細かく話せるように、受診前に「走ると〇〇。」「階段を登ると〇〇。」「重いものを持つと〇〇。」「安静時にも動悸が起こることがある。」「座った状態から急に立つと立ちくらみ。」「朝礼で倒れたことは無い。」「バス停で長時間待っていたら、乗る時によろめいた。」「体重が1日で急に増えた。」「あおむけに寝ると息が苦しい。」「ノドは痛くないのにセキが出る。」とか、メモっておくと話しやすくなります。※この中には低血圧症状も有ります。

せっかくの成長期なのだから、良くなってください。
なお、美江 さんが指摘している通り、検査や病状次第ではわからない場合もあります。診断が「異常なし」であっても、症状が続いたらセカンドオピニオンなども考えてください。
返信時間:2015年02月06日 08:10:28   投稿者: じゅり さん   職業: 一般市民
参考になった: 64 件 この回答は役に立った 気仙さんへ


病院に行くとしたら循環器科ですね
わかりました

メモ帳とかにメモってそれをお医者さんにみせればいいですか?


はい
ありがとうございます
返信時間:2015年02月07日 12:00:24   投稿者: ベテラン10 さん   職業: 経験者
参考になった: 61 件 この回答は役に立った はじめまして~
10年前に会社の健康診断で特発性心筋症と言われ
まだ生きていますもちろん仕事(出来る範囲の)もしています(50男)
退院直後BNP24.5現在BNP311右肩上がり
入院当初から今まで様々な不整脈と右肩付近の痛み
があリます 病気のこと考えると今だに吐き気食欲不振に
陥ります・・・悔しいけど病気になった以上それなりに
付き合わないと
このサイトに出会って少し勇気が湧きました
返信時間:2015年02月07日 14:36:05   投稿者: 静岡市のしん さん   職業: 経験者
参考になった: 89 件 この回答は役に立った 特発性拡張型心筋症って診断され 退院後 自宅で療養
塩分6gのせいかつをおくってますが...みなさん 外食などは されてますか?
外でご飯を食べる時のことを いろいろ教えてください
みなさん どんな風に工夫して外食されているのか ?
おねがいします
返信時間:2015年02月08日 09:43:54   投稿者: やまもと さん   職業: 経験者
参考になった: 67 件 この回答は役に立った 静岡市のしんさん はじめまして 私も塩分6グラムですが、たまに外食しています。 どうしても みそラーメンとかが食べたくなり、実は昨日も食べてきました。もちろん、スープは残しますが、あまり我慢するとかえってよくないと思います。1日のトータルで考えればいいのではないでしょうか。メリハリつけて、楽しましょう。
返信時間:2015年02月08日 14:07:06   投稿者: 小鳥 さん   職業: 一般市民
参考になった: 71 件 この回答は役に立った 上記で激しい運動すると、脱力感・ふらふら感すると相談した者です。
皆さん、アドバイスありがとうございます。
次の定期健診で先生に聞いて、またご報告したいと思います。

今回はお酒について質問したいと思います。
私は拡張型心筋症になって以来、減塩や運動制限はしていますが、あまりお酒は控えていません。
やはり良くないでしょうか?
泥酔まではもちろんしませんが、数種のお酒を6〜7杯ほど飲み、週一くらいで飲みに行きます。お酒は好きです。
お酒飲むと期外収縮が増え、脈がだいぶ速くなるのでちょっと不安になります。

飲酒が拡張型心筋症に与える悪影響や、皆さんのお酒との付き合い方などを教えて頂ければと思います。
返信時間:2015年02月08日 14:19:39   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 77 件 この回答は役に立った ベテラン10 さんへ
私は9年目です。他に2つ持病があるのでキツイです。

『今だに吐き気食欲不振』は薬の副作用ではありませんか?心臓病の薬で胃が荒れるため、私は胃酸の分泌を抑える「パリエット錠」も処方してもらっています。主治医に確認はされていますよね?

私は利尿剤のアルダクトンで『乳首が痛くなる。』という恥ずかしい副作用が出ました。「まさか、心臓病の薬関係無いよな~。」と思いながらも、「乳首が痛いんです。」と主治医に話してみたところ、「ごめん。それクスリの副作用。クスリ変えるね。」とあっさり認めてくれました。

現在はクララ錠に変わって、女性化乳房は治りました。
返信時間:2015年02月08日 16:53:48   投稿者: ベテラン10 さん   職業: 経験者
参考になった: 62 件 この回答は役に立った 気仙 さんへ 今現在飲んでいる薬はアンカロン100 二錠(朝夕)
後はすべて朝一錠ずつアーチスト10、エナラプリル2.5
アルダクトンA25、フロセミド20、イグザレスト15
そして胃薬パリエット10、イトプリド50各一錠ずつです

アルダクトン、じつはわたしは乳首が痒いです今まで
ずうとそのままにしていました医師に相談してみます
胃の不調ですが先週診察で今までにない10年前の入院時BNP262
それ以上に今回のBNP311で気が動転して吐き気が来たのか
それとも数値が高くなってそれが原因でそうなったのか
そのたもろもろ発病以来ずうと頭から離れません
返信時間:2015年02月08日 17:44:09   投稿者: ベテラン10 さん   職業: 経験者
参考になった: 66 件 この回答は役に立った 小鳥 さんへ飲酒ですが僕の場合
発病から5年ぐらいは缶ビール1 日本酒1合ぐらい
飲んでいたのですが5年ぐらいして就寝直前になって
強い動悸と期内収縮で強い虚脱感で急患にお世話になった
正常になるまで三日ぐらいかかりました
それ以来飲んでいません・・・ただ
どうしても飲みたい時はビールをコップ一杯飲んで
後はノンアルでごまかしています
本当は死ぬほどブランディが飲みたいです
しかしそれであの世はまだまだ早いかなと(笑)
拡張型心筋症とアルコール不整脈が誘発されるので
良くないらしいです
返信時間:2015年02月08日 20:16:44   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 68 件 この回答は役に立った ベテラン10 さんと小鳥 さんへ

私もお酒は好きです。体調の悪い時は飲みませんが、体調の良い時は結構飲みます。この正月には、知人と2人で日本酒1升+αを飲んでしまいました。当然、二日酔いになりました。これが主治医に知られたら、張り飛ばされます。普段は缶チューハイ500を1本/日くらいです。正直言って、体調が良い日が続いている時に、突然起こる不整脈で感じる死の恐怖は、酒でも飲まなきゃやっていられません。


ベテラン10 さんの『BNP311』は気になります。
ヒト脳性ナトリウム利尿ペプチドは心不全の程度を示す数値ですから、軽度の心不全を起こしているかも知れませんね。すでに要経過観察になっているはずですが、足の浮腫や労作時異常等が有ったら受診してください。なお、肩痛があるのは狭心症が進んでいる可能性があります。心筋梗塞発症前の私も同様でした。

私は9年目ですが、2年前に急性心不全で救急搬送されました。ICUの検査でBNP約1700(NT-proBNPではありません。)、危険な状態でした。案外死なないものですね。35日間入院して退院後3ヶ月のBNP448、現在はBNP80くらいで安定しています。恐怖の不整脈は年に2~3回くらいです。
返信時間:2015年02月13日 11:16:46   投稿者: もりりん さん   職業: 経験者
参考になった: 71 件 この回答は役に立った はじめまして 拡張型心筋症と診断されて3年目の49歳です。 私もお酒は大好きです。発病するまでは美味しいものを食べることとお酒を飲むことがストレス発散でした。 今は水分一日1~1.5ℓ 塩分6gと制限されグルメ番組を見ては気を紛らわしていますが、今まで当たり前に出来ていた事が出来なくなっていくストレスと先の不安にたまらなく飲みたくなる時があります。 この先、永い闘病生活のなか皆さんはどのようにストレス発散をしていますか? また、子供が自立したらいろいろな所に旅行に行きたいと思っていたのですが食事や利尿剤のこと等不安があります。皆さんのなかで旅行を楽しまれている方のお話を伺えたらありがたいです。
現在 アーチスト1.25mg レニベース2.5mg ダイアート60mg イグザレルト15mg フロセミド20mg スローケー600mg アスパラカリウム300mg アミオダロン100mg タケプロン15mg を服用しています。 BNPは506.8ですが、家事等は支障なくすごせています。
今まで皆さんのお話に元気をいただいてきました。今回思い切って投稿いたしました。どうかアドバイスお願いします。
返信時間:2015年02月13日 17:19:24   投稿者: ベテラン10 さん   職業: 経験者
参考になった: 77 件 この回答は役に立った もりりん さんへ
はじめまして~ストレス発散だと僕の場合はTV吉田類(酒場放浪記)
などで自分を酔った気にさせるですね(笑)でも決まって発散とか考えずに
出来る範囲のプチ旅行みたいな一泊二日は行っていますもちろん
格安の朝夕バイキングで思いっきり目で楽しめるし少しずつの量を
摂って食べるとかなり満腹になります

僕の場合あまり心臓のこと(この先の事)ばかり考えると
ストレスからくる吐き気や虚脱感も出てきますきっと
気持ちで負けているんですねなのであまり気にせず・・・
・といつも自分に言い聞かせています
旅行いいと思いますよ疲れたら横になる
それさえ守れば~
返信時間:2015年02月13日 23:39:58   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 69 件 この回答は役に立った 今年から「一般特定疾患医療受給者証」から「指定難病特定医療費受給者証」になりましたが、その用紙が2つ折りで1回り大きくなり、大変扱い難くなりました。
また、一緒に「自己負担上限額管理手帳」も提示しなくてはならなくなりました。正直言って面倒になりました。

都道府県によって異なるのかも知れませんが。
返信時間:2015年02月14日 10:51:40   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 55 件 この回答は役に立った もりりん さんへ
私は拡張型心筋症9年目です。

外出時の利尿剤については、主治医に確認するべきだと思います。
私はラシックス(フロセミド)とセララ錠の2種類を処方されていますが、出先で急に起こる激しい尿意に悩まされました。パニックになります。

今は、外出等の予定が有る時には朝は服用せずに、自由にトイレに行ける状態になる時間帯の1時間前に飲んでいます。もちろん、朝の服用が基本ですけど。


体験的にお判りかと思いますが、利尿剤が効き始める時間には個人差が有り、その時の体調によっても変わります。大体30分~1時間くらいで効き始め、5~8時間効いているようです。夕方に飲むと就寝中にトイレに起きる事になりますけど、仕方無いですね。私が旅行する時は、早めにチェックインして利尿剤を飲んでいます。
返信時間:2015年02月14日 11:08:58   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 73 件 この回答は役に立った わー
僕も 拡張型心筋症と診断されて3年目だぁ
&gt;3年目の浮気ぐらい大目にみろよ
って歌を歌うくらい イケてないけど 拡張型心筋症だい
酒飲めないし 旅もしないけど ストレスなんかまったくない
今では 利尿剤ともまったくおさらばさ(アーチストは増量されたけど)
わー 万歳!

で 3年目で BNPは506.8ですか?
絶対 それは まだまだですね 慢性心不全です
たぶん 本人は気づかないと思いますが
まわりの人は思うはずですよ 「息使いが荒い」と

「旅行」は電車や車や飛行機に乗ったことをイメージするけど
僕は 近所の多摩川の土手を歩くだけで充分にストレスが発散できます
1993.7あったBNPは 最新では 25.1です

もりりんさんへ
ストレス発散も必要ですが まずはBNPを落すことが第一優先だと思います。普通に30分~1時間休みなしで息切れしないで歩けますか?。
僕は もう平気になりました。
返信時間:2015年02月14日 18:28:08   投稿者: もりりん さん   職業: 経験者
参考になった: 87 件 この回答は役に立った ベテラン10さんへ

ストレスを発散しなくては、ではなくて出来ることを気楽に楽しめばよいのですね。旅行のお話も気持ちが楽になりました。 出掛けに利尿剤が効き出すといつもトイレの場所ばかり気になってしまうのですが、今は全国どこでもコンビニがありますものね。まずは体調管理を頑張って近場から出かけられるといいな。 今度は旅番組も楽しめそうです。 ありがとうございました。


気仙さんへ

今までパートで働いていた時は、主治医の先生に確認して仕事の終わった夕方に飲んでいました。先月風邪を引いてしまい、皆と同じ作業がしんどくなってやむなく退職しました。今はだいたい決まった時間に服用できていますが、フロセミドは朝夕の服用なので私も就寝中1~2回位トイレに起きたりします。なんか一日中トイレと食事の事ばっかり考えてるみたいで参っちゃいます。(苦笑) でも時には臨機応変で楽しむこともできるのですね。もちろん自分の体調を過信しないように日頃の節制に努めなくちゃ、ですね。 ありがとうございました。


なきさんへ

旅行に行きたいと希望を持ちつつも、自分がいかに甘い事を言っているか・・・ 実際1時間休みなしに歩くのはかなりきびしいかも。 BNPは最初の検査結果から1000~300をいったりきたりしていましたが、なんとか働けていたし家事も出来ていたのでそんなものなのかな・・・と。もしかしてまわりの人は鼻息の荒いおばちゃんだと思っていたかも。 でもやっぱり旅行には行きたい。 お酒が好きで(我慢してるけど)ストレスだらけですが、BNP2けたを目標に! やっぱり今は安静にしてなきゃだめなのかな・・・ 秋には近場から。を目標にします。 ありがとうございました。
返信時間:2015年02月15日 10:11:40   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 89 件 この回答は役に立った もりりん さんへ

普段元気?な私も、風邪をひくと死にそうになります。インフルエンザにかかったら本当に死んじゃうかもしれません。拡張型心筋症患者にとって、これらは天敵だと思います。

ところで、『うがい・手洗い』はなさっていますか?


最近知って驚愕したのですが『頻繁なうがいは風邪のもと』だそうです。理由は、唾液に含まれている常在菌(=免疫力の要(かなめ))を洗い流してしまうため・・・。風邪をはねつける免疫力を減らしてしまうんです。心筋症患者は利尿剤によって脱水気味ですから、ただでさえ唾液が少ないのに、それを洗い流してしまえば、免疫力低下は避けられません。水だけでもこれですから、殺菌力のある『うがい薬』を使うと最悪でしょう。

それを知らない私は、この冬、頻繁なうがいを繰り返していました。結果、重い風邪をひきました。今は帰宅時に水で1回だけです。あと、歯磨きは衛生上不可欠なので、その時にはうがいをします。唾液を増やすことも始めました。
返信時間:2015年02月16日 10:25:53   投稿者: もりりん さん   職業: 経験者
参考になった: 61 件 この回答は役に立った 気仙さんへ


帰宅時には薬用せっけんで手を洗い、イソジンでうがいをするようにしていました。 食後の歯磨きや就寝前には殺菌作用のあるマウスウオッシュも使ったりしていたので、やりすぎだったのかもしれませんね。 『唾液の常在菌=免疫力の要』 とても参考になりました。 キシリトール入りのガムなど噛むのもよいかもしれませんね。 アドバイスありがとうございました。
返信時間:2015年02月16日 22:57:02   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 72 件 この回答は役に立った この『よろず相談所』を読んでわかったことがあります。

1)拡張型心筋症患者の皆さんは意外に健康。
2)この病気はガン等とは違って、重篤な心不全になるまでは普通の生活が出来る。
3)健康な時のBNP値は、一般の人と変わらない。
4)それでも皆さん余命が気になる。けれども、はっきりわからない。
5)重篤な心不全の原因になりそうなものが有る。
①不整脈⇒心房細動や心室細動等の心臓発作
②風邪およびインフルエンザ⇒肺炎や心筋炎・心膜炎、脳症
③狭心症・心筋梗塞
④ストレス
⑤栄養不足(特にビタミンB1とかは摂りにくい)
⑥その他いろいろ


私は9年目ですけど、病気を忘れるくらい健康な時期があって、柔道初段を目指して練習したりしていました。柔道は無酸素運動の極致ですから、とても心臓に悪いんです。全然平気でした。

けれども、2年前に体調を崩し、急性心不全になりました。入院当初は起き上がることも出来ず寝たきりでしたから、本当は寿命だったのかも知れません。その時の原因はストレスと栄養不足でした。


この病気は自己管理に左右されると思います。でも、難しいです。
返信時間:2015年02月17日 13:10:14   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 66 件 この回答は役に立った 茨城さん
こんにちは
おっしゃる通り自治体で違うようですね。
北海道は「特定疾患医療受給者証」→「特定医療費(指定難病)受給者証」にかわり、一枚もので大きさも変わらずです。
また、「自己負担上限額管理票(A5版の紙1枚/1ヶ月分)」です。
でも、茨城さんと同じくこの「自己負担上限額管理票」が煩わしいですね。昨日も受診時ほかの患者さんがこの票を忘れていたようで、すったもんだ受付でしていました。
それと補足ですが、12月まで3割負担が1月から一機関(薬局を含め)で2割負担になりましたが、病院事務がついていけないよう(理解していない)でご請求されました。これを見ている皆さんもお気をつけください。
返信時間:2015年02月19日 22:18:02   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 68 件 この回答は役に立った 北の勝々さんへ

不平不満をカキコしてしまい反省していました。 そんな書込みにレスして頂きありがとうございます。
A5で1枚/月は茨城の手帳型よりも扱いづらそうですね。
返信時間:2015年02月20日 12:38:07   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 70 件 この回答は役に立った 茨城さん

不平不満も心配事と一緒のストレス要因だと思いますよ。
「よろず相談所」なのですから、同じ病気で苦しむ方々が
気軽に情報共有してお互いに支え合うことが大事かと...
ここはDCMの方々ですが、他の大病でも同じようなコミ
ニティサイトがあればいいななんて思います。

追伸:A5の紙はクチャクチャになり易くて使いづらいです
返信時間:2015年02月20日 19:08:27   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 94 件 この回答は役に立った 茨城さん、北の勝々さん

受給者証と管理票、大きくなって使いづらくなったと思っていましたが、自治体によって違うというのは知りませんでした。基本的なフォーマットは決まっているにしても、各自治体でデザインを考えて業者に発注しているとしたら、これまた無駄なお仕事とお金があちこちで発生しているような気がしますね。

ちなみに、千葉県はどちらもA6サイズで、受給者証は青い横長の紙を折ってA6にした昔の保険証タイプ、管理票は黄色の冊子です。先日今年初めての診察がありましたが、病院でも薬局でも特に混乱や間違いはなく、スムースに進めてもらえました。(混雑時ではなかったせいかも知れませんが。)

改めてネットで検索してみると、都道府県毎に今回の改正に当たっての説明のページが出てきますが、これも都道府県ごとに全然違っていて、職員の方たちも医療機関の方たちも、相当苦労されてるんだろうなぁと思います。
返信時間:2015年02月20日 19:36:01   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 82 件 この回答は役に立った 全身麻酔の経験者のかた、教えてください。

私は拡張型心筋症の他に、重度の痛風と脊柱管狭窄(きょうさく)症の持病があります。現在の狭窄症の症状は『両足のしびれ・痛み、間欠性跛行』程度ですが、主治医からは「黄色靭帯の肥厚が進んだら、ある日突然、下半身まひになる。」と宣告されました。

外科手術で黄色靭帯を削れば改善されるのですが、その際に全身麻酔が必要になります。
①狭窄症の主治医は「心臓が全身麻酔に耐えられないから、手術は無理。」
②心筋症の主治医は「脊椎手術を無事終えても、合併症を起こす危険が高い。」との診断です。


このよろず相談を読むと、心筋症患者で全身麻酔の経験者も多いようです。本当に手術は不可能なのでしょうか?ご自身の経験を教えていただけると幸いです。

ちなみに、痛風は10年くらい『原因不明の全身の関節炎』との診断を受け続けて、1年前に紹介された地域中核病院で痛風とわかりました。途中、国立病院など複数の病院で診てもらったのですが・・・。尿酸値が低かったせいでしょうか?狭窄症は、痛風のMRIを撮った時に見つかりました。今はほとんど廃人です。開き直って、お酒を飲んだりしています。
返信時間:2015年02月21日 13:18:12   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 95 件 この回答は役に立った 北の勝々さん。ぼのにーさん。

発行元は各都道府県であっても、大体同じモノだと思っていましたが、サイズ、色、名称まで違うとは驚きです。
茨城では、受給者証は青から白になり、新規の手帳も白色です。

後に県職員と話す機会がありました。
当書類を期限までに発行発送するため全く関係ない部署からも人員を集め、毎日深夜までの作業に追われていたとの事でした。
頭が下がります。

国から県への指示が遅くて作業を始める期間が少なかったようです。
返信時間:2015年02月22日 00:28:52   投稿者: あらかんた さん   職業: 経験者
参考になった: 62 件 この回答は役に立った 2006年に健康診断で心機能の不調が発覚。EF30%、BNPは100以上、頻脈性不整脈、軸偏位、脚ブロック、その他いろいろで息切れほか自覚症状多数でした。けれども心室中隔基部の菲薄化もありDCMと心サ症の2つに絞り込みましたが病名の特定に至らぬまま、アーチスト服用数年と15㎏の減量で心電図以外は正常範囲になり概ね通常の人と変わらぬ暮らしをしていました。1年前、2006年以来風邪と高熱で頻脈発作が発生し現在と投薬と減量で正常に戻ったところです。病気発覚直後はDCMの5年生存率も低く明日朝目が覚めたときに今日も生きていたと思っていましたが、最近ではDCMの5年生存率も大幅に改善され、私の病も様々な定期的な検査で心サ症の疑いも低くなり、たぶんDCMだと思います。いずれ医学が進歩し完治するようになるのでは期待しています。まだ寒い日が続きます。DCM治療中の皆様方は風邪など引かぬようお気をつけ下さい。私は人混みでは必ずマスクを着用し手洗いを励行しています。
返信時間:2015年02月27日 06:19:26   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 69 件 この回答は役に立った 気仙 さんへ
僕は頚椎椎間板ヘルニアになってこのままでは全身が動けなくなるといわれました。僕のところは地域の総合病院なので整形外科もありますし循環器内科もあります。で担当医(循環器)に聞いたらOK牧場との回答でしたので僕は手術をしました。
この掲示板で医者が無理と言っているものを可能なんて言える人はいません。少しでも、今の症状をよくして主治医といい方向へ持って行ってください。
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/66410281.html
返信時間:2015年02月27日 09:12:43   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 85 件 この回答は役に立った なき さんへ

ご投稿ありがとうございました。おかげさまで希望が出てきました。なきさんの手術痕の写真を見てビビリましたけど、頚椎では手術する他無いですね。私の腰部脊柱管狭窄症は下半身まひだけなので、車椅子で生活できるんですが、大小たれ流しが嫌なんです。

私の心筋症は重くて、ペースメーカーや人工弁無しの障害者1級です。それが全身麻酔が出来ない理由なんでしょうね。1日利尿剤を飲み忘れただけで3kgくらい浮腫が出ますから、薬で生きている状態なんです。

今は薬を飲んでいればお酒も平気なくらいなので、主治医に手術をお願いしてみます。
返信時間:2015年03月04日 16:56:02   投稿者: もりりん さん   職業: 経験者
参考になった: 76 件 この回答は役に立った 今日、月に一度の診察日でした。

BNP値は相変わらずの521.2・・・(・・;) でも体調はスキップできるくらい良いです。 担当医に訊いたところ 「同じ数値でも状態は個人差がある。」 のだそうです。
私の場合は、子供の頃からの肥大型心筋症が拡張型に変わったものなので心筋が早くから大分傷んできていて、これ以上の心筋の回復は難しいのだそうです。 普通に家事をして過ごすことに今は支障がないので「今の状態をできるだけ長く維持することがベスト」 とのことでした。
父や姉もDCMでしたので、私も同じ経過をたどるのでは・・・と不安でしたが皆さんのお話を伺うといろいろな方がいて 投げやりになるのはやめよう、希望を持とうと思えるようになりました。
担当医からも勧められましたので、穏やかな日は花見をかねて、お散歩を楽しもうと思います。

まだまだ寒暖の差がありますので、皆さんご自愛くださいね。
返信時間:2015年03月05日 20:24:19   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 91 件 この回答は役に立った 経過報告

アーチスト2.5を服薬して3か月。
検査結果は、EFが35.5→36.8(わかばすさん、ほんとに気長に競争ですね) 心臓のサイズがほんのちょっと正常に近くなりました。
血液検査はしていません。

この間、心臓の圧迫感やドクドクの嫌な感じは、ずっとありました。
デスクワークで週4回、普通に生活しています。もちろん気を付けながらですよ。

曜日を変わり別の先生から、アーチストを5gに増、ACE1を入れたいが、とりあえずこのままを続けることになりました。
不整脈を治療した方が良いといわれました。


拡張心筋症とは、断定できない。なぜなら、そのためには、生検をしてからでないと病名をつけられないとのこと。
『概要診断基準』
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000067816.pdf
と、いうことは、生検をしてからでないと難病申請できないという事ですね。
もう少し、勉強してからにします。

私は、EF35%といえども、初期で気づいたのかもしれません。
まだ、わかりませんが、この病気も初期なら長く普通の生活ができるという証明になればいいなと思います。
皆さん、この先が不安だと思いますが、そんなのわかりませんよね。もしかすると私、1か月後に転んで大怪我して立ち直れないかも・・・(^^)

どうなるかわからない先のことを心配してくよくよしても一日。ならば、今を楽しく生きましょう。
・・・と言いながらとっても心配性の私です。
返信時間:2015年03月09日 15:48:52   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 89 件 この回答は役に立った 2015年03月05日投稿の美江 さんへ

どうみても症状は明確なのに、拡張型心筋症と診断してもらえないことは悲しいことです。失礼ですけど、現在の主治医の方は『身体障害者福祉法第15条の指定医』では無いのでは?その場合、身体障害者認定の診断書を書く資格が有りません。積極的には動いてくれないと思います。

※各々の病院の指定医の有無は、ネットで検索すれば判ります。

心臓カテーテル検査や手術をバンバンやっている病院なら、対応も違うかも知れません。ご近所の病院(=救急搬送が短時間で済む病院)で、良い病院が有れば、セカンドオピニオンも考えてください。

ちなみに、たまたま救急搬送された病院で、幸運にも私は今の主治医に偶然にめぐり逢いました。治療や手術、身体障害者申請に尽力してくださいました。今、私が生きていられるのは、この主治医のおかげです。

美江 さんのご幸運をお祈りします。
返信時間:2015年03月10日 21:11:04   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 90 件 この回答は役に立った 気仙さんへ

コメントありがとうございます。
私は、まだ、普通に生活をして、仕事も続けてしています。
この状態でいろんな支援を受けるのは無理だと思いますし、通らないと思います。
診察代や薬代はかかるので、10万以上になれば、確定申告しようと思っています。
今後、仕事ができなくなったら・・・と考えると不安になります。
その時には、悲しいかな申請できる状態なのかと思います。だからならないようにしたいです。
ただ、・・・特発性(うっ血)という文字があるかないかで、通る通らないというのは、おかしな話です。
この件については、まだ、良く勉強していないので、ここではうまく語れないのですが、せっかく?この病気になったので、何か役に立ちたいと思っています。
気仙さん、開き直ってお酒を飲む気持ちもわからなくはないですが、心配ですよ。
返信時間:2015年03月12日 08:21:15   投稿者: サイボーグ21号 さん   職業: 経験者
参考になった: 89 件 この回答は役に立った 初めて投稿します。
昨年秋に心不全状態で緊急入院、約1ヶ月の入院期間中にICDを植え込みました。DCMです。

ICD植え込みで悩んでいる方へ。
人それぞれ生活環境、価値観、信条が違うので正解は無いと思いますが、私は植え込みを勧めます。実際植え込んでみて、それほど大きな支障はありません。IH調理器になるべく近づかない、半年に1回公安委員会に医師の診断書を提出しないと車の運転ができない、等の煩わしさはありますが、苦になるほどのことではありません。(肩凝り用の低周波治療器が使えないのが一番痛いです)

それよりも、万が一致死性不整脈、心室細動が起きた場合、自分の命を救ってくれる守り神がいつも体の中に居てくれるという安心感は何者にも代え難いものです。このような技術の恩恵には積極的に浴するべきと思います。私は入院中のホルター心電図で非持続性心室頻拍という不整脈があることが判りました。入院前も合め今まで命に関わる不整脈が起こった事はありませんが、今後万が一にも致死性不整脈が起こった場合のリスクを考えると、ICD植え込みによるメリットがデメリットを補って余りあるものであることは明らかです。従って何の迷いも無く・・・という風に単純に事が運ぶ訳はなく、二日間悩みました。体内に電子機器を植え込む事を考えろなんていきなり言われたら誰だって拒絶反応を起こします。しかし、どのような選択が自分にとって最もメリットがあるかという風に問題を単純化したら意外と冷静に決断することが出来ました。

今、家族には「俺はサイボーグだぞ、カッコイイだろ」と言って自慢(?)しています。実際、ICDは自動制御系を伴う人工臓器に分類されるので、その意味では私は本物のサイボーグだと思います。私が子供のころはサイボーグなどSFの世界の話でしたので、自分がサイボーグとして社会生活を送っている現実は驚きとしか言い様がありません。未来社会を一足先に体験している感じです。(勿論ペースメーカは誰でも知っていますが、まさか自分の体に人工臓器が入るとは・・・おまけに、今のICDはモニタしたデータを携帯電話回線を使って1日1回サーバに自動送信していて、医師が遠隔監視できるようになっているのですが、これには心底驚きました。知ってました?今の世の中、これくらいは当り前なのですね。)

ICDを植え込んで身障者(3級)になりましたが、「身体に障りのある者」なんていう後ろ向きの考えは全くありません。「身障者手帳を持っていると色々な割引や税金の減免が受けられてお得です」くらいに思っています。

DCMへの対処は日々の体調管理と摂生、それにきちんとした服薬に尽きると思います。(βブロッカを開発した人、その有用性に着目した人に心から感謝、そしてBNPを同定した研究者(日本人?)にも改めて感謝)

服薬(副作用)や体調管理に関して、同病の経験者の方々からアドバイス頂きたい事などありますが、またの機会に。
返信時間:2015年03月15日 11:39:58   投稿者: サイボーグ21号 さん   職業: 経験者
参考になった: 99 件 この回答は役に立った DCM 1年目、ICD植え込み者です。

薬の効果と副作用についての記録。

現在(退院後約4ヶ月半)の処方薬は

1.αβ遮断薬(言わずと知れたアーチスト;私の場合は後発品。効力比α:β=1:8)
2.ACE阻害薬(エナラプリルマレイン酸塩;生命予後改善効果は長期臨床試験で証明されているとの事。本当ならば嬉しい)
3.アルドステロン拮抗薬(スピロノラクトン;重い慢性心不全に有効で、標準的な心不全の処方にこの薬を追加すると死亡率が30%も低下するという報告がある由。本当ならば嬉しい)
4.サイアザイド系利尿薬(フルイトラン;日本で処方される機会は少ない(?)が、海外のいくつもの臨床試験で寿命を延ばすことが証明されているとの事。本当ならば嬉しい)
5.ループ利尿薬(ラシックス;使っている人は多いはず。ご存知の通り強烈)
6.コレステロール低下薬(リバロ;元々コレステロールが少し高めだった)

処方した主治医とは別の医師から「絶妙な処方」とのコメントあり...
(薬物治療指針:http://www.syg.co.jp/test/artist_test/01/EssentialArtist01.pdf)

効果:
心胸比が当初の58%から50%となり、BNPも比較的短期間で正常値(13.4pg/mL)に戻る。EFについては、主治医から基本的には年単位でしか回復しない旨、入院中から説明されていたので、今はひたすら辛抱あるのみ。主治医は半年毎に心エコーを行うつもりのようだが異存なし。通院は3ヶ月に一回。

「拡張型」であっても、心臓はちゃんと縮むのはやはり確かなようです。心筋細胞で本当は何が起きているのか...まあ、それが真に解明されていればとっくに「難病」ではなくなっているのでしょうけれど。何れにしても、淡淡と「上を向いて歩こう」

副作用:
利尿薬の副作用として高尿酸血症、高血糖 等があるようですが、私はひどい便秘に苦しめられました。便の中の水分がすべて吸い取られてしまう感じです。

飲水量と折り合いをつけて耐えていましたが、痔による結構な量の出血を経験するに至り、何とかしなければと食物繊維の補助食品(一応、特保)と乳酸菌の錠剤(新ビオフェルミンS)を試したところ、三日程度で改善し始め一週間もするとほぼ完全に便秘が解消。単なる下剤に頼らなかったのは、連用すると腸が本来持っている排便能力が衰えてしまう(らしい)から。利尿薬連用で便秘になった方はどうされたのでしょうか? それともそんな人はいない?

食物繊維補助食品は取りあえず続けるつもり。腸内細菌の餌になるようだし、利尿薬服用開始後に上昇してしまった血糖値(正確には糖化ヘモグロビン;ヘモグロビンA1c)が食物繊維摂取により見事に正常値に回復したからです。食物繊維が糖の吸収を抑制するというのは本当のようです。

目下の悩みは睡眠障害。αβ遮断薬の副作用の説明の中に「眠気」と「不眠」の両方の記載が...webを覗いてみるとDCMの人は睡眠導入剤を使っている人が多い印象。でも副作用が怖い。
返信時間:2015年03月15日 11:52:09   投稿者: サイボーグ21号 さん   職業: 経験者
参考になった: 99 件 この回答は役に立った 大変失礼いたしました。
誤って複数回、投稿してしまいました。
ゴメンなさい。
返信時間:2015年03月26日 15:14:11   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 87 件 この回答は役に立った インフルエンザA型にかかってしまいました。

予防接種はしておらず、これまで家族がかかってもうつることがなかったので、皆さんのコメントから、来年は受けよう。そして、絶対にかからないようにしようと思ってました。
咳が出たので、薬のせいと思っていたのですが、悪寒がしました。
インフルエンザ・・・致命傷・・・と恐れていましたが、私の場合は、心不全になっていないこともあるのか?症状は通常の熱のある風邪と同じでした。しかし、心拍数が3日間位いつものプラス20ぐらいありましたので、心臓に負担をかけたことは間違いないと思います。
季節外れのインフルエンザにがっかりです。皆さんも油断しないでくださいね。
返信時間:2015年03月29日 12:55:56   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 98 件 この回答は役に立った インフルエンザの予防接種について・・・。

今シーズン(2014年秋~2015年冬)の予防接種のワクチンは、A型2種類、B型1種類が対象ですから、美江 さんが感染したA型インフルエンザには効果が有ったと思われます。

ただし、「予防接種を受ければインフルエンザにかからない。」とは言い切れません。適合する型だったとしても、発症をくい止める事が出来ない場合も多いのです。そして、発症しても重症化しにくいのが予防接種の効果でもあります。

予防接種は新型のインフルエンザには効果が低いから、普段の体調(=免疫力)を高めておくのも重要でしょうね。

ちなみに、インフルエンザの予防接種費用は病院によって異なります。私が心筋症で通院している病院では5400円。近所の開業医では2900円でした。費用はネットで調べればわかりますから、安いところが良いと思います♪
返信時間:2015年04月07日 16:35:55   投稿者: うみ、 さん   職業: 一般市民
参考になった: 89 件 この回答は役に立った 皆さん、元気にしておられました。
返信時間:2015年04月07日 22:55:39   投稿者: ルンルン さん   職業: 経験者
参考になった: 82 件 この回答は役に立った この病気(DCM)になられた方で10年ほど経過して元気に過ごされている方は沢山いらっしゃいますか?投稿されている方は2、3年ぐらいの方が比較的多いですよね。どなたでも構いません、お返事お待ちしております。
返信時間:2015年04月08日 15:49:24   投稿者: りて さん   職業: 一般市民
参考になった: 88 件 この回答は役に立った すいません。突然のコメント失礼します。

今、父が多敗血症で多臓器不全のためICUに入院しています。

今だ横ばいの状態です。一時は心拍や血圧も安定していませんでした。

今で、6日目。心拍や血圧は安定しています。

ですが、まだはっきりとしたことがわかっていません。

ICUに家族が入ったのは初めてです。保険外の自費扱いもあるかもしれないという説明がありましたが、それは、最初にした医療費認定書でベット代などは含めず、上限の7.8万くらいでいけるのでしょうか?
返信時間:2015年04月08日 15:49:33   投稿者: りて さん   職業: 一般市民
参考になった: 91 件 この回答は役に立った すいません。突然のコメント失礼します。

今、父が多敗血症で多臓器不全のためICUに入院しています。

今だ横ばいの状態です。一時は心拍や血圧も安定していませんでした。

今で、6日目。心拍や血圧は安定しています。

ですが、まだはっきりとしたことがわかっていません。

ICUに家族が入ったのは初めてです。保険外の自費扱いもあるかもしれないという説明がありましたが、それは、最初にした医療費認定書でベット代などは含めず、上限の7.8万くらいでいけるのでしょうか?
返信時間:2015年04月10日 16:41:54   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 82 件 この回答は役に立った りてさん

高額医療費限度額認定制度によりお父さんの収入により自己負担額の上限が設定されます。
収入が少なければ驚く程少ない自己負担額になります。(7~8万は十分可能性あります)
入院時の個室割増料金等は対象外です。
病院や健保に尋ねれば詳しく教えてくれると思います。
ネットにも以下が載ってました。

http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12400000-Hokenkyoku/0000075107.pdf

お父さんお大事に!
返信時間:2015年04月14日 15:58:27   投稿者: ヨッシー さん   職業: 経験者
参考になった: 104 件 この回答は役に立った 私の事例をご紹介します。

小生42歳の会社員、半年前に緊急入院してDCMと診断された者です。現在は幸いにもすこぶる元気で、日々の激務の仕事に加えて、適度な運動・飲酒まで楽しめるまでに回復しています。

●経過
半年前に咳が止まらなくなり横になって寝ることが出来なくなり肺炎を疑う → 町医者で抗生物質を処方される→服用後、身体全体の疲労感が強くなり尿も全く出なくなって激しく浮腫む → 総合病院を紹介され死にかけの状態で即日診察を受ける→その場でICU緊急入院となりDCMと診断される(1ヶ月間)→自宅療養(1.5ヶ月間) → 職場復帰して現在に至る。(入院中に10Kg減った体重は、7割方リバウンド!)

●病状
緊急入院時はBNP1700超、EF22% → 現在、BNP28、EF53%と劇的に改善。拡張していた心臓の大きさもほぼ通常の大きさにまで戻る。

私の場合、特に思い当たるのは緊急入院直後から以下の治験を受けたこと。
(プラセボの可能性も残りますが、あまりに劇的な改善に国立総合医療センターの主治医もビックリされてました!)
http://kusuri-jouhou.com/medi/hypertension/eplerenone.html
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/39371/Default.aspx
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2012/2012_04_18.html

勿論、投薬時の制約や前提条件に加えて副作用もあるので、全てのDCM患者の助けとなる訳では無いと思われますが、こんな事例もあると少しでも同じ病気で苦しんでいる人を勇気づける手助けとなれば。
返信時間:2015年04月22日 19:15:45   投稿者: ベテラン10 さん   職業: 経験者
参考になった: 93 件 この回答は役に立った ルンルンさんへ

今年8月で10年目~僕まだ生きていますよ(*^^)v
最近は極度の疲れと胃(みぞうち)の痛みムカムカが出ていますが
死ぬ気はしません
icu退院当初はbnp24.5~徐々にアップ現在はBNP311いまだ仕事しています
とにかく疲れやすいですがそれなりに休憩を
取りながらやっています 大丈夫大丈夫
返信時間:2015年04月26日 01:15:53   投稿者: あらかんた さん   職業: 経験者
参考になった: 92 件 この回答は役に立った ルンルンさんへ回答

病気発覚は2006年で9年目。 自覚症状から病気は十数年目と推察。
DCMか心サ症か不明のまま、投薬と減量と心臓リハビリで 概ね2年で検査数値は正常近くになるも その後一進一退で2014年の1~3月期はストレスと風邪と高熱から急激に心室頻拍を伴う急性増悪を経験しました。ただ、その後の医師の判断が素晴らしく薬の処方変更とリハビリ・減量により、つい最近、概ね完治に近い旨の説明を医師から受けました。ただ、不整脈は続いており、今後も投薬と定期点検は欠かせないとのことです。リハビリはウォーク中心でしたが最近はランニングをしています。
当初、この種の病の予後は厳しく ここまでよくなるとは思いませんでしたが、今は元気に暮らしています。

ネット上のDCM関連のサイトでは、何故か不安をあおるものが多い中、ここは希望のもてるコメントも多い頼もしいサイトでした。もちろん改善が遅れ苦しんでいる患者さんも多く早い改善をお祈り申し上げますが、このような夢がもてるサイトも1つくらいあってもいいとも思います。私もこの掲示板では勇気をもらいました。今後また急性増悪を経験するかもしれませんが、希望をも持って病に取り組んでいきたいと思います。
失礼いたしました。 苦しんでいる皆様の早い改善を祈っております。
返信時間:2015年04月29日 19:56:53   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 92 件 この回答は役に立った ベテラン10さん

本当に、大丈夫ですか?
症状や、BNP値が徐々に上がっていることなど、もしも私だったら、とても不安で、どうかなりそうです…
そんな(悪化をたどるような)状況で、主治医が何の手だても打って下さらない(?)のは、どうしてなんでしょう?
場合によっては、セカンドオピニオンとかをお考えになられては?

すみません。私は、まる2年が経過した程度の大した知識も無い者ですが、同病者として、他人事でなく感じています。
どうぞ、納得のいく選択を。そして体調の改善を祈ります。
返信時間:2015年04月30日 21:30:39   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 88 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症9年目です。
前回の受診以降、利尿剤の処方が無くなりました。

これは病状が良くなったのでは無くて、利尿剤の副作用による腎機能低下がひどいための処置です。

ずっと、毎朝2種類飲んでいた利尿剤(ラシックス40mg+セララ錠50mg)が一気にゼロになりました。「大丈夫かな?」と思いながら服用を中止した日の夜、体重を計ってみると、一日で3kg太っていて驚きました。水分と食事は普段通りでしたから、『心機能低下に伴うむくみ(浮腫)』です。
試しに飲み残しの利尿剤を飲んだら、翌日朝には3kgやせていました。


今更ながら、薬で体調を維持していることを感じました。
2ヵ月後、高値安定だったBUN(尿素窒素)とCRE(クレアチニン)は見事に基準値内に収まったのですが、むくみは有ります。腎機能低下と心機能低下を天秤にかけたら、心臓の方を優先した方が良さそうです。
返信時間:2015年05月06日 17:40:07   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 91 件 この回答は役に立った じゅりちゃんは 頑張ったかなぁ。
返信時間:2015年05月15日 18:04:18   投稿者: KS さん   職業: 一般市民
参考になった: 93 件 この回答は役に立った 先日、母が拡張型心筋症との診断されました。
国立循環器病センターにセカンドオピニオンとして診てもらいたいと思っているのですが、かかられているかたはいらっしゃいますか?
その後、薬の処方などや通院はどのような頻度で行かれているのでしょうか?
私たちは病院までは2時間以上はかかるので、しょっちゅう行ける距離には住んでいません。
地元のかかりつけ医にこちらの病院を受診したい旨伝えたところ、勝手に行ってください、一切サポートしません、と言われました。
心臓移植やペースメーカーが必要な人以外で拡張型心筋症の人をこちらの病院へ紹介することはないと言われてしまい、その後のサポートが地元で受けられないのは不安に思いご相談させて頂きました。
国立循環器病センターにかかられているかたは、通院の頻度やどのようにお薬の処方はされているのでしょうか。よろしければ教えてください。
返信時間:2015年05月16日 22:05:06   投稿者: 通りすがりですが さん   職業: 一般市民
参考になった: 104 件 この回答は役に立った KSさんへ

通りすがりですが それはひどいです。
既にご覧かもしれませんが 参考になれば幸いです。
http://www.2og.jp/kiso.html
お住まいの地域の大学病院(または医師会)などに問い合わせてみれば?
返信時間:2015年05月16日 22:46:45   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 95 件 この回答は役に立った KSさん

私は心臓移植もペースメーカーもなしですが、
開業医さん
→総合病院(40日間入院)
→国循(20日間入院、以後月いちで通院)
のように紹介して頂きました。投薬内容等はこちらをご覧ください:
http://lupus.is.kochi-u.ac.jp/shiota/DCM/DCM.html

医療安全支援センターのホームページ
http://www.anzen-shien.jp/
には各県の医療相談室等の連絡先があります。ご参考までに。
返信時間:2015年05月20日 00:01:30   投稿者: KS さん   職業: 一般市民
参考になった: 93 件 この回答は役に立った 通りすがりですが さん、塩田さん、

貴重なコメントありがとうございます。
とても参考になりました。
返信時間:2015年05月21日 09:25:29   投稿者: 都太郎 さん   職業: 一般市民
参考になった: 77 件 この回答は役に立った みなさん、初めまして
数ヶ月前から階段に上って息切れたり、走った後に息苦しかったりすることがありましたが、3月初め胸痛が起きて息苦しくなってドックンドックン心臓の動きが鈍い感じで気分悪かったので病院に行ってきました。胸部レントゲン・心エコー検査を受けたら異常ありませんでした。
毎日、ドックンドックンと症状が続いているので、別病院に行きました。
精密検査(エコーなど)を受け、カテーテルも受けました。
結果は心筋生検に異常があり、「特発性拡張型心筋症」と診断されました。
EF 3月 58% ⇒ 4月 50%

実は、私は重度の聴覚障害です。
そこで、質問ですが車通勤はダメでしょうか?
会社の産業医と面談しましたが車通勤却下され、電車通勤せよと言われました。
電車通勤は3回乗り換えで1時間半かかります。
車通勤は40分です。
でも産業医は「万が一、不整脈が起きたら突然死の恐れがあるので事故が起きたら会社の責任持てません」と。。。。さすが引いてました。
処方されてるアーチスト2.5mgを飲んでますが。運転大丈夫でしょうか?
返信時間:2015年05月22日 16:37:15   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 98 件 この回答は役に立った &gt;&gt;都太郎さん

こんにちは。
診断受けたてで 非常に戸惑っていらっしゃるかと思います。
この病気はどうしても長いつきあいになってしまいます。
僕も丁度1年が経ち 幸い予後の経過もよく
やっと状況に慣れてきたところであります。

御相談の件ですが やはり御社の産業医さんと同じく
決して運転が大丈夫等のアドバイスは差し上げられません。
もちろんこの板の方々は医者ではないので……

ご入院はされてらっしゃらないようですが 診断された医者と
よくよく話し合われてはいかがでしょうか?
その際はあまり「絶対的な回答」を求めるような話し方はされないほうが
良いかとは思います。
このご時世ですから あまり保障を求めると「御心配なら電車で。」と
簡単に言われるかもしれません。

現時点でもLVEFが下がり続けているとしたら心配ですね
お大事にされてください。
返信時間:2015年05月22日 16:39:53   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 103 件 この回答は役に立った 追伸

2ちゃんやその他の掲示板のようにアンカーをつけると
「&amp;gt;&amp;gt;」と表示されるのですね、 失礼しました。
返信時間:2015年05月24日 14:46:13   投稿者: ラム さん   職業: 一般市民
参考になった: 87 件 この回答は役に立った 私の彼氏さんが拡張型心筋症です。
この前余命二ヶ月と言われたそうなんです。本人からは何も教えてもらえずに、どうしていいのか分からなくなります。傷つけたりしてしまってストレスをためさせてしまったりしていないか、
それしか考えてない時も多々あります。

なんと声をかければいいのか分からずにすごく苦しくて悔しいです

薬は強めのを出されてるらしくて気絶、吐き気、手足が動かなくなる、頭痛、目眩等

ということが多々あります。それでも希望があるのかわからずにネットを使って同じ状況の人の言葉とかをもとにたくさん調べています。

私自体良く教えてもらってないんですけど、
希望はありますか…??少しでも長くいられますか…?

突然こんな質問申し訳ありません。
返信時間:2015年05月25日 07:30:36   投稿者: 都太郎 さん   職業: 一般市民
参考になった: 83 件 この回答は役に立った nomameさん
丁寧なアドバイス有難うございます。
診断された主治医と話し合ってみます。月1回の定期診察ですが、皆さんは月1回のペースでしょうか?

あと、生活習慣の見直し必要と言われました。
ネットで調べておいたのですが、下記のようにすればLVEFが正常値に戻れる可能でしょうか?
①減塩食 1日6g
②水分制限 1日2L
③激しい運動
④入浴は長くしない
⑤重いもの等運搬作業NG
⑥睡眠時間7時間

他に何か注意事項がありましたら、ご教示ください。
返信時間:2015年05月25日 12:39:39   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 91 件 この回答は役に立った &gt;都太郎さん

・診察ペースの件

僕は
入院時 LVEF16% BNP860
退院時 LVEF26% BNP260 (3週間入院

当初は外来月1回→3ヶ月後にBNPが11まで一気に下がってくれて
外来通院2カ月に1回に
※このときLVEFは はかってくれず不明。
医師からは「そう短期間で下がるものではないので。。」と説明受ける。
保険使用の為 国からも効率的な診療を求められているようです。

退院5ヶ月後 LVEF48% BNP7

退院1年後 LVEF62% BNP7
LVEFほぼ正常 通院は3カ月に1回に延びました。

尚 当初予定だともしこれくらい安定すれば現在通っている国立から
紹介状持たされて町の病院にうつる予定でしたが
現担当医が病状について多少の疑問を持ち 今後も今の国立病院に通うよう です。


BNP(人脳性ナトリウム利尿ペプチド)というものが
この病気を話す時 ひとつの目安とはなってはいるのですが
ひょっとしたら都太郎さんの現状がそこまでひどくなくて
知らされていないのかもしれませんね。
返信時間:2015年05月25日 13:02:44   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 136 件 この回答は役に立った 都太郎さん

生活習慣の件

そちらに書いてある通り 大体みなさん同じ事を言われているようです。

僕については

・退院後半年経過時点で 塩分8gは摂取していたように思います。
尚 健常者であっても特に女性の1日の塩分摂取は7g程度、と
何かの資料で見たことがあって「あんまり変わらんなぁ」と思いました。

・水分は1年前も本日も さほど気にしたことはありません。
1日2Lは 夏場に外で勤務されている方々しかなかなか飲まないのではない かと思っています。

・激しい運動、してません。運動というよりは重い荷物を息を止めて
持ち上げるとか、ダッシュするとか、、そういう瞬発的な動きをしない
よう気をつけてます。相撲や腕相撲なんか絶対できないですよね。
※結構前の方で誰か書いていたと思いますが
セックスもそう問題ないようです。

・入浴はもともと熱い風呂が嫌いなので全く気にしてません。

・睡眠も 同じく7~8時間とるようにしてます。

他は 長い事吸っていた煙草をピタッとやめることができました。
「禁煙しよう」と思ったのではなく 喫煙する気持ちがなくなりました。
※1日1箱~1箱半吸ってました。

お酒は辞めれませんでした。
かなり様子をみながらですが 1日おきにウィスキーのロックを4杯とか
ワインをグラスで4~5敗飲んでます。
もともとビールはあまり飲まないので 過剰水分にもなりづらいかと。


以上の生活習慣はLVEFやBNPを正常に戻すため、とはちょっと違うようで
す。
考え方としては 病状が悪い方に進行しないよう心がける!ようなもので
しょうか。
その結果 各数値の状況がよくなり出すのかもしれません。
返信時間:2015年05月25日 13:19:08   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 99 件 この回答は役に立った ラムさん

以下 状況をもう少し教えていただけましたら&lt;(_ _)&gt;

・拡張型心筋症と診断されたのはいつ頃でしょうか?

・今現在入院されていますか?(どれくらいの期間ですか?)

・病院は大きな病院(国立病院など)ですか?
〇〇クリニック等の町によくある小さいけれど近代的なカッコいい
病院ですか?

・本人からは何も教えてもらえずに…どなたに教えてもらったのですか?


よかったら 教えてください。
返信時間:2015年05月25日 13:19:13   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 103 件 この回答は役に立った ラムさん

以下 状況をもう少し教えていただけましたら&lt;(_ _)&gt;

・拡張型心筋症と診断されたのはいつ頃でしょうか?

・今現在入院されていますか?(どれくらいの期間ですか?)

・病院は大きな病院(国立病院など)ですか?
〇〇クリニック等の町によくある小さいけれど近代的なカッコいい
病院ですか?

・本人からは何も教えてもらえずに…どなたに教えてもらったのですか?


よかったら 教えてください。
返信時間:2015年05月25日 15:24:22   投稿者: 都太郎 さん   職業: 一般市民
参考になった: 85 件 この回答は役に立った nonameさん。
色々と情報有難うございます。
思い出しましたが、特定医療費申請しました。
主治医が書かれた臨床調査個人票を見ましたら、
LVEFが3月58%→4月50%
心電図や血液は異常なし
心臓エコー 異常
心臓カテーテル 左室造影所見異常、生検で心筋異常(変性)
NYHA分類 Ⅱ型
と書いてありました。
これで特定医療費を通るでしょうか?

生活面については色々と生活の見直しが多く大変ですが、無理なくストレスのないように
つとめていきます。

生活の見直しは
・メタボ(ウエストが1M)
・暴飲暴食や偏食(牛丼大盛り3杯や天下一品/週一)
・アルコール(1合/週)、喫煙(20本/日)
・睡眠時間5時間
・イライラ・落ち着かない

もし、上記の生活がそのまま続くとどうなるのでしょうか?

主治医に色々と注意され、今後入院もあるといわれました。
返信時間:2015年05月25日 21:31:20   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 108 件 この回答は役に立った 都太郎さん

特定医療費申請については 僕は申請しませんでした。
1度病院に行くと 薬代も含め1万円程はかかります。
やっとけばよかったかなぁ、とは思います。
発症時すぐに申請するべきで 今のように予後が良いともう通らないような
話を聞きました。

尚 申請から回答がくるまでは結構な時間がかかるようです。
他の事もそうですが この板をゆっくりさかのぼって読まれると
たくさんの大事な話が書いてあります。
特定医療費申請についても実際申請された方々の書き込みがあります。

食べ過ぎや肥満の記載ありますが…そのうち心臓病じゃなくても
何がしかの病気になっていたのではないでしょうか?と
医者ではない僕でさえ心配してしまいます。
煙草は なんとかやめたほうが良いですよね、ストレスとはまた別物で
百害あって一理なしじゃないでしょうか?
※お酒は週に180mlでしたら 飲んでないのと一緒では?

やはり努めて節制されないと 循環器のドクターは心筋や脳の梗塞を 非常に警戒します⇒薬が増えたり・入院させられたり

僕は3週間入院したと書きましたが 176cm84kgから15kg痩せましたよw

もう一度書きますが どうぞこの板の過去の書き込み ご確認ください。
非常に為になり 勇気や元気が出る言葉がたくさん書いてあります。


ちなみにアーチストは 1日3回に分けて計15mg服用してます。
返信時間:2015年05月28日 21:29:28   投稿者: とおりすがりですが さん   職業: 経験者
参考になった: 96 件 この回答は役に立った nonameさんへ
アーチストは概ね24時間持続して効果があります。
1日3回に分けるもいいですが定時に飲むなら1回でもOKかと。
私は10mgを1日1回の処方でした。
今はメインテート2.5mgを1日1回にしてます。
よく効いています。

いずれにしても お医者さんの判断が優先だと思いますが。
返信時間:2015年05月31日 09:15:55   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 97 件 この回答は役に立った 慢性心筋炎による拡張型心筋症によるうっ血性心不全と診断され、一か月の入院後、昨日無事に退院してきた43歳です。
診断がでたときには、ネットで調べて、突然死やら生存率という言葉に暗くなりました。でもこの掲示板に行き着き、谷口さんほか沢山の方の言葉に励まされました。
本当にありがとうございます。
減塩、カロリーに気をつけながら、血圧、体重、水分制限を守り、まず三ヶ月は自宅療養、とにかく今日からの10日間はソファーに座りのんびりと過ごし、その後リハビリを始めるように指示されました。
みなさんと一緒に頑張ります。
ありがとうございました。
返信時間:2015年06月02日 08:55:49   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 85 件 この回答は役に立った ラムさんへ

拡張型心筋症9年目です。2回ほど死にかけました。
私の経験から言えることは「この病気に余命宣告は意味が無い。」です。余命宣告を受けても長生きする患者も多いし、そうでは無い患者もいる病気です。

重い心不全が続いていたら死亡することもありますが、文面を見る限り、普通に会話が出来ているし、それほど重篤では無い気がします。私が急性心不全でICUに入った時は会話が出来ませんでした。


この主治医、大丈夫ですか?余命宣告や、薬の副作用がひどいので、あまり良い医師では無いかも知れません。薬の量や種類を変えれば、副作用は低減出来ますよ。セカンドオピニオンも考えてみてください。


本題です。
当たり前ですけど、彼自身が混乱しています。色々調べているはずですが、彼が、この「よろず相談所」を隅から隅まで読むと良いと思います。「わりと死なないんだな。」と理解できると思います。←ラムさんも読んで。

その上で、将来のことを考えると不安になるだけですから、二人とも、今は回復することだけ考えてください。ラムさんは細かいことは忘れて、ただ寄り添うだけでも良いです。彼の具合が良くなった時に、まともな話し合いが出来るはずです。とりあえず、それまで一緒に過ごしてみては。
返信時間:2015年06月03日 18:57:05   投稿者: ベテラン10 さん   職業: 一般市民
参考になった: 95 件 この回答は役に立った 2015年04月29日 19:56:53 投稿者: エス子 さん へ
遅くなりました♪~

先月のBNP175と下がっていました心配かけました
だぶん風邪か゜原因でBNP数値が上がったのだと思いまス

それで徐々に右肩上がりなのは確かですはい、正直言うと
ショックですよショックできることなら健康な時に戻りたい
でもこればっかりは・・・今のところ主治医を変える
またはセカンドオピニオンかんがえていません 今のところ恐怖の
不整脈も出ていないので休み休みですが
仕事もしています

でもエス子さんのアドバイスを聴いてその選択も十分アリ
だと思いましたありがとうございまス
病気が発覚して今日まで10年一日たりとも頭からはなれることはありません でもこうして皆様の話を聞くと自分ばかりが苦しんでいるのではないと
勇気づけられますお互い無理しない程度に頑張りましょう
返信時間:2015年06月04日 09:13:57   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 100 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症と診断され退院したのちに、再び死にかけたとか、再入院になったという方はどんな状態になって入院されたのでしょう。
私は心不全状態で救急車に運ばれ、入院中に診断され、今は退院して療養に努めていますが、また入院するときとはどんなときなのだろうと不安です。どなたか教えていただけませんか。
返信時間:2015年06月04日 20:15:20   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 85 件 この回答は役に立った にゃほんの気持ちわかります。
皆さんそうだと思います。私も知りたいです。

私は、拡張型心筋症の疑い(EF35だから、絶対ですよね)で、まだ、心不全になっていません。入院もしていません。
どうなっていって、倒れたり、救急車にお世話になったりすることになるのでしょうか。急になるのでしょうか。いつもと違う嫌な感じが続いてそうなるのでしょうか。
返信時間:2015年06月04日 21:13:46   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 99 件 この回答は役に立った 美江さんは倒れる前に検診か何かで気がつかれたのですか?私は昨年の健康診断では異常なしでした。
倒れた10日ほど前から風邪をひき、その日もまたぶり返した…という感じで、午前中はいろいろ用事をしていたのですがだるい感じと生欠伸がたえませんでした。昼から眠っていたのですが、3時ごろ熱をはかると38度3分と普段熱を出さない私にしては高い熱でした。夕飯を作り、もう一度横になってしばらくしたとき、言い様のない気持ち悪さがおそい、額からぼたぼたと突然汗が滴り落ちました。救急にかかろうと、子供の世話のお願いなど手配を主人にしてもらっている間に、呼吸が苦しくなり救急車を呼びました。病院についたあとの最初のレントゲンは肺が真っ白で、心不全による肺水腫で呼吸がほとんどできない状態でした。
ちなみに当日は休日でしたが、前日までまったく普通に自転車通勤(6キロ)をし、仕事もしてました。
返信時間:2015年06月05日 21:32:49   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 96 件 この回答は役に立った にゃほさん、24年12月20日、26日、31日 25年3月26日をご覧ください。
私は、まだ、倒れてないのです。心不全にもなっていないし、入院もしていません。
皆さん、入院して復活している方が多いですよね。
倒れるまでどうされていたのか、気づかなかったのか気になっていました。
にゃほさんは、前日までいつも通りに仕事をされていたのですね。

私は、心臓に違和感を感じながら今までと同じように仕事をしています。
ですから、職場では、病気のことはまだ伝えていません。
前ほど飲みに行ってもいないし、あるボランティアもやめました。
日常に気を付けながら気持ちが揺れながら、なんとか明るく生きようとしています。
急になってしまうのは、嫌ですね。
倒れておらず、入院の経験もなく、仕事をしていらっしゃる方の情報が欲しいです。
返信時間:2015年06月06日 07:04:39   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 105 件 この回答は役に立った 美江 さんへ

&gt;倒れておらず、入院の経験もなく、仕事をしていらっしゃる方の情報が欲しいです。

たぶん そういう方はまずは こんな相談所は見ないかと。
僕もそうでしたよ。入院の経験もなく、仕事をしていた頃はこんな相談所は見たこともありませんでしたよ。段々と会社に行くのが辛くなっても(みんなわかりますよね 息切れや動悸がひどくなるんです)

結論から言うとね なんの知識もなく「加齢のせいかな」とか思ちゃって、ちゃんと診察をしてもらっていないとね 最後には どーんと襲ってくるわけですよ。「急性心不全」ってやつがね。

この板をお読みのみなさんが最初に入院したケースが「急性心不全」のはずですよ。もちろん 急に心不全になるわけではありません。僕の場合は即日入院って言われる1カ月前くらいだったかな 段々と歩くのがつらくなってきました。入院した日も歩いて20分先の公立病院まで自分で行ったわけです。

EF35 ではまだまだ 心不全症状は起きていないでしょうね。
EF31.8 の僕でさえも 今では普通に会社員をしていますよ。


EF16 から回復した僕から 美江 さんへ助言させていただくと
定期的に循環器の病院に行ったほうがいいということです。いいですか!。定期的にです。

日常に気を付けながらも病院に行かないで頑張ってるスタイルってもんは、この板をお読みの皆さんが、必ず経験しているスタイルです。病院に行かないでいると「急性心不全」が襲ってきます。運が悪いと死んでしまいます。(手遅れってことですよ)

ご自愛ください。
返信時間:2015年06月06日 13:54:37   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 81 件 この回答は役に立った 美江さんへ

この掲示板は最初から目を通していたのですが、投稿とお名前が一致してませんでした。失礼しました。どうか倒れることなく、お気をつけてくださいね(^-^)/
私も頑張ります♪
返信時間:2015年06月06日 16:54:39   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 90 件 この回答は役に立った 遠山さん

お元気でしょうか?
返信時間:2015年06月06日 22:46:11   投稿者: ひまわり さん   職業: 経験者
参考になった: 94 件 この回答は役に立った 私は、会社の検診で7年前から期外収縮が出ていたのですが、ネットの誰にでもある的な情報を鵜呑みにし、保育士の仕事をして、筋トレ等もしていました。2013年の2月位から、駅の階段が息切れするようになり、春頃になると、家の2階に上がるのも苦しくまりました。それでも、根っから病院嫌いな私は更年期だろう位に思い、結局7月の終わり、息ができず、会話もできなくなり、即ICUに入院しました。
EF22、BPN1225になっていました。18日入院しました。
丸2年たった今、EF53、BNP33になりました。
女性はホルモンの関係で生理があるうちは、心臓は守られているように、かんじます。そしてBNPも女性の方が高くでるような気がします。
メインテートと利尿剤2種類飲んでますが、期外収縮はまだあります。
美恵さん、入院しないうちにわかったのは、本当にラッキーだと思います。
感染症にかかり、高熱でもでない限り、入院にはならないのでは…とわゆっても、やはり病状は個々でまったく違うと思うので、今を維持できるよう、一日一万歩目安に歩いたり、いろんな制限を気にしつつ、のんきに生活するのが、一番かと思っています。
保育士もつずけています。先の事など、誰にもわからないので、お互いに頑張りましょう。
返信時間:2015年06月06日 22:47:05   投稿者: ひまわり さん   職業: 経験者
参考になった: 101 件 この回答は役に立った 私は、会社の検診で7年前から期外収縮が出ていたのですが、ネットの誰にでもある的な情報を鵜呑みにし、保育士の仕事をして、筋トレ等もしていました。2013年の2月位から、駅の階段が息切れするようになり、春頃になると、家の2階に上がるのも苦しくまりました。それでも、根っから病院嫌いな私は更年期だろう位に思い、結局7月の終わり、息ができず、会話もできなくなり、即ICUに入院しました。
EF22、BPN1225になっていました。18日入院しました。
丸2年たった今、EF53、BNP33になりました。
女性はホルモンの関係で生理があるうちは、心臓は守られているように、かんじます。そしてBNPも女性の方が高くでるような気がします。
メインテートと利尿剤2種類飲んでますが、期外収縮はまだあります。
美恵さん、入院しないうちにわかったのは、本当にラッキーだと思います。
感染症にかかり、高熱でもでない限り、入院にはならないのでは…とわゆっても、やはり病状は個々でまったく違うと思うので、今を維持できるよう、一日一万歩目安に歩いたり、いろんな制限を気にしつつ、のんきに生活するのが、一番かと思っています。
保育士もつずけています。先の事など、誰にもわからないので、お互いに頑張りましょう。
返信時間:2015年06月06日 23:22:06   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 87 件 この回答は役に立った なきさん、ありがとうございます。
と、いう事は、早期発見であれば(早期発見の定義は?ですが、とりあえず心不全で入院する前にわかったことにします。)、薬と日常生活を気を付ければ、倒れたり入院することなく、薬代はかかりますし、特定疾患療養管理料も余分にかかりますが、心不全(=入院とします)にならずに普通の生活ができるという証明になればいいなあと思ってます。私がそのことを訴えていけばいいですね。(どうやって訴えるんだ?)
定期的に主治医(循環器内科)で薬をもらい、心臓の病院に年1回行っています。国循にいけるといいのですが・・・。

ひまわりさん、体力のいる仕事をしながら頑張っているのですね。勇気づけられます。私も不整脈があります。

以前、投稿されていた方がしなくなると、心配しちゃいますよね。
心配・・・してはいけませんね。あまり気にしないようにしなきゃ。
あっ、早く寝なきゃ。
返信時間:2015年06月07日 08:17:48   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 93 件 この回答は役に立った ひまわりさん

保育士は重労働ですね
復帰するときも不安だったのではと思います
でもちゃんと気をつけながら立派です
わたしも早く復職できるように頑張ります
返信時間:2015年06月07日 08:18:00   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 85 件 この回答は役に立った ひまわりさん

保育士は重労働ですね
復帰するときも不安だったのではと思います
でもちゃんと気をつけながら立派です
わたしも早く復職できるように頑張ります
返信時間:2015年06月08日 02:15:55   投稿者: いけっち さん   職業: 経験者
参考になった: 93 件 この回答は役に立った 1年ぶりの投稿です
拡張型心筋症になって3年半が経ちました。

皆さんに教えて頂きたいんですが…
夏に国際線を使うのですが診断書って必要なんでしょうか?
主治医は内緒でもいいのではないかと…
皆さん飛行機に乗られる時はどうされていますか?
返信時間:2015年06月10日 15:33:47   投稿者: かの さん   職業: 経験者
参考になった: 96 件 この回答は役に立った 初の書き込みです

16歳(2011/1月)で発症(BNP4000、EF18%)
L-VAD装着(2011/1月)⇒2度の脳出血(2011/2月)⇒L-VAD離脱(2011/3月)
⇒退院(2011/6月)⇒ICD植え込み(2013/8月)
というような経過で今年の正月でやっと丸4年経ちました。

なかなか小康状態を維持するのは難しくBNPもEFも退院当時に比べれば
悪くはなっていっているんですけど…

でもまさか成人式に出られるなんてL-VAD装着当時は思っていなかったし
少しみんなには遅れたけれど今年は高校も卒業できたので
これからも少しずつでもやりたいことを達成していきたいなと^^


最近低血圧に悩んでいるのですが、必要以上に塩分をとることもできず
毎日フラフラです*_*低血圧改善のいい方法、何かありませんか?


&gt;&gt;いけっちさん
先生は気圧でどうこうなる病気ではないから大丈夫だよとは言うものの
一応…と旅行会社の方にお話したら診断書と必ず付き添いを…との返答を
いただきました。私はなかなか体調が安定しないこともあり不安だったので
多方面に相談して万全を期して行きました。
万が一のことを心配するなら書いてもらった方がいいとは思いますよ!


少し冗長になってしまいすみません;これからよろしくおねがいいたします。
返信時間:2015年06月10日 16:19:36   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 96 件 この回答は役に立った かのさん
若く発症されたんですね
大変な中、高校まで卒業されて、えらいなぁ
頑張りましたね

私は今日はちょっと無理をして娘の保育参観に参加しました。
帰って来て疲れて、二時間ねてしまいました。大丈夫とたかをくくっていましたが、やっぱりだいぶ疲れました。

いけっちさん
外国で何かあっては大変ですよ?
日本人循環器科の医師がいるならともかく、そうでないなら念のため準備されては?
お気をつけて(^-^)/
いく
返信時間:2015年06月11日 08:19:17   投稿者: まみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 81 件 この回答は役に立った 初めての投稿です。
2年前に拡張型心筋症と診断されICDも埋め込みました。29歳です。
2回倒れ救急搬送された事もあり、外出しても友達と遊んでても「また倒れたらどうしよう。」と思い何をしてても心の底から楽しむ事が出来なくなりました。本当に辛いです。
買い物してても倒れた事を思い出してしまい息苦しくなったりして、気持ちの問題だと思うんです。友達や楽しそうにしてる人を見ると羨ましくなり切なくなります。
夜、散歩に行くのですがその時は周りに人も居ないのでリラックス出来ているのか何分歩いても息苦しくなりません。
携帯で調べてみると、パニック障害と書かれてあり症状が全部当てはまるんです。
3歳の娘がいるのですが、あまり公園などに連れて行く事が出来ません。パパと娘だけで行ったりして寂しい思いをさせています。これから運動会、親子遠足と控えてあり不安がいっぱいです。
精神科に行ってみた方がいいのでしょうか?

後、あまり左を向いて寝ない方がいいのでしょうか?心臓が下になるので息苦しくなるような気もします。

長々とすみません。
返信時間:2015年06月11日 09:34:32   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 94 件 この回答は役に立った まみさん
お子さんも小さいし、不安ですよね
私は近所の公園までついていきますが、主人やおばあちゃんと娘が遊んでいるのをみてるだけです。
会話しながら活動するのはやはり息があがります。
確かに一人でペースを守ると苦しくなりにくいかも。
私は主治医から、この病気で心不全をおこした人は鬱やパニックになる人がいるからいつでも相談してと言われました。まみさんも診察のときにでも相談してみてはどうでしょう。
ちなみに私も眠るときは左をしたにすると苦しいし、動悸やしんどうが気になります…
返信時間:2015年06月11日 10:25:08   投稿者: まみ さん   職業: 経験者
参考になった: 93 件 この回答は役に立った にゃほさんお返事ありがとうございます。
涼しい時期はたまについて行く事も出来たのですが、これからの暑い時期は心配になります。
暑い時期は特に息苦しさや動悸を感じます。これも気分の問題なのでしょうか?
にゃほさんは、親子遠足などどうなさっていますか?
先生には、苦しくなるとか動悸とか頭痛とか何でも相談するのですが「なんでしょうね?」で終わってしまいます。なので、余計に理由が分からず不安になります。今の主治医は2人目の先生なので、また主治医変えて下さいとも言えず我慢してます。

やっぱり苦しくなりますよね。左向き気をつけてて寝たいと思います。ありがとうございます。
返信時間:2015年06月11日 10:25:57   投稿者: まみ さん   職業: 経験者
参考になった: 93 件 この回答は役に立った にゃほさんお返事ありがとうございます。
涼しい時期はたまについて行く事も出来たのですが、これからの暑い時期は心配になります。
暑い時期は特に息苦しさや動悸を感じます。これも気分の問題なのでしょうか?
にゃほさんは、親子遠足などどうなさっていますか?
先生には、苦しくなるとか動悸とか頭痛とか何でも相談するのですが「なんでしょうね?」で終わってしまいます。なので、余計に理由が分からず不安になります。今の主治医は2人目の先生なので、また主治医変えて下さいとも言えず我慢してます。

やっぱり苦しくなりますよね。左向き気をつけてて寝たいと思います。ありがとうございます。
返信時間:2015年06月11日 14:50:20   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 88 件 この回答は役に立った まみさんへ
私は実はまだ退院して二週間しかたっておらずいないのです。今週末から週2、3回の心拍を100にあげる15分のリハビリを始めるようにいわれてるとこで。
でも昨日、保育参観でお散歩についていってしまい、二時間の参観中、ほんの30分とぼとぼ歩いただけなのに、帰宅して寝込んでしまいました。
親子遠足はおばあちゃんか主人に頼むしかありませんね...
うちはまだ2歳になるところで幼いので言うことききますが、少し大きくなるときっと大変ですね。
私は今は母に家事全般任せているので言えるのですが、動悸も息苦しさも横になって休んだり、たくさん寝るのが、結局楽になるのが一番早い気がします
返信時間:2015年06月11日 16:56:09   投稿者: まみ さん   職業: 経験者
参考になった: 85 件 この回答は役に立った にゃほサン。
そぉだったんですね。知らずにすみませんでした。退院おめでとうございます。
お子さんも2歳なんですね。小さいと大変ですよね…
3歳になったばかりですが体重も重くなり抱っこも出来ないので「抱っこ〜」と言われると切なくなります。
横になりたくても、まだ分からないので遊ぼー!と近寄って来ますし…
やっぱり遠足は頼むしかないですね。
ありがとうございます。
同じ小さなお子さんを持つ同じママに出会えて良かったです。
返信時間:2015年06月11日 22:39:00   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 94 件 この回答は役に立った お若く、そしてお子さんも小さいなか、不安を抱えて病魔と闘ってる方々の投稿、心痛みます。でも、私たち皆、同じ病気という仲間です。(お互いに)不安はさらけ出して、少しでも気持ちが軽くなることを望みます。

ベテラン10さん

ご返信ありがとうございます。
私のような2年程度の若輩者が口を挟む分際ではなかったことかと反省しつつも…
ベテラン10さんのドクターは、きっと信頼のおけるいい先生だと推察いたします。納得されての選択でしたら、それ以上のことはないのかもしれませんね。
ただ、疲れ易いとか、BNPが高い(少し下がったのは、良かったです)という事実は何らかのサインのように思えます。どうぞ、お気をつけ下さいね。

あと、心筋症にとって大敵と言われる風邪ですが、免疫力低下からと思われますので、基本的なことですが、栄養と休養をしっかり摂られて、ウイルスに「負けない身体」作りをお勧めいたします。私も発症してからこのかた、徹底して食生活を見直し、意識とともに身体も変わって来たと自負しております。
(以前、遠山さんが、心筋にとっての微量栄養素の重要性を書いて下さってましたね…そう、遠山さんお元気されてますか?)

どうぞ、お大事にされ、少しでも症状が回復されますように・・・
返信時間:2015年06月12日 13:06:37   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 93 件 この回答は役に立った まみさん
抱っこ、切ないですよね…
悲しくなることもありますが、無理して悪くなったら…と思いながら頑張ってます

まみさんは倒れて入院中にICDを埋め込んだのでしょうか
再入院されたのでしょうか
私は主治医から半年様子を見て、改善がないときにはICDを考えると言われたのですが、改善するのか、また倒れたりしないのかなど考え出すと不安です
他にもICD埋め込まれたかた、経験談を教えていただけたらと思います。
返信時間:2015年06月13日 22:30:09   投稿者: いけっち さん   職業: 経験者
参考になった: 88 件 この回答は役に立った かのさん にゃほさんありがとうございます。
お礼が遅くなってすいませんm(_ _)m

海外旅行は旅行会社を通さず個人なのですが…
私は拡張型心筋症 大動脈弁逆流症 冠攣縮性狭心症 腎梗塞があります
娘も橋本病 甲状腺機能低下症があります。
飛行機はプーケットまで2回乗り継ぎをしないといけません…

もう一度医師と相談してみます!
ありがとうございましたm(_ _)m
返信時間:2015年06月14日 06:48:29   投稿者: まみ さん   職業: 経験者
参考になった: 76 件 この回答は役に立った にゃほサンお返事遅くなってすみません。
私は、拡張型と診断され即入院となり一ヶ月で退院出来たのですが、その2か月後に子供と散歩した後、玄関で抱っこしたら倒れてしまい救急搬送されました。でも、倒れた原因が分からずその後もめまいなどあったため、また子供を抱っこしたまま倒れたり頭打ったりしたら大変なのでICD入れようか?となりました。私の場合、絶対入れなさい!ではなくお守りとしてのICDだったので最終判断は本人が入れるか入れないか決めなくてはいけなくかなり悩みました。

埋め込んで1年以上経つのですが、不整脈の反応が出てるので(私はICDに反応があると病院から電話がくるシステムになってます)今だに運転が出来ないので不便です。
でも、子供の事を思うと入れて良かったなと思ってます。
また倒れたりしないか不安ですよね…にゃほサンは、半年後に改善がなかったら絶対埋め込みですか?

エス子さん。
ありがとうございます。この投稿を見て私だけじゃないから頑張らなくちゃと励まされます。これからもよろしくお願いします。
返信時間:2015年06月15日 11:15:41   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 85 件 この回答は役に立った まみさん
ありがとうございました
なるほど、退院してから倒れたんですね
自分で最終判断するのは難しいですね
でも、やはり不整脈がでているのなら、車に乗れなくなるのは不便だけど、ICD入れてよかったのでしょうね
病院で見せてもらったICD、思ってたより大きくてちょっとびっくりしてしまったんです(^_^;)
教えていただいてありがとうございました(^-^)
返信時間:2015年06月16日 19:48:43   投稿者: かの さん   職業: 経験者
参考になった: 90 件 この回答は役に立った 週末に父と少し遠出しました
体調はあまり良くなかったのですがGWも丸々入院していたこともあり
どうしても遠出したくて無理をしてしまいました…
その結果2日目の朝には呼吸困難の症状が出て病院へ直行…
500くらいだったBNPが900まで上がっていて即入院でした;
強心剤の点滴が手放せなくなったら人工心臓に切り替えるしかなくなるんですよと主治医の方からも叱られてしまい。20にもなって恥ずかしいのですが…

一日中吐き気が止まらず今更になって後悔orz

早く落ち着いて家に帰りたいものです;
返信時間:2015年06月17日 13:24:25   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 80 件 この回答は役に立った かのさん

20歳だからこそ出掛けたいよね(;_;)
主治医の先生のおっしゃることももっともだけど。
お父さん、心配なさったでしょうね。
お大事にね。

私は今日は退院してから初外出
娘のお弁当箱を買ってきました
明日は保育園の遠足(予報は雨だけど)
少し疲れました。午後からは用心してゆっくり過ごします。
返信時間:2015年06月18日 22:02:01   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 70 件 この回答は役に立った つい、たまにはこのくらい、いいよねぇーとか言って、油断というか、ここまで制限してるんだから少しくらい…という甘い考え(これは私のことです)が出てしまい、タブーと言われているお酒をつい飲んでしまい、バクバクドキドキ・・・はぁー、やっぱり駄目かぁ、と思い知る私は、かのさんとは多分大きく次元は異なることかと思いますが、やはり、人間ですもの、そういう(してはいけないことをやってしまう)事はあると思います。ましてや20歳。本来ならば青春真っ只中。心中お察しいたします。学習させていただいたと(私は)思うことにしました。(本当に反省出来ているのかは、甚だ疑問ですが…苦笑)
かのさん、お大事に…

今年の3月12日に、サイボーグ21号さんが、「ICD植え込みで悩んでいるかたへ」という書き込みをして下さっています。にゃほさん、ご覧になりましたか?

私も、植え込みました(CRT-D)。私は往生際悪すぎで、カテーテル検査直後、パンフレット(メーカーの冊子)を渡されながらも、手術に至ったのは5ヶ月も後となりましたが。
「半年間様子を見て」というお話ならば薬で回復の可能性もあり、ということかもしれませんが「倒れたらどうしよう…」等の不安が大きいのであれば、早くに決断されるとその分早く不安感から逃れられる(安心感に浴せる)のかもしれない、と思ったりもしています。(私は機械が違うから話も違うのかもしれませんが…植え込みで劇的に回復しました。)…一経験談としてご参考までに。

まみさん、ありがとうございます。
こちらこそ、よろしくお願いいたします。
返信時間:2015年06月20日 14:02:09   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 88 件 この回答は役に立った エス子さん
3月12日のサイボーグ21号さんの文、読み返しました
退院したばかりの私は少しでも動悸がすると母に家事を任せてごろごろしてるので、また倒れたりはしないと思いこんでますが、仕事に復帰たり、母が田舎に帰ったりしたら心持ちは全然かわっちゃうでしょうね...
埋め込む話が具体的になったらもう一度しっかり考えてみます

心拍計を購入しました
腕時計みたいにはめて使います
リハビリのため、脈拍を100にあげて15分歩くように医師に言われたのですが、けっこう頑張って歩かないと上がらないものですね
アーチストの副作用ですかね?
でも、上半身を使う動作はいっきに心拍数を上げました
フキンをしぼったときは130をあっというまに超えてちょっとびっくり
どんなときにどんな脈拍なのか気にしながら生活してみます(^^)
返信時間:2015年06月21日 09:47:17   投稿者: サイボーグ21号 さん   職業: 経験者
参考になった: 95 件 この回答は役に立った DCM 1年目、ICD植え込み者です。

ICDについて;
入れるか否かは、最終的にはご自身の価値観の問題、としか私には言えません。症状も違うであろうし、誰にでも当てはまる正解など無いかと。当方の場合、医師から「入れても作動することはおそらく無い」と言われましたが、それでも入れました。文字通りの&quot;生命保険&quot;です。
植え込み以来4回の上室性頻拍が記録されています(自覚が無いので不思議です)が、心室頻拍との識別が上手く行われているようで、不適切作動を含め作動歴は有りません。医師への確認と共に、きちんと公安委員会の許可を得て車の運転をしています。

http://jhrs.or.jp/pub201209_02.html

一昨日、久々に心エコー検査やりました。退院後約7ヶ月半です。EF=40%だったので入院時の13%(カテーテル)に比べれば改善している模様。でも、やはりBNPより遅いですね。
(*)心エコーのEF計測値なんて、回転楕円体近似あるいは楕円形近似による概算値です。少なくとも数%の誤差があるはずなので、細かい数値にはあまり拘らない方が賢明かもしれません。
(少し古いけど
http://www.jhf.or.jp/q&;amp;adb/6/6594.html)
返信時間:2015年06月21日 10:25:40   投稿者: サイボーグ21号 さん   職業: 経験者
参考になった: 84 件 この回答は役に立った 2個目のリンクは

;amp;

を削って下さい。
返信時間:2015年06月21日 18:28:55   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 70 件 この回答は役に立った サイボーグ21号さん

勝手に引用させていただきまして、大変に失礼いたしました。
私がそれ以前に、その件について書き込ませていただきましたそれよりも、ずっと分かり易く適切(上手)に表現しておられたので、つい…失礼省みず申し訳ないことでした。

私が申し上げたかったことは、私のように医師から植え込み手術を迫られたような場合は、下手に逃げる(?)のは得策ではない場合がある…結果その間苦しむことになり、辛い思いを長くしてしまった…ということですね。論より証拠私は手術により、数値・症状の歴然とした回復がみられたものですから…

ICD植え込みを推奨している訳でもなんでもなく、あくまで一経験談です。その点悪しからずご理解のほど、よろしくお願い申し上げます。
返信時間:2015年06月22日 07:40:29   投稿者: サイボーグ21号 さん   職業: 経験者
参考になった: 83 件 この回答は役に立った 通勤電車の中からにて、乱文ご容赦を。

エス子さん

辛い思いをし悩み続けるくらいなら入れた方が良いのでは、というのは私も同じ考えですよ。ただ、世の中には「絶対に拒否」という考えの人もいると思っただけです。

お身体、良くなられたとの事、
何よりです。

私も不安から開放された効果は実感しています。

では。
返信時間:2015年06月22日 16:54:04   投稿者: 都太郎 さん   職業: 一般市民
参考になった: 79 件 この回答は役に立った ご無沙汰です。
特定疾患申請に必要となる心筋シンチを受けました。初めてRIという設備に入って、バンザイ姿で寝た状態に撮影されました。
約40分間に二回撮影でした。(二回目の撮影までに約二時間待機)
結果は後日に分かるそうです。
返信時間:2015年06月22日 19:41:46   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 76 件 この回答は役に立った サイボーグ21号さん、ありがとうございます。

みなさん、しばしお騒がせいたしました。
返信時間:2015年06月26日 15:20:33   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 71 件 この回答は役に立った 退院して初めての診察に行ってきました
体力の回復も感じてたし、どれくらいよくなったかなーと思ってましたが、主治医からの言葉は悪くはなっていないけどよくはなっていないでした。
9月の職場の復帰は見送られました。
アーチストは5㎎に増えました
身体を慣らしながら20㎎まで行くそうです。
運動負荷検査中に心房細動がでて、心配されました。まだまだなんですね。
がっかりしましたが焦らずがんばります
返信時間:2015年06月26日 15:20:43   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 87 件 この回答は役に立った 退院して初めての診察に行ってきました
体力の回復も感じてたし、どれくらいよくなったかなーと思ってましたが、主治医からの言葉は悪くはなっていないけどよくはなっていないでした。
9月の職場の復帰は見送られました。
アーチストは5㎎に増えました
身体を慣らしながら20㎎まで行くそうです。
運動負荷検査中に心房細動がでて、心配されました。まだまだなんですね。
がっかりしましたが焦らずがんばります
返信時間:2015年06月27日 02:51:54   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 99 件 この回答は役に立った 皆様、どうもお久しぶりです。
拡張型心筋症で入院してから早3年が過ぎようとしています。
以前にも書きましたが、自己責任において退院時から一切の投薬を止め、心筋症がどういう経緯を示すかの治験応用を行ってきました。

退院時のNT-proBNPが4000pg/mL(有症候群2)単純にBNPに換算すれば420から450が、あれから無投薬3年目となり、まだ高値ではありますが、NT-proBNPが560pg/mL、EF48%、拡張左室は30%ほど逆性リモデリング(30%ほど縮小)といった状況です。だれにでも当てはまるとは言いませんが、止め処もなく進行したり、心臓リハビリで元に近い状態に戻る、非常に不可解な症候群が、心不全であると言えます。
私がこの無謀な治験を実施するにあたって、一番注意したのは、食生活の見直しと睡眠の質、そして不整脈でした。決して無理をしてはいけない症候群です。皆様もご自分の心臓を大切に労ってあげてくださいね。
返信時間:2015年06月27日 10:24:05   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 89 件 この回答は役に立った 遠山さん
以前の書き込みも興味深く読ませていただきました
BNPは随分高いように思いますが、特に日常生活に支障はないということなのでしょうか
私は5月の初めに心不全で肺水腫になり救急搬送されましたが、そのときからBNPは高くなく(現在82、入院中には34まで下がっておりました)主治医もチームのスタッフも首を傾げておられました
数値が低いから劇的によくなるのではとも考えておられるようです。
遠山さんはどう感じられますか...46141
返信時間:2015年06月27日 12:07:20   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 68 件 この回答は役に立った 書き忘れました
入院中に、いろいろ検査をし、拡張型心筋症と診断されてます
返信時間:2015年07月02日 02:29:33   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 80 件 この回答は役に立った にゃほ さん、お初です。

>心不全で肺水腫
これは私も同じ状況で救急にて、HCU強制入院でした。
肺水腫、苦しかったでしょう。私も窒息して死ぬかと思いましたから。

あと、私の脳性利尿ペプチドの値が高く見えるのは、測定方法がNT-proBNPと言うもので、単純性BNP測定に換算すると、NT-proBNPが560pg/mLの場合、BNPだと約52~58でしょうか。

現在は、アーチストもアルダクトン、ラシックスなど一切服用せず、どれくらいで増悪するのかを自己責任で検証しています。

状態はと言うと、まぁ多少の息切れは仕方がないとして、拡張した左室が元の大きさに近くなってきており、駆出率(EF値)55%まで戻りつつあります。

にゃほさん!決してあきらめるような症候群ではないように思います。

補足ですが、当大学の研究室で、確定的ではありませんが、心不全の原因がわかりつつあります。

それは、自律神経だということです。即ち、「過度なストレス」が、交感神経と副交感神経を逆転させ、不眠や食欲不振、気力減退だけではなく、血管の攣縮や動脈硬化(高血圧)から、心臓に負担がかかったと考えて良いでしょう。
改善方法は、確証には至りませんが、その逆を実施すれば、時間はかかりますが、予後を大きく伸ばすことがわかっています。

無理しないで、自然の流れの中で日々を楽しむようにしてくださいね。
にゃほ さん、お初です。

>心不全で肺水腫
これは私も同じ状況で救急にて、HCU強制入院でした。
肺水腫、苦しかったでしょう。私も窒息して死ぬかと思いましたから。

あと、私の脳性利尿ペプチドの値が高く見えるのは、測定方法がNT-proBNPと言うもので、単純性BNP測定に換算すると、NT-proBNPが560pg/mLの場合、BNPだと約52~58でしょうか。

現在は、アーチストもアルダクトン、ラシックスなど一切服用せず、どれくらいで増悪するのかを自己責任で検証しています。

状態はと言うと、まぁ多少の息切れは仕方がないとして、拡張した左室が元の大きさに近くなってきており、駆出率(EF値)55%まで戻りつつあります。

にゃほさん!決してあきらめるような症候群ではないように思います。

補足ですが、当大学の研究室で、確定的ではありませんが、心不全の原因がわかりつつあります。

それは、自律神経だということです。即ち、「過度なストレス」が、交感神経と副交感神経を逆転させ、不眠や食欲不振、気力減退だけではなく、血管の攣縮や動脈硬化(高血圧)から、心臓に負担がかかったと考えて良いでしょう。
改善方法は、確証には至りませんが、その逆を実施すれば、時間はかかりますが、予後を大きく伸ばすことがわかっています。

無理しないで、自然の流れの中で日々を楽しむようにしてくださいね。
にゃほ さん、お初です。

>心不全で肺水腫
これは私も同じ状況で救急にて、HCU強制入院でした。
肺水腫、苦しかったでしょう。私も窒息して死ぬかと思いましたから。

あと、私の脳性利尿ペプチドの値が高く見えるのは、測定方法がNT-proBNPと言うもので、単純性BNP測定に換算すると、NT-proBNPが560pg/mLの場合、BNPだと約52~58でしょうか。

現在は、アーチストもアルダクトン、ラシックスなど一切服用せず、どれくらいで増悪するのかを自己責任で検証しています。

状態はと言うと、まぁ多少の息切れは仕方がないとして、拡張した左室が元の大きさに近くなってきており、駆出率(EF値)55%まで戻りつつあります。

にゃほさん!決してあきらめるような症候群ではないように思います。

補足ですが、当大学の研究室で、確定的ではありませんが、心不全の原因がわかりつつあります。

それは、自律神経だということです。即ち、「過度なストレス」が、交感神経と副交感神経を逆転させ、不眠や食欲不振、気力減退だけではなく、血管の攣縮や動脈硬化(高血圧)から、心臓に負担がかかったと考えて良いでしょう。
改善方法は、確証には至りませんが、その逆を実施すれば、時間はかかりますが、予後を大きく伸ばすことがわかっています。

無理しないで、自然の流れの中で日々を楽しむようにしてくださいね。
にゃほ さん、お初です。

>心不全で肺水腫
これは私も同じ状況で救急にて、HCU強制入院でした。
肺水腫、苦しかったでしょう。私も窒息して死ぬかと思いましたから。

あと、私の脳性利尿ペプチドの値が高く見えるのは、測定方法がNT-proBNPと言うもので、単純性BNP測定に換算すると、NT-proBNPが560pg/mLの場合、BNPだと約52~58でしょうか。

現在は、アーチストもアルダクトン、ラシックスなど一切服用せず、どれくらいで増悪するのかを自己責任で検証しています。

状態はと言うと、まぁ多少の息切れは仕方がないとして、拡張した左室が元の大きさに近くなってきており、駆出率(EF値)55%まで戻りつつあります。

にゃほさん!決してあきらめるような症候群ではないように思います。

補足ですが、当大学の研究室で、確定的ではありませんが、心不全の原因がわかりつつあります。

それは、自律神経だということです。即ち、「過度なストレス」が、交感神経と副交感神経を逆転させ、不眠や食欲不振、気力減退だけではなく、血管の攣縮や動脈硬化(高血圧)から、心臓に負担がかかったと考えて良いでしょう。
改善方法は、確証には至りませんが、その逆を実施すれば、時間はかかりますが、予後を大きく伸ばすことがわかっています。

無理しないで、自然の流れの中で日々を楽しむようにしてくださいね。
にゃほ さん、お初です。

>心不全で肺水腫
これは私も同じ状況で救急にて、HCU強制入院でした。
肺水腫、苦しかったでしょう。私も窒息して死ぬかと思いましたから。

あと、私の脳性利尿ペプチドの値が高く見えるのは、測定方法がNT-proBNPと言うもので、単純性BNP測定に換算すると、NT-proBNPが560pg/mLの場合、BNPだと約52~58でしょうか。

現在は、アーチストもアルダクトン、ラシックスなど一切服用せず、どれくらいで増悪するのかを自己責任で検証しています。

状態はと言うと、まぁ多少の息切れは仕方がないとして、拡張した左室が元の大きさに近くなってきており、駆出率(EF値)55%まで戻りつつあります。

にゃほさん!決してあきらめるような症候群ではないように思います。

補足ですが、当大学の研究室で、確定的ではありませんが、心不全の原因がわかりつつあります。

それは、自律神経だということです。即ち、「過度なストレス」が、交感神経と副交感神経を逆転させ、不眠や食欲不振、気力減退だけではなく、血管の攣縮や動脈硬化(高血圧)から、心臓に負担がかかったと考えて良いでしょう。
改善方法は、確証には至りませんが、その逆を実施すれば、時間はかかりますが、予後を大きく伸ばすことがわかっています。

無理しないで、自然の流れの中で日々を楽しむようにしてくださいね。
返信時間:2015年07月02日 02:34:57   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 74 件 この回答は役に立った すみません。ワンクリックで重複レスになっているようでした。
お詫びいたします。
返信時間:2015年07月02日 02:52:56   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 75 件 この回答は役に立った エス子 さん!お元気ですか?お久しぶりですね。

体調如何ですか?無理をしていませんか

当方あれからいたって元気で、相も変わらず「服薬ゼロ」で、微量元素だけを摂取しています。

先日も定期健診で心臓循環器科へ外来で行きましたが、血圧が高いと指摘され153/101だったので、主治医がアーチストをそろそろ服用しましょうと迫ってきたので、逆に言ってやりました。「拡張型が改善していないのなら血圧が上がりますか?上がるということはEF値も上がってきていて、元の状態にい近くなってきているという論理はいかがでしょうか?」

主治医曰く「理論的にはそうなるね。増悪していれば血圧は上がらないわけだから」とのこと。

但し、いったん損傷を受けた心筋細胞は修復するのに20年かかるそうです。いやはや・・・・・・
返信時間:2015年07月02日 10:10:51   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 72 件 この回答は役に立った 遠山さん
分かりやすいお返事ありがとうございました
なるほど、bnp納得です
自律神経は主治医チームの中の一人が自律神経と心不全の関係を研究してるらしく、来週petの検査を行います
ちょうど4月に育休あけで復職し、楽しかったですが忙しく、ストレスはあったかも知れません…
何か分かってもまだ治療には生かせないとは言われてますが。
御体に気をつけて研究に邁進なさってくださいね
返信時間:2015年07月02日 22:34:37   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 72 件 この回答は役に立った 遠山さん


ありがとうございます。
この度は、ご投稿いただき、お元気そうで本当に嬉しいです。

いつも、詳しく、深くアドバイス下さり、まるで当サイトの専任ドクター…
のみならず自ら身を呈して治験に臨まれ…頭が下がるばかりです。

私も、薬は出来るならばなるべく飲みたくない派ですが、遠山さんのような知識も、また環境も無いし、それは土台不可能…(やむなく)服用…ですが、食と身体との密接な関係を知るにつけ「疎かにはできないな」と、食についての意識を高め、身体に良いものを摂るようには心掛けているつもりです。

病気によって初めて、‘味覚’でなく‘身体’に美味しいものの必要性を知ったかも…少し大げさですけどね。

また、色々とご教授下さい。
皆さんを代表して、お礼とお願い申し上げます。
返信時間:2015年07月03日 18:26:15   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 99 件 この回答は役に立った にゃほ さん
エス子 さん
みなさん

丁重なレスをいただきましてありがとうございます。
わたしが行っています治験応用は、一般的には推奨できません。

やはり、医薬品の効果は多くの研究や理論から成り立っていますから、劇的とは言いませんが、処方通り服用してくださいね。
ただ同時に、医薬品にだけ頼るのだけは避けてください。医薬品は対処療法薬であり、完治薬ではないということも心がけていただければと思います。

朗報ではありませんが、テアニンと言う成分をご存知でしょうか。
わかり易く説明すれば、抹茶の成分です。お茶の新芽だけにしか存在しない成分で、その後日光に当たると光合成によりカテキンとカフェインに代わってしまいます。

このテアニンが、どうも心不全に良いという結果が第三試験で分かってきました。簡単に説明しますと、テアニンが自律神経の副交感神経(心臓を休める側)に作用して、自然作用として心拍を穏やかにすることがわかってきました。

即ち、ストレスが過剰にかかった場合、交感神経が優位に立ち、心拍数を上げ、心筋にも負担がかかるところ、テアニンの作用で15分以内に神経の興奮が穏やかになってきます。

現在は、学内で治験と分析をしながら論文を書いています。

※抹茶を1日1杯(少量)飲むようにしてみてください。処方薬とのバッティング(干渉)は一切ありませんので安心してください。
また進展がありましたら報告しますね。
返信時間:2015年07月04日 21:36:28   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 88 件 この回答は役に立った この度はまた、貴重な情報提供を、ありがとうございます。
抹茶1日1杯程度のことならば、手軽に出来ますね。嬉しいです。早速…

出ていただきましたついでに、この際とばかりに利用するようで大変恐縮ですが、以前お書き下さいました「質の良い睡眠」は、どのようにとっていらっしゃいますか?適度な運動、とかでしょうか?
私事ですが、服薬開始と同時に寝つきが悪くなり、リーゼという軽い安定剤の力を借りることが少なからずあるのですが、できるならば飲みたくないと思っております。

遠山さんのお考え(実践されていること)はいかがでしょうか?
返信時間:2015年07月05日 22:14:29   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 90 件 この回答は役に立った 遠山さん、いつも興味深い記事をありがとうございます。抹茶についての記事でお尋ねです。

ワーファリンを処方されていた頃は、ビタミンKがワーファリンの効果を下げてしまうので抹茶などは気を付けるように指示されていました。毎回血液検査をして調整をしなければならないお薬ですで、どのくらいまでなら影響が無いのかをお教え頂ければ、皆さん安心されると思います。よろしくお願い申し上げます。
返信時間:2015年07月06日 10:40:57   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 71 件 この回答は役に立った エス子さんへ

睡眠の質は、就寝開始時間ではなく、いかに中途覚醒をしないで寝るかです。私たちには体内時計と言うものを持っており、健常者であれば、暗くなれば眠くなり、朝日を感じると覚醒するようにできています。

それを掌っている器官が、自律神経なんですが、我々のように心疾患などの疾病を持っていますと、化学医薬品を投与されていますから、その中には覚醒成分も合成されており、その作用を継続するための成分も添加されています。それらの成分が自律神経の交感神経を刺激するため、眠れないのです。
質の良い睡眠は、寝ようとしないことです。なんだか本末転倒ですが、床に入って目を閉じるだけでも少しずつ脳内からメラトニンが出ることがわかっています。

確かに「リーゼ」「デパス」は入眠剤としては有効ですが、耐性が付くと量が増えてしまいます。

私が実施していることは、就寝前30分に温めたココアを飲みます。ココアにも鎮静作用が多少あるのと、プラセボですが、何かを飲むと眠くなると言う習慣を作ることです。

あとは、海外から取り寄せた「テアニン」と言うサプリメントを飲用しています。このテアニンが抹茶に含有しているというわけです。
返信時間:2015年07月06日 11:00:31   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 111 件 この回答は役に立った 遠山さん
抹茶ですね
実はあまり飲んだことないんですが、はじめてみますね
ありがとうございました

今日は病院にホルダー心電図をつけに行ってきました。
入院中はつけてましたが、退院してからは初めてです。
退院時よりずいぶん歩くのも楽になったなぁと感じました。

また、帰りには保健所により、特定疾患の手続きもしてきました。
結果は三ヶ月後ですがどうなりますやら。
また後日談、投稿します(^-^)
返信時間:2015年07月06日 11:04:18   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 86 件 この回答は役に立った 塩田さん、お久しぶりです。お元気にされていますか。

さて抹茶の件ですが、塩田さんがおっしゃる通り、抹茶の飲用量によってはB_Kと葉酸でワーファリンの効果を弱めてしまいます。

湯呑1杯も毎日飲めばの話ですが。
私が少量と申しあげましたのは、説明不足でしたね。すみません。
1回の飲用量は、約40ml程度です。これくらいの量であれば、血液凝固作用への影響はないと思います。

後はご存じだとは思いますが、ナットウキナーゼと青汁は絶対禁忌です。
返信時間:2015年07月06日 11:19:19   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 82 件 この回答は役に立った にゃほ さん、こんにちは。

ホルターですか。期外収縮を含めた不整脈を主治医から指摘されたのですか。特定疾患の認定は良くわかりませんが、心不全と言う症候群は、とにかく医療費がかかりますから、国の制度が破綻しない程度(笑)に利用しましょう。
まずは、この制度を利用しないほど良くなることが先決ですから、絶対に無理をせず、焦らずにお付き合いをしていきましょう。
返信時間:2015年07月06日 20:17:54   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 79 件 この回答は役に立った 遠山さん、早速のお返事をありがとうございました。

自分でも適切な量を書いた記事を探してみました。たとえばメデカルユニオンさんのページ
http://medicalunion.jp/mede10.html
によりますと、ワーファリンを飲んでいても、ビタミンKの欠乏も逆に良くないようで、摂取量の目安は成人男性で75mg/日、成人女性で65mg/日とあります。抹茶は100g当たりの含有量が2900mgですから、抹茶換算で2gまでといったところでしょうか。

鈴鹿市の北井内科さんのページ
http://www.kitainaika.com/byoki07.html
のように少量でもいけません、とされている記事もあるので悩ましいところですが。
返信時間:2015年07月06日 21:37:23   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 86 件 この回答は役に立った 塩田さん、リンク情報ありがとうございました。

まずは、メデカルユニオンさんのページに記載されている内容は正しいのですが、やはり大量摂取はよろしくないと書かれています。

2番目の北井内科ですが、当方もよく知っているクリニックでして、院長が分子学をよく理解していない方です。※近所ですから

基本的には、抹茶と言うものは、緑茶とは全く異なるお茶で、甜茶(てんちゃと読みます)成分は下記に示しますのでご参考にされてください。

ご心配のビタミンKは、ゼロμgだったと思いますよ。長くなりますが。

100 gあたりの栄養価
エネルギー 21 kJ (5.0 kcal)
炭水化物
0 g
食物繊維 0 g
脂肪
(0) g
飽和脂肪酸 0 g
一価不飽和脂肪酸 0 g
多価不飽和脂肪酸 0 g
タンパク質
1.3 g
ビタミン
ビタミンA相当量
β-カロテン
(0%) (0) μg
(0%) 0 μg
チアミン (B1) (2%) 0.02 mg
リボフラビン (B2) (9%) 0.11 mg
ナイアシン (B3) (4%) 0.6 mg
パントテン酸 (B5)
(5%) 0.24 mg
ビタミンB6 (5%) 0.07 mg
葉酸 (B9) (38%) 150 μg
ビタミンB12 (0%) (0) μg
ビタミンC (23%) 19 mg
ビタミンD (0%) (0) μg
ビタミンE (0%) 0 mg
ビタミンK (0%) 0 μg
ミネラル
カルシウム (0%) 4 mg
鉄分 (2%) 0.2 mg
マグネシウム (4%) 15 mg
リン (4%) 30 mg
カリウム (7%) 340 mg
ナトリウム
(塩分の可能性あり) (0%) 2 mg
亜鉛 (3%) 0.3 mg

以上です。
返信時間:2015年07月06日 23:26:15   投稿者: エス子 さん   職業: 85633
参考になった: 63 件 この回答は役に立った 遠山さん

懇切丁寧、的確なご回答、さすがです。
なるほど。「寝ようとしないこと」、要はそういう事かもしれませんね。
薬に依存しなくてすむよう、努力してみたいと思います。
ホットココア、それもいいですね。試したいです。本当にありがとうございました。

合わせまして、塩田さんのワーファリンに関するフォロー、それに対するお二人の詳しいやり取りも、未だ中止と言ってもらえない者として興味深い情報でした。

今後ともよろしくお願い申し上げます。
返信時間:2015年07月07日 00:29:10   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 84 件 この回答は役に立った 先ほどの投稿、単位を間違えていました。mg でのところは μg と読んでください。すみません。
抹茶 2g はどの位の量かと思い検索しましたところ、チクタクハートさんのページ
http://www.tsw3.com/vita/food.html
に書いてありまして、小さじ1杯で 6g だそうです。ご参考までに。
返信時間:2015年07月08日 09:09:35   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 85 件 この回答は役に立った 皆さんの投稿が、参考になり励みになり、本当に感謝しています。

主要成分がわかり、カロリー計算ができる便利なサイトをお知らせします。
http://calorie.slism.jp/116035/

遠山さんの抹茶 「ビタミンKは、ゼロμg」 に対して混乱をさせてしまうかもしれません。何でも、撮りすぎは良くない。過ぎたるは及ばざるがごとしでしょうか。
返信時間:2015年07月08日 10:35:45   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 81 件 この回答は役に立った 美江さん

リンクのご紹介ありがとうございました。

私の説明不足をお詫びいたします。

美江さんのご紹介サイトにも書かれているように、多量摂取は・・・とあるように、ワーファリン投与中の方は、絶対にB-K禁忌と言うわけではありません。

サイト中にも「※ワーファリン服用中の方で健康食品の購入をお考えの方は、必ず主治医の指導を受ける必要があります。」と注意喚起されていますし、ここの皆さんは、心疾患に関しては医師よりも知識を有していますから、私としては安心して情報をお伝えできるのです。

補足として、抹茶の件は少量と申しあげていますように、1から2g程度を20倍から40倍の白湯で飲む程度の話です。
ここの説明が不足しておりましたことを、お詫びいたします。

ビタミンK自体は、食品から取らずとも腸管内でも合成しています。
ワーファリンの血液凝固阻害性を損なうほどのB-K量はμgでは起きるとは考えにくいです。

抹茶を湯呑で大量に飲めば、ケール(青汁の原料)やナットウキナーゼを摂取するのと同等と考えてください。
返信時間:2015年07月09日 10:23:27   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 72 件 この回答は役に立った 先日、pet検査してきました
時間はもろもろ含め三時間以上はかかりましたが、無事終わりました。
主治医の先生もいらしてました。
帰りにはお土産に体組計付の体重計をいただき(研究協力へのお礼らしい)得しました(^-^)

遠山さん
期外収縮は実は小学生のとき集団検診でひっかかり、通院してました。ただ、高校生のときには忙しさにかまけて通わなくなり、大人になってからは健康診断でも引っ掛かったことはありません。
ただ、今回の入院、退院後の運動負荷検査ではでてるみたいです。血液をさらさらにする薬が必須らしいのですが、飲み始めると一生飲まなきゃいけないからもう少し様子を見て、と言われてホルター検査になりました。来月も行います。
返信時間:2015年07月10日 10:02:44   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 86 件 この回答は役に立った にゃほ さんへ

期外収縮は、単発でしょうか。それとも2~3段脈ですか。
負荷をかけて、期外収縮から頻脈、あるいは細動に移行するような波形であれば、ワーファリンは避けられないかもしれません。(血栓形成防止)

ただし、>>もう少し様子を見て<<と言うことは、ワーファリンを今すぐ投与必須と言うわけではなさそうなので、現時点ではナットウキナーゼ(納豆)やビタミンK、Bなど、食品から血栓予防はできるように思います。

ワーファリンは、おっしゃる通り生涯服用することになりますが、その理由には、心拍数を落とす投薬によるもので、基礎疾患が心不全にあることが前提となります。

心房細動が心電結果に出ていないようであれば、ワーファリン投与は、当面保留と言うことです。

【予備知識】
心電図の味方。
心電波形で最初に現れるのが、P波→Q波→R波→S波→T波。
わかり易く説明すると、最初にP波がちょこんと出ます。
心室を収縮する前の最初の電気信号(準備)。
次にQ波は、心筋全体に電気信号を拡散する前の準備。
ここで、心筋全体に電気信号が伝わると、一気に心筋が収縮し血液を送り出す、その時のピークがR波で、その後興奮が収まるときにS波で止めて、T波で興奮を鎮めます。

期外収縮の単発は、S波から次のP波までの間にQRS波が割り込み、帳尻を合わせるために、1拍ぬけたようになります。(これなら安全です)

ワーファリンを必要とする不整脈は、ショートランと言われるQRS波の連発や、心房細動(心房の痙攣)などです。血液の乱流による血栓ができるため、血栓を防止する必要性からの投薬と理解してください。
返信時間:2015年07月11日 06:37:02   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 82 件 この回答は役に立った 遠山さん

詳しく分かりやすい解説ありがとうございました
期外収縮は普段は単発ですが、入院時は心房細動が見られたそうです(自覚なし)
退院後、一月して運動負荷検査のときにも心房細動がおこったらしく、検査がちょうど終わるとこだったので、そのまましばらく横にさせられて心電図を取りつづけました。(これも自覚なし。ただしお医者さんが焦って私をベッドに横たえているとき、目の前が臼緑に暗くなりました。すぐに明るく戻りました。)
次の日の診察のときに、まだ若いし、薬は始めると一生続けなきゃだめだし、今回は保留してホルター二回しましょう…となりました。
次回の診察のときに判断されるのでしょうね
できればあんまり薬は飲みたくないですね
とりあえず、納豆たべます!
返信時間:2015年07月11日 10:27:21   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命学者
参考になった: 86 件 この回答は役に立った にゃほさんへ

心負荷検査8多分トレッドミル)で心房細動を起こしたみたいですね。
一時的な脳虚血の状態だったと思われます。

心房細動が短時間だったのが良かったかもしれませんね。
これが常時となると血栓ができ、血流再開時に全身の循環系を周回し、心臓の冠状動脈で止まると「心筋梗塞」脳動脈で止まると「脳塞栓」と言うことですから、投薬開始までなら、納豆やビタミンK、ミネラルならカリウム・カルシウムである程度回避ができますので、しっかりと心電検査を行って、重篤な不整脈が検出されないようでしたら、心臓リハビリなどを取り入れて、強化してくださいね。
返信時間:2015年07月11日 21:23:44   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 64 件 この回答は役に立った 遠山さん

ありがとうございます(^-^)/
なるほど、薬が増えるのが嫌なばっかりでしたが、怖いですね。
栄養、睡眠、水分、リハビリなど気をつけて過ごしますね。
返信時間:2015年07月13日 00:48:52   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 68 件 この回答は役に立った 父が6/25心室細動で倒れ…蘇生後低体温療法を今は、まだICUですが 肺炎MRSAに合併症ですが体の中も水浸しですが生きてます。拡張型心筋症が原因の心室細動でした。家族の事もうつらうつらながら認識し腕や頭を動かしたりできますが近々
転院しなきゃならなくて困ってます。 病院をかざしています。どこかありませんか?父に 人とし生きてほしいのです。宜しくお願いします。
返信時間:2015年07月13日 11:22:54   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 75 件 この回答は役に立った まんまさん

どこにお住まいか分からないので、一概に申し上げられないのですが、国立循環器病センター病院(大阪府吹田市)がよろしいような書き込みを多く拝見します。ご参考までに。(住所をお知らせいただけると、お近くでご存知な方より、情報をいただけるのではないでしょうか。)
返信時間:2015年07月13日 16:13:06   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命学者
参考になった: 84 件 この回答は役に立った まんま さんへ

お父様の心室細動は、発見から甦生までの時間がカギです。
心室細動発症中は、循環系が全く機能していないため、脳自体が低酸素脳となり、ダメージを受けた部位によっては後遺症に影響が出ます。
低体温療法は、ご存知だと思いますが、冷却シートにて体温を28度前後に調整し、細胞の代謝を不活化させるためですね。
特に脳細胞は、低酸素によってかなり速い速度で代謝が進んでしまいますので、壊死を起こしてしまいます。

現在意識レベルは、多少上がってきているように思われます。が、心配なのは、全身虚血を起こしていますから、免疫機能が最低レベルまで落ちていますから、一番感染しやすい肺炎(特に黄色ブドウ球菌かな?)です。
集学的な観点から、心臓専門病院も選択の一つですが、感染症の治療経験が豊富な医師が揃っていたほうが、危機を脱するかと思います。

あと、匿名性の高いネット上で住所などは公開しなようにしてください。
地域(特に都道府県まで)で大丈夫です。調べることは可能です。
当方は、医師会のM3ネットにログインできますから、都道府県だけで結構ですから教えていただけますか。
返信時間:2015年07月13日 21:54:40   投稿者: うみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 77 件 この回答は役に立った ぼくは約1年半前にDCMになり、
心臓に血栓ができ27歳で心筋梗塞にもなりました。
あの激痛は例えると心臓にいきなり釘が刺さり、
何時間も抜けない。そんな痛みでした。

そんな僕も今は投薬により安定し、EFは50%ほどまで回復し、
血液の心不全を表す度合いも一桁代です。
激しい運動はできませんが、再就職しバリバリ働いてます。
1日3、4時間残業しています。帰ったらクタクタです。
仕事のストレスで食べるようになり、3ヶ月で5.6kgはふとりました。。
(療養中は水分・塩分はよくよく気をつけてました)
このまま悪くなる気はしませんが、やはりこんな生活を続ければ危ないでしょう??
返信時間:2015年07月13日 21:55:22   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 71 件 この回答は役に立った みなさん…本当に感謝です。ありがとうございます。こういうサイトをした事がなく 購入時から携帯の反応が遅く私も無知なので、今も画面が消えてしまったりで、何度もやり直してる次第ですみません。
父が倒れたのは、6/25朝… 9:45
発見されたのは、9:48前後 9:54分頃にら、心臓マッサージとAEDをその施設の防災センターの方に…してもらえ 救急車が到着した10:04分まで
してくれていたと聞いてます。
昨日までの父は、無呼吸があるものの 体内酸素
97%前後で 大丈夫と看護師に言われていました。
救命医からは、今現在の意識レベルでは、肺炎MRSA菌を撃退出来る状態では、なく
出来る治療がなく 薬もこれ以上使えない状態だから ICUは、治療する場所だから 転院して貰わなければならない けど、自分で車イスに乗れるくらいまでレベルが上がれば… 今の病院でも近くの大学病院でも大丈夫だが…今現在受け入れてくれる病院は、難しい!!
最悪は、長期療養型病院に移る事になるが…
そうなると 1ヶ月 は、もたないだろう…。
だから 家族で探し受け入れてくれる病院を見つけたら 紹介状も書くし 状況がかわるかも知れない!!
今のレベルまで、これたのも、奇跡としか言えない!!と言われてしまって 焦ってます。
だけど、先程…急変してしまったらしく(母が今日は、行ってくれて、先程…泣きながら電話がきました。)再度…人口呼吸を取り付けたそうです。
助かりませんか?
奇跡が起こる事を信じて頑張っていきたい!!
住まいは、東京都です。
返信時間:2015年07月13日 21:55:39   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 74 件 この回答は役に立った みなさん…本当に感謝です。ありがとうございます。こういうサイトをした事がなく 購入時から携帯の反応が遅く私も無知なので、今も画面が消えてしまったりで、何度もやり直してる次第ですみません。
父が倒れたのは、6/25朝… 9:45
発見されたのは、9:48前後 9:54分頃にら、心臓マッサージとAEDをその施設の防災センターの方に…してもらえ 救急車が到着した10:04分まで
してくれていたと聞いてます。
昨日までの父は、無呼吸があるものの 体内酸素
97%前後で 大丈夫と看護師に言われていました。
救命医からは、今現在の意識レベルでは、肺炎MRSA菌を撃退出来る状態では、なく
出来る治療がなく 薬もこれ以上使えない状態だから ICUは、治療する場所だから 転院して貰わなければならない けど、自分で車イスに乗れるくらいまでレベルが上がれば… 今の病院でも近くの大学病院でも大丈夫だが…今現在受け入れてくれる病院は、難しい!!
最悪は、長期療養型病院に移る事になるが…
そうなると 1ヶ月 は、もたないだろう…。
だから 家族で探し受け入れてくれる病院を見つけたら 紹介状も書くし 状況がかわるかも知れない!!
今のレベルまで、これたのも、奇跡としか言えない!!と言われてしまって 焦ってます。
だけど、先程…急変してしまったらしく(母が今日は、行ってくれて、先程…泣きながら電話がきました。)再度…人口呼吸を取り付けたそうです。
助かりませんか?
奇跡が起こる事を信じて頑張っていきたい!!
住まいは、東京都です。
返信時間:2015年07月13日 21:59:49   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 61 件 この回答は役に立った 昨日から、アルブミナー点滴してから、また、熱が上がり 呼吸が止まって無呼吸になる回数も増えた気がします。
返信時間:2015年07月14日 05:47:11   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 77 件 この回答は役に立った まんま さんへ

その前に、共有板(掲示板)で、自分のブログのように回答していることを皆さん、お許し下さい。

お父様の状況ですが、アルブミナー(人アルブミン剤)を静注されているということは、循環機能が停止している時間が結構あったため、各臓器にダメージがあるということが予測されます。
アルブミンは、腎臓から出る酵素で、腎機能がほとんど機能していないと思われます。
多臓器不全の状態ではないかと思いますので、現在の状態での転院や移動などは、難しいですね。

私も奇跡を信じたいのですが、仮に動かすことが可能としても、MRSA(黄色ブドウ球菌肺炎)の抗体も機能していないため、転院受け入れ病院も限られてくると考えられます。

一応、主治医及び医局長(可能であれば)とよく相談し、感染症の対応ができる下記の医療センターしかないように思います。

★国立研究開発法人国立国際医療研究センター
所在地:〒162-8655 東京都新宿区戸山1-21-1
連絡先:03-3202-7181
URL:http://www.ncgm.go.jp/

ここは国内で唯一MARS・SARS。エボラの感染者受け入れセンターです。

主治医に転院移動が可能かを相談し、可能であれば紹介状を書いてもらえます。

ただ、ここで無責任に「打丈夫ですよ」と言えない状況だということも、大変お辛い中、ご理解ください。
約10分間の循環機能停止が、どこまで影響しているのかがわかりませんが、5分を超えていますから、事実を申し上げれば厳しい状況であることには変わりありません。

お父様の生命力の強さに期待したいとしか言えません。

今は、まんま さんやお母様、ご家族がしっかりして、ご自分自身の体調も考えて良い方向へ進むことを強く望みます。失礼しました。
返信時間:2015年07月14日 06:38:26   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 67 件 この回答は役に立った 返信ありがとうございます。

移動が 難しい状況でも… 追い出されてしまう現状があるかも知れないのですね…
とりあえず…
昨夜…急変したとの事ですので…
今日…様子を見に行ってきす。
戸山の病院を教えて下ってありがとうございます。
みなさんには、正直…関係のない事ですが
どうか よくなる事を 願って下さい。
返信時間:2015年07月17日 05:51:30   投稿者: かおり さん   職業: 一般市民
参考になった: 61 件 この回答は役に立った ・ひょっとして、まんまさんってさくら会さんでは?
返信時間:2015年07月17日 10:56:26   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 71 件 この回答は役に立った みなさんは薬疹はありませんか?
二週間ほど前から寝るとき背中が痒くって。
薬疹になると薬とか変えるんですかね…
薬疹じゃないといいなぁ
返信時間:2015年07月18日 20:22:59   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 80 件 この回答は役に立った にゃほ さんへ

薬疹は、腎臓や肝臓の機能低下でおこります。
長期にわたって、β遮断薬や利尿剤を服用していますと、肝臓で代謝して余分な毒性を無毒化したものを、不純物質として腎臓の糸球体でろ過して排出しますから、処理能力が低下すると、薬疹というブツブツが体表面にできてしまいます。
主治医によく相談してみてください。同様の効果でも肝臓などに負担をかけないものがあります。

一番良くない処方は、薬疹が出たからとステロイドなどを使用することですので注意してください。
返信時間:2015年07月19日 12:29:37   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 62 件 この回答は役に立った かほりさん
さくら会とは、なんの会ですか… 良かったら
教えて貰えると嬉しいです。
国立国際医療研究センターの事を 担当医に伝えましたが…希望が高過ぎると、どの家族も、転院の話が出ると…病院から追い出されると勘違いされてしまう事が多いが それは、どこの病院でも同じ事だし 父の事を心配な気持ちは、分かるが毎日…重病な方がここへ運ばれてきてる事をご理解頂きたいと…言われ反省しました。父の心臓は、普通の人の約…3割り程度しか動いてなく、蘇生しても
合併症等(MRSA肺炎)を自力で治す力もない今を
ご自分の生きる生命力で 必至に頑張ってる!!
ICUにいる限りは、全力を尽くすし 御家族が毎日
声かけ等をしている事が 私達には、出来ない最高の生きる力になってる…が ICUにいるのが長ければ長い程…お父さんにとって…悪い現状だと言う事も ご理解頂きたい…と言われ…その通りなだけに 頭と気持ちが 追い付かず…整理が出来なく
今…何をしてあげられるんだろうと
父と同じ状況で、元気になった人の情報等を見ては 一喜一憂してるしだいです。
返信時間:2015年07月19日 13:28:04   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 61 件 この回答は役に立った かほりさん
さくら会とは、なんの会ですか… 良かったら
教えて貰えると嬉しいです。
国立国際医療研究センターの事を 担当医に伝えましたが…希望が高過ぎると、どの家族も、転院の話が出ると…病院から追い出されると勘違いされてしまう事が多いが それは、どこの病院でも同じ事だし 父の事を心配な気持ちは、分かるが毎日…重病な方がここへ運ばれてきてる事をご理解頂きたいと…言われ反省しました。父の心臓は、普通の人の約…3割り程度しか動いてなく、蘇生しても
合併症等(MRSA肺炎)を自力で治す力もない今を
ご自分の生きる生命力で 必至に頑張ってる!!
ICUにいる限りは、全力を尽くすし 御家族が毎日
声かけ等をしている事が 私達には、出来ない最高の生きる力になってる…が ICUにいるのが長ければ長い程…お父さんにとって…悪い現状だと言う事も ご理解頂きたい…と言われ…その通りなだけに 頭と気持ちが 追い付かず…整理が出来なく
今…何をしてあげられるんだろうと
父と同じ状況で、元気になった人の情報等を見ては 一喜一憂してるしだいです。
返信時間:2015年07月20日 01:07:08   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 72 件 この回答は役に立った さくら会とは…
介護系の医療法人みたいですね…残念ながら私は
違います。
今日…父は、昼間は、熱も37、7℃ 比較的に元気に両目をあけ
問いかけにも 首をふる事で返事をしてくれていたし脈拍も130前後で安定していました。
ですが…夕方にリハビリの為…車イスに1時間くらい乗っていて疲れてしまったらしく(16時頃…ICUの部屋で車イスにただ…座っているだけです)
処置(車イスから、ベッドに戻る為に…待合室で待つ様に言われました)18時過ぎ頃に父の元に行くと…熱は、39、6℃にあがっており…
脈拍が160~170赤色ランプが度々なり、苦しそうで そのうちに、180~190まであがってしまい
我慢出来ずに 看護師を呼ぼうとしたら 看護師が来てくれ…父に苦しい?人口呼吸機を付けようか!?の呼び掛けに 首をふり…(看護師さをやが 父は、すごく頑張ってる!!家族を安心させようと頑張ってるけど…言って下さいました。)医師が来て 処置するから 出て下さいと 言われ その後…少しだけ
父の元に行きましたが 脈拍は、120まで下がって…熱は、39℃でした(熱は、お腹の中で測ってるから、脇よりは少し高くなるとも言ってました。)
肺炎の菌は、MRSA、肺炎球菌、ブドウ球菌等が今…検査であがってる菌らしいく
一昨日は、母が看護師さんから聞いた話では、
糖がでたらしく インスリンを打ったらしいですが
同じ様な経験をした方や 何でも良いので
情報ありませんか?
宜しくお願いします。
返信時間:2015年07月22日 16:59:33   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 70 件 この回答は役に立った まんまさん

お父様心配ですね。
全然知らないかたですが心配してます。早く好転しますように、お祈りもうしあげます。


遠山さん

背中の痒みに不安を覚えながら、昨日、まず薬局に相談。あまり薬疹のない薬(アーチスト、レニベース、スピルノラクトン、ダイアート)とは言え、主治医に相談した方がいいと言われ、病院にまずは電話。主治医は留守で、他の先生に、主治医に見せて判断してもらったほうがいいとアドバイスを受け、本日受診。
結果、皮膚科にも見てもらい、薬疹の可能性は薄く、塗り薬とアレルギー対応の薬を処方され、三週間後に循環器内科受診時に皮膚科も診てもらうことになりました。治らなければ皮膚の組織検査をするようですが、先生のみたてでは放射線検査が多々あったので、それで皮膚が弱っているところへ刺激により紫斑ができ痒みを誘発し...ではないかとのこと。
とりあえず、薬疹でないことに主治医もわたしもほっとしました(^-^)/
返信時間:2015年07月22日 18:13:54   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 78 件 この回答は役に立った にゃほ さんへ

薬疹ではないようで、安心しました。
ただ、>>放射線検査が多々あった<<と医師が言っているようですが、紫斑ができるほど頻繁に行ったのでしょうか。

紫斑や紅斑などができる原因で、薬疹を除けば、血液循環の滞留でしょうか。
心拍数を落としていますから、血液の循環速度が低下しますと、皮膚に近い部分の毛細血管に血液が留まり、一過性のアレルギーでも発症しますから、痒くても掻かないようにしてください。掻いた部位が擦過傷により細菌感染すると厄介ですので、注意してください。

今回は、ホッとしました。
返信時間:2015年07月22日 18:48:53   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 82 件 この回答は役に立った 遠山さん

血液循環の滞留...
なるほど、自分の体調を考えたらありそうです。
しかも痒いのは寝てるときが多く、背中や右半分背中など、ベッドに触れてるとこなんですよね。腕や首も痒みは時折でますがアザにはなってないんです。
気をつけて掻かないようにします。
いつもありがとうございます
最近、体力がついてきたのか楽になってきました。
頑張ります(^-^)/
返信時間:2015年07月23日 19:45:59   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 64 件 この回答は役に立った にゃほ さんへ

>>体力がついてきたのか楽になってきました。

良かったです。
恐らく、EF値も上がってきているものと想像できます。

拡張型心筋症を様々な観点から探っていくと、重症でない限り、逆整リモデリング(左室がゆっくりと元の大きさに戻る)もあるようです。
無理をしない程度に、心臓リハビリを続けてくださいね。
返信時間:2015年07月29日 18:38:00   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 68 件 この回答は役に立った 皆さんへ

以前に投稿した「テアニン」が、現段階でラットの実験で非常に良い成績が確認できました。

そこで、次に実施することは、臨床治験の段階に入るのですが、治験総数100名の募集を始めました。(医薬品ではないためボランティアですが)

期間は、2015年9月1日から6ヶ月間とします。
個人情報は、国立大学で厳重に管理致します

興味のある方がいらっしゃいましたら、下記に捨てアドを記述しておきますので、お問い合わせください。
当方は、国立大学ですので、詐欺や物販勧誘などはご心配いりません。

補足:テアニン100%には、カフェインやカテキン、ビタミンKなどは含有していません。使用原末は、大陽化学株式会社の自然物です。

ご協力をお願いします。

スレ主さま、板汚し申し訳ございません。
少しでも、心不全に有効な情報を皆さんに知っていただきたいだけです。

enet25@gmail.com
遠山 英幸
返信時間:2015年07月30日 22:46:14   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 69 件 この回答は役に立った 皆様!!
聞いて下さい!!
6/25 拡張型心筋症からの 心不全 心室細動で
倒れ…低体温療法からの肺炎、MRSAで ICUにて
治療中の父が 本日…自分の口から 水を飲むまで
回復致しました。
医学的な事は、良く分からないし まだ…
肺炎MRSAと 胸水、肺水もあり…まだまだなのかもしれませんが…とっても嬉しいし、顔つきが
私の知ってる父に、戻りつつあります。
もっともっと…自分に出来る事を頑張っていきます。報告させていただきます。あ
返信時間:2015年07月30日 23:43:44   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 62 件 この回答は役に立った クローン病とDCMを併発している北の勝々です。
先日、腹痛と下血(クローンの症状)で久しぶりの入院をしていました。
その病院は、今年4月に変えたばかりの消化器も循環器もある総合病院で、入院のついでに?心エコーを受けたらEF58%まで改善していました。
そこの循環器の医者曰く『拡張型心筋症ではこんなに改善はあり得ない。サルコイドーシスって言われたことはないですか?』
とのこと。サルコイドーシス?なんだそりゃ?ってことで、調べたら・・・私には何が何だか?(・_・;?
私の三十年治療していたクローン病や四年前に診断されたDCMは何だったんろ?
今までの心配は?
これから医者に、サルコイドーシスの特定方法なんかをいろいろと聞いてみようと考えています。
何か進展があったら報告します。
この掲示板でDCMと診断された方、もしかしたら別の病気かもしれないということがあること知って少しだけ安心出来る協力が出来ればと思っています。
返信時間:2015年07月31日 08:44:14   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 74 件 この回答は役に立った まんまさん

よい兆し!
ほんとに嬉しいですね。
どうかこのまま快方に向かいますように。

北の勝々さん

拡張型心筋症だと、やっぱり劇的改善は難しいのですかね。
私は入院中、拡張型心筋症を確定するため、サルコイドーシスの可能性もあるということで、頭から目、いろいろ検査されました。
結果、拡張型心筋症と言われました。
医学は日々進歩してますしね!
お互いによくなるといいですね。
続報待ってまーす
返信時間:2015年07月31日 13:00:02   投稿者: 北の さん   職業: 経験者
参考になった: 83 件 この回答は役に立った にゃほさん
早々のコメントありがとうございます。
過去のレスを見直したらサルコイドーシスの
検査をした方がにゃほさんの他にもいらっしゃいました。
”サルコイドーシス”って見ても病名とは気づかずスルー
していた自分が恥ずかしいです。
今の循環器の医師は、遠山さんが過去に掲載していたように
”劇的な改善は皆無?”的なお考えのようでした。
判別する検査がありそうなので次受診時にでも医師に
相談したいと思います。
何かわかればお知らせしますね。

それでは皆さん病気になったことにめげずご自愛ください
返信時間:2015年07月31日 20:24:57   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 62 件 この回答は役に立った 北の勝々さん、ご無沙汰です。
さて、サルコイドーシスが話題に挙がっておりましたので少々わかる範疇で説明します。
まずは、肉芽腫が主な病態で、炎症により欠損を生じた部分にできてくる、赤く柔らかい粒状の結合組織の事を言います。

これの原因としては自己免疫症、即ち何らかの刺激によって、免疫機能が過剰に反応した状態と考えてください。
この状態は全身に至り、特にリンパ系に炎症をきたすようです。

まだはっきりとはわかっていませんが、DCMとの因果関係は、推論ですが、サルコイドーシスが、血管組織に炎症をきたした場合、血管炎症のため血流障害により、心臓に大きな負担がかかることで、拡張型心筋症になっても不思議ではないと思います。ただ、特発性の心不全とプロセスが若干違うように思い、予後不良ではなく、左室拡張がゆっくりですが、逆生リモデリング(元に戻る)があっても不思議ではないと考えます。

現在の医学・研究・疫学などでは、サルコイドーシスのメカニズムが完全に分かっているとは言い難い状態です。

北の勝々さん
にゃほさん
劇的に治る難病疾患は、ほとんどありません。ただ、劇的ではないにしろ、心筋細胞でさえ、何年もかけて少しずつ修復はしています。
ですから、その間を投薬やリハビリで繋いでいくのです。決して直ぐに死んでしまうような病気ではないのです
返信時間:2015年08月02日 09:53:46   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 78 件 この回答は役に立った お陰さまで、「テアニン」の治験協力に対する、お問い合わせと参加希望が多数ありました。まだ、8月いっぱいまでは募集を行います。ご興味がある方は治験にご協力ください。

補足ですが、このテアニンの効果で一番顕著に表れる反応は、自律神経と脳です。
脳というとなにか怖い気がしますが、テアニンを飲用しますと、約15分で脳内物質であるα波が出始め、そのα波の影響で、自律神経の交感神経が沈静化されます。

この時に、身体反応で一番わかりやすい臓器が「心臓」です。拡張型心筋症で一番現れる動体が、不整脈の一種である「動悸(心拍亢進)や心房細動で、これを抑えるためにレニベースやアーチストで阻害します。ただ、いくら処方薬で阻害しても、交感神経は興奮状態ですから、お互いに干渉します。これが副作用です。

話を戻しますが、テアニンは、自然物100%の物質で、直接自律神経に作用するわけではありません。脳のα波によって間接的に交感神経を鎮めるため、心拍も自然に穏やかに作用します。もちろん、レニベースやアーチストとの薬効にも親和性があり、結果的に心筋を休め、カルシウムチャンネルのレセプターを開くことで、心筋に与える拍動信号を安定させることまで分かっています。
福産作用としては、質の良い睡眠があります。(個人差あり)

それを臨床治験で立証するのが、主な目的です。ご協力者をお待ち致します。
失礼しました。
返信時間:2015年08月03日 12:32:45   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 69 件 この回答は役に立った 遠山さん
早々ありがとうございます。
続報ですが、特定疾患の更新申請をおこなうにあたって
”劇的な改善”のせいなのか?一切の問診なしに臨床調査
個人票(医師の診断)にDCMの所見(症状)について、
主な項目で(該当)なし的な内容でした? (ーー;)
返信時間:2015年08月04日 14:36:04   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学研究者
参考になった: 69 件 この回答は役に立った 北の勝々 さんへ

あちゃーーーー。喜ぶべきか複雑な心境ですね。

しかし、一切の問診無しはどうなんでしょうね。最低限自覚症状や心音(ラ音)位は見て欲しいですよね。

と言うことは、特定疾患の更新ができないってことですか?
まぁ、診断する医師にもよると思いますが、北の勝々 さんは「もどき」ではないのですから、何とかならないのでしょうかね。

でも、北の勝々さんのように、劇的に改善されている方もいらっしゃる事は、DCMもまんざら悲観した症候群ではないかもしれませんね。

北の勝々さん、通院加療が必要ないほど劇的に改善して、みなさんに光を注いでください。※絶対に無理は禁物でお願いします
返信時間:2015年08月06日 00:51:28   投稿者: たは さん   職業: 経験者
参考になった: 82 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症と診断されて、9年経ちました。元気にしてますが、今現在、妊娠5ヵ月です。循環器の医師には反対され死にますよ。とも言われましたが、産みたい気持ちが強く、妊婦を頑張ってます。妊娠中はまだいいけれど、出産した後の育児ノイローゼで死ぬ人がほとんどだと聞きました。EF41%なので軽度だと思われますが、同じ病気で妊娠・出産の経験ある方、意見ください。
返信時間:2015年08月06日 00:52:50   投稿者: たは さん   職業: 経験者
参考になった: 74 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症と診断されて、9年経ちました。元気にしてますが、今現在、妊娠5ヵ月です。循環器の医師には反対され死にますよ。とも言われましたが、産みたい気持ちが強く、妊婦を頑張ってます。妊娠中はまだいいけれど、出産した後の育児ノイローゼで死ぬ人がほとんどだと聞きました。EF41%なので軽度だと思われますが、同じ病気で妊娠・出産の経験ある方、意見ください。
返信時間:2015年08月06日 06:35:33   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学研究者
参考になった: 70 件 この回答は役に立った たは さん へ

はじめまして。
結論から先に申し上げると、拡張型心筋症と育児ノイローゼでの死亡はなんの因果関係も認められていません。
逆に一般の子育て中のお母さんでも、夜間の授乳などの育児中にうつ病になる方もいます。

医師が何を持ってして「死にますよ」と言ったのか、疑問ですね。
ただし、出産時の心臓への負担は大きいとは思いますが、設備の整った病院で、拡張型心筋症(中度)の方が普通に出産もしていますし、子育て中のメンタルコントロールもできていますから、循環器の医師だけではなく、産科の医師ともよくお話をしてみてください。

ご妊娠おめでとうございます。
返信時間:2015年08月06日 11:44:48   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 64 件 この回答は役に立った たはさんへ

現在、子どもは2歳、今年の5月に拡張型心筋症と診断されたものです。
妊娠中は7か月目に出血し、そこから出産まで入院、食事も管理された状態で安静に過ごしました。(つまり、妊娠中のわりに心臓にはあまり負荷がかからない状態だったと言えます)
出産は36週になったその日に帝王切開で取り出していただきました。血圧の薬は妊娠前から服薬してましたが、34週から上がり始め、手術の日は一週間早められました。(これも、結果心臓に優しかった…と言えると思います)
出産後、血圧は落ち着き、10日で退院。
そこから一月は田舎の母が助けに来てくれごろごろのんびり生活しました。子どもはよく眠り、よく飲み、これは絶対、心臓によかったはず。赤ちゃんが一時間あけずに泣いて...みたいな状態の友人もいましたが、睡眠不足は心臓に悪いから、よかったと思います。
のんびりとはすごしてましたが、母が帰り、子どもが三ヶ月ぐらいのときに二度ほど一瞬意識がとびました。恐らく、心臓に何らかの負担がかかりつつあったのでしょう。
拡張型心筋症で心不全で入院したとき、医師にははっきりと二人目は諦めてくださいと言われました。妊娠、出産が身体にかけただろう負担についても説明されました。
長々と自分のことを書きましたのは、このような楽な出産、産後でも身体には大変な負担がかかると感じたからです。
出産近くなっても、出産時も、子育て中も、身体には大変負担がかかります。また、ホルモンが乱れたり、自律神経が乱れたりします。
出産に向け、出来る限りのバックアップ体制を整え、少しでも異常を感じたら忙しくても何でも受診し、(でも死にますという医師にいろいろ相談するのは嫌ですよね...)、遠山さんのおっしゃる通り、大きな病院で出産されますように。
子どもは産んだあとが大変です。でもその何倍も喜びや勇気をくれます。
どうか無事にご出産なさいますようにお祈りもうしあげます。
返信時間:2015年08月10日 00:41:30   投稿者: ぷりん さん   職業: 一般市民
参考になった: 73 件 この回答は役に立った 初めまして
こんばんわ!

自分の病のページを見つけ!嬉しいです(^o^)

色んなケースの方が見えるんですね!出産おめでとうございます。

特発性拡張型心筋症になって、もう10年になります!

初めは喘息みたいなゼーゼー
そして、検査で病院を訪れた日、運転して駐車場に着き、小走りしたら!
心不全で息が出来ない!
這って病院の玄関までいきました。

即!受付のかた看護師さんが見え処置。その日に入院。
検査の結果『寿命5年』と言われましたが
特発性拡張型心筋症の研究者
移植を決めるメンバーの大学教授を見つけ!
大学病院に転院!

拡張型心筋症からの急性膵炎で死にかけ
奇跡的に生き返り!

身障者一級で運動制限ありますがまだ!生きてます!

一時は進行したのですが強心剤を追加。

心臓の大きさが健常者に近くなった!と
言われました。

大雑把な正確なので検査の数値は見てません。見ない方が気にしなくても良いかな?と。

宜しくお願いします。
返信時間:2015年08月10日 00:58:41   投稿者: ぷりん さん   職業: 経験者
参考になった: 63 件 この回答は役に立った まだこのページの使い方が分からなくてごめんなさい。

経験者のところに当てはまるんですね。

難聴がありますから、たまに意識が遠退く目眩?があります。

進行が止まっていて、逆に良くなってる?ので
寿命全は案外適当ですよね?
返信時間:2015年08月10日 10:26:45   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 58 件 この回答は役に立った 今日からまたホルター検査です
明後日は診察。
よくなってるといいなぁ


ぷりんさん

拡張型心筋症と診断されてもお元気で過ごされているようで、勇気がもらえます!
返信時間:2015年08月10日 18:53:45   投稿者: ぷりん さん   職業: 経験者
参考になった: 65 件 この回答は役に立った にゃほさん

検査なんですね。
お疲れさまです


そうなんです!元気で過ごしてます。
最初は救急車のお世話になってばかりでしたが


急性膵炎を併発して死にかけて生き返ってからは、あまり救急車のお世話になってませんよ。

前は月に1度は救急車を読んでましたが、この頃は一年に一度で済んでます。

心臓も健常者に近くなった!と奇跡だと言われてます。

特発性拡張型心筋症の研究者に転院して受診していたのが、良かったのだと思います。

何年もかけて良くなったみたいです。
アーチストが体質に合ったみたいです。

良くなってると良いですね!
信じて前向きに生きていきましょうね!
返信時間:2015年08月12日 21:46:45   投稿者: あらかんた さん   職業: 経験者
参考になった: 66 件 この回答は役に立った 久々に覗きました。m(__)m

ぷりんさんも アーチストが効いてるようで 良かったです。
私も9年前に病気発覚後からアーチストを処方され 運良く改善に向かいました。1年半前にストレスから危険な頻脈発作が生じ処方もメインテートに変わりましたが、これも運良く体質にあったみたいで 発作も治まりました。
まだ、ちょっとやばい不整脈はあるものの それでも見かけは元気に暮らしてます。このような例もあることも事実ですので 医学と薬の進歩を信じて治療しましょう。
返信時間:2015年08月12日 22:05:28   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 70 件 この回答は役に立った 今日、診察でした
前回の診察時(6月)は退院時(5月)と変わらない。
悪くはなっていない。
と、言われましたが、今回はよくなっていると!
BMPが44まで改善しました。(前回は86だったかな?)
心臓の大きさも小さくなってきており、薬が合っているみたいです。
ただ、二回のホルター検査で心房細動はでており、自覚症状とも一致していたこともあり、ワーファリンを飲むことになりました。
脳梗塞とか嫌だし、しかたないですよね。
ぷりんさんやあらかんたさんの話は励みになります。
とにかく、引き続き減塩に気を付け、リハビリの量が増えたので、張り切りすぎずがんばります!
返信時間:2015年08月14日 19:50:03   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 63 件 この回答は役に立った にゃほさんへ

改善していてよかったです。
無理せずに頑張って、子育てしながら悩んでいる方の励みになってくださいね。
子育てしながら工夫して頑張っている方の情報が欲しいですね。
にゃほさんが書かれていた自覚症状についてよかったら具体的に教えていただけないでしょうか。
減塩は、素材の味がわかって美味しいですよ。
返信時間:2015年08月17日 11:43:40   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 51 件 この回答は役に立った 前回の記述に誤りがありました
追加された薬はエリキュースでした。ワーファリンが追加れたと思いこんでました(^_^;)
アーチストも増えたせいだと思いますが、朝、起きてくるのがダルい…
歯周病なのか、歯が(歯茎)痛いです

美江さんへ

ホルター検査で心房細動の自覚症状として私がチェックしてたのは、胸痛と動悸です。
胸痛は、鈍痛という感じです。
動悸はしばらくソファーででも休めば落ち着きます。
どちらも一分と続きません。
ただ、退院したときより、心臓の数値は良くなってるのに、この自覚症状は増えてます。
お気をつけて。(^-^)/
返信時間:2015年08月17日 19:33:19   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 62 件 この回答は役に立った 安静時のドクドクに気づいて1年経とうとしています。

にゃほさん、どうもありがとうございます。
1年前になかった胸の痛み(違和感程度)や動機は、増えていると思うので、
悩ましいところです。頭もちょっとだけクラッーとする気がします。
秋にホルター検査の予定です。


今、思い起こせば、昨年の春ごろから、あるストレスで寝付けなくなり、それから、睡眠の質が悪くなりました。それが引き金になったように思います。
本当にストレス、睡眠、心臓は、つながっているのだと、つくづく思います。

実は、私の弟も3年前?からこの病気で(初めは風邪と誤診)、1か月入院、2か月休職ののち、復帰してバリバリ仕事してます。しっかり、休んだのと、アーチストがあっているようです。
遺伝も気になるところではありますが・・・

睡眠は、大事ですね。みんなで、乗り越えましょう。
返信時間:2015年08月18日 10:41:24   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 63 件 この回答は役に立った 美江さん

わたし、オムロンの脈拍計をつけてます。
散歩や家事をしてるとき、急に脈拍数がどんどんあがるときがあって、身につけてると違和感がよくわかるようになります。
ソファーに座ったままで、50ぐらいから170ぐらいまで一気に脈がかわるときもあります。
一万ちょっとしますが、よい買い物だったと思います。
睡眠不足は心不全の敵ですね。
倒れる前は1時すぎに寝て、5時半に起きてました。今は2歳の娘と一緒に寝て、6時過ぎに起きてます。弟さんのように仕事に早く復帰したいです。お互いに頑張っていきましょうね(^^)v
返信時間:2015年08月19日 19:56:09   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 49 件 この回答は役に立った にゃほさん

オムロンの脈拍計ですね。それならタイムリーにわかりますね。
今、使っているのは、血圧も測れるもので、スイッチを押してウィ~ンと数字が出てくるので、測った時しか、わからないです。
不整脈も気になるので、良い情報をありがとうございます。

あと、せっかちな性格を何とかしたいと思っています。(^^)
返信時間:2015年08月20日 13:04:48   投稿者: そう さん   職業: 一般市民
参考になった: 61 件 この回答は役に立った 母が拡張型心筋症と診断され緊急入院しました。
2週間ほど入院をして今は退院をしたのですが、
家族としては何をしてあげればいいのかわからず不安な毎日です。

本人は入院が決まるまでただの風邪だと思っていたので、拡張型心筋症とわかり入院してからは本人も何をしたら苦しくなるのかダメなのかがわからずものすごく不安なようです。

今は病院で処方された薬を飲んでいますが、
拡張型心筋症の方が病院以外の市販の薬で飲んでもいいものはありますでしょうか?

母はもともと片頭痛持ちで頭痛薬は頻繁に飲んでいましたし、
全身にアレルギーで湿疹があるため強いかゆみどめの薬も皮膚科でもらっておりました。

拡張型心筋症と分かった今、そういった市販の薬やかゆみどめは飲まないほうがいいのでしょうか?特にかゆみがひどくつらそうでなんとかしてあげたいです・・・

他にも家族にしてもらうと嬉しいことなども教えて頂きたいです。

アドバイス宜しくお願い致します。
返信時間:2015年08月21日 10:48:50   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 59 件 この回答は役に立った そうさん

お母様、心配ですね
でも、この掲示板見る限り、元気に過ごしている方たくさんおりますから、お医者様の言うことをよく守り、過ごされるとよいですよ!(^^)
薬はいろいろ制約があるので、お薬手帳を持って主治医にご相談ください。
ちなみに私は市販の痛み止めはオッケーもらって飲んでます。
拡張型心筋症から心不全をおこされる方がいます。(私もそうですが。)睡眠不足や塩分のとりすぎには注意が必要です。また、体調が優れないときには早めにお医者さんにかかってくださいね!(息苦しいとか、動悸、目眩、体重の二三日での一キロ以上の増加)ほっておくと、心不全をおこして私のように救急車で運ばれるはめになります。運ばれて初めて拡張型心筋症だと診断される方も多いです。(私もですし、過去のこのページにもいっぱい(^_^;))
手伝ってくれるとうれしいことですが、私は心不全をおこしたので、立ったり座ったり、重いものを持つのは嫌ですね…洗濯物を主人が干してくれるのがすごく助かってます。また、薬の副作用か、朝は活動がゆっくりじゃないとしんどいです。
お母様、お大事に~(^-^)/
返信時間:2015年08月22日 00:28:37   投稿者: そう さん   職業: 一般市民
参考になった: 57 件 この回答は役に立った にゃほさん

アドバイスありがとうございました!!

まさににゃほさんがおっしゃっているような症状が出ており、
私の母も心不全を起こしていたので
もっと助けてあげれることがたくさんあるなと思いました。

母は私に心配されたくないのか、病気のことや飲んでいる薬のことを何も教えてくれなかったので、
知ってて当たり前のような質問をたくさんしてしまいすみません、、、

でも、元気に過ごされている方がたくさんいらっしゃるというだけで、ものすごく励みになりました!

私はまだまだ拡張型心筋症の知識がない状態なので、
これからもっとサポートができるように頑張ります!

ありがとうございました!!!
返信時間:2015年08月23日 01:11:49   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 44 件 この回答は役に立った 父と同じ病気の方が たくさんいる事をしり…
心痛な思いです。

父は、拡張型心筋症が原因の心不全…心室細動で倒れてから もうすぐ2ヶ月がたちますが
最初の病院が とても良い先生で 倒れる前に掛かっていた大学病院の先生に 密に連絡をしてくれ
4日前に…人工呼吸機が外れないのに 転院する事が出来ましたが、私には、不安があり、相談したく ここにきました。
不安と言うのは、浮腫みもとれ、記憶力もよみがえってきたし おそらく…脳の方は 大丈夫だと安心してきたところですが、転院した もともとの大学病院は、評判が悪く…すぐきる(手術)モルモットにされた等の噂をしてしまい、転院して まだ
4日で 人工呼吸機をしていないと 無理な様子(心臓のはたらきが 弱すぎる)なのに 来週の火曜日にカテーテル、その次は、埋め込み式AEDの手術をすると 言われ…月曜に説明を受け サインする事になりましたが、人工呼吸機をしたままで手術しても大丈夫なのでしょうか?
誰か ご存知の方がいたら 教えてほしいのですが
どうか 宜しくお願い致します。
返信時間:2015年08月23日 01:18:04   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 59 件 この回答は役に立った 上記の投稿で 間違えがあるので…
訂正させていただきます。
転院出来た 大学の悪い噂をしたのでは、なく
悪い噂を聞いてしまったの間違えです。
気分を害する様な間違えをしてしまい…
本当に 申し訳ありませんでした。
返信時間:2015年08月23日 10:12:54   投稿者: まりりん さん   職業: 一般市民
参考になった: 56 件 この回答は役に立った はじめまして。
私は47歳の主婦です。午前中のみパートで働いています。
パート先で6月に健康診断をしたところ心電図に異常が見られ心エコーをやったところ心臓がかなり弱っているから大きな病院で精密検査をと言われ、先日レントゲン、心臓エコー、24時間心電図、血液検査、を行い、心筋症の疑いがあると言われました。
来月心臓カテーテルを行う事になりました。
この検査は苦痛を伴うものでしょうか?
先生に聞きましたが麻酔だけが痛いだけ、との返事でした。費用もかなりかかると聞きそちらも不安です。
経験者の方情報をください。
毎日が不安でたまりません。
返信時間:2015年08月23日 10:14:38   投稿者: まりりん さん   職業: 一般市民
参考になった: 61 件 この回答は役に立った はじめまして。
私は47歳の主婦です。午前中のみパートで働いています。
パート先で6月に健康診断をしたところ心電図に異常が見られ心エコーをやったところ心臓がかなり弱っているから大きな病院で精密検査をと言われ、先日レントゲン、心臓エコー、24時間心電図、血液検査、を行い、心筋症の疑いがあると言われました。
来月心臓カテーテルを行う事になりました。
この検査は苦痛を伴うものでしょうか?
先生に聞きましたが麻酔だけが痛いだけ、との返事でした。費用もかなりかかると聞きそちらも不安です。
経験者の方情報をください。
毎日が不安でたまりません。
返信時間:2015年08月23日 12:46:55   投稿者: 匿名希望 さん   職業: 経験者
参考になった: 61 件 この回答は役に立った まりりんさんへ
二週間の入院と心カテ込みで10万円ぐらいだったと思います。もちろん保険も適用ですし限度額の申請もしましたよ。だから10万ぐらいで済んだと思います。痛みは確かに注射が痛かったですが、カテーテルの先が心臓まで進んで来た時のなんとも言えない感じが気持ち悪かったです。ご参考までに。
返信時間:2015年08月23日 16:49:20   投稿者: まりりん さん   職業: 経験者
参考になった: 56 件 この回答は役に立った 匿名希望さま
早速回答していただきありがとうございました。
とても参考になり、精神的にも落ち着いてきました。
しっかりみてもらおうと思います。
返信時間:2015年08月23日 20:02:43   投稿者: 匿名希望 さん   職業: 経験者
参考になった: 61 件 この回答は役に立った まりりんさんへ
私は特発性拡張型心筋症と診断されて、すぐに特定疾患の申請をしました。保険会社に問合せしたら保険で入院費20万おりましたし、更に難病特約で300万おりました。更に携帯電話の基本料(950円)が無料になりました。特発性拡張型心筋症と確定診断されないことをお祈りしますが、もし確定診断されたらあくまでも参考にしてみて下さい。申請しない方もいますし、申請しても受理されなかった方もいます。申請を勧めてくれる医者もいますし、申請を勧めない医者もいます。最終的にはご自身の判断になると思いますのでこのサイトの過去の書き込みが大変役立つと思います。
返信時間:2015年08月23日 22:39:43   投稿者: まりりん さん   職業: 一般市民
参考になった: 44 件 この回答は役に立った 匿名希望様

回答をいただきありがとうございます。
とても参考になりました。
かけている保険にも問い合わせしてみようと思います。
相談する友達もいないためここ数日一人で考えてこんでおりました。
精神的に楽になりました。
返信時間:2015年08月24日 15:28:37   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 63 件 この回答は役に立った まりりんさん

それは心配ですね。
カテーテル検査は個人的な経験ですが、麻酔が痛かったのと、押しながら管を入れていくとき、肘が痛かったです(^_^;)神経の近くだかららしいです。
私も高額医療限度額の申請をしといたので、一か月入院で医療費はこみこみ11万だったかな。
しっかりみてもらって、安心できるといいですね!
返信時間:2015年08月24日 23:02:48   投稿者: まりりん さん   職業: 一般市民
参考になった: 59 件 この回答は役に立った にゃほさん

回答をいただきありがとうございました。
肘ですか、確かに神経の近くですね&gt;_&lt;
高額医療の手続きも明日にする予定です。
費用もだいたいのことがわかり安心しました。
一年程前に頻拍になり一瞬わからなくなりそうな時がありました、考えてみたらその頃から悪かったのかもしれません。いずれにしても検査しなければ前に進むことができませんので怖がり、痛がりの私ですが頑張ってみます。
ありがとうございました。
返信時間:2015年08月30日 15:52:52   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 70 件 この回答は役に立った 心不全患者にってとtも明るいニュースが飛び込んでききたので皆さんにお知らせいたします。

補助人工心臓の治験、子供9人全員生存 東大公表

東京大は29日、ドイツの医療機器メーカー、ベルリンハートが開発した小児用補助人工心臓「EXCOR(エクスコア)」の国内での臨床試験(治験)で、装着した子供9人全員が現在まで生存し、健康状態の改善にも効果があったとする結果を公表した。

治験の一部の成績を基に厚生労働省は6月に国内販売を承認、8月からは保険適用されている。

東大と大阪大、国立循環器病研究センター(大阪府吹田市)で治験を実施。平成24年8月から今年4月にかけて、おおむね1カ月で死亡するとみられる重症の心不全を患う0~13歳の9人に装着する手術を行った。装着期間は平均250日以上で、全ての子供が生存。重い合併症が出た子供もいたが、生活に支障がない程度にまで回復した。9人のうち5人はすでに心臓移植を受けたとしている。

補助人工心臓は、心臓のポンプ機能を支援する形で体外に装着し、移植を待つ間のつなぎとして使われる。

東大の小野稔教授(心臓外科)は「日本のあらゆる地域で、心不全の子供の命を救う治療を進めたい」と話し、新たな治療施設の認定に向けた作業を進めていることを明らかにした。

小児用の補助人工心臓をめぐっては今年1月、未承認のためEXCORを使えなかった6歳未満の女児が脳死となり、両親が早期承認を求めるコメントを発表。厚労省は「医療上の必要性が極めて高い」として優先的に審査を実施した。
返信時間:2015年09月01日 09:28:57   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 52 件 この回答は役に立った 医学が進んでいくことはうれしい限りですね。小さなお子さんの病気と戦う家族の方の記事を読むたび胸が痛かったです。まずは一歩前進ですね!

先月は体調もよくなり、自信をもって検査にのぞみましたが、今日はどうかなぁ
ここのところ、天候のせいなのか薬のせいなのか、立ちくらみ、胸痛、動悸が前回より頻繁です...毎日ほぼ変わらなかった体重が、今回は1日での一キロ程度の増減もあるし、なんだろうなぁと不安です。
今日の検査は心臓エコーと、運動負荷検査。ちょっと憂鬱ですが行ってきます。
返信時間:2015年09月02日 06:07:10   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 64 件 この回答は役に立った 8月20日の、そうさんへ

私も拡張型心筋症の患者です。心不全は2回やってます。鎮痛剤(頭痛薬)は要注意ですよ。

私は足にも障害が有るので、我慢できない時だけ『ロキソニン』を飲んでいますが、主治医からは「処方はするけど、ロキソニンは心臓に悪いから、常用しないで。」と言われています。以前は、心臓への負担が少ない『カロナール』を処方されていました。これは弱い鎮痛剤だから効かなかったんです。


鎮痛剤には痛みを止める原理が異なるもの、効き目の強弱などが有ります。また「この病気には使っちゃだめ!」という場合も有るのです。例えば、通風の痛みには『ロキソニン』が良いのですが、誤って『バッファリン』を飲んだ場合には痛みが逆に増します。


鎮痛剤に限らず、薬の中には『心臓病のひとは使えません。』というものが多いです。事前に薬剤師に「これ、大丈夫?」と聞いてみるか、医師に相談することをおすすめします。
返信時間:2015年09月04日 17:42:31   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 97 件 この回答は役に立った こちらも吉