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よろず相談所

ロキタンスキー症候群に対する情報提供について

投稿時間: 2011年10月30日 09:19:53   投稿者: chibinyan さん   職業: 看護師・保健師・助産師
婦人科に勤務している看護師です。20歳前半未婚女性で月経発来せず、腹痛を主訴として来院し診察、精査した結果ロキタンスキー症候群でした。両側卵巣は正常、子宮と膣は欠損しています。婦人科医師からは代理出産でなければ子供は望めないこと、性転換手術を行っている病院で膣形成を受けたらどうかという説明のみがありました。情報が少なすぎて将来についてどう考えたらよいかわからないと、患者会などの紹介を求められました。私自信がロキタンスキー症候群の患者様と関わることが初めてであること、遺伝子診療部でも患者会などの情報は無いとのことでしたのでどのような情報提供をして良いか悩んでいます。インターネットでも検索しましたが、ロキタンスキー症候群について有用なものが見当たりませんでした。どなたか参考になる情報やご意見などありましたら是非お願いいたします。
返信時間:2011年11月06日 21:38:37   投稿者: kaori さん   職業: 看護師・保健師・助産師
参考になった: 386 件 この回答は役に立った こんばんは。
40代後半の看護師です。昔、学生時代に婦人科実習でロキタンスキー症候群の患者さんに出会いました。(受け持っていたのは他の患者さんでした)
大学病院の婦人科でしたが、その当時2人入院しておられました。
>両側卵巣は正常、子宮と膣は欠損しています。
>婦人科医師からは代理出産でなければ子供は望めないこと、
>性転換手術を行っている病院で膣形成を受けたらどうかという説明のみがありました。

一人は膣の形成術を行った後でした。病棟のベテラン看護師に悩みを打ち明けていたようで将来、結婚を前提に付き合いをする人に言わなければいけないかとか相談していたようです。
(その看護師は話す必要はないと返していたようでした…)

セックス自体のことや出産のこと(子供を自分自身では産めないこと)など、話さなくてはいけないハードルが高いことは患者さん自身の悩みや苦しみも相当だと思います。
患者会の存在を聞いたことはないですが、もし患者さん自身が少しPCの知識があって、気持ちに余裕があればご自身でHPを立ち上げてはどうでしょうか?
おそらく誰かが作ってくれた会を探すのは難しいかもしれませんし、性もからむことだからかえって初めは実名を明かさずにネット上でやり取りするほうが情報を集めやすいと思います。

思い切って性転換手術を行っている病院を一度受診してそこの医師の話を聞くのもいいと思います。

具体的な力になれなくてすいません。
でも、患者さんの情報を求める切実な気持ちを思うと、書き込まずにいられませんでした。
chibinyan さんも患者さんも少しでも気持ちが晴れますように…
返信時間:2012年06月06日 22:11:50   投稿者: 患者 さん   職業: 経験者
参考になった: 370 件 この回答は役に立った 投稿されてから日数が経ってしまっていますが、ご覧になっているでしょうか。
ロキタンスキー症候群の一人です。
ネットでロキタンスキー症候群の方、数人と知り合って話をしたりしていますが、みんな情報がなくて困っています。
また、病院によっては「わからない」と言ったり、心無い言葉ばかり返されたりするようです。
日本全国の病院を横断して、この病気の女性たちの心をケアするような仕組みが欲しいと考えています。
今は知り合った数人に対して、私が出来るフォローをする毎日です。
返信時間:2012年06月30日 01:52:12   投稿者: 患者 さん   職業: 一般市民
参考になった: 379 件 この回答は役に立った 私も患者の一人です。代理出産など依頼する希望も消え、うつ病を発症、現在も通院投薬を続けています。お付き合いしている人に全て打ち明けました。10年以上つきあっても結婚にはいたりません。 私の不安を察して彼も今の生活を変えるのは難しいと思っているようです。私の場合はひとりで抱え込まずに言えて、理解が得られたのでよかったです。私は膣はあるので、入籍しなくても、お互い楽しく過ごせたらいいな。と思ってます。意見交換の場があると嬉しいです!!
返信時間:2012年07月11日 16:54:47   投稿者: みか さん   職業: 一般市民
参考になった: 351 件 この回答は役に立った 私もロキタンスキー症候群の一人です。
最近できた彼氏には、まだ障害のことを伝えきれていません。
膣が欠損している(通常の性交渉ができない)ということは、私たち女性が考えている以上に相手の男性側の方のショックは大きいと思うので、どういう反応をされるかとても怖いですが、これで去っていく男は本当に私を愛してはいないのだという判断ができるいい機会だと思ってそろそろ覚悟を決めようと思っています。
少し無理をしているのも事実ですが勇気を出さなければ前には進めません。

手術についてですが、私も造膣手術を進められましたが結婚を前提におつきあいを始めた時、または結婚が決まった時にしようと思っています。
同じ障害を抱える人たちがどのタイミングで手術をするのか、またどれだけ通常の膣に近づいた仕上がりなのかがすごく気になります。
もっとオープンに悩みを打ち明けたり意見交換ができる場が欲しいです。
返信時間:2012年08月04日 05:47:46   投稿者: h さん   職業: 一般市民
参考になった: 346 件 この回答は役に立った はじめまして。今年24歳になります。

私は高校生になっても生理がこなかったため母と近くの産婦人科でみてもらったところ卵巣腫瘍と診察されました。

それから地元の大学病院の思春期外来でみてもらい通院していました。卵巣腫瘍のほうはよくなり問題がなくなったため通院も一ヶ月に一回だったのが一年に一回になり、あとは生理がくるのを待つだけだね、とお医者さんにも言われていました。

それまで彼氏は何人かいたのですが、最後に付き合った彼に全く入らない( 挿入ができない )と言われたんです。
その挿入ができないことで別れたわけではないのですがその彼とはお別れしました。( 性格の不一致で )

結婚願望もなく彼氏もいない日々が三年も続き、頭の片隅にはいつも自分の身体はどこかおかしいのか…?と不安がつきまとっていました。
でも、お医者さんは生理がくるのを待つだけ!って言ってくれたし!とこの言葉を信じ続けてプラスに考えて( 生理痛ってつらいだろうし生理なんか来るのまだまだ先でいいや〜みたいな )生きてきました。その反面自分がいつになっても生理がこないことを考えすぎないようにしていました。楽観的に考えようとするほど怖かったです。

今年の五月に従姉妹が子供を産み、子供が苦手だった私も辛抱たまらん!となるほど可愛くて可愛くて、ある日、母に聞きました。

いつ生理くるかな、生理こないと子供産めないよね?と。
母は、はるかには生理は来ないよ、膣がないから、と言われました。

お医者さんの言葉を七年も信じ続けていたのが、まさに音を立てて崩れるようでした。

母とお医者さんは当時高校生だった私が傷つくかもしれない、と、ロキタンスキー症候群であることを隠し続けたんです。

七年も期待して信じ続けていたのは何だったんだ…と母につらく当たってしまいました。

だから、最後に付き合った彼は全く入らないと言っていたんだと謎がとけました。

いろんなサイトでロキタンスキー症候群の記事を探して情報をとりいれようとしましたが、デリケートな問題なのでなかなか具体的な手術のことなどの記事や術後のことまでは記事がなくて、とても大変でした。

でも、母にあたってばかりでは何の意味もないと思い、造膣手術ができる病院を自分で探したりしました。

それで、卵巣腫瘍でお世話になっていたお医者さん( 母と隠し続けた )に紹介状を書いてもらい、横浜にある市立大学病院で先日手術を行うということで行ってきました。

この病院では一番リスクの少ない手術法で何人ものロキタンスキー症候群の女性の造膣手術をしているそうです。

手術は一年後くらいになると思うよ、と紹介状を書いたお医者さんは言っていたのですが、市立大でみてもらったところ、手術は年内にできることになりました。

今は彼氏はいないし、性行為をすることはないのですが、これから先恋人ができたときに、私は性行為はしたい!と思ったから手術を受ける決心をしました。

性行為だけのためにするのか、バカバカしいな。とか、女なのに造膣をしなきゃならないなんて、と色々と、すごくつらくてかんがえただけで何で私だけ、とどんどんつらくなって涙がでてくるんです。

今も考えだしたらキリがないのにクヨクヨしてしまいます。でも手術をして、いずれ結婚したいと思えるような男性に出会えたら、打ち明けるつもりでいます。
自然妊娠では絶対に妊娠できないこと。代理出産という方法でしか子供はできないということ。
返信時間:2012年08月23日 00:50:10   投稿者: u さん   職業: その他の医療者
参考になった: 364 件 この回答は役に立った 子宮が無い人は代理出産でしか子供はできませんが、国内では諏訪クリニックで、実母に代理出産を依頼するしか方法がありません。実母の年齢が高い場合は、国外で行うしかないようです。年齢が35歳までというのと、経済力が重要です。
膣形成術をするかどうかはパートナーの男性に相談したらどうでしょうか?全身麻酔での手術のリスク、それに、パートナーの男性は形成された膣での性交渉を望んでいますか?そうではない場合もあります。
男性なので、そういう願望はありますが、私は大事な彼女にそうした手術をうけて欲しくはありません。
返信時間:2012年08月30日 22:19:32   投稿者: ごめんなさい さん   職業: 一般市民
参考になった: 358 件 この回答は役に立った 初めまして。娘がこの病気です。
手術以外に「圧迫法」があると聞きました。手術と比較して、予後はどうなのでしょうか?
返信時間:2012年08月31日 00:45:13   投稿者: カシコギ さん   職業: 一般市民
参考になった: 391 件 この回答は役に立った 私もこの病気で現在25歳です。18歳になっても生理が来なかったので、産婦人科に行き、分かりました。

その時、先生からの薦めもあり、大学入学の前に造膣の手術をしました。入院自体は全部で2週間くらいで、その後はプロテーゼというもので、術後の膣の形が小さくならないように定期的に挿入しなければいけませんでした。それから半年に一度、検診で状態を看てもらっていました。先生いわく「普通の膣と変わりありません。男性も分からないですよ。安心して下さい。」と言って下さいました。

でも正直まだ、本番行為もしたことないので分からないですし、そういう関係になるのが怖いです。彼氏が出来ない言い訳かもしれませんが、この先彼氏ができるのかを想像が今は出来ません。
実は今はプロテーゼを挿入する行為自体がおっくうでずいぶんとしていません(><)


でも悲劇のヒロインにはなっちゃいけないなと思います。
卵巣系の病気で常に痛みを伴う症状で子供が産めない方を知っています。みんな痛みをかかえて生きているんだと、思いしらされました。

あなたにしかできないこと、幸せな道を歩んでいいんだと、まずあなたが一番あなた自身の味方になってあげてほしい。

カシコギの中の文章、

「あなたが空しく生きた今日は、昨日死んでいった人が、あれほど生きたいと願った明日」

しっかり大切な毎日を生きていかなければと思いました。

これを読んで、皆さんが少しでも前向きになってくれたら嬉しいです。えらそうな文章でごめんなさい(><)読んで下さってありがとうございます。
返信時間:2012年09月01日 06:42:33   投稿者: S、Yさん さん   職業: 一般市民
参考になった: 367 件 この回答は役に立った 私の娘もロキタンスキー症候群と去年の秋言われました。親としては申し訳ない気持ちでいつもその事が頭から離れません。娘にはいずれ解ることだからその場で正直に話しました。あまりピンとこないのかふーんって感じでしたがあれから一年経ち今どう思っていれのかわかりません。会話も少なくなんとなく親をさけているような感じで具体的に話せなくどうしたらいいか毎日悩み考えてしまいます。膣形成手術は彼氏が出来る前に前もってやっといたほうがいいのか、色々と皆さんの意見を聞きたいです
返信時間:2012年09月01日 06:42:34   投稿者: S、Yさん さん   職業: 一般市民
参考になった: 349 件 この回答は役に立った 私の娘もロキタンスキー症候群と去年の秋言われました。親としては申し訳ない気持ちでいつもその事が頭から離れません。娘にはいずれ解ることだからその場で正直に話しました。あまりピンとこないのかふーんって感じでしたがあれから一年経ち今どう思っていれのかわかりません。会話も少なくなんとなく親をさけているような感じで具体的に話せなくどうしたらいいか毎日悩み考えてしまいます。膣形成手術は彼氏が出来る前に前もってやっといたほうがいいのか、色々と皆さんの意見を聞きたいです
返信時間:2012年09月15日 23:22:26   投稿者: k さん   職業: 経験者
参考になった: 350 件 この回答は役に立った 私は七年間もいつか生理がくるはずだと信じて待っていました。その間母は知っていたのにずっと嘘をついていたんです。母はとてもデリケートなことなのでいいだしにくかったようです。
でも七年間期待して待っていた私の気持ちは裏切られたという気持ちでいっぱいになりました。
なので、早めに私は打ち明けてしっかり話し合ってどうしていくか決めたかったです。
母とは今も前のように仲良しですが、本当にショックでした。
返信時間:2012年09月20日 02:50:43   投稿者: さくらの会初期メンバー さん   職業: 経験者
参考になった: 411 件 この回答は役に立った 17の時にロキタンスキー症候群と診断されました。現在30代の女性です。運良く地元の病院からの紹介でその治療の最前線を行く先生に行き着くことができました。同じような症状の方の話を聞くと、地元の病院で的確な治療を受けることができず辛い思いをされた方もいらっしゃるようです。

デリケートでなかなか他の人には相談できない病名・病状かと思います。周りの女の子がどんどん生理になっていく中で自分だけが置き去りにされているような感覚や、女の子ではなくて男の子に生まれたらよかったのにと、自暴自棄になった時期もありました。

そして勧められたのが「圧迫法」でした。

きちんと病院で説明を受けていなかったため、何でこんな事(圧迫)をしなくてはならないの?!という疑問が先に立っていらだつ事も多かったのですが、先生に励まされ数年気長に続け、病院の診察も受けて何とか手術にたどり着く日が来ました。

手術の時には就職していましたが、卵巣脳腫も併発していたため周りにはそちらの病名でお知らせしました。多分手術の際には、他の病名で通してくださると思います。

開腹手術のため同時に膣形成(圧迫法で自然に出来てきた膣の粘膜を上から引き上げる手術だったと思います)も行いました。

それから2年くらい経ち、本気で好きになった方が出来ました。
初めての行為の時にとても不安で「実は・・・こういう手術をしている。将来子供は望むことは出来ない」と伝えました。

思い切って伝えた事で気持ちも少し楽になり、相手の気持ちの聞く事が出来たので伝えたことは間違っていなかったと信じています。お互いのの想いがあれば最初はうまく行かない行為もだんだんスムーズに行くようになると思います。

ちなみに術後、きちんと形成し続けるには自己管理をしていかないといけないようです。

圧迫する事は罪悪感を感じてしまう方もいるかと思いますが、大量管理の一環と割り切ってメンテナンスしていく方が気持ちも楽かと思います。

同じような症状の方でも、私を始め結婚されている方は沢山いらっしゃいます。

中には子供をどうしても望み海外で代理母出産をされた方もいます。

結婚当初は「子供はまだ?」など周りから言われて心の中で傷つくこともありましたが、年月を経るうちに周りも何となく気が付いて(子供は作らないんだ・もしくは作れないのかも)子供の話はされなくなって来ました。

生理が当たり前のように来ない
子供が出来ない

と、自分は普通の事ができない人種なんだと悩んだ時期もありましたが、そんな自分だからこそ辛い経験をバネにいずれ幸せになれればそれで良いと思えるようになりました。

子供がいなくても夫婦で充実した時間を過ごしていけると感じられるようにきっとなってくる事と思います。

現在は20年来のさくらの会メンバーさんと、時々お会いしたり近況をメールで報告したり、病院の定期健診に同時に診察予約を入れたりしていますが、日常普通に暮らしていける環境に感謝しています。

約20年前にさくらの会は発足しましたが、現在ではそれぞれの考えがあったり、家庭があったりして集まる事はほとんど無い状態のようです。

でも、同じように悩んでいらっしゃる方とコミュニケーションが取れる場はこれからもあったほうが良いと強く思うのです。
返信時間:2012年10月03日 00:36:54   投稿者: 名無し さん   職業: その他の医療者
参考になった: 406 件 この回答は役に立った ロキタンスキー症候群の彼女をもつ彼氏です。
好きなのは彼女自身なので、通常のSEXが出来なくても良いのです。それ以上に愛しています。手術をするかどうかはパートナーと相談してみてください。
返信時間:2012年10月04日 23:34:15   投稿者: u さん   職業: その他の医療者
参考になった: 369 件 この回答は役に立った www.med.niigata-u.ac.jp/obs/medical/meeting/.../090423R.pdf
が参考になります。
上の名無しもuです。
返信時間:2012年10月09日 21:10:40   投稿者: T*17 さん   職業: 一般市民
参考になった: 426 件 この回答は役に立った 私わ17歳ですが生理がこず
今月に入り病院を受診したところ
子宮がないかもしれないと
言われました。

周りの友達が少し早いけど
妊娠*出産していくなかでの
衝撃的な事実にショックを
隠せませんでした。

今日、大学病院に行き
検査をしてきました。

その時に紹介状の文面を
ちら見してロキタンスキー症候群の
疑いがあることを知りました。

まだ希望わ捨てていませんが
やはり妊婦さんをみると
胸が押し潰されそうです。

どうして私なんだろう?
そんなことばかり考えて
落ち込んでました。

でも今わ信じます!

大好きな彼との子供が
産みたい!

私わ頑張ります!
返信時間:2012年10月18日 23:31:58   投稿者: そら さん   職業: 経験者
参考になった: 343 件 この回答は役に立った はじめまして。
私は二十歳のときにロキタンスキー症候群だと診断され、手術で膣をつくりました。子どもが望めないのも理解してくれた人と結婚した27歳です。今は働きながら、マイホーム計画をし、養子縁組を望むため里親登録をすすめています。いろんな人生があるんだからがんばります!
返信時間:2012年10月25日 20:34:35   投稿者: n さん   職業: 経験者
参考になった: 457 件 この回答は役に立った 手術受けた方に質問です。

手術の方法は何でしたか?

術後、プロテーゼはどのくらいの期間常に入れていましたか?

私自身最近手術を受けたばかりでまだ先が見えなくて不安で…
よろしくお願いします。
返信時間:2012年11月09日 12:58:15   投稿者: A さん   職業: 経験者
参考になった: 367 件 この回答は役に立った 私も15歳の時に他の病気で通院していて月経が無いことを相談し検査してもらいロキタンスキーだと分かりました。
最初は全く実感がありませんでした。しかし友達と生理の話になったり将来の話になる時はとても辛いです。22歳になり周りで結婚、出産する人が増えてきて嫌になる日々です。
私は膣を形成するのに手術はせずに病院で筒状の物とゴム手袋を貰いそれを使い自宅で、少しずつ膣を広げある手度できた所で筒の大きさを変えてやりました。今では違和感なく性交渉も行えます。先生の話では相手が居て性交渉を行っている間は膣も安定しているけどもし性交渉を行わない時期が長くなれば膣が狭くなってしまうと言ってました。
返信時間:2012年12月06日 07:52:49   投稿者: T*17 さん   職業: 経験者
参考になった: 388 件 この回答は役に立った 私わ17歳です。毎日を頑張っています。

以前も書き込みさせてもらいました。

結局、私わロキタンスキー症候群でした。

泣いてばかりいたので、もう吹っ切れました。

いまわ仕事を一番に頑張っています!

みなさん前を向いて生きましょう!

まだ無理でも、いつか受け入れられる日が

くるはずです!無理しない程度に

毎日を生きればいいんです。
返信時間:2013年03月01日 12:36:57   投稿者: m さん   職業: 経験者
参考になった: 396 件 この回答は役に立った 私もロキタンスキー症候群です。
誰にも悩みを言えず毎日気がつくとこの病気のことを考えています。
子供を持つ友達も増え、なぜ自分だけ産むことができないのか、なぜ自分がこの病気になってしまったのか・・・考えれば考えるほど落ち込み、辛いです。
今まで書き込みをして下さった方と連絡を取れる方法はないでしょうか??
同じ悩みを抱える方とお話をしてみたいです。
返信時間:2013年03月04日 21:04:33   投稿者: A さん   職業: 経験者
参考になった: 355 件 この回答は役に立った mさんその気持ちよく分かります。
私は考えると気持ちが沈んでしまうのでなるべく考えないようしてます。
だけど周りの子が出産したり、月経の話をしてくると月経もないので気持ちが分からなくて話を合わせるのが辛くなりますよね
病医院に行くのも辛いですね。
それにまだ20代前半だから友達に話しても重たいだけだし、
変な目で見られると思ってしまって誰にも相談できません。
返信時間:2013年03月05日 22:36:34   投稿者: momo さん   職業: 看護師・保健師・助産師
参考になった: 335 件 この回答は役に立った はじめまして。
私はロキタンスキー症候群で23年前手術をし現在47歳です。

文字数制限があるようなので短めにお話しさせていただきます。

私は元助産師です。高2で子宮がないと言われ東京就職後、同棲もして両家挨拶も済ませた4年付き合う彼がいましたが子供が欲しい彼の気持ちに気付き別れました。
その後にロキタンスキー症候群とわかり(それまではセックスできてたつもりだった)知り合いの大学病院の先生に相談してルーゲ法(S字結腸で造膣)で手術を24歳でしました。

退院後は縫合部分が固く閉じないようにアダルトグッズで拡張訓練をして半年後にはセックスするよう言われました。
正直に話をし理解してくれた主人と27歳で結婚しました。
1年後に主人の妹が亡くなり子供6歳を引き取り育てました。

現在も毎回最初だけは縫合部分から少し出血しますが何の問題もありません。
結婚してからは診察すらしていません。(20年)

私も自暴自棄になったこともありました。産科で働くことが辛くて他科に移動したこともあります。何百人の赤ちゃんを取り上げる中でこんな環境の中で仕事ができる自分に誇りが持て時間が心を癒してくれました。

同じロキタンスキー症候群の方が多いのに正直びっくりしました。さくら会は初めて知りましたが活動されてないのですね。
このような会が発足し若い皆さんのお力になれたらと思います。
その際はお声かけください。
返信時間:2013年03月24日 11:50:50   投稿者: m さん   職業: 経験者
参考になった: 392 件 この回答は役に立った Aさん、そうですよね友達はみんな口を揃えて生理なんてなければいいのに、毎月めんどくさいよねーと言います。それに合わせてそうだよねと言わなければいけなくて・・・辛いです。そういう話の時はなるべく話さないようにしてます。生理が来ることがどれだけ大切なことでうらやましいか・・・。本当に信頼できる友達にこのことを昔話しました。しかしその友達も間もなく二人目を出産しようとしています。たまに会うとなると子供を連れてくるので、その友達は何も悪くないのにだんだんと連絡を取る機会を減らしてしまいました。
いつか自分の子供をこの腕に抱くことが出来る日は来るのだろうか・・・きっと叶えられない夢なんだろうなぁと半ば諦めています。
考えないようにしていますが、子供や妊婦さんを見かけてしまうとどうしても落ち込んでしまいます。
私も二十代前半で将来的には結婚したいと思ってますがこの病気を受け入れてくれる方がいるのかどうか不安です。
返信時間:2013年04月09日 10:57:30   投稿者: A子の母 さん   職業: 一般市民
参考になった: 393 件 この回答は役に立った はじめまして。
手術の経験豊富な病院や先生を具体的に教えていただきたいです。
返信時間:2013年04月11日 19:00:10   投稿者: K さん   職業: 経験者
参考になった: 428 件 この回答は役に立った 初めまして
私も患者のひとりです。二十数年前に大学病院に通院していましたが手術をする必要があると診断され、放置しております。
その後全てを打ち明けて結婚し20年経とうとしています。
共稼ぎで忙しく今になって手術をしようと思っております
今の医療は進んでいて簡単に出来ると聞きました。
費用などはどれぐらいかかるんでしょうか&amp;#10067;
返信時間:2013年04月16日 19:04:34   投稿者: まり さん   職業: 一般市民
参考になった: 416 件 この回答は役に立った トロキタンスキー症候群で、トルコで子宮を移植された方が妊娠したというニュースを今日見ました。
医学はどんどん進化しています。
返信時間:2013年04月16日 19:06:51   投稿者: まり さん   職業: 一般市民
参考になった: 378 件 この回答は役に立った すみませんトルコのトが一番前についてしまいました。ロキタンスキー症候群です。すみません。
返信時間:2013年04月18日 10:12:50   投稿者: A子の母 さん   職業: 一般市民
参考になった: 361 件 この回答は役に立った 17歳の娘が診断されて1か月、病院からは早く告げるように言われれたことに苦しんでいます。タイミングが大事と思い、まだ本人に告げていません。Kさんの全てを打ち明けて結婚したとの言葉にはとても救われました。病院で管理されているこのサイトと出会え、感謝です。
返信時間:2013年04月19日 13:51:51   投稿者: m さん   職業: 経験者
参考になった: 364 件 この回答は役に立った A子さんの母 さん、私は15歳の時に生理が来なくておかしいと言う母に連れられ初めて病院で検査しました。そこで母にはロキタンスキー症候群のことをお医者さんが告げたそうです。まだ理解できる年齢じゃないからと私には19歳まで隠していました。(18歳で地元を離れる時に病院からもらった紹介状を開けてしまい病名を知ることになったのですが・・・)しかし自分の体のことですので何となくは気づいていました。
母は初めてこの病気のことを告げられた日、診察が終わって私を家におろした後、人がいない場所まで行き大声で泣いたそうです。そんな風に産んでしまってごめんね、お母さんが全部悪いから、一生償っていくからと言われたことがあります。母のせいでもなく誰が悪いわけでもありません。
本人がやはり一番辛いですが周りの方もどうしていいか分からず辛い思いをしているのも今となっては理解できます。
周りに相談できる病気ではないのでこれから辛いことがたくさんあるかと思いますが娘さんの心のケアをしっかりとしてあげて下さい。
話を聞いてあげるだけでも楽になれることもあります。
返信時間:2013年04月20日 14:58:40   投稿者: A子の母 さん   職業: 一般市民
参考になった: 384 件 この回答は役に立った mさんありがとうございます。書い頂いたことうなずきながら読ませて頂きました。今後も繰り返し読んで頑張ります。「生まれつき子宮がないけどもうすぐ結婚して犬達を買います」と27歳くらいのお嬢さんに私は20年前に出会ってます。明るく可愛らしいお嬢さんでした。同じ悩みの方かわかりませんが「私にはやりたいことがあるし、子供嫌いだから、子供ほしいなら他をあたって下さい」と言っていた女性もその時付き合ってた方と15年以上、自営業して幸せそうです。人を思う気持ちに臆病にならないように手術が必要ならば挑戦してほしいと思い、手術は選びたいので情報をお願いしたいと思いました。さくらの会を発足された方のようにするにはどうしたら良いのかと漠然と思う毎日です。あと、確認したつもりでしたが「A子さん」がいらっしゃるのに「A子の母」としてしまいました。次回から「B子の母」に改めます。
返信時間:2013年04月22日 23:51:56   投稿者: 当事者y さん   職業: 一般市民
参考になった: 426 件 この回答は役に立った 19歳の時に診断を受けた現在29歳です。
その時は主治医からロキタンスキーとはっきり言われず、妊娠できないとだけ言われて、母も私も頭が真っ白でした。
お互いにこの話題は避け続けてきましたが、私なりにいろいろ調べ、手術までたどり着けました。

地元の大学病院で、造膣術で有名な病院ではありませんでしたが、無事に成功しています。

母は私が12歳頃から生理がないことを気になりながらも、思春期を越えて、18歳までは待とうと思っていたそうです。
今でもつらそうですが、手術を機にいろいろ話せるようになりました。

母も周りから 孫は?と聞かれて悲しいだろうな、それは私も一緒だな、と同じ試練を分かち合える同志かもしれないと考えるようになりました。
母子だと、自分の感情でいっぱいになったり、気を使ったり、話せないのは当たり前だと思います。だから無理せず、過剰に心配せず、必要な時はいつでも力になるよ、という姿勢を持っていただけるとうれしいかもしれません。私も母に対して何でも話すわけではないけど、力になってくれると信じてるし、力になりたいと思っています。

母の気持ちを聞いたようで、思わず書き込みしました。ありがとうございました。
返信時間:2013年04月22日 23:59:21   投稿者: 当事者y さん   職業: 一般市民
参考になった: 423 件 この回答は役に立った 追記です。

ネットで、造膣術、ロキタンスキー、膣欠損などのキーワードで何かひっかかると思います。
私は、造膣術の医学論文とか、当事者のブログとか見つけて読んでました。
返信時間:2013年04月23日 23:05:54   投稿者: B子の母 さん   職業: 一般市民
参考になった: 372 件 この回答は役に立った yさん、ありがとうございます。焦らず、地元の大学病院もまた考えてみます。わが子にとっては王子さま、母親にとっては神様が現れるようにできることを頑張ります。皆、同じですね。恋愛は沢山して下さいね。病院で、選択肢の一つとして言われた代理母のために宝くじ買ったことありませんでしたが、定期的に少し買うようにしました。悔しいから宝くじでも選んでもらいます。
返信時間:2013年04月24日 21:40:33   投稿者: aa さん   職業: 経験者
参考になった: 361 件 この回答は役に立った 33歳既婚者です。中二の時に生理が来ないことで受診しロキタンスキーとわかりました。20歳で本気でお付き合いする男性と知り合い(別れてしまいましたが)s状結腸による造膣手術を受けました。その後3人の男性とお付き合いしましたが付き合いましょうという話になる度に子供が出来ないという事実を告げてきました。親が孫の顔が見たいと言うから、と別れた男性もいました。しばらく悲しくて悲しくて泣いていましたがそれも最もだと思いました。今は全てを理解した上結婚してくれた主人と、全てを理解した上結婚を喜んでくれた主人の両親と一緒に暮らしています。結婚して5年になります。とても仲は良いですが、性交は月に1回あるかどうか。膣の方はプロテーゼを入れることもなく放置ですが、平気なようです。性交の後の朝、行き場の無い精子が流れ出てくるのが虚しく、また面倒でもあり、性交が億劫に感じることもあります。結婚されている方、どのようにされていますか?また、どのように感じているか知りたいです。
返信時間:2013年04月30日 01:15:18   投稿者: momo さん   職業: 看護師・保健師・助産師
参考になった: 335 件 この回答は役に立った 3月5日に投稿したmomoです。
私は身体の成長が早いにもかかわらず中学になっても生理が来ず看護科の高校に通うようになり勉強するうちに自分の身体の異常を理解しました。一人で何件も病院を回り結果的には母親同席の上、子宮が無いと告げられました。私はある程度覚悟していましたが母が帰り道座り込んで泣き崩れ「ごめんね、ごめんね。」と謝られたのが一番辛かったです。親が泣く姿ほど辛いものはありません。

看護師になって初めての就職で希望しない産婦人科に配属され助産師にまでなってしまいましたが、若くして子宮がんで亡くなる方や出産で亡くなる方、病気による子宮全摘の方を沢山みてきました。それで強くなれたのかもしれませんが自分の運命を全て受け入れ悲観せず前向きに生きてこれました。

彼が出来て初めて膣欠損とわかり24歳でルーゲ法(S字結腸による造膣術)をしましたが、プロテーゼを入れる必要はありません。術後6か月後からは受診すらしていません。数人お付き合いした男性は造膣だとは一切気づきません。造膣した腸が生きてるので蠕動運動や収縮運動がありむしろ男性は喜んでいます(変な話ですが。)
aaさんがおっしゃってるように確かに精子が流れ出てきますが早い段階で腹圧である程度出すことで改善されます。
女性的感度も全く普通だと思います。たぶん。
確かにセックスレスになりました。でもこれは私の年齢的なもの(47歳)だと思っています。結婚して20年、そんなもんじゃないでしょうか?どうなんでしょ?

私の経験上男性はちゃんと理解してくれます。無理強いはしません。優しいですよ。自信を持って頑張りましょう。

とは言ってもやはり不安ですよね。交流の場が欲しいですよね。
私は自営業でいつも家にいますので詳しくありませんが頑張ってサイトを作りたいと思います。少しでも若い皆さんのお力になれたらと思います。少しお時間ください。開設したらここでお知らせします。(目標6月中)

余談: 2件目に投稿されてるkaoriさん、看護婦さんに相談してる患者はたぶん私です。実習最後の日、「私みたいな看護婦さんになります」とあいさつに来てくれましたよね。でも私はキラキラしてる同年代、同職業人が羨ましくて冷たい態度をとってしまいました。ずっと後悔していました。
今でも忘れられずあの光景度々思い出していました。申し訳ございませんでした。そしてありがとうございました。
返信時間:2013年05月06日 02:20:13   投稿者: m さん   職業: 経験者
参考になった: 386 件 この回答は役に立った momoさん、
手術費用はいくらぐらいしましたか?
私は今拡張する器具を使っていますが、定期的に使用しないといけないのが嫌で手術をした方が楽なんじゃないかと思っています。
私の主治医は手術する必要はないと言いますが、器具を使用するのが億劫です。
彼氏には申し訳ない気持ちでいっぱいです。
返信時間:2013年05月08日 01:11:38   投稿者: momo さん   職業: 看護師・保健師・助産師
参考になった: 342 件 この回答は役に立った mさんへ

私が行ったルーゲ法は23年前ですが保険対象でしたので50万円くらいだったと思います。
開腹縫合部分(臍下から恥骨上部)一部傷が開いてしまい入院が2-3週間伸びての金額です。原因は脂肪が多かった!

●3か月の休職を頂き
●入院2週間は検査
●全身麻酔で手術、開腹後子宮双角(子宮が2つに割れてる)卵巣癒着、腎臓一部奇形がわかり子宮全摘、片方卵巣摘出施行。
●術後3-4日で歩行開始
感染予防の為1週間程、尿道カテーテル挿入
●1週間後から膣口縫合部分拡張訓練、ヘガール使用http://item.rakuten.co.jp/medi-com/m-0-6856-01/
ヘガールは10本の金属製、少しずつサイズが大きくなっている
これを小さいサイズから挿入、徐々に大きいサイズを挿入して膣口縫合部分の拡張を毎日する
●術後2回外泊許可あり
●通常4-5週間で退院できる予定が腹部傷で2-3週間伸びた。
●退院後はアダルトグッズで拡張訓練
セックスしていいと言われたがお付き合い相手がいなかった為、先生にお願いしてアダルトグッズを準備して貰った。
●予定通り休職3か月で職場復帰(職場には卵巣腫瘍手術と言っていた)
●退院後3か月は通院、その後は特に問題なく通院なし。現在に至る。手術から23年、結婚20年、全く問題ありません。

私の時代は情報が少なく手術経験医師がいなかったのですが、担当医が若い頃ルーゲ法の手術見学をしたことがあるという程度でした。

婦人科医と外科医との8時間近い手術でしたが、私の場合は子宮全摘や卵巣を剥離したりで余計な時間がかかっています。
基本的には腸を15cm程切断して膣口切開して腸と縫合する方法です。

開腹手術ですので術後2週間は大変ですが回復は早いです。
プロテーゼ入れたりする必要は無く手間がかかりません。

個人の症状、病院や先生の方針があるでしょうから、幾つかの病院を受診してみて自分に合った方法がよろしいと思います。
返信時間:2013年05月09日 13:54:22   投稿者: momo さん   職業: 看護師・保健師・助産師
参考になった: 433 件 この回答は役に立った mixiにコミュニティーを立ち上げました。
管理人(私momo)承認制ですので一般の方には閲覧されません。

情報交換などにご利用ください。

コミュニティー名 「れんげ会」http://mixi.jp/view_community.pl?id=6135733
返信時間:2013年08月14日 01:47:57   投稿者: まぃ さん   職業: 一般市民
参考になった: 387 件 この回答は役に立った 私もロキタンスキー症候群です。手術も18歳のときにしました。知ったときはショックでしたが、仕事をしているうちに色んな人にであったりして、視野が広がり子供がいるからといって幸せじゃないし、いなくても幸せな夫婦がたくさんいることがわかりました。それよりも、本当に人として私を愛してくれる人を探そう!魅力的な人間になろうと努力してきました。

今は最愛のパートナーに恵まれて幸せな日々を送っています。病気の事や子供が出来ないことは打ち明けて、彼も承諾してくれました。

来年あたり結婚します。

みなさん、希望をもって!
絶対幸せになれるし、私は手術はオススメします!

してよかったと心から思います。
セックスはコミュニケーションの1つです。彼からの愛を体で受け止めることができることは女性としてとても素敵なことだとおもいました。優しいセックスをしてくれる彼の愛に感動して涙がとまらなくなったこともあります。

自分に悲観的にならずに自分に自信をもって!
絶対幸せになれるから!
返信時間:2013年08月15日 11:05:35   投稿者: B子の母 さん   職業: 一般市民
参考になった: 392 件 この回答は役に立った まぃさんおめでとうございます。沢山のこと乗り越えられて今、大きな一歩をまた歩まれるのですね。
同じ言葉を、娘から聞ける日が来るように、どっしりと構えていこうと思います。
入学の際に学校から健康診断を記入しなければならない時に、病名など書かなければいけないんでしょうか?知られる必要もないと思うので『良好』と書いておきたいのですが。
学資保険も満期になるので、医療保険に入り直さなければならないのですが、告知も必要になってくるし、保険に入れるのでしょうか?
皆さんどのようにされてきたのか教えて頂けますか?
返信時間:2013年08月29日 01:23:33   投稿者: まり さん   職業: 一般市民
参考になった: 413 件 この回答は役に立った 27才女です。

私は当事者でないのですが、16才の女の子に相談され、いろいろ調べています。彼女に何をどう伝えるかは別として、まず私が理解したいと思っていろいろ拝見させていただいてるのですが、なかなか疑問点が多く、具体的に質問させていただきたいと思います。


今まだほとんど知識もなく、ましてや本人でないため、皆様と気持ちや重要視する部分がずれていたり、それによって不快にさせてしまったら本当にすみません。

そのような面も含めて、当事者の彼女が知りたいことはどういったことか、もし何か思うことがあればそれも教えていただけたらありがたいです。



・卵巣がしっかりしていれば、自分の卵子での代理出産が可能ということでしょうか?(膣欠損でも卵子はつくられているのですか?)


・また、卵子がつくられているとすると、逆に膣欠損とともに卵子もつくられていないということがあるのでしょうか?


・膣を形成する手術はいくらほどかかるのでしょうか?


・性感体として、胸や、膣でない陰部(クリトリス)は感じるのでしょうか?



彼女がまず気にしていたことが、性行為ができるかということでした。とても具体的に質問させていただいたことがもしこの場に適切でなかったら消させていただきます。


本当の意味で気持ちが理解できるわけがない私ですから、そういった意味でも安易に伝えて彼女を傷つけないようにしたいと思っています。ですので最初に述べたように全てを伝えるかは別として、

相談してくれた彼女の力に、少しでも希望を与えられたらと、教えていただけたらと思っています。


読んでいただきありがとうございます。
宜しくお願い致します。
返信時間:2013年09月06日 20:40:34   投稿者: あい さん   職業: 経験者
参考になった: 419 件 この回答は役に立った まりさん

私は卵巣しかなくて…
卵巣はあるから代理出産で子供がつくれるよって言われましたよ!
性行為はしっかり膣を作れば他の人のようにできますよ!!
返信時間:2013年09月10日 11:20:04   投稿者: hana さん   職業: 経験者
参考になった: 353 件 この回答は役に立った 私は20歳で造膣手術をし、23歳で結婚。
現在、結婚17年です。
海外で代理出産に挑戦。
一度目は残念ながら代理母は妊娠せず
現在2度目の挑戦中です。
人には言えない悩みをかかえながら
ここまできました。
代理出産に挑戦してみて、癌で子宮がない人、
ロキタンスキーの人、いろいろな方たちに出会いました。
悩みをかかえながら生きているのは自分だけじゃないと
わかりました。
返信時間:2013年09月10日 22:51:38   投稿者: あい さん   職業: 経験者
参考になった: 332 件 この回答は役に立った hanaさん

将来代理出産考えています。
周りに相談もできず・・・
そこまでして作らなくてもとか里子でもいいじゃない?
って思われたらって考えたらなかなか話せないですよね。
まだ相手もいないので今から心配してもって感じですけど
交際するとしても子供ができないことで捨てられたりとか考えてしまって怖くなってしまう自分が嫌になります
返信時間:2013年09月22日 15:27:36   投稿者: 希 さん   職業: 経験者
参考になった: 348 件 この回答は役に立った momoさん
ミクシィ副管理人を外してもらえませんか?
ログインが出来なくなってしまいました。
返信時間:2013年11月17日 09:47:21   投稿者: ジェイ さん   職業: 看護師・保健師・助産師
参考になった: 397 件 この回答は役に立った はじめまして。
私は看護職の当事者です。20歳から付き合った夫と、45歳の今まで喧嘩しながらも仲良く充実した毎日を送っています。
26歳で腹腔鏡による手術(その前に圧迫法)をしました。現在もプロテーゼを日常挿入したままです。生活に全く支障はありませんが、生理用ナプキンは放せません。
日々赤ちゃんや小児と接する機会が多く、辛い気持ちも無くはないけど、やっとこの年になると「子供ができなかった人」という認識をもたれ、気持ちが楽になりました。
このようなサイトがあること自体知りませんでした。あの、悩んで泣いていたころに出会いたかったです。
今は涙はありません。しっかりと人生を歩むのみです。
返信時間:2013年11月28日 00:07:35   投稿者: るたん さん   職業: 一般市民
参考になった: 385 件 この回答は役に立った 私はかれこれ20年前くらいに、性行為を
した時に入らないと言われ膣が正常でない
ことがわかりました。
指を一本入れられないくらいの狭さです。
生理は毎月来ていたのでまさかそんなこと
とは思っていなく誰にも言えずに病院に行く
勇気もなく20年も経ってしまいました。
きちんと付き合うのも怖く誰ともきちんと
付き合えませんでした。
ずっと放置していたのですが何と無く思い立って
明日婦人科に受診してみようとゆう気になり
検索をしていてこのサイトと出会えました。
以前も探したことはあったのですが見つけきれず。
受診する勇気が湧いてきました。
どうゆう状況かわかりませんが、きちんと
もらおうと思います。
誰にも言えなかったので相談出来るサイトに
出会えてよかったです。
心の重荷が軽くなりました。
ありがとうございました。
返信時間:2013年12月15日 23:36:37   投稿者: むー さん   職業: 経験者
参考になった: 369 件 この回答は役に立った 子宮と膣のない高校生です。
女子高生の私にとって今は生理がないことが一番辛いです。
皆さんはどのように乗り越えてきましたか
私は生理がきてないと疑われてしまっているのですがどうしたらようでしょうか。
返信時間:2013年12月18日 00:40:29   投稿者: けここ さん   職業: 経験者
参考になった: 381 件 この回答は役に立った むーさん

私も同じようにいつまでたっても生理がこなくて17歳の時に母親と婦人科に行きました。
すそこで大学病院に行くようにと紹介状を書いてもらい、19歳の時に造膣の手術をしました。
手術からその後結婚もし、それなりに幸せな日々を過ごしています。

私が手術をした20数年前と違い、今は手術の方法もいくつかあるようですよ。
婦人科受診は勇気がいると思いますが、まずは信頼できる人と一緒に行ってみてください。

手術をするしないは人それぞれだと思いますが、私はして良かったと今でも思っていますよ。
そしてするならやはり社会人になる前がいいかな。

私は自分の個性なんだと思えるまでに、すごく長い時間を要しました。
むーさんにもきっと幸せな未来があるはずです!
辛い思いをしたぶん、幸せになって欲しいな。
応援しています。
返信時間:2013年12月22日 10:37:18   投稿者: りんご さん   職業: 一般市民
参考になった: 410 件 この回答は役に立った はじめまして。
半年ほど前に自分には膣も子宮もないと知った
18歳の高校生です。

それまでずっと生理がきたことなくて
不思議に思い産婦人科に行き、大きい病院を
紹介してもらって、このことを知りました。

今でも信じることができず、
週に2、3回、自分の部屋で泣いています。
親のせいでもないし、誰のせいでもないので
誰を責めるわけでもないのですが、
なんで私が、という気持ちになり、
街中で妊婦さんを見かけるとイライラしてしまう
自分にいやけがさしています。

私には今彼氏がいて、そういうことを求められる
のですが、自分がこういう病気なのだと未だに
言い出せなくて嘘をついて回避しています。
男性には気持ちがわからないんじゃないか、とか
嫌われてしまうのではないか、とか考えて
言い出せません。辛いです。

最近、このサイトを見つけて、なんというか
やっと仲間を見つけた、やっと一人じゃないと
思うことができました。
日々、心にたまっていたモヤモヤを長文の駄文
ながら、書かせていただきました。
返信時間:2013年12月27日 00:19:54   投稿者: m2 さん   職業: 経験者
参考になった: 357 件 この回答は役に立った 私は膣も子宮もありません。
手術もしていないので性行為も出来ないですが、30歳で結婚し、もうすぐ結婚6年目になります。旦那とは仲良しです。
性行為が出来なくても、愛情確認はいっぱい出来ますよ。
これまでにお付き合いした人には、全員に身体のこと話してます。以外に、みんな好きになったら関係ないって言ってくれますよ。子供と結婚するんじゃないから。って言ってくれた人も居ました。子供が欲しいからって去っていく人ももちろんいました。
色んな人の色んな人生があるから、その時はいっぱい泣いて、また元気になれば大丈夫です。
ちなみに、生理が無いことがばれないように、友達には自分の生理周期を適当に作って合わせてたかな。ナプキン持ってる?って聞かれたときも、あー今日は持ってないわ。ごめん。みたいな感じで。。
で、今は代理母出産しようか検討中です!
返信時間:2014年01月03日 17:29:37   投稿者: さくらもち さん   職業: 経験者
参考になった: 373 件 この回答は役に立った 私は17歳の高校三年生です。
生まれたときから子宮と膣がありません。

私がこのことを知ったのは三ヶ月前です。
母は私が知る何ヶ月も前から知っていたそうですが、私の進路のこともあったので内定が決まるまで黙っていたようです。

ロキタンスキー症候群であることを知ったとき、最初は辛くてたまりませんでした。
しかし、子どもが産めないのは仕方ないことだと今は割り切っています。
ただ、将来結婚ができるのかが不安です。
いつか膣形成手術はしたいと思っていますが、費用がどれくらいかかるのか分かる方は教えてくださいませんか??
返信時間:2014年01月13日 00:43:41   投稿者: yk さん   職業: 経験者
参考になった: 346 件 この回答は役に立った 私は今19歳の大学生でロキタンスキー症候群です。私の場合膣はあるので正常に性交は出来ますが子宮と繋がって無いので妊娠及び生理はありません、
私は妹が先に初潮を迎えた時に疑問を抱き、中学高校で確信になりました。

私のようなお子さんを持つお母さんにお願いがあります。
必ずお子さんの味方になって下さい。一緒に悩んで下さい。このような深刻かつ身体の問題を話せる人は多くありません。生まれつきの事で悩むのはすごく辛いです。なにも悪い事してないのになぜ私だけがこんな身体なんだ。私はそう思ってました。話し合うのは恥ずかしいかもしれません。でもそれ以上に私達は孤独です。
また病院に行く際にも出来たら気を使って下さい。周りは幸せそうな妊婦さん。若い私を見て怪訝そうな目で見てくる人達。とても孤独で恥ずかしいです。
また病院は充分に大きい所ですか?先生は女性ですか?私は先に小さな診療所に行きそこで結果は出ず大きな所に再び行く事になりました。思春期の女の子が局部に器具を入れられるのはかなりの嫌悪感、恥、悲しみがあります。ましてや生まれつきの事なので悪くないのに。

私は妊娠出来ない事を周りの人に言ってあります。おそらく中学、高校の人はほとんど知っているのではないでしょうか?意外と皆さん受け入れてくれます。それで何か言ってくる人とは付き合わなくていいと思います。周りで子どもを産んでる人もいますが今の所仲良く出来てます。しかしこれは男性の意見なのですが妊娠出来ないと知ると避妊しなくてもいいと思って近寄ってくる輩もいるので気を付けて下さい。

私としては代理出産をした方のお話を詳しく知りたいです。
戸籍や卵の取り出し方また周りにはなんて言ってありますか?
長文ごめんなさい。少しでも皆さんの心が軽くなりますように。
返信時間:2014年01月19日 13:51:06   投稿者: とこ さん   職業: 看護師・保健師・助産師
参考になった: 362 件 この回答は役に立った 今から13年前に造膣術を行った(腹腔境・腹膜にて作成)30代の看護師です。
手術を早く受けないと、造膣術が受けれなくなると聞き、相手がいなかったのですが手術を受けました。その後1年位は定期的に受診をしていましたが、受診の度に主治医より早く性交渉をするように促され、それが苦痛となり受診を全くしてません。
相手ができそうになると、不安等いろいろな気持ちが生じ、逃げてしまい特定の相手は現在もいません。プロテーゼは常に挿入していました。
最近、異変を感じていたのですが、便秘の為浣腸液を入れた所、膣より溢れ出してきました。また、排便したらプロテーゼに便が付いていました・・・。受診をしなくては・・・と考えているのですが、転職して3週間目で休みも取れません。
でも、放置するわけにもいかないので、どうにか受診をしようと考えています。
返信時間:2014年01月27日 19:30:50   投稿者: mkn さん   職業: 経験者
参考になった: 360 件 この回答は役に立った はじめまして。

私は19歳のときにまだ生理がこないからと
母に連れられ初めて産婦人科へ行きました。
現在22歳です。

始めは薬を飲むことでホルモンの調整をし
生理がくるようになると言われて安心していましたが
効き目もなく2件目で紹介され、
MRIを撮り子宮と膣が生まれつきないと言われました。

特に詳しい説明はなく
現実を突きつけられました。

母は泣いてしまい
先生は海外なら代理母出産とかできるのでとか
また将来困ったら来てくださいと言ってました。

この頃付き合ってた彼氏と
そういうことができないとわかっていたのですが
母親の前で聞くこともできず、、、


ネットで調べてある程度覚悟してた私は
強がりで大丈夫だから!としか言えませんでした。


友達の前では生理のことは
わからないけど話を合わせてみたり、、、
毎回ナプキン持ってないし
生理痛ひどいよねと言われてもわかりませんが笑


ただ昔から子供が欲しかったので
絶望しそうにもなりますが
ないものはない!と
自分に言い聞かせる毎日です。

彼氏には子宮と膣がないこと、赤ちゃんが産めないこと
を伝えた上で付き合ってましたが
いろいろありお別れしました。
話を聞いてくれて向き合おうとしてくれた彼には
今でも感謝の気持ちでいっぱいです。



友達にもまだ打ちあけられず
彼氏とも別れ
母とはあれ以来その話題をさけているため
本当に一人で抱えるのがつらいです。

造膣術?もするべきなのか
費用やリスク、年齢的にいつまでならできるのか
わからないこともたくさんあります。

これから自分の体の症状を理解し
前向きに人と関わって
楽しく過ごしていくためにも


同じような体験をされている方の
お話を聞けるような機会があれば
よろしくお願いします!
返信時間:2014年02月16日 23:35:18   投稿者: ゆみ さん   職業: 経験者
参考になった: 381 件 この回答は役に立った 私は17歳の時に岡山の病院で
膣の造形手術を50万円くらいで
受けました。
今まで付き合って来た男性には
全員に伝えてきましたが
理解がある人達ばかりだったのか
受け入れてくださいました。
26歳で最近5年付き合ってきた
男性と最近結婚することが
できました。
しかし、セックスレス4年です。

最近、友達周りも26歳と
いうこともあり、だいたいの友達は
母親になって、
羨ましい気持ちと悲しい気持ちと
複雑な気持ちでいっぱいです。
お金もありません。
里親は反対みたいです。
母も子宮筋腫で摘出してます。

どうすれば、私達にも
希望はみえますか?
よければ情報を求めてます(°_°)
返信時間:2014年03月11日 02:16:45   投稿者: ゆあ さん   職業: 一般市民
参考になった: 360 件 この回答は役に立った 手術もせずこのままの私を愛してほしい。
そんな人この世にいるのかな。
わがままかな。
わたしには選ぶ権利がないのかな…
普通の体に生まれたかった。
返信時間:2014年04月12日 21:14:35   投稿者: あい さん   職業: 経験者
参考になった: 359 件 この回答は役に立った 34歳です。
色んな産婦人科で「子宮っぽいのはあるから、何の病気だろう?」と言われ続け、今日、初めて直腸からの検査を受けて、子宮が無い事、膣がほとんど無い事、ロキタンスキーである事を診断されました。

もう色々諦めてたので、18歳ぐらいからの疑問が解けたのが嬉しいような、悲しいような。

この掲示板には高校生ぐらいの方が多い事に驚きました。

そこで、余計なお節介かもですが、、、
私は、自分の症状の正体が分からなかった事もあり、高校生ぐらいから普通に生理があるフリをしていたのですが、もし、そういうフリをしている人がいるのでしたら、たまにナプキンをつけたり、少しずつ消費していく事をお勧めします。

というのも、私は同じナプキンをずっとポーチに入れて持っていたのですが、20歳ぐらいの時、生理用品を忘れた女の子に1つあげる事になり、もう売っていない古い型のナプキンを持っていた事に驚かれ、勘付かれました。
あれって、日々進化して新商品が出てるみたいですね。

その時は、「量が多いから分厚いやつをお母さんにもらって使ってるんだ〜」と、適当に誤魔化しましたが…
相手の子が性悪&噂好きという最悪のケースだったため、しばらくは噂になってたようです。

手術とかの情報でなく、かなり小さいネタですが、ご参考まで。


あと、他人が言うのも何ですが、同じ症状を持つお子さんの親御さんにお願いです。

お子さんの前では気丈でいてください。

私はさっき、母に大泣きされ、謝られ、、、それがとてもショックでした。

三十路を過ぎて、母親を頼るような年齢ではありませんが、それでも心の拠り所がグラついたような感覚でした。
私のせいで母が罪悪感を感じてる事に、大変申し訳ない気持ちにもなりました。

是非、どっしりと構えてあげてください。

ちょっと上から目線ぽくて申し訳ないですが、、
返信時間:2014年04月21日 23:37:33   投稿者: virgo さん   職業: 一般市民
参考になった: 339 件 この回答は役に立った 本当に悲しい現実です。
拝見していて涙が止まりません。
返信時間:2014年04月27日 11:40:09   投稿者: さやか さん   職業: 経験者
参考になった: 382 件 この回答は役に立った 長崎県在住のさやかと申します。

20歳になって、それなりに貯金も貯まったので、今年中に手術したいと考えています。

でも、九州では手術してる病院は無いそうです。
検索したら、岡山大学、神戸大学、大阪の三宅婦人科、大阪の谷川記念病院、の4カ所がヒットしました。

どなたかこの4カ所のいずれかで手術された方がいたら、どんな感じか教えて頂けないでしょうか。

レベルの低い話ですが、特に看護士さんたちの応対について聞きたいです。

というのも、今通ってる産婦人科では、「世の中には、妊娠のために必死な人が大勢いて、うちにはそういう人が通ってるのだけど、あなたは今、結婚してるわけではなくて、妊娠したいわけでもないんでしょう??セックスしたいためだけに…ね〜」という感じで、なんというか…この症状自体をかなり軽く見られてる感じなんです…
別の病院も紹介してくれません。

病人扱いして欲しいわけじゃないんですが、せめて場違いな人みたいな扱いはやめてほしいんです。普通の患者として扱ってほしいんです。

入院中、そんな風に扱われたら心が折れてしまうかもなので、造膣手術の手術実績が多い病院で、分け隔て無く接してくれる看護士さんのいる病院を教えてもらえないでしょうか。
返信時間:2014年04月28日 23:16:45   投稿者: けここ さん   職業: 経験者
参考になった: 341 件 この回答は役に立った さやかさん

私はもう20年以上も前に広島の大学病院で造膣手術しました。
今さやかさんが通院されている病院の対応はちょっとひどすぎますね。
紹介状も書いていただけないなんて・・・。

先生や看護師さんが優しく対応してくださる病院はたくさんあります。
抵抗はあるかもしれませんが、一度お近くの大学病院に問い合わせして受診されてみてはいかがでしょう?

術後しばらくは定期的に通院が必要だと思うので、なるべく近い病院の方がいいかもしれませんね。

私が手術をした頃と違って今はお腹の傷もほとんど残らないとか・・・。
どうか自信を持って生きていってくださいね。

私は当然のことながら子供は持てませんでしたが、理解ある優しい旦那様と幸せに暮らしています。
私も本当に辛い時期がありました・・・。

今この病気で苦しんでいる人みんなが幸せになって欲しい。
どうか一人で悩まないで欲しい。

さやかさんのお話をちゃんと聞いてくれる先生、看護師さんに出会えますように・・・遠くから応援しています!
返信時間:2014年05月11日 02:56:58   投稿者: virgo さん   職業: 一般市民
参考になった: 401 件 この回答は役に立った 実は私も膣と子宮がないと診察されました。正直この世に一人だけだと思っていたので墓場まで持っていく秘密だと思っていたのですが同じ悩みを抱えた方がいるとは。一人でずーっと悩んでいたので苦しくて死んでしまいたいと。一緒に相談できる場があればと思い打ち明けました。もう若くいのでこれからは同じ悩みを抱えている方の力になれればと思っています。
返信時間:2014年05月20日 22:33:11   投稿者: m2 さん   職業: 経験者
参考になった: 366 件 この回答は役に立った 一年前に代理出産を検討していたm2です。
凄く悩み、考え、何度も何度も旦那と話し合いをし、
代理出産を決意しました。
ロキタンスキーの方は、卵巣が機能しているケースが多いので、
自分の卵子を使用できます。

子供のいない生活も良いと思いますが、
希望を持つこともできると思いますよ。
ちなみに、現在妊娠中です。
返信時間:2014年05月24日 00:27:11   投稿者: tjg@ さん   職業: 経験者
参考になった: 369 件 この回答は役に立った さやかさん

福岡県では九州大学と産業医科大学が実施していますよ。
私も、さやかさんと同じことを言われた経験があります。
心ないことをいう人がいる一方、親身になってくれるかたもいるので、気にしないでくださいね。

手術の件ですが、私は、一ヶ月ほど入院して、後は半年後の定期的な検査を受けるとだけだったので、遠方でも大丈夫ですよ。
私は、大学が遠方のため、頻繁な受信はできませんでしたが、今のところ問題はありません。

色々と大変なこともあると思いますが、お互い頑張りましょうね
返信時間:2014年06月02日 22:43:38   投稿者: みか さん   職業: 一般市民
参考になった: 382 件 この回答は役に立った 5年前にロキタンスキーと診断され、このサイトに書き込みました。
現在23歳です。

私の場合、始めて診断された時に膣は1cmしかないと言われたのですが(実際そのくらいでした)彼にも打ち明けて、性交渉する際は痛みが我慢できる程度に少しずつ慣らしていけたので、五年の努力の結果今は通常のセックスができるようになりました。手術などは一切していません。
本番の時は7割くらいの長さしか挿入できないのですが、(急にするとやはり痛みはあるのですが)ゆっくり慣らしていけばお互い満足できるセックスができるとおもいます。
同じ症状で悩む女性が、優しくて、本気で愛してくれる素敵なパートナーに出会える事を願っています。
返信時間:2014年06月17日 00:07:35   投稿者: わみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 344 件 この回答は役に立った 私も今日小学5年生の娘がロキタンスキーだと告げられました。
ショックで頭が真っ白になりましたが、このサイトを見て気丈にしっかりとしようと思いました。今も涙が止まりませんが。
ほかの病気で今娘は入院中です。どのタイミングでどうやって伝えたら良いか迷っています。じっくり考えて娘にとって最善をつくそうと思います。
このサイトに出会えてよかったです。
返信時間:2014年06月17日 13:09:09   投稿者: s.o さん   職業: 経験者
参考になった: 356 件 この回答は役に立った 現在31歳、高校生の時に生理がなく母親と一緒に病院に行き、その時は子宮が小さいと言われました。母親にだけ本当の事(膣、卵巣は正常だが、子宮がない。)という事が伝えられたみたいです。それから5〜6年しても生理はなく、自分にも結婚したい人があらわれ、友人と一緒に病院に行く事を決意し、結果、あなたには子宮がなく、自分の身体では子供を産む事ができません。と言われました。告知されたのが当時23歳くらいです。なんとなく覚悟はできていましたが、いざ告知されると涙が溢れてきました。先生の前では気丈に振る舞ったものの、友人の顔をみると涙が溢れてくる…今でも鮮明に覚えています。そして友人はその時2児の母親でもあり、私にかけてくれた言葉が、私が変わりに産んであげる。と家族でもない私に、そう言ってくれ、涙がとまりませんでした。その事を彼氏に言うのが怖くて、直接言えず手紙で伝えました。あなたは私と別れて他の人と結婚した方が幸せになれると思う。と書きましたが、彼は私自身を好きになったから、そんな事関係ない。と言ってくれ、精神的に狂いそうだった私の側にずっと居てくれました。告知した後、母親にも病院に行った事がバレ、私の部屋にきて病院行ったの?と一言。行ったよ。と言うと、母親はずっと黙っててごめん…五体満足に産んであげれなくてごめん…と泣き崩れました。正直、人それぞれだと思いますが、私は高校生の時、もし告知され現実を受けとめれなかったと思うし、良かったと思う。話しました。それから約8年彼と付き合い、今年4月無事結婚式も終わり、子供はいませんが幸せな日々をおくっています。それが私の個性と思うようにしています。ただ、私のせいで周りの人(家族)を傷つけたくなかったし、私みたいな人がいるという事を少しでも多くの人に知ってもらいたい。という強い想いから、結婚式の新婦手紙でカミングアウトしました。私が色々言われるのはいんですが、結婚すると子供はまだ?とかお孫さんは?とか言われる家族の事を考えカミングアウトしたつもりです。

悩んでいる方々の参考になればと思い今回投稿させていただきました。
返信時間:2014年06月25日 20:25:03   投稿者: 参考になれば。 さん   職業: 一般市民
参考になった: 383 件 この回答は役に立った http://www.gizmodo.jp/sp/2014/04/post_14400.html
自分の子宮の細胞を培養してから体に戻す。こんな方法も現実化しています、日本ではまだまだかもしれないけれど希望はある。
返信時間:2014年07月07日 11:28:26   投稿者: みぃ さん   職業: 一般市民
参考になった: 453 件 この回答は役に立った 21歳の大学生です。
私もロキタンスキー症候群です。

ロキタンスキー症候群について話せる場を作っていますので
こちらに来てみてください。
「ロキタンスキー症候群ご存知ですか?」
http://7gogo.jp/lp/Kc6dDlR9WToWkVIvojdMdG==
返信時間:2014年07月15日 16:38:53   投稿者: りんご さん   職業: 一般市民
参考になった: 326 件 この回答は役に立った みなさん強いですね。凄いです。

私はというと、この病気が発覚してから生きる気力が
ありません。自傷行為もやめることが出来ません。

助けを求めるところがないからです。
現実を受け止められません。
みなさんのように強くなりたい。
返信時間:2014年07月15日 20:01:10   投稿者: みぃ さん   職業: 一般市民
参考になった: 318 件 この回答は役に立った りんごさん、ぜひこちらに来てみてください。
http://7gogo.jp/lp/Kc6dDlR9WToWkVIvojdMdG==

現在ロキタンスキー症候群の患者が3名います。
助けになるかはわかりませんが、悩み苦しみをお話しませんか?
返信時間:2014年07月15日 20:01:11   投稿者: みぃ さん   職業: 一般市民
参考になった: 355 件 この回答は役に立った りんごさん、ぜひこちらに来てみてください。
http://7gogo.jp/lp/Kc6dDlR9WToWkVIvojdMdG==

現在ロキタンスキー症候群の患者が3名います。
助けになるかはわかりませんが、悩み苦しみをお話しませんか?
返信時間:2014年08月18日 01:42:18   投稿者: miki さん   職業: 一般市民
参考になった: 360 件 この回答は役に立った はじめまして。21歳のmikiといいます。
みなさん、ほんとうに強いですね。
わたしは20歳のとき、あまりにも凄い腹痛でたまらなく病院に行くと、膣欠損のうえ生理は5年ほど前から本当は始まっており、それに気づかずに放置。
婦人科の先生からは「よく5年分も…」といわれました。5年分とはいいますが、痛くなり出したのはそれから約半年前のこと…

そのときは子宮、卵管ともに摘出術をしました。なんで?と思いつつ、この痛みから逃れるなら!と決意。

そのときわたしは膣を人工的に作ることができるよとか聞いていません。あとから自分で調べて、造膣術があることを知りました。
なぜ、婦人科の先生は言わなかったのか?今でも疑問です。
いまは婦人科には通院していません。
わたしには造膣術はできないのでは?と思ってます。

造膣術ができない対象はあるのでしょうか?
また造膣術をもうしないとなるとこれから先、わたしはどうすれば良いですか?
誰とも付き合わず、一生一人なのかなぁと考えることもあります。
返信時間:2014年08月29日 00:27:30   投稿者: あい さん   職業: 経験者
参考になった: 399 件 この回答は役に立った &gt;mikiさん

まだこちらを見てましたら、ぜひ別の大学病院などに行ってみてください。

私は20歳当時から5箇所の病院に行きましたが、膣がない事すら診断されませんでした。
30代になって、通算6箇所目の病院で、偶然ロキタンスキーの事を知ってる先生に出会って、やっとどんな状態かが判明したのです。

この病気には、婦人科の先生達の中でも知識に随分と差があるようです。
特に、産婦人科の中でも「産」を中心に扱ってる病院では、この類の病気は軽視されがちです。

是非、諦めずに大学病院など、色々回ってみてください。

男性と付き合うために、性行為は必ずしも必要ではないと思いますし、私も30代で手術するまでの間、数名の男性とお付き合いがあり、結婚前提で付き合ってた事もありました。
とはいえ、選択肢は少しでも広いほうが良いと思うのです。

私は新幹線で3時間の距離の場所で手術を受けました。
引け目を感じないため、自分に自信をもつため、是非色々探してみてください。
返信時間:2014年08月29日 01:12:59   投稿者: tama さん   職業: 一般市民
参考になった: 405 件 この回答は役に立った たまたまインターネットで検索してココにたどり着きました。私もロキスタンスキー症候群と診断されて8年が経ちました。現在26歳です。周りの友達もみんな結婚して子どもが生まれ・・・時々さびしくなります。この病気の事がわかったのは18歳で結婚してから生理が来ないので調べてもらったことからわかりました。お母さんと一緒に大学病院に行って帰り道に、ママがおもいっきり横断歩道の棒に頭をぶつたのを覚えています。当時の私よりショックなようでした。私は、後から後から悔しくて。見た目は、変わらないし、お腹が痛くなるわけじゃないので今でも信じられません。でも、彼氏が出来てSEXすると挿入できないといわれます。そんな時、この病気を実感します。何度か長く付き合った彼氏に病気の事を相談しましたが、子供出来ないんじゃ避妊しなくていいねと言われ、あまりにもショックだったです。子宮はまったくなく膣は3/1ありますが、先生に膣形成する方法もあると当時言われました。子どもが出来ないのなら手術しても・・・と思ってしていません。同い年、同じ病気のみなさんは結婚しているのでしょうか?

結婚している夫婦の方がいれば、どうやって乗り越えたのか教えてほしいです。
返信時間:2014年08月30日 21:53:47   投稿者: あい さん   職業: 経験者
参考になった: 415 件 この回答は役に立った mikiさん宛のレスが、何故か後ろに投稿されてしまいました。何でだろう。

mikiさん、大した情報ではないですが、良かったら、1つ前の投稿を読んでみてくださいね。
返信時間:2014年08月30日 22:26:04   投稿者: あい さん   職業: 経験者
参考になった: 335 件 この回答は役に立った ここには18歳以下の人もいるのでNGな発言かもしれませんが、あえて言います。

性行為は入れるだけが全てではないと思います。

私は30過ぎた頃、結婚が決まってから手術しました。
その時、相手は賛成も反対もしませんでした。入れる事にこだわっていないからです。

20歳の頃に初めて男性と付き合ってから、ずっと挿入はできませんでしたが、これまでタイプの違う3人の男性と交際経験があり、決して悪いものではありませんでした。
こういう事を推奨するのもどうかと思いますが、昔と違って今はネットにエッチな情報は氾濫しているので、女性用のサイトなどを見て、色々研究してみるのもアリだと思います。

世の中、男性も女性もそれぞれ好みというものがあって、この症状を持っていないからと言って、世界全ての男性をよりどりみどりで選べるわけではありません。
逆に考えると、この症状を持っていても、周りの女の子より、ちょっと対象が制限されるだけなんです。

学校とか会社とか、手近な所で間に合わせようとせず、趣味やスポーツなどで交友範囲を広げる努力をすれば、いつか性欲以外の所で分かり合える相手が見つかると思います。

もちろん、手術するに越した事はないと思います。この症状が判明したのなら、宗教上・体力上の理由でもない限り、一刻も早く手術する事をお勧めします。

でも、代理出産でないと子供が産めない事実は変わらないので、そこを乗り越えるためには、理解のある男性を探す努力も必要だと思います。

悩んでる若い方が多いようなので、あえてNGな事を書いてみました。こんなおばちゃんでも特に問題なく生きてるって事で。
返信時間:2014年09月09日 21:49:10   投稿者: yuki さん   職業: 経験者
参考になった: 382 件 この回答は役に立った 私は現在23歳です。高校生の時に生理が来なかったので病院に行って精密検査をしたところ病気が判明しました。高校生の時から付き合ってた人が居て、この病気を打ち明けた時も『子供が居ることだけが幸せじゃないでしょ?一緒に違う幸せ見つけよう。』なんて言われて、なんだから嬉しくなったのを覚えています。当然この人と結婚するんだろ〜なぁなんて思っていましたが、2年前に別れてしまいました。その人は結婚して子供が来年生まれるそうです。それを聞いたときはモヤモヤして1人で居ると涙が出てきてなんで?なんで?なんてもぉ悲劇のヒロイン状態でした。ですが思い出が頭の中でフラッシュバックしているうちにあの言葉を思い出しました。『子供が居ることだけが幸せじゃない。』うん。そうだ!違う幸せを探そうって思ったらなんだか気持ちが楽になりました。まあ、考えすぎるとこんな言葉はすぐ忘れてまた悲劇のヒロインになってしまうのですが、、、(笑)私の魔法の言葉です。

えっと皆さんに聞きたいのですが、性交渉をした時私も最初入らないと言われてきたのですが、何度が繰り返してるうちにほぼ男性のモノが入るようになりました。
圧迫法というものと同じ原理なのかな?と思ったのですが私はたくさんの膣分泌液が出ます。これはなんでしょうか?膣はないのに分泌液は出るものなのでしょうか?
そして、男性のモノが入ってはいるが締まっている気がしません。やはり他の人とは違うと不安になり、手術をしようか悩んでいます。手術代は総額大体いくらなのでしょうか???教えてください。
返信時間:2014年09月13日 22:27:38   投稿者: あい さん   職業: 経験者
参考になった: 360 件 この回答は役に立った yukiさん

私も昔から分泌物がやたら多いほうでした。
もちろん自分では他の人と比べられないのですが、今まで付き合った人全てに言われたので、きっとそうなんでしょう。
ちなみに、よっぽど考えの偏った男性でなければ、むしろ喜んでくれるので、私はこれで問題ないと思っています。

私は20歳ごろの初めての性交渉から約10年間、この病気だと知らないまま、ただの形状疾患だと思いこんで、ずっと無理して入れようとしていました。
おかげで、最初は全く入らなかったのが、3〜4センチは入るようになりました。
「圧迫法」でどこまで延びるかは、人によって、体質によって、かなり結果が異なるようです。
ただ、圧迫法で延びたとしても、正常な膣ではないので、周囲に筋肉はついてないとの事でした。
yukiさんが締まらないと感じているのは、そのためではないでしょうか。

私は手術をしましたし、上の投稿でも手術推奨の投稿をしましたが、そこまで入るのであれば、手術は全くお勧めしません。
直腸を使うほうの手術だと合併症の危険はありますし、プロテーゼを入れておくタイプの手術を受けるのであれば、その後の行動もかなり制限されます。
それに、筋肉を移植するわけではないので、締まるようになるものでもないです。


ちなみに、費用は健康保険の種類などによって変わるようです。
私は会社員なので社会保険です。で、勤め先が加入している健保連の関係で、自己負担は入院費込みで約12万でした。

入院前後の通院費などは別です。
また、個室などを使用する場合は、大部屋との差額に対する補助が無いので、自己負担が増える事になります。

生命保険も種類によっては使えますし、年末に役所に申請すれば、多少は戻ってきます。
返信時間:2014年09月14日 15:02:05   投稿者: yuki さん   職業: 経験者
参考になった: 376 件 この回答は役に立った あいさん

とってもためになるお話ありがとうございます!!!ちょっと言いにくい話、私は性行為なしで男の人とお付き合いするのはやっぱりちょっと難しいと思います。今の彼とは何回かしているのですが毎回どういうふうに思っているのだろうと考えてしまい、人と違うことに嫌気がさすます。
手術をすれば男性にわからなく普通にできると聞いたのですが、色々なリスクを考えたら、、、本当に手術しなくてもいいてもいいと思いますか?(&gt;_&lt;)
すみません!(&gt;_&lt;)どうしたらいいか教えてください!!!!!!
返信時間:2014年09月14日 21:56:41   投稿者: あい さん   職業: 経験者
参考になった: 377 件 この回答は役に立った yukiさん

すいません。リロードしたら連投になってました。。あの文章を連投するって、なんか変態おばさんみたいですね・・・

術後の経過については、別のサイトで数人にお話を聞いた事がありますが、同じ方法で手術した人でも結果は千差万別のようです。

腸を使う方法で行った人でも、全く違和感ないという人もいれば、後からトラブルがあったという人もいます。
プロテーゼを入れ続ける方法を選択した人でも、日常生活に支障がないという人もいれば、プロテーゼを固定しなければ落ちてしまうという人もいるし、臭いが気になるという人もいました。

こればっかりは運次第というか、体質とその手術との相性次第じゃないかと・・・
どうしても手術をしなければ不安が残るのでしたら、手術実績の多い病院を探して、一度相談してみるのが一番だと思います。

ちゃんとした医療器具での圧迫法をするよう勧められる可能性もあるでしょうし、手術を勧められる可能性もあるかもしれません。

医者ではないド素人の私が、「手術を勧める」だの「勧めない」だのと勝手な意見を断言的に書いてしまったので、混乱させてしまったようですね。
大変申し訳ありません。


また、かなり私的な意見になりますが、私だったら、付き合っている男性に、どう思っているのか聞いてみると思います。
ある程度できているとの事でしたので、もしかして相手は現状で満足しているかもしれませんし、手術までしなくても他の工夫で解決できるような要望があったりするかもしれません。

10代同士であれば聞きにくいかもしれませんが、お互い20代で、将来を考えたい相手なのでしたら、内緒で手術を考えるよりは、相手に相談してしまったほうが早いのではないでしょうか。
内緒で手術してしまったら、後からバレて、相手が重荷に感じて逃げる可能性も考えられますし、手術後は1〜数ヶ月はできないので、その間にギクシャクする可能性も考えられます。


色々勝手な意見を書いてしまいましたが、私は手術経験者とはいえ、医療も恋愛もド素人ですので、あくまでご参考程度で。
返信時間:2014年09月16日 00:12:17   投稿者: toshi さん   職業: 一般市民
参考になった: 421 件 この回答は役に立った 来年結婚を予定している恋人がロキタンスキー症候群です。
20歳頃に診断を受けそれ以来10年弱それに関する通院はおこなっていないようです。

結婚後、可能性があるならば代理出産を考えています。
当時の診断では卵巣はありそうだということです。
再度詳しく診察たいと思っていますがまずどこに行けばよいかわかりません。
当時診察を受けた病院は遠い上に連絡を取れる先生もいないです。
代理出産を行っているエージェント会社は婚姻前提のため話すらできませんでした。
前の投稿をみると皆さん大きい大学病院等で治療してもらっているようですが伝手がありません。
まずは街の婦人科で診察してもらい大きい病院を紹介してもらうというのが妥当なのでしょうか?
横浜川崎東京近辺で勧めてもらえる病院等無いでしょうか?

結婚後に代理出産のエージェントに話を聞けばよいのですが、もうすぐ30歳という年齢もありますし何かできることがあり選択肢が増える可能性があるのなら早く行動したいと思っています。
どなたか回答頂けるとありがたいです。
返信時間:2014年09月16日 00:24:37   投稿者: toshi さん   職業: 一般市民
参考になった: 378 件 この回答は役に立った yukiさん
自分は婚約者とは5年以上付き合っていますが&quot;入れる&quot;というのが性行為ということであれば今も性行為無しの関係を続けています。
Hは定期的にしますし自分にとって幸せで必要な時間です。
付き合うときに体のことを聞いたときは戸惑いもありましたがそれでも彼女といたいと思えました。
勝手な私見ですが将来を考えているのであれば全て打ち明けたほうがよいと考えます。
返信時間:2014年09月26日 01:33:09   投稿者: miki さん   職業: 経験者
参考になった: 351 件 この回答は役に立った >>あいさん

その後の投稿ありがとうございました。
他の病院を、回ってみるというのも一つの方法ですね。
大学病院へ一度受診を考えたいと思います。
返信時間:2014年09月29日 11:07:46   投稿者: Yuki さん   職業: 経験者
参考になった: 331 件 この回答は役に立った あいさんtoshiさん
色々聞いてくださりありがとうございました。

実は病気のことは2ヶ月前に打ち明けてありました。その時は一緒に泣いてくれてとっても優しい人だなと感じました。

手術のことも投稿をみて彼に聞いてみたのですが、優しさなのかわかりませんが他の人と変わらないよといってくれました。


まあ、その彼と先日別れてしまったのですが、、、。
病気のことは関係ありません。


これからもっと病気のことで色々悩んだり、辛い思いをしたりするかもしれません。ですがこの病気と向き合って私は強く生きようと思います。このサイトを通じて1人じゃないということがわかりました!!!
私も未熟ながら悩んでる方の助けになれたらなと思います。


また覗きにきます。
返信時間:2014年10月09日 13:57:35   投稿者: Mayu さん   職業: 一般市民
参考になった: 343 件 この回答は役に立った 私もロキタンスキー症候群で一人で悩んでました。
今ロキタンスキー症候群の女性たちが集まり「ロキタンスキーの会」という活動を作り参加しています。
リーダーの活躍もあり、今後子宮移植研究会や慶應大産婦人科の先生方と連携していきたいと考えています。
活動を作り始めたばかりですが、ロキタンスキー症候群の女性たちの救いとなるような活動にしたいと思ってます。
HPもありますのでよろしければご覧ください。
一人で悩みを抱えているロキタンスキー症候群患者の方が一人でも多く参加してくださることを願います。

【ロキタンスキーの会】
http://drea-mscometruesak.wix.com/rokitansky#!home/c1642
返信時間:2014年10月20日 22:30:11   投稿者: あみ さん   職業: 経験者
参考になった: 364 件 この回答は役に立った 私もロキタンスキーです。
お聞きしたいのですが、子宮がない。膣もないのにおりもの出たりする方いらっしゃいますか?
また私も分泌液が出るのですがどこから出るかわかりますか?

いきなりすみません。
返信時間:2014年10月24日 18:34:34   投稿者: Mayu さん   職業: 一般市民
参考になった: 317 件 この回答は役に立った あみさん

わたしも造膣術を行う前からおりものが出たりしていました。
(そのときは不思議と気にならなかったのです 笑)
もしかしたらバルトリン腺(膣の近くにある腺)から出ているのかもしれないですね。
(詳しいことは分かりませんが・・・下り物は子宮、膣、汗腺から出る分泌液の集合体と書いてあったのでそうかなーと思いました)

ロキタンスキーの会の活動で進展がありました!
来月、子宮移植研究会の先生とお話をする機会をいただきました。
もし情報収集したい方がいましたら、ご参加お待ちしております。

【ロキタンスキーの会】
http://drea-mscometruesak.wix.com/rokitansky#!home/c1642
返信時間:2014年11月19日 17:51:52   投稿者: 山本 美沙季 さん   職業: 経験者
参考になった: 372 件 この回答は役に立った こんにちは。私は21歳の薬学生です。
私もここでお話に挙がっている &quot;ロキタンスキー症候群&quot; です。
19歳になったばかりの頃に生理が来ないことから婦人科を受診し診断され、その年に造膣術を受けました。
小さい頃から「お母さん」になることが夢だった私は女性としてどう生きるか悩み、自殺未遂を繰り返していました。

しかし、多くの方のサポートもあり今年6月30日にロキタンスキー症候群患者の会「ロキタンスキーの会」を立ち上げ、現在代表を務めています。
この会の活動は、患者同士でLINE等を使い情報交換や相談をする場を作ったり、オフ会を開催し実際に会ってお話する機会を作ったりしています。
また、ロキタンスキーの認知度を高め偏見をなくすためにSNS等で拡散したり、ロキタンスキー患者もこどもを望めるように子宮移植や代理出産の法整備のきっかけ作りとして患者の声を発信しています。
さらに、日本子宮移植研究会さんのご支援をいただけることになり、より専門的な情報を得られることになりました。

ロキタンスキーはまわりの知人に相談しにくい病気で、ひとりで悩んでいる方がたくさんいらっしゃることだと思います。
私も半年前まではそのひとりでした。
しかし、「ロキタンスキーの会」には現時点で26名の仲間がいます。
情報が少なくて困っている方や悩みを相談したいという方がいらっしゃれば、ぜひ下記ホームページに記載しているメールアドレスにご連絡ください。
「ひとりじゃないんだ」と安心できる会となるよう日々活動しております。
みなさまのご連絡、ご参加をメンバー一同お待ちしています。

《ロキタンスキーの会》
http://drea-mscometruesak.wix.com/rokitansky#!contact/cbys


ロキタンスキーの会 代表
山本 美沙季
返信時間:2015年04月21日 21:09:39   投稿者: ななこ さん   職業: 経験者
参考になった: 416 件 この回答は役に立った こんにちは。
私は18歳の時ロキタンスキー症候群と診断され、19歳で腹膜の造膣手術をしました。

毎日泣いて、なんで私なのかと自殺しようかとも考えました。
私は手術してよかったと思ってます。精神的に、性交はできると思うと少し救われました。
小さい子供の時には負担がありますが、大学生くらいになったら、身体も出来上がってきます。
手術をお子さんがしたがったら、親はさせてあげてください。いやらしいとか、性交が目的というより、普通になりたい気持ちでいっぱいなんです。
返信時間:2015年08月13日 20:22:07   投稿者: 綾 さん   職業: 一般市民
参考になった: 323 件 この回答は役に立った こんばんは。現在31歳のロキタンスキー症候群の綾と申します。
私も皆様と同じように、初潮が来ず、検査入院して発覚致しました。
まさか、このようなサイトがあるなんて!もっと早く知りたかったです。。特に20代前半の病み気の時とかに。笑
みなさん、辛い思いを沢山してきましたよね。私だけじゃないんだって、今初めて思えました。私は6年お付き合いしている男性が居ますが、結婚はまだまだ先になりそうです。結婚されている方が多く、なんだか自信が湧いてきました。私も出来たらいいなぁ…。明るく前向きな人生を皆様が歩んで行けますように。
返信時間:2015年08月26日 17:51:33   投稿者: ちはる さん   職業: 一般市民
参考になった: 368 件 この回答は役に立った はじめまして、20歳です
私は今日ロキタンスキー症候群だと言われました。
生理がこず、自分で調べたりしていてなんとなく自分はこの病気なんだと気づいていました。なので、今日病名を知らされてもそれほど驚きませんでした。
しかし、今後どうしていったらいいのかわかりません。性交渉をするには手術をしなくてはいけない、そのためには仕事を休まないといけない、将来子供も出来ない彼氏は本当にいいと思ってくれているのか?(彼氏はこの病気のことを以前に言ったことがあるので知っています)いろいろ考えてしまいます。
半年後にはもう一度病院へ行き今後どうするのか決めますが、それまでに自分でもある程度決めておきたいです。
私と同じような症状の人はたくさんいると聞きました。いろいろな話を聞いてみたいです。
返信時間:2015年09月07日 21:53:30   投稿者: miki さん   職業: 経験者
参考になった: 288 件 この回答は役に立った ちはるさん、こんばんは。
私も20歳の時ロキタンスキーと診断されました。

聞いた時は頭は真っ白。
これからどうなるんだろう?と思ってました。
私の場合子宮はあったんですが、摘出することになりその辛さと膣がないという辛さのダブルパンチで1年、いや今でも辛いです。

そんなとき出会ったのがロキタンスキーの会でした。
そこにはたくさんの仲間がいます。
手術してる人してない人、結婚してる人してない人、十人十色です。
経験されてる方の話も聞けます。

焦らなくていい、自分のペースで。
手術するしないは自分で決めることですが、だれか信用している人に、1人でも相談できたらいいですけどね。
返信時間:2015年09月11日 19:39:25   投稿者: おばぁ さん   職業: 一般市民
参考になった: 302 件 この回答は役に立った 私はおばあちゃんですが手術するのには莫大なお金がかかると言われ人生を諦めて生きてきました。女性なのにと何度泣いたか
!私は乳房も膨らまずにいつもパットを入れて!情けないです。若い方は絶対に手術するべきです!おばあちゃんになってからでは手遅れです。私の分まで幸せになって欲しいです
返信時間:2015年09月16日 19:12:13   投稿者: yayu さん   職業: 経験者
参考になった: 284 件 この回答は役に立った はじめまして。
何年も前からこのサイトを見ていました。

私は、17歳の時に母と婦人科へ生理が来ないと相談をしに行きロキタンスキーと診断されました。
私の場合、奇跡的に膣だけありました。
みなさん痛い思いをして膣の手術を経験されたのですね。生まれつきとはいえ、子宮がなければ子供を授かれないし代理出産をしたいと思えば法律に縛られ…
本当に辛いです。
私は、現在既婚の29歳です。
3年前に結婚をして代理出産に挑んでいます。
もちろん日本では出来ないので海外です。
が、なかなか結果が出ずにいます。
出来るところまで働きながら頑張って治療をしたいと考えていますが、なかなか技術的に良い病院に恵まれず途方に暮れています。

どなたか海外で代理出産を経験されている方はいらっしゃいませんか?
今、日本で受精卵を凍結して輸送を考えているのですが輸送先で悩んでいまして…
返信時間:2015年09月19日 00:28:29   投稿者: S さん   職業: 一般市民
参考になった: 346 件 この回答は役に立った ロキタンスキー症候群の手術を終え4日が経ちました
プローゼを今つけています
手術後はどんな感じになるんですか?

ちゃんと座ったり日常生活できてますか?
私はまだ痛くて座ったりはきついです

Hとかどーなんですか?

色々不安ばかりです何かアドバイスください
よろしくお願いします
返信時間:2015年09月20日 13:30:51   投稿者: ジェイ さん   職業: 看護師・保健師・助産師
参考になった: 280 件 この回答は役に立った Sさん、痛みと闘ってらっしゃる最中ですよね。私は20年以上前にこの手術を受けました。
今言えることは、痛みは時間が必ず解決してくれます。大丈夫ですから、今を乗り越えてください。プロテーゼは外すと萎縮してしまうので、日常でも挿入しっぱなしですが、運動も自転車も、生活においては全く問題なしです。私は結婚していますが、セックスも問題なく、大丈夫ですよ。手術前に、組織が安定したら、プロテーゼなしで生活出来ると聞いていましたが、残念ながら、なしでは萎縮してしまい、ムリのようです私の場合。
術後の生活は人によって違うと聞きます。これだけは言えます。痛みはだんだん消えますから。
お大事にしてください。
返信時間:2015年09月20日 13:31:30   投稿者: ジェイ さん   職業: 看護師・保健師・助産師
参考になった: 296 件 この回答は役に立った Sさん、痛みと闘ってらっしゃる最中ですよね。私は20年以上前にこの手術を受けました。
今言えることは、痛みは時間が必ず解決してくれます。大丈夫ですから、今を乗り越えてください。プロテーゼは外すと萎縮してしまうので、日常でも挿入しっぱなしですが、運動も自転車も、生活においては全く問題なしです。私は結婚していますが、セックスも問題なく、大丈夫ですよ。手術前に、組織が安定したら、プロテーゼなしで生活出来ると聞いていましたが、残念ながら、なしでは萎縮してしまい、ムリのようです私の場合。
術後の生活は人によって違うと聞きます。これだけは言えます。痛みはだんだん消えますから。
お大事にしてください。
返信時間:2015年10月06日 18:13:14   投稿者: momo さん   職業: 看護師・保健師・助産師
参考になった: 192 件 この回答は役に立った 私も同じ病気です。今50歳です。今も長い長いトンネルです。このようなサイトがあることを最近知りました。この病気のことは誰にも簡単には言えなくて思い切って相談してもその時はわかってくれたような気がしても結局普通の人にはわかってもらえないと感じ自分で線をひいてしまい今は自分は宇宙人みたいな存在だと感じ毎日を送っています。親にも兄弟にもそのことはふれないようにされてきました。姉弟も普通に子供を持ち生活しているので親も孫がとてもかわいいみたいで手離しでかわいがっているし何とも言えない毎日です
。 現在私は結婚していて手術もしているので夫婦生活はふつうにできます。
はたからみれば子供のいないふつうの夫婦だとおもいます
ただ この年になっても思春期にみんなにうそをついてプール見学をしたり話を合わせたり 好きな人ができても子供が産めないことを思って悩んだり普通うの女の子と違うことが悲しくてつらくてでも誰にも言えなくてそんな思春期だった自分がかわいそうで忘れられなくて もっともっといろいろな思いがあるのですが。。。このへんでやめておきます
返信時間:2015年10月09日 19:54:28   投稿者: momo さん   職業: 看護師・保健師・助産師
参考になった: 179 件 この回答は役に立った momoです。今ロキタンスキーの会に入って何か活動をする力はないのです。子宮移植したいわけではないし社会に怒りがあってもなにもいえません。がんばっていらっしゃる方に申しわけがないですが、、、今この行き場のない気持ちをどうしたらいいかわかりません。結婚して仕事もして本当なら後ろばかりむいていないで胸をはって生きたいところですがもう何十年もこんな気持ちて生きてきたので気持ちがひねくれてしまい修復不可能といったかんじです。社会も憎いし今自分は看護師ですが医療も信用できません。手術後の体のケアも心のケアもほとんどなにもしてもらえませんでした。ふつうの病院ではロキタンスキーを知っている医者はいないし何か体の不調があってもそれが原因か相談もできませんし生きているのがつらくなり精神科に受診して鬱の薬を出されても効きませんし心の奥底の影というか岩というかがあるかぎり解決しないこともわかっていますし でもどうにもできないこともわかっているのです。まだ心は15歳のまま止まっている感じでまだ受容できないのです。
若いころは宗教に引きずられてしまいそうなときもありました。
だれも信用できません。 でもはたからみたらしあわせそうにふるまってしまう私です まったくバカみたいな生き方です。みなさんはどうやって受容したのでしょうか。
本当なら同じ悩みをもつ方のお役に立てるような内容にしたいところですが若いころから自分に矢印が向きすぎて心が狭すぎて無理でした。行き場のない気持ちってみなさんどうしているのでしょうか。
新聞やテレビで少子化とか不妊治療とか聞くだけでいらっとします。
返信時間:2015年10月23日 11:05:07   投稿者: aki さん   職業: 経験者
参考になった: 201 件 この回答は役に立った 初めまして。どうしたらよいのか分からず、サイトを見つけ投稿させていただきます。中学生の娘がひどい腹痛を訴え膣がないのでは?との診断を受けました。元々広汎性発達障害で、軽度の知的障害もあることから様々な検査の拒否がある中、精査するためにと経腟エコーを麻酔下で行うことになりました。処女膜閉鎖であれば、そのまま簡単な切開手術を行うとの説明を受け、検査(手術)を行いました。予定時間を過ぎても終わらない検査に不安を覚えました。結果、3CM以上欠損していた膣を切り広げる方法で開通してきたとのこと。良かったのかなと思ったのも束の間、案の定癒着とともに術後の診察も思うようにできない娘は菌感染し、発熱と腹痛を繰り返すようになりました。
5000人に1人の疾患のうちの5%の確率である子宮が機能している膣欠損でもあり、発達障害もあることからいい方法が見つからないと・・・
MRIもホルモン検査もしていません。他の臓器との関係も多分大丈夫だと思いますとのこと。
学校にも行けず、寝たきり看病の毎日です。
考えると泪がとまりません・・・

どなたか良い病院をご存知の方、教えていただけたらと思い投稿させていただきました。
返信時間:2015年10月23日 11:06:08   投稿者: aki さん   職業: 経験者
参考になった: 157 件 この回答は役に立った 初めまして。どうしたらよいのか分からず、サイトを見つけ投稿させていただきます。中学生の娘がひどい腹痛を訴え膣がないのでは?との診断を受けました。元々広汎性発達障害で、軽度の知的障害もあることから様々な検査の拒否がある中、精査するためにと経腟エコーを麻酔下で行うことになりました。処女膜閉鎖であれば、そのまま簡単な切開手術を行うとの説明を受け、検査(手術)を行いました。予定時間を過ぎても終わらない検査に不安を覚えました。結果、3CM以上欠損していた膣を切り広げる方法で開通してきたとのこと。良かったのかなと思ったのも束の間、案の定癒着とともに術後の診察も思うようにできない娘は菌感染し、発熱と腹痛を繰り返すようになりました。
5000人に1人の疾患のうちの5%の確率である子宮が機能している膣欠損でもあり、発達障害もあることからいい方法が見つからないと・・・
MRIもホルモン検査もしていません。他の臓器との関係も多分大丈夫だと思いますとのこと。
学校にも行けず、寝たきり看病の毎日です。
考えると泪がとまりません・・・

どなたか良い病院をご存知の方、教えていただけたらと思い投稿させていただきました。
返信時間:2015年11月14日 15:47:09   投稿者: なな さん   職業: 一般市民
参考になった: 204 件 この回答は役に立った 先日、mri検査を受け、子宮がうつらないと言われた
者なんですが
みなさんはどのような精密検査をし、わかったのですか?
よろしければお教えいただきたいです。
返信時間:2015年11月21日 01:31:08   投稿者: なな さん   職業: 一般市民
参考になった: 182 件 この回答は役に立った ロキタンスキー症候群は、mri検査だけで
わかるものなのでしょうか??

よろしければおしえていただきたいです。
返信時間:2015年12月03日 21:26:54   投稿者: なな さん   職業: 経験者
参考になった: 197 件 この回答は役に立った どうか回答よろしくおねがいします。
返信時間:2015年12月23日 00:31:27   投稿者: ゆうな さん   職業: 経験者
参考になった: 194 件 この回答は役に立った ななさん
私は血液検査等もしましたが、最終的にMRIで全膣欠損と子宮が育たずただの塊のままお腹にあることがわかりました。

18歳でロキタンスキーがわかり、18歳で手術をしました。
なので、詳しいことはあまり覚えてないです。ごめんなさい。


あと、手術を受けた方に質問です。
私は術後約10年が経ちますが、縮んでしまうのではないか。
そうしたらまた手術を受けないといけないのではないか。
と怖く、プロテーゼを約10年ずーっとしています。
洗う時は抜きますが。

やはり、週に2〜3度つければいいとか
毎日さしっぱなしにしないといけない。とかは
個人差があるのでしょうか?

入れないで生活しても縮まなのであれば
入れないで生活をしたいと思っています。

ですが、やはり縮んでしまうのではと怖いです。
教えて頂けたら幸いです。
よろしくお願いします。
返信時間:2015年12月25日 02:45:23   投稿者: なな さん   職業: 一般市民
参考になった: 291 件 この回答は役に立った ゆうなさん、返信ありがとうございました。
返信時間:2015年12月27日 14:29:03   投稿者: Nozomi さん   職業: 経験者
参考になった: 213 件 この回答は役に立った 日本性科学会膣ダイレーター
http://www14.plala.or.jp/jsss/paper.html
ダイレーターの使用頻度などが書いています。
参考まで
返信時間:2016年01月05日 16:50:01   投稿者: まちこ さん   職業: 経験者
参考になった: 169 件 この回答は役に立った 私は17才のときに膣と子宮がないと診断された32才のものです。病院ではただ妊娠できないとしかきいおらず、病名もこのサイトを見て知りました。ショックで受診以降1度も診察を受けていません。
無知でお恥ずかしいのですが、子宮がないので子宮がん検診はしなくてよいと思うのですが、卵巣はあるのでその検診は受けた方がよいのでしょうか。又膣と子宮がなくても検診できるものなのでしょうか。 他に聞ける方がいないので、毎年健康診断の時期になるともやもやします。会社の女性からは何で子宮がん検診受けないの?と聞かれると返事に困りますが、なんとかかわしています。。女性系の検診は乳癌しかしたことがありませんが、みなさんはどうされてるのでしょうか。
返信時間:2016年03月04日 13:27:09   投稿者: Nozomi さん   職業: 経験者
参考になった: 205 件 この回答は役に立った ゆうなさん
「造膣用プロテーゼ」をずっといれっぱなしで日中生活されているんですか?

わたしはMRKH症候群とは違う病気ですが造膣後16年ほどプロテーゼを使っていますが以前は毎日5分程度いれていましたがここ数ヶ月は20分程度入れています。
2015年に狭窄とは違う理由で再度膣の手術をして術後数日で小さくなり直径30ミリ以下くらいまでサイズダウンしてしまいましたので入れている時間を長くしてみました。
約3か月で直径40ミリのプロテーゼLサイズが再び入るようになりました。
返信時間:2016年03月10日 01:04:59   投稿者: みか さん   職業: 一般市民
参考になった: 215 件 この回答は役に立った 現在33才なんですが、他の方も
きいていたような疑問があります。
卵巣は機能しているので、検診は
するべきなのでしょうか。
診断されて13年、産婦人科など
行ったことないですし、めずらしいものをみるような
受付の人達に会うのも憂鬱です。
返信時間:2016年04月17日 21:54:35   投稿者: 00 さん   職業: 医師
参考になった: 267 件 この回答は役に立った 産婦人科医ではないのですが、一言。

卵巣腫瘍検診について
卵巣が機能しているならば検診の意味はあります。
有名な論文サイトを検索した限りでは一般の女性より卵巣腫瘍になりやすい/なりにくいということはなさそうです。
現在、卵巣腫瘍検診は助成されていないので、ご自分で年に一回程度定期的に受診して頂く必要があります。
また子宮がん検診同様、基本は経膣超音波をしますので、(膣閉鎖があり手術をされていない方は)診察前に経腹でできるか確認した方が良いかもしれません(経腹超音波のほうが経膣よりも精度(正確性)は落ちます)。

とてもナイーブな話なので、あまり深入りせず知識面でのみ口出しさせて頂きました。
皆様がそれぞれの道を歩んでいけますよう。
返信時間:2016年06月28日 14:55:08   投稿者: なぎさ さん   職業: 一般市民
参考になった: 251 件 この回答は役に立った 子宮がないと言われ、卵巣も少ないと言われ
子供を作るのが夢だったのになさけない
返信時間:2016年07月06日 10:22:56   投稿者: momo さん   職業: 看護師・保健師・助産師
参考になった: 268 件 この回答は役に立った 久しぶりにサイトをみました ためいきがでました
みんな真剣に投稿をしていますがみんな解決の方向にむかっているのでしょうか よろず相談所って意味があるのでしょうか
ふつうの病気とは違うのがわかりませんかね。だからどこの病院に行っても医者や看護師がトンチンカンなので医療が信用できないのです
返信時間:2016年08月29日 16:31:52   投稿者: たまご さん   職業: 一般市民
参考になった: 194 件 この回答は役に立った 17歳、高校生です。
ロキタンスキー症候群と診断されたばかりです。
家族にも、友達にも相談できていません。
皆さんは、誰かに相談しましたか?
返信時間:2017年03月11日 13:59:10   投稿者: ゆか さん   職業: 経験者
参考になった: 150 件 この回答は役に立った 思春期から20歳過ぎまでかかった病院では、生理が来ないというホルモンの異常状態と、膣が短いかも?という事しか分からず。

19歳の初体験以降、男性と性交してもほとんど入らず、時には無理して血まみれになって、気まずくなって別れる・・・を繰り返して、30歳過ぎまで仕事と趣味に生きてきた者です。

31歳の時、転勤先にかなり有名な産婦人科があったので、「まぁいつもと同じ事を言われるだけだろうけど。」と冷やかし半分で受診した所、いきなり「これは膣の検査では分からない。直腸から検査してみよう。痛いけど力抜いてー」といきなり直腸にカメラ?を突っ込まれ、それでロキタンスキーという事が判明しました。

その時、何故かしばらくそのまま待つように言われたのですが、その病院中の先生達や研修医が全員集められ、カーテンの向こうで見学してたっぽいです。まぁその先生達が今後に活かしてくれれば良いと思います。


その後、手術をしましたが、仕事をあまり休めないので、S字結腸の利用などはできず、ただ掘って、人工皮膚で止めるだけ、という一番入院期間の短い手術でした。

この手術方法だと、すぐに奥が埋まると言われていました。
また、日頃から怪我が治りやすい体質のせいか、プロテーゼを外すと2時間で中が狭くなります。
24時間つけっぱなしにするに当たり、プロテーゼの取っ手を壊して、奥のほうまで入れれるようにしたので、10kmのランニングや激しいダンスでも外れないようになりました。
ただし、重量上げのような、いきむ種目は、どうやっても無理のようです。

また、紐なしで奥のほうまで入れてるので、1日1回、風呂の時に外して洗うのですが、出す時は物凄くいきまないといけません。
それでも、スポーツを続けたい人や、活発な生活がしたい人には、プロテーゼの取っ手を壊すことがオススメです。(膣の形状よっては外せなくなる事も考えられるので、一応、手術した病院の先生に相談してからにしてください。)


ちなみに手術の方法は、病院3箇所回って、それぞれ言う事が違ってました。術後の事も、入院期間も。

後からネットで調べると、プロテーゼに関しても、同じ手術方法をしているのに、1日数時間だけつければ良いという人もいれば、私のように24時間つけっぱなしの人もいます。

患者の絶対数が少ない疾患なので、「これが絶対良い」という物は確立されていません。
また、元々の症状にかなり個人差がかなりあるため、予後もケアの仕方も全て人それぞれです。

何が自分に最適なのか自分で考えないといけないと思いました。
信用できる病院をちゃんと選んで、しっかり病院の先生の話を聞いて、痛いけど色々試行錯誤してみれば、何とかなるもんです。


若い方は、この症状を告げられた時、人生終わったような絶望感に駆られるかもしれません。手術も含めて、色々怖いだろうと思います。
でも、これで命は落としませんし、お嫁さん・お母さんになる事だけが人生じゃないので、人に言えない自分だけのハンデではありますが、だからこそ自分で色々試行錯誤してみてください。
返信時間:2017年07月01日 08:57:57   投稿者: あああ さん   職業: 一般市民
参考になった: 121 件 この回答は役に立った ロキタンスキー症候群とは言われなかったのですが、うまれつき子宮と卵巣がありません。

診断を受けてから、15年以上たちますがまだ自分をなかなか受け入れられません。
周りから見たら、普通に元気な人に思われてます。

私と同じような病気の人はいますか?
返信時間:2017年07月11日 12:03:24   投稿者: Nozomi さん   職業: 経験者
参考になった: 170 件 この回答は役に立った あああさん

卵巣は痕跡卵巣で子宮は尿道とつながっていたので出生直後に両方摘出しています。
ホルモン補充療法は10歳から開始してもうすぐ34歳です。
返信時間:2017年10月22日 10:39:04   投稿者: まさよ さん   職業: 一般市民
参考になった: 97 件 この回答は役に立った 生まれつきのロキンタスキー症(先天性膣欠損症)です。
19歳でも月経が来ずに母が大学病院へ連れてい出てくれたんですが、慢性の貧血が見つかりそちらに時間が掛かり、両親の離婚もあり、私も一人暮らしをはじめて未だに手術が出来ていません。

幸運にも今の主人と結ばれて、手術をしたいのですが皆さんはどちらの病院で受けられましたか?

大阪在住ですので大阪で出来れば術例がある所でしたいです。
又検査費用など、どれ位予算が掛かったのか詳しく教えて頂きたく思います。

宜しくお願い致しますm(_ _)m
返信時間:2017年11月06日 16:34:40   投稿者: すす さん   職業: 経験者
参考になった: 82 件 この回答は役に立った 私もロキンタスキー症候群です。
同じような病気の人に友たちになりたい。
返信時間:2018年01月09日 02:57:55   投稿者: ぽぽ さん   職業: 一般市民
参考になった: 78 件 この回答は役に立った 私は現在17才で、生理がずっと来なくて大学病院で精密検査をしたら、ロキタンスキーと診断されました。
前々から調べてたりしてて、まぁロキタンスキーじゃなければいいやと思っていた矢先の事で、宣告されたときは「おぉ、まじかよ、まぁ泣いたってしょうがない」と強がっていたのですが、家に帰って調べると、ネガティブなことばかりで、ロキタンスキーの方のブログ見たりして不安や焦りで泣くことしかできませんでした。
相談は母や友達にするのですが、いつも本音が出ません。
どうしても前向きな事しか言えなくて、かと言って母に今更泣きついても母は自分に責任を感じてしまうのではないかと思うと言えません。もちろん母のせいだなんて1mmも思ってません。
もうどうすればいいんでしょう。これ書いてるだけで涙が止まりません。

でも、気付かされたことはたくさんあります。
不妊治療をされている方の気持ち痛感します。
同時に、中絶や望まない妊娠をして平気で赤ちゃんを捨てる人たちに対して今までとは比にならないくらいにイライラして泣きそうになります。その人たちは何を考えてるんですかね。もはや犯罪者ですそんなの。

私は移植でもしない限り子供は産めない。それなら他に何が出来るか悩んでいました。
ふとテレビを見ていたらコウノトリ(ドラマ)がやっていてホントは辛くなると思うから見る気はなかったのですがちょっと見て、助産師という仕事を見つけました。
妊婦さんをサポートし、赤ちゃんを取り上げる仕事。
素敵だと思いました。しかも女性にしかなれない職業、女性であるという証明。
この病気になったのはきっと試練なんだと、自分の将来を真面目に考える良いきっかけになりました。

きっとこの病気のせいで傷つくことや泣きたいことはこれからの方が多いと思います。
手術も将来も人一倍頑張って絶対に自分の幸せをつかみます!
返信時間:2018年03月01日 03:43:08   投稿者: むぁ さん   職業: 経験者
参考になった: 52 件 この回答は役に立った 私もロキタンスキー症候群です
返信時間:2018年03月04日 22:47:46   投稿者: Iori さん   職業: 産婦人科医
参考になった: 88 件 この回答は役に立った 私は産婦人科医ですが、私が行っている研究がロキタンスキー症候群の方々に大きく関わっていることから、これまでに多くの患者様、そしてご両親様、患者会などと接してきました。

自分に子どもが産めないことのみならず、性行為ができない、などで異性とのお付き合いにも支障をきたしてしまうことも多いと感じております。ご両親におかれましては、自責の念を感じざるを得ない心境であると察しますし、両親がそう感じていることを察したご本人様におかれても、さらに苦しい心境であると思います。

また、珍しい疾患であることから、対応できず産婦人科医がごくわずかであり、病院のホームページを見ても、対応できる病院なのかもわからず、患者様にとっては情報があまりにも少なく、窮地に追いやられてしまっている状況であると認識しております。

最近は私の行っている研究(子宮移植研究)によって、ロキタンスキー症候群という疾患が少しずつ産婦人科医のみならず、社会にも知れ渡ってきたと感じておりますし、患者団体も出てきました。これは大変喜ばしいことだと思っております。
しかしながら、まだまだ社会の認知や啓発は足りず、ロキタンスキーの患者様が胸を張って、堂々と病院を受診できるような医療体制は構築されてない状況です。

我々産婦人科医としては、少しでもロキタンスキー症候群の方が多くの情報や選択肢が得られるための病院の窓口を作るべきだと思っております。そして、ご本人様はもちろんのこと、ご両親さまへのカウンセリングやアドバイスも必要であると感じております。

おそらく、高校生の時に病院に一度だけ診察に行き、「今は様子を見ましょう」もしくはご両親だけに「この子は将来子どもが産めません」と言われ、その後病院へ受診することもできずにいる方がほとんどだと思います。ご両親におかれましても、いつ本人に正直に話そうか、なんと伝えようか、と葛藤の日々を過ごされていると察しております。

我々産婦人科医と役割としては、ロキタンスキーの患者様の窓口となれるような外来を作り、正確な診断やカウンセリングを行い、造腟術をするかどうか、手術の詳しい説明、術後の管理の説明、そして、将来、子どもを持つための選択肢の提示、をしっかり行うべきと思っております。

社会的に弱い立場に立たされているロキタンスキー症候群の方に少しでも手を差し伸べて適切なアドバイスをしてあげれればと常に思っております。

遠方からも多くの患者様が私の外来に受診して頂いておりますが、造腟術後に近くの病院で管理できる病院があるかどうかも含め、ご相談に載らせて頂きます。

現在は立川病院で主に診療を行っておりますので、是非病院へお気軽にお問い合わせください。
もしくは、子宮移植プロジェクトチームHP(http://www.pt-ut.org/)の「お問合せ」ページにお問い合わせ下さい。
些細なご質問、ご相談、心配事など何でも構いませんのでお気軽にお尋ねください。
返信時間:2018年03月04日 22:48:36   投稿者: Iori さん   職業: 産婦人科医
参考になった: 55 件 この回答は役に立った 私は産婦人科医ですが、私が行っている研究がロキタンスキー症候群の方々に大きく関わっていることから、これまでに多くの患者様、そしてご両親様、患者会などと接してきました。

自分に子どもが産めないことのみならず、性行為ができない、などで異性とのお付き合いにも支障をきたしてしまうことも多いと感じております。ご両親におかれましては、自責の念を感じざるを得ない心境であると察しますし、両親がそう感じていることを察したご本人様におかれても、さらに苦しい心境であると思います。

また、珍しい疾患であることから、対応できず産婦人科医がごくわずかであり、病院のホームページを見ても、対応できる病院なのかもわからず、患者様にとっては情報があまりにも少なく、窮地に追いやられてしまっている状況であると認識しております。

最近は私の行っている研究(子宮移植研究)によって、ロキタンスキー症候群という疾患が少しずつ産婦人科医のみならず、社会にも知れ渡ってきたと感じておりますし、患者団体も出てきました。これは大変喜ばしいことだと思っております。
しかしながら、まだまだ社会の認知や啓発は足りず、ロキタンスキーの患者様が胸を張って、堂々と病院を受診できるような医療体制は構築されてない状況です。

我々産婦人科医としては、少しでもロキタンスキー症候群の方が多くの情報や選択肢が得られるための病院の窓口を作るべきだと思っております。そして、ご本人様はもちろんのこと、ご両親さまへのカウンセリングやアドバイスも必要であると感じております。

おそらく、高校生の時に病院に一度だけ診察に行き、「今は様子を見ましょう」もしくはご両親だけに「この子は将来子どもが産めません」と言われ、その後病院へ受診することもできずにいる方がほとんどだと思います。ご両親におかれましても、いつ本人に正直に話そうか、なんと伝えようか、と葛藤の日々を過ごされていると察しております。

我々産婦人科医と役割としては、ロキタンスキーの患者様の窓口となれるような外来を作り、正確な診断やカウンセリングを行い、造腟術をするかどうか、手術の詳しい説明、術後の管理の説明、そして、将来、子どもを持つための選択肢の提示、をしっかり行うべきと思っております。

社会的に弱い立場に立たされているロキタンスキー症候群の方に少しでも手を差し伸べて適切なアドバイスをしてあげれればと常に思っております。

遠方からも多くの患者様が私の外来に受診して頂いておりますが、造腟術後に近くの病院で管理できる病院があるかどうかも含め、ご相談に載らせて頂きます。

現在は立川病院で主に診療を行っておりますので、是非病院へお気軽にお問い合わせください。
もしくは、子宮移植プロジェクトチームHP(http://www.pt-ut.org/)の「お問合せ」ページにお問い合わせ下さい。
些細なご質問、ご相談、心配事など何でも構いませんのでお気軽にお尋ねください。
返信時間:2018年03月05日 02:59:47   投稿者: なな さん   職業: 一般市民
参考になった: 54 件 この回答は役に立った 私もロキタンスキー症候群です。今は19歳です
私が異変に気づいたのは15歳の時です。当時付き合っていた彼氏とそういう雰囲気になった時に入らないと言われてなんでだろうと思っていて、17歳になっても生理が来なくて病院に行くとロキタンスキー症候群だと診断されました。一年半ほどの通院をして手術をすることに決めました。昨年の10月に手術をしました。
人口真皮という方法で、1番自然な膣で傷が最小限に抑えられると言われたのでそれにしました。手術費用はすべて合わせて40万ほどしたと母から聞きました。
手術後の膣のケアなどとても面倒ですが私はしてよかったと思っています。
将来私が子供がほしいと思った時には医療も進歩していて、子宮移植などで子供が産めるかもしれないし、完全に諦めることは無いとお医者さんにも言われ今はあまり考えすぎず過ごしています。
返信時間:2018年03月05日 16:59:05   投稿者: Iori さん   職業: 医師
参考になった: 53 件 この回答は役に立った ちなみに、高額な医療費を支払ったときは高額療養費で払い戻しが受けられます。高額療養費とは、同一月(1日から月末まで)にかかった医療費の自己負担額が高額になった場合、一定の金額(自己負担限度額)を超えた分が、あとで払い戻される制度です。自己負担限度額は、年齢および所得状況等により設定されていますのでご存じなければご参考ください。
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3030/r150#tasuugaitou
返信時間:2018年03月06日 07:15:26   投稿者: みむみま さん   職業: 一般市民
参考になった: 52 件 この回答は役に立った ロキタンスキー当事者です。
私は造膣手術を受けました。それから毎日発泡スチロールにコンドームを巻いたもの(医師が考えたプロテーゼみたいなもの)を入れて日々すごしています。私の膣は修復力がとても早いのか、1時間プロテーゼを入れていないだけで縮んでしまいさっきまで入れていたものが入らなくなってしまうことがあります。それよりサイズの小さいものをある程度の時間入れてその後に元々の大きさのものを入れると入ります。縮んでしまうとまた、再手術というプレッシャーから無理やり大きいサイズを入れたりしてしまいとても痛い思いもしています。あと、緑っぽい織物が毎日出るので生理用ナプキンが手放せないです。1日2回は取り替えます。手術を受けて半年が経つのですが、この生活をこれからもずっとして行かなくてはならないと思うととても気が重く、苦痛です。同じような体験をしてる、していたという方のお話がききたいです。
返信時間:2018年03月27日 00:13:24   投稿者: さくら さん   職業: 看護師・保健師・助産師
参考になった: 57 件 この回答は役に立った ロキタンスキー症候群の専門外来がJR東京総合病院に開設されたようです。
患者さんたちにとって福音になればと思います。

https://rokitansky-japan.jimdo.com/
返信時間:2018年03月27日 11:50:14   投稿者: あい さん   職業: 一般市民
参考になった: 56 件 この回答は役に立った ロキタンスキー症候群の娘をもつ母親です。
先日、東京都立川市の病院で娘がお世話になりました。
少し遠方からの通院でしたが、担当の先生がロキタンスキー症候群の患者を多く診ていると聞き受診しました。
娘が高校生の時に初めて受診しましたが、しっかりと娘に対して優しい言葉を使いながら、病気の説明や治療についてお話してくれました。
また、全国から患者さんが受診しているようで、本人だけでなくロキタンスキー症候群の子供をもつ母親である私の心情もよく理解していただいており、丁寧に説明をしていただき、大変うれしく思いました。
先生からは造膣術は急いでする必要はなく、高校卒業や社会に出るときに、娘が必要と感じた際に行えばよいと説明を受け、その時にまた受診してくださいと助言してもらいました。
そして、娘が高校を卒業し、大学生になったため、また受診をしました。
その際も1時間近くの時間を作っていただき、膣の自己拡張の指導も娘に丁寧にしてくれました。
初めての受診のときは緊張気味の娘でしたが、通院していくうちに、今では仲良く楽しそうに先生と話しております。
そして、先日造膣術を受けました。
手術は無事に成功し、手術翌日朝から元気に歩いてました。看護婦さんも対応が慣れており、いろいろとプロテーゼの指導を優しくしてくれて、娘にとって不安は全くない様子でした。術後一週間ほどで退院し、先生からは膣の状況も大変良いとのことでした。
手術だけでなく、病気に対して娘と正面から向き合っていただいたこと、母親の心情もよく理解してくれていること、指導や説明を非常に時間かけて丁寧に行ってくれたことに対して本当にすばらしい先生に出会えたなと思っております。
将来の不安はまだ尽きないですが、娘の気持ちに寄り添い、今後も先生にも相談しながら考えていこうと思っております。
返信時間:2018年03月28日 21:36:30   投稿者: あい さん   職業: 一般市民
参考になった: 84 件 この回答は役に立った ちなみに立川市の病院のHPには、手術のことや検査のことについて詳しく書かれております。娘も書かれていることと同じように先生に検査や治療をしていただきました。多くの質問や不安にも大変丁寧に対応していただきました。
http://www.tachikawa-hosp.gr.jp/shinryo/14/rokitansky-test.html
返信時間:2018年04月01日 21:45:13   投稿者: ひよこ さん   職業: 一般市民
参考になった: 59 件 この回答は役に立った 私も立川市の病院で造腟術を受けました。
高校生の時に生理がないために親と一緒に受診し、ロキタンスキー症候群と診断されました。
その時は先生には急いで造腟術を受ける必要がない、必要だなと自分で思うようになったらまた来なさい、と説明されました。
先生は非常に丁寧に説明してくださり、ロキタンスキーの患者さんがよく来るようで、どんな質問にも答えてくれて、大変信頼できる先生でした。
その後、彼氏もでき、造腟術を真剣に考えるようになり、大学生になる前の春休みに造腟術を受けました。
手術も思っていたより大変ではなく、1週間くらいで退院できました。
今では彼氏とも性行為を問題なくできており、造腟術を受けて良かったなと思ってます。
まだ将来のことは考えてないですが、子宮移植の研究を第一線で行っている担当の先生と相談しながら、ゆっくり考えていきたいと思ってます。
返信時間:2018年04月05日 16:01:16   投稿者: ねこ さん   職業: 経験者
参考になった: 43 件 この回答は役に立った みむみまさんへ
たぶん私も去年同じ病院で手術しました。どこかで会ってるかもしれませんね。残念ながら、私は体調不良もあり油断して、プロテーゼを1日入れずに放置してしまいました。結果、長さが半分くらいになってしまいました…。1日で?という気持ちですが、いずれにせよこうなったものだと思って、拡張頑張ってます。
緑のおりものですが、飲み薬をやめると黄色に変わりました。量も減っていきます。下着についたときは、お湯と重曹使うといいですよ。
今後もパートナーがいない限りこの生活が続きそうです。嫌になりますね。私も同じです。やめてしまいたくなりますが、前向きに頑張りましょう。
返信時間:2018年04月05日 18:51:53   投稿者: あんず さん   職業: 一般市民
参考になった: 63 件 この回答は役に立った 私は恐らくひよこさんと同じ立川の病院で手術を受けました。
私の場合は先日の診察でも膣の長さもしっかりあって、性行為もしっかりできると言われました。学校で疲れているときはプロテーゼをするのを怠ってしまいますが、できる限り最低週2回程度はするように心がけています。造膣術の手術の方法によって、膣が狭くなりやすいとかあるのかもしれませんね。私の先生のところには私以外にも患者さんがたくさん受診しにきている様子で、細かく手術や手術の後の管理の説明も丁寧にしてくれました。私の場合はそのような先生に出会えて幸いにも経過がよいですが、珍しい手術のようなので、やはり慣れている先生に手術してもらうのが安心かもしれません。
返信時間:2018年05月03日 17:42:45   投稿者: JR東京総合病院 リンパ外科・再建外科 三原 誠・原尚子 さん   職業: 医師
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 日本ロキタンスキー症候群研究会 in 新宿
【会員募集】

私どもはロキタンスキー症候群治療の改良&普及を目指して、JR東京総合病院内に【ロキタンスキー症候群専門外来】を日本で初めて開設し、また、【日本ロキタンスキー症候群研究会 in 新宿】 を設立しました。3-4ヶ月に1度になりますが、最新の治療法(論文等)に関する情報提供(対象; 研究会会員)を開始します。

会員希望者は、下記まで。
https://rokitansky-japan.jimdo.com/ロキタンスキー症候群研究会-in-新宿/

【情報提供方法】
1.メーリングリスト
2.研究会&勉強会 at JR東京総合病院(新宿駅)
3.JR東京総合病院のロキタンスキー症候群専門外来

【会員の条件】
・ロキタンスキー症候群の治療を学びたい医療者(医師・看護師等)
・ロキタンスキー症候群に関する研究者
(病態解明、意識調査、治療法開発等)

・患者さん、ご家族

※患者さん、ご家族に関しては、個人が特定されないニックネーム、通称名での登録も可能です。遠慮無く、御登録下さい。
返信時間:2018年05月04日 10:20:11   投稿者: さくら さん   職業: 一般市民
参考になった: 35 件 この回答は役に立った 子宮移植を話題とした番組が放送されるようです。

2018.5.7 22:00~22:25 NHK「クローズアップ現代」
http://www.nhk.or.jp/gendai/feature/1/

ロキタンスキー症候群という病気がわかってもらえるとよいですね。
返信時間:2018年05月04日 10:36:53   投稿者: すもも さん   職業: 一般市民
参考になった: 41 件 この回答は役に立った 先日、立川病院で診察を受けました。
診察や検査をして頂いてロキタンスキー症候群と診断されました。
そうだとは思っておりましたが、しっかり先生に診断してもらって、逆に肩の荷がおりました。
先生は珍しい病気と言われているが私のところには毎週患者さんが来て、決して珍しい病気ではないんだよ、と言ってくれました。
なんだか救われた気落ちになりました。
母親にも申し訳ない気持ちや母親が私に自責の念をもっていることも先生に話さなくてもわかってくれていました。
病気の説明、手術の方法、管理の方法などなど丁寧に説明して頂き、大変信頼のおける先生でした。
この病院で夏に手術を受けるために今は腟の拡張の仕方を指導してもらっています。
はじめは痛かったですが、今はだいぶ慣れて、膣も広がってきているようです。
緊張しますが、がんばりたいと思います。
返信時間:2018年05月20日 18:36:05   投稿者: にこにこ さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 私も子宮が痕跡程度しかなく、膣も短いということ、子どもはあきらめないといけないということで、いろいろと悩んできました。でも今年ようやく病院を受診し一歩踏み出そうとしています。たぶん、今とても好きな彼に出会ったことが、私の背中を押してくれているように思います。

初めて大学病院を受診した日、今の医学は進んでるんだよと言われ、少し気持ちが軽くなりました。仕事が落ち着いた今がチャンスだと思って、明日2回目の診察を受けます。検査の結果がどうなのか不安はありますが、前向きに頑張ろうと思います。
手術を受けられた方のいろいろなお話が聞けるともっといいなと思いますので、私がそうなれればいいな。。。
返信時間:2018年06月22日 00:08:32   投稿者: ぷりん さん   職業: 一般市民
参考になった: 43 件 この回答は役に立った 先日、私も立川病院で造膣術を受けました。担当の先生はこの病気の方を多くみているようで、私や母の気持ちもよく理解してくれ、安心して手術を受けることができました。看護婦さんも非常になれていて、親身になって話を聞いてくれたり、プロテーゼの指導を熱心にしてくれたため、すぐにプロテーゼの取り外しがうまくできました。はじめは手術後は痛みが心配でしたが、1日で痛みはとれ、手術2日目から自分でプロテーゼの取り外しをすることができました。手術も気づいたら終わっていました。担当の先生は手術前からたくさんの配慮をしていただき、信頼のおける先生だったので、手術の不安は全くありませんでした。両親にもこの病気のことを受診するまでは話せなかったので、受診をして手術を受けることで話すことができて、すごくスッキリしました。病気に対して前向きに考えられるようになり本当によかったです。
返信時間:2018年09月13日 20:18:17   投稿者: にこにこ さん   職業: 一般市民
参考になった: 7 件 この回答は役に立った 5月に投稿したものです。

9月7日に手術を受け、一週間が立ちました。
今日、尿菅もとれて、抜糸もして、初めてプロテーゼの出し入れを自分でしました。

やっぱり手術して良かったと思います。これからいろいろ大変だと思いますが、今すごく前向きになっています。

まずは、仕事復帰を目指します‼️
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