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拡張型心筋症について(2)

投稿時間: 2016年08月08日 18:15:14   投稿者: 看護ネット運営事務局 さん   職業: その他の医療者
「拡張型心筋症について」のスレッドが1000を超えましたので新たにスレッドを立ち上げました。今後はこちらの「拡張型心筋症について(2)」に書き込みをお願いいたします。8月5日以降に書き込みをされた方は、お手数ですがこちらに再度書き込みをお願いします。ご迷惑をお掛けして申し訳ございません。
返信時間:2016年09月11日 19:22:07   投稿者: 読み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 210 件 この回答は役に立った 先日、新しい特定疾患の受給者証が届きました。特例措置の終了で自分の場合は来年申請しても更新は難しくなります。年間33,330円以上が月3回以上ないと認められないのですよね。今まで補助があり、難病としての証明も受給者証で証明出来たのですが、更新が認められないと、ただ2カ月に1度薬をもらいに言っている人!になってしまうのでしょうかね?寂しすぎます。皆さんはどうですか?
返信時間:2016年09月17日 05:40:35   投稿者: 読み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 188 件 この回答は役に立った 質問です。特発性拡張型心筋症は軽快者という認定は無いのでしょうか?自分が調べた限りでは該当しないようですが・・・。現在は薬が効いており普通の生活が出来ておりますが、悪化したら医療費がさかのぼって申請出来ないって辛いですね。どなたか詳しい方教えて下さい。
返信時間:2016年10月20日 08:53:37   投稿者: スキーヤー さん   職業: 経験者
参考になった: 184 件 この回答は役に立った 看護ネット運営事務局 御中

「拡張型心筋症について」の最後で、「拡張型心筋症について(2)」が新設されたことをアナウンスしないと、「拡張型心筋症について」をブックマークしている皆さんは、(2)の存在に気付かなのではないでしょうか?

私も先程まで全く気付きませんでした。
返信時間:2016年10月20日 19:05:33   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 191 件 この回答は役に立った ほんとに久しぶりの投稿になります。

重篤な心不全から回復・退院してから40ヶ月余りとなりました。
アーチストが良く効きBNPも正常値をキープしてたのですが、先週のエコー検査で、心臓弁の内の二つから逆流しているので、急速に悪化する可能性があると診察されました。

以前ここのカキコで4~5年で薬の効きが悪くなる、とみかけた事があるのですが、4~5年前に内科的療法で回復された方の体調はいかがでしょうか?
返信時間:2016年10月23日 20:22:22   投稿者: 読み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 178 件 この回答は役に立った DCMさん お大事になさって下さい。
自分はまだアーチストが良く効いています。(3年半)
毎日急に悪化しないかビクビクして過ごしております。

早くこの「拡張型心筋症について(2)」の存在に気付いてもらいたいですね。書き込みが少ないので気づいていない方が多いと思います。自分もこのサイトを見つけ出すまでに時間かかりました。
返信時間:2016年10月24日 06:55:21   投稿者: たけ子 さん   職業: 経験者
参考になった: 165 件 この回答は役に立った はじめまして、私はアーチスト服薬し初めて4年が経過しました。
薬の効果はありますが、半年前に主治医より「少し心臓が弱ってきているね、そろそろ仕事に行くのも限界になってきていると思うよ、仕事辞めること可能かな?」。といわれました。
現在は、週3回1日5時間に減らして仕事に行っていますが、結構辛くなってきています。
返信時間:2016年10月24日 06:56:00   投稿者: たけ子 さん   職業: 経験者
参考になった: 180 件 この回答は役に立った はじめまして、私はアーチスト服薬し初めて4年が経過しました。
薬の効果はありますが、半年前に主治医より「少し心臓が弱ってきているね、そろそろ仕事に行くのも限界になってきていると思うよ、仕事辞めること可能かな?」。といわれました。
現在は、週3回1日5時間に減らして仕事に行っていますが、結構辛くなってきています。
返信時間:2016年10月27日 22:43:26   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 168 件 この回答は役に立った 読み人知らずさん、たけ子さんよろしくお願いします。

退院後の一年くらいは非常に調子が良く、四国旅行で金毘羅さんの階段700段余りを完破した時には、「もしや完治したのでは?」と浮かれていたのですが・・・

12月の定期検診で悪化していたら現在20mgのアーチストを30mgに増量し、それでも改善しなかたったら心臓弁手術も視野に入れるそうです。
返信時間:2016年11月02日 23:06:00   投稿者: 二宮爺 さん   職業: 経験者
参考になった: 194 件 この回答は役に立った 10年前にEF30%、BNP200over、息切れ、疲労感、立眩み、心電図異常等からDCMの疑いありで、当初QOLの向上と予後の改善を目指し、アーチストを処方され徐々に20mgまで増量してきました。ここ2年ほどで改善が進み、現在EF60%前後、BNP18以下で少しの距離ならランニングまでできるようになりました。今は完治したような気でいます。但し、薬の量は変わらず定期検診も受け、今後もずーーと続くと言われていて、幸いにも薬が効いているだけのようですが、今後も悪くならず、いつかは完治したいと思っています。
治療を続けている方みなさん、とにかく頑張りましょう。<悪い時は難しいですが(経験より)
DCMさんへ わが国でも30mgも処方してくれるところがああるのですね? 知りませんでした。
返信時間:2016年11月03日 13:22:59   投稿者: ひまわり さん   職業: 経験者
参考になった: 204 件 この回答は役に立った 10年たっても、少しずつ、良くなる事もあるんですね
私は、丁度3年たって、当初はEF52%までいったのに、40%にさがってしまい、落ち込んでいるところでした。
私の場合は、期外収縮が多かったので、メインテートを飲んでいます。
体感的には、変わりなく、保育士の仕事もつずけられています。
ありがたい事だと思っています。
先輩方のお話、本当に力ずけられますね
本当に人それぞれの症状なんですね。
これからも、頑張りたいと、思います。
返信時間:2016年11月03日 17:27:21   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 180 件 この回答は役に立った 二宮爺さん、はじめまして。10年間アーチストを処方され、改方に向かっている方のじつれいをお聞きすると励みになります。

私の掛かり付けは榊原記念病院ですが、35mgのアーチストを処方されている方もいるそうです。
返信時間:2016年11月04日 15:07:52   投稿者: YOUZ さん   職業: 経験者
参考になった: 217 件 この回答は役に立った 久しぶりに投稿します。
4年10ヶ月前に人間ドックで拡張型心筋症と診断されました。
当初はBNP 33.7 EF 21 2年前にはEF 46まで回復しましたが、今年の3月ではBNP 5.8 EF 38 (悪くなった自覚無し)
主治医によると、エコーによるEFは技師の主観によって変わるそうです。多少の数値増減は気にせず、エコー画像の心臓の動きの変化で診断されました。

4年前からアーチストは5mgです。量を増やしていく予定でしたが、痩せすぎで見合わせています。

幸いにして、体調が良く食事制限はありません。
皆さんの投稿を参考にしながら、体調の変化に気を付けたいと思います。
返信時間:2016年12月07日 14:17:07   投稿者: 喰増肥太 さん   職業: 経験者
参考になった: 186 件 この回答は役に立った はじまして、拡張型心筋症で、アーチストを始めて1年目です。現在30mgfです。8ヶ月掛かってBNPが、400→18となりました。EFは、変化がなく 23です。 カキコで、4〜5年で効きが悪くなるとの由 少し心配しております。 みなさのカキコを参考にしております。
心臓のリハビリ運動は、毎日 お行っていい子にしているつもりですが、
その日は、来るのでしょうか?
返信時間:2016年12月17日 17:40:07   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 172 件 この回答は役に立った 検診までの二ヶ月間、自主的に塩分制限をし体重も3kg落として退院直後のレベルまで戻しましたが、BNPは24⇒58と悪化してました。


やはり生活習慣の改善だけでは、いかんともしがたい部分がある訳で、一年程前の前スレでの「生活習慣に考慮し内科的療法を続ければ完治もあり得る」とする流れに嫌悪感にも似た違和感を抱いていましたが、自ら証明する事になってしまいました・・・
返信時間:2016年12月19日 07:39:22   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 187 件 この回答は役に立った ただし主治医からすると悪化のスピードは緩やかだったようで、アーチストは20mgのままです。
返信時間:2017年01月01日 09:40:41   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 222 件 この回答は役に立った 新年明けましておめでとうございます。
また、看護ネット運営事務局様、新スレ板開設ありがとうございます。

本年は、心疾患全般に関する臨床試験や治験を多義にわたり実施していきます。

ご報告:
昨年実施しました「テアニンとDCM」の治験ですが、詳細は後日ご報告するとして、結論的には高確率で、自律神経とDCMの増悪化が認められました。
また、臨床試験中にわかったことがあります。
心理状態がDCMに影響していることです。この事は「癌患者」にも共通しますが、先行きの不透明さや不安、恐怖、絶望感が自律神経を刺激し、そのことで心筋にある洞房結節(自動能)が異常に興奮したり、乱脈と言う不整脈により心拍数を常時高めてしまうことがわかりました。勿論、ベースには心筋疾患がありますので、内科的治療で悪化の進行を抑えており、病変悪化に伴い内服薬も増量していきます。
従いまして、このたびの臨床試験は、内科的治療と併用することを主眼に置き、極力増薬させないで減薬を目指すものと理解ください。
※心筋は他の臓器と違いノンストップで動いていることで、心筋細胞は存在しているのに、心筋の損傷や機能を回復させるのには大変長い時間がかかります。

まずは、ここまでといたします。
論文が書き終わりましたらご報告いたします。

皆様にとって2017年は改革の年となりますように。私もですが(^^;)
返信時間:2017年02月03日 21:23:09   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 206 件 この回答は役に立った 遠山さんの後に続くコメントがないので、寂しいのでコメントさせていただきます。 遠山さんお久しぶりですね、HPが削除されているみたいでしたが、今でもやっていますか?。やっていたら、リンク先を教えてください。

さて、2000近くあったBNPも今ではすっかり低くなり、20~30の間を行ったりきたりです。おかげさまで、過去4回の心不全による入院も遠い昔です。

それと、未だにピモベンダン(アカルディ)はカルベジロール(アーチスト)と共に併用しております。最初の掲示板で山口さんが、「毎日ガンガン働き、干しイカをツマミに酒を飲み、インスタントラーメンばかり食べ続けても、全然悪化しないから、“ほんとにやばい病気なのか?”と楽観視してしまっている。」と書いていましたが、今では僕がその心境です。心不全で入退院を繰り返していた頃は、そのコメントにとても苦々しさを感じていましたが、今では笑ってそのコメントをスルー出来ます。

遠山さんの書いている「心筋細胞は存在しているのに、心筋の損傷や機能を回復させるのには大変長い時間がかかります。」には経験者としてとても同感です。BNP上昇が止まらない頃には、とても不安を持ちました。

それで僕の経験からですが、ピモベンダン(アカルディ)は心不全患者のQOLをとても向上させてくれます。BNP500以上から、200以下に低下したのなら、自分が息切れをしているか確認し、していなければ運動療法を行ってください。

医療従事者を馬鹿にするわけではありませんが、僕は府中の榊原記念病院に心臓リハビリを断られたので、すべて自己流でやりました。自己流でも、とても元気になりました。僕のブログのトップページのBNPグラフを見てもらえれば、その効果がわかります。自分の体調を管理すれば、充分に自己流でも心臓リハビリは可能だと思います。

今、心不全で苦しんでいる方は、あきらめないで心不全が治まる日がきっと来ますから頑張ってください。今では、補助人工心臓や心筋シートの話題も充実していますから、それも頭に入れておいて過ごして37ください。
返信時間:2017年02月06日 13:13:33   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 174 件 この回答は役に立った 前スレでも気になったのですが、「伸びた心筋が内科的療法や心臓リハビリで縮まる事」と「繊維化した心筋が再生する事」がゴッチャにされている気がします。


永久歯が再生しない様に、繊維化した心筋が劇的に再生する事は有り得ないのですから。
私は今、その現実に直面しています。
返信時間:2017年02月13日 17:18:21   投稿者: 春風 さん   職業: 経験者
参考になった: 236 件 この回答は役に立った こういった公益の掲示板で、悪例としてわざわざ実名で病院名を書くのはやめようね。
どうしても書きたいならば、ご自分のブログでのみ書いた方がいいよ。
返信時間:2017年02月21日 12:49:09   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 155 件 この回答は役に立った 最近、入院仲間も体調を崩し主治医に「αブロッカー製剤は甲状腺に負担を掛けるので橋本病を誘発した可能性がある」と言われ、専門医の診察をうける事になったそうです。


特に女性に多いそうですが、どなたか誘発してしまった方はいますか?


入院仲間はカキコする気力も体力も無いそうなので、代筆の形をとりました。
返信時間:2017年03月03日 10:48:48   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 129 件 この回答は役に立った 入院仲間は橋本病と診断されました。

以下、代筆です。
橋本病の症状は、動悸・息切れ、めまい、浮腫み等、心不全の悪化症状と極似しているので、とくに女性は注意が必要です。
またネット情報にあるような「難病に凖じた物」あるいは「更年期障害に似た物」でもなく、投薬で改善される可能性が極めて高いので、専門医への診察が望まれます。


皆さんも当初は主治医に言われたであろう様に、拡張型心筋症が内科的療法のみで改善する患者は三分の一以下です。
快方に向かわなくとも、決して主治医の無能や生活習慣が理由ではありませんから、心を穏やかに保ち頑張りましょう。
返信時間:2017年03月28日 21:12:31   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命学者
参考になった: 153 件 この回答は役に立った >>なき さんへ
ご無沙汰しておりました。なきさんのBlogはいつも拝見しております。
DCMとの戦いや、医療従事者への不信、そして拡張型心筋症と真摯に向き合う姿勢には、私ども研究者が参考にさせていただくことが多々あることも事実です。
投薬については、なきさん同様アカルディとアーチストは服用しています。
なきさんのBMPが20-30と言うのは驚きですね。QOLも安定しているようで、多くのDCM患者さんの励みになろうかと。
また、元気な書き込みをよろしくお願いします。※当方の研究所URLを下に記述しておきます。

http://名古屋分子生命科学研究所.nagoya
あるいは
http://npo-shien-kikou.main.jp
返信時間:2017年04月03日 05:56:57   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 139 件 この回答は役に立った お!サイト紹介ありがとうございます。
とても、励まされます。
特に、拡張型心筋症(心不全)と自律神経の関係は興味があります。
お体、大事になさってください。
返信時間:2017年05月06日 09:07:40   投稿者: マフィン さん   職業: 経験者
参考になった: 145 件 この回答は役に立った 何年ぶりかでの書き込みです。入院から6年たちました。私は喘息の持病もあるのでメインテート3.125mg投与してます。BNPは入院時1480位でしたが、今は9.0~18.0の間で推移。EFも入院時17.8から48まで改善しました。先日は主治医が「定年後はゴルフを楽しみたかったのでしょう?少しずつ始めても良いですよ、人生を楽しむことが一番ですから!」とおっしゃってくれて涙ぐむほど嬉しい思いでした。病は気にかかりますが日々を楽しく過ごすことが今の目標です。
返信時間:2017年05月12日 09:54:39   投稿者: ゆきな さん   職業: 一般市民
参考になった: 145 件 この回答は役に立った 初めまして。私は27歳二児の母です。
生まれつき心臓の検査で引っかかるものの
経過観察で大丈夫と言われ特に何も無くここまできました。
26歳で二人目を出産し、産後の健康診断でまた心臓が引っかかりました。子供もいるし念の為大きいところで一度検査してみれば?みたいな軽い感じで循環器を紹介され心エコー、CTや核医学検査?など怖い検査を沢山しました(>_<)
結果は軽い拡張型心筋症、EF45%〜47%。血液の流れなどは問題なくこの歳にしては弱いし、薄いねと言われました。
大好きだったお酒も制限をかけられ、激しい運動もダメ、もちろんもう子供を作るのもダメでいきなり制限されえ、どう言う事!?ショックを受けました…
薬はメインテート0.625と言うのを朝に飲む事になりました。
これから一生薬に頼るんだ…どんどん薬の量も増えるのかな、そんなに酷い病気なんだ、難病指定って…今まで普通に生きてきたのに…
今は大丈夫だけど、歳をとるにつれ苦しくなるのかな…子供が成人するまで生きてられるかな…もうめちゃくちゃ不安でした!
でも皆様の投稿で不安も拭えて、私も不安になってる場合じゃない、家族の為に長生きしなきゃ!頑張ろう!と思えました。
早く難病から外れて治る病気になるといいな。
返信時間:2017年05月14日 21:20:25   投稿者: 読み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 131 件 この回答は役に立った そろそろ難病受給者証の更新の時期ですね。年々条件が厳しくなり次回の申請は更新はされるか分かりません。と言うより通らないでしょう。年3回以上で33330円を超えることがありませんでした。2ヶ月ごとの病院診察で年3回ほどまとめて色々な検査をするのですが、それ以外は、ただ問診をしてまた、2ヶ月分の薬をもらってくるだけですから。まあ、それだけ内科的治療で安定しているのですからむしろ喜ぶべき事ですね。もし次回(来年)の更新が通らなければ何処で診察受けても医療費が変わらなければ近所の掛かり付け医(指定医)の所に変えようと思っています。毎回仕事を休んで病院に行っているのも気が引けますから。皆さんはどうですか?
返信時間:2017年05月15日 19:38:28   投稿者: YOUZ さん   職業: 経験者
参考になった: 134 件 この回答は役に立った 私の自治体だけかは分かりませんが、
更新申請が6月からが、9月からに変更されてました。
毎年の習慣で、主治医に提出用の診断書を書いてもらうところでした。
診断書の有効期限が3ヶ月なので、皆さん気を付けて下さい。
返信時間:2017年06月11日 18:00:36   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 133 件 この回答は役に立った >詠み人知らずさん
私も定期的な通院と飲み薬の処方だけなのですが、私の方は3ヶ月に1回なので、1回の医療費(10割分)は4万円を超えてます。しかしこれは薬代が3ヶ月分だからなだけで、詠み人知らずさんと同じように2ヶ月毎だったら、33,331円を超えないでしょう。これってちょっとおかしいですね。頻度が少ないのは症状がより安定しているからなのに、1回の医療費で判断しては間違った評価がされそうな気がします。
返信時間:2017年06月25日 00:53:18   投稿者: hisaco さん   職業: 経験者
参考になった: 99 件 この回答は役に立った はじめまして。
診断から丸2年過ぎ、今回更新2回目です。

私も2か月に1回の受診と薬の処方で、
体調は安定していて、医療費は33300円を超えていません。

メインテート7.5mg、コバシル4mg、その他利尿剤を
毎日飲んでいるからこそ、現状があると思うのですが。
安定していることは本来喜ばしい事なのに、このモヤモヤは
どうしたらよいものか・・・。
それで重症度が満たいから更新出来ないかも、だなんて、納得できない。

これから主治医に診断書を依頼するときに、
更新できるようにお願いするのは筋が違うのでしょうか・・・?
返信時間:2017年07月05日 10:40:09   投稿者: てつ さん   職業: 一般市民
参考になった: 95 件 この回答は役に立った アーティストを飲み始めて15年になります。
飲み始めのころはベータ遮断薬は心不全に禁忌でした。
当時拡張型心筋症は5年生存率は非常に低いと家庭の医学などに書かれていました。
ところがこの薬を飲み始めると1か月後にはかなり改善し、その後心臓の大きさも通常になりなおったと思いましたが10年ほど前医師に無断で2週間飲まずにいたところ朝早く心臓に異変がでて空打ちのような状態になり病院に駆け込みました。
行く途中でアーティストを少し飲んだところ平常になりました。
それ以来毎日飲んでいます。(処方されたより勝手に少し減らして)(笑)
ところが3か月前エコー検査で心臓が2ミリ大きくなっていてEFも悪化しているとのことでショックでした。
一日5mmgだったのを10mmgにし強心薬のアカルディーも処方されました。
アーティストはまじめに飲みました。
アカルディーは処方の半分(笑)
先日レントゲンと心電図の結果。心臓は小さくなっていました。
心電図も問題ありませんでした。
おそらく私の場合心筋より頻脈に問題があるのではないかと想像しています。
返信時間:2017年07月05日 10:55:42   投稿者: papa さん   職業: 一般市民
参考になった: 104 件 この回答は役に立った >> (処方されたより勝手に少し減らして)(笑)
>> アカルディーは処方の半分(笑)

処方された量をちゃんと飲まないで、生兵法で勝手に減らしてるからしょ。笑い事じゃ済まないよ。
返信時間:2017年07月06日 20:39:38   投稿者: てつ さん   職業: 一般市民
参考になった: 106 件 この回答は役に立った ここの仕組みなどあまりわからず突然投稿したわけですけど
15年前のことを走馬灯のように思い出しています
当時もこのような拡張型心筋症のコミュニティーのようなものがあり
少しだけ投稿したりしていました
ずいぶん今と違うのは当時は泣いている人が多かったと思います
もちろん明るく生活しようと努力している人もいました
現在明るい人がいるのはおそらくベータ遮断薬が浸透したからだろうと思います

今回私が2か月で心臓が小さくなったのは最初と今回で2度目ですが、
検査結果をある程度予期していました
お医者様から見るとまったくナンセンスと思うかもしれませんが
お薬と同時にたんぱく質を結構摂取しました(プロティンなども)
直接関係ないでしょうがもしかしたら補助になったかもしれません

すべての患者の様々なデータをすべて集め人工知能で分類し人工知能に薬の処方も決めてほしいと思っています
統計が大切と思うからです

つづきまして「お前はあほか?」と言われそうですが
私の仮説です
なぜ2度も心臓が大きくなったり小さくなったりしたのでしょうか?
通常は心臓のポンプ機能が弱いために心拍数をあげて血流を保つと思われます
ところが中には心拍数が多すぎてつじつまを合わせるためポンプ機能を弱らせ人体が調節しているという可能性はないでしょうか?
15年前から思っていたことです
この病気にはいろいろなタイプがあると思います
ぜひ人工知能で細分類してほしいと思います

病気を発見されてから3年ほどたったころ
自分では治ったと思い登山を始めました
富士山をはじめ国内の山々、ヒマラヤのカンチェンジュンガトレッキングなど
ハードな山行きにも挑戦しました
4000メートルを超えて何日も歩くと高山病になり血中酸素が60くらいになりました
友人のお医者さんにあとで話すと「血中酸素60はありえん」といっていました
酸素が足らないと内臓やいろいろなところに症状が出ます
下山してからわかったことですが
リンパ節転移の直腸の立派な進行癌でした
少しづつ下血していたのでスタミナがなっかたのかとその時は思いました(笑)
手術をして11年過ぎています

お釈迦様は「自分のことを話すな」と言っていますが
教えを破ってしまいました

私が言いたいことは人間は結構タフだということです
病は気からというように心を保っていたら案外、心配するほどのことでなかったということが多いのではないでしょうか?
過去は無く、未来は妄想、今をしっかり生きよと思っています
返信時間:2017年07月06日 22:38:49   投稿者: papa さん   職業: 一般市民
参考になった: 130 件 この回答は役に立った 藁をもつかむような気持ちでネットから情報を得たいと思っている患者に対して、あなたのような無責任な発言(=処方された薬を勝手にやめても改善したなど)は慎んだほうがよろしいかと。
返信時間:2017年07月07日 07:42:26   投稿者: てつ さん   職業: 一般市民
参考になった: 108 件 この回答は役に立った papa さん
ご忠告ありがとうございました
おっしゃる通りです
お気にさわった方がいらっしゃったらすみませんでした
返信時間:2017年07月12日 01:52:01   投稿者: きよみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 103 件 この回答は役に立った みなさん、この暑い夏を元気に過ごされてますでしょうか?
うちの父は退院から1年半を過ぎ去ろうとして
最近では病院の診察が2ヶ月に1度になりました。

入院の時はACCに入り
覚悟してくださいって先生に言われたのが嘘のようです
水分制限も少なくなり薬も少しだけ減って嬉しいです。

ここのみなさんもいつまでもお元気で変わりなく過ごされますように。

ちなみに難病指定の更新は父親は通りませんでした。
高齢で収入がないので
薬は2ヶ月分で2千円前後です。
返信時間:2017年08月04日 07:18:43   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 119 件 この回答は役に立った 皆さんご無沙汰しておりました。
先日、心筋梗塞で4分間の心肺停止となり、CCUにて生還致しました。
原因は、アーチスト(カルベジロール)の増量に寄ってα遮断が効き過ぎたことで心拍数が低下。そのことで「血栓」ができ、冠状動脈本線を完全閉塞したためでした。アーチスト(カルベジロール)はそれだけ難しい処方薬であるということです。かたや、現在はカルベジロールですが、慎重に検査をしながら増減をしていけば、心筋疾患だけで命を落とすことは殆どないと言っても過言ではないでしょう。やはり医薬品は上手に付き合えば、私達の命を守ってくれれます。それより何よりも優先することは、一番難しい「ストレスを溜めない」ことです。どんなに良い薬を処方されても、ストレスが過剰になると医薬品効果が半減してしまうこともわかってきていますので、皆さん!ゆっくり焦らずのんびりと今を楽しみましょう。ご自愛下さいね・
返信時間:2017年08月05日 21:40:17   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 100 件 この回答は役に立った 遠山さん、たいへんでしたね。でも、投稿できるくらいに元気になられ
てなによりです。良かったですね。わたしは投薬治療が6年目に入り、最近、
気が緩んでいました。遠山さんの投稿を読んで、処方された薬の大切さを知り、
気の引き締まる思いです。ストレスの軽減について、心掛けていることは、スト
レスの対象となる人には何も期待しない、距離を置くこと。みなさんはどう
対処されていますか?遠山さんのおっしゃるように、のんびりいきましょうね。
返信時間:2017年08月06日 12:49:25   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 112 件 この回答は役に立った ココアさんへ
お気遣いありがとうございます。
カテーテルでステント留置で一命をとりとめましたが、処方薬をきちっと飲み、塩分制限6g/日も厳守し水分制限の1000ccも厳守していても、心房細動やQRS延長などの不整脈で血栓ができてしまいます。それほど拡張型心筋症という心筋症は、調整が難しいということでしょうね。

不整脈がなければ血栓はできませんから、心筋梗塞や脳梗塞のリスクはないと考えてください。不整脈の誘発は「ストレス」ですから、ココアさんが仰る通り、ストレスを感じる人を避け、生活改善をしていけば、安定的に生活ができます。但し、今夏は大変猛暑となるようで、熱中症には気をつけてください。水分制限をされている我々としては対策が難しいかもしれませんが、電解質を含む「ポカリスウェット・OS1」で対処できます。どうぞ心臓をいたわってあげてくださいね。
返信時間:2017年09月07日 15:50:10   投稿者: なみりん さん   職業: 一般市民
参考になった: 100 件 この回答は役に立った このサイトは時々見ていましたが、5/14の読み人知らずさんの投稿を読んで初めて投稿しようと思いました。
私は、3年ほど前に心臓の動きが気になり内科受診したところ、血液検査でBNP値が100近かったことから不整脈外来での通院が始まったのですが、一昨年末カテーテル検査で特発性拡張型心筋症と診断され、難病認定を受けました。当時はBNPが上がる一方(それでも300以下)でしたが、徐々に投薬(アーチスト、スピロノラクトン、カンデサルタン)量が増え、今年に入ってBNPも100以下と安定してきています。
それで、今年が2回目の更新になります。
ところが、先日保健所から「今年の申請は不承認」との連絡を受けました。薬を増やしたことで安定しているだけで、改善している訳ではありませんし、通院・投薬は続きます。私の場合、2割負担が3割となると年間4~5万円位の医療費負担が増えまることになります。
特例として軽症者でもひと月の医療費が一定金額を年3回以上越えたら対象となるとの話も聞きましたが、私の場合1~1か月半に一度のペースで通院していて直近なら年間10か月通院していて、ひと月に支払う金額は大したことないですけど、年間にするとそこそこになります。ぼのにーさんさんのように通院回数が少なくても1回の支払いが高額なら特例に当たって、私や読み人知らずは、通院回数が多いためのひと月の金額が少なくなって特例除外っておかしいですよね。年間の支払い金額で判断するのが普通じゃないですか?薬が同じ場合、単純に通院回数が多い分診察代が増える、つまり医療費の多い方が3割で少ない方が2割になる訳で、それっておかしいですよね。どうも納得できません。
この審査委員会の判断って覆ることはないのでしょうか。例えば、担当医から口添えしてもらうとか・・。来週診察日なので、担当医に聞いてみるつもりですが、この1週間もやもやしたままかと思うとぞっとするので、何らかのアドバイスがもらえたら、と、投稿させてもらいました。
どなたか、宜しくお願いいたします。
返信時間:2017年09月14日 09:06:41   投稿者: わんこ さん   職業: 経験者
参考になった: 95 件 この回答は役に立った こんにちは。
以前に相談させていただいたものです。
診断がつき休職後に復職し1年になります。
はじめはリハビリのつもりで始めましょうとと上司に言われ、常勤なのですが甘えさせていただいていました。
徐々に仕事にも慣れ、忙しさ・人員不足・異動などあり、仕事量も増えてきました。私が心臓に持病があると知っている職員も少なくなり、次の仕事に移る前に休憩を取ろうと座っていると、仕事を頼まれることも多くなりました。
「こんなに動いてもいいのかな」と思いながら浮腫みも息切れもないため仕事してたのですが、最近の心エコーの検査で心臓の動きが悪くなっていました。
ちょっとショックで。
仕事は続けたいし自分の体も大切だしと、いろいろ考えてしまい…
皆さんの書き込みを読みながら、気持ちを吐露させてもらいました。
場違いでしたらスミマセン。
書き込むことで気持ちを整理し、前向きに考えていこうと思いました。
皆さんも頑張ってください
返信時間:2017年09月15日 12:25:46   投稿者: ガンダム さん   職業: 経験者
参考になった: 89 件 この回答は役に立った お初です。
1年前にDCMと診断され、いろいろ治療され現在は人工心臓「ハートメイト2」を装着してます。

こういう知識を得られる場所があったことに驚いています。
皆様の投稿を閲覧しまして、私も助かっている人の一人だなと感じています。

実際、私は自身を風邪と思って町医者に言ったところレントゲンを撮られて重症心不全と診断されました。そのまま総合病院へ救急で入りましたが、IABPも効果なく2~3日で大学病院へ転院しました。
地元では見ない様な患者さんがたくさんおられ自分も重症で在ったことを認識しました。

私の病名がDCMとわかったのは生検の後しばらくしてからで、父と同じ病名だったことに驚いていました。

ただ違ったのは自分は30代で重症化したことです。
父は40半ばで診察されたものの毎日晩酌や不摂生を続けていましたが、移植どころか入院すらしたこともなく薬も齢64にして2錠のみと元気です。

この差って何なのでしょうか。

私も不摂生だったとは思いますが、まさか心停止を経験するとは思ってもいなくて入院時には終末期治療の嫌な話もされました。
現在は自宅療養していますが、会社へ行くことも叶わず(人工心臓装着者に見識者による同行が必要なため)日々不安に過ごしています。

もし人工心臓を装着された方がいらっしゃれば伺いたいのですが、
私は人工心臓を装着してから立ち上がりの時や起き上がる時にふらつきやめまいがあるのですが、同様の方いらっしゃいませんか?

主治医からは納得の回答を得られず釈然としません。
返信時間:2017年09月22日 23:41:06   投稿者: ベテラン12 さん   職業: 経験者
参考になった: 86 件 この回答は役に立った VAD補助人工心臓の患者ではないのですが
以前入院した特に同室で2名の方がいらっしゃいました
立ち上がりの時や
起き上がる時にふらつきやめまいは看護師さん
主治医には訴えていましたよ

そのほか時間帯に不整脈?が一瞬起こるとか
外の光に反応して不整脈が起こるとか
同じく医師からのは回答を得られず
みなさんいろいろあるようです

返信時間:2017年10月01日 18:28:48   投稿者: ガンダム さん   職業: 経験者
参考になった: 81 件 この回答は役に立った 返信ありがとうございます。

やはりそのような症状はあるんですね。
元の心臓がいかに優秀であったかがよく分かります。

そのほか時間帯に不整脈が起こるなどの症状ですが、
わたしも入院中の歯磨きをしている時は不整脈がでてしまい、
よく看護師さんから声をかけてもらっていました。

人工心臓を装着する前の不整脈は息が詰まる苦しさがあったのですが、
人工心臓になってからの不整脈はさほど苦しくなくケロっとしていられます。


しかしながら、いずれも原因もわからず。
不安にはなりますが、自分だけでないことを思えば自分もまたいわゆる普通の人間の一人であることを認識できるので嬉しいです。
返信時間:2017年10月01日 21:02:40   投稿者: 読み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 78 件 この回答は役に立った 私も入院中の歯磨きで不整脈が頻繁に出ていたみたいです。自覚症状は無かったのですが、よく主治医の先生が診察時に教えてくれていました。無知で済みません、なぜ歯磨き中不整脈がよく出るのですが?詳しい方どなたか教えて下さい。ちなみに今は歯磨き中でも出ていません。
返信時間:2017年10月02日 09:37:49   投稿者: ベテラン12 さん   職業: 経験者
参考になった: 89 件 この回答は役に立った 歯磨き中の不整脈と関わり合いがあるかどうか
判りませんが調子の悪い時に
僕は洗髪中に起きることが有ります
どちらも呼吸に変化がかるからでしょうかね

現在EF----24 BNP----200前後
12年に及ぶ薬剤治療と心房細動による電気ショッカー×3
カテーテルアブレーション治療、CRT治療そして入退院いろいろ
最近、薬の副作用か乳首の周りがかゆく
左胸が膨らんできて診察の結果
「薬剤性女性化乳房の疑い」と診断されました原因は長期の薬物投与とスピロノラクトンの副作用らしいです

動くとすこし息苦しさはありますがマイペースでスーパーへ買い物に行ったり人と
話して笑ってテレビ見て笑って毎日過ごしてます
返信時間:2017年10月09日 23:41:29   投稿者: 18年目のベテラン患者 さん   職業: 一般市民
参考になった: 81 件 この回答は役に立った 歯磨き時に自覚症状の無い不整脈は、モニターの接着が弱っていて腕を動かす震度で信号跳びが起こっていたのかも、私の場会は3DSでモンハンしてると不整脈でてますよと看護師さんに言われ、接着部をテープで補強しました(笑)
返信時間:2017年10月10日 22:31:54   投稿者: See through lies さん   職業: 一般市民
参考になった: 65 件 この回答は役に立った 「分子生命科学 学者」をサルベってみた
http://usg-ringo.tumblr.com/post/74470904693/%E5%88%86%E5%AD%90%E7%94%9F%E5%91%BD%E7%A7%91%E5%AD%A6-%E5%AD%A6%E8%80%85%E3%82%92%E3%82%B5%E3%83%AB%E3%83%99%E3%81%A3%E3%81%A6%E3%81%BF%E3%81%9F
返信時間:2017年10月22日 09:37:56   投稿者: 読み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 67 件 この回答は役に立った 皆さん 歯磨きの不整脈のお返事有難う御座いました。
ところで、すでに10月も半ば過ぎましたが特定疾患受給者証の更新結果のお知らせがありましたか?私の県はまだ返事が送られて来ていません。提出期限が7月でしたのでそろそろかなと思っています。ダメ元で提出したので多分通らないと思ってはいるのですが・・・。皆さんは更新の結果どうでしたか?
返信時間:2017年10月23日 12:39:27   投稿者: 新米患者 さん   職業: 一般市民
参考になった: 66 件 この回答は役に立った 初めての投稿です。
今年、7月に横になると咳で眠れず呼吸器内科から、循環器内科に回され即日、カテーテル検査をしましたが、冠動脈は綺麗でした。
ただBNP は718で、EF24%でした。その他心電図の検査をしました。2週間の入院後退院の際はBNP 250でした。今は66です。

お尋ねしたいのは、皆さんは生検をされて、拡張型心筋症と確定されたのでしょうか?
私は上記以外の検査していないのに診断名がつきました。
そんな方はおられますか? 生検以外に決めてがあるのでしょうか?
返信時間:2017年10月23日 12:40:30   投稿者: 新米患者 さん   職業: 一般市民
参考になった: 76 件 この回答は役に立った 初めての投稿です。
今年、7月に横になると咳で眠れず呼吸器内科から、循環器内科に回され即日、カテーテル検査をしましたが、冠動脈は綺麗でした。
ただBNP は718で、EF24%でした。その他心電図の検査をしました。2週間の入院後退院の際はBNP 250でした。今は66です。

お尋ねしたいのは、皆さんは生検をされて、拡張型心筋症と確定されたのでしょうか?
私は上記以外の検査していないのに診断名がつきました。
そんな方はおられますか? 生検以外に決めてがあるのでしょうか?
返信時間:2017年10月23日 15:21:26   投稿者: ひまわり さん   職業: 経験者
参考になった: 76 件 この回答は役に立った 私は5年目になりました。カテーテルはしましたが、生検はしていません。
サルコイドーシスと区別するために、ペット検査をしました。
造影剤を入れるエコーもして、それらで診断されました。
BNP1220だったので、かなり悪くどうなるかわからないといわれましたが、今は40位保育士の仕事もつずけられています。
少しでも良くなればと、毎日エアロバイク30分2か月つずけたところ、BNP70にあがってしまい、25くらいに下がっていたのに、40位から、下がらなくなってしまいました。やはり、自己診断はだめですね。
医者からも、基本、心臓悪いんだから。。。といわれてしまいました。
難病を実感しましたが、IPSもでてきたし、希望をもって頑張りましょう。
返信時間:2017年10月25日 10:22:20   投稿者: ベテラン12 さん   職業: 経験者
参考になった: 72 件 この回答は役に立った 読み人知らず さんへ
僕の所は特定疾患受給者証の更新は同じように
7月に申請して
12月中にという事でした

新米患者 さん へ
僕が拡張型心筋症と診断がついたのは12年前で
会社の健康診断の再検査(要精検)でです
確かレントゲン、心電図、心エコー、冠動脈カテーテルなどからの
結果からです

(生検)心臓の筋肉を少量採取を
したのは12年たって初めて大学病院で検査を受けました
もちろん拡張型心筋症に間違いないと言われてしまいました
^^;が~ん
返信時間:2017年10月28日 08:23:24   投稿者: とおと さん   職業: 経験者
参考になった: 69 件 この回答は役に立った 特定疾患受給者証7月に申請して10月には承認されました。今回は二回目の更新です。
二年くらい前、夜布団に入って横になると咳が止まらず呼吸がしづらく最初は風邪と思って医者に行くと風邪薬を処方されました。
薬を飲んでも咳は止まらなかったので違う医者に行きました。そこではレントゲン撮影して結果は肺炎の疑いと診断されました。
肺炎の薬を処方されて飲んでいましたが
いっこうに咳は止まらずもう一度そこの医者で診察してもらうと、
心不全になっている、今すぐ入院してと言われました。
総合病院にて検査後即入院しました。その時はBNP1800、EF26位だったと思います。
うんぬん言うまもなく尿管をされつらかった事を思い出します。
その後カテーテル検査等色々な検査をして四週間ほど入院しました。
生検は取っていませんがDCMとの結果が出ました。
現在は息切れと戦いながらも普通に仕事をしています。
しかしこのあいだの検査ではBNP が300になっていました。
仕事もそろそろ考えなさいと先生に言われてしまいました。(;_;)皆様もどうかお大事に。
返信時間:2017年10月31日 23:32:34   投稿者: 誰か助けて下さい。 さん   職業: 現在入院中です。
参考になった: 67 件 この回答は役に立った 現在、都内の大学病院に入院中です。数ヵ月が経ち、転院先を探しています。拡張型心筋症に認定され十数年経ち、末期の状態で余命半年くらいと告知も受けています。私は緩和病棟のある、個室利用料が一万円台の病院を探していましたが見つかりません。実家が東京に近い千葉県で、都内か千葉県で病院を探していますが、どなたか心当たりの病院を知っているとか、現在、通院したり入院したりしている病院がありましたら、教えて下さい。緩和病棟がなくても、最低2ヶ月間以上、入院させていただける病院を探しいます。
入院中の病院で探していただきましたが、1ヶ月間なら受け入れてくれる病院はいくつか見つかったので、1ヶ月ごとに転院して、つなげる話しがありますが、それは患者である私にかなり負担の掛かる状態です。断るのも、後、どれくらい生きられるか分からない状態で、今以上に辛い状態になるのではと不安です。誰か助けて下さい。
病院を知らなくても、相談出来る場所や情報提供してくれる機関やサイトなどがありましたら、電話番号やアドレスを教えて下さい。宜しくお願い致します。
返信時間:2017年12月11日 00:14:02   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 65 件 この回答は役に立った 誰か助けて下さい様
大変お辛い状況下での選択肢でお悩みであることの心痛をお察し致します。
拡張型心筋症の末期とは、心筋繊維化か僧帽弁閉塞不全による逆流、若しくは
致死性不整脈がいつ起きてもおかしくない状況下でしょうか。
ご年齢や余命半年の根拠が不明なため、この場で詳しくお聞きしたり、お答え
できないと思います。
小職も、医療関係者でありながら、拡張型心筋症患者でもあります。
差し支えなければ、下記に当研究所のアドレスと、連絡先を記載しておきます
ので、何かのお力になれるかはわかりませんが、ご相談ください。

名古屋分子生命科学研究所
http://名古屋分子生命科学研究所.nagoya
090-6466-4674(3回コールして電話をお切り下さい。自動的にかけ直します)
※順天堂大学附属病院と連携しています
返信時間:2017年12月15日 21:15:02   投稿者: Q さん   職業: 一般市民
参考になった: 60 件 この回答は役に立った 特発生拡張型心筋症の診断が出ました。10月にうっ血性心不全で入院、今は利尿剤、血圧を下げる薬、心臓をリラックスさせる薬の3つを朝1回だけ飲んでます。
今後は無理のない程度に今まで通りに生活、仕事をしてよいといわれました。でも無理はいけない、なんでもほどほどに。の念押しも。わかりづらいのが、どの程度が無理でなくて ほどほどなのかです。仕事をしていれば、どうしてもがむしゃらになる時があって、そのたびに心臓にダメージを与えていれば、気をつけないと行けないし、気をつけながら働いていると、仕事がはかどらないし でモヤモヤします。身体は元気で全然今まで通り動けるのに、以前と同じように動き回れば寿命が短くなってるんだろうかなど、妙な心配ばかりしています。ちなみに退院時はBNP300、300がいいのかわるいのかもわかりません。まだこれから良くなるか悪くなるか分かりませんが、どう自分の中で納得して生活して行けば良いのか、この病名を突きつけられて向き合いきれてない初心者です。上手に病気と付き合っていらっしゃる先輩方のご意見を聞きたくて投稿しました。
返信時間:2017年12月17日 05:02:18   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 83 件 この回答は役に立った Q さんへ
始めまして!。
特発生拡張型心筋症の患者様は、ここに多くいらっしゃいます。通称DCMと言い、心臓の左室が大きくなり、心臓の壁が薄く拡張する疾病です。原因不明とされ、国の特定疾患の対象にもなっています。

心臓は、右心房・右心室・左心房・左心室で構成され、それぞれの心室の境目には、逆流防止弁がが存在し、血液が一方通行できる仕組みになっていますが、左心室が拡張すると、逆流防止弁(僧帽弁)が完全に閉まらないようになり、血液が逆流を起こします。これが進行すると「うっ血」となり、行き場を失った血液が滞留(渋滞)を起こすと、うっ血箇所の血管から血液成分である血清が外に出てくるので、肺胞や手足が浮腫みます。当然、初期症状は肺の鬱血による呼吸困難と咳が続いて医療機関で受診します。急性拡張型心筋症と診断されるとQ様がおっしゃるように、緊急入院を指示され、肺などの水を抜き、同時に強心薬を点滴します。入院期間は平均で2~3週間で退院し、自宅で服薬に寄って症状の進行を止めます。

この時点では、特に自覚症状が出ないので「あれ!治っちゃったかな」と思うでしょうが、それは投薬に寄ってコントロールされているだけで、基本は安静・養生です。

QOLが良くなったとは言え、してはいけないことがあります。

・水分制限(1日あたり800ccから1000cc)
・塩分制限(1日あたり6gから10g)
・運動制限(心拍数を上げないようにすること)
・睡眠 (睡眠の長さではなく質を重視)
・精神管理(極力ストレスを排除し、リラックスすること)
・過重労働(足より手・腕に力がかからないようにすること)
・リハビリ(心臓リハビリとは、有酸素運動で「ゆっくりと歩く」)
・サプリ (心筋に必要な亜鉛・マグネシウム・カルシウムを接種)

過去のデータでは、かなりネガティブな情報しかありませんでしたが、現在では心臓を労り、内服治療でかなり良くなることがわかってきました。決して、どんどん悪くなるわけではないのです。中には完治された方も増えてきていますので、焦らず、無理せず、頑張らない人生を送って下さいね
返信時間:2017年12月17日 12:26:50   投稿者: Q さん   職業: 一般市民
参考になった: 55 件 この回答は役に立った 遠山さん、わかりやすく説明をいただき、ありがとうございます。身体が今まで通りに動いても、気をつけないといけないポイントがわかりました。
あと、心拍数を上げたりするのがよくないというところで…楽しい事をする時のワクワク感とか、高揚感のようなものは ダメなのでしょうか。決して体力のかかることでないのですが、下がる気持ちも、上がる気持ちも 気をつなげれば行けないのでしょうか。楽しいことは とられるときびしいです。
返信時間:2017年12月19日 04:24:48   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 65 件 この回答は役に立った Q様

心不全疾患全般に言えることですが、一時的な心拍上昇や不整脈であれば、問題はないと考えます。例えば恋をしたり、期待感で高揚しての一時的な心拍上昇は、正常であり拡張型心筋症に直ちに影響を及ぼすとは思えません。注意が必要な心臓の動きとしては、何もしていないのに頻脈が続いたり、期外収縮という不整脈が連発するような症状です。楽しいことや嬉しいことを感じるのは、自律神経にはとても良いことがわかっていますし、心臓への負担も軽減することもわかっています。心筋症に悪い影響があるのは、興奮したり怒ることです。ですから、毎日を穏やかにそしてストレスを掛けない生活を心がけていけば、極端に恐れる必要はないと考えて下さい。ただし、先天性の心疾患や弁膜症などの重症患者様は、医療機関の管理の元、主治医の指示を厳守して下さい。
返信時間:2017年12月19日 10:15:52   投稿者: Q さん   職業: 一般市民
参考になった: 54 件 この回答は役に立った 穏やかに毎日をおくること、ですね。診断を受けたときは、頭の中が整理できず、それこそ胸がいっぱいになってましたが、こちらのサイトで救われています。感謝です。主治医に相談できるのは月に1度だけ。その間の不安をここで語れるのは大変ありがたいことです。また時々立ち寄らせて下さい。
返信時間:2017年12月22日 12:39:07   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 60 件 この回答は役に立った Q様

大丈夫!ここいる人々がついていますよ(^^)
返信時間:2018年01月01日 07:36:38   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 57 件 この回答は役に立った 新年あけましておめでとうございます。
2018年は、皆さんにとって良き年となりますよう、願っています。
返信時間:2018年01月01日 22:48:52   投稿者: yuri さん   職業: 一般市民
参考になった: 52 件 この回答は役に立った 初めまして

私は、去年の3月頃から軽い心不全で不整脈に気づき、何軒もの病院で検査をしてもらい原因がわからず、ある病院では精神安定剤をすすめられてしまったりとありましたが、
最終的には拡張型心筋症の初期ではないかと診断されています。

今現在は、カリベジロール2錠、ベニジピン1錠を朝晩飲んで
穏やかに過ごせば、しんどくならずに生活をしている状態です。

ここでお話を拝見させて頂き、私なんかが書き込むのは大変申し訳ないのですが、ご存知な方がいらっしゃいましたらと思い書き込みしました。

まず、私の父が拡張型心筋症で難病認定を受けています。

私自身は、原因を見つけ進行を防ぎたいと強く思っておりますが、病院の先生は薬を飲んで様子見だけで、それ以上何の提案もありません。
そこで自分で調べた所、遺伝子で拡張型心筋症の原因遺伝子が分かることを知り、遺伝からの拡張型心筋症か調べてもらいたいと考えています。

もし遺伝子検査に詳しい方いらっしゃいましたら、詳しく教えて欲しいです。
返信時間:2018年01月02日 04:23:38   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 77 件 この回答は役に立った yuri さんへ
はじめまして。分子学の研究者をしております、遠山です。

拡張型心筋症というより心不全(症候群)は、仰る通り遺伝は否定できません。このことは医学ではなく、分子学で証明されていることです。
yuriさんが仰る「遺伝子検査」で拡張型心筋症の原因を解明する技術や臨床は、まだまだ途上であり、未だに「原因不明」とされているのがこの疾患です。但し、確定検査としてカテーテル検査があり、リスクはあるものの、生検と言って、心筋細胞の一部を切り取って培養することはできます。更に実用な条件としては、血液検査でBNPと言う「脳性利尿ペプチド」値が高いか正常かを調べたり、XP(レントゲン)で心臓の左室拡張がないか、またむくみはあるのか、などなど検査して始めてDCM(拡張型心筋症)と確定されるのですが、そのような検査は行いましたか。カルベジロール(アーチスト)が出ていることから、主治医は拡張型心筋症を疑っているということでしょう。また、不整脈があると記載されていますが、心室性期外収縮(PVC)の2段3段脈や心房細動が頻発しているのであれば、心機能が低下しますから不整脈を医薬品で止めるか、カテーテルアブレーションで焼灼するかが必要処置ですね。

結論を言えば、遺伝子を調べて原因がわかったとしても、遺伝子を組み替えたり、交換するなどできません。そんなことができるなら、ここの皆さんがどれほど歓迎するか想像できます。現段階で重症心不全以外は、投薬にて進行抑制ができます。最近の情報では、投薬と心臓リハビリにて、完治に近い患者様も出てきているようです(米国FDA情報)。こんなことを説明している私でも拡張型心筋症です。
返信時間:2018年01月04日 00:24:23   投稿者: yuri さん   職業: 一般市民
参考になった: 55 件 この回答は役に立った 遠山様

お返事ありがとうございます。

私自身、病院の先生から言われ理解しているのは
心室性期外収縮、心臓の動きが悪い、心臓の弁の締まりが悪い、
MRIや心エコーの結果から不整脈の原因は見つからず、千葉にあるアブレーションの名医へ紹介されましたが、拡張型心筋症の可能性があるとアブレーションをしても、不整脈が再発すると言われ手術を勧められませんでした。
そこで元通院していた病院に戻り、今の薬を処方され飲みはじめ症状が落ち着いてきた所です。

不整脈は薬を飲んでいて、ひどい時は3段や4段が続き、安静時は6段の状態です。
心エコーは少し動きが悪く、弁の締まりの方も少し血液が漏れているが許容範囲内との事でした。

行く病院の先生ごとに話が違い、その中の1人の先生には原因がわからない状態を拡張型心筋症とみんな言っているだけなんだ、と言われたり‥‥。戸惑いばかりです。


遺伝子検査のお話、詳しく教えて下さりありがとうございます。
そうですか‥‥。
原因がわかっても、まだどうすることもできないのですね。
残念です。

もう一つお聞きしたいのですが、
血液のスクリーニング?透析をして、心筋を攻撃する原因物質をろ過する治療についても気になっております。
実際の所はどうでしょうか?


質問ばかりで、申し訳ございません。
返信時間:2018年01月05日 12:26:22   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 59 件 この回答は役に立った yuri さんへ

>行く病院の先生ごとに話が違い

これは、心筋症(拡張型心筋症含む)の原因が未だに解明されていないことが原因です。我々、研究者ですらこのメカニズムを解明することができていません。IPS細胞にしても、治療を目指しており、決して原因究明をしているわけではありません。

さて、ご質問の「心筋細胞を攻撃する物質」ですが、ズバリ申し上げると、放射線セシウムでしょう。セシウムは、放射線量が少なくても筋肉組織に蓄積して、内部被曝を起こしながら筋肉細胞を破壊していきます。ご存知とは思いますが、心臓の筋肉細胞は損傷すると、元に戻るのに20年以上かかります。また、ある免疫細胞が、心筋を攻撃するような話がありますが、解明されていません。
返信時間:2018年01月05日 13:01:49   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 70 件 この回答は役に立った yuri さんへ追記です。

心室性期外収縮ですが、私も基礎的心疾患がありながら、上室性期外収縮が6段7段は良くあります。発作中はたしかに苦しいと思います。軽減するには、サプリメントでも構いませんので、カルシウム+マグネシウム+亜鉛を採ってください。心筋の栄養元素は、この三種が必須ですので。少し難しいかもしれませんが、心筋や他の筋肉も同様に、カルシウムチャネルと言う仕組みで動いています。メカニズムはカルシウムとマグネシウムが体内に入ると、血管壁から血流に入り、心筋も含めた筋肉細胞周辺の血管壁から、マグネシウムを利用してカルシウムが出たり入ったりすることで、筋肉細胞を動かします。この事とは別に、期外収縮は心筋細胞にある洞結節で電気を発電し、心房→心筋へと流れることで、心筋組織が興奮して、収縮と解除を行うことを通常は規則正しく行うのですが、期外収縮は、その発電所が違う場所にもう一つできることで、通常の一拍より早く一拍打つので、帳尻を合わせるために、一拍分飛ぶ(休む)わけです。これが続くと2段・3段脈となるのです。頻脈(VT・VF)には注意してください。単発なら生命に問題はありません。失礼しました
返信時間:2018年01月11日 09:09:43   投稿者: yuri さん   職業: 一般市民
参考になった: 45 件 この回答は役に立った 遠山様

詳しく教えて下さり、ありがとうございます。

お陰で疑問だった事がスッキリしました。
病院の先生はそこまで詳しく教えて頂けなく、
不信感ばかりが積もっていくばかりでした。。。

放射線セシウムの話も驚きました、
とても怖いですね。
思わず、自身を振り返って考えてしまいました。


今後、悪化しない様に教えて頂いた、
カルシウム+マグネシウム+亜鉛のサプリメントを
採っていきたいと思います。

遠山様のご研究を陰ながら応援しております。
ありがとうございました。
返信時間:2018年01月11日 14:56:08   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 53 件 この回答は役に立った yuri さんへ

レスをいただきありがとうございます。
匿名性の高いインターネット上で、エールをいただく幸せを感謝し、少しでも皆さんが心不全の不安から開放できるよう、日々研究に邁進したいと痛切に感じました。頂いた命は「奇跡」だと思います。この奇跡を最後まで全うするのが、私たちに与えられた唯一の使命ではないでしょうか。
yuriさんも皆さんも、この寒い時期をどうぞお気をつけになり、暖かで穏やかな春を待ちましょう(自分も含めさせてください)
返信時間:2018年01月15日 23:31:46   投稿者: Q さん   職業: 一般市民
参考になった: 47 件 この回答は役に立った こんばんは、「たべること 」についてです。
退院後の食事が怖くて、以前より栄養不足や量の不足があるのでしょうか、力が出なかったり頭や首すじが痛かったりします。この寒さのせいかもしれません。または病気に対する漠然とした不安から来てるものかもしれません。塩分が気になって、口さみしい時は甘い物ばかり口にしてしまいます。別の病気になりかねないですよね。
前の方の書き込みをみて、カルシウム、マグネシウム、亜鉛とありますが、どんな食品にふくまれているのでしょうか。これはいい!という食べ方をされてある方がいらしたら 教えてください。自分は きっと片寄った食事をしていると思います。
もう、食べることが、楽しいこと でなく 怖いこと になってしまってます
返信時間:2018年01月15日 23:33:07   投稿者: Q さん   職業: 一般市民
参考になった: 48 件 この回答は役に立った こんばんは、「たべること 」についてです。
退院後の食事が怖くて、以前より栄養不足や量の不足があるのでしょうか、力が出なかったり頭や首すじが痛かったりします。この寒さのせいかもしれません。または病気に対する漠然とした不安から来てるものかもしれません。塩分が気になって、口さみしい時は甘い物ばかり口にしてしまいます。別の病気になりかねないですよね。
前の方の書き込みをみて、カルシウム、マグネシウム、亜鉛とありますが、どんな食品にふくまれているのでしょうか。これはいい!という食べ方をされてある方がいらしたら 教えてください。自分は きっと片寄った食事をしていると思います。
もう、食べることが、楽しいこと でなく 怖いこと になってしまってます
返信時間:2018年01月17日 09:23:58   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 65 件 この回答は役に立った Q 様
名古屋分子生命科学研究所の遠山です。

>食べることが怖い
少々長くなります。
よくわかります。私も拡張型心筋症で退院後、何をどうやって食べたら良いのか
大変悩みました。
塩分制限が6g/日・水分制限が1000cc/日と言われ、特に塩分は神経質に
なるほど気にかけましたが、外食やコンビニの食材では調整できない。

しかし、この塩分制限と水分制限の必要性を理解すれば、それほど悩むこと
ではなかったのです。
答えは、塩分を取りすぎると血中のナトリウム濃度が上がり、逆にカリウムが
不足することで、不整脈が頻発するからです。
また、水分を取りすぎると血液量が増えるため、心臓に負担がかかり、場合
によっては悪化するとご理解ください。

対策は、食材を購入する時に、記載されているナトリウムの量(塩分換算値)
を見ること。※生鮮食料品には記載がありません
家庭で楽しく食事を作る方法は、塩を使わずにどうやって美味しく作るかを
発見しながら作るのです。味付けは「醤油・塩」は極力使わず、昆布や酢など
を使い、なれることがコツでしょう。「意外と美味しくできますよ」

さてミネラルですが、亜鉛・マグネシウム・リン・カルシウムは心筋の栄養素
だけではなく、健康を維持するための必須ミネラルです。しかし、現在の野菜
や他の加工食品からは摂取するのは不可能です。そこで、これらを効率よく摂
取するものがあります。 それは、【にがり】です。にがりは、豆腐を作る
ときの凝固剤で、元は海水です。舐めて”にがい”と感じるのは「亜鉛」で
す。※取りすぎると下痢をします

結論を言えば、今まで如何に塩分過剰な食生活をしていたかです。
塩分制限や水分制限は、本来健康体でも実施しなくてはいけない、至極当たり
前のことなのでしょうね。

食事を考えて作る楽しさを思いっきり楽しんでください。
返信時間:2018年01月19日 23:24:03   投稿者: Q さん   職業: 一般市民
参考になった: 45 件 この回答は役に立った 遠山さん、ありがとうございます。
不安なことが、ふっと湧いては 解決し また湧いては解決しています。無知ほど不安なものはないんだなとかんじます。知り過ぎても怖いですが。私は数値的なことはよく分かりませんので、身体は医者に任せて、自分の安らかな生活を守りたい。それだけが願いです。
この病気に出会ってしまって、今までより 人生を楽しみたいと思うようになりました。
返信時間:2018年01月26日 13:54:24   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 72 件 この回答は役に立った Q様 皆様
「神は乗り越えられる試練しか与えない」
現在アメリカでは、化学療法を是正し、自然科学を応用した全く新しい医療を確立しようとしています。その中には、癌・心不全・糖尿・エリテマトーデス・HIVが候補に上がっています。特発性心筋症は癌の次に多い患者数を保有する国ですから、期待も大きくなります。
心筋は一度損傷を受けると二度と元には戻らないと言われてきましたが、アメリカの情報には、自己再生も可能であるとされています。
”足りないものを補う””病を治すのは医師ではなく己である”と言う事に尽きると思います。ネガティブなレスよりポジティブなレスのほうが、心臓には良いと思い、長文で申し訳ありませんが、情報提供でした。失礼!
返信時間:2018年02月18日 01:27:41   投稿者: 通りすがり さん   職業: 経験者
参考になった: 42 件 この回答は役に立った ここのサイトも過疎化してきたのでそろそろ終わりかも。
返信時間:2018年02月18日 15:05:58   投稿者: Q さん   職業: 一般市民
参考になった: 46 件 この回答は役に立った そろそろ春です。ここまで たくさんの方が語り合い、励ましあってこられてます。何年も以前に書き込みをされた方々、その後は、いかがお過ごしでしょうか。体調が改善に向かったりされてたら是非お声を聞かせてください❣️
人間の生きる知恵と底力と医学の進歩を信じて
返信時間:2018年02月18日 15:08:01   投稿者: Q さん   職業: 一般市民
参考になった: 43 件 この回答は役に立った そろそろ春です。ここまで たくさんの方が語り合い、励ましあってこられてます。何年も以前に書き込みをされた方々、その後は、いかがお過ごしでしょうか。体調が改善に向かったりされてたら是非お声を聞かせてください❣️
人間の生きる知恵と底力と医学の進歩を信じて
返信時間:2018年02月21日 06:52:10   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 58 件 この回答は役に立った 通りすがり さんへ
それを言っちゃぁ駄目でしょう。この看護ネットの中で、ここは歴史もあり相当活発に意見交換しています。ただ、現在は書き込みが少ない時期かもしれません。終わりになることはないと思いますね。(私の研究同様)

失礼しました。
返信時間:2018年02月22日 21:22:09   投稿者: 詠み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 56 件 この回答は役に立った 発病して5年が経ちました。まだまだ元気です。
返信時間:2018年02月24日 16:03:28   投稿者: ひまわり さん   職業: 経験者
参考になった: 51 件 この回答は役に立った 私も5年目ですが、体感的には、病気前みたいに、元気な感じです。
以前、長らく期外収縮があり、動悸も感じていましたが、薬のおかげか
あまり感じなくなりました。
かといって、数値はそこまで、かわってないですが…
心臓の安定は、時間がかかるのだと、最近思います。
現状維持を、ずっとめざし、きずくと、思ったより生きられているってなったらいいなあと思っています。
医学は進歩してるので、希望を持って頑張りましょう。
返信時間:2018年02月26日 09:24:24   投稿者: サイボーグ21号 さん   職業: 経験者
参考になった: 52 件 この回答は役に立った DCM4年目、ICD植え込み者です。

BNP値が5程度で殆ど変化がなく、とうとう入院・手術した総合病院を追い出され、個人の開業医の所に転院させられてしまいました。
検査は元の総合病院で年一回(ICDメンテは年二回)だけです。3ヶ月に一回、開業医の所に薬を貰いに行っています(検査無し)。

不整脈に関しては、ICD植え込み直後の半年間で上室頻拍(SVT)が4回ありましたが、それ以降一度もありません。VT, VFもありません。
(デバイスで検知できる)不整脈が全く起きなくなったことは安心材料の一つではあります。

下を向かずに、淡々と生きていくしかないです。
返信時間:2018年03月04日 18:28:19   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 49 件 この回答は役に立った 久しぶりの投稿になります。


アクティブな投稿は大いに結構だけど、サプリに関しては慎重な姿勢が求められる。
カルシウムは生体弁に悪影響をもたらすの有名で、特に弁膜症の患者には厳禁。ワーファリンのナッツナットウキナーゼと同じく主治医に必ず注意されるれべる。
返信時間:2018年03月10日 14:02:17   投稿者: たろう さん   職業: 一般市民
参考になった: 39 件 この回答は役に立った 教えて下さい。
脳梗塞を発症し検査をしたところ過去にも小さな脳梗塞を起こした形跡があると言われましたが原因不明は不明です。
検査の過程で左室緻密化障害が見つかりました。
現在46歳でフルマラソンやウルトラマラソンなど長年かなり本格的に取り組んできたこともあり戸惑っています。

進行性とありましたが、徐々に拡張型心筋症へと移行していくのでしょうか?
今後どういった状態に進むのか不安です。
返信時間:2018年03月21日 21:35:30   投稿者: Q さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った DCM 5ヶ月が経とうとしています。メインテートを飲んでます。米粒ほどのこんな小さいかけらに助けられて生きてるんだなーと毎朝 くすりをながめては一瞬不思議な気持ちになります。みなさんが おっしゃるように改善に向かう方、効き目がゆっくりな方 様々のようですね。わたしは、今は効いてるようです。向かう先は未知ですが、快適に生活を送ってられるからきっと このカケラが半分になり、何年かしたらまた半分になっていき、しまいには もういりませんよと医師から告げられるのではないかと淡く夢見てます。が、このごろ1日1回くらい必ず突然むせたように咳き込みます。そういえば少し前の診察時に咳き込みませんかと主治医から聞かれ、すぐ治るくらいの咳なら問題ないと言われてました。咳込み自体は1分位で、あとはケロリとしてます。これが副作用というものなんでしょうか。身体が快適なだけに大したことでないのに医師に言って くすりが変わるのはイヤだな〜と思っています。因みにもともと喘息や気管支が弱い、アレルギーがあるなどには無縁な体質でした。
返信時間:2018年03月23日 10:26:35   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 34 件 この回答は役に立った Q様
メインテートは2.5mgでしょうか。この薬は、アンジオテンシン受容体阻害薬として、心拍数を下げる作用があります。副作用としては多くありますから割愛しますが、その中に気管支、肺の過敏症とありますので、憶測で言えば、軽度の気管支過敏症候群、ではないでしょうか。慢性心不全には第一選択肢の医薬品ですので、主治医とよく相談しながら増減して下さい。
返信時間:2018年03月24日 21:34:10   投稿者: AA さん   職業: 一般市民
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 細かいことを言うとメインテートはβ遮断かと。遠藤さまの書き方ではメインテート=アンジオ~に誤解される可能性があります。皆さんきちんと書き込まれているので、失礼しました。
返信時間:2018年03月26日 06:16:59   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った AA様
ご指摘大変申し訳ありませんでした。
仰る通り、正確には【アンジオテンシン受容体阻害薬やジキタリスを服用されている患者様にβ遮断薬として使用・・・・】です。訂正してお詫びいたします。
返信時間:2018年03月30日 03:09:30   投稿者: heart さん   職業: 経験者
参考になった: 33 件 この回答は役に立った 久しぶりの投稿になります。
私は、2011年夏頃に脈が飛ぶことを自覚し受診、心電図、ホルター心電図、心エコー検査をし、上室性期外収縮が判明。 健常者でも起き心配はいらないということで、経過観察。
それから2年後の2013年7月のこと、倦怠感が強く感じられ始め、会話をすると息苦しく息が上がり、また階段を上り二階へ登ると太ももがヒンズースクワットをした時のような状態になり、その時は歳のせいだなと思いました。
ただ偶然テレビ番組で同じ症状を訴えているかたの再現ドラマを視聴し心不全??????
もしやと思い翌日に受診。
心電図、レントゲン、心エコー、前回のレントゲンの結果を比べ、総合病院に搬送 心不全を起こしてました。
その後 拡張型心筋症と診断され5年が経過しました、心房細動も併発しており、カテーテルアブレーションを2度行い、現在に至ります。
発症当初は、利尿剤のスピノロラクトン、ダイアート。
ベータ遮断薬のメインテート2.5mg
抗凝固薬のイグザレルト
アミオダロン塩酸塩100mgで
現在は、利尿剤はなし
メインテートは増量で5mgへ
アミオダロンは50mg
心房細動は、現在発症してないが、期外収縮は頻繁です。
現在、執筆時点でも期外収縮はおきています。
1月の心エコーで、前回の検査よりも心拡大はおきていました。

このような状況ですが
すべてを受け入れ、穏やかの気持ちですごしています。

返信時間:2018年04月02日 09:08:01   投稿者: Satoru Ishii さん   職業: 経験者
参考になった: 36 件 この回答は役に立った 久しぶりに訪れました。
この度、心筋症を患っているご本人や家族、医療者等などを対象として交流会を開催することになりました。

■第一部
日本臓器移植ネットワークより臓器移植や臓器提供の現状について講演いただきます。

■第二部
拡張型心筋症で日本国内で心臓移植を受けた方などによる講演やトークセッションを行います。

■第三部
演者を交えて参加者同士の交流が出来る場を提供します。
そこには私を含め、補助人工心臓を装着した方も参加します。

そのほか、メーカーからの協力もあり最新の補助人工心臓の実物展示も行います。参加人数は70名と限りがありますが、沢山の方のご参加をお待ちしております。
https://www.shabondama-factory.com/vad-salon/8th/

失礼しました。
返信時間:2018年04月04日 23:00:18   投稿者: 詠み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 22 件 この回答は役に立った 上手く送信出来ません。
私だけでしょうか?
返信時間:2018年04月07日 23:38:04   投稿者: 詠み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 21 件 この回答は役に立った 最近期外収縮ですが頻繁に感じるようになりました。以前はたまにでしたが、最近は夜くつろいでいると10〜20回ぐらい感じる時があります。病院での検査結果は全て正常値でした。薬が効かなくなる前兆なのでしょうか?不安がいっぱいです。同じような経験者の方いらっしゃいましたら教えて下さい。

内容を長々と書き込んでも最後送信出来ず諦めてしまうことが多かったです。最後の認証が苦手です。今回は上手く出来るかな?
返信時間:2018年04月08日 00:52:22   投稿者: Q さん   職業: 経験者
参考になった: 23 件 この回答は役に立った この病気って不安のオンパレードですよね(^^)っ
肩こりには無縁の人生でしたが、この頃は肩が重い、手を上にあげたら手がだるい、背中が筋肉痛のようにいたい、指先が血が引くようなジワンとした感覚になったり、ペットボトルの蓋をあける力が入らなかったり、、、上半身に違和感あります。期外収縮もここ数日感じます。3,4月の仕事多忙があったせいかもです。

病気が進行しているのか、ただ単に薬の副作用なのか、食事や動くことに慎重になりすぎて筋力が落ちたのか。
立ちくらみは退院後ずっとあり主治医からは、薬が良く効いている証拠ですよ、と前向きな回答をもらっています。
返信時間:2018年04月09日 01:30:52   投稿者: かげみみ さん   職業: 経験者
参考になった: 23 件 この回答は役に立った この病気になり早今月で10年になりました。初めはその日の夜がやまだなんて言われてたのもしらず。。現在は数年前から期外収縮ではじめ昨年は1日で3000発。結果昨年6月に期外収縮治療してからは半年はだらだら体調不良でしたが最近は元気です。
ただ漠然ととした不安と先が見えなくても
毎日1日1日を大切にすることにしました!
返信時間:2018年04月09日 18:40:55   投稿者: Satoru Ishii さん   職業: 経験者
参考になった: 16 件 この回答は役に立った >詠み人知らず さん

遅くなりました。
申込みフォームへメールアドレスを記載しました。
フォームより送信できない場合は同じ内容をメールアドレス宛に送信ください。
返信時間:2018年04月15日 20:27:09   投稿者: Q さん   職業: 経験者
参考になった: 19 件 この回答は役に立った 塩辛いものを食べ過ぎたとき、その直後から鼻詰まりになります。気のせいでしょうか。
以前に心不全になった時、足など どこも浮腫みは出なかったですが、浮腫みは出る場所が人によって違うのてしょうか。
体重が増えた日には、利尿剤を倍飲みますが、尿もたくさん出て、同時に鼻づまりもスーっと引きます。やっぱり浮腫みと関係あるんでしょうか。
こんな体質の方いらっしやいますか。
返信時間:2018年04月18日 03:06:10   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 31 件 この回答は役に立った Qさまへ
浮腫みは、足だけとは限りません。気が付かないだけかもしれませんが、全身が浮腫みます。当然、内蔵も浮腫みます。心不全という疾患は、初期には足のむくみを自覚すると思いますが、実はその時点では顔も手も粘膜もむくんでいるのです。

>>塩辛いものを食べ過ぎたとき
これは、血中のナトリウムが過剰になると、水分代謝ができなくなり、体血液総量が増加した結果、血液から体細胞に体液として浸透するために、細胞と細胞の間に水分として貯留する。これが浮腫みという現象です。

ナトリウム(塩分)とカリウムは相互作用で、血液量を一定に保とうとします。その事は、「浸透圧」と言う血管内圧と外圧の差を腎臓で調整しているのです。分かりやすく説明すれば、塩が腎臓で再吸収され、塩の作用で、水分を吸収してカリウムを追い出すとイメージして下さい。カリウムは腎臓で再吸収され一定に保たれなければいけないのですが、塩分に負けてしまうと、血管から余分な水分を血管外へ染み出すと言うメカニズムです。長々と書き、すみません。

端的に言えば、健常者であっても、過剰なナトリウム摂取は、心臓に大きな負担をかけていることになるのでしょうね。因みにナトリウムが過剰になるとカリウムが減少すると書きましたが、カリウムの減少は、不整脈を誘発させてしまうので、ご注意下さい。
返信時間:2018年04月19日 20:53:00   投稿者: Q さん   職業: 経験者
参考になった: 15 件 この回答は役に立った 浮腫は足だけではないのですね。私の場合、鼻詰まりも目安にしようと思います。ありがとうございました。鼻が詰まると心不全を起こした時の息苦しいあのイヤな感じを思い出します。改めて自己管理の大切さを感じます。
返信時間:2018年05月06日 13:05:03   投稿者: どら さん   職業: 経験者
参考になった: 13 件 この回答は役に立った DCMの人は、65歳前でも肺炎球菌ワクチンは接種必要ですか。助成認定でしたら料金が安くて受けられますか。
返信時間:2018年05月06日 13:11:45   投稿者: どら さん   職業: 経験者
参考になった: 15 件 この回答は役に立った DCMの人は、65歳前でも肺炎球菌ワクチンは接種必要ですか。助成認定でしたら料金が安くて受けられますか。
返信時間:2018年05月06日 13:14:00   投稿者: どら さん   職業: 経験者
参考になった: 15 件 この回答は役に立った DCMの人は、65歳前でも肺炎球菌ワクチンは接種必要ですか。助成認定でしたら料金が安くて受けられますか。
返信時間:2018年05月06日 13:15:50   投稿者: どら さん   職業: 経験者
参考になった: 14 件 この回答は役に立った DCMの人は、65歳前でも肺炎球菌ワクチンは接種必要ですか。助成認定でしたら料金が安くて受けられますか。
返信時間:2018年05月14日 23:19:34   投稿者: とうと さん   職業: 経験者
参考になった: 13 件 この回答は役に立った DCMと診断され3年目になります。まだまだ元気です。
返信時間:2018年05月21日 22:42:57   投稿者: なきママ さん   職業: 一般市民
参考になった: 12 件 この回答は役に立った はじめまして
初投稿です。
現在2歳2か月の息子が、1年前の3月に特発性拡張型心筋症と診断されました。
生後10か月のときに風邪のような症状で薬をもらいに行った小児科からゼーゼーしているようだからと総合病院へ紹介となりレントゲン結果で心臓が大きいことがわかり大学病院へ紹介され、即入院でPICUに入りました。
それ以前に2度体重減少があったこと、離乳食がなかなか進まないこと、泣き声が子猫みたいに小さかったことがあり、小児科医や保健師さんに何度も相談していましたが、そのタイミングでレントゲンを撮って、発見されたのですから、よかったのだと思います。入院時EF20%、BNP2000超え、血圧130以上で高血圧もわかり、家では元気に動き回っていた子がまさかの
急性心不全と言われ、
その原因を探るためたくさんの検査をして最後は心臓カテーテル(生検していない)をして暫定病名だと言われました。
その後、アーチスト、エナラプリル、ラシックス、アルダクトンA服用していました。
去年夏にりよ
返信時間:2018年05月21日 22:56:42   投稿者: なきママ さん   職業: 一般市民
参考になった: 14 件 この回答は役に立った 途中で失礼しました。。。
*BNP2/3…2000超え
2/14…327
2/20…269.9
3/14…137.1
医師からは2ケタを目指していると言われた。
*2017/02/28心臓カテーテル
心係数:4.5
左心室収縮率:37%
左心室拡張末期圧:9mmHg
左心房の血圧:8mmHg
検査中の血圧:100/60
冠動脈の走行は正常
腎動脈:重複腎動脈左が2本ある

当初高血圧による心不全を考えていたが、入院時高血圧でエナラプリルと利尿薬で良好になり腎動脈の形状から腎性の高血圧を積極的に考える結果でも無く、2/20MRIでも腎臓の形態は正常で入院時になぜ血圧が高かったかは不明。心エコーで心臓の筋肉をよく観察しているが、明らかな形態異常はなく、今までの経過と心電図の形から心筋症であると考えられ、
筋肉の厚さは厚くなく収縮は低下しているので拡張型心筋症。
*左心室収縮率(心エコー):入院時(2/3)20%でPICU
入院中40%前後、退院時40~50%、外来受診時(4/26)59%、
外来受診時2017年7月くらいから73%で、その後の外来受診も64~75%
2017/11/22利尿薬中止し、アーチストとエナラートのみ。
2017/12/13 身長82cm体重10kg血圧108/64
退院後初の血液検査BNP 9.8正常値。LVDa34mm0.7SD。
退院後1か月にら2度は原因不明の高熱か風邪を引き小児救急にお世話になっていた。
2018年になってから風邪も引かず高熱も出すことなく、調子が良い。1月から4月EF66%~77%。ただ血圧高め118/81など120近いが、お薬量など特に変わらず。

■現在使用の薬
アーチスト錠2.5mg1日0.12g<-退院時から量は変わらず
エナラート細粒1% 1日0.32錠<-退院時から量は変わらず
アルダクトンA<-2017年11月飲みきり中止
ラシックス<-2017年飲みきり中止

■受診した医師のお話
*退院時は、風邪を引かせないようにと言われ今後入退院を繰り返していくと思うと言われていたが、月に2度高熱や風邪を引き小児救急にお世話になるが入院はせずに過ごせた。
*退院後半年で検査結果が軽快と言えるくらいになって医師も驚いていた。
*退院してしばらくは外出は近隣のスーパーのみ。その後散歩や国内旅行の許可が出て、他の子よりは疲れると眠る回数が多い気がするが、寝て回復出来るならOKとのこと。体調が良いときは普通の子と同じように生活するように生活制限無しの許可が出る。2018年4月幼稚園のプレに行く許可が出る。
*2017年8月のプールからよく蕁麻疹が出現するが、原因不明で1時間以内には消失することから様子見。
*2018年2月レントゲンはやはり大きさや形がモタっとしている。左心室はまだ大きい。
同日心電図は見る人が見てもわからないレベルくらいいい状態。
もし、今後良い検査結果でも、中学生くらいまでは定期的に受診することになるだろうとのこと。

なかなか近くには同じ病気の方と出会えず、
こちらでは同じ病気の方で、快方に向かっているお話もあり、
とても嬉しく思いました!!
小児と成人ではまた違うのかもしれませんが、これからの未来を想像することもできました。
返信時間:2018年05月24日 05:28:35   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 8 件 この回答は役に立った なきママ さんへ
はじめまして。
自分自身も拡張型心筋症であり学者です。
ご子息、大変でしたね。そして、お母様も大変な心労だと思われます。

先天性の心不全と成人の心不全では、多少違いがあります。
原因不明という部分では同列ですが、病態が違います。
一番大きな違いは、小児の場合、心筋形成が成人と比べ未熟であること。
そのためにBNPの推移が、投薬治療を実施して数日単位で下がることで
わかります。
腎動脈が復路あると仰っていることから、腎性高血圧が乳児期からあった
と推測されます。そのことに伴い、中度の尿毒症も起因していたのではな
いかとも思われます。生後2年で特発性拡張型心筋症を発症したのではなく
誕生から徐々に悪くなったと考えることができます。
DCM(特発性拡張型心筋症)は、全く原因不明ではなく、現在では腎機能
障害や低下が要因として指摘されるようになってきました。
腎臓機能が傷害したり低下すると、血中の老廃物(細胞の死骸・ナトリウム
・カリウム・脂肪酸)を尿に交換できず、水分代謝が阻害されるため、
血液成分が増えてしまい、増えた分の血液成分を心房が吸収して心室に送る
ため、特に左室に掛かる負荷は、許容を超えることから、心筋が伸びて、
拡張してしまいます。左室が拡張したことに付随して、僧帽弁が完全に閉じ
ず、閉鎖不全にもなります。
一昔前には、拡張心筋(リモデリング)は、元には戻らないと言われてきま
したが、最近の研究では、逆性リモデリングも一部の患者様で確認される
ようになってきました。
DCMの重症度をBNPで推測しますが、BNPの数値がすべて心臓の負担値ではなく
腎臓の機能低下や腎不全でも、高値になります。
このように、総合的な所見を踏まえて判断する疾患が、拡張型心筋症です。
返信時間:2018年05月24日 05:34:45   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 6 件 この回答は役に立った 追記:
改行がうまくできず、読み難くなってしまい申し訳ありませんでした。
返信時間:2018年05月24日 05:35:21   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 5 件 この回答は役に立った 追記:
改行がうまくできず、読み難くなってしまい申し訳ありませんでした。
返信時間:2018年05月24日 09:08:28   投稿者: なきママ さん   職業: 一般市民
参考になった: 8 件 この回答は役に立った 遠山様へ

同じ病気の方で学者さんなのですね。
以前から読ませていただいていましたがとても勉強になります!
とても詳しい返信ありがとうございます!!!
医師からは、腎動脈が2本あるのは、珍しいことではなくて、そのふたつのどちらかが細いならば高血圧の原因にもなるが、同じ太さで細くもなくそちらは関係がないと説明されていたので、
実はそれも関係しているのかもしれないと知ってビックリです。

残念ながら難しい用語ばかりでわかったようなわからないようなな感じで勉強が必要なのだと再認識しました。
逆性リモデリングとは、心筋が元の大きさに戻ろうとすることが出来るかもしれないということですか?
元の大きさに戻った人がいるのですか?

医師からは、先天性か後天性かはわからないと言われています。
それは、心カテのときに心筋採取していないこと(もし心筋採取するなら、他院でないとできないこと、採取して原因がわかってもアーチスト以上の薬がないことで、これ以上のリスクをおかす必要はないのでは?に納得してしませんでした。)と、
出生から生後7か月までは順調に体重増加していることだそうです。
息子には7歳の姉がいて、遺伝性のものなのかもわからないことから不安でいたところ、
小学一年生心電図検診で何も引っかからなければまず大丈夫との返答でした。

お姉ちゃんは弟のためにと、暑くなってきた今でもマスク着用で登校していきます。風邪を引きにくくなったのはお姉ちゃんのおかげです。

こちらではお薬を飲み続けること前提で、今のいい状態がキープされていると書かれていたのと、4.5年でアーチストが効かなくなるかもと書かれていて、目が釘付けになりました。
もし来年幼稚園に入れたとして、それから落ち着いたらお薬を減らしていこうかという話が随分前から出ています。
飲み続けていたから、数値も落ち着いてきていたのならお薬を減らすこともなくすことも、それだけ良いのだと嬉しい気持ちと怖い気持ち半々です。
一年前の退院から、アーチストとエナラートの量が変わらないのですが、体重は7kgから現在11kgなので、徐々に減らしてるイメージなのだそうです。
お薬をやめられた方はいるのでしょうか?
寛解や完治はありえるのでしょうか?

別の医師からでは、一過性のウイルス性心筋炎だったのでは…というのも聞いて調べてみましたが、やはり対症療法しかなさそうで、どちらにしても長い闘いになるのだとおもいました。

質問ばかりで申し訳ありません。
でも、質問できる場がある。それだけで救われます。

見た目は普通の2歳児で、元気いっぱいに動き回る暴れん坊なので、周りに病気のことを話すとビックリされます。
理解して少し気を付けてくださる方、私を気遣い会うたびに現状を気にしてくれたり、大きくなったねと言ってくれる方、やはり理解してもらえない方様々です。
大きくなるにつれ、周りの大人は理解していても同年代には理解されなくて辛い思いもするのでしょうね。
大きな心ですくすく育ってほしいと願うばかりです。
生きていれば、
いつか完治する方法が見つかると信じて息子のために頑張る家族です。
返信時間:2018年05月24日 20:17:05   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 12 件 この回答は役に立った なきママ さんへ

心筋症は、細菌性や後天性動脈硬化、心筋梗塞の後遺症など、多岐に渡っての起因が主訴です。

おっしゃる通り、リスクとベネフィットを天秤にかければ、カテ生検はリスクが大きく、確定診断が下っても、心筋症そのものが完治するわけでもなく特定疾患受給認定で必要になるだけです。

逆性リモデリングは、ご存知の通り、心臓の拡張が元の大きさに戻ろうとする作用です。また、海外(アメリカ)では、投薬治療や心臓リハビリテーション、ミネラル療法(特に亜鉛)などを総合的に行った患者様が、リバースリモデリングしたケースがあります。

ただし、心不全には様々な様態がありますから、一概にすべての患者様に有効であるとは言い難い状況でもあります。

心不全という疾患は、肥大型・拡張型に分けられ、基本の治療はアーチスト・エナラプリル(レニベース)やスピロノラクトンなどで、現状の進行を止めることで、QOL(生活の質)を維持するとされています。

心臓移植やICD植え込みなどは、重篤な心不全で、薬物療法を持ってしても進行を抑えることができない患者様だけです。

幼児の場合、注意が必要なことがあります。
見た目は大変元気で走り回りますが、心臓に負担がかからぬように観察してあげてほしいと思います。やはり、EF値も低いでしょうから、心臓に大きな負担がかかれば、健常児に比べれば疲れやすく、そのために寝ていることも多くなると思います。

現在、ご子息に大きな不整脈がなければ、このまま投薬治療で様子を観察して、改善傾向に移行すれば、将来完治に近い状態までなると思います。

決して楽観視しているわけではありません。
心臓という臓器は、4歳位でほぼ完成し、その後一生をかけて機能が低下する、特殊な臓器です。

その理由に、心筋は代謝を行わないで一生を送ります。何故、他の臓器のように代謝を行わないかと言えば、ノンストップで可動していますから、新陳代謝が行えないのです。そのかわり、大変タフな臓器でもあります。とは言うものの、全く代謝を行わないわけではなく、非常にゆっくりですが、代謝を行っています。ただ、心筋細胞が存在していても、修復が間に合わないので、完治が難しいのです。

心臓の栄養素を取り込めば、投薬と並行して改善に向かうことが最近わかってきました。

それは微量元素の中で「亜鉛」「マグネシウム」「リン」「カルシウム」「タングステン」などのミネラルです。逆説論になりますが、これらが不足すると、確実に心不全を起こすからです。ただし、単体での有効性はありません。それぞれのバランスが決まっています。

現在、当研究所ではがんの臨床試験が終了し、次の臨床課題が「心不全」です。

ご質問があればどうぞご遠慮無くご連絡して下さい。

名古屋分子生命科学研究所
090-6466-4674 3回コールして電話を切って下さい
自動的にかけ直します。(番号非表示は除く)
※非営利機構です。(国家事業)

失礼しました。
返信時間:2018年05月25日 19:24:10   投稿者: なきママ さん   職業: 一般市民
参考になった: 4 件 この回答は役に立った 遠山様へ
幼児はノンストップで動き回り、それを追いかけ回すのでヘトヘトです。
幼児ならみんなそうなのでしょうが、
息子は拡張型心筋症であるためにその後の様子を注意深く見ることや大人がストップをかける必要があるのですね。
今までに不整脈が出てると言われたことはありません。

実は5月連休中に脱水による嘔吐で小児QQにて3時間点滴
することになってしまいました。グッタリして、点滴の針を刺すにも泣かないくらいでとても怖かったです。
元気にしていたことで油断していました。
深く反省して、医師に言われた注意事項の水分補給だけでなく塩分糖分もとるようにを気を付けていきたいと思います。

ミネラル療法…心臓の栄養素…興味深いですね!
何かの食材を食べるようにしたら、いいのでしょうか?
それともサプリメントなのでしょうか?
まだお薬も錠剤を粉砕してもらってる状態なので、何か方法があればいいのですが。

連絡先ありがとうございます!
返信時間:2018年05月25日 22:09:14   投稿者: ミーアキャット さん   職業: 一般市民
参考になった: 6 件 この回答は役に立った 初めまして!拡張型心筋症になってから9年目が来ようとしています。
投稿に不慣れなもので、読みづらかったら申し訳ありません。

最初、この病気を告げられた時は「早期発見の方ですよ!良かったです!
一生涯投薬は必須ですが、きちんと守られていれば大丈夫です!」と
現在も主治医である先生に告げられました。
当時はEFも40と良い方でありました。

特に無茶ぶりをしたわけではないですが、そこから3年目の春
「急性心不全」になってしまいました。そもそも病名を告げられた時に
「慢性心不全であり、悪い不整脈はあります」とは言われていました。
肺に水が溜まり利尿剤を増やして何とか事なきを得ましたが。
(トイレに行くにも仰向けに寝るにも大変な思いをしました)

当時、主治医からは「思いもよらず進行してしまいました・・・
本当に私はショックです」と言われた時の顔が忘れられません。

それから穏やかに過ごしていたのですがそれからまた2年後に
今度はいきなり自宅で意識を失い緊急入院。
入院したまでは意識は取り戻しましたがすぐにまた失神
結局電気ショックで蘇生し、事なきをここでまた得ました。
意識が無かったので後から聞くと、心室頻拍→心室細動→心房細動へと
移行し、大変だったそうです・・・

今ではICDを装着しかれこれ4年間は不整脈等起きていませんが
またいつか来るものなのかな・・・?

先々月から心臓が大きくなってしまったみたいで利尿剤を
増やして様子見しています。
ただBNPが罹患依頼200~300の間をウロウロしていたのですが
大きくなったと言われてから400台をキープしてしまっています。
BHPを下げたいのですが、何か方法はあるのでしょうか?
現在はEFも24まで下がってしまっています
返信時間:2018年05月26日 00:46:30   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 8 件 この回答は役に立った なきママ さんへ

ご子息の脱水、大変でしたね。
脱水が原因で嘔吐ではなく、熱中症で嘔吐したための脱水状態です。

基本的に、拡張型心筋症の急性期には、水分制限・塩分制限されます。理由はと言えば、水分を多量に摂取すると、血液成分量が増えてしまい、心臓に負担がかかるからです。また、過剰な水分は血管から露出して、肺うっ血(肺水腫)で呼吸困難。下肢にまで及ぶと、下半身浮腫となります。

そのため、スピロノラクトンやフロセミド(ラシックス)の投与で、過剰水分を強制的に尿として排出させるのです。

幼児に水分制限は過酷ですが、直接命にも関わるので注意したいところです。しかし、夏場などに水分制限をしますと、今度は熱中症により脱水症になりますから、回避策として、OS-1やポカリで対応して下さい。

塩分ですが、この拡張型心筋症は第一選択肢で塩分制限がされます。成人で1日の塩分量は約6gです。理由は、塩分過剰になると、ナトリウムが体水分を吸収して、血液総量が増えるのと、カリウムが減少してしまうからです。カリウムは心臓の洞結節と言う、心拍のリズムを作り出す機関に作用する元素で、低カリウム血症となると、致死性不整脈を引き起こします。

幼児に塩分制限量は、大凡3~4g/日ですから、ほとんど味がない食事になってしまいます。そこで、工夫として、鰹の出汁や酢など利用して見て下さい。また、塩分制限と言われるのは、海水塩のことではなく、ご家庭にある「塩もどき」=塩化ナトリウムのことです。塩化ナトリウムは、工業製品で、元は海水塩ですが、工業用にすべてのミネラルを抜いた残りが塩化ナトリウムです。

「にがり」や岩塩は、純粋なミネラルですから、塩分制限を少々オーバーしても大丈夫です。(マグネシウムの含有量が多いため)

ご子息が少しでも快適に過ごせるよう、お母様がほんの少し頑張っていただきますよう応援させていただきます。、
返信時間:2018年05月26日 01:55:06   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 6 件 この回答は役に立った ミーアキャット さんへ
はじめまして。分子学の研究者で、遠山と申します。

6年前に大変な思いをされましたね。
急性期の拡張型心筋症は、横になると咳き込み呼吸困難、歩けば酸素不足でフラフラしたと思います。肺のうっ血ですね。

おそらくご存知とは思われますが、特発性拡張型心筋症は、進行性の心筋症です。慢性期には、心房細動・徐脈・心室細動などが多くなる疾患でもあります。それ故、CPA(心肺停止)を経験されたのですね。

蘇生後に、ICDを植え込まれてからは、不整脈がほぼでなくなったと思います。おそらく、ペーシング機能が作動しているかと思います。ICD植え込み後は、AED(除細動器)が必要ないので、命を落とすことはありませんが、気になるのは、「悪い不整脈が出ている」ということです。

主治医から不整脈の説明はあったのでしょうか。推測ですが、QT延長か、RonTではないでしょうか。

心電図を見ると、P・Q・R・S・Tと書かれていると思います。簡単に説明すると、P波で最初の興奮→Q波を起点(収縮)に→Rを頂点とし、その後S点(解除)で止まり、T点で興奮解除を繰り返します。

QT延長とは、興奮起点Qと解除点Tの間隔が長くなり、心室頻脈や心室性期外収縮が起き、心室細動に移行します。

それを修正するためのデバイスがICDだと考えて下さい。

BNPが2~400台であれば、直ちに急変することはないと考えます。BNPの数値は、心筋拡張だけが原因ではなく、腎機能低下や障害でも軽く300台になります。

BNPだけを下げても、EF値の兼ね合いもありますし、自覚症状(息切れ・倦怠感・めまい・意識障害)も視野に入れて、総合的な判断が必要です。現在の有効治療は、投薬とデバイスです。重篤患者様は心臓移植となりますが、そこまでには至らない心不全が増えています。

基本は、慢性期に調子が良いからと、決して無理をしないこと。心臓リハビリテーションを専門医師の指導で行うこと、薬は飲み忘れないことで、普通の生活ができるのも事実です。
返信時間:2018年05月26日 12:12:58   投稿者: なきママ さん   職業: 一般市民
参考になった: 5 件 この回答は役に立った 遠山様へ
返信ありがとうございます!!!


脱水時に医師に言われたことは
*卒乳中だったこともあり、いつもより余計に水分補給が必要だったこと。
*水分補給には塩分糖分が必要で、ポカリ・OS-1がいい。(息子は塩分制限、水分制限はありませんが、食事は減塩醤油や、おにぎりに塩はつけないなど、将来のためにもと思い気を付けていました。)
息子はお茶好きなので、水分補給をお茶にして、おにぎりに塩多めにつけるとか、おやつでおせんべいやアイス、などがいいよと教えてもらいました。

☆1素早くチャージドリンクゼリー
栄養成分 表示単位1袋(180g)当たり エネルギー180kcal たんぱく質0g 脂質0g 炭水化物45.2g ナトリウム67mg カリウム56mg ビタミンA 35~450μg ビタミンD 0.4μg ビタミンE 1.7mg ビタミンB1 0.17mg ビタミンB2 0.18mg ナイアシン3.5mg ビタミンB6 0.25mg ビタミンB12 0.4μg 葉酸20~70μg パントテン酸0.3~1.8mg ビタミンC 30~168mg 食塩相当量0.2g
☆2子供用熱中症対策飲むゼリー(1袋150gあたり
熱量93kacl、たんぱく質・脂質0g、炭水化物23.4g、食塩相当量0.24g、マグネシウム23mg、カルシウム3.9mg、カリウム129mg)
☆3ポカリ飲むゼリー(栄養成分表示1袋(180g)当たりエネルギー 55kcal、タンパク質・脂質 0g、炭水化物 13.3g、ナトリウム 93mg、カリウム 36mg、カルシウム 4mg、マグネシウム 1mg)
☆1は☆2.3の代用品にもなりますか?

水分制限はないけれど、
水分補給も取りすぎると心臓に負担になってしまうのならば考え直さなければいけませんね。
夜は、卒乳したので水を何度も飲んで(200mlくらい)寝つきます。
昼間もお茶をこまめに飲ませていました。

お酢は、大根やキュウリをカンタン酢に漬けたものが最近のマイブームらしくポリポリ食べてくれています。漬けている漬け汁さえも飲もうとするくらい好きなようです。(でも、冷やし中華は酸っぱいと言って食べません)熱中症予防にもなるかなと思っています。

塩分制限もないのですが、個人的には今後のためと思い少々気を付けていました。大人と同じものを食べてOKと言われているため、大人の食事を減塩になるよう少し気を付けていました。
医師からは入院当初「重症の子は何歳になっても(当時)7kgのままなんだよ。他の子より小粒でも少しずつ増えていって、成長も伴えばいい。」と言われていたのもあり、成長曲線内に入っても体重変化にかなり敏感になっています。
入院する前から離乳食が全然進まずに、病院食も食べられず困り果て、栄養士さんと何度も相談してやっと食べられるようになり、
家に帰ってきてからもあまり興味がないのか、ウロウロしてジッとしてられないため、後を追って食べさせています。
現在11kg、見た目には他の子と変わらなくても標準は13kgくらいなので細身です。
他の子と同じように激しく動きますが、他の子と比べ汗をかいていないことが(他の子はシャワーを、浴びたように髪の毛がびしょびしょなのに、息子は背中にジワリくらいで髪の毛はサラサラ)心配です。
次回受診時医師に聞いてみようと思っています。

塩は我が家では「瀬戸のほんじお あら塩」というのをつかっていました。 100gあたりの標準栄養成分
エネルギー:0kcal
たんぱく質:0g
脂質:0g
炭水化物:0g
ナトリウム:35g
塩化ナトリウム:90g
カリウム:880mg
マグネシウム:300mg
カルシウム:160mg
ミネラルも少々残っているもののようですが、岩塩を使ったことがなかったので、探してみたいと思います!
「にがり」を使うとはどのようにするのですか?調味料のように使うのですか?例えば豆乳に 、にがりを使って豆腐を作り出来立てを食べるとか?
遠山さんやみなさまは、水分制限塩分制限どのように気を付けて食べていらっしゃいますか?
わからないことばかりで申し訳ありません。教えていただけたら嬉しいです。
返信時間:2018年05月26日 15:36:16   投稿者: ミーアキャット さん   職業: 一般市民
参考になった: 6 件 この回答は役に立った 遠山様、親切かつご丁寧に教えてくださりありがとうございました!
大変勉強になり今後の指針として行きたいと思います。

さて、もう1つ遠山様や皆様にご質問させて戴きたいのですが・・・

私はこの拡張型心筋症という病名を告げられた時医師から
投薬だけで一生過ごせるでしょう。悪い不整脈はありますが
そこまで心配することは無いでしょうと。言われました。

ただ医師の予見とは相異なって急性心不全や致死性不整脈と
自分の中でも何が何だか分からぬまま進行してしまった現実が
あります。
今一番知りたいのは、にこういう形で進行した場合将来的な予後と
言うのはどういう形になって行くのかと言う事です。
もちろん、個人差も大いにありますし主治医も確実に答えられないところ
から、もう神頼みしかないのだろうかとも思います(汗)

ただ一般的な見解として知っておられる方がいらっしゃったらと
思い質問させて戴きました。

>主治医から不整脈の説明はあったのでしょうか。推測ですが、QT延長か、RonTではないでしょうか。

用語もよく分からなくてしっかり主治医に聞いたことは無かったのですが
何らかの話の時にQT延長?と聞いた記憶があります
(また次回の時にでも改めて聞いておきますね)

長々と駄文を失礼しました。
またお答え戴けたら幸いです。
返信時間:2018年05月27日 23:40:39   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 7 件 この回答は役に立った なきママ さんへ

まずは、ここの運営者様にお詫び申し上げます。
プライベートブログのように使用しておりますことを、深く陳謝いたします。板汚し申し訳ありません。

さて、なきママ さん。
>息子はお茶好きなので、水分補給をお茶にして、おにぎりに塩多めにつけるとか、おやつでおせんべいやアイス、などがいいよと教えてもらいました。

主治医は本当にこんなことを指示されたのですか?
拡張型心筋症の診断が下った患者に、このような指示はあってはなりません。まずは、お茶ですが、日本茶にはカフェインが多く含有しており、自律神経の交感神経を興奮させます。興奮した自律神経は、心拍数を上げてしまいます。

次に、塩たっぷりのおにぎりやせんべいにアイス??
基本的には、極力胃の負担を軽減していただきたいと思います。胃が物を消化するときのエネルギーは膨大なため、血液が胃に集中します。当然血液を胃に送るためには、心臓は心拍数を上げます。少しでも心臓の心拍数を軽減しなくてはいけないのに、失礼ながらその主治医は大丈夫ですか。

ご子息のことを考えると、余計なこととは存じますが、大変心配です。

特筆すべきは、アイスなど胃腸を冷やすと、胃と腸の周辺にある血管が細くなり、一時的とは言え高血圧を招きます。これも心臓に大きな負荷がかかることになります。

心筋症は、投薬によって血管を広げ、血圧を下げて心臓の負荷を低減していることから、改善に対して逆行していると思いますが、間違っておりますでしょうか。
返信時間:2018年05月28日 00:26:42   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 11 件 この回答は役に立った ミーアキャット さんへ

将来的な予後については、ここで無責任な回答はできないことをご了承下さい。

理由は、血液検査やXP(レントゲン)・エコーなど情報がわからないことです。例えば、血液検査で重要視される検査項目に「BNP」があります。このBNPとは脳性ナトリウム利尿ペプチドという心臓から放出されるホルモンがあります。心臓が拡張してEF(左室駆出率=血液を送り出す力)が低下すると、心臓は自分自身を守るために利尿作用を有する、このホルモンを放出します。また、心臓拡張比率と言う、正常な大きさから何%拡張しているかの値。僧帽弁の開閉度は何%で逆流量はどれくらいか等など。多くの情報を元にしても、ドクターは予後・余命などの確定診断などできません。

しかし、一昔前の古いデータでは、予後不良にて死亡率70%とも言われていましたが、近年では投薬治療によって、予後不良での死亡率が逆転して、死亡率30%と大きく改善してきています。このことは米国でも立証されている事実で、完全な完治は無いにせよ、長生きできるようになってきたということです。ただし、重症患者様については、心臓移植に頼ざるを得ないのも事実です。

実際、拡張型心筋症が慢性化すると、ちょっとした原因で急性化したりを繰り返す疾患でもあります。

一言付け加えるとすれば、この疾患に罹患したことで、ストレスが過剰になると、悪化します。現在研究所では、動物試験で、過剰にストレスを与えたマウスの心筋を調べたところ、心筋が線維化しており、新機能低下が見られました。

投薬で心臓を休めながら、難しいですが、ストレスを溜めないようにすることで、普通の生活ができるようになります。後は、息切れや頻脈などがなければ、医師の指導の元で心臓リハビリテーションを実施して下さい。

なお、心臓リハビリとは、ゆっくりと散歩するくらいのペースでウォーキングを1日に30分ほど実施することで、心筋を強化することです。決して自己流では行わないで下さい。
返信時間:2018年05月28日 12:38:34   投稿者: ミーアキャット さん   職業: 一般市民
参考になった: 5 件 この回答は役に立った 遠山様、返答ありがとうございました。
私も個人的な質問をし過ぎたことを申し訳なく思っています。

遠山様に教えて戴いたこと本当に感謝しております

やはり、この病気はストレスが禁忌みたいなものですね。
意識を失った当時も私生活で大変なストレスがあったことを
思い出しました。

私も少しづつやっているウォーキングをもう少し距離を伸ばして
体力をつけてこれからに備えたいと思います。

遠山様、答えにくい質問でしたのに答えてくださって感謝します。

また投稿させて戴きたいと思います。
返信時間:2018年05月28日 12:47:16   投稿者: なきママ さん   職業: 一般市民
参考になった: 9 件 この回答は役に立った 遠山様、運営者様、こちらの皆様、ルールも知らず聞きたいことばかりを書いてしまい申し訳ありませんでした。

なによりも大切なのは、息子の病気をより良くすること、息子のためにも姉のためにも家族で家で暮らすこと。
沢山勉強になりました。教えていただいたことを実践して良い結果に繋がるよう頑張ります。

遠山様、お忙しい中 丁寧に教えていただきありがとうございました。
返信時間:2018年05月28日 23:38:17   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 17 件 この回答は役に立った ミーアキャット さんへ
なきママ さんへ

そんなに恐縮されなくてもよろしいかと。
ここの皆さんも、看護ネット運営者様もご理解いただいていると思います。

小職が投稿上の記述は、礼節としたものであり、ここの皆さまを信頼しての事ですので、気になさらぬよう。また、小職もここでは経験者の皆様にずいぶん助けていただいたり、情報を頂いたこともあります。

この看護ネットは、他のサイトとはレベルが違います。大いに活用され、少しでも全員が改善傾向に傾けば、運営者様もこのサイトを立ち上げた意味があろうと考えます。

以前にも投稿したことですが、そういった気遣いがストレスになっていますから、大らかに現状を受け入れ、少しでも有意義な情報を入手して、活用すれば、そはそれである意味、最強な薬ではなかろうかと思います。
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