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拡張型心筋症について

拡張型心筋症について

投稿時間: 2009年09月08日 21:55:12   投稿者: ごまさき ごまこ さん   職業: 看護師・保健師・助産師
拡張型心筋症と、難病特定疾患の対象となっている突発性拡張型(うっ血型)心筋症は同じものですか?
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返信時間:2020年08月16日 15:07:09   投稿者: YOUZ さん   職業: 経験者
参考になった: 23 件 この回答は役に立った 久しぶりに投稿させて頂きます。
拡張型心筋症と診断されてから、8年になります。
お陰様で薬が合って、日常生活がおくれてます。
年齢とともに体力が落ちて来ていますが、ネガティヴにならない様にしたいと思います。
返信時間:2020年05月18日 18:42:13   投稿者: YOUZ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症ですが、一般市民ですか?
医療経験者ではありません。
返信時間:2020年05月18日 18:40:08   投稿者: YOUZ さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症ですが、職業は一般市民ですか?
医療経験者ではありません。
返信時間:2020年05月18日 18:37:04   投稿者: YOUZ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症ですが、職業は一般市民ですか?
医療経験者ではありません。
返信時間:2020年01月02日 21:50:21   投稿者: YOUZ さん   職業: 経験者
参考になった: 32 件 この回答は役に立った 久しぶりに投稿します。最近、遠山さんの書込みが多いと思いますが、少し差し控えて頂けると助かります。以前には、高知県の大学教授の書込みにクレームを付けて、それ以降教授の書込みが無くなりました。遠山さん以外の書込みも参考にしたいと、皆さんも思ってらっしゃると思います。よろしくお願いします。
返信時間:2019年02月28日 18:51:31   投稿者: youz さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 更新します
返信時間:2019年02月02日 21:21:25   投稿者: めい さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った こちらの書き込みの方々のその後はいかがでしょうか

やりとりを何度も何度も読み返して勇気をもらったり、勉強したりしてます。
返信時間:2019年01月08日 01:51:51   投稿者: 川合 さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 去年の10月に…呼吸困難になり緊急入院して、色々検査したりカテーテルで心臓組織取ったり…その結果 特発性拡張型(うっ血せい)心筋症と診断されました。
社会復帰は難しいと言われ、途方にくれ…1人娘(小学3年生)と妻と私で これからどう生活するか…など 泣きながら話しました。

しかし、
薬と塩分控えた食事…無理しない程度の仕事をしていたら、『えっ?何にこれ?』と 言うくらい元気に回復!

会社の同僚けらも『仮病か?』と言われるほど(笑)

現在は、普通に働き…以前と同じ生活を送っています!

ちなみに仕事は大型トラックドライバーです。

でも、薬の飲み忘れと、食事の塩分には 気を使っています。
返信時間:2018年01月06日 21:00:48   投稿者: YOUZ さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った このスエッドが埋もれ無いように返信させて頂きます。
返信時間:2017年07月09日 18:13:01   投稿者: けんけん さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 今年3月に3回目のアブレーションをし、やっと心房細動がなくなりました。期外収縮は頻繁に起こります。アブレーションに不安を覚えている方、質問があればお答えします。
返信時間:2017年04月18日 17:38:46   投稿者: オバはん さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症の方で、腸が浮腫んで吐き気や嘔吐の症状が出た方がいたら、どのような心臓の状態だったか教えて下さい。あとガスが溜まりやすく、腸の動く音がよく聞こえるのですが、何か関係あるのでしょうか?
返信時間:2017年02月21日 18:49:56   投稿者: 看護ネット運営事務局 さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 続きは「拡張型心筋症について(2)」のスレッドへ
http://kango-net.luke.ac.jp/community/bbs_consul/detail.php?id=2948
返信時間:2017年02月11日 10:16:40   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 皆さん、体調はいかがでしょうか?

アイドルの松野莉奈さんが、若くして亡くなられ、その原因が致死性不整脈だった可能性があると報道されてますね。私が拡張型心筋症だと診断されたきっかけは、子供の頃からの不整脈が悪化したことだったので、他人事とは思えません。内服薬で拡張型心筋症の悪化は抑えられていますが、主訴である不整脈は相変わらずなので、ちょっと不安になっています。こればかりは気をつけようがありませんが、やはりストレスがあると、不整脈が増えるので、できるだけのんびり生きていこうと思います。

皆さんも、風邪などひかれないようお気をつけください。
返信時間:2017年01月22日 14:56:41   投稿者: 看護ネット運営事務局 さん   職業: その他の医療者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 「拡張型心筋症について」のスレッドが1000を超えましたので新たにスレッドを立ち上げました。今後は「拡張型心筋症について(2)」に書き込みをお願いいたします。
返信時間:2017年01月20日 23:40:02   投稿者: 質問ですが、不快に思われたらスルーして下さい。 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った これから皆様にお聞きする質問が、不快に感じられたら申し訳ありません。
私は拡張型心筋症になり14年以上が経ちました。約1年前に入院した時に、2年以内に症状が増悪してと余命的な話しをされました。人工心臓や心臓移植の話しが出ましたが、もともとある持病や家庭の事情を考えたすえ、手術や延命治療はしない事、亡くなった後に病院で検体してもらう事に決めました。そしてその自分の意思を外来でずっと担当してくれた医師に言いたいのですが、まだ言えずにいます。
実際にこのような話しを医師にした方がいたら、どのような状況で、何か書面での手続きをするのか教えて頂けると有難いです。宜しくお願いします。
返信時間:2017年01月20日 23:37:40   投稿者: 質問ですが、不快に思われたらスルーして下さい。 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った これから皆様にお聞きする質問が、不快に感じられたら申し訳ありません。
私は拡張型心筋症になり14年以上が経ちました。約1年前に入院した時に、2年以内に症状が増悪してと余命的な話しをされました。人工心臓や心臓移植の話しが出ましたが、もともとある持病や家庭の事情を考えたすえ、手術や延命治療はしない事、亡くなった後に病院で検体してもらう事に決めました。そしてその自分の意思を外来でずっと担当してくれた医師に言いたいのですが、まだ言えずにいます。
実際にこのような話しを医師にした方がいたら、どのような状況で、何か書面での手続きをするのか教えて頂けると有難いです。宜しくお願いします。
返信時間:2016年12月25日 09:16:07   投稿者: ベテラン11 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った ☆*::*:☆MerryXmas☆:*::*☆
拡張型心筋症になって早11年あと一ヶ月で
12年目に突入します
今現在EF-25 bnp-303 カテーテルアブレーション手術
CRT-p を入れています
まだまだ元気です車を運転してスーパーに買い物にも行ってます
皆さん希望をもって治療に専念してください
同じ悩みを持つものとしてこのサイトに巡り合ってホント助けられてます
返信時間:2016年11月23日 15:17:03   投稿者: りんご さん   職業: 一般市民
参考になった: 32 件 この回答は役に立った 初めて書き込みさせてもらいます。体重管理のことで相談させて下さい。
主人が3年前に拡張型心筋症と診断されたのですが、その1~2年前から急激に太りだしました。元々80kgだった体重がMAXで130kgまで太りました。治療を受け、去年やっと100kgを切って喜んでいたのも束の間、今年に入ってまた太りだし今122kgです。何をしてもまったく痩せません。
10月から本格的に糖質制限ダイエット(3食とも炭水化物等抜き)を始め、昼はお弁当を持って行っています。間食、アルコールも一切やめました。運動も通勤や仕事で1万歩は歩いています。それなのに、むしろ体重は増えてゆき、一時10日間で4キロも増えていました。主治医に伝えたところ水分の取り過ぎを指摘され、利尿剤もダイアート120mgに変えてもらいました。水分は減らすようにしてみましたが、それでも一向に体重が減りません。増え方は前ほど急ではないものの、この3週間で1また1キロ増えました。
買い食いなど疑いましたが買っている様子もなく、私の目から見ても頑張ってダイエットに取り組んでいます。どんなに頑張っても結果が出ず、2人でどうしたら良いのか途方にくれています。同じように体重増加で困った経験がある方はいらっしゃいますか?
返信時間:2016年10月18日 03:08:09   投稿者: きよみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 30 件 この回答は役に立った かなりお久しぶりなのと
最近は寒くなったのですが
みなさん、お元気ですか?

こちらは父親の心臓も落ち着いていていいんですが
中度の肺気腫がかなり咳などで大変なのと
来月には肺がんの検査もすることになりました。



みなさんの書き込みがなく
安心のような寂しいような・・・


ではみなさんも落ち着いた生活が出来ますように☆.。.:*・
返信時間:2016年10月10日 12:10:59   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 皆さん、ご無沙汰しておりました。
私は数値こそあまり良いとは言えませんが、至って元気です。
心筋症の原因や癌などの研究と論文作成で、ネットを見る時間がとれずにいましたが、今日はそんな中で、北里大学医学部循環器内科学教授である猪又 孝元先生が我々に希望を与えてくれるようなお話をされているということをご報告しようと、お久しぶりに書き込ませていただきます。下記URLをご覧ください。
https://sp.medicalnote.jp/contents/160711-002-YQ

☆拡張型心筋症は必ずしも重症疾患ではない―☆

【ご注意】
ここの掲示板には、重症患者様もいらっしゃいますから、一概に一喜一憂はできませんが、少なくとも逆性リモデリング(元の大きさに戻っていく)は、存在していることを猪又先生は解説しています。

総じて、心筋症の悪化原因のひとつとして、過剰なストレスがありますので、希望が待てる情報を知ることもある意味治療と考えますので、バッシングを受ける覚悟での書き込みです。※長文失礼しました

皆様には、穏やかな日々が続きますように・・・
返信時間:2016年09月27日 21:47:58   投稿者: rit さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った TGCVという心臓の肥満症というのがあって、それは血液検査の中性脂肪値には表れないので見つかりにくいのですが、心筋症の人にも見られるようです。
9月27日の産経新聞に掲載されていました。
治療薬の治験もスタートしたということなので、もし当てはまっているようなら回復も望める方もいらっしゃると思います。

http://www.cnt-osaka.com/tgcv/tgcv.html
http://health-to-you.jp/heartdisease/sinzounohiman70369/
返信時間:2016年09月23日 16:50:19   投稿者: あらら。 さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 書き込みがすっかり止まりましたね。

良い話も悪い話も気にせず書きませんか?
情報交換の場です。
返信時間:2016年09月22日 19:40:57   投稿者: ヒロミ さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 久しぶりに投稿します☺4年前の私はうつ病と更年期と重なり自分だけが重症と思っていました。今は急ぎ足の時、少し胸が苦しくなる程度になりました。でも、なんと我が家の犬のハル君が同じ病気になりました。高脂血症まで同じで動物病院のドクターに生活習慣が一緒なので二人とも?気をつけて下さいと手厳しく愛情のある注意を受けました。ドクターは以前は牛のドクターだったそうです。私は牛か?皆さん一緒に頑張りましょう。いやいや頑張るのは私だけですね
返信時間:2016年09月22日 19:40:49   投稿者: ヒロミ さん   職業: 一般市民
参考になった: 33 件 この回答は役に立った 久しぶりに投稿します☺4年前の私はうつ病と更年期と重なり自分だけが重症と思っていました。今は急ぎ足の時、少し胸が苦しくなる程度になりました。でも、なんと我が家の犬のハル君が同じ病気になりました。高脂血症まで同じで動物病院のドクターに生活習慣が一緒なので二人とも?気をつけて下さいと手厳しく愛情のある注意を受けました。ドクターは以前は牛のドクターだったそうです。私は牛か?皆さん一緒に頑張りましょう。いやいや頑張るのは私だけですね
返信時間:2016年09月22日 19:16:03   投稿者: ひろみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 久しぶりに投稿します。4年前はストレス、更年期と重なり自分だけが重症だと勘違いしていました。今では仕事も辞め、いそぎ足で動くと少し苦しいぐらいです。でも、なんと我が家の犬のハル君が同じ病気になりました。そして高脂血症まで同じ
返信時間:2016年09月22日 16:45:57   投稿者: こんにちは。 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った やれやれ、完全に書き込みが止まってしまいましたね(笑

情報交換の場です。
いい話も悪い話も気にせず書きましょうよ。
返信時間:2016年09月21日 21:13:15   投稿者: ぺろ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 近々他県に引越し予定です。
今の医師に引越し先の病院への紹介状を書いてもらうのですが
循環器内科のある病院ならどこでもいいのでしょうか。

通院の便を考えて、ここかここかなって思ってるところはあるのですが
その病院へ電話して拡張型心筋症なんですけど、おたくの病院で対応してますか
って聞いたほうがいいんでしょうか。
返信時間:2016年09月11日 23:10:29   投稿者: 通りすがり爺 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った プチさん 情報ありがとう。
返信時間:2016年09月11日 23:07:44   投稿者: 通りすがり爺 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った ここも もう終わりですかね。
私もDCMの診断を受けたものですが
ここの初めの方にある谷口さんの書き込みで希望を持ち
治療に勤めている者です。
プチさんの情報も参考になりました。
では また いつか そのうち ここも覗いてみます。
ありがとうございました。
返信時間:2016年09月10日 18:13:23   投稿者: 読み人しらず さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 特定疾患の受給者証が届きましたが、同時にショックも受けました。特例措置が切れるので症状の軽い(低額者)は申請しても来年は通らないのですね。ということは私の場合は後1年ということになります。みなさんの場合はどうですか?
返信時間:2016年08月22日 12:52:36   投稿者: dax ti さん   職業: 一般市民
参考になった: 30 件 この回答は役に立った 7月28日に拡張型心筋症で入院しました、8月18日退院しました、10月の半ばに







































この病気の人は海外へ飛行機で行くのはダメでしょうか?
返信時間:2016年08月07日 19:43:27   投稿者: 時々とおりすがり さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った プチさんへ
この回答は役に立ったの人数があなたを支持する人数です。
もともと このレスが伸びているのは 谷口さんがDCM患者に希望を与えるコメントをしたからです。 あたなのコメントも同じ趣旨です。 頑張ってください。 同じ病を患う者より
返信時間:2016年08月07日 19:34:31   投稿者: 時々だがとおりすがり さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った プチさんへ 「この回答は役に立った」と回答している人の数からしてもあなたは悪くない。 そもそも 先の見えない悪いことしか情報がなかった時代に 谷口さんが希望を与えるコメントしたしたことから このレスが続いています。 プチさんの活躍を期待しています。
返信時間:2016年08月07日 19:29:55   投稿者: 時々だがとおりすがり さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った プチさんへ
「この回答は役に立った」 と支援してくれる人の数が多いので 特に謝る必要もないでしょう。 もともと ここは谷口さんが これまで暗く先がないと思われていたDCMの患者に希望もあることを示したため 多くの人が参加しているのです。同じ患者として希望が持てる書き込みがあることは重要です。ありがとう。
返信時間:2016年08月05日 20:37:10   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 皆さんがここに載せる情報(体験談・病状報告・抜粋記事etc)は
楽観的なものも悲観的なものも懐疑的なものもありますね。


それら全て含んで、今までこの「DCMよろづ相談所」は成り立ってきたようです。
重篤な方々にはつらい内容もあるかも知れませんが
そればかりではありませんので どうぞご理解いただけましたら。

書き込みがしづらくならないよう願っております。

※この書き込みに賛否や意見交換等は不要です。
どうぞ読み流してやってくださいませ。
返信時間:2016年08月03日 05:22:33   投稿者: 看護ネット運営事務局 さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 「拡張型心筋症について」のスレッドは1000を越えましたので、「拡張型心筋症について(2)」へお越しください。 http://kango-net.luke.ac.jp/community/bbs_consul/detail.php?id=2948
返信時間:2016年08月02日 23:21:55   投稿者: ss さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った プチ さん さんへ
申し訳ありません。あなたに対しての不満ではなく、医者の発言としたら適切なのか?と言うことです。患者側としたら悲観的なことより少し楽観的な発言が助かる場合もありますが。
返信時間:2016年08月02日 23:21:50   投稿者: プチ さん さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った SSさんへ

このような記事がありましたよという意味で記載した次第です。
楽観視を助長するようなつもりはありませんでしたが、そのような発言に捉えらたとしたら失礼いたしました。
返信時間:2016年08月02日 10:55:14   投稿者: ss さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症は怖くない病気、適切な治療を受ければ大丈夫で、重症化する人は一部と言う医者がいるけれど、私のように適切な治療を受け患者本人も努力をしても重症化する人は少なくない。移植待ちをしている患者も決して少ないとわ思わない。発言の意図は違うかもしれないけれど楽観視したような発言は控えるべきだと思う。
返信時間:2016年08月01日 18:51:29   投稿者: プチ さん   職業: 経験者
参考になった: 31 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症は必ずしも重症疾患ではない―専門家のもとで正しい指導を
https://sp.medicalnote.jp/contents/160711-002-YQ


とどのつまり分からないという感じに思えてしまいます。
私は遺伝性のようですが、詳しい説明は2週間後、、、
http://www.shabondama-factory.com
返信時間:2016年07月24日 00:27:59   投稿者: SH さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った ベテラン11さん

ご連絡ありがとうございます!!

尿道カテーテル、難関そうですね。笑

ちなみに私も持続性心房細動になります。

はい。もう1回で成功してくれる事がなによりです。

アブレーションでの心機能回復を願います。
返信時間:2016年07月23日 09:10:38   投稿者: ベテラン11 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った SH さん へ

2015年10月にカテーテルアブレーション受けて
以来一度も心房細動はなっていせん結果良好です

2015年の7.8.9月と持続性心房細動になり
日に日に心不全が悪化ICU行き
それを止めるために3度の電気ショッカーを受けました
3回とも1回のショッカーで止まったみたいです
(ショッカー自体はただ麻酔して起きたら治ってたみたいな感じ)
今思えばもっと早くにアブレーション手術を受けても
良かったと思って
マス早い分心臓に負担をかけなくてよかったかなと
アブレーション手術での個人的難関NO1は
尿道カテーテル(別名.ホットドック)これが一番辛かったです(笑)
無事一回目での成功をお祈りします
返信時間:2016年07月21日 20:28:53   投稿者: ぐぅ さん   職業: 経験者
参考になった: 31 件 この回答は役に立った プチさんありがとうございます。

>澤教授らは既に、iPS細胞ではなく脚の筋肉の細胞から作ったシートによる治療に成功し、昨年、再生医療製品として条件付きで早期承認された。
>心筋とは性質が異なる筋肉のため重症度が進んだ患者には効きにくく
>今回の心筋シートはより大きな効果が期待できる。
ニュースより抜粋

ips細胞って心筋シートのとは違うんですね。
勉強になりました。
返信時間:2016年07月20日 19:44:07   投稿者: プチ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ぐぅさん

心筋シートはなるべく早い段階で利用したほうが結果が得やすいと聞いたことがあります。すみません、文献は忘れてしまいました。
最近では補助人工心臓の埋め込みと同時に施術されることも多いそうです。
私自信は心筋シートに頼る時間的余裕すらありませんでした・・・
今はiPS細胞での実現が盛んに検討されていますので、そちらに期待されるのも良いかと思います。
(来年からの治験開始を目標としているそうです)

http://www.shabondama-factory.com
返信時間:2016年07月20日 19:43:55   投稿者: プチ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った ぐぅさん

心筋シートはなるべく早い段階で利用したほうが結果が得やすいと聞いたことがあります。すみません、文献は忘れてしまいました。
最近では補助人工心臓の埋め込みと同時に施術されることも多いそうです。
私自信は心筋シートに頼る時間的余裕すらありませんでした・・・
今はiPS細胞での実現が盛んに検討されていますので、そちらに期待されるのも良いかと思います。
(来年からの治験開始を目標としているそうです)

http://www.shabondama-factory.com
返信時間:2016年07月20日 15:51:58   投稿者: ぐぅ さん   職業: 経験者
参考になった: 31 件 この回答は役に立った 横で申し訳ありませんが

https://www.terumo.co.jp/pressrelease/detail/20160530/237

ハートシートって拡張型心筋症での治療法としては今どんな感じなのでしょうか?
ネットにあるニュースをみると保険は適応になってるようですが。
こちらの方が可能性あったりしませんかね。
返信時間:2016年07月19日 22:54:26   投稿者: SS さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 4年前に呼吸困難のため緊急入院。1か月の入院でDCMと診断されました。投薬治療であまり効果がでず、1年後にCRT-D植え込みしましたが、それもほとんど効果がでませんでした。何とか現状維持でと節制をしてましたが、1年間前に病状が急変し意識不明の危篤状態に。それでも何とか一命を取り止め、植え込み型補助人工心臓を植え込み、心臓移植待機中です。待機期間3年以上と言われている現状で本当に心臓移植ができるのかどうか不安です。待機患者が500人を超えても年間50例弱の移植手術しかおこなわれていない現状で心臓移植は現実的なのでしょうか?心臓移植を経験された方又は医師の方の意見が聞きたいです。
返信時間:2016年07月14日 09:38:04   投稿者: SH さん   職業: 一般市民
参考になった: 34 件 この回答は役に立った ありがとうございます!
ベテラン11さんのコメント参考にさせて頂きました!
返信時間:2016年07月13日 18:58:44   投稿者: SHさんへ さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 近々では3/17にベテラン11さんがアブレーションについて少し書いてらっしゃいます。
返信時間:2016年07月13日 00:25:09   投稿者: SH さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った はじめまして!
私は31歳、男、営業職。
今は当面内勤業務に変更になりました。

この症状になり、よく拝見させて頂いてます!

私の現在の状態ですが、6月下旬の心エコーでEF31。5月下旬の血液検査でNT-pro-BNPが850程でした!

6月にMRIなど一式検査では、心筋梗塞は無く、心筋の繊維化も無し。
左心室の大きさですが拡張末期65mm程みたいです。

自覚症状は階段の上り下りで少し疲れやすいかなって感じるのと、尿意が若干減少したかなっで感じです。
浮腫みはありませんが若干の咳はあります!
何事も無理しないように努めています。

現在、利尿剤の処方はありませんが、7月9日の外来で心房細動を止めにかかるアミノダロンを追加で処方してもらいました!
それ以外はアーチストと血をサラサラにする薬を飲んでいます。

8月の外来で血液、レントゲン、心電図、心エコーの検査と、9月に心房細動のカテーテルアブレーションの為の入院が決まりました。

私の簡単な経緯をお伝えします。
まず、今年の5月の会社での健康診断での事。
今まで病気知らずでしたが、心電図で心房細動が発覚しました。
血圧、体重、視力、心電図の順番で、訳も分からずびっくりしました!!
大学病院への紹介状を頂き、数日後、住まいから近くの大学病院に向かいました。

大学病院でも最初は心房細動で進んでいたのですが、検査で心不全と左心室拡大が判明し、DCMの疑いで進んでいます。

9月に行う心房細動のカテーテルアブレーションの際に同時に心筋を検査して判断との事でした。
DCMは色々な検査を省いていっての最終診断と言われました!

アブレーションをして、改善されたからはいらっしゃいますか?
他にもアドバイスお待ちしてます。
返信時間:2016年07月12日 22:46:34   投稿者: きよみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 最近
父親の咳とタンと鼻水が一層悪くなったので
病院に連れて行ったら
右の肺に少し水が溜まってて
肺気腫?肺水腫?と言われ
冬ぐらいから
酸素ボンベを携帯することになりました。。

入院するかもってことで
大きな病院に行ったので
肺気腫なのか肺水腫なのか
真ん中の言葉だけ聞き取れませんでした。
もう息が苦しいのか
家族でも会話がなかなか聞き取りにくくなっていってます。
返信時間:2016年07月01日 02:09:33   投稿者: きよみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った みなさん
お元気にお過ごしでしょうか?

うちはやっと4月に申請した
指定難病の申請許可が下りました。。
しかし7月からもう更新W
そして父親は年金などもらえないので
上限2500円って紙がきました。
申請前は上限5000円だったので
安くなって嬉しいです。

最近は咳が夜中になると酷いのと
鼻水がすごく出るみたいで心配です
本人は全くなんともないと言うんですけど・・・


これからは雨がひどかったり暑かったり
蒸し蒸ししたりと
大変な季節になりますが
みなさんもお体に気をつけてお過ごしください。
返信時間:2016年06月20日 22:26:37   投稿者: 読み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 容態急変。
熱37.5
胸の痛み
呼吸困難(少し)
脈100前後
体全身の痛み、ダルさ

風邪か? それとも?
返信時間:2016年06月09日 22:17:31   投稿者: とおと さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 先日特定疾患受給者証がやっと届いたばかりなのにもう更新の案内が本日届きました。
受給者証が届いてまだ4日しか経ってないのに.....
それで更新のための臨床調査個人票は新たにまた検査等受けるのですかねぇ?

通知が来るまでまたハラハラしないといけませんねぇ・・・
返信時間:2016年06月09日 21:45:53   投稿者: ほんま さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ワンピースさんへ

医師では無いのでお役に立てるような事は言えませんが、お気持ちはよくわかります。私も子供を持つ親で、ただひとつ逆なのは、親の私が心筋症になっちゃったという事ですが、診断されて色々調べて最も落ち込んでいた時期に常に悩みの中心は子供の事でした。自分が居なくなった後どうなるんだろう。。。という。。。。実際に自分が違う世界に旅立つ事自体は全く怖くない(全くというのはウソですが、「ほとんど問題無い」程度です)ですが、子供の事を考えると。。。ましてや、お子さんがと心筋症の疑いという事になると。。。

さぞかしご心配でしょうが、医師でも無い私がひとつ言えるとすれば:

私の緻密化障害という拡張型心筋症のうちのひとつは、「赤ちゃんの病気」扱いです。ググって出てくるのはほとんど赤ちゃんの症例です。まぁ先天的な奇形なので当たり前といえばそうなのですが。。。

ですが、全くそれに気が付かずに40数年間、のほほんと生きて来た実例がここにいますので、上のほうでどなたか書かれていましたが、どうやらこの病気は人それぞれなようですので、担当医とよく、納得が行くまでお話になられたら良いかと思いますよ。私も一時期(症例が少ないので)英文の文献まで読みましたが、悪い例ばかり頭に残るだけで。。。むしろ担当医とじっくり話されたほうが良いと思います。
返信時間:2016年06月09日 21:16:23   投稿者: ほんま さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った のりさんへ

>>毎日小さな幸せに感謝し
おっしゃる通りですね。いままでも同様の事を人から言われたり本で読んだりして、その都度「その通りだ」と思ってましたし、あまつさえ私より若い人に同様の事を言ったことすらあります。しかしこのような事態になってから改めて、しかも同じ苦悩を経験した方から言われると、なんだかいままで中年ヅラしてワカッタような事を言っていた自分がものすごく薄っぺらく感じるほど、心に響きます。

そして、同じ「職業:経験者(最初なんじゃそりゃ?と思いましたが。。。)」の方で20年希望を持って生活しておられるという事実も救いになりました。
返信時間:2016年06月09日 14:24:30   投稿者: のり さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ほんまさんへ

こんにちは。
私の拙い文章で少しでも気が楽になられたと聞き、
とても嬉しく思います。

病気発症時は、ネットや医学書やらを
今後のこの病気の経緯をもっと調べようと
かなりピリピリしていました。

過酷な内容で落ち込む事ばかりが目につき、
頭の中をその文字がグルグル回って
こんな能天気な私でも
その当時は少し下をうつ向き加減気味になりました。

が、持ち前の性格もあり、毎日クヨクヨしても始まらない。
悔やんで泣いて過ごす一日よりか
毎日小さな幸せに感謝し笑顔で過ごそうと決心しました。

また、この病気は、
死ぬ時は元気であっても突然死ぬ事もあると主治医に聞いた時
家族のために何ができるかと考え、
自分が横に倒れてしまうまでは毎日笑顔でいることが
私が今してあげられるプレゼントかなと思い今に至ります。

それから向かう姿勢が決まったことで
すごく気が楽になってきたので
この病気と長くお付き合いできているのかなとも
思っています。

現実は、ほんと辛いことばかりです。
健康だった方でしたら、もっとなおさらです。

長引けばいろんな形で制限もされます。
病歴が長ければ薬も必然的に増えます。
けれど生きていかなくてはいけないし、
この病気と仲良くしていかないと
生きていけません。

自分なりにこの病気をそれなりに納得できると、
病気も心に寄り添い、
いい方向に向いて行くと信じています。

お互い大病患ってますが、
日々医学は秒単位で進んでいます。
怖いお話ばかりでは、
決してありません。

私が10年しか生きられないといわれ
今や20年です。

ボチボチとあせらずゆっくり
自分のからだを労りながら
過ごしていきましょうね。

こちらこそとても元気になりました。
今日の出来事で一番嬉しい出来事になりました。
ありがとう❗
返信時間:2016年06月09日 14:23:38   投稿者: のりの さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った ほんまさんへ

こんにちは。
私の拙い文章で少しでも気が楽になられたと聞き、
とても嬉しく思います。

病気発症時は、ネットや医学書やらを
今後のこの病気の経緯をもっと調べようと
かなりピリピリしていました。

過酷な内容で落ち込む事ばかりが目につき、
頭の中をその文字がグルグル回って
こんな能天気な私でも
その当時は少し下をうつ向き加減気味になりました。

が、持ち前の性格もあり、毎日クヨクヨしても始まらない。
悔やんで泣いて過ごす一日よりか
毎日小さな幸せに感謝し笑顔で過ごそうと決心しました。

また、この病気は、
死ぬ時は元気であっても突然死ぬ事もあると主治医に聞いた時
家族のために何ができるかと考え、
自分が横に倒れてしまうまでは毎日笑顔でいることが
私が今してあげられるプレゼントかなと思い今に至ります。

それから向かう姿勢が決まったことで
すごく気が楽になってきたので
この病気と長くお付き合いできているのかなとも
思っています。

現実は、ほんと辛いことばかりです。
健康だった方でしたら、もっとなおさらです。

長引けばいろんな形で制限もされます。
病歴が長ければ薬も必然的に増えます。
けれど生きていかなくてはいけないし、
この病気と仲良くしていかないと
生きていけません。

自分なりにこの病気をそれなりに納得できると、
病気も心に寄り添い、
いい方向に向いて行くと信じています。

お互い大病患ってますが、
日々医学は秒単位で進んでいます。
怖いお話ばかりでは、
決してありません。

私が10年しか生きられないといわれ
今や20年です。

ボチボチとあせらずゆっくり
自分のからだを労りながら
過ごしていきましょうね。

こちらこそとても元気になりました。
今日の出来事で一番嬉しい出来事になりました。
ありがとう❗
返信時間:2016年06月09日 12:46:36   投稿者: ほんま さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った のりさんへ

上記にも書きましたが、今まで病気知らずだったのに昨年突然生まれて初めて大学病院に運ばれて、確定した診断が心筋症だった者です。

お書きになられていた内容によって大分私の荒んでいた心がやわらぎました(陳腐な表現ですみません。勇気づけられた、というか、少し希望が見えた気がしました)。有難うございます。

私が入院する丁度1年前に恥ずかしながら結婚10年目にして初めて子供をさずかり、皆で喜んでいた中で突然入院する羽目になり、今は退院し仕事にも復帰し普通の生活をしていますが、頭の中には常に「生まれすぐに母子家庭にしてしまう。。。子供にも妻にも申し訳無い」という、言いようのない絶望感で半分鬱のようになっています。

もちろん塞ぎこんだところでなんの解決にもならないので、前向きに考えるようにするのですが、なにせ病気になった経験がほとんど無いのに1発目がこの特定疾患なので。。。

私も理科系(生物系ではありませんが)上がりなので素人なりに調べれば調べるほど、予後がよくなかったり治療法が無かったりという情報ばかりで凹みます。

しかも病気素人(?)の私としては、うまく表現できませんが不条理感のようなものが正直すごくあります。さすがに40歳を超えると周りにもなんらかの病気持ちのほうが多いのですが、話を聞いているとそのほとんどがアルコールの飲み過ぎや喫煙や、ある程度因果関係がはっきりしているものが多く、したがって気をつけようがあるものです。

ですが私の場合は、(心筋症の中でも)先天的な心臓の奇形によるもので治療法は無い・予後も悪い、と言われると反省も後悔も生活改善も何も出来ず、困っちゃったなーというのが本当のところでした。

心の持ち方で変わるものですね。参考になりました。有難う御座いました。
返信時間:2016年06月09日 12:02:53   投稿者: ほんま さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った 皆さんへ

はじめまして。今まで40数年間全く病気知らずだった私が昨年初めて入院することになり、散々検査をされて確定した診断が心筋症、なかでも緻密化障害というものでした。今日たまたまココを見つけて同様の方が多くおられるようなので驚きました。宜しくお願い致します。主治医からも相当稀だと言われていたのですが、拡張型心筋症というくくりだとかなりの経験者さんがおられるので少し安心しました(さすがに中年男性の緻密化障害というのは滅多にいないと思いますが)。

1年以上前になりますが、なんとなく息苦しいと思いつつ、まぁ風邪だろう程度に考えて数週間過ごしていたのですが一向に良くならず、仕方なしに(理由は単に注射がイヤだからです。40過ぎてもイヤなものはイヤなので。。。)ホームドクターの所に行ったら、お世話になっている医師が私の顔を見た途端に業務を全てストップして(小奇麗な人気のあるクリニックでいつも大勢の患者さんがいるにもかかわらず)大慌てで119番に電話されて、そのまま(生まれて初めて)救急車に乗せられて大学病院のERへ。。。訳のわからぬまま管だらけにされてそのまま入院という流れでした。

冷静に考えると、死んでいてもおかしくない(らしい)状況(NTProBNPが7,000代後半で、呼吸も弱くなっていたらしいです)の中で、顔を見た瞬間に救急車を呼びながらその場で大学への紹介状等を書いてくれたホームドクターが文字通り命の恩人です。そのドクターには母も助けられており、かかりつけのホームドクターというのは本当に大切な存在だと思いました。普段の顔を知っているからこそ変化がわかる訳ですし、救急車に乗せられてから無線で受け入れ先のERを探すのと、医師が「○○大学病院までお願いします。連絡済みです。」と救急隊員に直接言ってくれるのでは大違いですし。。。

人の命は偶然によってかなり左右されるという事は頭では理解してましたが。。。私の場合はホームドクターにもらった命みたいなものなので、これから何年生きるかは別にしても、少しでも社会に貢献したいと改めて40過ぎになって思いました。
返信時間:2016年06月09日 08:27:51   投稿者: ワンピース さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 皆さん初めまして!

実は生後7ヶ月の息子が6日に拡張型心筋症の疑いで入院して今ICUに入ってます…
つい最近まで元気だった息子が今でも信じられません。
先月の初めくらいから咳をしだして、最初は風邪かな?と思い掛かり付けの小児科に観てもらったら喘息っぽい症状と診断されました。
それから吸入器で吸入と薬を飲む治療の日々をお
くって1ヶ月くらい経ち、いっこうに体調が良くならずおかしいということでレントゲンを撮ってもらってこの病気が発覚しました…。
今はもっと早くレントゲンなど撮ってたりしてもらってたらもっと早くこの病気に気付けたんじゃないかと自分を責める日々です。

もう色んな管が繋がれてて辛そうな息子の姿を見るたびに苦しいです。
でもそんな辛い状態でも笑顔を見せてくれるので息子の前ではなるべくパパとママも笑顔で側に居ます。

とりあえずICUで容態が落ち着いてきたら一般病室に移れるみたいなのですが先が見えなくて日々不安になります。
ネットでこの病気について調べたりするとかなりヤバい病気みたいで…

長くなりましたが、この病気についてみなさんの知恵など下さい。
だいたいの入院期間など…もちろん体調次第だとは思いますが。。医者には最低でも1ヶ月は掛かるでしょうねと言われてます。よろしくお願いいたします。
返信時間:2016年06月09日 08:26:54   投稿者: ワンピース さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 皆さん初めまして!

実は生後7ヶ月の息子が6日に拡張型心筋症の疑いで入院して今ICUに入ってます…
つい最近まで元気だった息子が今でも信じられません。
先月の初めくらいから咳をしだして、最初は風邪かな?と思い掛かり付けの小児科に観てもらったら喘息っぽい症状と診断されました。
それから吸入器で吸入と薬を飲む治療の日々をお
くって1ヶ月くらい経ち、いっこうに体調が良くならずおかしいということでレントゲンを撮ってもらってこの病気が発覚しました…。
今はもっと早くレントゲンなど撮ってたりしてもらってたらもっと早くこの病気に気付けたんじゃないかと自分を責める日々です。

もう色んな管が繋がれてて辛そうな息子の姿を見るたびに苦しいです。
でもそんな辛い状態でも笑顔を見せてくれるので息子の前ではなるべくパパとママも笑顔で側に居ます。

とりあえずICUで容態が落ち着いてきたら一般病室に移れるみたいなのですが先が見えなくて日々不安になります。
ネットでこの病気について調べたりするとかなりヤバい病気みたいで…

長くなりましたが、この病気についてみなさんの知恵など下さい。
だいたいの入院期間など…もちろん体調次第だとは思いますが。。医者には最低でも1ヶ月は掛かるでしょうねと言われてます。よろしくお願いいたします。
返信時間:2016年06月09日 03:07:27   投稿者: のり さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った こんばんは。このサイトを見始めて今の投稿になります。
私もこの病気を患って、20年になります。
病気発症時は、バセドー病も患っていて、
その当時子供も授かり、息子も27才になりました。
主治医の告知があり、10年生きられるかわかりません。と言われ、
当時7才だった息子にどう伝えたらいいのだろうかと悩んだ事が
今思い出されます。

息子の高校姿までなのかなと、この病気になり心の中で思いながら
大学卒業また今や介護福祉士の姿まで見られました。

毎日楽しく無理せず前向きに過ごして参りました。
主治医も貴女の明るい性格でここまで来たんですょと
おっしゃってくれます。

病気の進行状況は、みなさんと同じようにあります。
心不全や呼吸困難など。

今57才です。
限られた命でしたが、医学の発展に伴い
まだまだ頑張って生きて見ようと思ってます。

現在かなりの薬も飲んでますが、
細く長く生かされている私です。

みなさんが健やかに過ごせるよう
お祈りします。

初めて投稿しましたが、
取り止めない文章にお付き合い頂き
ありがとうございました。
返信時間:2016年06月07日 23:19:28   投稿者: とおと さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 久しぶりに投稿します。

特定疾患受給者票がやっと届きました。
途中臨床調査個人表の記入漏れ?等により
戻って来たために4ケ月弱かかりました。
もしかしたら特定疾患じゃないかも、
と思っていた矢先に認定通知が昨日届きました。
これからもより一層気を引き締めて生きたいと思いました。
皆様もどうか気をつけてお大事に。
返信時間:2016年06月05日 23:13:17   投稿者: 読み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 1番上に・・・
知らなかった!
有難う御座います。
返信時間:2016年06月05日 13:57:42   投稿者: 通りすがり さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ありがとうございます。
いつからあったのでしょうか???
気がつきませんでした(汗)
返信時間:2016年06月04日 14:27:54   投稿者: こんにちは さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 「最新の投稿に移動する」ボタンが
開いた時の一番上にすでに置いてありますよー
返信時間:2016年06月02日 21:02:11   投稿者: 大森 さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った こんばんは。
2年ほど前に、拡張型心筋症に罹患した時に、こちらで質問させて頂きました。久しぶりにこちらを拝見致しましたが、だいぶ長いスレになっているようなので、便利なブックマークを。
javascript:window.scrollBy(0,document.height);
上記をブックマークして、こちらのページを開けたあとに、こちらを押すと、最下部まで一気に行けます。
(もしかしたらiPhoneだけかもしれません)
ソートではありませんが、結構便利です。

宜しければご活用下さい。
返信時間:2016年05月26日 22:37:11   投稿者: 読み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 気仙さんへ
お大事にしてください。
急に体調が悪化するのですね。この病気の怖いところです。自分は今は大丈夫ですが、やはり、いつ悪化するかが怖いです。退院した時より胸の痛みが年々増えてきております。
そういえば今年の特疾の書類にマイナンバーが必要になりましたね。
返信時間:2016年05月25日 03:53:57   投稿者: きよみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 30 件 この回答は役に立った 前に父親の拡張型心筋症でここでお世話になったものです。

父も退院して3ヶ月弱になりますが
最近また咳などがきになるようになり心配です。

ここのみなさんも無理なくお過ごしくださいね。



気仙さん

東京オリンピックの結果などを
ここでお話しましょうね。。。
返信時間:2016年05月25日 00:14:01   投稿者: かっちゃん さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 初めて書き込みさせていただきます。

私は二年前にバセドウ病から不整脈・心不全となってしまいました。

それなりに近所の内科に行ってたのですけどね。やっぱり専門の先生でないと駄目なものですね。

去年の夏は、いい調子に体力回復を頑張っていましたが、風邪をひいて心拡大を起こし緊急入院になりました。
心房細動があったため、除細動をやって不整脈は止まっり、元気に心臓リハビリを行って元気になっていたのですが、ゴールデンウィークのころから、胸の中にボコボコト動悸がするようになりました。

血圧を測ると頻脈というほどではないですが、90以上ということがあり、
脈が普通のときは血圧がしたが100くらいになったりします。

もちろん不整脈の薬は飲んでいます。こういうときはめまいというより頭がちらちらすることがあり、一。二度壁が歪んで見えたこともありました。

この二三日は少し体調いいです。

色々考えると、どうしたらいのかと思いますが、みなさんどのように心を整えたのでしょうか。

ちなみに私は、体調不良に頭抱える自分と、死にそうになりながら、助けてもらったドクターに恩義を感じ頑張って生きねばという両方におもいをはせています。
返信時間:2016年05月10日 22:08:52   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 気仙さん

突然来る急性心不全
何か原因らしきものはあるのでしょうか
(すっごく無理したとか..)
とにかくお大事になさってくださいね
東京オリンピック興奮するね~と4年したら言いましょうね
私は毎日仕事に行けてます
気仙さんのコメントで調子にのらずにがんばります
返信時間:2016年05月09日 12:13:26   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った おかげさまで、拡張型心筋症も10年を越えました!

意外に長生きするのかな~、と思い始めた先日、
散歩中に急に両足が痛くなり、歩いては休み、歩いては休み、
(間欠性跛行)をくり返しながら、やっと家に帰り着きました。

すぐに体重を計ってみたら、前日夜より4kg増えていました。
急性心不全による『むくみ』だったんです。両足が痛かったのは
むくみで足がパンパンに張っていたためでした。

あの時、不整脈を起こしていたら、ダメだったでしょう。
この病気、ハンパ無いですね・・・。

東京オリンピックは見られないだろうなぁ。残念です。
返信時間:2016年04月23日 16:30:53   投稿者: プチ さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った 詠み人知らず さん

私も読みにくさに同感です…
最新順にソートできれば良いのに。
しかもiPhone、iPadのSafariでは最新記事へ遷移する途中でエラーになってしまいます。


http://www.shabondama-factory.com/
返信時間:2016年04月10日 23:39:33   投稿者: 詠み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った みなさんの書き込みにいつも元気付けられております。しかし、スマホでのこのサイトは読み辛くてしょうがありませんね。
返信時間:2016年04月08日 11:56:05   投稿者: ベテラン11 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ロザリアン さん のコメントに とても勇気づけられました
僕はCRT-Pを入れてちょうど一ヶ月になりまス
退院明けの調整のときは少しだけ良くなったかな?
ぐらいでしたがやはり退院し一週間ぐらいしたらもとのように
虚脱感が出てきました少し無理(無理な散歩)をしたのが悪かったのかも
しれません正直入れても入れなくても対した変わりは
ないなと半ば諦めムードになってました

今現在
術後1ヶ月変わったことは疲れは今までと同じですが
時折スキップする脈と時折動悸するのがなくなり
心臓が安定した動きをしているのがわかります
CRT-Pを体に入れているという異物感はなくなりました

ロザリアン さんのコメントに勇気をもらいました
例え何年かけても効果が現れなくても今以上に悪くならない
現状維持であれば幸いですでも正直期待してます(笑)
ほんとにありがとうございまス
返信時間:2016年04月07日 21:01:00   投稿者: ロザリアン さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 此処は、前から時々見ていたのですがCRT-Pの事があまり出て来なかったので、少しかきますね。
私は14年前肺に迄水が溜まって突然意識を失いました。
救急車で第二次救急から第三次救急の大学病院へ運ばれICUからCCUに入り一命を取り留めました。
その後は100m歩くのもやっとで、買い物は車椅子を押して貰ってました。
その頃セカンドオピニオンを受けた医師に、相手の調子に合せず自分の調子で動きなさい。
と言われ、なる程自分のペースで動かないとと、目から鱗でした。

その後は徐々に良くなり入院してアーチストを増量したりして、無理をしなければ普通に生活出来る様になりました。

八年目位から30迄行っていたEFが25位まで下がりBNPも100を超えてきました。

そこでCRT-PかCRT-Dを勧められました。
心臓の左右の動きにタイムラグが有るので、CRTで左右の動きを同期させると良くなるだろうということです。
良くなる確率は、60%位。でも多分貴女の症状には合うと思うと言うことでした。
PにするかDにするか選択させられました。
CRT-Dは除細動器が付いています。
Dだと死ぬ時死ねますか?と聞いたら、最後は9回連続して作動しますと言うので、もう若く無い私はCRT-Pを選びました。
術後は、三カ月運転禁止。
心臓に繋がってるリード線のうち心臓の裏側に行っているのは、留まってないので左腕は90度以上あげない事。

一年目は余り効果が感じられず、少し無理をすると一週間程じっとして居る様でした。
でも一年後のエコー検査ではEF36で、効果はありました。

一年を過ぎた頃からかなり調子が良くなり、二年後のエコー検査では70%ですと言われて、
えっそれって駆出率ですか?と思わず聞き返しました。
手術をした先生とは違う先生でしたが、良い治療をなさいましたね。といわれました。

費用は20万円位でしたが、健康保険組合からの通知では、350万円ほど掛かっていました。
日本の健康保険の有り難さを感じた事でした。
返信時間:2016年04月07日 12:29:14   投稿者: ロザリアン さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 14年前にこの病気になり、EF20、BNP180から、二年前にCRT-Pを入れ現在驚く事に
EF70 BNP5.8にまでなりました。
医学の進歩はすごいです。これからは、心筋シートも有るし、今66歳だから心臓では死なないかも。
前は十年生存率23%とか言われてたけど、若くして発症した方希望をもってください。
返信時間:2016年04月07日 12:28:42   投稿者: ロザリアン さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 14年前にこの病気になり、EF20、BNP180から、二年前にCRT-Pを入れ現在驚く事に
EF70 BNP5.8にまでなりました。
医学の進歩はすごいです。これからは、心筋シートも有るし、今66歳だから心臓では死なないかも。
前は十年生存率23%とか言われてたけど、若くして発症した方希望をもってください。
返信時間:2016年04月04日 05:05:40   投稿者: プチ さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 皆さまも見ているかも知れませんが、
iPS版細胞シートについてこんなニュースがありました。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20160401/k10010463851000.html

進歩の速さと色んな方の努力に脱帽です。
想像以上に早く医療現場へ登場しそうですね。
多くの方が身体的、精神的苦痛から解放される未来はあるのでしょうか?


自分には間に合わないと思いますが、早期実現を期待したいですね。
拡張型心筋症が難病ではなくなる日が一日でも早く来ることを願うばかりです。
http://www.shabondama-factory.com
返信時間:2016年03月25日 15:05:08   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 昨年の5月2日に心不全による肺水腫で救急車で運ばれ、一ヶ月入院中に拡張型心筋症と診断され、休職していた私ですが、この度無事に復職することになりました。約一年間、診断ごとによくなりbnp24 EF40となりました。アーチスト20ミリ、利尿剤、エリキュース服用継続中です。まだ体調により立ちくらみや不整脈がありますが、気を付けながらがんばります。今日は慣らし出勤してきました。皆さまもどうかお大事に。ありがとうございました。
返信時間:2016年03月17日 11:43:21   投稿者: ベテラン11 さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 近況報告
昨年7.8.9月(EF23 BNP700)と続性心房細動になり10月に
カテーテルアブレーション手術を受けましたそれ以来心房細動は
起きてません結果良好!

そして10日前、医師が強く勧めるCRT-D(除細動機付き両室ぺーシングメーカー)ではなくCRT-P(両室ぺーシングメーカー)を入れました
理由は運転免許書に条件がつくのだけは避けたいことと(田舎で交通手段なし) 拡張型心筋症と診断され11年一度も失神したことがないのも
大きな理由の一つ

結果 最初ものすごく体にペースメーカーを入れるのをためらったが
入れたら入れたでそんなにきにならい
今のところ少しだけ違いを感じるところが・・・
術前就寝時のムカムカ吐き気が術後にはしない
家の二階に登りきった時の「あぁぁぁ~疲れる~」の虚脱感がない
風呂場での洗髪途中の息切れがしない
今後どのように病状になるかわかりませんが
今回ペースメーカーを入れて良かったです
なぜかまた以前のように炎天下の下
川に入って鮎釣りができるような気がしてマス。
欲張りかな?(笑)カテーテルアブレーション手術と
ペースメーカー埋め込み経験者より~

アーチスト錠10 エナラプリル2.5 フロセミド20
イグザレント15 スピロノラクトン25
アンカロン100を朝夕
パリエット10 イトプリド50 参考までに
返信時間:2016年03月16日 03:06:47   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った MFさんへ

HOT適用基準値はパルスオキシメーターで88%以下です。
※ちなみに正常値は、97%以上です。
返信時間:2016年03月13日 08:54:55   投稿者: MF さん   職業: 一般市民
参考になった: 30 件 この回答は役に立った HOTの話題が出たので、質問させてください。

慢性心不全でHOTの適応となるのは、血中酸素濃度が安静時、歩行時、それぞれどのくらいの値の人なのでしょうか?
返信時間:2016年03月12日 16:17:59   投稿者: 分子生命科学者さん さん   職業: 一般市民
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 分子生命科学者さん

大変参考になりました。なきさん。
返信時間:2016年03月10日 01:31:01   投稿者: みお さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 遠山さんへ

詳しく教えていただいてありがとうございました!

少しは希望を持っててもいいんですね。

兄は決してあきらめない人なので、私も出来る限りのことをしたいと思います。

ここに相談することもずいぶん迷いましたが、勇気を出してよかったと思います。

本当にありがとうございました。
返信時間:2016年03月10日 01:02:47   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った みおさんへ

だいたいの病態がわかりました。

重症貧血には、赤血球が産生できない病態と、ヘモグロビン欠乏症の二種があります。通常であれば、肺からの酸素を正常値であれば95%以上取り込めるのですが、赤血球が少ないと、運ぶ酸素量が減るため貧血となり、ヘモグロビン欠乏症では、酸素を吸着する役目のヘモグロビンが変質、あるいは減少しているため、酸素を分配できないと考えてください。
ヘモグロビン系での治療は、ヘム鉄を大量に使用しますが、重症ではこの治療では厳しいかと。
これらが原因となって、脳や重要器官に酸素を供給しようと、心臓が異常に働くために、心臓の左室が拡張したのではないかと推測されます。
HOTですが、酸素を併用した治療を主治医が承諾するのであれば、呼吸困難の改善や多臓器不全を回避できそうなのですが。
HOTで安定できるのであれば、その間に基礎疾患の治療を優先すれば、場合によっては、ある程度の改善が期待できそうな気がします。

みおさん、お兄様の病態や病状などの情報をできるだけ入手しておいてください。必ず役に立つはずです。

お兄様の改善を応援し、またお祈りいたします。お大事にされてください。
返信時間:2016年03月09日 18:47:18   投稿者: みお さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 遠山さん

ありがとうございます。
私は兄と一緒に暮らしているわけではなく、離れているので、病院に付き添うこともないし、詳しい病状はそこまで正確にはわからないのですが…。

私の知る限り、糖尿病ではないし、透析をしているという話を聞いたことはありません…。
ただ、貧血が酷くて、その治療をしているとは聞いています。

会うたびに弱っているような気がして、でも義姉や母には聞き辛くて、1人悩んでました。

はっきりと厳しい状況だと教えていただいて、よかったです。辛いですが、妹として何か力になれることを探したいと思います。

HOTで少しでも心機能がよくなることを願いたいと思います。

ありがとうございました。
返信時間:2016年03月09日 01:02:38   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った みおさんへ

腎臓と肝臓の機能低下がどのくらいのレベルか、がわかりませんが、腎臓の機能が人工透析レベルに近い状態なら、大変厳しい状況にあると申し上げなくてはならないです。また、その状況では人工補助心臓の装着も厳しいのではないかと思われます。
逆に質問ですが、お兄様は糖尿病に罹患されていないでしょうか。少々気になりましたので。いずれにせよ、腎不全や肝硬変を併発していないのであれば、積極治療として取り入れてもよいかと思われますが、主治医次第です。
ここのブログで、慰めや嘘のレスを書いても意味がありませんので、正直に申し上げました。スミマセン!
返信時間:2016年03月08日 23:26:53   投稿者: みお さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 連投すいません。

心臓移植は難しいと言われている人でも、人工補助心臓を付けることはできるのですか??

勉強不足ですいません…。
返信時間:2016年03月08日 23:03:44   投稿者: みお さん   職業: 一般市民
参考になった: 31 件 この回答は役に立った 遠山さん


返信ありがとうございます。

兄は腎機能と肝機能も低下しているようで、心臓移植は難しいと言われているようです。
人工補助心臓も適応外なのかもしれません…。

まだ子どもが小学生なので、1日でも長く生きてもらいたいと願っているのですが、相当厳しいのですね…。

なきさんのブログ、拝見しました。
ありがとうございます。

もしHOTで心機能が改善された方がいらっしゃれば、励みになります。
いらっしゃれば、体験談などお聞かせください。
返信時間:2016年03月07日 02:41:32   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った みおさんへ

分子生命科学者の遠山です。

HOTは確か在宅酸素療法ではなかったかと。
お兄様は15歳の時に発症し、その後段階的に慢性化と言うプロセスで肺呼吸では十分に酸素を取り入れられないほど心機能が低下していると推測されます。
また、CRT-Dは不整脈(植え込み型心室細動除細動器)で、CRT-D内部にプログラムされた内容で、心室頻拍や心室細動が起きた時に、自動的に作動し心拍を正常にする治療器です。

これらのことから推測で申し訳ありませんが、重症心不全であろうと思います。
ただし、ネガティブ情報だけではなく、予後を見据えて人工補助心臓と言う一手があります。人工補助心臓で生活の質が改善することもあり、危機レベルから離脱する例もあるそうです。
一度主治医に相談してみてください。
※情報は、なきさんのブログから引用させていただきました。
なきさん、すみません。
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/13961015.html
返信時間:2016年03月06日 00:08:12   投稿者: みお さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った はじめまして。兄(35歳)が拡張型心筋症です。
発症して20年経ち、現在はだいぶ心機能が低下してきているようです。数値的にはEF:21~23 BNP:700前後あたりで、入退院を繰り返している状況です。CRT-Dを入れています。

医師からは、QOLを改善するためにもHOTを勧められているそうです。

そこで、質問が2つあります。

慢性心不全で、HOTをされている方、HOTにより心機能の改善がみられたり、症状が楽になったということはありますか?

もう1つは医療関係者の方にお聞きします。
兄の病状は、やはりかなり重症なんでしょうか。
予後が、かなり心配です。
返信時間:2016年03月03日 01:01:01   投稿者: きよみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症の間違いでした・・・・
返信時間:2016年03月02日 22:21:09   投稿者: きよみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 気仙さん

かなり返事が遅くなってすいませんでした
実は退院が4日に決まりました。
カテーテル検査も終わって
しっかりと突発性心筋症と診断されて
難病申請をしてくださいと(退院の話と一緒に言われてた)

あれから大部屋に移って
今ではリハビリをしながら杖で歩いてます。

とりあえずの制限はお風呂の温度は
気仙が書いてくださってる通りです。
あとは塩分は1日に6g
水分は1リットルです
父は水分を500mlしか取らなく怒られてますW

ACCの先生が循環器内科の病棟に変わる時に
正直ダメだと思ってましたって言ってたらしく
すごい回復みたいです
心臓は入院の時と機能は全く変わってないそうなので
無理のない生活を送ってもらうまでです。

今回は本当にいろいろお世話になり
ここを知らなければパニックになってました。
ありがとうございました。

そしてここの皆さんに多幸あれと願うばかりです☆.。.:*・
返信時間:2016年03月02日 20:28:12   投稿者: あらかんた さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 心筋症か心サ症か分からぬまま初診から10年目に突入。
ほとんど完治と思えるくらいになっていたのですが、最近、仕事と人間関係のストレスからメインテートを飲んでいても頻脈傾向になってます。
今朝も安静時に100を超えてた脈拍、さらに立ちくらみもありますね。
なかなか完治にはならないようです。
さて、これからどのような展開があるのか?
今月はBNP検査をします。
遠山さんのように冷静に報告ができればいいのですが。
ではまた。
返信時間:2016年02月28日 22:25:45   投稿者: 読み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 遠山さん
貴重な体験談の公開有難う御座います。
返信時間:2016年02月27日 16:24:42   投稿者: ありさん さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った いろんな人のお話し毎回参考にさせていただいてます、私の場合糖尿病もあってインシュリンを使ってます、。アーティストの薬で、心臓は、落ち着きましたが、薬の副作用で、血糖値が、たかくなって下がりにくいです血糖値の問題で、悩んでます。似たようなことで、悩んでいる方に話しを聞いてほしいです。よろしくお願いします。36647
返信時間:2016年02月27日 01:39:38   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 北の勝々 さん
ご無沙汰しておりました。また、お気遣いをいただきましてありがとうございます。
今年の夏は激暑になるらしいので、北の勝々さんも皆さん、水分調整に気を付けてくださいね。

通りすがりさん、レスありがとうございます。少しでも参考にしていただければ幸いです。
返信時間:2016年02月26日 20:57:48   投稿者: 通りすがり さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 遠山さま

貴重な体験談、ありがとうございました。
返信時間:2016年02月26日 14:15:15   投稿者: BONTA さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 北の勝々 さん

ありがとうございます。

4年で58% 大変参考になります。

希望を持って行きたいと思います。
返信時間:2016年02月26日 12:35:59   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 遠山さん
ご無事?で何よりです。
研究のためとはいえ無理しないで下さいね。

BONTAさん
気持ち察します。
私はポジティブな方ですが、それでも時々
同じようなことを考えます。
ちなみに私は入院時BNP1320 EF25%
でしたが、肺に水が溜まるまでは普通に仕事して
運動もそこそこしてました。(現在も就業中)
現在は、丸4年が経過してBNP38 EF58%です。
私の場合は3年を過ぎたあたりから概ね正常値になりま
したが、それでも不整脈(特に就寝時や仕事中の急な
ストレスを感じた時)が続いています。
お互い無茶せず、症状を感じたら直ぐにかかりつけの病院
へ行くなり休むなりして少しでも長く頑張りましょう!!
返信時間:2016年02月25日 16:29:08   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 皆さんご無沙汰しておりました。

投薬をすべてストップしての自己臨床試験を約2年間実施した結果をご報告いたします。

結論から申し上げると、BNP値3250に上昇、EF値16まで降下、不整脈(期外収縮・心房細動)増加、自覚症状については、就寝時の息苦しさ、労作性呼吸困難、尿量減少、咳と痰が増加。

異常の結果により、緊急再入院です。
ECUにてドブタミン塩酸塩点滴静注液(強心薬)+ヘパリンを3日間連続緊急投与。その後一般病棟にて2週間、ドブタミン24時間投与+起床時にアーチスト1.25mg+エナラプリル(レニベース)2.5mg+フロセミド40mg+スピロノラクトン25mgを処方されました。

今回の臨床試験でわかったことは、処方薬は確かに効果を上げており、QOLも改善するということです。勿論、予後にも大きく影響することもわかりました。
あらゆる検査を全て行ったEBM(エビデンス)として、皆さんに少しでもポジティブ情報としてお役に立てていただければと公開いたしました。
従いまして、無投薬臨床試験は終了し、投薬治療に専念いたします。大変お騒がせいたしました。
返信時間:2016年02月24日 23:24:40   投稿者: BONTA さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 余命何年 とか言われたが
回復何年とは言われない

〇年生存率 ◇◇% はネットで出てくるが回復率はどうだろう?

EF が重症(20程度以下)からほぼ正常( 50ー60以上)に回復した人は 何% だろう?
回復にかかった平均的期間は?
調べても出て来ないだろう(ネット上、何人かおられるようですが)、医師も教えてくれなさそう。

回復に向かい約1年、大きさはほぼ正常に近づきましたが、EF は約35、 まだ普通には歩けません。

電車に乗って再び、遠くへ旅行等出来るだろうかと思っていた頃、それほど生きるのは永くはないなと思っていた頃、それより、夜は一睡も出来ず明け方の発作を乗り越えられるかの日々からすると、感謝なのですが。心理的には、正直もう一歩というところ。
返信時間:2016年02月20日 22:46:00   投稿者: 詠み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 一時はEF14まで下がりましたが、今では30分ぐらいのジョギングまで出来るようになりました。少し恐怖心を持ったまま走っていますけど。^ ^
返信時間:2016年02月17日 15:43:31   投稿者: とおと さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 北の勝々さんへ
お返事ありがとう御座います。
北の勝々さん、にゃほさんの言うとおりこれからの事を考えるとやはり申請した方が良いと思いました。明日申請をしに行ってきます。大変読みにくい文章ですみませんでした。これからもこのページを参考にさせていただきたいと思います。有難う御座いました
返信時間:2016年02月17日 12:38:02   投稿者: とおと さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 二度も同じ内容を送ってしまい
すみませんでした。
返信時間:2016年02月17日 12:33:16   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った とおとさんへ

初めまして経験者の北の勝々と申します。
拡張型心筋症と診断されたのであれば、申請しても承認される
されないはありますが、私もにゃほさん同様に特定疾患医療受
給者証(難病)の申請はした方がいいと思います。
拡張型心筋症であれば、”完治はしない(難しい)”といわれて
いますし、私のように両脚の浮腫みから蜂窩織炎を繰り返し発
症し入院退院を繰り返す場合もあります。
それにお勤めでしたら、”会社に就職後の難病で入院する”とい
うことの方が何かと福利厚生面で優遇されるかとも思います。
最後はご自身の判断でしょうが、私は申請を推奨します。

どうぞ、軽いと安心せず無理などなさらずご自愛ください。
返信時間:2016年02月17日 12:18:18   投稿者: とおと さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った にゃほさんへ
早速の解答ありがとうございます。自分では
完治したような?位調子がよかったので。
でもやはり申請はしたほうが良いのですね。
Drからは申請書類はもらっているのでさっそく申請したいと思います!ご指導有難う御座いました。
返信時間:2016年02月17日 12:17:17   投稿者: とおと さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った にゃほさんへ
早速の解答ありがとうございます。自分では
完治したような?位調子がよかったので。
でもやはり申請はしたほうが良いのですね。
Drからは申請書類はもらっているのでさっそく申請したいと思います!ご指導有難う御座いました。
返信時間:2016年02月17日 10:24:28   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った とおとさんへ

ちょっとめんどうでしょうが難病申請はしたほうがいいかと思います。
文面を見ると現在は落ち着かれているようですが、今後調子が悪くなったときのためと、薬はずっと飲まないといけないでしょうから、結構お金かかりますよ。
返信時間:2016年02月17日 08:03:43   投稿者: とおと さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 初めまして拡張型心筋症と診断を下されました45才のおっさんです。2/13に退院して現在はEF38%BNP 280です。自分では表現は軽い方だと思っているので難病申請をするか考えています。難病申請しない方も結構いるのでしょうか?
返信時間:2016年02月15日 14:34:31   投稿者: NOI さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 茨城さん

お返事ありがとうございます。
退院後すぐの復職では体力的にも精神的にも大変だったと思います。

私も1人で仕事してるわけではないから自分が休んでいる分は他の人に負担がいってるのかななんて考えると…それがまたストレスで…。愚痴ってても仕方ないので仲の良い同僚に相談したら、ずっと話を聞いてくれ気持ちが楽になりました。
休んでいる間も診断書を持っていくときに職場に顔を出すと「待ってるから元気になったら出てきてね」の言葉に目指せ復職の気持ちが強くなります。
以前の書き込みに退職してしまうと再就職が難しいとあったので、退職はしないつもりですが今後の事を考えると、仕事がハードな分「異動」もあるのかと。気持ち的には、今の所に戻りたいのですが…いろいろ考えてみようと思います。

お互い頑張りましょう。

以前の書き込みに退職してしまうと再就職が難しいとあったので、
返信時間:2016年02月15日 13:57:04   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 昨日は日本心不全学会主催の市民講座に参加してきました。いろんな先生がたがそれぞれ専門のお話をされましたが、わかりやすく、また、質問も公開で行われ、興味深かったです。
みなさんもBNPの数値は気になされることが多いと思いますが、どれくらいだとどうなの?的な質問に対して、あるお医者さんは100以上で心不全症状があれば心不全を疑い、200あれば入院の必要を感じると言ってました。血液検査の結果を見ると、18.4以上だとH(高い)がつくのですが、検査の基準になったのが健康な大学生らしく、数値18.4以下だと10代ですよなんて話も。目から鱗な話でした。また、BNPはあるホルモン値を計るのですが、腎臓が悪いと同じ心臓でも数値がぐんと悪くなるのだそうです。
他にも、カリウム値も腎臓が悪い人でないなら心不全の人は高めのほうがいい(具体的な数値として4~5.5とあげられました。血液検査の正常値は3.6~4.9)とか、知らなかった話もいっぱい聞けました。市民講座侮ることなかれでした。
返信時間:2016年02月14日 01:19:19   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った NOIさんへ
その焦燥感よくわかります。私は入院中居ても立ってもいられず退院翌日に復職するという無茶をしました。事務職とはいえ当時EF17だっやので今になって考えると「何をそんなに焦ってたんだ?」って思います。
でも、やる事なく時間が過ぎていくだけの毎日って体には良くても気持ち的には焦って不安でしょうがないんですよね。よく分かります。

私は現在、障害者枠にて新たな職を得ていますが数合わせの為の求人だった様で飼い殺し状態になってます。充実感の欠片もなく精神的にかなりキツイです。どうしたもんでしょうかね。

ハードな職種な場合復職が難しい場合も有ると思います。
その時はどうするか等シミュレーションする機会にあてるのも有意義かと考えます。

心身共にご自愛ください。
返信時間:2016年02月13日 22:11:12   投稿者: NOI さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った はじめまして。
喘息の既往症があり息苦しさを喘息のものと思い、過ごしていたのですが去年の夏に受診した際に、心臓エコー受けて、心不全にて入院、心臓カテーテル検査後に診断が確定しました。

今はBNPは2ケタまで落ち着いてきたのですがEFは25以下のままで変わらず。
仕事がハードなため復職の許可がおりず、今は休職し自宅で指導を受けた運動を続けています。

今まで仕事ばかりで趣味らしい趣味はなく、やりたいことも思い浮かばずで、気が付くとパソコンでネットサーフィンやテレビを見て何となく1日が過ぎてしまっています。

家族は苦しくなく自分のことができてるんだから無理しなくていいと言ってくれますが、自分で思ってる以上に根っからの仕事人間なのか、毎日の充実感が得られず、逆に大切な毎日のはずなのだから、何かしなくちゃと焦りの様な焦燥感にかられてしまいます。

みなさんは毎日どのように過ごされているのですか?

私は家事、運動は毎日していますが、時間的には長くないです。
返信時間:2016年02月13日 06:28:33   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った きよみさんへ

『鼻からのチューブ酸素』がなくなる時期ではないと思います。
もし本当なら、すごく回復しましたね。

体調が戻った頃に心臓カテーテル検査などを行なって、
それらの結果によってペースメーカー要否の判断がされるはずです。

入院中は動かなかったので、全身の筋肉が弱っていますから、
退院後は気をつけてください。本人も信じられないくらい
動けないです。適度に動いていれば、筋肉も回復しますから、
心配は要りません。

退院後の入浴では、熱い湯温は心臓の負担を増やします。
当分は38~40℃くらいの、ぬるいお湯が良いです。
返信時間:2016年02月13日 01:47:52   投稿者: きよみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 気仙さん

また甥っ子までインフルになり
てんやわんやになってます。
私は月曜日からはお見舞いに行けるので安心です
今日は娘がお見舞いに行ってくれて
なんとか酸素マスクも鼻からのチューブ酸素もなくなったみたいです
今はずーと寝たきりだったので
髭剃りでリハビリをしてたみたいですW
少しづつですが回復に向かっていて家族みんな安心してます。

まだ先生に会ってないので
今後どうなるのかハッキリわかりませんが
父親の頑張りを今は褒めてあげたいです。。。

いつも回答ありがとうございます。
返信時間:2016年02月11日 22:36:40   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った きよみさんへ

心臓病患者は風邪に非常に弱いです。生死にかかわります。
まして、インフルエンザは危険です。

心機能が良くないので、肺炎を併発しやすいのです。
また、身体の負担が大きいので心臓発作も起こしやすい。
高齢者なら、自治体から肺炎球菌ワクチン接種の
補助金が出ますね。心機能障害者はすぐに受けられるはず。
私は去年接種しました。これは1回の接種で5年間有効です。

なお、私はインフルエンザの予防接種も毎年受けています。

あと、意外に効くのが『明治R-1ヨーグルト』。
私は週4日、1個ずつ食べていますが、「風邪ひいたかな?」の時に
風邪薬を飲めばそれ以上は悪くならなくなりました。

お父さんのお見舞いに来られる方々にも「風邪をひいていたら
止めてください。」と言えると良いんですけどね・・・。無理かも。
返信時間:2016年02月10日 01:56:49   投稿者: きよみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 気仙さん、ありがとうです
実はインフルエンザになってしまい
病院の方には母親しか行けなくって。。。
妹も姪っ子がインフルエンザで・・・

とりあえず回復したら
しっかりと先生に聞いてみます。
たしかに水の制限はしてて
利尿剤を使ってるみたいです。
不整脈にならないように
しばらくはよく眠らされてました。
返信時間:2016年02月08日 20:48:53   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った きよみさんへ

大学病院なら複数の専門医がいますから、その中の指定医が
診断書を書いてくれるはずです。

急性心不全の治療はむくみ(水腫)をとる、「水抜き」です。
今は水の飲量を制限して、利尿剤を投与していると思います。
心機能が低下した結果、全身に水(体液)が溜まっています。
肺にも水が溜まる(肺水腫)から、取り込める酸素量が
減ってしまい、呼吸が苦しくなるんです。

水が抜けきると、回復してきますよ。
ただ、入院中は不整脈に注意しなければいけません。

私は入院中に体重が22Kg減りました。
それが溜まっていた水の量だったと聞き、驚きました。

退院後は、食事に気をつけてくださいね。
栄養不足は心臓に悪いです。
例えば、ビタミンB1不足は心不全を引き起こすことがあります。
返信時間:2016年02月07日 00:36:49   投稿者: きよみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 気仙さん、回答ありがとうございます。

とりあえず申請書をもらったのですが
まだ酸素マスクしてるために
写真が撮れなくて
申請を出せないのです。。。

かなり回復には向かってるのですが
申請書を出してくださいって言われた時点で
ペースメーカーは覚悟しておいた方がいいですよね。
大学病院の受付に出してくださいってことなので
指定医だと思うんですが・・・・
返信時間:2016年02月02日 21:54:15   投稿者: 読み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 北の勝々さん ご丁寧な説明有難う御座いました。
県のリストに載っている特定医療機関で循環器科を掲げている医院さんなら更新の申請を書いていただけると理解してよろしいのでしょうか?転院の際はかかる前によく聞いてみます。まだ、時間がありますので医院に出向いて直接伺ってみます。本当に有難う御座いました。
返信時間:2016年02月02日 08:48:31   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 読み人知らずさん
おはようございます。北の勝々です。
ご質問の特定医療機関と特定医療医は、それぞれの医療機関が
個々に申請するものです。患者が指定できるものではありません。
行きたい病院が特定医療機関の一覧に掲載されていない場合は、
直接その病院へ電話して聞いてみてはいかがでしょうか?
それで特定医療機関になっていない場合は残念ですが、その病院
では更新手続きは出来ないはずです。
更新時に記入の病院は現在治療中の病院または更新時に申請できた
病院ではなかったでしょうか?薬局もしかり、特定医療機関でない
場合は、更新のみならず医療費補助も適用されないのでは?と思われます。
ご参考・ご理解いただければ幸いです。
返信時間:2016年02月02日 02:11:10   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った きよみさんへ

私は拡張型心筋症10年の患者です。

御父君の身体障害者申請の方法わかりましたか?
拡張型心筋症の場合は『心機能障害〇級』になります。
簡単に書いてみます。なお、地域によって多少違います。


1)役所の担当課に行きます。
役所の受付で「障害者申請の窓口はどこ?」と聞いてください。
担当課では、申請方法を教えてくれます。
ついでに申請用紙をもらいます。

2)役所の担当課に以下を提出して申請します。
①申請書(自筆or代筆)
②身体障害者診断書
『身体障害者福祉法の指定医』に書いてもらう(有料)。

3)数週~2ヶ月程度の審査
4)障害者認定の可否の連絡が届く
5)障害者手帳交付の手続き


まず、御父君の主治医が『心機能障害の指定医』かどうか?
を確認してください。役所のホームページに指定医リストを
載せている自治体もあります。

主治医が指定医でなかったら、近くの指定医に診断書を書いて
もらいます。ちょっと面倒ですね。主治医が紹介してくれれば
良いのですが・・・。


心機能障害の等級には1級、3級、4級があり、1級が最重度です。
指定医が等級を診断しますが、ペースメーカーを付けた場合は、
たいてい1級認定されるようです。

ちなみに、障害者認定=難病認定です。
私が3年前に急性心不全になった時も、健常な心臓の5分の1に
機能低下していました。今は5分の3くらいに回復しています。

お大事に。
返信時間:2016年02月01日 22:42:36   投稿者: 読み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 北の勝久さん 有難う御座います。
特定医療機関とは難病の更新をするときに、診療にかかる病院と薬局名を記入しましたがその記入した医療機関でよろしいのでしょうか?調べましたら沢山指定されておりました。しかし、自分が行きたい近所の開業医は名前が有りませんでした。更新時に名前を書けば特定医療機関に指定されるのでしょうか?その辺が分かりません。
返信時間:2016年02月01日 16:49:06   投稿者: 山形のHIRO さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 私は55歳の男性です。
医者には用が無い生活をしていましたが、昨年、春から少し調子が悪いと感じてましたが、6月に足の異様なむくみや苦しくて眠れない日が続いた為、近くの内科医に受診。「いつ心臓が止まるかわからない。」と言われ、大きな病院の救急へと連れていかれ、緊急入院。
EFは20以下、BMPは1450だったようです。
カテーテルの結果「拡張型心筋症」が確定。
薬の効きが良かったらしく、1か月かからずに退院できました。
「神の薬アーティスト」のおかげで退院時のBMPは160、現在は55まで下がっています。(現在10mg)
今は平地の歩行や軽い仕事は大丈夫になりました。
来週の検査で心エコーも調べるのでEF値がどうなったか注目してます。

前からあった不整脈と高血圧も有るので、今はそちらの方が怖いようです。
入院時から数か月は標準血圧以下でしたが、心臓の動きが良くなってきたら血圧が上昇。ただし低い時もありバラつきがひどいです。(SD17~18)

高価なアミオダロン等も含め薬漬け(薬価は毎月9000円位)ですが、命には代えがたいですね。
最悪の状態のときに障害者年金を申請しておけば薬代を含めて生活が楽になってたなと思ってます。今からどうにかならないかな?

乱文ですいません。
返信時間:2016年02月01日 12:39:23   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 読み人知らずさん
北の勝々です。
誤字脱字をご勘弁ください。
”各都道府県のホームページに掲載されていますので、「特定医療機関 (スペース)都道府県名」でネット検索してみてください。 ”でした ^^;)>
返信時間:2016年02月01日 12:23:02   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 読み人知らずさん

北の勝々と申します。
特定疾患の申請は、新規の場合は疾患毎の特定医がいる必要がありますが
更新の場合は、特定医ではなく特定医療機関でできますよ。
特定医療機関であれば開業医もたくさん登録されています。
ちなみに各都道府県のホームページに掲載されていますので、「特定両機関 (スペース)都道府県名」で検索してみてください。
返信時間:2016年01月31日 18:00:30   投稿者: 読み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った プチさん ご返信有難う御座います。
私自身1番心配なのは特定疾患の申請です。今、数値は安定しているので年2回ぐらい検査のをしてあとは薬をもらいに行っているだけです。先日、知り合いの開業医の循環器科のDrに特定疾患の更新の事を聞いたら、1度も過去申請をした事が無い。と教えてくれました。確かに、総合病院などで大きな検査等をしてから確定されて申請を行うので町の開業医で申請、更新は無いと思いました。今は事前に通院する病院名と薬局を記載して更新申請するのでDrの異動で転院を勧められるのは変ですね。先日の通院の時にその話(更新時に病院名と薬局を申請する)をして次回の更新時まではこちらの病院で診てもらいたい。と希望を言いました。Drもそんな細かい事情までは気にせず転院を口にした感じでした。開業医で特発性拡張型心筋症の指定医を取っている方っていないのではないでしょうか?
他に何か知っている方は教えて下さい。
返信時間:2016年01月30日 22:32:44   投稿者: プチ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った >読み知らずさん

はじめまして。
世の中的に地域連携を図る流れがあるので、転院を進められることもあるかも知れません。(私自身はありません)
開業医への転院であれば、大きな病院と連携されていることが必須のように感じます。今かかっている病院もしくは開業医へお聞きしてみてはいかがでしょうか?
返信時間:2016年01月27日 20:44:17   投稿者: 読み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 久しぶりにログインしました。先日病院で担当医の先生が移動すると聞かされました。移動の時期ですので仕方ありませんが、開業医の転院を勧められました。総合病院では移動で他のDrに引き継ぎされないのでしょうか?他のDrに代わってでもその病院で診てもらいたいです。特定疾患の申請はどうすれば良いのでしょうか?開業医でも近くの開業医は指定医の申請をしていない所ばかりでした。転院は不安が一杯です。どなたかどうしたら良いのでしょうか?知恵を貸して下さい。
返信時間:2016年01月23日 03:47:39   投稿者: きよみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 追伸

みなさんの書き込みをしっかり読ませていただきました。
正直、ネットで調べるまでは病気の大変さを知りませんでした。

そして私が医者から聞いたのは
心臓は5分の1しか機能してなく大きさも1.5倍になってるそうです。
みなさんのようにいろいろな数値は全くわからないんですが難病指定の申請は先生に言えばいいのでしょうか?障害者申請をするようには言われましたが難病指定までは言われなかったです。そして70歳をすぎているので高額医療の申請は自動的にされるみたいです。


ここのみなさんも大変でしょうがお体を大切になさってくださいね。
返信時間:2016年01月23日 03:19:10   投稿者: きよみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 73歳の父親が調子が悪いと自分で町医者で診察を受けてたら、大学病院に行くように紹介状を渡されて診察してもらったら
急性肝炎の重症型と言われ、その原因を詳しく検査したら拡張型心筋症でした。
すでに自分で歩くのもしんどかったらしく大学病院では3分と歩けませんでした。よくここまで我慢してたのかと思いました。そして入院1週間の昨日肺炎になり急遽左側の肺の水を抜いたのですが、人工呼吸器を付けないとダメかもと言われ動揺してます。心臓も4段階の4の悪さでいろいろ説明されるんですが頭に入らなくて。。。最終的にはペースメーカーを埋め込むらしく障害者申請もやるように言われました。
なにを書いていいのかわからず支離滅裂ですが、まずは人工呼吸器のメリットとデメリットなど教えてほしいです。
返信時間:2016年01月19日 04:17:23   投稿者: べね さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 70代後半の母が呼吸が苦しいと緊急入院したところ、肺に体液が溜まり、心臓が弱っているとの診断を受けました。約1週間後うっ血性心不全と判断され、急変する恐れがある病気だから 心構えをするようにと医者に言われました。10日後には心電図なども外され、2週間後には自分で歩けるほどとなりました。こちらのサイトでは主に年齢の若い方々の書き込みが多いようですが、これくらいの高齢になってから発病した場合、どのような点に気を付けて日常生活を過ごせば 病気の進行を遅らせ寿命をのばすことができるのでしょうか。情報がありましたら お知らせください。
返信時間:2016年01月18日 16:03:00   投稿者: 3びきのこぶた さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 入院して1ヵ月後の診察の時にBNPが、36ありましたが12月の診察の時には、5.8まで薬の治療で下がりました。次回の診察日は、二月と間隔が、のびてます。その間の心臓が大丈夫か?気に、なりますが、数値が、低いので良いことと思って暮らしてます数値に左右されますが、いかがなものか?病気の新人者としては、考えます‼9
返信時間:2016年01月18日 14:13:23   投稿者: 3びきのこぶた さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 早速ご意見いただきありがとうございます❗いただいた意見参考にしてみます!17歳の発達障害のある息子のためにも、すこしでもいい生活が、送れるようにしたいです。また、ご意見聞かせてください。よろしくお願いします
返信時間:2016年01月18日 14:12:18   投稿者: 3びきのこぶた さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 早速ご意見いただきありがとうございます❗いただいた意見参考にしてみます!17歳の発達障害のある息子のためにも、すこしでもいい生活が、送れるようにしたいです。また、ご意見聞かせてください。よろしくお願いします
返信時間:2016年01月18日 14:11:39   投稿者: 3びきのこぶた さん   職業: 経験者
参考になった: 31 件 この回答は役に立った 早速ご意見いただきありがとうございます❗いただいた意見参考にしてみます!17歳の発達障害のある息子のためにも、すこしでもいい生活が、送れるようにしたいです。また、ご意見聞かせてください。よろしくお願いします
返信時間:2016年01月18日 14:11:14   投稿者: 3びきのこぶた さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 早速ご意見いただきありがとうございます❗いただいた意見参考にしてみます!17歳の発達障害のある息子のためにも、すこしでもいい生活が、送れるようにしたいです。また、ご意見聞かせてください。よろしくお願いします
返信時間:2016年01月18日 12:41:29   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 3びきのこぶたさん

初めまして、北の勝々と申します。
私は、拡張型と診断されましたが無事?4年が過ぎ5回目の正月を
迎えることが出来ました。
”無事?”と書きましたが、決して順風満帆とはいかず浮腫みによる
蜂窩織炎(ほうかしきえん)で半年ほど苦しんだり、持病の消化器系
疾患で下血し入院したり...でもちゃんと生きてますし心臓の検査結
果も健康体と変わらない状態まで回復しました。(昨年の数値 BNP
38 EF58)
現在の症状は、体の浮腫みとたまにある不整脈。それと寒さのせいか
、急な温度差で意識が遠くなる感覚(心不全か?)になることがあります。

3びきのこぶたさんのご心配は重々察します。
でも、症状や年齢層やその他いろんな方々が居られるので一概には
言えませんが、原因は解明されていなくても投薬である程度進行を
制御する方法や外科治療も確立しつつあると思います。
まずはいい先生(医者)に出会って何でも相談できる環境をつくる
ことをお勧めします。その方が治療するにしても安心できますから。

とはいえ、病気は病気。”病気であることを自身が認め、今まで以上に
体に気を使い、決して無茶をせず”を忘れずにお互い頑張りましょう!!
返信時間:2016年01月17日 16:26:26   投稿者: 3びきのこぶた さん   職業: 経験者
参考になった: 32 件 この回答は役に立った 私は去年の夏に冷や汗が、ひどく体調を崩し病院に行きました。診断の結果拡張型心筋症と言われて入院をその日にさせられ、私自身訳もよくわからず入院しました❗酸素の取り入れが、うまくできていなかったことや、浮腫が、ひどかったので利尿剤の点滴等の治療が、始まり、カーテル検査の結果で、3週間の入院で、すみました。今は、レントゲンと採血の結果で、薬の治療ですんでます。この病気になると生存率とか、きびしいことが、書かれていて怖く感じてます。みなさんは、どう対処しているのか?気に、なっております。教えていただければきもちも、楽になるのかと思ってます‼よろしくお願いします
返信時間:2016年01月12日 06:31:02   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 32 件 この回答は役に立った ありがとうござました!。
大変、参考になりました!。
ともに闘っていきましょう。
返信時間:2016年01月12日 06:15:13   投稿者: .TT さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った なぎさん
eGFR 76.5です。比較的 腎機能はいいかなと思っています。
参考になりましたら幸いです。
今回のカテーテル結果で動脈硬化があり、血液ささらさらにする薬、
タケルダとシグマート及びニトロを処方されました。
返信時間:2016年01月11日 23:43:58   投稿者: プチ さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った >R ✯ さん
まだお若いので受け入れがたいこととは思います。
どこまでのご関係か分りませんが、インターネットの情報で一喜一憂しないほうがよいですよ。私を含め、経験者談もしかり。

ご自身で調べるのは素晴らしいことと思います。
一番辛いのは当人かと思いますが、そばにいる方も辛いと思います。
私は両方の立場を経験しているので良くわかります。
自身は十数年前に発覚しましたが、自覚症状なしで結婚・二児の父になっています。(現在は苦労していますが。。)
今は薬・医術・デバイスも進歩し続けているので、見通しはそこまで暗くないと思いますよ。あくまで私の考えですが。

一番情報を握っているのは当人およびそのご家族かと思いますので、関係性によると思いますが話されてはいかがでしょうか?
心筋シート等の開発も進んでいるので、色々な治療方法があると思います。

http://www.shabondama-factory.com
返信時間:2016年01月11日 12:24:19   投稿者: R ✯ さん   職業: 一般市民
参考になった: 30 件 この回答は役に立った はじめまして。

この前付き合っている方に拡張型心筋症であることを告げられました。
その方も私も14歳です。
自分の症状についてはあまり話してくれずどんな状況なのかもよくわかりません。
いつ発症したのかも教えてくれません。

不安で色々調べたりしました。生存率が低かったり症状が重かったりで不安はさらに増しました。
どう対応していいのか、この先どうなってしまうのか、すごく不安でしかたありません。

インターネットの情報は正しくない場合もあるので実際に拡張型心筋症の方やかた医方にお話をお聞きしたいと思い投稿させていただきました。

誰でもいいです。少しでもいいです。
返信よろしくお願いいたします。
返信時間:2016年01月11日 05:46:06   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った TTさん、さっそくの回答をありがとうございます。

やはりアーチストは、すごいですね、20mgとは。
やはりアーチストは、神の薬です。
それと、薬の種類の多さにはびっくりしました。

この栗の中では、ラニラピッドが、僕のアカルディカプセルに薬の作用が近いです。

あと、もし差し障りがなければ、eGFRの値(わからなければいいです。)も教えて頂けますと幸いに存知ます。

いつも質問ばかりですみません。
返信時間:2016年01月10日 09:23:05   投稿者: TT さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った なぎ 様 返事が遅れまして申し訳ありません。
10年間下記処方薬を使用しています。
アーチスト 20mg
メキシチール 50mg
リピトール 10mg
ダイアート 60mg
アルダクトンA 25mg
タナトリル錠
ラニラピッド 0.05mg
以上循環器の薬で、その他糖尿病の薬です。
この度、負荷心電図で異常があり、CT,心シンチ、カテーテル検査でご返事が遅れました。
返信時間:2016年01月08日 16:20:09   投稿者: ☆ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った アンカー(三角カッコみたいなやつ)は違う表示になっちゃいます。
顔文字も種類によっては文字にかわっちゃいますねーここ
返信時間:2016年01月08日 14:19:17   投稿者: BONTA さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った ☆障害者医療費助成制度

http://www.fukushihoken.
metro.tokyo.jp/iryo/josei/
marusyo.html

〇再三申し訳ありません。
返信時間:2016年01月08日 14:07:47   投稿者: BONTA さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 難病 特定疾患とならなかった場合
( 特発性 拡張型心筋症 とされなかった
場合 )でも助成はあるようです。
場合によってではありますが、

☆障害者医療費助成制度

www.fukushihoken.metro.tokyo.jp
/iryo/josei/marusyo.html


私はMRI の結果、心筋梗塞 が起因した疑いあり
ということで 特発性 は付きませんでした。
カテーテルの結果については 逆流
の話のみでした。

参考までに
・現在は メインテート 増量途上
・EF は来月検査 体感(15~30kgのウェイト
を腹に巻いている感じから5kg 位の感じへ)
は良くなっているので向上期待
(30 → 40)

〇再々度 これで駄目なら申し訳ありません。
返信時間:2016年01月08日 13:59:42   投稿者: BONTA さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 難病 特定疾患とならなかった場合
( 特発性 拡張型心筋症 とされなかった場合 )でも助成はあるようです。 場合によってではありますが、

☆障害者医療費助成制度

www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/josei/marusyo.html

私はMRI の結果、心筋梗塞 が起因した疑いあり ということで 特発性 は付きませんでした。
カテーテルの結果については 逆流 の話のみでした。

参考までに
・現在は メインテート 増量途上
・EF は来月検査 体感(15~30kgのウェイトを腹に巻いている感じから5kg 位の感じへ)は良くなっているので向上期待 (30 → 40)

〇表示がおかしいので再度
返信時間:2016年01月08日 13:40:39   投稿者: BONTA さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 難病 特定疾患とならなかった場合
( "特発性" 拡張型心筋症 とされなかった場合 )でも助成はあるようです。 場合によってではありますが、

☆障害者医療費助成制度

www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/josei/marusyo.html

私はMRI の結果、心筋梗塞 が起因した疑いあり ということで "特発性" は付きませんでした。
カテーテルの結果については 逆流 の話のみでした。

参考までに
・現在は メインテート 増量途上
・EF は来月検査 体感(15~30kgのウェイトを腹に巻いている感じから5kg 位の感じへ)は良くなっているので向上期待 (30 → 40)
返信時間:2016年01月08日 12:31:16   投稿者: ベテラン10 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 夢さんへ

詳しいことはわかりませんがなんとしても
特定医療費受給者証を受け取って医療費(薬、入院費など)
を公費で払ってもらわないことにはこの先
生活していけません是非担当医に掛け合って
みてください

僕の場合です
10年前に緊急入院して担当医にすぐ心臓移植の
手続きをしたほうがいいと言われました
そして大きな病院へ移動~

医師でもなんでもない素人の個人的な考えです
この病気医師との信頼関係が大事で本当に親身になって
考えてくれる医師に巡り合うことだと思います
薬は(10年の間)にアーチストを増やしたり減らしたりアンカロンを
朝晩にしたりもちろん利尿剤も血液サラサラも
いろんな組み合わせをしてきました
一、二ヶ月で結果は少し早いような気がします
危険な不整脈にだって薬と併用で
カテーテルアブレーションもありますし
どのような病状なのか分からず勝手言ってすいません
医学は日々進歩してます頑張ってください
返信時間:2016年01月08日 00:34:55   投稿者: まったり さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った はじめまして
こちらに同病者がおられ心強くなります
私は EF23
BNP 100~200前後 現状維持
仕事はしておりませんが、洗濯 炊事 簡単掃除
階段は2階は普通に しかしそれ以上は少し息切れ 坂も無理
なるべくエスカレーター エレベーター使用しています。

週2回は外出して5000~8000歩近く歩いています、
主に電車 バス 利用

疲れたら少し休む
無理はしない
マイペースでショッピング楽しんでいます。

こんな私ですが、のんびりと
よろず相談拝見させていただきたいと思います。
宜しくお願いします。
返信時間:2016年01月07日 00:19:16   投稿者: 夢 さん   職業: 一般市民
参考になった: 30 件 この回答は役に立った ベテラン10様

2歳の娘を抱え、なかなか時間が取れず、御礼が遅くなり、申し訳ありません。
当時小学生だったお嬢様が女子大生、主人も、私も「娘が高校生になった姿を一緒に見られるかな~」とお互い涙を堪えて話すこともあるので、とても勇気づけられました。

主人は年末に確定診断が出たのですが、「拡張型心筋症の疑い」という、なんとも煮え切らない診断でした。心臓の拡大と心筋が伸びきっている状態から拡張型心筋症には違いないそうなのですが、組織およびMRIの結果、繊維化がわずかとのことで、拡張型心筋症とは「積極的に言いきれない」とのことで、家族としてはもやもやした気持ちが残る結果となりました。
今月いっぱい使って薬(アーチスト)を増やして状態をみて、改善しなければICDの埋め込み等を検討することになっています。

症状は拡張型心筋症なのに、積極的診断ではないといことをどう理解して良いのか悩んでしまいます。こんな診断を受けられた方、他にいらっしゃるんでしょうか?
返信時間:2016年01月06日 22:53:37   投稿者: プチ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 本日のニュースで、iPS細胞を利用した心筋シートの治験が開始されるという記事がありました。
http://mainichi.jp/articles/20160107/k00/00m/040/044000c

足の筋肉細胞を利用した心筋シートは条件付で認可されたので、移植以外の根本的治療も見えてきたのではないでしょうか?
返信時間:2016年01月06日 22:01:57   投稿者: 通ったこともあるけど・・ さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った はじめまして 10年前からこの病です。
この病は、薬やリハビリが効くかどうかが分かれ道ですね。
それにしても、ここは、いろいろな意味で、限られた人しか発言してないですね。
返信時間:2016年01月04日 01:12:46   投稿者: プチ さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 過去(2015/10/16)に一度だけ「通りすがり」という名前でコメントしました者です。
その後は遠のいていましたが、久しぶりにたどり着きました。
何かのお役に立てればと思い、今後も覗かせていただきます。
<拡張型心筋症 補助人工心臓体験記>
http://www.shabondama-factory.com

それにしてもこのスレ使いづらいですね。
最新順でソートできると見やすそうですが、、、
返信時間:2016年01月03日 10:30:29   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 31 件 この回答は役に立った TTさんは、今、どのようなお薬を処方されているのですか?。
問題なければ、お聞かせねがえませんでしょうか?。
僕は、
・アーチスト1.25mg x 2錠(朝・夕)
・アカルディカプセル1.25 x 1錠(朝のみ)
です。
それと、心不全の薬ではないですけど、ゾルピデム(マイスリー)5mgを半分に割って就寝前に飲んでいます。
返信時間:2015年12月30日 19:39:50   投稿者: TT さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 3度も重複し申し訳有りません。この病と診断された時は調べれば調べる程落ち込みましたが、1年経っても2年経ってもEF等数値に改善は見られなく、諦めて付き合うことにしました。50代で判りもう60代です。処方されている薬があっているのかも。
毎日規則正しく食事し薬を1度も欠かさずを目標に生活の日々。
数値だけでは判らない病気と思っています。
返信時間:2015年12月30日 09:41:55   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った すごいです!。
ただ 僕も生活方法は同じです!。
マイペースでいたり、走ったりしないのは同じです。
心機能(EF)が低下していてもそれを補うための能力があれば活動量も低下せずに維持できることがわかりました。非常に心強いです。
返信時間:2015年12月30日 07:45:48   投稿者: TT さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った はじめまして。私は10年程EF17前後、BNP350ですが、アルバイトをしています。心臓が多少苦しくなる時もありますが、マイペースでいます。走ったり長時間歩くことはしていません。参考になれば宜しく。
返信時間:2015年12月30日 07:44:21   投稿者: TT さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った はじめまして。私は10年程EF17前後、BNP350ですが、アルバイトをしています。心臓が多少苦しくなる時もありますが、マイペースでいます。走ったり長時間歩くことはしていません。参考になれば宜しく。
返信時間:2015年12月30日 07:33:45   投稿者: TT さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った はじめまして。私は10年程EF17前後、BNP350ですが、アルバイトをしています。心臓が多少苦しくなる時もありますが、マイペースでいます。走ったり長時間歩くことはしていません。参考になれば宜しく。
返信時間:2015年12月29日 10:23:08   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 現在、EFは26ですが、最近では、普通に歩いていれば息切れもなく 2時間は歩けます。僕のように EFは30以下でも 普通に1時間以上平気で歩けている人はいますか?。現在、BNPは25.3です。EFは低いけど元気だぞっていう人の話を聞いてみたいです。
返信時間:2015年12月20日 13:19:22   投稿者: ベテラン10 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 夢 さん へ

ここにいる人おそらく同じように医師の診断を
告げられた人ばかりだと思いマス
お気持ちわかりますよ
心が押しつぶされるような不安
10年前に拡張型心筋症と判断された時
嫁と抱き合って泣いたこと昨日のように
覚えてます

それでもまだ大丈夫死ぬ気はしません
仕事もしてます(軽作業)当時小学生だった娘も
今は花の女子大生(笑)
僕の知っている人は60歳で診断され80すぎまで
生きた人もいます 旦那様の心不全の重度(BNP)はどのくらいか
わかりませんがとにかく無理だけはしないように
ストレスと塩分、休憩を気お付けてください
昔と違っていま薬のいいのがあるから~でも少しでも不安があれば
セカンドオピニオンも頭の済においていたほうが良いかと
いつでもここに来て相談すればいい
少しは気が落ち着くと思いマス
返信時間:2015年12月20日 10:55:30   投稿者: 夢 さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ひろみ様

経験者からのアドバイスということで、ありがとうございました。
現実問題、私は寄り添うくらいしかできず、自分の無力さを感じておりましたので、それだけで良いのだと、少し肩の荷が下りた気持ちでおります。
まだ入院中で不安な中におりますので、少しでも主人の不安が解消できるよう環境づくりをしていきたいと思います。


にゃほ様

同じ2歳のお子さんがいらっしゃるとのこと、ご自身も大変な中、励ましを頂きましてありがとうございます。私もネットを見れば見るほど暗い気持ちになり、この先、幼い子供を抱えて生活していけるのか…自問自答の日々です。
最近は外へ行っても、家族で楽しそうに歩いている姿を見るのも辛いです。「あんな風に笑って歩ける日が来るのか。。。」そんなことばかりが頭をよぎります。

投薬の調整、予後についても人それぞれのようですが、こちらの掲示板やほかの方々のブログを参考にしながら生活のフォローができるよう勉強していきたいを思います。
返信時間:2015年12月17日 14:33:50   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 夢さん

ご主人心配ですね。
私にも2歳の娘がおり、ご主人と年も近く、何だか他人事には思えません…
この病気、ネットで調べれば調べるほど暗い気持ちになります。入院中、心不全が落ち着くと、することもないのでスマホをさわっては落ち込んでいきました…

ただ、この数年で薬の処方の仕方や治療の仕方は変わり、ずいぶん生存率があがってきています。私自身も今年5月に心不全による肺水腫で入院しましたが、今はほとんどの家事を行えるまで回復してきてます。もちろん、さまざまな症例があり、人それぞれの予後ではあるようですが。
この掲示板の過去の記載を読んでも、薬を飲みながら元気に頑張っておられるかたたくさんいます。私はこの掲示板にとても励まされました。様々な病状の理解にもつながります。過去の記事からお時間あるときに読まれることをお薦めします。
塩分控え目の家庭料理やストレスをかけないこと、適正体重での生活など、退院後に奥さまがしてあげることはたくさんあると思います。
お子さまの成長を家族で見守りたいですね。
私もです。
返信時間:2015年12月17日 08:43:51   投稿者: ひろみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った ごめんなさい。文章が途中になってしまいました。最悪なブログでも、私にとって気持ちの落ち着く場所になっていました。でも泣きたい時はおもいっきりお布団をかぶって泣いて下さい。何の解決にもならないと思いますが心の健康につながると思います。経験者語るです。頑張り過ぎないように
返信時間:2015年12月17日 06:43:10   投稿者: ひろみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 今、旦那様が一番大変な時ですね、あなたと子どもさんの為戦っている最中なんですね。あなたに出来る事は、側に寄り添う事だけではと思います。私も何にも言わず側にいてくれた主人に感謝しています。きっと私以上に大変だった事でしょう。そしてこのブログに書き込みして下さい。3年前の私のブログは最悪
返信時間:2015年12月16日 22:32:13   投稿者: 夢 さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 初めて書き込みさせていただきます。
11月30日に主人が心不全のため、緊急入院しました。
そして昨日、カテーテル検査を行い、冠動脈も心臓弁も問題ないことが分かりました。まだ生検の結果が出ていませんが、動脈も弁も異常なしということは、問題は心筋、そして、心臓の形からすると恐らく拡張型心筋症だろう、と主治医から説明されました。生検の結果が出て確定診断となるようです。
主人は40歳。
ネットで調べれば調べるほど、言葉がなくなります。
2歳の娘がおりますが、どちらの実家も遠方のため、実家の助けを得るのも難しいです。
どんな形であれ、可愛い愛娘の成長を主人と一緒に見ていきたい、責めて娘がお嫁に行くまでは…。欲を出せば孫の顔だって一緒にみたい。それだけが今の願いです。

確定診断もまだ出ていないので、焦りすぎなのかもしれませんが、心の準備をしたいと思い書き込みさせて頂きました。いずれ主治医からも予後の説明等あると思いますが、説明後、どのように主人を支えるべきか…、皆様が救われた言葉などありましたらアドバイス頂ければ幸いです。

また、今後もこちらでお世話になると思います。
今後ともどうぞよろしくお願いします。
明日から寒くなるようですが、お体ご自愛ください。
返信時間:2015年12月16日 15:10:58   投稿者: ひろみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 久しぶりに投稿します。皆さんのブログ拝見しました。本当に大変な病気ですね☺私は病気になった頃は仕事と更年期うつ病による薬物依存でネガティブな毎日をおくっていました。今では仕事も辞め孫たちの子守りをして過ごしています。病気も忘れてしまうほどで、忙しくしていると脈が速くなり胸が苦しくなって思い出す程度まで回復しました。この病気をして見えてくる事もあるようです。気持ちだけは健康でいたいと思えるようになりました。
返信時間:2015年12月15日 22:54:47   投稿者: ひまわり さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った BONTAさん
色々なサイト情報ありがとうございました。
本当に素人には、よくわからないですよね。
医者によって、いうことが違ってくることもあるし…
ま、あまり気にせず、ネット情報も、鵜呑みにすることなく、のんびりと
日々暮らすのが一番、病にはいいのかもしれないですね。
返信時間:2015年12月14日 23:42:06   投稿者: BONTAc さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った アーチストとメインテートの違い調べてみました。
専門的なサイト、又は専門的解答がほとんどで、素人の私には理解は難しいですが、参考になったもの。

http://kusuri-jouhou.com/medi/heart/bisoprolol.html

http://ph-minimal.hatenablog.com/entry/2015/07/20/121943

http://oshiete.goo.ne.jp/qa/1973610.html

微妙な使い分けの例

http://nihonmatu.blog116.fc2.com/blog-entry-99.html

簡単にまとめると
☆アーチスト
α遮断 : 血管に作用し安静時にも効果、副作用は立 ちくらみ
β1遮断 : 心臓に作用し休ませる
2 : 気管に作用するので呼吸傷害にはNG
肝臓で代謝され腎臓負荷少ない。
脂溶性が高く中枢性副作用がある(悪夢、うつ 他)
重度に対応

☆メインテート
β1遮断 : 心臓に作用し休ませる
脂溶性は中程度
血圧、脈が下がり安い
中程度に対応

アーチストでの副作用の体験は、いくつか合致しています。

診察で医師の判断は説明されても理解は難しそうですね。
返信時間:2015年12月14日 14:17:49   投稿者: ひまわり さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った この病気になって、2年半近くになります。
皆様と同じように、息切れ、疲れなどが、ひどくなり、急性心不全となっていました。
で、持病もなく、右脚ブロックと期外収縮はありましたが、最初からメインテートでした。
一年位でEFが22%から52%になりましたが、今は、46%位です。
BNPは1200台から、30台になっています。
アーチストとの違いはなんでしょうね
副作用はあまり感じていませんが、利尿剤のせいでしょうか、尿酸値が8台になり、先日左足が痛くなったので近所の医者にいったら、痛風だといわれ、薬をのみ、検診時にその話をしたところ、「あなたのは、利尿剤のせいで尿酸値が高いのだから、痛風ではない」といわれてしまいました。
一カ月半位たった今もまだ少し痛いので、私的には、痛風だと思っています。確かに女性は、痛風になりにくいといわれていますが…
何だか、個々によって薬の効き方も様々だし、副作用もいろいろありますね
わかりにくい文章ですみません。
返信時間:2015年12月14日 12:21:05   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った ぼのにーさん

励ましありがとうございました
わたしのふらつきや貧血は女性特有の血液の変化もあるかもです。前回の診察から婦人科も追加されました。血液の内容もすぐには変わらないので次の婦人科の受診は少し先3月です。ただ、このまま貧血(血液検査で診断)がひどくなるようなら先に血剤などの処方が循環器内科で始まるかもと婦人科の先生はおっしゃってました。

BONTAさん
よたよた歩く…書き込み勉強になりました(^-^)
みなさんよく勉強されてますね
ありがとうございました
返信時間:2015年12月14日 10:52:15   投稿者: スキーヤー さん   職業: 経験者
参考になった: 31 件 この回答は役に立った BONTA さん

ありがとうございました。
返信時間:2015年12月14日 10:16:08   投稿者: BONTA さん   職業: 経験者
参考になった: 32 件 この回答は役に立った スキーヤー さんへ

アーチスト副作用は
腹痛(胸部痛みもあったかも)、ふらつき、めまい、意識がおかしい、妄想

増量し発生(2.5から3.75)

量を減らした後一端止め、2回目の入院で再開(量は記録が手元にないので不明)
副作用はなかったが、関係先病院へ転院しての手術後(3月頃)、頻脈が改善し再度止め(もしかすると脈が少なくなりすぎたのかもしれません。50~60位)。
最近再開、但し、微量でかつメインテートにしてもらう。
(ブログの情報で副作用でアーチストから変えたというのを見た
逆にアーチストにして副作用という人もいるようです。)
まだ微量ですし、今のところ副作用なし、効果はまずはこれから半年でどう変わるかに期待しています。
返信時間:2015年12月14日 08:53:33   投稿者: スキーヤー さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 12月10日書込みの
BONTA さんへ

アーチストで副作用 → メインテートに変更

との事ですが、どんな副作用だったのか、メインテートに変更して改善する(した)のか、差支えない範囲でお教え下さるとうれしいです。
よろしくお願いします。
返信時間:2015年12月13日 14:42:25   投稿者: BONTA さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った ヨタヨタしか歩けないことについて調べました。
そのメカニズムは?
下記が参考になりました。

http://www.pt-pilates.info/?p=2345

・1 国立循環器研究センターのデータからの見解
→息切れは最高酸素摂取量、躯出率ではなく筋肉量

・2 心不全患者は最高酸素摂取量が低く息切れ
→最高酸素摂取量を改善し*、筋肉、筋力をアップ
*1の見解とは違う(・・?

・ 3a 骨格筋が心拍出量低下で酸素不足
〇関係ありそう、筋肉が酸素不足なら 当然ですね。

・3 b 骨格筋が遅筋から速筋に変性
→持久性が落ちる

☆いずれにせよ、有酸素運動、レジスタンストレーニングが有効なようです。

★但し、有酸素運動は推奨するも、筋トレは心臓病の人はNGと述べていたサイトも過去に見たことが有ります。
状況はそれぞれですので医師、理学療法士さんに確認は必要かと思います。
返信時間:2015年12月12日 12:25:32   投稿者: BONTA さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 現況 追記 参考に
ヨタヨタしか歩けないのは、1年以上ほとんど歩けず筋力が低下し、回復していないからと思っていたが、体組成を測ると筋肉はほぼ100%であった、筋肉はあるが機能性が悪いのだろうか? 躯出率が低いからか? 息切れはしないので体感としては筋力なのだが。
理学療法士の心リハを通院でもして欲しいと思う。
返信時間:2015年12月10日 12:24:31   投稿者: BONTA さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 最近の状況です。参考に

・躯出率約30%(最悪期20%) なんとか歩ける。走れない。風呂上がりに若干立ちくらみ。回復途上。
・胸郭比は60%弱(最悪期81%)だいぶ良くなりました。
・BNP は約80(最悪期6150)大幅改善。
・β遮断薬再開、頻脈が改善し医師の判断で止めたのですが、又推奨されました。アーチストで副作用を経験したことがあるのでメインテートにしてもらいました。医師の微妙な判断は素人の私には分かりませんが、回復に繋がることを期待。
「劇的に回復した人もいるようですが?」 の問に
「そういう人はβ遮断薬を飲んでいる」との事。
「半年位で回復するでしょうか?」 の問には、「いやいやとてもとても」 との事
短期間では難しいようです。
回復に向かっているだけでありがたいですが、希望を持ちじっくり行くことにします。
返信時間:2015年12月09日 21:04:18   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った その通りです、この掲示板では、病気のことについてだけ語り合いましょう。ここで人の非難をし合うのはやめましょう。とても不快です。
また、私の発言で不快な思いをしてしまった方には、たいへん申し訳けありませんでした。


さて、立ちくらみやめまいは、実は僕にも今でも、ときどきあります。(尚、急性心不全で倒れる前は頻繁にありました。)
僕の場合は、立ち上がったときにクラッとしたり、目の前がババッと星だらけになるものです。これは、やはり脳にうまく血液が届いていないからですかね、でも最近はあまり出なくなりました。

ぼのにーさん さんは除脈のようですね、僕は慢性心不全の頃、除脈が進んで、脈拍は50台、BNPは 1994pg/dlになりました。今はブログに書いてある通り、平常値近くになったうえに、現在の脈拍は 75~85と正常になりました。

経験者といえども、不安になったら、すぐにでも病院に行くべきだと思います。それとあまり不安になったり心配しないことが必要だと思います。難しいようですが、みなさんで励ましあって行きましょう。
返信時間:2015年12月09日 14:45:54   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った お名前の紛らわしい方がおられるようですが、2年半ほど前に、元々の不整脈をきっかけに精密検査をしていただいて、拡張型心筋症と診断された「ぼのにーさん」です。

にゃほさんのおっしゃる通り、ここで人の非難をし合うのは本当に悲しいことです。ただでさえ、日頃のストレスが大敵の病気ですから、ここでは明るく希望を持てる情報交換ができるといいなと思います。そういう意味で、もし私の前回の発言で、読まれた方に不快な気持ちや余計なストレスを与えてしまったとしたら、全く本意ではありませんので、どうかお許しください。

ところで、にゃほさん、私も最近立ちくらみとめまいで不安になっているところです。私はごくごく初期段階で拡張型心筋証と診断された本当に幸運な一人で、内服治療だけで特に食事や運動の制限はまだありません。ただ、不整脈がやや多くなってきたために、薬がアーチストがメインテートに変わり、それを境に安静時の心拍数が40台に下がって、特に血圧の低い夜は立ちくらみが多くなりました。家ならいいのですが、職場や通勤途中で起きたらと思うと心配になります。

そのせいで、怪我などしてはいけないので、お互いに気を付けましょうね。
返信時間:2015年12月09日 09:40:57   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った ここで非難合戦では、悲しいですね…
あんまり知り合うことのないこの病気の人の現状が分かる数少ない場所なんです...
みなさんそれぞれよくなりたいし、それぞれによくなって欲しいんじゃないですかね...
次、またここ開いたときに、なるほどーと思えたり、希望をもてたりするページであってほしいです(^-^)
改善してる私の心臓ですが、私はこの数日は立ちくらみとめまいで弱ってます。早く落ちつきますように。
返信時間:2015年12月09日 09:02:14   投稿者: 傍聴人 さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 当該ブログ(12/ 5)より

> CRT-DやICDましてや、補助人工心臓(VAS)なんか
入れたくはないもん。更には心臓移植なんかしたくないもん。
> 入れないで生きていけるほうが、どれくらい幸せか

自分より「不幸な人」を仕立て上げるしか、自分の精神の平衡を保てないなんて悲しいですね。
「不幸な人」に仕立て上げられた人の心の痛みは無視ですかね。

これ以上は無駄なので、ぼのさん。 さんに従って、ほっときます。ごきげんよう
返信時間:2015年12月09日 01:35:34   投稿者: 傍聴人さんに同調です さん   職業: 医師
参考になった: 29 件 この回答は役に立った たまたま流れ着きましたのでコメントさせて頂きますね。

ブログを拝見しました。
個人の主観で書かれておりますが、その旨をちゃんと宣言されています。
その点は良いと思います。
但し、医療者からするとブログを読まれた方が間違った解釈をして危険な行動へ向かってしまう可能性を危惧します。
拡張型心筋症はとても治療が難しい病気です。(だから難病なのです)
その治療へのベストプラスティクスは医師の治療に勝るものはありません。
どんな循環器内科医師であっても医師免許、専門医資格を有しています。残念ながら一般の方では到底及びません。
ブログ主様も医療者の治療により回復されているのですよね。(当然、ご本人様の治療への頑張りの賜物でもありますが)
そのことに留意してブログを閲覧されてはどうでしょうか。

自身の病気を世間に書くこと大変勇気がいることと思いますし、誰にでもできることではありません。素晴らしいと思います。
返信時間:2015年12月08日 12:55:24   投稿者: 傍聴人 さん   職業: 一般市民
参考になった: 30 件 この回答は役に立った > CRT-D や ICD を入れなくても済むと思った

苦渋の決断をして入れた人がこれを読んだら、どう思いますかね?

「強心薬なんて飲まずに済んで良かった」と言ったら、この人どう思うのでしょうね?

他者への配慮、思いやりが全く感じられません。
返信時間:2015年12月08日 11:59:39   投稿者: ぼのさん。 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った ほっときなさいよ。不愉快になった人もいるんだから。
返信時間:2015年12月07日 18:38:53   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った なきさん、ブログもこちらも復活されて、本当にうれしいです。
これからも皆さんを助けてください。よろしくお願いします。

それだけお知らせしたかったので、全く役に立たない書き込みになりました。申し訳ありません。
返信時間:2015年12月05日 21:36:05   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 31 件 この回答は役に立った 詠み人知らず さんへ
>私は薬で劇的に症状が回復した1/3に入ると思います。
と書いてあります。

薬名を書いてくださると、もっとわかりやすくて助かるのですが。

僕は腎臓が弱いとアーチストが効きにくいと自分の体験から思っています。 もちろん、僕は素人なので違うかもしれません。 ただ腎臓が弱いと貧血になりやすいです。しかも貧血だと拡張型心筋症は心臓のポンプ力が弱いので、充分に全身に酸素や栄養が行き渡りません。 ようするに心不全が悪化しやすい体質となります。

意外とアーチストをたくさん飲んでいる人(20mgとか)は、アーチストで劇的に回復しているし、予後もいいのですが、大体そういう人は、eGFR(腎機能の数値です)がたいへん良かったと思います。

病気の傾向と対策については、この掲示板の中もしくは、いろんな記事を見て、自分と同じような症状の人の記事を追うのがいいみたいです。僕も医者と喧嘩して処方を変えてもらいましたら、劇的に心不全が治りましたから、おっとピモベンダン(アカルディ)でです。

ピモベンダンは生命予後の改善を目標とした場合には積極的使用をお勧めできませんとネット上にありますが、「ほんまですか?」てな感じで今も飲んでいます。但し、一言だけ言っておきます。劇的にQOLは改善しました。おっと但し、これも持論ですが、不整脈をお持ちの方には禁忌のような感じを受けました。

現在は不整脈の機序について勉強中です、もちろん素人ですが。
それは、予防のためです。CRT-D や ICD を入れなくても済むと思ったからです。それでは、みなさんもいろいろと頑張ってください。
返信時間:2015年12月02日 22:35:43   投稿者: 詠み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 31 件 この回答は役に立った にゃほ さんへ

私は薬で劇的に症状が回復した1/3に入ると思います。
検査は半年に一度くらい、2か月に一度診察で薬をもらっています。そういえば先程ニュースでジェネリックが安くなるニュースを見ました。我々にはちょっとした吉報ですね。
まだまだ先は長いです。皆さん頑張りましょうね。
返信時間:2015年12月02日 21:13:50   投稿者: ベテラン10 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った てつ さんへ
早速の貴重なご意見ありがとうございまス
皆がみんな効果があるとは言えないということ
予後不良の防止そうですね
あんまり期待しずぎて変わらなかったら
それこそガッカリ(何のために入れたのか)なんて
なりかねませんね先ずは生きることですから
10年前緊急入院の際一度生検?カテーテル検査をして
心室頻拍がでて主治医からはすぐにD-ペースメーカーを
入れた方がいいと勧められました
それから拒むこと10年そろそろ潮時かなと(>_<)
車の運転もかなりなやんでいるというか田舎なので
交通手段もないしでもそんなことも言ってらんないし
特定疾患の医療受給者証は持っています
総額で約10000円ぐらいですか安心しました

「分からない事や不安な事が有れば聞いて下さいね。」
すごく嬉しいですよくまた主治医と話し合いいい方向で決めたいと
思いマスまた質問するかもしれませんがその時は
ヨロシクお願いします
返信時間:2015年11月30日 10:23:49   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った nonameさん

ありがとうございます
私もこの病気の多様性を知るたび、研究が進めばそれぞれ違う病気として確定されるようになるのではと感じています。
私の主治医は「様々な検査をし、他の病気とは考えられない。生倹でとった心筋に死滅したウイルス片が多く見られる。」とおっしゃり、この病気に確定されました。
研究がすすみ、早くそれぞれの方に最適な治療が行われるようになる日が来るといいと思います(^-^)
返信時間:2015年11月30日 02:22:32   投稿者: てつ さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ベテラン10 さん はじめまして
私は、昨年2月にCRT-Dを入れました。しかしEF値は、植込み前とかわらず18%のままで効果は全く出ませんでした。入れたら必ず効果が有るとは限りませんがそのへんは過度の期待は持たれない方がよろしいかと思います。予後不良の防止の意味合いでは効果が有ると思います。
車の運転に関しましては、今まで意識を失った事のない人だと1か月後にペースメーカーチェックを実施して不適切作動がなければ許可されます。私の場合は、除細動器が作動直前(ATPにて停止)のデーターが出てたため1年間運転禁止となりました・・・・車通勤出来なくなってしまった為に引越しを余儀なくされてしまいました。半年ごとに警察に診断書を提出しなくてはならないのはめんどうですがね・・・
あと、費用面ですが、特定疾患の医療受給者証をお持ちでしたら総額で約10000円ほどで済みます。また、CRT-D植込み後は、障害年金の受給申請も出来るようになりますので手術前に年金事務所で必要な書類を用意されて下さい。代行の手続きをしている所も有るようですが高額の手数料をとられるだけですので難しくはないのでご自身でなされる事をお勧めします。
分からない事や不安な事が有れば聞いて下さいね。
返信時間:2015年11月29日 15:31:21   投稿者: ベテラン10 さん   職業: 経験者
参考になった: 33 件 この回答は役に立った みなさんの中にペースメーカー(両心室ペーシング(CRT-P又はD)を含む)
埋め込みをなされた人はいるでしょうか
実は来週の診察時にペースメーカーを入れるか入れないか入れれば
車の運転の事情とかをいろいろ話してきたいと思いまして
体に機械を入れることに抵抗があり正直悩んでいます
入れても効果がなければどうしようとか
発症して10年目先月にアブレーション手術(心房細動)をしました
今現在BNP550先々月の心房細動発症時にはBNP750に
ゆっくりとしたペースで歩いています少し早足になると息切れがして
動悸が出てきます長くは歩けません
少しでも生活の質が向上すればと考えているのですが
周りにペースメーカーを付けている人がいないもので
少しでも情報がほしいと投稿してみました
返信時間:2015年11月29日 11:59:21   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った にゃほさん

こちらでの皆さんの経験談や日進月歩する医療の情報等を目にするごとに

この病気の未解明さを感じております。

ドクターでさえ 「こうなので拡張型心筋症です」と判断される方と

「色々調べましたが該当がないので拡張型心筋症かもしれません」とされる方まで

もう本当に様々な所見があるようで。

実のところ心臓の病については医療もまだまだ入口位にしか立っていなくて

心筋症以外にもまだ特定できていない新しい病がたくさん出てくるのでは?と

思ったりもしております。

そう遠くない時期に 拡張型心筋症も新たにいくつか分類されたりして。



福岡も急に寒くなりました。

皆さまもどうぞご自愛くださいませ。
返信時間:2015年11月26日 13:47:30   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った nonameさん
上記ブログ、おっしゃる通り分かりやすかったです。
ありがとうございました(^^)

読んだ上で、自身と重なることがいくつかありましたので書き込みます

5月に心不全で倒れ、入院した私ですが、当時は主治医グループの中には、仕事は無理、やめるしかないと言った先生もおられました。しかし、担当した先生が7、8ヶ月で劇的によくなる人がいるから、治療(投薬、リハビリ、休養)を続けようとおっしゃったので、そのように過ごしてきました。前回(10月初め)の診察では、体調がよくなった!という私に対して、そう感じるのはいいことだねーぐらいの返事で、体感に診察結果がついていってない感じでした。それが今回の診察では、エコーの画像が素人目に見ても動いているのです。なんと動かなくなっていた心筋の部分が動き始めたのです。(心臓の大きさはあまり変わってません)これには主治医も喜んで、こんな話をされました。

この病気では薬がよく効く人がいる。(数的には三分の一のグループと主治医は言いました)
劇的によくなる人は、この病気を確定するとき、心筋炎を最後まで疑った人が多い(主治医自身の実感で数値的に証明されてるわけではないとも。)

今は攻め時、ちょっとしんどいかもだけど薬を増やして頑張りましょう(アーチスト15に増えました)、これで、移植だ、埋め込みだの話はなくなったでしょう、と。

次の診察は年明けです。前回は不整脈で中止になった運動負荷検査も行います。

動かなくなっていた心臓の部分が動くようになった、そんな事例があることを伝えたくて書き込みました。寒くなりました。風邪にはお互い気をつけましょうね。インフルエンザ予防接種、子どもと一緒に受けてきました。では、また。
返信時間:2015年11月25日 20:31:27   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 5年ほど前に書かれたブログですが、

非常に読みやすい文章で書かれてらっしゃいます。

なんというか 頭に入ってくる優しい文章とでも申しましょうか。

ご参考までに

「拡張型心筋症になってしまいました」
http://blog.hiroqws.com/%E5%BF%83%E7%AD%8B%E7%97%87/%E6%8B%A1%E5%BC%B5%E5%9E%8B%E5%BF%83%E7%AD%8B%E7%97%87%E3%81%AB%E3%81%AA%E3%81%A3%E3%81%A6%E3%81%97%E3%81%BE%E3%81%84%E3%81%BE%E3%81%97%E3%81%9F/
返信時間:2015年11月22日 19:20:25   投稿者: TT さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った はじめまして。
拡張型心筋症に診断されて10周年になります。
当初から EF17~20でアーチスト20mgで推移しています。身障者手帳3級1種、障害年金2級です。
収入確保のためアルバイトをしています。
心臓に気を付けながら生きています。
まずは現状況です。
返信時間:2015年11月15日 23:13:36   投稿者: 詠み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った BONTAさん お返事有難う御座いました。

BONTAさんはじめ皆さん色々と調べているのですね。感心します。皆さん1人ひとり症状が違うのもこの病気の特徴ですね。病気に対しての疑問の解決の仕方は皆さん色々ですが、このサイトを読むたびに元気付けられます。最近は呼吸が苦しい時がありますがその症状にも慣れてきてしまいました。慣れって怖いですね。皆さんくれぐれもストレスを溜めないようにしましょうね。
返信時間:2015年11月13日 20:26:34   投稿者: 通りすがり その2 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 他の方も言ってるとおり 過去レス読みましたか?
ま、治療による経過も予後も人様々ですけど
あなたはどうなのか・・全くわかりません。
私は 予後良好でしたよ。
じっくり検査を受けて下さいね。
返信時間:2015年11月13日 20:25:35   投稿者: 通りすがり その2 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 他の方も言ってるとおり 過去レス読みましたか?
ま、治療による経過も予後も人様々ですけど
あなたはどうなのか・・全くわかりません。
私は 予後良好でしたよ。
じっくり検査を受けて下さいね。
返信時間:2015年11月13日 16:01:16   投稿者: BONTA さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った ハンタンさんへ

拡張が見られない(レントゲン正常)のに"拡張型心筋症"の疑いというのは以外ですね。
心臓病はいろいろありますので医師が何でも"拡張型心筋症"とは言わないと思いますので、なぜそう言われるのか、よく聞いて見るといいと思います。動転して難しいかも知れませんが、疑問は少しでも。"目、足しびれ" 総合病院の受け付けで聞いてみるのも手ではないでしょうか? 「分からないのでお帰りください」とは言わないと思います。
私は、"息切れ"は、1年以上たって措置(2度目の治療入院、その後の手術)の効果があり改善しました。
返信時間:2015年11月13日 11:57:49   投稿者: 通りすがって思いましたが さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った ここは「Yahoo! 知恵袋」や「教えて!goo」とは性質の違う板です。
思いつきで似たような質問を何回もされないほうがよいと思いますよ。
もう少し過去の書き込みを読む努力をしてくださいな。
それと何人もの方々がお答えしてらっしゃるんですから
礼を言えとは言いませんが、皆さんにそれぞれ感謝の意は表しましょう。
病状が比較的軽い方もいるし、思わしくない方もいるのです。
尚 どこで診察を受ければよいか?等は、みなさん医者ではないので
正しく回答はできません。※そういった意味でも質問箱とは違うのです。
返信時間:2015年11月12日 17:42:03   投稿者: ハンタン さん   職業: 一般市民
参考になった: 30 件 この回答は役に立った みなさん、

ひとつ疑問がありますが、拡張型心筋症をどういった経緯で知ったか教えていただきたいですが、、

経験の方は教えてください。

そして、治療すると息切れとかはなくなるのでしょうか?
返信時間:2015年11月12日 16:38:39   投稿者: ハンタン さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った にゃほ さんへ
コメントありがとうございました。

まだ、確定はしておりません。。今まで、レントゲン、心エコーBNPも正常、、

外来で出来る検査では後、アイソトープの検査と造影MR検査がありますが、

まだ、確定はできないみたいです。

また、目と足の痺れはどこで診察してもらえればいいですかね?
返信時間:2015年11月12日 15:58:15   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った ハンタンさん

拡張型心筋症と確定したら、すぐに特定疾患の手続きをされたほうがよいと思います。
ちなみに、認められるにしても認められないにしても(市区町村によって認められやすさは違うと聞きますがどうでしょう...)、特定疾患の申請の返事は3ヶ月かかりました。私の場合は認められたので手続き申請をした日から今までのすでに支払った医療費や薬代が規定に合わせて戻ってきます。ただ、退院して一か月はしんどくて手続きにいけなかったので、その間の医療費ほかはもどってきません。
今、病状が深刻でなくても(医療費が大してかかってなくても)今後急変することもあるでしょうから、病名が確定してるなら、特定疾患の申し込みは意味があると思います。ちなみに一年毎の更新が必要です。
返信時間:2015年11月12日 14:58:08   投稿者: ハンタン さん   職業: 一般市民
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 皆さん、

こんにちは、ハンタンです。
今日、妻と病院に行ってきました。先生との入院検査日を決めました。

今日、言われたのはこの間の検査結果などを詳しくは言ってもらえなかったですけど、BNP値も正常に近い数値だそうです。

また、心臓の機能がおかしいとすべて拡張型心筋症って言っているみたいです

確定ではないですが、心臓の動きが「あれ~」って感じなので2月に入院検査をすることになりました。カテーテル検査も含みます。

医者からは10年20年先の事を考えて一度検査したほうがいいと言われました。

検査入院はアフラックみたいな個人保険は適応されないみたいですね。

6日入院で10万位といわれました。

ここで質問ですが、入院日数にかんしての保険適応もできないですかね?
一応入院1日あたら1万円の保険に入っていますが、、、

治療目的ではないのでそれも微妙じゃないかとは妻と話してたんですけど、


最後に目がぼやけて見えるとか足の痺れのような違和感を訴えたのですが、、

心臓とは関係ないと思うと医者から言われたんですが、、、どうですかね?

他の原因ですかね? 神経質なのでそこから来たのかなとも思いますが、、

みなさんのアドバイスをお願い申し上げます。


そして、拡張型心筋症と診断されると障害者手帳とかもらえますかね?

特定疾患申請は可能ですかね?

そこまで、症状が深刻ではないことですかね?
返信時間:2015年11月11日 12:40:56   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 青空さんへ

過去レスお読みになられましたか?
私も入院中に全読し、拡張型心筋症についての基礎知識と、希望を得ましたからお薦めしますが(*^^*)

その上で1について自分の体験を。(体験は人によってさまざまですからね(^-^))
ちなみに私は心不全を起こして、肺水腫になって病院に救急車で運び込まれるまで、自覚はありませんでした。もともとあまり気にしない性格のせいなのかも分かりませんが、意外とみなさん、言われてみたら...ぐらいなのかもしれませんね。
だから青空さんの病院に行ってから気になるというのはよくわかります。私の場合、診察された上で、思い返してみると...
1)子ども(当時1歳)を車から抱き抱えて降ろして、息切れが苦しくてしばらく縁石に座って休みました。(入院一月前)
二三百メートル、友人と喋りながら歩いたとき(入院の前日)顔から汗が吹き出て、息があがり恥ずかしかったです。
2)ありました。早い老眼がきたのか!と内心思ってました。おそらく体内の酸素不足でした。
3)ありました。育休明けで筋力が落ちて姿勢が悪くなって痺れるのかと思いました。おそらく浮腫みによる血行不良でした。

1に関しては以上です。
234は過去レスお読みになるのがよくわかりますし、安心できるかと。ただ、体重の急激な増加には注意してくださいね。私は退院のときに主治医から数日で1キロ増えたら自分で厳重注意、2キロ増えたらすぐ病院に、3キロ増えたら即入院と言われました。心不全を起こしてる可能性があります。
では、しっかり検査、診察してもらってくださいね。倒れるまえに気づかれてよかったです。
返信時間:2015年11月10日 05:39:27   投稿者: BONTA さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 茨城さんへ

ありがとうございます。

リハビリの状況次第で対応を考えたいと思います。
公的機関は立場状、現実を認めるわけにいかないでしょうから、あくまで建前でアドバイスするしかないでしょうね。
返信時間:2015年11月09日 22:05:12   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った BONTAさんへ

1.通常就職
・ハロワの対応に疑問を感じます。
・違法ではないとしても就職した後にトラブルとなり、それがメンタルに悪影響をもたらし、病状が悪化する懸念を感じます。


私は元の会社に復帰し、1年後に障害者枠にて転職しました。
元の会社では短時間正社員制度を利用し働いていましたが、社唯一の内部障害者で周囲から理解を得ずらく、そのストレスから転職を決意しました。


役職を失いました。給与も激減しました。
でも、正しい判断だったと思っています。
プライドはズタズタですけどねw
返信時間:2015年11月09日 18:59:44   投稿者: BONTA さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ◇青空さんへ

息切れは絶えずありました。
寝ると更にひどくなります。
むくみはひどかったです。
目は大丈夫でした。
足のしびれはありませんでした。
肩こりはありました。背中も痛かったです。
心配しすぎはしなくて大丈夫だと思います。

体験からすると、重症ではなさそうですが、他の病気かも知れません。検査時期等は何とも言えません。

◇社会復帰の模索
まだ、普通に歩けませんが、リハビリをしながら社会復帰を模索しています。
同じような方へ 参考になりそうなこと

ハローワークの障害者の窓口で教えていただきました。
☆就職時に障害を伝えなくていいそうです。傷害者 採用は別ですが。
1. 通常就職
傷害は伝えず、良好と書いて問題なし
内定され、就職前に健康を理由に取り消しは出来 ないとのこと。
採用前に健康診断は出来ないとのこと。
健康診断書も求められる事はあると思いますが、 違法の様です。
採用後健康診断で分かりますが、解雇は出来ない とのこと。
2. 障害を伝え、配慮してもらう。
3. 傷害者採用

私の理解
1. 通常レベルまで回復しないと無理だと思いま す。
法律と採用現場に解離が有るのでは? と思い ますが。
2. 元の職場に復帰、もしくはキャリア、技能などな ければ難しいと思います。
3. 望ましいですが、実際どれ位あるのでしょう か? (リハビリ中なので、就職支援訓練の情報 確認だけで、登録、求人紹介は回復後にしてき ました。)

聞いたことと、その理解ですので、同じように模索中の方は、確認してみてください。

私は1.を目指しています。現実は難しいでしょうが。3. も有ればいいのですが。

◯体験談、社会復帰情報等お願いします。
返信時間:2015年11月09日 18:47:03   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 青空さん

少しさかのぼってレスを読まれた方が早いですよ。

ちなみにそっくりな症状の方が質問入れてらっしゃいます。。。

ハンタンさんという方のレスの流れがご参考になるはずです。





新規でいらっしゃった方々へ

一刻も早く新しい情報が欲しいかとは存じますが

過去レスを 全部ではなくてもある程度読まれたら即参考になるはずです。

ここ1年ほどでしたら そう旧い情報ではないので役立つかと。
返信時間:2015年11月09日 17:06:59   投稿者: 青空 さん   職業: 一般市民
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 始めまして、
1ヶ月前に息切れ(他の症状はなし)で内科に行ったのですが、、、
心エコーを見てみましょうと言われました。。。
その時に心臓の動きが一般人より低下してると言われてショックをうけました。
それから、神経質な性格だった私だったので、余計な症状が、、、
次の日から目がぼやけて見えたり、椅子に座っていますと両足がしびれたり、、

一週間後大学病院で診察を受けましたが、たしかに心臓の動きが低下しているとの事を言われました、とても心配で内科で行われた検査をもう一度やりました。2週間かけて、、、(大学病院は一回のみの診察だそうです)

胸のレントゲンと肺の運動量、心エコーなどをやりました。

医者からは一週間の入院検査を進められましたが 日程などの事で妻と今週病院に行くことになりました。

2回目の時に医者にストレートで聞いたのですが、医者からは拡張型心筋症も予想されるといわれましたが、確実ではないとの事でした。

今でも息切れ、目がぼやけています。足のむくみはないですが、ちょっとしびれるような違和感はあります。

ここで質問をいくつかいたしますので経験の方がいらっしゃれば教えていただきたいです。

1.症状の現状
1)息切れ(寝る時は苦しくないです)

2)目がぼやけてみえる(疲れやウイ)

3)足のしびれる違和感(むくみはない)

2)、3)内科で診断されてから症状がでました。。。
また、背が高いので脊椎が恐らくまがってると思います。
肩こりがひどくなりました。

上記の症状のあった方はいらっしゃいますか?

2.入院検査

医者からは全然急がなくてもいいっていわれましたが、来年1月か2月でもOKっていわれました。こんなもんですか?

3。心エコーの時に普通の心臓より機能の低下を言われましたが、、、
上記の症状をみてもしかしたら拡張型心筋症ではなく他の病気の可能性もあるのでしょうか?

4.こんな日が3週間以上続いています。。
私は死ぬのでしょうか?とても心配です。


お願い申し上げます。
返信時間:2015年11月09日 11:12:54   投稿者: BONTA さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 読み人知らずさんへ

私はは様々な所に痛みが出ました。リンパ線の関係でしょうか。ツボ、経絡の本をネットで買って調べると、ツボの位置に該当していることが多かったです。
主治医に話しても噛み合わない、東洋医学と西洋医学の隔たりでしょうか? 「心臓が悪い前にその元の原因は?」と聞くと迷惑そうでしたが、しのごの言わずに入院してハンプ他、点滴しろと言うことだったのでしょう。

( 西洋医学はドイツとアメリカ系は違うそうです、現在アメリカ系が主流となり、根治は目指さない。とどなたかサイトで語られていました。)

◯体験追記 参考まで
折り合いをつけて入院するべきだったかも知れませんが、体におこること、1日の変化など良くわかる体験となりました。
世間の通説との違い、例えば明け方はエネルギー活動が低くなるので、急変して亡くなることが多いと見聞きしますが、回りのエネルギーが活動し始め、そのエネルギーが体に入りますが、それに対応出来ない場合、呼吸困難、腹痛、胸部の痛みなどになりました。
府に落ちたことは13~17時は体が不活性状態になりました。シエスタ、昼寝、日本でも昔は午後それほど働かなかったと聞きます。不活性状態に対応していたのでは?

あくまで私の体感です。

◇現在の取り組み
リハビリは散歩の他にも、そうえばしていることがあります。
ヨーガも取り入れています。
昔していたことを、再確認しながら行っています。状況により増やしていくつもりです。

但し、人それぞれですので参考までです。

今のところは下記のみです。

1.ウッディーヤナバンダ
(内臓の引き上げ)

2.シンハアーサナ
(ライオンのポーズ)
をやりながら

2は元々1が含まれているかも知れません。もしくは、座った状態で行ってますので2の変化系だと思います。

1. 息を吐き気り、そこから内臓を引き上げる
空腹時に行います。
2. 手の指を拡げ、舌を目一杯出し、目を見開き鼻先、もしくは眉間を見つめる(つもり)

私は朝食前に2回

精神的にも利きます。

◇但し、1.は '咳きに効果有り' と紹介してる人もいますが、'心臓病の方は行わない様に' とインド人が書かれた本には書かれて有ったのを承知で行っています。

食事療法等はいくつか行っていましたが、現在は、血管に良いとされるものを調べた中で
'ローズヒップ&ハイビスカスフラワーハーブティー' を飲んでいます。
効果有るかも知れません。

◯リハビリ、食事療法等 実践されてる方
行っていること教えてください。

お願いします。
返信時間:2015年11月08日 21:44:19   投稿者: 詠み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 最近、痛風なのか?外反母趾?なのか分からない痛みがあります。検査自体は半年に1回ぐらいに減ったのでその間色々心配です。DCMと痛風って関係あるんでしょうかね?今から色々調べて見ます。
返信時間:2015年11月08日 15:28:31   投稿者: BONTA さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 気仙さんへ

【心不全で入院中に「入院しても、苦しい病状が全然治らない!」と
怒鳴りつけたら、主治医の顔色が変わり、すぐに点滴の薬と量が
変えられました。】

その通りだと思います。意思表示しないと、マニュアル対応(汎用的対応)されてしまうかも知れません。全てとは言いませんが、個体毎の真なる対応してもらうには必要だと思います。

本人の意思、関係者の意思によっては、'システム維持のエネルギー源' にされるとも言える状況を見てきたことがあります。

それとは違いますが(それはここには適さないので)、入院、手術で参考になるかと思う体験を下記に書きましたので、

☆治療で初めて入院される方、可能性の有る方、開胸手術される方は見てみてください。

http://blog.livedoor.jp/trakmtjt5jkpu/archives/42012.html
返信時間:2015年11月08日 12:49:27   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った BONTAさんへ
『結果は更なる憎悪・・・救急車で入院・・・』には、意地と度胸を
感じます(笑)。

私は現在、心臓と痛風それぞれに、最高の主治医に恵まれています。
痛風の方は、初診で40分もの長時間診察してくれました。
地域中核病院だから、待合室は順番待ちの患者で満杯だったのに、
3分診察はしませんでした。それだけで救われた気持ちになりました。

心臓の主治医も腕が良いです。
心不全で入院中に「入院しても、苦しい病状が全然治らない!」と
怒鳴りつけたら、主治医の顔色が変わり、すぐに点滴の薬と量が
変えられました。寝たきりで意識が混濁していたので、具体的な
薬名等は覚えていませんが、二日後には苦痛は消えました。
「医者をなめちゃいかんな。」と思いました。

利尿剤の副作用による腎機能低下については、主治医は利尿剤の
処方中止を決めました。しかし、私が「腎機能で死ぬよりは、
心不全で死ぬ可能性の方が高い。処方して!」と頼んで、
処方は続けてもらっています。
返信時間:2015年11月08日 10:49:12   投稿者: BONTA さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 気仙 さん

ありがとうございます。

'自分の意志が道を開く' と思います。それで協力、支援も有ると思います。

以下、体験と見聞きした事も含めての追加 参考まで

☆思ったこと
・担当医は知見の範囲外で、措置、処方に関わらず回復すると、喜ぶより、自信喪失、プライドが傷つくかも知れない。だが、いくらでもそんなことはある。が、それを認めるとその業界システムが維持出来ないので、弾きだされる。
あるブログでは看護師、医師が自主的に退職されたことが語られていました。

医療に限らない話しですが、そこを何とかステージアップして'道を拓く' 潰し合いでなく'相互切磋琢磨、昇華'
が思うことです。

☆体験から
私の場合は体験の他、極端な医療懐疑、実践(食事、運動、エネルギー治療)者の影響などもあり、

【 巻かなくてもいい包帯(体験有ります)、これは実害ないけど、
・しなくていい検査(侵襲リスクの高いカテーテル)
・必要ない薬は体に負荷がかかるので避けたい。
◇ 医、薬、行政を維持するための、材料にされたくない。】との思いから

主治医の見解、治療、処方に承服しませんでした。
・芳しくない予後予想(QOLの低さ)
・カテーテル検査(侵襲リスクの高さ)
・アーチスト(副作用(直感、定石はあくまで統計的想定内の事で、当てはまらない個体も有るという思い))
・入院勧奨(改善意志の低下懸念)

( 塩分制限は若干疑問は有りましたが、心がけてました。)

結果は更なる憎悪となり2度目の救急車での入院となりましたが、現在は大きく改善しております。主治医には大変無礼な私でしたが、初めの見なしからは主治医には?といえる '改善(通常生活?)へのリハビリ方針の設定' を、副主治医がしてくれた様です。その結果も有る程度出たことにより、外科へと引き継がれ手術と結びつき(悪い状態では出来ないそうです。)、術後更なる改善。
・血液検査値は、BNP (専門サイトで200以上は心臓病濃厚とされていたと思います。 6,000越えから200以下へ)も含め正常範囲内、拡張率、駆出率はまだ正常範囲内とは言えませんがそこを目指し自己流リハビリ(今のところは散歩だけですが)などもしながら改善途上です。
・アーチストも私の場合は不要と判断されました。
・カテーテル検査は受けましたが、必要性には未だに疑問。 (私のかかっている病院はカテーテルが重要視されてます、その権威かも知れません。)有る病院のサイトでは'320列CT'でカテーテル検査は不用ともとれることが謳われているのを見ると尚更。
・塩分は状態が改善されたからではなく、血圧が低すぎたために、制限が外された様です。あるブログでは心臓は筋肉の塊であるから塩分制限はナンセンスととれることが語られております。私は分かりません。
血圧は上がってきたので、拡張、駆出率が改善してると思いますが、次回検査には無いので、その次に期待しています。当然結果改善してれば薬は減らしてもらいます。

◯塩分が医師の判断で改善前から制限ない方おられましたら教えてください。
又、見解のある方お願いします。

経験抱負な医師の想定範囲内から、意志表示と、まだ若くチャレンジ精神の旺盛な医師の理解、協力も加わり、定石にとらわれない柔軟な判断、方針をしていただき効を奏したと思っております。感謝しております。
返信時間:2015年11月07日 18:34:41   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った BONTAさんへ
『本人の意志が大事。』に同感です。

実は私も強い医療不信を持っています。
だから、いつの間にか知識が増えました。薬にうるさいのも、
それが理由です。治療内容は常にチェックしています。

私は重度の痛風も患っていて、これが医療不信の原因です。
8年間、複数の病院を受診、国立病院にも行きましたが、診断は
『原因不明の全身性関節炎』でした。その結果、全身の関節に
障害が出ています。現在は杖が無いと歩けません。

最後のチャンスだと思って、2年前に中核病院で自己免疫疾患の
検査を受けてみたら、診断は、ただの痛風・・・。
私の場合、尿酸値が低かったので、判らなかったそうです。
返信時間:2015年11月06日 12:04:28   投稿者: BONTA さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 気仙さん ありがとうございます。
参考にさせていただきます。

自分の体験の追記 参考まで
・検査値は目安、一般的な解釈の"値と状態"に合致していなくとも、個人差も有ります。担当医の知識、経験に無いだけかも知れない。
私の場合は血液検査のBNP 、他も相当悪い値のようでしたが。よい値は良いとして、悪い場合は一憂しない。
・2年前から、主副4人のお医者さんに担当してもらいましたが、見解は相当違う場合が有りました。悲観的な見解が全てと思わない。良くなる意志が大事。
私の場合は、"末期症状"と言われてました。
・病名、検査値により"病気になる"と言うこともどこかで見聞きしたことが有ります、私も悲観的になりました。
子供の時、不正脈、心房細動と診断され、心臓病の権威の系列の病院にかかりましたが何も改善せず、運動制限されスポーツも出来ず、就職にも支障あり、知人の意見や港間の書籍の情報、また
他の医療分野ですが、信じられない世界が常態、とされてるのを見てきたことがある経験から医療不審でした。
幸いにも、名もありますが実の有る良い病院、職業意識の高いお医者さん、看護師、理学療法師さんに世話になり感謝しております。
本人の意志(家族が有ればその意志、もしくは関係者も)が大事だと思います。
返信時間:2015年11月05日 22:36:48   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 31 件 この回答は役に立った BONTA さんへ
私は10年目です。

現在、BONTAさんはアーチストは止めているようですね。
拡張型心筋症の病死を先延ばしにして、5年生存率を54%→76%に
改善したのはアーチスト服用の効果とされています。
アーチストは服用した方が良いと思いますよ。

ちなみに、私はアルダクトンで『乳首が痛くなる。』という、
恥ずかしい副作用が出ました。すぐに主治医に頼んで、セララ錠に
替えてもらったら、副作用は無くなりました。

また、利尿剤は腎臓機能を低下させますが、むくみを取らないと
心機能が低下します。主治医と話した結果、むくみが軽い日には
利尿剤を飲まないようにしました。
返信時間:2015年11月05日 13:26:31   投稿者: BONTA さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った にゃほさん ありがとうございます。

現在は、若干よたよたしながらも歩けます。手術が効をそうしました。
ただ思いの他、筋力が回復しない。
よたよたから脱却出来ない。

リハビリ指導が入院中しか無いのが残念。
返信時間:2015年11月05日 11:42:43   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った BONTAさん

本当に大変な状態ですね
ゆっくり休んだり、寝たり出来ない状態...
こんなに大変なんだ...同情申し上げます...

分かることだけ記入します

1 わたしは特定疾患が最近認められ、その書類には拡張型心筋症の研究のためうんぬんかんぬん(お金を援助するから難病研究に役立てさせてね的な…)と書かれてました。
申請時には主治医からは、「慢性心不全との区別が困難」との語句をいれます(医師の責任としていれないといけない)役所判断になるからその文言入れると通らないかもだけど、ごめんね..と言われました。
ただ私の場合はいろんな検査もしましたが、拡張型心筋症の他に心不全の原因が見つけられませんでした。おっしゃる通り、原因が特定されることが重要かと思います。(心筋梗塞もありませんでした)
ただ特定疾患が通らなくても、「高額かつ長期制度」など、市町村により様々な制度がありますので、病院の事務課や、保健所に相談されるとよいと思います。

2 医師からは心不全がよくなるまでは運動は控えるよう言われてましたが、退院して一月後にはリハビリ運動の指示がでました。指示の前には運動負荷検査があり、そのときに出た「無酸素運動への移行した時点と平常時の心拍の中間」であった100から110の心拍数で、1日15分まで、週三回までで運動し始めました。
BONTAさんの状況では歩くのは難しいでしょうね...あ、リハビリ運動の指示が出るまでは、ベッドをおこして座る、足首を回すとかはやりました。でも最初はそれもえらくてできませんでした。先生からは、えらいなー、心配やなーと思いながらしてもよくないから、やってみてえらかったらやめるように(焦らないこと、やめる勇気をもつこと)と言われました。主治医が心臓リハビリの先生でもあるので、信用してぼちぼちやってます。

3 塩分は6グラムにおさえてます。管理栄養士さんから指導を受けました。

4 予後はどうでしょう...人それぞれとは思います。主治医からは生死に関わる不整脈は(心室細動や頻拍)でてないから、心房細動時には休むことと、血栓を防ぐ薬を飲むように言われてます。
いろんな薬を飲んでますが、薬がよく効いて劇的によくなる人もいるしそうでない人もいて一概には予後は言えないと言われました。

5 心不全をおこして入院したときは心臓は1.5倍ほどになっていたそうですが、今は1.2倍ぐらいです。ただ、拡張型心筋症をおこしたと思われている心筋の部分はのびたままで動きはよくなってません。

長々と自分の場合は...ばかりを書きました。
言葉たらず、説明不足なところ、ごめんなさい。
少しでも楽になられるとよいですね。
お大事に(^-^)
返信時間:2015年11月04日 16:14:27   投稿者: BONTA さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症と診断され2年、症状は更にその2年前から
50代前半です。

喘息にでもなって治らないのかと思い、近くの呼吸器科医院へ
心臓拡張、酸素吸入が悪く、大きな病院へ。BNP等極端に悪かったが、現代医療に懐疑的な知人の意見を聞き、というより脅され、無理を言って2週間に充たず退院させてもらう。1年後更なる悪化、再度2カ月入院、弁が機能果たせず逆流していることがカテーテル検査で判明 (1年間は警戒して、カテーテル検査を受けなかった。エコーで逆流は分かるはずでは? カテーテル検査で、何がMRIなどで分からないこと分かるのだろう? 1/200の確率で不具合発生と言われると(・・;))
退院し、関係先の病院で手術(人工弁、弁形成、メイズ)しました。
その後、経過良好で検査値も改善
1年以上、歩けなかったので、筋力はまだ戻らず普通には歩けません。

教えてください
・1 特定疾患(突発性)の指定は受けていませんが、 その条件は?
原因らしきものが見つかると受けられないと認識 してます。私の場合は心筋梗塞を起こした可能性 が原因とのこと。

・2 検査値が改善してるので良く歩く様にしてます。
歩く他にリハビリの良い方法など教えてくださ い。

・3 塩分(自然塩)はむしろ必要、と有るブログで語 られていますがどうでしょうか?

・4 専門サイトでは予後が悪いと書かれていますが、 実際はどうでしょうか?
不正脈で突然死ぬこともあると書かれたところも あったと思います。
改善したとしてもリスクは高いのでしょうか?

・5 拡張した心臓はある程度、戻りますか?

2度目入院時は余命2年と言われていました。

★参考までに、以下私の体験
・階段は半階、歩くのは5m がやっと
・夜は寝られず、明け方呼吸困難
・腕が肩からもぎ取られる様な痛み
・痰、咳ひっきりなし、体をお越してないとひどい、 横になれない
・帯状疱疹が4~5箇所
・むくみは足はお相撲さんのごとく、手、顔、眼球、 こうがん袋、ペニス も
・体は意識と分離してしまったかの感覚
・体が焼かれる様な感じ、宇宙服に穴が開いてしま い、そこから体内に何かしらのエネルギーが侵略 してくる感じ。
・昼1時から夕方5時までは特に体は重い
・胸、腹部、背中、体則、則頭部に痛み
・意識がおかしい、妄想
・立つのもやっととなり、3mは歩けない
・鼻はつまり、鼻で呼吸出来ない。
・2回目入院治療中しばらくは血圧が低く座れもしな い、車椅子ではなく、寝台で移動
・体重はハンプの効きすぎか、77kgから40kg 程へ、 脱水症状
・胃も穴が開きかけていることも判明、
穴が開いていれば、心臓の状態からして危なかっ たとのこと。
胃からの出血で貧血となり、血圧極端に下がり、 意識失ないかけ輸血。
・便秘にもなり、耐えられない、冷や汗が出るほどの 痛み。

薬で特には
・レニベースは血圧が低いので止め。
・アルダクトンは効いたようです。
・アーチストは副作用が感じられ、一旦止め。2回目 入院で再会。手術後、頻脈が改善したので止め。
☆最初の医院ではそこで過去拡張最大の心臓のレン トゲン写真、死ぬのだろうか?と思いました。
入院治療、検査でテレビドラマで難病とされる病 名、そのドラマではBNPは2,000 で限界とされて たと思いますが、その値の2~3倍に達し、愕然。
現在は医療、看護のお陰で幸いにも改善に向かってます。感謝。社会復帰へ向けて自己流リハビリ中、屋外での歩行が普通に出来れば、筋力トレーニングも取り入れるつもりです。
現代医療に懐疑的な意見も見聞きします。
薬は少なくしたい、カテーテル検査も再度はしたくないですが、私の場合は感謝しております。様々な見解を参考にしたいと思います。
よろしくお願いします。
返信時間:2015年11月03日 23:57:45   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った ハンタンさんへ

1、カテーテルは必須と思います。

2、高額医療費制度を知らず入院1か月目(10日間)で12万円支払い、2か月目は制度を利用し8万円でした。県立病院です。

3、私の場合は息切れやふらつきの症状前に両腕(かいな)に違和感が出ます。主治医に話してもスルーされましたが体調管理の指針にしています。
ハンタンさんはそのような事が目や頭に症状として出ているのかな~と思いました。

あっ! アドバイスでなく感想になっちゃいましたw
返信時間:2015年11月01日 13:21:53   投稿者: 詠み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ハンタンさんへ

1、最低でもカテーテルは必要だと思います。

2、カテーテル検査をして2週間の入院で11万ぐらいでした。(限度額の申請をしました。)

3、呼吸が苦しく仰向けでは夜、寝れませんでした。もちろん階段もすぐ息切れしました。病院の検査で目の検査もしました。

ご参考までに。
返信時間:2015年10月30日 11:11:37   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った ハンタンさん

1について
その2つでは確定しません。拡張型心筋症であることを確定するには、カテーテルの生検が必要です。わたしのときは心筋を採取して、心筋に死滅したウイルスが残っているのを確認したそうです。また、カテーテル生検だけでなく、いろんな全身検査を行い、他の病気が原因ではないことを証明することで拡張型心筋症だと確定できると主治医は言ってました。

その2
私は心不全おこして、その治療と検査があり一月入院したのですが、食費込み11万だったかと。
高額医療の申請はしてましたから、医療費は8万以上はかかってません。ちなみに市立病院です。

3はわかりません。

しっかり検査して、原因がわかり、元気になるとよいですね!


あ、特定疾患、通りました~
三ヶ月以上かかりましたが、その間にかかった医療費も返還されるそうなので助かります(^^)
申請するかたは、とりあえず急いだほうがよいですよ。認められるかどうかはともかく、申請日以前の医療費には適応されません。つまり、私なら入院中と、退院後申請するまでの一か月間の通院には適応されないのです。
寒くなってきました。皆様、ご自愛ください(^-^)/
返信時間:2015年10月29日 12:42:25   投稿者: ハンタン さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った こんにちは、今日2回目の診察を受けました。心エコー検査をしました。
医者からは一週間の入院検査をしましょうとの事でした。
私が緊急ですかと聞いたらでも、医者からは急がなくてもじっくり妻と相談してくださいとの事で、2週間後の外来で決める事になりました。ここで一つ経験の方に質問ですが、、、

1、レントゲンと心エコー検査では拡張型心筋症と分からないですかね?
2、また、国立大学病院ですが、一週間の入院検査にかかる費用はどれ位かかりますか?保険は入ってますが適応されるかどうかは確認してみないとわかりませんが、、
3、最後に寝る時には息切れしないし、ただ階段を上りでは息切れします。また、医者からは視力低下と頭の重みは心臓とは関係ないと言われましたが、経験の方がいらっしゃればコメントお願いします。
返信時間:2015年10月24日 13:07:51   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った ハンタンさんへ
私は拡張型心筋症発症後10年になった患者です。

☆体重が急に増えていませんか?
症状を見ると、心臓が弱っているために『全身のむくみ(浮腫)』が出ている気がします。むくみが有ると、体重が急に増えるんです。私が心不全の時は23Kgのむくみがありました。

肺にも水が溜まることがあり、呼吸が苦しくなります。余分な水を排泄する『利尿剤』が処方されているはずですが、まだ処方されていなかったら、1日に飲む水分量を減らしてください。


☆貧血の可能性もあります。
主治医に「貧血の有無」を聞いてください。血液検査結果で有無が判ります。貧血になると、必要な酸素を運べなくなるので、動悸・息切れ、めまい、頭痛、倦怠感、筋肉の痛み、しびれ、冷感、違和感等々の症状がいっぱい出ます。食事を改善して、必要なら鉄剤などを処方してもらえば改善します。

ちなみに、私は血液検査を都度受けていて、血液検査結果は常に貧血ですが、主治医は何もしてくれません。自分で食事を改善したら、まあまあの数値になりました。

お大事に。
返信時間:2015年10月23日 17:36:31   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った ハンタン さん

来週にまた諸検査あるようでしたらお待ちになられては。
6時間で2箱のへヴィースモーカーさんですから
そこからくる何かかも知れませんし
単純に大好きなタバコをやめたストレスかも知れませんし。

僕も一からこの板を見ておりますが
目がぼやける・後頭部が痺れる等は拝見したことがありません。

とはいえ ご心配でしたら複数の病院で診察受けられてもいいと思います。
循環器科・心療内科・脳神経外科・・該当諸々多いとは思われますが。。

※MCDと書かれているのはDCMの事でしょうか?
返信時間:2015年10月23日 15:02:17   投稿者: ハンタン さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った って言うか何で診察のときに頭が重くて目がぼやけて見えますと訴えたのに
何もしてくれなかった医者には本当に疑問です。
まだ、症状が悪くないと判断したのでしょうか?
レントゲン写真をみてもとくに心臓が拡張された痕跡はなかったようですが、、
今、とても息が苦しいのは我慢できるくらいですが、仕事をしてるので頭が重く目がぼやけて見えるのは辛いですね、、、
後頭部がしびれる感じも辛いです。 まだ、大丈夫でしょうかね?
同じ経験のあった方は教えてください。
事務職なので足のほうも、何か違和感があります。この症状はすべて大きい病院にいく前の会社の内科で診察した後からだと思います。
やはり、神経質で来てるのでしょうか?
返信時間:2015年10月23日 14:55:52   投稿者: ハンタン さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った ベテラン10さんへ
誠にありがとうございます。

今年で37歳になるのですが、とても心配でしたが、
今は何も考えずに仕事をして(頭に酸素が不足してる感じは消えませんが、)
来週の結果をみて治療しようと思います。

ありがとうございました。
返信時間:2015年10月23日 10:11:39   投稿者: ベテラン10 さん   職業: 一般市民
参考になった: 29 件 この回答は役に立った はんたんさんへ大丈夫死にません
僕がいつもいつも人に言われているように病は気からだと思いマス
第一そんなに病状が切羽詰っていたらタバコを6時間で2箱は吸えません
まだまだ大丈夫だと思いマス
経験上、心臓の病気の事ばかり考えていると息苦しくなることも目眩も
吐き気も胃痛すべて現れます出来るだけ考えないようにと言っても
無理でしょうけどなるだけ・・・考えていることは皆同じだと思います

僕の場合慢性心不全のため息苦しくてタバコ一本の半分もすえませんあんなに好きだったのに・・・因みにキャビンマイルド(笑)それでもこうして
生きています
心臓病になった以上病気と向き合って薬をきっちり飲んで
無理のない生活をしてください

話は変わりますが一週間前にカテーテルアブレーションの
焼灼手術(心房細動)予定通り受けてきました
手術翌日の朝、モニターに数秒間だけ心房細動が出たと言われましたが
それ以来今のところ出ていません後は祈るしかありませんね
返信時間:2015年10月23日 09:06:22   投稿者: ハンタン さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った はじめて、書き込みします。

2週間前から妻に言われつづけていた禁煙をはじめました。
禁煙を始める前日に6時間で2箱吸ってます。
それから禁煙二日目くらいからいきなり息が苦しくなり病院(内科)に行ったのですが、、、心臓の動きが普通の人より弱いといわれ、紹介状を書いてあげるから大きい病院にいってくださいといわれました。
それを聞いてから気のせいなのか頭にも酸素が不足しているように頭がとても重いです。
大きい病院にいって採血、心電図、レントゲン、肺のテストを行いました、
先生の検診表をちらっとみましたがMCDの予想と書いてあり、とても心配で仕方がありません。来週には心エコーをしてから判断しましょうとの事ですが、
みなさんの経験を教えていただければと思います。

今は息が少し苦しくて、頭が思い、目がぼやけてるように見える感じがします。足にもすこしなんか分からないけど違和感が、、、
それ以外は胸が痛いとかはないです。

私は死ぬでしょうか?(とても怖いです)
返信時間:2015年10月17日 17:58:57   投稿者: さくら さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った いろはさん

わかります。お医者さまはリスクをたくさん教えてくれる割には、絶対無理というようには聞こえないのです。確かに子供が未熟児で産まれ、何か障害があるかもしれないと聞かされると悩んでしまいます。女性はやはり子供を産みたいと強く思ってしまいますよね。まだまだ気持ちの整理がつきません。
誤解のないようにですが、30週まで大丈夫というわけではありません。20週から30週のどこかで心機能に限界がきてしまう、つまり血液量が増えるので、心不全になりBNPが上昇してしまうのです。22週目までは、流産になります。未熟児で産まれた際に、産科で受け入れてくれる体制の病院が必要です。医者、そして夫ともよく話していかなければですね。
匿名さん、
ありがとうございます!確かに帝王切開だと、出血がひどいから、心臓に負担がかかるともいいますね。子供を授かるというのは奇跡ですね!お身体お大事にです。
詠み人知らずさん
ありがとうございます!
返信時間:2015年10月17日 17:23:35   投稿者: 匿名 さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 追伸です

私は37週でバルーンと促進剤?で陣痛を誘発して無痛分娩、バキューム?で吸引して引っ張る感じで出産です。
この週数だからかもしれませんが、医師からは帝王切開より輸血など心臓に負担がかかりにくいからだと説明を受けました。
あまり参考にならなくてすみません
返信時間:2015年10月17日 16:49:28   投稿者: 詠み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った これから手足の冷えが辛い季節に入りますね。
皆様くれぐれも体調には気を付けて下さい。
返信時間:2015年10月17日 16:06:14   投稿者: 匿名 さん   職業: 一般市民
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 私の場合は妊娠30週を越えてから不整脈が見つかり、心臓拡張が見つかり、という流れでの判明でしたので、残念ながら私の場合少し状況が違います。
医師からは妊娠出産はこれっきりで、、、と聞かされています。
ご期待に沿えるような内容でなくてすみません。
返信時間:2015年10月17日 15:25:51   投稿者: いろは さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った さくらさん

初めてましていろはです。
私も妊娠希望しています。
主治医の先生に相談しているのですが、今通っている病院では難しいようで大阪の病院だともしかしたら大丈夫かも。と言われました。でも、私は東北に住んでるので通うことも出来ず。
今、EF30%なのですが薬を飲んで落ち着いてる状態での30%なのでこれ以上は良くならないと言われました。先週、先生にリスクの説明を受けたのですが可能か不可能かハッキリ答えてくれず、後は自分次第なのかと考えていました。
でも、さくらサンの投稿で30週目まで妊娠可能ということで少し勇気がでました!
また、情報があったら教えていただきたいですm(_ _)m
返信時間:2015年10月17日 14:38:18   投稿者: さくら さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った まーくすさん
初めて投稿します。さくらです。
少し状況が違いますが、私は4年前に心筋梗塞になり、現在EFが20%、BNPが200代です。仕事は普通に夜8時くらいまで仕事をしています。私の状況でお伝えできるのは、EFが20レベルだと、普通の生活は可能ですが、やはり走ったり、階段を3階以上上がるのは厳しく、疲れやすくなります。夜は22時には就寝するよう心がけています。
私は35歳で、妊娠を希望しているのですが、かかりつけの大学病院のお医者様からは、リスクがあるので受けられないと言われています。医者の勧めでセカンドオピニオンを求めましたが、同様の意見です。本当に無理なのか、毎日ネットを探している中で、まーくすさんの投稿を見て少し勇気をいただきました。ありがとうございます。
医者から言われたのは、妊娠15週までは大丈夫。そこからは入院、20-30週で帝王切開と言われました。
どなたか、EF20%代で、妊娠出産された方がいらっしゃいましたら、教えていただきたいです。
返信時間:2015年10月17日 10:57:42   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った なきさんはブログを削除されたようですね。

重症の心不全状態から復活され、拡張型心筋症のことを自ら調べられて、元々は同じ病で苦しんでいる人たちのために情報発信されていたはずなのに、こういう形になってしまって残念でなりません。

この病気にストレスが一番良くないということは、なきさんご自身もよく書かれていたことなのに、結局こうやってみんなで無用なストレスを感じてしまったことは本当に悲しいことです。

なきさん、もしまだこちらを読んでおられたら、以前のように、ご自身の経験・知識で私たちを助けていただければと思います。
返信時間:2015年10月17日 08:54:20   投稿者: ぶぶー さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った まーくすさん指摘のブログを見てみたら削除されてましたね。
これで心配事が少しでも減り、奥様へ集中して対応できることを祈ります。
返信時間:2015年10月17日 07:54:55   投稿者: 匿名 さん   職業: 一般市民
参考になった: 30 件 この回答は役に立った ヤフーブログ側から対応してくれたみたいで、ブログ削除されました。
皆様、本当にありがとうございました。
返信時間:2015年10月17日 02:42:30   投稿者: あや さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った まーくすさんのそのネタにされたくないから返信しないという気持ちこそ本当の優しさだと思います(>_<)
わたしも子どもの数値の変動、心筋シートの話や薬などのことをいろいろ書きたいのですがここに書くとネタにされるのではないかという不安な思いからなかなか書けずにいますm(_ _)m自分のことならまだしも子供や家族のことをネタにされるのは辛いです。
早く情報交換できる時が来ることを願います!
返信時間:2015年10月17日 01:42:55   投稿者: まーくす さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 投稿しない、と言った側から申し訳ありません。

先ほど、なきさんのブログにて、皆様の温かいコメントがネタにされるような記事が掲載されました。

結果的に巻き込むような形になってしまい、本当に申し訳ありません。
ぼのにーさん様もブログにコメントまでして下さったのに、本当に申し訳ありません。

にゃほ様、名無し顔なし様、ぼのにーさん様、あや様

コメントしっかり読ませて頂いております。
一人一人お返事させて頂きたいところですが、これ以上コメントを悪用されるのは我慢なりません。
ですので、私、まーくすとしての話はここで終わりとさせて頂きます。
大変な無礼をお許し下さい。

また、皆様と明るい情報交換が出来る日を楽しみにしています。

短い間でしたが、皆様ありがとうございました。
返信時間:2015年10月16日 21:33:09   投稿者: あや さん   職業: 一般市民
参考になった: 32 件 この回答は役に立った まーくすさん、私はすこし状況が違いますが、娘が拡張型心筋症です。なきさんのブログをたまに覗いていたのですが私も見なければいいと言われたらおしまいですが楽しんで見てただけに悲しい気持ちになることがいくつかあり、子供より大人の方が治ると思わせる文や同じ病気の子のブログの内容を載せたりなどもう少しブログの重さを考えてほしいなと思っとたことがありました。
こんな辛いときただでさえすこしの言葉にも傷ついてしまいますよね。私もそれが怖くて友達などにもずっと会えずにいました。
何が言いたいのかわからなくなりましたがとにかくまーくすさんの奥様は大丈夫‼︎私の娘もかなり厳しい状況でもう半年も入院している赤ちゃんですが絶対大丈夫だと信じています‼︎
こんなちっちゃいこと気にせずお互い頑張りましょう(*^_^*)
返信時間:2015年10月16日 13:35:50   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った まーくすさん、初めまして。

私も長く不整脈の症状が出ていて、3年ほど前に精密検査をしたら、拡張型心筋症の診断を受けました。他の皆さんとは違って、ひどい息切れなどの自覚症状が出る前の軽症の段階でわかったので、その後は内服薬だけで維持できています。

他の方もよく書かれていますが、皆さんの病状は本当に様々で、数値だけで状態を判断できないということがよくわかります。出産が終わられたら、循環器の専門の病院を紹介してもらって、改めて調べていただくのがよいと思います。

愛する奥様のこと、とても心配だと思いますが、まーくすさんご自身がストレスとか疲労で体を悪くされないように気をつけてくださいね。お大事に。
返信時間:2015年10月16日 13:27:42   投稿者: 名無し顔なし さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 最近の書き込みを見てちょっとだけカキコしました。
この「看護ネット」の運営理念?に”この「看護ネット」を通じて、みなさまが様々な健康情報をみなさま一人一人のものにし、医療の使い方や健康生活を選んでいく社会になってほしいと願っています”とあります。
また利用ガイドには” このサイトを参照された結果の行為や判断の責任は、利用者のみなさまご自身に帰するものとさせていただきます。気になることがございましたら、専門医、ホームドクターもしくは近隣の看護師、助産師、保健師にご相談いただくことをお薦めいたします”ともあります。
ここに参加するにあたって優しさと配慮をもって、病気に苦しみ不安に思っている方々が気軽に相談できる場にしようじゃないですか?
私は皆さまの闘病情報から、一進一退する闘病生活で沢山の勇気と元気をいただいていますよ。
返信時間:2015年10月16日 13:27:36   投稿者: 名無し顔なし さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 最近の書き込みを見てちょっとだけカキコしました。
この「看護ネット」の運営理念?に”この「看護ネット」を通じて、みなさまが様々な健康情報をみなさま一人一人のものにし、医療の使い方や健康生活を選んでいく社会になってほしいと願っています”とあります。
また利用ガイドには” このサイトを参照された結果の行為や判断の責任は、利用者のみなさまご自身に帰するものとさせていただきます。気になることがございましたら、専門医、ホームドクターもしくは近隣の看護師、助産師、保健師にご相談いただくことをお薦めいたします”ともあります。
ここに参加するにあたって優しさと配慮をもって、病気に苦しみ不安に思っている方々が気軽に相談できる場にしようじゃないですか?
私は皆さまの闘病情報から、一進一退する闘病生活で沢山の勇気と元気をいただいていますよ。
返信時間:2015年10月16日 11:51:25   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った まーくすさん

忙しいし、不快なブログはほっときましょう(^^)
まずは奥さまのことだけ。
やらなきゃなんないこと、いっぱいですよ。
特定疾患の認定なんて、三ヶ月たったのにきてないし。(申し込み時に時期的に三ヶ月はかかると言われましたが。)
同居かぁ
なかなか辛いかもですね。
昼間子どもいないときほとんどごろごろしてるのとか、気、つかいますもんねぇ。
まぁ、まずは高額医療限度額と保育園ですね。
お仕事も自営で忙しいし、知らない人のブログでの評価なんか気にしない気にしない。
まーくすさんがいらいらしてもしかたないですよ。奥さまだけを気にしたげてくださいね。
ファイト!(^-^)/
返信時間:2015年10月16日 11:20:30   投稿者: まーくす さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 皆様、コメントありがとうございます。

通りすがり様

医療費や特定疾患等、毎週火曜日に妻の入院している病院に行くので、その時に詳しく聞いてみたいと思います。
また、ブログも拝見させて頂きました。
妻よりも大変な状況での闘病生活。
そんな中、温かいコメントを頂き、本当にありがとうございます。
これからもこっそり覗かせてくださいね。

茨城様

妻と同じような状態の方がいて、不謹慎ですが、少し安心しました。
医者の判断ならまだしも、色々な検査を見せた訳でもない一般個人に数値で正確な判断は出来ないと私も考えています。
このような話づらいタイミングにコメントを頂けたことをほんとう感謝しています。
ありがとうございます。

まみ様

まみ様も同じような感じで発覚だったのですね。
妻も抱っこして出掛けていましたし、子供の世話をしながらの妊娠だから疲れるのだと考えていました。
今では家族みんなが何故気付けなかったのかと、自分達を責めて考えてしまいますが。
なってしまったものはしょうがない。
これからは一病息災で前向きに元気に生活していく所存です。
何度もコメント本当にありがとうございます。

ちょま様

そうですね。
これからの事も考えて現在は実家で同居も視野に入れて話し合っています。
サポーターとして、夫として、父として、家族を幸せにする為に精一杯頑張っていきます。
仰る通り、今しなければならない事は妻の事ですからね。
ありがとうございます。

ぶぶー様

実は私も今朝、というか深夜にヤフーブログへ通報しました。
本当は話し合いで解決したかったのですが、残念です。
ぶぶー様も通報してくださってありがとうございます。
もし、1人では動かない事も何件かの通報があれば対応してくれると信じています。


長くなりましたが、このような場を汚してしまって本当に申し訳ありませんでした。
今後は該当記事の削除、訂正、謝罪が行われるまでは通報。
効果無しと判断した場合には誹謗中傷被害にて法的措置を検討していきたいと思います。

また、このような有益な場を今後は特定されないように名前を変えて、こっそり閲覧させて頂きたいと思います。

皆様、ありがとうございました。
返信時間:2015年10月16日 09:53:27   投稿者: ぶぶー さん   職業: 一般市民
参考になった: 30 件 この回答は役に立った まーくすさん

簡単に見てみましたが、ヤフーブログであればここから報告すれば良いと思います。
ブログ記者と直接やり取りするより第三者に入ってもらったほうが良いと思います。
あまり揉め事に関わりたくございませんが、闘病されている奥様をサポートしているまーくすさんのお役に立てば幸いです。
http://blogs.yahoo.co.jp/FRONT/FORM/violation_report.html

ちなみに私も報告を入れておきました。
返信時間:2015年10月16日 09:38:27   投稿者: ちょま さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った まーくすさんへ

患者様のご家族は、これからサポーターとして過ごしていくのです。
私も主人が去年入院し、先生から過酷な宣告を受けオロオロばかりしてましたが
辛いのは主人のほう、と自分を奮い立たせました。

ご家族で少しでも快く過ごしていくためには
些細なことでぶれない器にならないと。

全てを受け入れられるような器になるのは、とっても大変です。
むしろ言ってる私など不可能に近いかも?なのですが(笑)

この病気の症状は人それぞれ全く違い、投薬も、回復の仕方、悪化の仕方も、本当に違います。
先生の意見も違うから、家族は右往左往して、良いと見聞きしたことはすぐ先生に聞いたこともあって嫌われたものでした(笑)

でも結局サポーターとしてやらなければいけないことは、まずは手続きなど事務的なこと、
病人のための衣食住すべての環境整備です。
奥様が人手のあるあちらにいるうちに、やっておけることがたくさんあると思います。

奥様がまーくすさんのご両親を避けて、とありますが
奥様がストレスになろうがそれはこれからは避けて通れません。
私自身もそうでしたが、過ぎてから有難みがわかるものでもあるのかも知れません。
何より、奥様をこんなに大切に思ってくださるまーくすさんをこの世に授けてくださったご両親ですものね。
また、まーくすさん自身もご両親のご病気が心配でしょう。
自分も親になるのだから、経済的なことも考えて奥様に大人になってもらいましょう。
そのための説得はサポーターとしてのまーくすさんにかかっています。

患者様はポジティブな時もあればネガティブな時ももちろんあるので
今よりもっとこれからが、まーくすさんがフォロワーとして、精神的に大変なことが多くなると思います。

例えば、うちの場合、
少し良くなってわがままになった?と思って私の方が文句も言えずイライラしたり、
でも、翌日体調が悪そうに見えると、あんなこと思わなければよかった、と思ってしまったり。
え?心臓の働きが悪いから脳に血流が行かず、それで言動が変なの?怒りっぽいの?と杞憂したり。
健康な自分が疲れているなぁって感じることも多々あります。
だからこそ、今は
「私は今後イヤなおばさんになります!」
と宣言して嫌われるほどうるさく言うこともあります。
幸い主人はかなり回復しているので反撃に出られ胃が痛くなりますが
嬉しい胃痛と思って、うるさいおばさんは譲らず飴とムチは持ったままです。

だから、まーくすさんも、ぶれずに今しなければ行けないことに視点を向けて行きましょう。

そのほうがよっぽど快適に患者様は回復に向かうと思いましす、
サポーターとして生きやすいです。

頑張りましょうね。

報われるから、とか、認められたいから、とか思ってサポーターしてるんじゃないんですもの。
返信時間:2015年10月16日 08:28:33   投稿者: まみ さん   職業: 経験者
参考になった: 32 件 この回答は役に立った 私は胃が痛くて少しドキドキするな〜と思い病院に検査に行って発覚しました。
受診したら即入院で2週間はベットから動いてはいけない状態でした。病状、酷かったんだと思います。
でも、息苦しい、息切れするというのはありませんでした。子供抱っこして出掛けてても全然。
病状は人それぞれなんだと思います。
返信時間:2015年10月16日 08:06:42   投稿者: まみ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った まーくすサンへ

昨日のコメント間違ってまなと書いてしまいました。
まみでしたm(_ _)m
私も、特定疾患の申請しています。
まだ病気が分かったばっかりで、色々不安な事ばかり(私も旦那もそうでした。)だと思いますが先生と相談したりしていい方法にすすめるといいですね(*^^*)
奥さんにもこのブログ見て欲しかったです。
私はこのブログを見て同じ病気なのにこんなことも出来るんだ!こんなに良くなったんだ!とか本当に励みになりました。今でも、不安に襲われるとこのホムペを開いて見ます。そうするとまた気持ちが落ち着くんです。
こんな風になってしまい残念です。
返信時間:2015年10月16日 01:10:59   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った まーくすさんへ

私は入院時EF値17でしたが普段の生活で息切れとかありませんでした。
退院および社会復帰が認められた時はEF値16でした、数日後会社で仕事してました。自転車通勤とかもしてましたよ。

私は、同じ検査数値でも個人々々症状が異なるのは当然の事と思っています。一人々々異なる身体なのですから当たり前。
「この数値だから間違いなくこうなんだ」と言い切る事に対して疑問を持っています。

応援してます。
返信時間:2015年10月16日 01:03:07   投稿者: 通りすがり さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った まーくすさん

初めまして。
奥様が大学病院へ入院されているようですが、ぜひ担当科の看護師へお聞きすることをお勧めします。
大きな病院ではあれば患者の家族ケアについても配慮されていると思います。そこでは適切な各種制度の紹介、アドバイスをいただけると思います。
拡張型心筋症に限らず病気は金銭的にも大変です。お金に悩みを割くことなく闘病できる方はごく一部かと思います。
看護師もそれを理解していますので、変にあしらわれたりしないと思います。まずは一言相談してみてください。

特定疾患は申請されていますか?収入や自治体にもよりますが、大部分の費用が公費で負担されます。申請されていないようであれば医師、看護師へお聞きください。
尚、私も奥様と同病ですが、自己負担は月1万円が上限となっています。
純粋な「医療」としての負担は上限金額におさまりますので、金銭面でも精神的にも少々楽であります。
ご本人のみならずサポートするご家族も大変とおもいますが、頑張ってください。
http://www.shabondama-factory.com
返信時間:2015年10月15日 23:48:43   投稿者: まーくす さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った この場を借りて、皆様に少しお話をさせて下さい。
この内容がこの場に相応しくない事は重々承知しております。
ですが、誤解を招いたままではこのページを妻に見せる事が出来ません。
誤解を解く為にも、私の名誉の為にも、どうか発言をお許し下さい。


ここの古参の方、『なき』さんのブログ内にて

私の話が虚偽の話であり、私が妻を心配していない。

こんな事が掲載されています。
面白おかしく。

皆さんなら耐えられますか?
愛する妻、夫を心配して、不安で、藁をもすがる思いでここに書き込んで。
それがブログでネタにされて、どんな気持ちになりますか?

何度か訂正を求めましたが、ネタにされる一方で訂正も謝罪もありません。
煽られる一方です。

何でこんな事されるのでしょうか?
私はそんなに皆様の気に障る内容を書き込みましたか?
そんなに疑わしい内容を書き込みましたか?

数値や細かい事は私には分かりません。
お医者様から聞いた数値を書いたり、自分で感じたり妻から聞いた病状を書いただけです。
何も変えていません。

何でこんな辛い時に、こんな目に遭うんですか。。。

なきさんのブログは過去のコメントからリンクで飛べてしまいます。
妻にここのページを教えたら、そうでなくてもいつか。
なきさんのブログを見る機会があるかもしれません。
そこで妻はこれが私の事だと判るでしょう。
ハンドルネームや日付、数値、そういった事で。

どうか、皆様。
なきさんのブログから記事を削除する方法、知恵を教えて下さい。
少しでもなきさんと親交のある方がいましたら止めるように説得して下さい。
皆様、お願いです。本当にお願いします。
このままではずっと晒し者なんです。

以下のURLがなきさんのブログです。
10月8日から見ると分かって頂けると思います。
10月13日に見つけてからコメントで訂正を求めています。

http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/MYBLOG/yblog.html
返信時間:2015年10月15日 23:24:22   投稿者: まーくす さん   職業: 一般市民
参考になった: 35 件 この回答は役に立った まな様

ありがとうございます。
やはり同じような状況の方もいるんですね。
とても参考になります。
妻と両家両親ともよく話し合って今後の体制を整えていきたいと思います。
まな様やまみ様に教えて頂いたように保育園の事も早めに話を詰めていきたいと思います。

本当にありがとうございます。
返信時間:2015年10月15日 13:01:32   投稿者: まな さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った まーくすさんへ

私は娘が3ヶ月の時に発病して1ヶ月入院になってしまい、旦那の実家の両親が働いていなかったので預ける事になりました。実際は預けるのが嫌でした。退院してからも少し一緒に暮らしたのですが抱っこが出来ないので、義母が抱っこしていて見ていて辛かったです。
子供が2歳になるまで保育園には預けず義母にみてもらっていたのですが、食べさせたくない物も子供に渡すし、何から何までストレスでした。本当は面倒を見てもらって感謝しなければいけないのですが…なかなか…。
でも、今は保育園に預けていて夜のお風呂だけお願いしているので前みたいなストレスはなくなりました。お風呂は旦那の実家のお風呂に入れてくれて終わったら送ってきてくれます。
私は車の運転の許可がおりてないので保育園のお迎えもお願いしているので、今は本当に感謝しています。

子供とお出かけの件ですが、保育園に通っているので土日だけのお出かけなので旦那も土日休みなので一緒に出かけています。休日出勤になった時は、自分の実家に帰っています。
保育園に入るとお嫁さんの負担も少なくなると思います(*^^*)
上手く文がまとまらなくてすみません(•́-•̀;)
返信時間:2015年10月14日 19:07:09   投稿者: まーくす さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った まみ様

コメントありがとうございます。
妻と同じ年齢、子供年齢も近いので非常に参考になります。
旦那様と一緒に外出は仕事の出勤前等、朝早く、もしくは夕方でしょうか?
それともお休みの日でしょうか?
週1日しか一緒に日中外出出来ない事を考えて、状況によっては私の仕事の営業時間を変更(少し経済的に危険ですが)も考えています。

実は私の実家は近くにあり、まだ両親共に仕事をしていますが2人とも癌を患っています。
そこも不安になりますが、母はパートなので、仮に辞めたとして。
私としては残念なのですが、妻が私の両親を今まで避けてきました。
お風呂なんかはお家に来て、入れてもらうって流れになると思うので、妻は猛反対しそうです。。。
手伝ってもらうしかないと私は考えているのですが、妻としては嫌みたいです。
ストレスも大敵だと知り、どうしようか考えてしまいます。
お風呂は残業がなければいつも私が入れていたし、私が家にいる時間はやれる事は全てやってあげたいのですが。
悩んでしまいます。

まみ様の状況はどうでしょうか?
元々、仲が良かったですか?

質問ばかりで申し訳ありません。
よろしくお願いします。
返信時間:2015年10月14日 15:15:08   投稿者: まみ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った まーくすさんへ

私は28歳で拡張型心筋症を発症し現在30歳で3歳の娘がいます。
私は、公園に行く時もどこへ行くにも旦那がついてきてくれます。
走る事も子供を抱っこする事も出来ないので旦那にお願いしてます。
お風呂も長風呂は出来ないので、旦那が残業の時は近くに住んでる義理の母に頼んで周りに協力してもらっています。
私も最初はどうしたらいいかと悩んでいたのですが旦那と親とか協力してくれているので助かっています。
まーくすサンも大変だと思いますが奥様を支えてあげてくださいね(*^^*)
返信時間:2015年10月14日 13:18:41   投稿者: まーくす さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 補足です。
ある拡張型心筋症の方のブログにて誤解や情報不足を指摘されましたので、少し情報を足していきます。
その方のように健常者が成りすましの質問をしているように感じた方がおりましたらお詫び申し上げます。
私としては少しでも情報が欲しいので、どんな些細な事でも教えて頂けると助かります。
まだ足りない情報や聞くべき事がありましたらお医者様に次回聞いてみます。

妻は発覚した日に入院と言われましたが、準備したいと伝え翌日から入院しています。
現在、子供への影響を考えて投薬や手術は行っておりません。
状況次第で母体優先の為にする可能性もあるみたいですが、今のところはしていません。
病室で毎日色々検査をしているようです。
昨日、お医者様から出産のタイミング、その後に悪化しやすいので、場合によっては電気ショックや人工心臓と伝えられています。
しかし、妊娠によって発症したわけではないようです。
妻が高校生の頃に一度心電図で引っかかったみたいで、どうやらその頃から徐々に悪くなってきたようです。
ゆっくり変化してきた分、心臓はEFの数値以上に安定しているようにも見えると言っていました。
面談は妻も含めてだったのですが、その時は出産に関しての事がメインで、拡張型心筋症の質問は予後の事など妻の手前なのか、もう少ししてからその事についてはお話しましょう。
まずは出産を無事に終わらせましょう。
で話は途中で切られてしまうような感じでした。

私が心配していないように感じる方もいるかもしれませんが、愛する妻の事、心配しないはずがありません。
頭が狂いそうなくらい心配です。
なかなか会いに行けないのは神奈川と三重で距離があり、自分一人で美容室を経営している身からすると休業が続くとお客様は離れ、借金を抱えて廃業。が容易に想像出来るからです。
開業から1年、ローンも抱えて、年収は人並み以下。
妻も子供も守る為に仕事を簡単には休めない環境だと分かって頂けると幸いです。
週1日、火曜日のみの定休日なのでその日に新幹線で病院に行っています。
一昨日の月曜日は予約が空いていたので、休業しましたが、これは何度も使えない手です。
同情をして欲しい訳ではありません。

少しでも幸せな家族の時間を長引かせたい。
だから予後を改善する同じ病気の方の生活の仕方が知りたい。

難しいと知りつつ、出来れば病気が治って欲しい。
だから何か心筋シート等、新しい情報が知りたい。

そう思って書き込みました。
毎日、ネットで仕事の空き時間や夜中に病気の事を調べています。

他に何を話せは信じて頂けるのでしょうか。。。
返信時間:2015年10月13日 18:27:46   投稿者: まーくす さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 毎回返信遅くなってしまって申し訳ありません。

にゃほ様

本日、妻の病院に行き、お医者様の説明を聞いてきました。
幸いBMP?は40くらいであまり大事にはなっていないとの事で少しホッとしました。
しかし、出産のタイミングや出産後に急激に悪化もありえるそうなので、注意が必要みたいです。

妻とも少しゆっくり話せたのでにゃほ様からお聞きした保育園の事も少し話せました。
こういう事が早めに分かっているとバタバタしないで済むので助かりました。
ありがとうございます。
退院のタイミングがお薬調整や急激に悪化しないか等で結構変わってしまうそうなので、分かり次第行動していきたいと思います。
どうやら早ければ今週中に無痛分娩?で出産するそうです。


詠み人知らず様

EF14%だとやはり大変な苦しみなのでしょうね。
妻はあまり口に出さなかったので、ここの過去のコメント等を見て大変なのだと今更認識した次第です。
しかし、14%から50%まで回復するとは、大きな希望になります。
ありがとうございます。
返信時間:2015年10月10日 22:07:23   投稿者: 詠み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った EF14%でした。確かに14%の時はしんどかったです。チョット動いただけで息切れがしてました。入院して薬の投与で今EF50%ぐらいです。今は無理せず普通の生活してます。
返信時間:2015年10月09日 15:14:40   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った まーくすさん

私は心不全をおこし、救急搬送され、入院中に拡張型心筋症と診断されました。
入院中、退院後も一月半は実家の母が、一緒に暮らしてサポートしてくれました。
奥様は出産もありますし、サポートはかかせないと思います
また、わたしは育児休暇から復職しており、就労中ということで保育園に預けておりました。そのまま保育園の利用ができるのは幸いでした。
それでも送り迎えさえもできず(自分のペースで行える、もしくは行わない家事とは違い、ペースを乱す子どもの世話は、大変厳しいと思います)、主人の母が子どもの送り迎えを一手に引き受けてくれました。退院から四ヶ月たった今もお迎えは毎日行ってくれてます
保育園に預ける手配はすぐにしたほうがよいように思います
疾病でも診断書を提出(市町村によって違うかもですが)すれば預けられるはずです。
拡張型心筋症は病状がすすむと心不全をおこしやすい病気です。また、心不全を起こす前に診断された場合は、適切な服薬などにより、病気の進行を遅らせることもできる病気だともきいてます。
治療を進めながらの育児は大変だと思います
事情を両家に伝え、バックアップ体制を早めに整えますように。お仕事しながら本当に大変ですね。お体に気をつけて。奥さまを支えて差し上げてくださいね。
返信時間:2015年10月09日 09:10:20   投稿者: まーくす さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 遠山様、にゃほ様

コメントありがとうございます。
また、返信遅くなり本当にすみません。
少し気持ちの整理がつかなくて(今もですが)

16%がEFであればやはりあまり良い状態では無いのでしょうか。
来週の火曜日に循環器内科の先生に説明を受けるかと思うのですが。
やはり心配で。

子供の出産に関しては少なくとも子供は安全に出産出来るようです。
先週推定2100gでその2週間後出産との事で、少し早産気味ですが、問題無いとの事です。
心臓が悪いのに普通分娩なのが、心配ですが。

それとにゃほ様にお伺いしたいのですが、お子様2歳との事ですが、まだまだ外で走って遊びたい盛り。
私の休日なら遊んであげられるのですが、にゃほ様とお子様だけで外に出る時はどうしているのでしょうか?

どこかへ走って行ってしまった時に追いかけるのが厳しいかと思います。
やはり両親など身近な方と一緒に外出しているのでしょうか?

質問ばかり、長文で申し訳ないです。
ご教授の程、よろしくお願いします。
返信時間:2015年10月07日 12:42:48   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った まーくすさん

参考になるかどうか分かりませんが、EF値、私18%でした。正常値は60%から80%だったと思うのですが、お医者さんからは、EF値は若いと基準値が高くなるから低く出やすい。18%しか動いてないということではなく、私の年令(43)なら、40%ぐらい動いてると考えられると言われました。
きっと、診断されて、ネットで調べて、結構絶望的なのがいっぱい載ってるんで、奥さまもまーくすさんも不安でいっぱいだと思います…
入院中も退院してからもこのページで勇気をもらいました。奥さまにすすめてあげてください。入院中、スマホで恐いページ見てると辛かったです。私も2歳児の母です。奥さまの支えになってあげてくださいね。
返信時間:2015年10月07日 08:51:40   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った まーくす さん、お初です。
ご心情、お察しいたします。

心機能が16%と言うのは、EF値(血液を押し出す力)のことではないでしょうか。
ご存知のとおり、心臓には血液を下肢から吸引する右心房⇒右心室⇒肺⇒左心房⇒左心室の順に流れます。この時の左心室が全身へ血液を送り出すポンプの力をEF値と呼び、%で表示します。

当然、駆出率が下がれば全身への血流量は消費エネルギーに対して不足しますから、全身症状としては、倦怠感・息切れ・めまい・むくみ・意識障害が、程度に応じて出現します。

奥様が御懐妊とのこと、心筋症との関連性も含めて、産婦人科だけではなく、心臓循環器が併設であれば、連携を取る必要があろうかと存じます。

拡張型心筋症の妊婦さんでも出産しているケースは多々ありますから、主治医とよく相談されてください。

元気な赤ちゃんが誕生することを楽しみにしております。
返信時間:2015年10月06日 20:01:03   投稿者: まーくす さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 初めて投稿します。
本日、妻が拡張型心筋症と診断され、医師から心臓が16%しか動いていないと説明されました。
私は29歳、妻は30歳、子供はもうすぐ2歳と来月生まれる子供が妻のお腹に宿っています。
正直、頭の中がグチャグチャで整理出来ていないのですが、この16%というのはどんな状態なのでしょうか?
同じ病気の中でどれくらいの進行具合なのでしょうか?
もちろん、やれる事は全てやって何十年も生きてもらいたいです。
しかし、後悔しない為にもどのような状態か知りたいのです。
妻は里帰りから発覚で気軽に会いに行けない距離なので、お医者様には頻繁には会えません。
返信時間:2015年10月05日 11:33:15   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った みなさん、ご無沙汰をしておりました。
レスを見ると、心不全全般に対して有用な情報が多くなってきたなぁ!といった印象でしょうか。

当方は、あれから無投薬を継続中で、心筋の変化やQOL、様々な検査を行って2年を過ぎようとしてます。

わかってきたことは、心不全には様々なタイプが有り、一括りで同種の投薬をすべきではないということです。
即ち、心筋の損傷範囲や進行速度、医師の所見で投薬を微調整する必要があるということです。
私も完全な無投薬ではなく、腎臓、肝臓、肺などの蛋白や機能を見ながら、必要であれば、適材適所で投薬しています。この投薬の微調整がピンスポットで当たれば、恐怖におののくような症候群ではないこともわかってきました。

慢性化が進行する大きな影響が、「疾患に対する恐怖(過剰ストレス)」だということもわかってきました。
大学内でマウスの臨床試験でわかったことですが、人工的にDCM状態にしたマウスに対し、睡眠を妨げる実験を行ったところ、確実に心筋が線維化し、心臓全体の48%機能不全で死んでしまいました。

結論として、現在残っている正常な心筋を維持できれば、投薬を続けQOL(正常な生活)も営めるということです。
ヒントは、「自律神経にある」とだけ申し上げておきます。(臨床試験中ですから)

また有用な情報がわかり次第、ここに上げていこうと思います。
返信時間:2015年09月30日 07:18:03   投稿者: 匿名希望 さん   職業: 経験者
参考になった: 31 件 この回答は役に立った 心筋シートが承認されましたが、その治療をされた方、される予定の方いらっしゃるのですかね?一部条件付きとの事ですが、その条件というのもわかりません。これだけ早期の治療が必要な方が沢山いるのだからすぐ取り掛かってほしいものです。
返信時間:2015年09月28日 13:04:38   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 8/3に投稿した際に、特定疾患の更新書類に
医者がDCM所見なしの記入をした旨を書きま
した北の勝々です。
更新できるか不安でしたが、無事承認されまし
たことをまずは報告します。
現在は、メキシチール300mgの処方が無く
なっていますが、大きな変化はなく、前と変わ
らずストレスを感じた時に不整脈がでます。
それと8月にあった会社の定期健康診断で「完全
右脚ブロック」と「Ⅰ度房室ブロック」を指摘
されました。「完全右脚ブロック」は以前から
でしたが「Ⅰ度房室ブロック」は初めてでした。

皆さん、季節の変わり目で寒暖差が大きくなって
きます。どうかご自愛ください。
返信時間:2015年09月26日 15:08:43   投稿者: ベテラン10 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った エス子 さんへ
応援ありがとう心強いですy(^ー^)y
負けないよ絶対!

あ、それと僕の場合心房細動が起きる兆候としては
胃の痛み吐き気がありそれに加えて暴食すると引き金に
なります参考までに
返信時間:2015年09月20日 22:39:29   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ベテラン10さん


すべての手術のご成功をお祈りいたします。
お辛いご様子に心痛みますが、どうか負けないでくださいね。
力無く及ばずながらも、せめてもと応援させていただきます。
返信時間:2015年09月19日 21:10:37   投稿者: ベテラン10 さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 久しぶりの投稿になります前記事のアブレーションに
ついてです
僕の場合今まで心房細動が起きても2~3日ぐらいで治っていたのですが
今年に入って立て続けに7月8月9月と3連チャン止まらなくなり入院して
ショッカーで戻して貰いました一週間我慢するともう心不全が酷くなって

そして10月半ばにアブレーション受けることになりました
どうなることか今から心配ですとくに尿道カテーテルが(汗)(笑)
それと最近息切れが酷く辛いですなので受けれる手術はすべて
受けようかとぐちゃぐちゃ悩んでもしょうがないし
アブレーション成功すれば今度は両心室ペースメーカーを入れようと
思ってます気持ち前むきに考えないと
発症してから今年で10年目になりまス
カテアブで不整脈抹殺してやる!(笑)
俺も頑張るみんなも頑張ろう
返信時間:2015年09月19日 19:33:41   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った もりりんさん

アブレーション、何度も受けると聞いたことがあったけど、そういうことなんですね
一度受けて、不整脈がなくなるのもすごい
教えていただいてありがとうございました


ところでみなさん、この病気になったかた、心不全で入院されたかた、保険はどうなさっているんでしょうか?
私は継続ができなくなりそうで、悩んでます…
入れる保険なんてあるのですかね(;_;)
返信時間:2015年09月17日 17:58:44   投稿者: もりりん さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 気仙さんへ

インスタントラーメン大好きです! 今は塩分制限であまり食べられなくなりましたが、最近はインスタント食品もいろいろ研究され カロリー、塩分控えめ とか 食物繊維やビタミンを含んだ物も多くなりましたね。 もちろん要注意ですが、ちょっと嬉しい情報でした。
今まで安売りの食材を適当にまとめ買いして、食材ありきで冷蔵庫の残りをみながら料理していましたが 今は栄養別の食品の表示を参考にして買い物をするようにしています。
食べることが好きで、好物をつい沢山食べてしまいますが 一人用の小分けの仕切りのあるワンプレートの食器も使ってみようと思います。



まりりんさん、 にゃほさんへ

アブレーションは不整脈の原因となる異常興奮部位を選択的に焼灼して不整脈をおこす信号をブロックする治療法ですが、焼灼する箇所が多かったり発見されていない箇所があったりすると1度では焼灼しきれず2~3回施術する方もいるようです。
幸い私は1度で 今のところ不整脈は全く出ていません。
私の使っていた抗不整脈薬アミオダロン(アンカロン)は副作用が心配な薬なので使用しなくてもよくなるのは有難いです。

人によって多少違いはあるかもしれませんが、私はカテーテルを両足のつけ根と首から入れてやりました。点滴で軽く眠ったような状態でやったので苦痛はほとんどありませんでしたよ。
病院にカテーテルアブレーションのしおりがあると思うので、お医者さんに言えば貰えるんじゃないかな。

どきどきすると不安で心配になりますよね。
お医者さんに不安に思っている事を話してみるとよいと思います。
どうか無理をなさらず、疲れたらひと休みして できるだけのんびりとお過ごしくださいね。
返信時間:2015年09月17日 13:28:59   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った まりりんさん

カテーテル検査を無事に終えたとのこと、ちょっとほっとしましたね(^^)
検査中に心房細動とかちょっとドキッとしますね。診断がはっきりでたのは前進ですね
わたしも不整脈が増えてきているみたいで。
アブレーション、また教えてくださいね。
どうかお大事に(^-^)/
返信時間:2015年09月17日 09:20:55   投稿者: まりりん さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 8月に投稿したまりりんです。
また聞いていただきたくて再投稿しました。
先週心臓カテーテルを施行しました。
麻酔の時だけチクで後は苦痛なしでした。カテーテル施行時に上質性頻拍、心房細動がでてしまい、カウンターショックで収めてからカテーテルをやったようです。結果、特発性拡張型心筋症、不整脈がわかり、病室に戻ってからは心室頻拍もでてしまいましたが自覚症状はなかったです。
先生は10月末にアブレーションをやったほうがいい、内服も始めてくださいと言われメキシレチン塩酸塩カプセル100mg、分3、エナラプリルマレイン酸5mg、ビソプロロールフマル酸塩錠0、625 1日1回朝です。
時にドキっとなる程度でたいした症状はありませんが仕事は休み、体重を減らすこと、バランスのいい食事、良く眠るを心がけています。
このほかにアドバイスがあればまた教えてください。
よろしくお願いします。
返信時間:2015年09月17日 01:10:20   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った もりりんさんへ
すみません。『多品種のおかず』が良い理由を書き忘れていました。

また、ビタミンB1を例にします。
女性の一日の推奨摂取量は1.1mgです。これを豚肉だけで摂ろうとすると、約100グラムの豚肉を毎日食べることになります。これは無理ですね。

栄養を考えると『ビタミンB1が多い食品』に目がいきますが、表に載っていない「豆腐(絹ごし)」「なす」「イクラ」「みかん」「スイカ」「パイナップル」その他にも少し含まれています。

つまり、多種類のおかずを食べていれば、それぞれは少ない量であっても、積算すると結構な合計量になるんです。私がおすすめしたサイト内の記述に『普通に食べていれば不足することは無い。』と書いてあるのは、この事を指します。


ちなみに、ビタミンB1含有量のトップは意外にもインスタントラーメンですが、これには要注意。昔、インスタントラーメンばかり食べていた人達にビタミン不足の栄養失調が多発しました。その対策としてビタミンB1などを添加したのです。添加されていないものも多いから、あてにしないでください。
返信時間:2015年09月16日 17:34:32   投稿者: もりりん さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 気仙さんへ

ご回答有難うございます。
好き嫌いなく幅広く適量をとることが大事なのですね。
ご紹介いただいたサイトは分かりやすく大変参考になります。
利尿剤を長く使っているとカリウムなどは尿と一緒に多く排泄されてしまうので意識して摂らないと不足してしまう事などわかりました。
これからいろいろと利用させていただきますね。
鉄分とビタミンを一緒に摂ったほうが良いこと等も具体的に食品をあげていただいて参考になりました。
あとは、これらの食品を使った献立を考えないと・・・ まずはレパートリーを増やすよう努力しますね。(この歳になって今更でお恥ずかしい・・・)

今は、例えば汁物は具沢山のものを一日1回だけにするとか 肉類は買ってきてすぐ小分けして冷凍し一回に使う量を制限してしまう等していますが、体調によっては手間をかけず楽したいと思うこともあります。
毎日3回、一生のことですからストレスにならないようにしたいと思います。

アドバイスありがとうございました。
返信時間:2015年09月15日 12:24:58   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った ラーメン屋さん!

お元気そうで何よりです。
5年経過10年経過で 予後順調な方々の書き込みも
勇気をいただき参考にもなります。

今後とも また近況報告よろしくお願いいたします。
返信時間:2015年09月15日 07:08:28   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った もりりんさんへ

心臓病にとって食事は大事ですね。私が2回うっ血性心不全を起こした原因もストレスと栄養不足でした。今は反省して改善しました。


食事は『好き嫌い無く、多品種のおかずに適量の主食』が良いようです。
栄養を摂るためにいっぱい食べる必要は無くて、個人の必要カロリー程度で十分です。その点、宅配の療養食は、おかずが多くて良いですね。私には価格的にキツいですけど・・・。


例えば、ビタミンB1が欠乏して心不全を起こす病気が脚気(かっけ)ですが、ビタミンB1が多く含まれる豚肉、ぬか漬け、玄米などは割りと食べていませんよね。でも、うなぎ、たらこ、ハム、ベーコン、鯛の刺身、グリーンピース等にも含まれていますから、意識すれば摂りやすくなります。


貧血も心臓に良くありません。
多くは鉄欠乏性貧血なので、たんぱく質(魚介類、肉、卵、大豆製品、乳製品)、鉄分+ビタミンCのセット、ビタミン類(新鮮な野菜・果物)を摂ってください。
なお、ビタミン類はサプリメントでは無く、食品から摂る方が良いようです。事実、サプリのビタミンCを摂り過ぎると下痢をしますが、野菜や果物では下痢はしません。


便秘や胃腸不良も良くないようです。
私が毎日ヨーグルトを食べだしたら、子供の頃から続いていた胃腸不良が霧消したので驚きました。ヨーグルトは、使われている乳酸菌または酵素によって効能が異なり、個人ごとに合う、合わないが有りますから、ご自分に合うヨーグルトを色々試してみてください。私は胃腸用に生協の安いプレーンヨーグルト、風邪予防にR-1ヨーグルトを食べています。


最後に、私がお世話になっているWeb site『栄養別食品一覧』はこちらです↓
http://www.eiyoukeisan.com/calorie/nut_list/index_nut.html
返信時間:2015年09月14日 20:52:08   投稿者: もりりん さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 久しぶりに書き込みします。3月に投稿したもりりんです。
4月から病院を市立病院から医大に移しました。
その頃から心房細動、心房粗動で入院しては徐細動器で治し経過をみて退院。 を何回か繰り返し、7月にカテーテルアブレーション(心筋焼灼術)の施術を受けました。
今は不整脈がでることはなくなり落ち着いていますが 根治したわけではなく、施術の際、心室頻脈も見つかった為 今後、心不全が進んでいく過程で いずれはCRT-Dを植込まなくてはならないだろう。と言われています。
エス子さんやサイボーグ21号さん他、経験者の方々の書込みに勇気をいただいて覚悟はしているのですが、私のようにワンクッションおいて植込みをした方がいらっしゃいましたら経過などお聞かせいただけるでしょうか。
また、カリウムが不足すると不整脈が出やすくなると言われましたが、食事だけではなかなか数値が上がらずスローケー錠やアスパラカリウム錠などカリウムを補う薬をだしていただいています。 カリウムに限らず、経験者様やご家族様で日頃の献立で工夫されている事がありましたら教えていただけると嬉しいです。
料理のレパートリーが貧弱で最近では宅配食のチラシをついつい熱心に見入ってしまいます;;;
返信時間:2015年09月14日 09:49:50   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 元気なラーメン屋さん!

覚えてます、覚えてます!
このページ、病気になってから知って(今年の5月)全部読んだのですが、ラーメン好きだし覚えてますよー!
お仕事まで完全復帰とは!すごいです。がんばっておられますね。
でも、無理はしないでくださいね。心臓リハビリ、私もはじめてます。がんばりましょうね。
利尿剤、よくなって切れるんですねー
朝、私は飲むのですが、子ども連れて出掛けると困るときあって。一生飲むのかなぁと思ってました...希望をもってがんばります(*^^*)
昔の書き込みしてた方が、数年して書き込みをしてくださると、うれしくなりますね!
わるくなってるかたももちろんいらっしゃるでしょうが、そんな書き込みも、調子にのらないように自戒するきっかけになりますし。
何か、すっごく嬉しかったです!
ありがとうございました(^-^)/
先の書き込みしたあとに更新して元気なラーメン屋さんの書き込み読みました。記事が前後してごめんなさい~(^-^)
返信時間:2015年09月14日 09:32:15   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った hiroさん

最初に入院されたのは心不全をおこしたのでしょうか?
退院後、症状が入院前と変わらず良好ということなんですかね。
特に気をつけておられることや医師からの指示はありましたか?
診断されても、元気に過ごせる方がいるのは、羨ましいし、希望がもてます♪
私は、心臓の数値はよくなってきているのですが、不整脈が増えてきてます...

これから寒くなってくるし、みなさん悪化しないようにがんばりましょう!
返信時間:2015年09月14日 09:31:44   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った hiroさん

最初に入院されたのは心不全をおこしたのでしょうか?
退院後、症状が入院前と変わらず良好ということなんですかね。
特に気をつけておられることや医師からの指示はありましたか?
診断されても、元気に過ごせる方がいるのは、羨ましいし、希望がもてます♪
私は、心臓の数値はよくなってきているのですが、不整脈が増えてきてます...

これから寒くなってくるし、みなさん悪化しないようにがんばりましょう!
返信時間:2015年09月14日 09:27:04   投稿者: 元気なラーメン屋 さん   職業: 一般市民
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 2010年に書き込みさせてもらった元気なラーメン屋です。5年たちましたが、薬は利尿剤がなくなり、週2回の心臓リハビリと言う物がはじまりました。固定自転車を30分漕ぐのですが、今まで運動を控えていたので、辛いです。治療の方法も日々、進化ですね。EFも50まで回復しいてます。当時は余命3年と言われていたのに。今は仕事も完全復帰です。
返信時間:2015年09月13日 10:56:53   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った hiro さんへ
それは 直接、医者に聞かなかったのですが?。
そういう情報はここでなくても 他でもいくらでも拾えるはずです。
しかもhiro さんとは真逆で、完治するどころか一向に改善されていない方も見に来ていると思います。
そういう質問は具合の良くない方の心臓に負担をかけます。
この掲示板は 病院では頭が整理出来ていなくて医者や看護師に聞き忘れたことや聞けなかったことを、他の経験者から聞いて情報収集をするところです。
よろしくお願いいたします。
返信時間:2015年09月12日 15:13:10   投稿者: hiro さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症と診断されて3年になりますが退院後、何事もなく過ごしています。拡張型心筋症は、完治する病気ですか?あまり病気の実感がないのですが
返信時間:2015年09月12日 15:12:14   投稿者: hiro さん   職業: 一般市民
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症と診断されて3年になりますが退院後、何事もなく過ごしています。拡張型心筋症は、完治する病気ですか?あまり病気の実感がないのですが
返信時間:2015年09月09日 16:58:24   投稿者: まみ さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った たはサン
初めてまして。3歳のママしてます。
私は、2人目希望してるのですが、最初の主治医には2人目諦めて下さいと言われました。でも、諦めきれず次の主治医(主治医を変えてもらったので。)に相談した所、大阪の病院だと大丈夫かもしれないと言われたました。私は東北に住んでるので遠くて行く事が出来ないのですが、はたサンは近くの病院で産まれるのですか?昨日も先生に相談してきたところ少し調べてみますという返答でした。
薬なども中断してるのでしょうか?色々教えていただけたら嬉しいです。
返信時間:2015年09月04日 17:42:31   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った こちらも吉報です。
本当に、早かった。。

「細胞シート」承認へ…再生医療を早期承認化 読売新聞 9月2日http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150902-00050105-yom-sci
返信時間:2015年09月02日 06:07:10   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 8月20日の、そうさんへ

私も拡張型心筋症の患者です。心不全は2回やってます。鎮痛剤(頭痛薬)は要注意ですよ。

私は足にも障害が有るので、我慢できない時だけ『ロキソニン』を飲んでいますが、主治医からは「処方はするけど、ロキソニンは心臓に悪いから、常用しないで。」と言われています。以前は、心臓への負担が少ない『カロナール』を処方されていました。これは弱い鎮痛剤だから効かなかったんです。


鎮痛剤には痛みを止める原理が異なるもの、効き目の強弱などが有ります。また「この病気には使っちゃだめ!」という場合も有るのです。例えば、通風の痛みには『ロキソニン』が良いのですが、誤って『バッファリン』を飲んだ場合には痛みが逆に増します。


鎮痛剤に限らず、薬の中には『心臓病のひとは使えません。』というものが多いです。事前に薬剤師に「これ、大丈夫?」と聞いてみるか、医師に相談することをおすすめします。
返信時間:2015年09月01日 09:28:57   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 医学が進んでいくことはうれしい限りですね。小さなお子さんの病気と戦う家族の方の記事を読むたび胸が痛かったです。まずは一歩前進ですね!

先月は体調もよくなり、自信をもって検査にのぞみましたが、今日はどうかなぁ
ここのところ、天候のせいなのか薬のせいなのか、立ちくらみ、胸痛、動悸が前回より頻繁です...毎日ほぼ変わらなかった体重が、今回は1日での一キロ程度の増減もあるし、なんだろうなぁと不安です。
今日の検査は心臓エコーと、運動負荷検査。ちょっと憂鬱ですが行ってきます。
返信時間:2015年08月30日 15:52:52   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 心不全患者にってとtも明るいニュースが飛び込んでききたので皆さんにお知らせいたします。

補助人工心臓の治験、子供9人全員生存 東大公表

東京大は29日、ドイツの医療機器メーカー、ベルリンハートが開発した小児用補助人工心臓「EXCOR(エクスコア)」の国内での臨床試験(治験)で、装着した子供9人全員が現在まで生存し、健康状態の改善にも効果があったとする結果を公表した。

治験の一部の成績を基に厚生労働省は6月に国内販売を承認、8月からは保険適用されている。

東大と大阪大、国立循環器病研究センター(大阪府吹田市)で治験を実施。平成24年8月から今年4月にかけて、おおむね1カ月で死亡するとみられる重症の心不全を患う0~13歳の9人に装着する手術を行った。装着期間は平均250日以上で、全ての子供が生存。重い合併症が出た子供もいたが、生活に支障がない程度にまで回復した。9人のうち5人はすでに心臓移植を受けたとしている。

補助人工心臓は、心臓のポンプ機能を支援する形で体外に装着し、移植を待つ間のつなぎとして使われる。

東大の小野稔教授(心臓外科)は「日本のあらゆる地域で、心不全の子供の命を救う治療を進めたい」と話し、新たな治療施設の認定に向けた作業を進めていることを明らかにした。

小児用の補助人工心臓をめぐっては今年1月、未承認のためEXCORを使えなかった6歳未満の女児が脳死となり、両親が早期承認を求めるコメントを発表。厚労省は「医療上の必要性が極めて高い」として優先的に審査を実施した。
返信時間:2015年08月24日 23:02:48   投稿者: まりりん さん   職業: 一般市民
参考になった: 29 件 この回答は役に立った にゃほさん

回答をいただきありがとうございました。
肘ですか、確かに神経の近くですね>_<
高額医療の手続きも明日にする予定です。
費用もだいたいのことがわかり安心しました。
一年程前に頻拍になり一瞬わからなくなりそうな時がありました、考えてみたらその頃から悪かったのかもしれません。いずれにしても検査しなければ前に進むことができませんので怖がり、痛がりの私ですが頑張ってみます。
ありがとうございました。
返信時間:2015年08月24日 15:28:37   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った まりりんさん

それは心配ですね。
カテーテル検査は個人的な経験ですが、麻酔が痛かったのと、押しながら管を入れていくとき、肘が痛かったです(^_^;)神経の近くだかららしいです。
私も高額医療限度額の申請をしといたので、一か月入院で医療費はこみこみ11万だったかな。
しっかりみてもらって、安心できるといいですね!
返信時間:2015年08月23日 22:39:43   投稿者: まりりん さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 匿名希望様

回答をいただきありがとうございます。
とても参考になりました。
かけている保険にも問い合わせしてみようと思います。
相談する友達もいないためここ数日一人で考えてこんでおりました。
精神的に楽になりました。
返信時間:2015年08月23日 20:02:43   投稿者: 匿名希望 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った まりりんさんへ
私は特発性拡張型心筋症と診断されて、すぐに特定疾患の申請をしました。保険会社に問合せしたら保険で入院費20万おりましたし、更に難病特約で300万おりました。更に携帯電話の基本料(950円)が無料になりました。特発性拡張型心筋症と確定診断されないことをお祈りしますが、もし確定診断されたらあくまでも参考にしてみて下さい。申請しない方もいますし、申請しても受理されなかった方もいます。申請を勧めてくれる医者もいますし、申請を勧めない医者もいます。最終的にはご自身の判断になると思いますのでこのサイトの過去の書き込みが大変役立つと思います。
返信時間:2015年08月23日 16:49:20   投稿者: まりりん さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 匿名希望さま
早速回答していただきありがとうございました。
とても参考になり、精神的にも落ち着いてきました。
しっかりみてもらおうと思います。
返信時間:2015年08月23日 12:46:55   投稿者: 匿名希望 さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った まりりんさんへ
二週間の入院と心カテ込みで10万円ぐらいだったと思います。もちろん保険も適用ですし限度額の申請もしましたよ。だから10万ぐらいで済んだと思います。痛みは確かに注射が痛かったですが、カテーテルの先が心臓まで進んで来た時のなんとも言えない感じが気持ち悪かったです。ご参考までに。
返信時間:2015年08月23日 10:14:38   投稿者: まりりん さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った はじめまして。
私は47歳の主婦です。午前中のみパートで働いています。
パート先で6月に健康診断をしたところ心電図に異常が見られ心エコーをやったところ心臓がかなり弱っているから大きな病院で精密検査をと言われ、先日レントゲン、心臓エコー、24時間心電図、血液検査、を行い、心筋症の疑いがあると言われました。
来月心臓カテーテルを行う事になりました。
この検査は苦痛を伴うものでしょうか?
先生に聞きましたが麻酔だけが痛いだけ、との返事でした。費用もかなりかかると聞きそちらも不安です。
経験者の方情報をください。
毎日が不安でたまりません。
返信時間:2015年08月23日 10:12:54   投稿者: まりりん さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った はじめまして。
私は47歳の主婦です。午前中のみパートで働いています。
パート先で6月に健康診断をしたところ心電図に異常が見られ心エコーをやったところ心臓がかなり弱っているから大きな病院で精密検査をと言われ、先日レントゲン、心臓エコー、24時間心電図、血液検査、を行い、心筋症の疑いがあると言われました。
来月心臓カテーテルを行う事になりました。
この検査は苦痛を伴うものでしょうか?
先生に聞きましたが麻酔だけが痛いだけ、との返事でした。費用もかなりかかると聞きそちらも不安です。
経験者の方情報をください。
毎日が不安でたまりません。
返信時間:2015年08月23日 01:18:04   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 31 件 この回答は役に立った 上記の投稿で 間違えがあるので…
訂正させていただきます。
転院出来た 大学の悪い噂をしたのでは、なく
悪い噂を聞いてしまったの間違えです。
気分を害する様な間違えをしてしまい…
本当に 申し訳ありませんでした。
返信時間:2015年08月23日 01:11:49   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 父と同じ病気の方が たくさんいる事をしり…
心痛な思いです。

父は、拡張型心筋症が原因の心不全…心室細動で倒れてから もうすぐ2ヶ月がたちますが
最初の病院が とても良い先生で 倒れる前に掛かっていた大学病院の先生に 密に連絡をしてくれ
4日前に…人工呼吸機が外れないのに 転院する事が出来ましたが、私には、不安があり、相談したく ここにきました。
不安と言うのは、浮腫みもとれ、記憶力もよみがえってきたし おそらく…脳の方は 大丈夫だと安心してきたところですが、転院した もともとの大学病院は、評判が悪く…すぐきる(手術)モルモットにされた等の噂をしてしまい、転院して まだ
4日で 人工呼吸機をしていないと 無理な様子(心臓のはたらきが 弱すぎる)なのに 来週の火曜日にカテーテル、その次は、埋め込み式AEDの手術をすると 言われ…月曜に説明を受け サインする事になりましたが、人工呼吸機をしたままで手術しても大丈夫なのでしょうか?
誰か ご存知の方がいたら 教えてほしいのですが
どうか 宜しくお願い致します。
返信時間:2015年08月22日 00:28:37   投稿者: そう さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った にゃほさん

アドバイスありがとうございました!!

まさににゃほさんがおっしゃっているような症状が出ており、
私の母も心不全を起こしていたので
もっと助けてあげれることがたくさんあるなと思いました。

母は私に心配されたくないのか、病気のことや飲んでいる薬のことを何も教えてくれなかったので、
知ってて当たり前のような質問をたくさんしてしまいすみません、、、

でも、元気に過ごされている方がたくさんいらっしゃるというだけで、ものすごく励みになりました!

私はまだまだ拡張型心筋症の知識がない状態なので、
これからもっとサポートができるように頑張ります!

ありがとうございました!!!
返信時間:2015年08月21日 10:48:50   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った そうさん

お母様、心配ですね
でも、この掲示板見る限り、元気に過ごしている方たくさんおりますから、お医者様の言うことをよく守り、過ごされるとよいですよ!(^^)
薬はいろいろ制約があるので、お薬手帳を持って主治医にご相談ください。
ちなみに私は市販の痛み止めはオッケーもらって飲んでます。
拡張型心筋症から心不全をおこされる方がいます。(私もそうですが。)睡眠不足や塩分のとりすぎには注意が必要です。また、体調が優れないときには早めにお医者さんにかかってくださいね!(息苦しいとか、動悸、目眩、体重の二三日での一キロ以上の増加)ほっておくと、心不全をおこして私のように救急車で運ばれるはめになります。運ばれて初めて拡張型心筋症だと診断される方も多いです。(私もですし、過去のこのページにもいっぱい(^_^;))
手伝ってくれるとうれしいことですが、私は心不全をおこしたので、立ったり座ったり、重いものを持つのは嫌ですね…洗濯物を主人が干してくれるのがすごく助かってます。また、薬の副作用か、朝は活動がゆっくりじゃないとしんどいです。
お母様、お大事に~(^-^)/
返信時間:2015年08月20日 13:04:48   投稿者: そう さん   職業: 一般市民
参考になった: 30 件 この回答は役に立った 母が拡張型心筋症と診断され緊急入院しました。
2週間ほど入院をして今は退院をしたのですが、
家族としては何をしてあげればいいのかわからず不安な毎日です。

本人は入院が決まるまでただの風邪だと思っていたので、拡張型心筋症とわかり入院してからは本人も何をしたら苦しくなるのかダメなのかがわからずものすごく不安なようです。

今は病院で処方された薬を飲んでいますが、
拡張型心筋症の方が病院以外の市販の薬で飲んでもいいものはありますでしょうか?

母はもともと片頭痛持ちで頭痛薬は頻繁に飲んでいましたし、
全身にアレルギーで湿疹があるため強いかゆみどめの薬も皮膚科でもらっておりました。

拡張型心筋症と分かった今、そういった市販の薬やかゆみどめは飲まないほうがいいのでしょうか?特にかゆみがひどくつらそうでなんとかしてあげたいです・・・

他にも家族にしてもらうと嬉しいことなども教えて頂きたいです。

アドバイス宜しくお願い致します。
返信時間:2015年08月19日 19:56:09   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った にゃほさん

オムロンの脈拍計ですね。それならタイムリーにわかりますね。
今、使っているのは、血圧も測れるもので、スイッチを押してウィ~ンと数字が出てくるので、測った時しか、わからないです。
不整脈も気になるので、良い情報をありがとうございます。

あと、せっかちな性格を何とかしたいと思っています。(^^)
返信時間:2015年08月18日 10:41:24   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 美江さん

わたし、オムロンの脈拍計をつけてます。
散歩や家事をしてるとき、急に脈拍数がどんどんあがるときがあって、身につけてると違和感がよくわかるようになります。
ソファーに座ったままで、50ぐらいから170ぐらいまで一気に脈がかわるときもあります。
一万ちょっとしますが、よい買い物だったと思います。
睡眠不足は心不全の敵ですね。
倒れる前は1時すぎに寝て、5時半に起きてました。今は2歳の娘と一緒に寝て、6時過ぎに起きてます。弟さんのように仕事に早く復帰したいです。お互いに頑張っていきましょうね(^^)v
返信時間:2015年08月17日 19:33:19   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 安静時のドクドクに気づいて1年経とうとしています。

にゃほさん、どうもありがとうございます。
1年前になかった胸の痛み(違和感程度)や動機は、増えていると思うので、
悩ましいところです。頭もちょっとだけクラッーとする気がします。
秋にホルター検査の予定です。


今、思い起こせば、昨年の春ごろから、あるストレスで寝付けなくなり、それから、睡眠の質が悪くなりました。それが引き金になったように思います。
本当にストレス、睡眠、心臓は、つながっているのだと、つくづく思います。

実は、私の弟も3年前?からこの病気で(初めは風邪と誤診)、1か月入院、2か月休職ののち、復帰してバリバリ仕事してます。しっかり、休んだのと、アーチストがあっているようです。
遺伝も気になるところではありますが・・・

睡眠は、大事ですね。みんなで、乗り越えましょう。
返信時間:2015年08月17日 11:43:40   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 前回の記述に誤りがありました
追加された薬はエリキュースでした。ワーファリンが追加れたと思いこんでました(^_^;)
アーチストも増えたせいだと思いますが、朝、起きてくるのがダルい…
歯周病なのか、歯が(歯茎)痛いです

美江さんへ

ホルター検査で心房細動の自覚症状として私がチェックしてたのは、胸痛と動悸です。
胸痛は、鈍痛という感じです。
動悸はしばらくソファーででも休めば落ち着きます。
どちらも一分と続きません。
ただ、退院したときより、心臓の数値は良くなってるのに、この自覚症状は増えてます。
お気をつけて。(^-^)/
返信時間:2015年08月14日 19:50:03   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った にゃほさんへ

改善していてよかったです。
無理せずに頑張って、子育てしながら悩んでいる方の励みになってくださいね。
子育てしながら工夫して頑張っている方の情報が欲しいですね。
にゃほさんが書かれていた自覚症状についてよかったら具体的に教えていただけないでしょうか。
減塩は、素材の味がわかって美味しいですよ。
返信時間:2015年08月12日 22:05:28   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 今日、診察でした
前回の診察時(6月)は退院時(5月)と変わらない。
悪くはなっていない。
と、言われましたが、今回はよくなっていると!
BMPが44まで改善しました。(前回は86だったかな?)
心臓の大きさも小さくなってきており、薬が合っているみたいです。
ただ、二回のホルター検査で心房細動はでており、自覚症状とも一致していたこともあり、ワーファリンを飲むことになりました。
脳梗塞とか嫌だし、しかたないですよね。
ぷりんさんやあらかんたさんの話は励みになります。
とにかく、引き続き減塩に気を付け、リハビリの量が増えたので、張り切りすぎずがんばります!
返信時間:2015年08月12日 21:46:45   投稿者: あらかんた さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 久々に覗きました。m(__)m

ぷりんさんも アーチストが効いてるようで 良かったです。
私も9年前に病気発覚後からアーチストを処方され 運良く改善に向かいました。1年半前にストレスから危険な頻脈発作が生じ処方もメインテートに変わりましたが、これも運良く体質にあったみたいで 発作も治まりました。
まだ、ちょっとやばい不整脈はあるものの それでも見かけは元気に暮らしてます。このような例もあることも事実ですので 医学と薬の進歩を信じて治療しましょう。
返信時間:2015年08月10日 18:53:45   投稿者: ぷりん さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った にゃほさん

検査なんですね。
お疲れさまです


そうなんです!元気で過ごしてます。
最初は救急車のお世話になってばかりでしたが


急性膵炎を併発して死にかけて生き返ってからは、あまり救急車のお世話になってませんよ。

前は月に1度は救急車を読んでましたが、この頃は一年に一度で済んでます。

心臓も健常者に近くなった!と奇跡だと言われてます。

特発性拡張型心筋症の研究者に転院して受診していたのが、良かったのだと思います。

何年もかけて良くなったみたいです。
アーチストが体質に合ったみたいです。

良くなってると良いですね!
信じて前向きに生きていきましょうね!
返信時間:2015年08月10日 10:26:45   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 今日からまたホルター検査です
明後日は診察。
よくなってるといいなぁ


ぷりんさん

拡張型心筋症と診断されてもお元気で過ごされているようで、勇気がもらえます!
返信時間:2015年08月10日 00:58:41   投稿者: ぷりん さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った まだこのページの使い方が分からなくてごめんなさい。

経験者のところに当てはまるんですね。

難聴がありますから、たまに意識が遠退く目眩?があります。

進行が止まっていて、逆に良くなってる?ので
寿命全は案外適当ですよね?
返信時間:2015年08月10日 00:41:30   投稿者: ぷりん さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 初めまして
こんばんわ!

自分の病のページを見つけ!嬉しいです(^o^)

色んなケースの方が見えるんですね!出産おめでとうございます。

特発性拡張型心筋症になって、もう10年になります!

初めは喘息みたいなゼーゼー
そして、検査で病院を訪れた日、運転して駐車場に着き、小走りしたら!
心不全で息が出来ない!
這って病院の玄関までいきました。

即!受付のかた看護師さんが見え処置。その日に入院。
検査の結果『寿命5年』と言われましたが
特発性拡張型心筋症の研究者
移植を決めるメンバーの大学教授を見つけ!
大学病院に転院!

拡張型心筋症からの急性膵炎で死にかけ
奇跡的に生き返り!

身障者一級で運動制限ありますがまだ!生きてます!

一時は進行したのですが強心剤を追加。

心臓の大きさが健常者に近くなった!と
言われました。

大雑把な正確なので検査の数値は見てません。見ない方が気にしなくても良いかな?と。

宜しくお願いします。
返信時間:2015年08月06日 11:44:48   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った たはさんへ

現在、子どもは2歳、今年の5月に拡張型心筋症と診断されたものです。
妊娠中は7か月目に出血し、そこから出産まで入院、食事も管理された状態で安静に過ごしました。(つまり、妊娠中のわりに心臓にはあまり負荷がかからない状態だったと言えます)
出産は36週になったその日に帝王切開で取り出していただきました。血圧の薬は妊娠前から服薬してましたが、34週から上がり始め、手術の日は一週間早められました。(これも、結果心臓に優しかった…と言えると思います)
出産後、血圧は落ち着き、10日で退院。
そこから一月は田舎の母が助けに来てくれごろごろのんびり生活しました。子どもはよく眠り、よく飲み、これは絶対、心臓によかったはず。赤ちゃんが一時間あけずに泣いて...みたいな状態の友人もいましたが、睡眠不足は心臓に悪いから、よかったと思います。
のんびりとはすごしてましたが、母が帰り、子どもが三ヶ月ぐらいのときに二度ほど一瞬意識がとびました。恐らく、心臓に何らかの負担がかかりつつあったのでしょう。
拡張型心筋症で心不全で入院したとき、医師にははっきりと二人目は諦めてくださいと言われました。妊娠、出産が身体にかけただろう負担についても説明されました。
長々と自分のことを書きましたのは、このような楽な出産、産後でも身体には大変な負担がかかると感じたからです。
出産近くなっても、出産時も、子育て中も、身体には大変負担がかかります。また、ホルモンが乱れたり、自律神経が乱れたりします。
出産に向け、出来る限りのバックアップ体制を整え、少しでも異常を感じたら忙しくても何でも受診し、(でも死にますという医師にいろいろ相談するのは嫌ですよね...)、遠山さんのおっしゃる通り、大きな病院で出産されますように。
子どもは産んだあとが大変です。でもその何倍も喜びや勇気をくれます。
どうか無事にご出産なさいますようにお祈りもうしあげます。
返信時間:2015年08月06日 06:35:33   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学研究者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った たは さん へ

はじめまして。
結論から先に申し上げると、拡張型心筋症と育児ノイローゼでの死亡はなんの因果関係も認められていません。
逆に一般の子育て中のお母さんでも、夜間の授乳などの育児中にうつ病になる方もいます。

医師が何を持ってして「死にますよ」と言ったのか、疑問ですね。
ただし、出産時の心臓への負担は大きいとは思いますが、設備の整った病院で、拡張型心筋症(中度)の方が普通に出産もしていますし、子育て中のメンタルコントロールもできていますから、循環器の医師だけではなく、産科の医師ともよくお話をしてみてください。

ご妊娠おめでとうございます。
返信時間:2015年08月06日 00:52:50   投稿者: たは さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症と診断されて、9年経ちました。元気にしてますが、今現在、妊娠5ヵ月です。循環器の医師には反対され死にますよ。とも言われましたが、産みたい気持ちが強く、妊婦を頑張ってます。妊娠中はまだいいけれど、出産した後の育児ノイローゼで死ぬ人がほとんどだと聞きました。EF41%なので軽度だと思われますが、同じ病気で妊娠・出産の経験ある方、意見ください。
返信時間:2015年08月06日 00:51:28   投稿者: たは さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症と診断されて、9年経ちました。元気にしてますが、今現在、妊娠5ヵ月です。循環器の医師には反対され死にますよ。とも言われましたが、産みたい気持ちが強く、妊婦を頑張ってます。妊娠中はまだいいけれど、出産した後の育児ノイローゼで死ぬ人がほとんどだと聞きました。EF41%なので軽度だと思われますが、同じ病気で妊娠・出産の経験ある方、意見ください。
返信時間:2015年08月04日 14:36:04   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学研究者
参考になった: 31 件 この回答は役に立った 北の勝々 さんへ

あちゃーーーー。喜ぶべきか複雑な心境ですね。

しかし、一切の問診無しはどうなんでしょうね。最低限自覚症状や心音(ラ音)位は見て欲しいですよね。

と言うことは、特定疾患の更新ができないってことですか?
まぁ、診断する医師にもよると思いますが、北の勝々 さんは「もどき」ではないのですから、何とかならないのでしょうかね。

でも、北の勝々さんのように、劇的に改善されている方もいらっしゃる事は、DCMもまんざら悲観した症候群ではないかもしれませんね。

北の勝々さん、通院加療が必要ないほど劇的に改善して、みなさんに光を注いでください。※絶対に無理は禁物でお願いします
返信時間:2015年08月03日 12:32:45   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った 遠山さん
早々ありがとうございます。
続報ですが、特定疾患の更新申請をおこなうにあたって
”劇的な改善”のせいなのか?一切の問診なしに臨床調査
個人票(医師の診断)にDCMの所見(症状)について、
主な項目で(該当)なし的な内容でした? (ーー;)
返信時間:2015年08月02日 09:53:46   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 31 件 この回答は役に立った お陰さまで、「テアニン」の治験協力に対する、お問い合わせと参加希望が多数ありました。まだ、8月いっぱいまでは募集を行います。ご興味がある方は治験にご協力ください。

補足ですが、このテアニンの効果で一番顕著に表れる反応は、自律神経と脳です。
脳というとなにか怖い気がしますが、テアニンを飲用しますと、約15分で脳内物質であるα波が出始め、そのα波の影響で、自律神経の交感神経が沈静化されます。

この時に、身体反応で一番わかりやすい臓器が「心臓」です。拡張型心筋症で一番現れる動体が、不整脈の一種である「動悸(心拍亢進)や心房細動で、これを抑えるためにレニベースやアーチストで阻害します。ただ、いくら処方薬で阻害しても、交感神経は興奮状態ですから、お互いに干渉します。これが副作用です。

話を戻しますが、テアニンは、自然物100%の物質で、直接自律神経に作用するわけではありません。脳のα波によって間接的に交感神経を鎮めるため、心拍も自然に穏やかに作用します。もちろん、レニベースやアーチストとの薬効にも親和性があり、結果的に心筋を休め、カルシウムチャンネルのレセプターを開くことで、心筋に与える拍動信号を安定させることまで分かっています。
福産作用としては、質の良い睡眠があります。(個人差あり)

それを臨床治験で立証するのが、主な目的です。ご協力者をお待ち致します。
失礼しました。
返信時間:2015年07月31日 20:24:57   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 32 件 この回答は役に立った 北の勝々さん、ご無沙汰です。
さて、サルコイドーシスが話題に挙がっておりましたので少々わかる範疇で説明します。
まずは、肉芽腫が主な病態で、炎症により欠損を生じた部分にできてくる、赤く柔らかい粒状の結合組織の事を言います。

これの原因としては自己免疫症、即ち何らかの刺激によって、免疫機能が過剰に反応した状態と考えてください。
この状態は全身に至り、特にリンパ系に炎症をきたすようです。

まだはっきりとはわかっていませんが、DCMとの因果関係は、推論ですが、サルコイドーシスが、血管組織に炎症をきたした場合、血管炎症のため血流障害により、心臓に大きな負担がかかることで、拡張型心筋症になっても不思議ではないと思います。ただ、特発性の心不全とプロセスが若干違うように思い、予後不良ではなく、左室拡張がゆっくりですが、逆生リモデリング(元に戻る)があっても不思議ではないと考えます。

現在の医学・研究・疫学などでは、サルコイドーシスのメカニズムが完全に分かっているとは言い難い状態です。

北の勝々さん
にゃほさん
劇的に治る難病疾患は、ほとんどありません。ただ、劇的ではないにしろ、心筋細胞でさえ、何年もかけて少しずつ修復はしています。
ですから、その間を投薬やリハビリで繋いでいくのです。決して直ぐに死んでしまうような病気ではないのです
返信時間:2015年07月31日 13:00:02   投稿者: 北の さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った にゃほさん
早々のコメントありがとうございます。
過去のレスを見直したらサルコイドーシスの
検査をした方がにゃほさんの他にもいらっしゃいました。
”サルコイドーシス”って見ても病名とは気づかずスルー
していた自分が恥ずかしいです。
今の循環器の医師は、遠山さんが過去に掲載していたように
”劇的な改善は皆無?”的なお考えのようでした。
判別する検査がありそうなので次受診時にでも医師に
相談したいと思います。
何かわかればお知らせしますね。

それでは皆さん病気になったことにめげずご自愛ください
返信時間:2015年07月31日 08:44:14   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った まんまさん

よい兆し!
ほんとに嬉しいですね。
どうかこのまま快方に向かいますように。

北の勝々さん

拡張型心筋症だと、やっぱり劇的改善は難しいのですかね。
私は入院中、拡張型心筋症を確定するため、サルコイドーシスの可能性もあるということで、頭から目、いろいろ検査されました。
結果、拡張型心筋症と言われました。
医学は日々進歩してますしね!
お互いによくなるといいですね。
続報待ってまーす
返信時間:2015年07月30日 23:43:44   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った クローン病とDCMを併発している北の勝々です。
先日、腹痛と下血(クローンの症状)で久しぶりの入院をしていました。
その病院は、今年4月に変えたばかりの消化器も循環器もある総合病院で、入院のついでに?心エコーを受けたらEF58%まで改善していました。
そこの循環器の医者曰く『拡張型心筋症ではこんなに改善はあり得ない。サルコイドーシスって言われたことはないですか?』
とのこと。サルコイドーシス?なんだそりゃ?ってことで、調べたら・・・私には何が何だか?(・_・;?
私の三十年治療していたクローン病や四年前に診断されたDCMは何だったんろ?
今までの心配は?
これから医者に、サルコイドーシスの特定方法なんかをいろいろと聞いてみようと考えています。
何か進展があったら報告します。
この掲示板でDCMと診断された方、もしかしたら別の病気かもしれないということがあること知って少しだけ安心出来る協力が出来ればと思っています。
返信時間:2015年07月30日 22:46:14   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 30 件 この回答は役に立った 皆様!!
聞いて下さい!!
6/25 拡張型心筋症からの 心不全 心室細動で
倒れ…低体温療法からの肺炎、MRSAで ICUにて
治療中の父が 本日…自分の口から 水を飲むまで
回復致しました。
医学的な事は、良く分からないし まだ…
肺炎MRSAと 胸水、肺水もあり…まだまだなのかもしれませんが…とっても嬉しいし、顔つきが
私の知ってる父に、戻りつつあります。
もっともっと…自分に出来る事を頑張っていきます。報告させていただきます。あ
返信時間:2015年07月29日 18:38:00   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 皆さんへ

以前に投稿した「テアニン」が、現段階でラットの実験で非常に良い成績が確認できました。

そこで、次に実施することは、臨床治験の段階に入るのですが、治験総数100名の募集を始めました。(医薬品ではないためボランティアですが)

期間は、2015年9月1日から6ヶ月間とします。
個人情報は、国立大学で厳重に管理致します

興味のある方がいらっしゃいましたら、下記に捨てアドを記述しておきますので、お問い合わせください。
当方は、国立大学ですので、詐欺や物販勧誘などはご心配いりません。

補足:テアニン100%には、カフェインやカテキン、ビタミンKなどは含有していません。使用原末は、大陽化学株式会社の自然物です。

ご協力をお願いします。

スレ主さま、板汚し申し訳ございません。
少しでも、心不全に有効な情報を皆さんに知っていただきたいだけです。

enet25@gmail.com
遠山 英幸
返信時間:2015年07月23日 19:45:59   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った にゃほ さんへ

>>体力がついてきたのか楽になってきました。

良かったです。
恐らく、EF値も上がってきているものと想像できます。

拡張型心筋症を様々な観点から探っていくと、重症でない限り、逆整リモデリング(左室がゆっくりと元の大きさに戻る)もあるようです。
無理をしない程度に、心臓リハビリを続けてくださいね。
返信時間:2015年07月22日 18:48:53   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 遠山さん

血液循環の滞留...
なるほど、自分の体調を考えたらありそうです。
しかも痒いのは寝てるときが多く、背中や右半分背中など、ベッドに触れてるとこなんですよね。腕や首も痒みは時折でますがアザにはなってないんです。
気をつけて掻かないようにします。
いつもありがとうございます
最近、体力がついてきたのか楽になってきました。
頑張ります(^-^)/
返信時間:2015年07月22日 18:13:54   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った にゃほ さんへ

薬疹ではないようで、安心しました。
ただ、>>放射線検査が多々あった<<と医師が言っているようですが、紫斑ができるほど頻繁に行ったのでしょうか。

紫斑や紅斑などができる原因で、薬疹を除けば、血液循環の滞留でしょうか。
心拍数を落としていますから、血液の循環速度が低下しますと、皮膚に近い部分の毛細血管に血液が留まり、一過性のアレルギーでも発症しますから、痒くても掻かないようにしてください。掻いた部位が擦過傷により細菌感染すると厄介ですので、注意してください。

今回は、ホッとしました。
返信時間:2015年07月22日 16:59:33   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った まんまさん

お父様心配ですね。
全然知らないかたですが心配してます。早く好転しますように、お祈りもうしあげます。


遠山さん

背中の痒みに不安を覚えながら、昨日、まず薬局に相談。あまり薬疹のない薬(アーチスト、レニベース、スピルノラクトン、ダイアート)とは言え、主治医に相談した方がいいと言われ、病院にまずは電話。主治医は留守で、他の先生に、主治医に見せて判断してもらったほうがいいとアドバイスを受け、本日受診。
結果、皮膚科にも見てもらい、薬疹の可能性は薄く、塗り薬とアレルギー対応の薬を処方され、三週間後に循環器内科受診時に皮膚科も診てもらうことになりました。治らなければ皮膚の組織検査をするようですが、先生のみたてでは放射線検査が多々あったので、それで皮膚が弱っているところへ刺激により紫斑ができ痒みを誘発し...ではないかとのこと。
とりあえず、薬疹でないことに主治医もわたしもほっとしました(^-^)/
返信時間:2015年07月20日 01:07:08   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った さくら会とは…
介護系の医療法人みたいですね…残念ながら私は
違います。
今日…父は、昼間は、熱も37、7℃ 比較的に元気に両目をあけ
問いかけにも 首をふる事で返事をしてくれていたし脈拍も130前後で安定していました。
ですが…夕方にリハビリの為…車イスに1時間くらい乗っていて疲れてしまったらしく(16時頃…ICUの部屋で車イスにただ…座っているだけです)
処置(車イスから、ベッドに戻る為に…待合室で待つ様に言われました)18時過ぎ頃に父の元に行くと…熱は、39、6℃にあがっており…
脈拍が160~170赤色ランプが度々なり、苦しそうで そのうちに、180~190まであがってしまい
我慢出来ずに 看護師を呼ぼうとしたら 看護師が来てくれ…父に苦しい?人口呼吸機を付けようか!?の呼び掛けに 首をふり…(看護師さをやが 父は、すごく頑張ってる!!家族を安心させようと頑張ってるけど…言って下さいました。)医師が来て 処置するから 出て下さいと 言われ その後…少しだけ
父の元に行きましたが 脈拍は、120まで下がって…熱は、39℃でした(熱は、お腹の中で測ってるから、脇よりは少し高くなるとも言ってました。)
肺炎の菌は、MRSA、肺炎球菌、ブドウ球菌等が今…検査であがってる菌らしいく
一昨日は、母が看護師さんから聞いた話では、
糖がでたらしく インスリンを打ったらしいですが
同じ様な経験をした方や 何でも良いので
情報ありませんか?
宜しくお願いします。
返信時間:2015年07月19日 13:28:04   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 25 件 この回答は役に立った かほりさん
さくら会とは、なんの会ですか… 良かったら
教えて貰えると嬉しいです。
国立国際医療研究センターの事を 担当医に伝えましたが…希望が高過ぎると、どの家族も、転院の話が出ると…病院から追い出されると勘違いされてしまう事が多いが それは、どこの病院でも同じ事だし 父の事を心配な気持ちは、分かるが毎日…重病な方がここへ運ばれてきてる事をご理解頂きたいと…言われ反省しました。父の心臓は、普通の人の約…3割り程度しか動いてなく、蘇生しても
合併症等(MRSA肺炎)を自力で治す力もない今を
ご自分の生きる生命力で 必至に頑張ってる!!
ICUにいる限りは、全力を尽くすし 御家族が毎日
声かけ等をしている事が 私達には、出来ない最高の生きる力になってる…が ICUにいるのが長ければ長い程…お父さんにとって…悪い現状だと言う事も ご理解頂きたい…と言われ…その通りなだけに 頭と気持ちが 追い付かず…整理が出来なく
今…何をしてあげられるんだろうと
父と同じ状況で、元気になった人の情報等を見ては 一喜一憂してるしだいです。
返信時間:2015年07月19日 12:29:37   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 25 件 この回答は役に立った かほりさん
さくら会とは、なんの会ですか… 良かったら
教えて貰えると嬉しいです。
国立国際医療研究センターの事を 担当医に伝えましたが…希望が高過ぎると、どの家族も、転院の話が出ると…病院から追い出されると勘違いされてしまう事が多いが それは、どこの病院でも同じ事だし 父の事を心配な気持ちは、分かるが毎日…重病な方がここへ運ばれてきてる事をご理解頂きたいと…言われ反省しました。父の心臓は、普通の人の約…3割り程度しか動いてなく、蘇生しても
合併症等(MRSA肺炎)を自力で治す力もない今を
ご自分の生きる生命力で 必至に頑張ってる!!
ICUにいる限りは、全力を尽くすし 御家族が毎日
声かけ等をしている事が 私達には、出来ない最高の生きる力になってる…が ICUにいるのが長ければ長い程…お父さんにとって…悪い現状だと言う事も ご理解頂きたい…と言われ…その通りなだけに 頭と気持ちが 追い付かず…整理が出来なく
今…何をしてあげられるんだろうと
父と同じ状況で、元気になった人の情報等を見ては 一喜一憂してるしだいです。
返信時間:2015年07月18日 20:22:59   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った にゃほ さんへ

薬疹は、腎臓や肝臓の機能低下でおこります。
長期にわたって、β遮断薬や利尿剤を服用していますと、肝臓で代謝して余分な毒性を無毒化したものを、不純物質として腎臓の糸球体でろ過して排出しますから、処理能力が低下すると、薬疹というブツブツが体表面にできてしまいます。
主治医によく相談してみてください。同様の効果でも肝臓などに負担をかけないものがあります。

一番良くない処方は、薬疹が出たからとステロイドなどを使用することですので注意してください。
返信時間:2015年07月17日 10:56:26   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った みなさんは薬疹はありませんか?
二週間ほど前から寝るとき背中が痒くって。
薬疹になると薬とか変えるんですかね…
薬疹じゃないといいなぁ
返信時間:2015年07月17日 05:51:30   投稿者: かおり さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った ・ひょっとして、まんまさんってさくら会さんでは?
返信時間:2015年07月14日 06:38:26   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 返信ありがとうございます。

移動が 難しい状況でも… 追い出されてしまう現状があるかも知れないのですね…
とりあえず…
昨夜…急変したとの事ですので…
今日…様子を見に行ってきす。
戸山の病院を教えて下ってありがとうございます。
みなさんには、正直…関係のない事ですが
どうか よくなる事を 願って下さい。
返信時間:2015年07月14日 05:47:11   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った まんま さんへ

その前に、共有板(掲示板)で、自分のブログのように回答していることを皆さん、お許し下さい。

お父様の状況ですが、アルブミナー(人アルブミン剤)を静注されているということは、循環機能が停止している時間が結構あったため、各臓器にダメージがあるということが予測されます。
アルブミンは、腎臓から出る酵素で、腎機能がほとんど機能していないと思われます。
多臓器不全の状態ではないかと思いますので、現在の状態での転院や移動などは、難しいですね。

私も奇跡を信じたいのですが、仮に動かすことが可能としても、MRSA(黄色ブドウ球菌肺炎)の抗体も機能していないため、転院受け入れ病院も限られてくると考えられます。

一応、主治医及び医局長(可能であれば)とよく相談し、感染症の対応ができる下記の医療センターしかないように思います。

★国立研究開発法人国立国際医療研究センター
所在地:〒162-8655 東京都新宿区戸山1-21-1
連絡先:03-3202-7181
URL:http://www.ncgm.go.jp/

ここは国内で唯一MARS・SARS。エボラの感染者受け入れセンターです。

主治医に転院移動が可能かを相談し、可能であれば紹介状を書いてもらえます。

ただ、ここで無責任に「打丈夫ですよ」と言えない状況だということも、大変お辛い中、ご理解ください。
約10分間の循環機能停止が、どこまで影響しているのかがわかりませんが、5分を超えていますから、事実を申し上げれば厳しい状況であることには変わりありません。

お父様の生命力の強さに期待したいとしか言えません。

今は、まんま さんやお母様、ご家族がしっかりして、ご自分自身の体調も考えて良い方向へ進むことを強く望みます。失礼しました。
返信時間:2015年07月13日 21:59:49   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 昨日から、アルブミナー点滴してから、また、熱が上がり 呼吸が止まって無呼吸になる回数も増えた気がします。
返信時間:2015年07月13日 21:55:39   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った みなさん…本当に感謝です。ありがとうございます。こういうサイトをした事がなく 購入時から携帯の反応が遅く私も無知なので、今も画面が消えてしまったりで、何度もやり直してる次第ですみません。
父が倒れたのは、6/25朝… 9:45
発見されたのは、9:48前後 9:54分頃にら、心臓マッサージとAEDをその施設の防災センターの方に…してもらえ 救急車が到着した10:04分まで
してくれていたと聞いてます。
昨日までの父は、無呼吸があるものの 体内酸素
97%前後で 大丈夫と看護師に言われていました。
救命医からは、今現在の意識レベルでは、肺炎MRSA菌を撃退出来る状態では、なく
出来る治療がなく 薬もこれ以上使えない状態だから ICUは、治療する場所だから 転院して貰わなければならない けど、自分で車イスに乗れるくらいまでレベルが上がれば… 今の病院でも近くの大学病院でも大丈夫だが…今現在受け入れてくれる病院は、難しい!!
最悪は、長期療養型病院に移る事になるが…
そうなると 1ヶ月 は、もたないだろう…。
だから 家族で探し受け入れてくれる病院を見つけたら 紹介状も書くし 状況がかわるかも知れない!!
今のレベルまで、これたのも、奇跡としか言えない!!と言われてしまって 焦ってます。
だけど、先程…急変してしまったらしく(母が今日は、行ってくれて、先程…泣きながら電話がきました。)再度…人口呼吸を取り付けたそうです。
助かりませんか?
奇跡が起こる事を信じて頑張っていきたい!!
住まいは、東京都です。
返信時間:2015年07月13日 21:55:22   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 25 件 この回答は役に立った みなさん…本当に感謝です。ありがとうございます。こういうサイトをした事がなく 購入時から携帯の反応が遅く私も無知なので、今も画面が消えてしまったりで、何度もやり直してる次第ですみません。
父が倒れたのは、6/25朝… 9:45
発見されたのは、9:48前後 9:54分頃にら、心臓マッサージとAEDをその施設の防災センターの方に…してもらえ 救急車が到着した10:04分まで
してくれていたと聞いてます。
昨日までの父は、無呼吸があるものの 体内酸素
97%前後で 大丈夫と看護師に言われていました。
救命医からは、今現在の意識レベルでは、肺炎MRSA菌を撃退出来る状態では、なく
出来る治療がなく 薬もこれ以上使えない状態だから ICUは、治療する場所だから 転院して貰わなければならない けど、自分で車イスに乗れるくらいまでレベルが上がれば… 今の病院でも近くの大学病院でも大丈夫だが…今現在受け入れてくれる病院は、難しい!!
最悪は、長期療養型病院に移る事になるが…
そうなると 1ヶ月 は、もたないだろう…。
だから 家族で探し受け入れてくれる病院を見つけたら 紹介状も書くし 状況がかわるかも知れない!!
今のレベルまで、これたのも、奇跡としか言えない!!と言われてしまって 焦ってます。
だけど、先程…急変してしまったらしく(母が今日は、行ってくれて、先程…泣きながら電話がきました。)再度…人口呼吸を取り付けたそうです。
助かりませんか?
奇跡が起こる事を信じて頑張っていきたい!!
住まいは、東京都です。
返信時間:2015年07月13日 21:54:40   投稿者: うみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 25 件 この回答は役に立った ぼくは約1年半前にDCMになり、
心臓に血栓ができ27歳で心筋梗塞にもなりました。
あの激痛は例えると心臓にいきなり釘が刺さり、
何時間も抜けない。そんな痛みでした。

そんな僕も今は投薬により安定し、EFは50%ほどまで回復し、
血液の心不全を表す度合いも一桁代です。
激しい運動はできませんが、再就職しバリバリ働いてます。
1日3、4時間残業しています。帰ったらクタクタです。
仕事のストレスで食べるようになり、3ヶ月で5.6kgはふとりました。。
(療養中は水分・塩分はよくよく気をつけてました)
このまま悪くなる気はしませんが、やはりこんな生活を続ければ危ないでしょう??
返信時間:2015年07月13日 16:13:06   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った まんま さんへ

お父様の心室細動は、発見から甦生までの時間がカギです。
心室細動発症中は、循環系が全く機能していないため、脳自体が低酸素脳となり、ダメージを受けた部位によっては後遺症に影響が出ます。
低体温療法は、ご存知だと思いますが、冷却シートにて体温を28度前後に調整し、細胞の代謝を不活化させるためですね。
特に脳細胞は、低酸素によってかなり速い速度で代謝が進んでしまいますので、壊死を起こしてしまいます。

現在意識レベルは、多少上がってきているように思われます。が、心配なのは、全身虚血を起こしていますから、免疫機能が最低レベルまで落ちていますから、一番感染しやすい肺炎(特に黄色ブドウ球菌かな?)です。
集学的な観点から、心臓専門病院も選択の一つですが、感染症の治療経験が豊富な医師が揃っていたほうが、危機を脱するかと思います。

あと、匿名性の高いネット上で住所などは公開しなようにしてください。
地域(特に都道府県まで)で大丈夫です。調べることは可能です。
当方は、医師会のM3ネットにログインできますから、都道府県だけで結構ですから教えていただけますか。
返信時間:2015年07月13日 11:22:54   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った まんまさん

どこにお住まいか分からないので、一概に申し上げられないのですが、国立循環器病センター病院(大阪府吹田市)がよろしいような書き込みを多く拝見します。ご参考までに。(住所をお知らせいただけると、お近くでご存知な方より、情報をいただけるのではないでしょうか。)
返信時間:2015年07月13日 00:48:52   投稿者: まんま さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 父が6/25心室細動で倒れ…蘇生後低体温療法を今は、まだICUですが 肺炎MRSAに合併症ですが体の中も水浸しですが生きてます。拡張型心筋症が原因の心室細動でした。家族の事もうつらうつらながら認識し腕や頭を動かしたりできますが近々
転院しなきゃならなくて困ってます。 病院をかざしています。どこかありませんか?父に 人とし生きてほしいのです。宜しくお願いします。
返信時間:2015年07月11日 21:23:44   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 32 件 この回答は役に立った 遠山さん

ありがとうございます(^-^)/
なるほど、薬が増えるのが嫌なばっかりでしたが、怖いですね。
栄養、睡眠、水分、リハビリなど気をつけて過ごしますね。
返信時間:2015年07月11日 10:27:21   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った にゃほさんへ

心負荷検査8多分トレッドミル)で心房細動を起こしたみたいですね。
一時的な脳虚血の状態だったと思われます。

心房細動が短時間だったのが良かったかもしれませんね。
これが常時となると血栓ができ、血流再開時に全身の循環系を周回し、心臓の冠状動脈で止まると「心筋梗塞」脳動脈で止まると「脳塞栓」と言うことですから、投薬開始までなら、納豆やビタミンK、ミネラルならカリウム・カルシウムである程度回避ができますので、しっかりと心電検査を行って、重篤な不整脈が検出されないようでしたら、心臓リハビリなどを取り入れて、強化してくださいね。
返信時間:2015年07月11日 06:37:02   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 遠山さん

詳しく分かりやすい解説ありがとうございました
期外収縮は普段は単発ですが、入院時は心房細動が見られたそうです(自覚なし)
退院後、一月して運動負荷検査のときにも心房細動がおこったらしく、検査がちょうど終わるとこだったので、そのまましばらく横にさせられて心電図を取りつづけました。(これも自覚なし。ただしお医者さんが焦って私をベッドに横たえているとき、目の前が臼緑に暗くなりました。すぐに明るく戻りました。)
次の日の診察のときに、まだ若いし、薬は始めると一生続けなきゃだめだし、今回は保留してホルター二回しましょう…となりました。
次回の診察のときに判断されるのでしょうね
できればあんまり薬は飲みたくないですね
とりあえず、納豆たべます!
返信時間:2015年07月10日 10:02:44   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った にゃほ さんへ

期外収縮は、単発でしょうか。それとも2~3段脈ですか。
負荷をかけて、期外収縮から頻脈、あるいは細動に移行するような波形であれば、ワーファリンは避けられないかもしれません。(血栓形成防止)

ただし、>>もう少し様子を見て<<と言うことは、ワーファリンを今すぐ投与必須と言うわけではなさそうなので、現時点ではナットウキナーゼ(納豆)やビタミンK、Bなど、食品から血栓予防はできるように思います。

ワーファリンは、おっしゃる通り生涯服用することになりますが、その理由には、心拍数を落とす投薬によるもので、基礎疾患が心不全にあることが前提となります。

心房細動が心電結果に出ていないようであれば、ワーファリン投与は、当面保留と言うことです。

【予備知識】
心電図の味方。
心電波形で最初に現れるのが、P波→Q波→R波→S波→T波。
わかり易く説明すると、最初にP波がちょこんと出ます。
心室を収縮する前の最初の電気信号(準備)。
次にQ波は、心筋全体に電気信号を拡散する前の準備。
ここで、心筋全体に電気信号が伝わると、一気に心筋が収縮し血液を送り出す、その時のピークがR波で、その後興奮が収まるときにS波で止めて、T波で興奮を鎮めます。

期外収縮の単発は、S波から次のP波までの間にQRS波が割り込み、帳尻を合わせるために、1拍ぬけたようになります。(これなら安全です)

ワーファリンを必要とする不整脈は、ショートランと言われるQRS波の連発や、心房細動(心房の痙攣)などです。血液の乱流による血栓ができるため、血栓を防止する必要性からの投薬と理解してください。
返信時間:2015年07月09日 10:23:27   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 先日、pet検査してきました
時間はもろもろ含め三時間以上はかかりましたが、無事終わりました。
主治医の先生もいらしてました。
帰りにはお土産に体組計付の体重計をいただき(研究協力へのお礼らしい)得しました(^-^)

遠山さん
期外収縮は実は小学生のとき集団検診でひっかかり、通院してました。ただ、高校生のときには忙しさにかまけて通わなくなり、大人になってからは健康診断でも引っ掛かったことはありません。
ただ、今回の入院、退院後の運動負荷検査ではでてるみたいです。血液をさらさらにする薬が必須らしいのですが、飲み始めると一生飲まなきゃいけないからもう少し様子を見て、と言われてホルター検査になりました。来月も行います。
返信時間:2015年07月08日 10:35:45   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 31 件 この回答は役に立った 美江さん

リンクのご紹介ありがとうございました。

私の説明不足をお詫びいたします。

美江さんのご紹介サイトにも書かれているように、多量摂取は・・・とあるように、ワーファリン投与中の方は、絶対にB-K禁忌と言うわけではありません。

サイト中にも「※ワーファリン服用中の方で健康食品の購入をお考えの方は、必ず主治医の指導を受ける必要があります。」と注意喚起されていますし、ここの皆さんは、心疾患に関しては医師よりも知識を有していますから、私としては安心して情報をお伝えできるのです。

補足として、抹茶の件は少量と申しあげていますように、1から2g程度を20倍から40倍の白湯で飲む程度の話です。
ここの説明が不足しておりましたことを、お詫びいたします。

ビタミンK自体は、食品から取らずとも腸管内でも合成しています。
ワーファリンの血液凝固阻害性を損なうほどのB-K量はμgでは起きるとは考えにくいです。

抹茶を湯呑で大量に飲めば、ケール(青汁の原料)やナットウキナーゼを摂取するのと同等と考えてください。
返信時間:2015年07月08日 09:09:35   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 皆さんの投稿が、参考になり励みになり、本当に感謝しています。

主要成分がわかり、カロリー計算ができる便利なサイトをお知らせします。
http://calorie.slism.jp/116035/

遠山さんの抹茶 「ビタミンKは、ゼロμg」 に対して混乱をさせてしまうかもしれません。何でも、撮りすぎは良くない。過ぎたるは及ばざるがごとしでしょうか。
返信時間:2015年07月07日 00:29:10   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 先ほどの投稿、単位を間違えていました。mg でのところは μg と読んでください。すみません。
抹茶 2g はどの位の量かと思い検索しましたところ、チクタクハートさんのページ
http://www.tsw3.com/vita/food.html
に書いてありまして、小さじ1杯で 6g だそうです。ご参考までに。
返信時間:2015年07月06日 23:26:15   投稿者: エス子 さん   職業: 85633
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 遠山さん

懇切丁寧、的確なご回答、さすがです。
なるほど。「寝ようとしないこと」、要はそういう事かもしれませんね。
薬に依存しなくてすむよう、努力してみたいと思います。
ホットココア、それもいいですね。試したいです。本当にありがとうございました。

合わせまして、塩田さんのワーファリンに関するフォロー、それに対するお二人の詳しいやり取りも、未だ中止と言ってもらえない者として興味深い情報でした。

今後ともよろしくお願い申し上げます。
返信時間:2015年07月06日 21:37:23   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 塩田さん、リンク情報ありがとうございました。

まずは、メデカルユニオンさんのページに記載されている内容は正しいのですが、やはり大量摂取はよろしくないと書かれています。

2番目の北井内科ですが、当方もよく知っているクリニックでして、院長が分子学をよく理解していない方です。※近所ですから

基本的には、抹茶と言うものは、緑茶とは全く異なるお茶で、甜茶(てんちゃと読みます)成分は下記に示しますのでご参考にされてください。

ご心配のビタミンKは、ゼロμgだったと思いますよ。長くなりますが。

100 gあたりの栄養価
エネルギー 21 kJ (5.0 kcal)
炭水化物
0 g
食物繊維 0 g
脂肪
(0) g
飽和脂肪酸 0 g
一価不飽和脂肪酸 0 g
多価不飽和脂肪酸 0 g
タンパク質
1.3 g
ビタミン
ビタミンA相当量
β-カロテン
(0%) (0) μg
(0%) 0 μg
チアミン (B1) (2%) 0.02 mg
リボフラビン (B2) (9%) 0.11 mg
ナイアシン (B3) (4%) 0.6 mg
パントテン酸 (B5)
(5%) 0.24 mg
ビタミンB6 (5%) 0.07 mg
葉酸 (B9) (38%) 150 μg
ビタミンB12 (0%) (0) μg
ビタミンC (23%) 19 mg
ビタミンD (0%) (0) μg
ビタミンE (0%) 0 mg
ビタミンK (0%) 0 μg
ミネラル
カルシウム (0%) 4 mg
鉄分 (2%) 0.2 mg
マグネシウム (4%) 15 mg
リン (4%) 30 mg
カリウム (7%) 340 mg
ナトリウム
(塩分の可能性あり) (0%) 2 mg
亜鉛 (3%) 0.3 mg

以上です。
返信時間:2015年07月06日 20:17:54   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 遠山さん、早速のお返事をありがとうございました。

自分でも適切な量を書いた記事を探してみました。たとえばメデカルユニオンさんのページ
http://medicalunion.jp/mede10.html
によりますと、ワーファリンを飲んでいても、ビタミンKの欠乏も逆に良くないようで、摂取量の目安は成人男性で75mg/日、成人女性で65mg/日とあります。抹茶は100g当たりの含有量が2900mgですから、抹茶換算で2gまでといったところでしょうか。

鈴鹿市の北井内科さんのページ
http://www.kitainaika.com/byoki07.html
のように少量でもいけません、とされている記事もあるので悩ましいところですが。
返信時間:2015年07月06日 11:19:19   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った にゃほ さん、こんにちは。

ホルターですか。期外収縮を含めた不整脈を主治医から指摘されたのですか。特定疾患の認定は良くわかりませんが、心不全と言う症候群は、とにかく医療費がかかりますから、国の制度が破綻しない程度(笑)に利用しましょう。
まずは、この制度を利用しないほど良くなることが先決ですから、絶対に無理をせず、焦らずにお付き合いをしていきましょう。
返信時間:2015年07月06日 11:04:18   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 塩田さん、お久しぶりです。お元気にされていますか。

さて抹茶の件ですが、塩田さんがおっしゃる通り、抹茶の飲用量によってはB_Kと葉酸でワーファリンの効果を弱めてしまいます。

湯呑1杯も毎日飲めばの話ですが。
私が少量と申しあげましたのは、説明不足でしたね。すみません。
1回の飲用量は、約40ml程度です。これくらいの量であれば、血液凝固作用への影響はないと思います。

後はご存じだとは思いますが、ナットウキナーゼと青汁は絶対禁忌です。
返信時間:2015年07月06日 11:00:31   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 遠山さん
抹茶ですね
実はあまり飲んだことないんですが、はじめてみますね
ありがとうございました

今日は病院にホルダー心電図をつけに行ってきました。
入院中はつけてましたが、退院してからは初めてです。
退院時よりずいぶん歩くのも楽になったなぁと感じました。

また、帰りには保健所により、特定疾患の手続きもしてきました。
結果は三ヶ月後ですがどうなりますやら。
また後日談、投稿します(^-^)
返信時間:2015年07月06日 10:40:57   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った エス子さんへ

睡眠の質は、就寝開始時間ではなく、いかに中途覚醒をしないで寝るかです。私たちには体内時計と言うものを持っており、健常者であれば、暗くなれば眠くなり、朝日を感じると覚醒するようにできています。

それを掌っている器官が、自律神経なんですが、我々のように心疾患などの疾病を持っていますと、化学医薬品を投与されていますから、その中には覚醒成分も合成されており、その作用を継続するための成分も添加されています。それらの成分が自律神経の交感神経を刺激するため、眠れないのです。
質の良い睡眠は、寝ようとしないことです。なんだか本末転倒ですが、床に入って目を閉じるだけでも少しずつ脳内からメラトニンが出ることがわかっています。

確かに「リーゼ」「デパス」は入眠剤としては有効ですが、耐性が付くと量が増えてしまいます。

私が実施していることは、就寝前30分に温めたココアを飲みます。ココアにも鎮静作用が多少あるのと、プラセボですが、何かを飲むと眠くなると言う習慣を作ることです。

あとは、海外から取り寄せた「テアニン」と言うサプリメントを飲用しています。このテアニンが抹茶に含有しているというわけです。
返信時間:2015年07月05日 22:14:29   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 遠山さん、いつも興味深い記事をありがとうございます。抹茶についての記事でお尋ねです。

ワーファリンを処方されていた頃は、ビタミンKがワーファリンの効果を下げてしまうので抹茶などは気を付けるように指示されていました。毎回血液検査をして調整をしなければならないお薬ですで、どのくらいまでなら影響が無いのかをお教え頂ければ、皆さん安心されると思います。よろしくお願い申し上げます。
返信時間:2015年07月04日 21:36:28   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った この度はまた、貴重な情報提供を、ありがとうございます。
抹茶1日1杯程度のことならば、手軽に出来ますね。嬉しいです。早速…

出ていただきましたついでに、この際とばかりに利用するようで大変恐縮ですが、以前お書き下さいました「質の良い睡眠」は、どのようにとっていらっしゃいますか?適度な運動、とかでしょうか?
私事ですが、服薬開始と同時に寝つきが悪くなり、リーゼという軽い安定剤の力を借りることが少なからずあるのですが、できるならば飲みたくないと思っております。

遠山さんのお考え(実践されていること)はいかがでしょうか?
返信時間:2015年07月03日 18:26:15   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った にゃほ さん
エス子 さん
みなさん

丁重なレスをいただきましてありがとうございます。
わたしが行っています治験応用は、一般的には推奨できません。

やはり、医薬品の効果は多くの研究や理論から成り立っていますから、劇的とは言いませんが、処方通り服用してくださいね。
ただ同時に、医薬品にだけ頼るのだけは避けてください。医薬品は対処療法薬であり、完治薬ではないということも心がけていただければと思います。

朗報ではありませんが、テアニンと言う成分をご存知でしょうか。
わかり易く説明すれば、抹茶の成分です。お茶の新芽だけにしか存在しない成分で、その後日光に当たると光合成によりカテキンとカフェインに代わってしまいます。

このテアニンが、どうも心不全に良いという結果が第三試験で分かってきました。簡単に説明しますと、テアニンが自律神経の副交感神経(心臓を休める側)に作用して、自然作用として心拍を穏やかにすることがわかってきました。

即ち、ストレスが過剰にかかった場合、交感神経が優位に立ち、心拍数を上げ、心筋にも負担がかかるところ、テアニンの作用で15分以内に神経の興奮が穏やかになってきます。

現在は、学内で治験と分析をしながら論文を書いています。

※抹茶を1日1杯(少量)飲むようにしてみてください。処方薬とのバッティング(干渉)は一切ありませんので安心してください。
また進展がありましたら報告しますね。
返信時間:2015年07月02日 22:34:37   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 遠山さん


ありがとうございます。
この度は、ご投稿いただき、お元気そうで本当に嬉しいです。

いつも、詳しく、深くアドバイス下さり、まるで当サイトの専任ドクター…
のみならず自ら身を呈して治験に臨まれ…頭が下がるばかりです。

私も、薬は出来るならばなるべく飲みたくない派ですが、遠山さんのような知識も、また環境も無いし、それは土台不可能…(やむなく)服用…ですが、食と身体との密接な関係を知るにつけ「疎かにはできないな」と、食についての意識を高め、身体に良いものを摂るようには心掛けているつもりです。

病気によって初めて、‘味覚’でなく‘身体’に美味しいものの必要性を知ったかも…少し大げさですけどね。

また、色々とご教授下さい。
皆さんを代表して、お礼とお願い申し上げます。
返信時間:2015年07月02日 10:10:51   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 遠山さん
分かりやすいお返事ありがとうございました
なるほど、bnp納得です
自律神経は主治医チームの中の一人が自律神経と心不全の関係を研究してるらしく、来週petの検査を行います
ちょうど4月に育休あけで復職し、楽しかったですが忙しく、ストレスはあったかも知れません…
何か分かってもまだ治療には生かせないとは言われてますが。
御体に気をつけて研究に邁進なさってくださいね
返信時間:2015年07月02日 02:52:56   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った エス子 さん!お元気ですか?お久しぶりですね。

体調如何ですか?無理をしていませんか

当方あれからいたって元気で、相も変わらず「服薬ゼロ」で、微量元素だけを摂取しています。

先日も定期健診で心臓循環器科へ外来で行きましたが、血圧が高いと指摘され153/101だったので、主治医がアーチストをそろそろ服用しましょうと迫ってきたので、逆に言ってやりました。「拡張型が改善していないのなら血圧が上がりますか?上がるということはEF値も上がってきていて、元の状態にい近くなってきているという論理はいかがでしょうか?」

主治医曰く「理論的にはそうなるね。増悪していれば血圧は上がらないわけだから」とのこと。

但し、いったん損傷を受けた心筋細胞は修復するのに20年かかるそうです。いやはや・・・・・・
返信時間:2015年07月02日 02:34:57   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った すみません。ワンクリックで重複レスになっているようでした。
お詫びいたします。
返信時間:2015年07月02日 02:29:33   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った にゃほ さん、お初です。

>心不全で肺水腫
これは私も同じ状況で救急にて、HCU強制入院でした。
肺水腫、苦しかったでしょう。私も窒息して死ぬかと思いましたから。

あと、私の脳性利尿ペプチドの値が高く見えるのは、測定方法がNT-proBNPと言うもので、単純性BNP測定に換算すると、NT-proBNPが560pg/mLの場合、BNPだと約52~58でしょうか。

現在は、アーチストもアルダクトン、ラシックスなど一切服用せず、どれくらいで増悪するのかを自己責任で検証しています。

状態はと言うと、まぁ多少の息切れは仕方がないとして、拡張した左室が元の大きさに近くなってきており、駆出率(EF値)55%まで戻りつつあります。

にゃほさん!決してあきらめるような症候群ではないように思います。

補足ですが、当大学の研究室で、確定的ではありませんが、心不全の原因がわかりつつあります。

それは、自律神経だということです。即ち、「過度なストレス」が、交感神経と副交感神経を逆転させ、不眠や食欲不振、気力減退だけではなく、血管の攣縮や動脈硬化(高血圧)から、心臓に負担がかかったと考えて良いでしょう。
改善方法は、確証には至りませんが、その逆を実施すれば、時間はかかりますが、予後を大きく伸ばすことがわかっています。

無理しないで、自然の流れの中で日々を楽しむようにしてくださいね。
にゃほ さん、お初です。

>心不全で肺水腫
これは私も同じ状況で救急にて、HCU強制入院でした。
肺水腫、苦しかったでしょう。私も窒息して死ぬかと思いましたから。

あと、私の脳性利尿ペプチドの値が高く見えるのは、測定方法がNT-proBNPと言うもので、単純性BNP測定に換算すると、NT-proBNPが560pg/mLの場合、BNPだと約52~58でしょうか。

現在は、アーチストもアルダクトン、ラシックスなど一切服用せず、どれくらいで増悪するのかを自己責任で検証しています。

状態はと言うと、まぁ多少の息切れは仕方がないとして、拡張した左室が元の大きさに近くなってきており、駆出率(EF値)55%まで戻りつつあります。

にゃほさん!決してあきらめるような症候群ではないように思います。

補足ですが、当大学の研究室で、確定的ではありませんが、心不全の原因がわかりつつあります。

それは、自律神経だということです。即ち、「過度なストレス」が、交感神経と副交感神経を逆転させ、不眠や食欲不振、気力減退だけではなく、血管の攣縮や動脈硬化(高血圧)から、心臓に負担がかかったと考えて良いでしょう。
改善方法は、確証には至りませんが、その逆を実施すれば、時間はかかりますが、予後を大きく伸ばすことがわかっています。

無理しないで、自然の流れの中で日々を楽しむようにしてくださいね。
にゃほ さん、お初です。

>心不全で肺水腫
これは私も同じ状況で救急にて、HCU強制入院でした。
肺水腫、苦しかったでしょう。私も窒息して死ぬかと思いましたから。

あと、私の脳性利尿ペプチドの値が高く見えるのは、測定方法がNT-proBNPと言うもので、単純性BNP測定に換算すると、NT-proBNPが560pg/mLの場合、BNPだと約52~58でしょうか。

現在は、アーチストもアルダクトン、ラシックスなど一切服用せず、どれくらいで増悪するのかを自己責任で検証しています。

状態はと言うと、まぁ多少の息切れは仕方がないとして、拡張した左室が元の大きさに近くなってきており、駆出率(EF値)55%まで戻りつつあります。

にゃほさん!決してあきらめるような症候群ではないように思います。

補足ですが、当大学の研究室で、確定的ではありませんが、心不全の原因がわかりつつあります。

それは、自律神経だということです。即ち、「過度なストレス」が、交感神経と副交感神経を逆転させ、不眠や食欲不振、気力減退だけではなく、血管の攣縮や動脈硬化(高血圧)から、心臓に負担がかかったと考えて良いでしょう。
改善方法は、確証には至りませんが、その逆を実施すれば、時間はかかりますが、予後を大きく伸ばすことがわかっています。

無理しないで、自然の流れの中で日々を楽しむようにしてくださいね。
にゃほ さん、お初です。

>心不全で肺水腫
これは私も同じ状況で救急にて、HCU強制入院でした。
肺水腫、苦しかったでしょう。私も窒息して死ぬかと思いましたから。

あと、私の脳性利尿ペプチドの値が高く見えるのは、測定方法がNT-proBNPと言うもので、単純性BNP測定に換算すると、NT-proBNPが560pg/mLの場合、BNPだと約52~58でしょうか。

現在は、アーチストもアルダクトン、ラシックスなど一切服用せず、どれくらいで増悪するのかを自己責任で検証しています。

状態はと言うと、まぁ多少の息切れは仕方がないとして、拡張した左室が元の大きさに近くなってきており、駆出率(EF値)55%まで戻りつつあります。

にゃほさん!決してあきらめるような症候群ではないように思います。

補足ですが、当大学の研究室で、確定的ではありませんが、心不全の原因がわかりつつあります。

それは、自律神経だということです。即ち、「過度なストレス」が、交感神経と副交感神経を逆転させ、不眠や食欲不振、気力減退だけではなく、血管の攣縮や動脈硬化(高血圧)から、心臓に負担がかかったと考えて良いでしょう。
改善方法は、確証には至りませんが、その逆を実施すれば、時間はかかりますが、予後を大きく伸ばすことがわかっています。

無理しないで、自然の流れの中で日々を楽しむようにしてくださいね。
にゃほ さん、お初です。

>心不全で肺水腫
これは私も同じ状況で救急にて、HCU強制入院でした。
肺水腫、苦しかったでしょう。私も窒息して死ぬかと思いましたから。

あと、私の脳性利尿ペプチドの値が高く見えるのは、測定方法がNT-proBNPと言うもので、単純性BNP測定に換算すると、NT-proBNPが560pg/mLの場合、BNPだと約52~58でしょうか。

現在は、アーチストもアルダクトン、ラシックスなど一切服用せず、どれくらいで増悪するのかを自己責任で検証しています。

状態はと言うと、まぁ多少の息切れは仕方がないとして、拡張した左室が元の大きさに近くなってきており、駆出率(EF値)55%まで戻りつつあります。

にゃほさん!決してあきらめるような症候群ではないように思います。

補足ですが、当大学の研究室で、確定的ではありませんが、心不全の原因がわかりつつあります。

それは、自律神経だということです。即ち、「過度なストレス」が、交感神経と副交感神経を逆転させ、不眠や食欲不振、気力減退だけではなく、血管の攣縮や動脈硬化(高血圧)から、心臓に負担がかかったと考えて良いでしょう。
改善方法は、確証には至りませんが、その逆を実施すれば、時間はかかりますが、予後を大きく伸ばすことがわかっています。

無理しないで、自然の流れの中で日々を楽しむようにしてくださいね。
返信時間:2015年06月27日 12:07:20   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 書き忘れました
入院中に、いろいろ検査をし、拡張型心筋症と診断されてます
返信時間:2015年06月27日 10:24:05   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 遠山さん
以前の書き込みも興味深く読ませていただきました
BNPは随分高いように思いますが、特に日常生活に支障はないということなのでしょうか
私は5月の初めに心不全で肺水腫になり救急搬送されましたが、そのときからBNPは高くなく(現在82、入院中には34まで下がっておりました)主治医もチームのスタッフも首を傾げておられました
数値が低いから劇的によくなるのではとも考えておられるようです。
遠山さんはどう感じられますか...46141
返信時間:2015年06月27日 02:51:54   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 皆様、どうもお久しぶりです。
拡張型心筋症で入院してから早3年が過ぎようとしています。
以前にも書きましたが、自己責任において退院時から一切の投薬を止め、心筋症がどういう経緯を示すかの治験応用を行ってきました。

退院時のNT-proBNPが4000pg/mL(有症候群2)単純にBNPに換算すれば420から450が、あれから無投薬3年目となり、まだ高値ではありますが、NT-proBNPが560pg/mL、EF48%、拡張左室は30%ほど逆性リモデリング(30%ほど縮小)といった状況です。だれにでも当てはまるとは言いませんが、止め処もなく進行したり、心臓リハビリで元に近い状態に戻る、非常に不可解な症候群が、心不全であると言えます。
私がこの無謀な治験を実施するにあたって、一番注意したのは、食生活の見直しと睡眠の質、そして不整脈でした。決して無理をしてはいけない症候群です。皆様もご自分の心臓を大切に労ってあげてくださいね。
返信時間:2015年06月26日 15:20:43   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 退院して初めての診察に行ってきました
体力の回復も感じてたし、どれくらいよくなったかなーと思ってましたが、主治医からの言葉は悪くはなっていないけどよくはなっていないでした。
9月の職場の復帰は見送られました。
アーチストは5㎎に増えました
身体を慣らしながら20㎎まで行くそうです。
運動負荷検査中に心房細動がでて、心配されました。まだまだなんですね。
がっかりしましたが焦らずがんばります
返信時間:2015年06月26日 15:20:33   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 退院して初めての診察に行ってきました
体力の回復も感じてたし、どれくらいよくなったかなーと思ってましたが、主治医からの言葉は悪くはなっていないけどよくはなっていないでした。
9月の職場の復帰は見送られました。
アーチストは5㎎に増えました
身体を慣らしながら20㎎まで行くそうです。
運動負荷検査中に心房細動がでて、心配されました。まだまだなんですね。
がっかりしましたが焦らずがんばります
返信時間:2015年06月22日 19:41:46   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った サイボーグ21号さん、ありがとうございます。

みなさん、しばしお騒がせいたしました。
返信時間:2015年06月22日 16:54:04   投稿者: 都太郎 さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った ご無沙汰です。
特定疾患申請に必要となる心筋シンチを受けました。初めてRIという設備に入って、バンザイ姿で寝た状態に撮影されました。
約40分間に二回撮影でした。(二回目の撮影までに約二時間待機)
結果は後日に分かるそうです。
返信時間:2015年06月22日 07:40:29   投稿者: サイボーグ21号 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 通勤電車の中からにて、乱文ご容赦を。

エス子さん

辛い思いをし悩み続けるくらいなら入れた方が良いのでは、というのは私も同じ考えですよ。ただ、世の中には「絶対に拒否」という考えの人もいると思っただけです。

お身体、良くなられたとの事、
何よりです。

私も不安から開放された効果は実感しています。

では。
返信時間:2015年06月21日 18:28:55   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った サイボーグ21号さん

勝手に引用させていただきまして、大変に失礼いたしました。
私がそれ以前に、その件について書き込ませていただきましたそれよりも、ずっと分かり易く適切(上手)に表現しておられたので、つい…失礼省みず申し訳ないことでした。

私が申し上げたかったことは、私のように医師から植え込み手術を迫られたような場合は、下手に逃げる(?)のは得策ではない場合がある…結果その間苦しむことになり、辛い思いを長くしてしまった…ということですね。論より証拠私は手術により、数値・症状の歴然とした回復がみられたものですから…

ICD植え込みを推奨している訳でもなんでもなく、あくまで一経験談です。その点悪しからずご理解のほど、よろしくお願い申し上げます。
返信時間:2015年06月21日 10:25:40   投稿者: サイボーグ21号 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 2個目のリンクは

;amp;

を削って下さい。
返信時間:2015年06月21日 09:47:17   投稿者: サイボーグ21号 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った DCM 1年目、ICD植え込み者です。

ICDについて;
入れるか否かは、最終的にはご自身の価値観の問題、としか私には言えません。症状も違うであろうし、誰にでも当てはまる正解など無いかと。当方の場合、医師から「入れても作動することはおそらく無い」と言われましたが、それでも入れました。文字通りの&quot;生命保険&quot;です。
植え込み以来4回の上室性頻拍が記録されています(自覚が無いので不思議です)が、心室頻拍との識別が上手く行われているようで、不適切作動を含め作動歴は有りません。医師への確認と共に、きちんと公安委員会の許可を得て車の運転をしています。

http://jhrs.or.jp/pub201209_02.html

一昨日、久々に心エコー検査やりました。退院後約7ヶ月半です。EF=40%だったので入院時の13%(カテーテル)に比べれば改善している模様。でも、やはりBNPより遅いですね。
(*)心エコーのEF計測値なんて、回転楕円体近似あるいは楕円形近似による概算値です。少なくとも数%の誤差があるはずなので、細かい数値にはあまり拘らない方が賢明かもしれません。
(少し古いけど
http://www.jhf.or.jp/q&;amp;adb/6/6594.html)
返信時間:2015年06月20日 14:02:09   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った エス子さん
3月12日のサイボーグ21号さんの文、読み返しました
退院したばかりの私は少しでも動悸がすると母に家事を任せてごろごろしてるので、また倒れたりはしないと思いこんでますが、仕事に復帰たり、母が田舎に帰ったりしたら心持ちは全然かわっちゃうでしょうね...
埋め込む話が具体的になったらもう一度しっかり考えてみます

心拍計を購入しました
腕時計みたいにはめて使います
リハビリのため、脈拍を100にあげて15分歩くように医師に言われたのですが、けっこう頑張って歩かないと上がらないものですね
アーチストの副作用ですかね?
でも、上半身を使う動作はいっきに心拍数を上げました
フキンをしぼったときは130をあっというまに超えてちょっとびっくり
どんなときにどんな脈拍なのか気にしながら生活してみます(^^)
返信時間:2015年06月18日 22:02:01   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った つい、たまにはこのくらい、いいよねぇーとか言って、油断というか、ここまで制限してるんだから少しくらい…という甘い考え(これは私のことです)が出てしまい、タブーと言われているお酒をつい飲んでしまい、バクバクドキドキ・・・はぁー、やっぱり駄目かぁ、と思い知る私は、かのさんとは多分大きく次元は異なることかと思いますが、やはり、人間ですもの、そういう(してはいけないことをやってしまう)事はあると思います。ましてや20歳。本来ならば青春真っ只中。心中お察しいたします。学習させていただいたと(私は)思うことにしました。(本当に反省出来ているのかは、甚だ疑問ですが…苦笑)
かのさん、お大事に…

今年の3月12日に、サイボーグ21号さんが、「ICD植え込みで悩んでいるかたへ」という書き込みをして下さっています。にゃほさん、ご覧になりましたか?

私も、植え込みました(CRT-D)。私は往生際悪すぎで、カテーテル検査直後、パンフレット(メーカーの冊子)を渡されながらも、手術に至ったのは5ヶ月も後となりましたが。
「半年間様子を見て」というお話ならば薬で回復の可能性もあり、ということかもしれませんが「倒れたらどうしよう…」等の不安が大きいのであれば、早くに決断されるとその分早く不安感から逃れられる(安心感に浴せる)のかもしれない、と思ったりもしています。(私は機械が違うから話も違うのかもしれませんが…植え込みで劇的に回復しました。)…一経験談としてご参考までに。

まみさん、ありがとうございます。
こちらこそ、よろしくお願いいたします。
返信時間:2015年06月17日 13:24:25   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 31 件 この回答は役に立った かのさん

20歳だからこそ出掛けたいよね(;_;)
主治医の先生のおっしゃることももっともだけど。
お父さん、心配なさったでしょうね。
お大事にね。

私は今日は退院してから初外出
娘のお弁当箱を買ってきました
明日は保育園の遠足(予報は雨だけど)
少し疲れました。午後からは用心してゆっくり過ごします。
返信時間:2015年06月16日 19:48:43   投稿者: かの さん   職業: 経験者
参考になった: 23 件 この回答は役に立った 週末に父と少し遠出しました
体調はあまり良くなかったのですがGWも丸々入院していたこともあり
どうしても遠出したくて無理をしてしまいました…
その結果2日目の朝には呼吸困難の症状が出て病院へ直行…
500くらいだったBNPが900まで上がっていて即入院でした;
強心剤の点滴が手放せなくなったら人工心臓に切り替えるしかなくなるんですよと主治医の方からも叱られてしまい。20にもなって恥ずかしいのですが…

一日中吐き気が止まらず今更になって後悔orz

早く落ち着いて家に帰りたいものです;
返信時間:2015年06月15日 11:15:41   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った まみさん
ありがとうございました
なるほど、退院してから倒れたんですね
自分で最終判断するのは難しいですね
でも、やはり不整脈がでているのなら、車に乗れなくなるのは不便だけど、ICD入れてよかったのでしょうね
病院で見せてもらったICD、思ってたより大きくてちょっとびっくりしてしまったんです(^_^;)
教えていただいてありがとうございました(^-^)
返信時間:2015年06月14日 06:48:29   投稿者: まみ さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った にゃほサンお返事遅くなってすみません。
私は、拡張型と診断され即入院となり一ヶ月で退院出来たのですが、その2か月後に子供と散歩した後、玄関で抱っこしたら倒れてしまい救急搬送されました。でも、倒れた原因が分からずその後もめまいなどあったため、また子供を抱っこしたまま倒れたり頭打ったりしたら大変なのでICD入れようか?となりました。私の場合、絶対入れなさい!ではなくお守りとしてのICDだったので最終判断は本人が入れるか入れないか決めなくてはいけなくかなり悩みました。

埋め込んで1年以上経つのですが、不整脈の反応が出てるので(私はICDに反応があると病院から電話がくるシステムになってます)今だに運転が出来ないので不便です。
でも、子供の事を思うと入れて良かったなと思ってます。
また倒れたりしないか不安ですよね…にゃほサンは、半年後に改善がなかったら絶対埋め込みですか?

エス子さん。
ありがとうございます。この投稿を見て私だけじゃないから頑張らなくちゃと励まされます。これからもよろしくお願いします。
返信時間:2015年06月13日 22:30:09   投稿者: いけっち さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った かのさん にゃほさんありがとうございます。
お礼が遅くなってすいませんm(_ _)m

海外旅行は旅行会社を通さず個人なのですが…
私は拡張型心筋症 大動脈弁逆流症 冠攣縮性狭心症 腎梗塞があります
娘も橋本病 甲状腺機能低下症があります。
飛行機はプーケットまで2回乗り継ぎをしないといけません…

もう一度医師と相談してみます!
ありがとうございましたm(_ _)m
返信時間:2015年06月12日 13:06:37   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った まみさん
抱っこ、切ないですよね…
悲しくなることもありますが、無理して悪くなったら…と思いながら頑張ってます

まみさんは倒れて入院中にICDを埋め込んだのでしょうか
再入院されたのでしょうか
私は主治医から半年様子を見て、改善がないときにはICDを考えると言われたのですが、改善するのか、また倒れたりしないのかなど考え出すと不安です
他にもICD埋め込まれたかた、経験談を教えていただけたらと思います。
返信時間:2015年06月11日 22:39:00   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った お若く、そしてお子さんも小さいなか、不安を抱えて病魔と闘ってる方々の投稿、心痛みます。でも、私たち皆、同じ病気という仲間です。(お互いに)不安はさらけ出して、少しでも気持ちが軽くなることを望みます。

ベテラン10さん

ご返信ありがとうございます。
私のような2年程度の若輩者が口を挟む分際ではなかったことかと反省しつつも…
ベテラン10さんのドクターは、きっと信頼のおけるいい先生だと推察いたします。納得されての選択でしたら、それ以上のことはないのかもしれませんね。
ただ、疲れ易いとか、BNPが高い(少し下がったのは、良かったです)という事実は何らかのサインのように思えます。どうぞ、お気をつけ下さいね。

あと、心筋症にとって大敵と言われる風邪ですが、免疫力低下からと思われますので、基本的なことですが、栄養と休養をしっかり摂られて、ウイルスに「負けない身体」作りをお勧めいたします。私も発症してからこのかた、徹底して食生活を見直し、意識とともに身体も変わって来たと自負しております。
(以前、遠山さんが、心筋にとっての微量栄養素の重要性を書いて下さってましたね…そう、遠山さんお元気されてますか?)

どうぞ、お大事にされ、少しでも症状が回復されますように・・・
返信時間:2015年06月11日 16:56:09   投稿者: まみ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った にゃほサン。
そぉだったんですね。知らずにすみませんでした。退院おめでとうございます。
お子さんも2歳なんですね。小さいと大変ですよね…
3歳になったばかりですが体重も重くなり抱っこも出来ないので「抱っこ〜」と言われると切なくなります。
横になりたくても、まだ分からないので遊ぼー!と近寄って来ますし…
やっぱり遠足は頼むしかないですね。
ありがとうございます。
同じ小さなお子さんを持つ同じママに出会えて良かったです。
返信時間:2015年06月11日 14:50:20   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った まみさんへ
私は実はまだ退院して二週間しかたっておらずいないのです。今週末から週2、3回の心拍を100にあげる15分のリハビリを始めるようにいわれてるとこで。
でも昨日、保育参観でお散歩についていってしまい、二時間の参観中、ほんの30分とぼとぼ歩いただけなのに、帰宅して寝込んでしまいました。
親子遠足はおばあちゃんか主人に頼むしかありませんね...
うちはまだ2歳になるところで幼いので言うことききますが、少し大きくなるときっと大変ですね。
私は今は母に家事全般任せているので言えるのですが、動悸も息苦しさも横になって休んだり、たくさん寝るのが、結局楽になるのが一番早い気がします
返信時間:2015年06月11日 10:25:57   投稿者: まみ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った にゃほさんお返事ありがとうございます。
涼しい時期はたまについて行く事も出来たのですが、これからの暑い時期は心配になります。
暑い時期は特に息苦しさや動悸を感じます。これも気分の問題なのでしょうか?
にゃほさんは、親子遠足などどうなさっていますか?
先生には、苦しくなるとか動悸とか頭痛とか何でも相談するのですが「なんでしょうね?」で終わってしまいます。なので、余計に理由が分からず不安になります。今の主治医は2人目の先生なので、また主治医変えて下さいとも言えず我慢してます。

やっぱり苦しくなりますよね。左向き気をつけてて寝たいと思います。ありがとうございます。
返信時間:2015年06月11日 10:25:08   投稿者: まみ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った にゃほさんお返事ありがとうございます。
涼しい時期はたまについて行く事も出来たのですが、これからの暑い時期は心配になります。
暑い時期は特に息苦しさや動悸を感じます。これも気分の問題なのでしょうか?
にゃほさんは、親子遠足などどうなさっていますか?
先生には、苦しくなるとか動悸とか頭痛とか何でも相談するのですが「なんでしょうね?」で終わってしまいます。なので、余計に理由が分からず不安になります。今の主治医は2人目の先生なので、また主治医変えて下さいとも言えず我慢してます。

やっぱり苦しくなりますよね。左向き気をつけてて寝たいと思います。ありがとうございます。
返信時間:2015年06月11日 09:34:32   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った まみさん
お子さんも小さいし、不安ですよね
私は近所の公園までついていきますが、主人やおばあちゃんと娘が遊んでいるのをみてるだけです。
会話しながら活動するのはやはり息があがります。
確かに一人でペースを守ると苦しくなりにくいかも。
私は主治医から、この病気で心不全をおこした人は鬱やパニックになる人がいるからいつでも相談してと言われました。まみさんも診察のときにでも相談してみてはどうでしょう。
ちなみに私も眠るときは左をしたにすると苦しいし、動悸やしんどうが気になります…
返信時間:2015年06月11日 08:19:17   投稿者: まみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 初めての投稿です。
2年前に拡張型心筋症と診断されICDも埋め込みました。29歳です。
2回倒れ救急搬送された事もあり、外出しても友達と遊んでても「また倒れたらどうしよう。」と思い何をしてても心の底から楽しむ事が出来なくなりました。本当に辛いです。
買い物してても倒れた事を思い出してしまい息苦しくなったりして、気持ちの問題だと思うんです。友達や楽しそうにしてる人を見ると羨ましくなり切なくなります。
夜、散歩に行くのですがその時は周りに人も居ないのでリラックス出来ているのか何分歩いても息苦しくなりません。
携帯で調べてみると、パニック障害と書かれてあり症状が全部当てはまるんです。
3歳の娘がいるのですが、あまり公園などに連れて行く事が出来ません。パパと娘だけで行ったりして寂しい思いをさせています。これから運動会、親子遠足と控えてあり不安がいっぱいです。
精神科に行ってみた方がいいのでしょうか?

後、あまり左を向いて寝ない方がいいのでしょうか?心臓が下になるので息苦しくなるような気もします。

長々とすみません。
返信時間:2015年06月10日 16:19:36   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った かのさん
若く発症されたんですね
大変な中、高校まで卒業されて、えらいなぁ
頑張りましたね

私は今日はちょっと無理をして娘の保育参観に参加しました。
帰って来て疲れて、二時間ねてしまいました。大丈夫とたかをくくっていましたが、やっぱりだいぶ疲れました。

いけっちさん
外国で何かあっては大変ですよ?
日本人循環器科の医師がいるならともかく、そうでないなら念のため準備されては?
お気をつけて(^-^)/
いく
返信時間:2015年06月10日 15:33:47   投稿者: かの さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 初の書き込みです

16歳(2011/1月)で発症(BNP4000、EF18%)
L-VAD装着(2011/1月)⇒2度の脳出血(2011/2月)⇒L-VAD離脱(2011/3月)
⇒退院(2011/6月)⇒ICD植え込み(2013/8月)
というような経過で今年の正月でやっと丸4年経ちました。

なかなか小康状態を維持するのは難しくBNPもEFも退院当時に比べれば
悪くはなっていっているんですけど…

でもまさか成人式に出られるなんてL-VAD装着当時は思っていなかったし
少しみんなには遅れたけれど今年は高校も卒業できたので
これからも少しずつでもやりたいことを達成していきたいなと^^


最近低血圧に悩んでいるのですが、必要以上に塩分をとることもできず
毎日フラフラです*_*低血圧改善のいい方法、何かありませんか?


&gt;&gt;いけっちさん
先生は気圧でどうこうなる病気ではないから大丈夫だよとは言うものの
一応…と旅行会社の方にお話したら診断書と必ず付き添いを…との返答を
いただきました。私はなかなか体調が安定しないこともあり不安だったので
多方面に相談して万全を期して行きました。
万が一のことを心配するなら書いてもらった方がいいとは思いますよ!


少し冗長になってしまいすみません;これからよろしくおねがいいたします。
返信時間:2015年06月08日 02:15:55   投稿者: いけっち さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 1年ぶりの投稿です
拡張型心筋症になって3年半が経ちました。

皆さんに教えて頂きたいんですが…
夏に国際線を使うのですが診断書って必要なんでしょうか?
主治医は内緒でもいいのではないかと…
皆さん飛行機に乗られる時はどうされていますか?
返信時間:2015年06月07日 08:18:00   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った ひまわりさん

保育士は重労働ですね
復帰するときも不安だったのではと思います
でもちゃんと気をつけながら立派です
わたしも早く復職できるように頑張ります
返信時間:2015年06月07日 08:17:48   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ひまわりさん

保育士は重労働ですね
復帰するときも不安だったのではと思います
でもちゃんと気をつけながら立派です
わたしも早く復職できるように頑張ります
返信時間:2015年06月06日 23:22:06   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った なきさん、ありがとうございます。
と、いう事は、早期発見であれば(早期発見の定義は?ですが、とりあえず心不全で入院する前にわかったことにします。)、薬と日常生活を気を付ければ、倒れたり入院することなく、薬代はかかりますし、特定疾患療養管理料も余分にかかりますが、心不全(=入院とします)にならずに普通の生活ができるという証明になればいいなあと思ってます。私がそのことを訴えていけばいいですね。(どうやって訴えるんだ?)
定期的に主治医(循環器内科)で薬をもらい、心臓の病院に年1回行っています。国循にいけるといいのですが・・・。

ひまわりさん、体力のいる仕事をしながら頑張っているのですね。勇気づけられます。私も不整脈があります。

以前、投稿されていた方がしなくなると、心配しちゃいますよね。
心配・・・してはいけませんね。あまり気にしないようにしなきゃ。
あっ、早く寝なきゃ。
返信時間:2015年06月06日 22:47:05   投稿者: ひまわり さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 私は、会社の検診で7年前から期外収縮が出ていたのですが、ネットの誰にでもある的な情報を鵜呑みにし、保育士の仕事をして、筋トレ等もしていました。2013年の2月位から、駅の階段が息切れするようになり、春頃になると、家の2階に上がるのも苦しくまりました。それでも、根っから病院嫌いな私は更年期だろう位に思い、結局7月の終わり、息ができず、会話もできなくなり、即ICUに入院しました。
EF22、BPN1225になっていました。18日入院しました。
丸2年たった今、EF53、BNP33になりました。
女性はホルモンの関係で生理があるうちは、心臓は守られているように、かんじます。そしてBNPも女性の方が高くでるような気がします。
メインテートと利尿剤2種類飲んでますが、期外収縮はまだあります。
美恵さん、入院しないうちにわかったのは、本当にラッキーだと思います。
感染症にかかり、高熱でもでない限り、入院にはならないのでは…とわゆっても、やはり病状は個々でまったく違うと思うので、今を維持できるよう、一日一万歩目安に歩いたり、いろんな制限を気にしつつ、のんきに生活するのが、一番かと思っています。
保育士もつずけています。先の事など、誰にもわからないので、お互いに頑張りましょう。
返信時間:2015年06月06日 22:46:11   投稿者: ひまわり さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 私は、会社の検診で7年前から期外収縮が出ていたのですが、ネットの誰にでもある的な情報を鵜呑みにし、保育士の仕事をして、筋トレ等もしていました。2013年の2月位から、駅の階段が息切れするようになり、春頃になると、家の2階に上がるのも苦しくまりました。それでも、根っから病院嫌いな私は更年期だろう位に思い、結局7月の終わり、息ができず、会話もできなくなり、即ICUに入院しました。
EF22、BPN1225になっていました。18日入院しました。
丸2年たった今、EF53、BNP33になりました。
女性はホルモンの関係で生理があるうちは、心臓は守られているように、かんじます。そしてBNPも女性の方が高くでるような気がします。
メインテートと利尿剤2種類飲んでますが、期外収縮はまだあります。
美恵さん、入院しないうちにわかったのは、本当にラッキーだと思います。
感染症にかかり、高熱でもでない限り、入院にはならないのでは…とわゆっても、やはり病状は個々でまったく違うと思うので、今を維持できるよう、一日一万歩目安に歩いたり、いろんな制限を気にしつつ、のんきに生活するのが、一番かと思っています。
保育士もつずけています。先の事など、誰にもわからないので、お互いに頑張りましょう。
返信時間:2015年06月06日 16:54:39   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 31 件 この回答は役に立った 遠山さん

お元気でしょうか?
返信時間:2015年06月06日 13:54:37   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 美江さんへ

この掲示板は最初から目を通していたのですが、投稿とお名前が一致してませんでした。失礼しました。どうか倒れることなく、お気をつけてくださいね(^-^)/
私も頑張ります♪
返信時間:2015年06月06日 07:04:39   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 美江 さんへ

&gt;倒れておらず、入院の経験もなく、仕事をしていらっしゃる方の情報が欲しいです。

たぶん そういう方はまずは こんな相談所は見ないかと。
僕もそうでしたよ。入院の経験もなく、仕事をしていた頃はこんな相談所は見たこともありませんでしたよ。段々と会社に行くのが辛くなっても(みんなわかりますよね 息切れや動悸がひどくなるんです)

結論から言うとね なんの知識もなく「加齢のせいかな」とか思ちゃって、ちゃんと診察をしてもらっていないとね 最後には どーんと襲ってくるわけですよ。「急性心不全」ってやつがね。

この板をお読みのみなさんが最初に入院したケースが「急性心不全」のはずですよ。もちろん 急に心不全になるわけではありません。僕の場合は即日入院って言われる1カ月前くらいだったかな 段々と歩くのがつらくなってきました。入院した日も歩いて20分先の公立病院まで自分で行ったわけです。

EF35 ではまだまだ 心不全症状は起きていないでしょうね。
EF31.8 の僕でさえも 今では普通に会社員をしていますよ。


EF16 から回復した僕から 美江 さんへ助言させていただくと
定期的に循環器の病院に行ったほうがいいということです。いいですか!。定期的にです。

日常に気を付けながらも病院に行かないで頑張ってるスタイルってもんは、この板をお読みの皆さんが、必ず経験しているスタイルです。病院に行かないでいると「急性心不全」が襲ってきます。運が悪いと死んでしまいます。(手遅れってことですよ)

ご自愛ください。
返信時間:2015年06月05日 21:32:49   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った にゃほさん、24年12月20日、26日、31日 25年3月26日をご覧ください。
私は、まだ、倒れてないのです。心不全にもなっていないし、入院もしていません。
皆さん、入院して復活している方が多いですよね。
倒れるまでどうされていたのか、気づかなかったのか気になっていました。
にゃほさんは、前日までいつも通りに仕事をされていたのですね。

私は、心臓に違和感を感じながら今までと同じように仕事をしています。
ですから、職場では、病気のことはまだ伝えていません。
前ほど飲みに行ってもいないし、あるボランティアもやめました。
日常に気を付けながら気持ちが揺れながら、なんとか明るく生きようとしています。
急になってしまうのは、嫌ですね。
倒れておらず、入院の経験もなく、仕事をしていらっしゃる方の情報が欲しいです。
返信時間:2015年06月04日 21:13:46   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 36 件 この回答は役に立った 美江さんは倒れる前に検診か何かで気がつかれたのですか?私は昨年の健康診断では異常なしでした。
倒れた10日ほど前から風邪をひき、その日もまたぶり返した…という感じで、午前中はいろいろ用事をしていたのですがだるい感じと生欠伸がたえませんでした。昼から眠っていたのですが、3時ごろ熱をはかると38度3分と普段熱を出さない私にしては高い熱でした。夕飯を作り、もう一度横になってしばらくしたとき、言い様のない気持ち悪さがおそい、額からぼたぼたと突然汗が滴り落ちました。救急にかかろうと、子供の世話のお願いなど手配を主人にしてもらっている間に、呼吸が苦しくなり救急車を呼びました。病院についたあとの最初のレントゲンは肺が真っ白で、心不全による肺水腫で呼吸がほとんどできない状態でした。
ちなみに当日は休日でしたが、前日までまったく普通に自転車通勤(6キロ)をし、仕事もしてました。
返信時間:2015年06月04日 20:15:20   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った にゃほんの気持ちわかります。
皆さんそうだと思います。私も知りたいです。

私は、拡張型心筋症の疑い(EF35だから、絶対ですよね)で、まだ、心不全になっていません。入院もしていません。
どうなっていって、倒れたり、救急車にお世話になったりすることになるのでしょうか。急になるのでしょうか。いつもと違う嫌な感じが続いてそうなるのでしょうか。
返信時間:2015年06月04日 09:13:57   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症と診断され退院したのちに、再び死にかけたとか、再入院になったという方はどんな状態になって入院されたのでしょう。
私は心不全状態で救急車に運ばれ、入院中に診断され、今は退院して療養に努めていますが、また入院するときとはどんなときなのだろうと不安です。どなたか教えていただけませんか。
返信時間:2015年06月03日 18:57:05   投稿者: ベテラン10 さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 2015年04月29日 19:56:53 投稿者: エス子 さん へ
遅くなりました♪~

先月のBNP175と下がっていました心配かけました
だぶん風邪か゜原因でBNP数値が上がったのだと思いまス

それで徐々に右肩上がりなのは確かですはい、正直言うと
ショックですよショックできることなら健康な時に戻りたい
でもこればっかりは・・・今のところ主治医を変える
またはセカンドオピニオンかんがえていません 今のところ恐怖の
不整脈も出ていないので休み休みですが
仕事もしています

でもエス子さんのアドバイスを聴いてその選択も十分アリ
だと思いましたありがとうございまス
病気が発覚して今日まで10年一日たりとも頭からはなれることはありません でもこうして皆様の話を聞くと自分ばかりが苦しんでいるのではないと
勇気づけられますお互い無理しない程度に頑張りましょう
返信時間:2015年06月02日 08:55:49   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ラムさんへ

拡張型心筋症9年目です。2回ほど死にかけました。
私の経験から言えることは「この病気に余命宣告は意味が無い。」です。余命宣告を受けても長生きする患者も多いし、そうでは無い患者もいる病気です。

重い心不全が続いていたら死亡することもありますが、文面を見る限り、普通に会話が出来ているし、それほど重篤では無い気がします。私が急性心不全でICUに入った時は会話が出来ませんでした。


この主治医、大丈夫ですか?余命宣告や、薬の副作用がひどいので、あまり良い医師では無いかも知れません。薬の量や種類を変えれば、副作用は低減出来ますよ。セカンドオピニオンも考えてみてください。


本題です。
当たり前ですけど、彼自身が混乱しています。色々調べているはずですが、彼が、この「よろず相談所」を隅から隅まで読むと良いと思います。「わりと死なないんだな。」と理解できると思います。←ラムさんも読んで。

その上で、将来のことを考えると不安になるだけですから、二人とも、今は回復することだけ考えてください。ラムさんは細かいことは忘れて、ただ寄り添うだけでも良いです。彼の具合が良くなった時に、まともな話し合いが出来るはずです。とりあえず、それまで一緒に過ごしてみては。
返信時間:2015年05月31日 09:15:55   投稿者: にゃほ さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 慢性心筋炎による拡張型心筋症によるうっ血性心不全と診断され、一か月の入院後、昨日無事に退院してきた43歳です。
診断がでたときには、ネットで調べて、突然死やら生存率という言葉に暗くなりました。でもこの掲示板に行き着き、谷口さんほか沢山の方の言葉に励まされました。
本当にありがとうございます。
減塩、カロリーに気をつけながら、血圧、体重、水分制限を守り、まず三ヶ月は自宅療養、とにかく今日からの10日間はソファーに座りのんびりと過ごし、その後リハビリを始めるように指示されました。
みなさんと一緒に頑張ります。
ありがとうございました。
返信時間:2015年05月28日 21:29:28   投稿者: とおりすがりですが さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った nonameさんへ
アーチストは概ね24時間持続して効果があります。
1日3回に分けるもいいですが定時に飲むなら1回でもOKかと。
私は10mgを1日1回の処方でした。
今はメインテート2.5mgを1日1回にしてます。
よく効いています。

いずれにしても お医者さんの判断が優先だと思いますが。
返信時間:2015年05月25日 21:31:20   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 都太郎さん

特定医療費申請については 僕は申請しませんでした。
1度病院に行くと 薬代も含め1万円程はかかります。
やっとけばよかったかなぁ、とは思います。
発症時すぐに申請するべきで 今のように予後が良いともう通らないような
話を聞きました。

尚 申請から回答がくるまでは結構な時間がかかるようです。
他の事もそうですが この板をゆっくりさかのぼって読まれると
たくさんの大事な話が書いてあります。
特定医療費申請についても実際申請された方々の書き込みがあります。

食べ過ぎや肥満の記載ありますが…そのうち心臓病じゃなくても
何がしかの病気になっていたのではないでしょうか?と
医者ではない僕でさえ心配してしまいます。
煙草は なんとかやめたほうが良いですよね、ストレスとはまた別物で
百害あって一理なしじゃないでしょうか?
※お酒は週に180mlでしたら 飲んでないのと一緒では?

やはり努めて節制されないと 循環器のドクターは心筋や脳の梗塞を 非常に警戒します⇒薬が増えたり・入院させられたり

僕は3週間入院したと書きましたが 176cm84kgから15kg痩せましたよw

もう一度書きますが どうぞこの板の過去の書き込み ご確認ください。
非常に為になり 勇気や元気が出る言葉がたくさん書いてあります。


ちなみにアーチストは 1日3回に分けて計15mg服用してます。
返信時間:2015年05月25日 15:24:22   投稿者: 都太郎 さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った nonameさん。
色々と情報有難うございます。
思い出しましたが、特定医療費申請しました。
主治医が書かれた臨床調査個人票を見ましたら、
LVEFが3月58%→4月50%
心電図や血液は異常なし
心臓エコー 異常
心臓カテーテル 左室造影所見異常、生検で心筋異常(変性)
NYHA分類 Ⅱ型
と書いてありました。
これで特定医療費を通るでしょうか?

生活面については色々と生活の見直しが多く大変ですが、無理なくストレスのないように
つとめていきます。

生活の見直しは
・メタボ(ウエストが1M)
・暴飲暴食や偏食(牛丼大盛り3杯や天下一品/週一)
・アルコール(1合/週)、喫煙(20本/日)
・睡眠時間5時間
・イライラ・落ち着かない

もし、上記の生活がそのまま続くとどうなるのでしょうか?

主治医に色々と注意され、今後入院もあるといわれました。
返信時間:2015年05月25日 13:19:13   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った ラムさん

以下 状況をもう少し教えていただけましたら&lt;(_ _)&gt;

・拡張型心筋症と診断されたのはいつ頃でしょうか?

・今現在入院されていますか?(どれくらいの期間ですか?)

・病院は大きな病院(国立病院など)ですか?
〇〇クリニック等の町によくある小さいけれど近代的なカッコいい
病院ですか?

・本人からは何も教えてもらえずに…どなたに教えてもらったのですか?


よかったら 教えてください。
返信時間:2015年05月25日 13:19:08   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ラムさん

以下 状況をもう少し教えていただけましたら&lt;(_ _)&gt;

・拡張型心筋症と診断されたのはいつ頃でしょうか?

・今現在入院されていますか?(どれくらいの期間ですか?)

・病院は大きな病院(国立病院など)ですか?
〇〇クリニック等の町によくある小さいけれど近代的なカッコいい
病院ですか?

・本人からは何も教えてもらえずに…どなたに教えてもらったのですか?


よかったら 教えてください。
返信時間:2015年05月25日 13:02:44   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 都太郎さん

生活習慣の件

そちらに書いてある通り 大体みなさん同じ事を言われているようです。

僕については

・退院後半年経過時点で 塩分8gは摂取していたように思います。
尚 健常者であっても特に女性の1日の塩分摂取は7g程度、と
何かの資料で見たことがあって「あんまり変わらんなぁ」と思いました。

・水分は1年前も本日も さほど気にしたことはありません。
1日2Lは 夏場に外で勤務されている方々しかなかなか飲まないのではない かと思っています。

・激しい運動、してません。運動というよりは重い荷物を息を止めて
持ち上げるとか、ダッシュするとか、、そういう瞬発的な動きをしない
よう気をつけてます。相撲や腕相撲なんか絶対できないですよね。
※結構前の方で誰か書いていたと思いますが
セックスもそう問題ないようです。

・入浴はもともと熱い風呂が嫌いなので全く気にしてません。

・睡眠も 同じく7~8時間とるようにしてます。

他は 長い事吸っていた煙草をピタッとやめることができました。
「禁煙しよう」と思ったのではなく 喫煙する気持ちがなくなりました。
※1日1箱~1箱半吸ってました。

お酒は辞めれませんでした。
かなり様子をみながらですが 1日おきにウィスキーのロックを4杯とか
ワインをグラスで4~5敗飲んでます。
もともとビールはあまり飲まないので 過剰水分にもなりづらいかと。


以上の生活習慣はLVEFやBNPを正常に戻すため、とはちょっと違うようで
す。
考え方としては 病状が悪い方に進行しないよう心がける!ようなもので
しょうか。
その結果 各数値の状況がよくなり出すのかもしれません。
返信時間:2015年05月25日 12:39:39   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った &gt;都太郎さん

・診察ペースの件

僕は
入院時 LVEF16% BNP860
退院時 LVEF26% BNP260 (3週間入院

当初は外来月1回→3ヶ月後にBNPが11まで一気に下がってくれて
外来通院2カ月に1回に
※このときLVEFは はかってくれず不明。
医師からは「そう短期間で下がるものではないので。。」と説明受ける。
保険使用の為 国からも効率的な診療を求められているようです。

退院5ヶ月後 LVEF48% BNP7

退院1年後 LVEF62% BNP7
LVEFほぼ正常 通院は3カ月に1回に延びました。

尚 当初予定だともしこれくらい安定すれば現在通っている国立から
紹介状持たされて町の病院にうつる予定でしたが
現担当医が病状について多少の疑問を持ち 今後も今の国立病院に通うよう です。


BNP(人脳性ナトリウム利尿ペプチド)というものが
この病気を話す時 ひとつの目安とはなってはいるのですが
ひょっとしたら都太郎さんの現状がそこまでひどくなくて
知らされていないのかもしれませんね。
返信時間:2015年05月25日 07:30:36   投稿者: 都太郎 さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った nomameさん
丁寧なアドバイス有難うございます。
診断された主治医と話し合ってみます。月1回の定期診察ですが、皆さんは月1回のペースでしょうか?

あと、生活習慣の見直し必要と言われました。
ネットで調べておいたのですが、下記のようにすればLVEFが正常値に戻れる可能でしょうか?
①減塩食 1日6g
②水分制限 1日2L
③激しい運動
④入浴は長くしない
⑤重いもの等運搬作業NG
⑥睡眠時間7時間

他に何か注意事項がありましたら、ご教示ください。
返信時間:2015年05月24日 14:46:13   投稿者: ラム さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 私の彼氏さんが拡張型心筋症です。
この前余命二ヶ月と言われたそうなんです。本人からは何も教えてもらえずに、どうしていいのか分からなくなります。傷つけたりしてしまってストレスをためさせてしまったりしていないか、
それしか考えてない時も多々あります。

なんと声をかければいいのか分からずにすごく苦しくて悔しいです

薬は強めのを出されてるらしくて気絶、吐き気、手足が動かなくなる、頭痛、目眩等

ということが多々あります。それでも希望があるのかわからずにネットを使って同じ状況の人の言葉とかをもとにたくさん調べています。

私自体良く教えてもらってないんですけど、
希望はありますか…??少しでも長くいられますか…?

突然こんな質問申し訳ありません。
返信時間:2015年05月22日 16:39:53   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 23 件 この回答は役に立った 追伸

2ちゃんやその他の掲示板のようにアンカーをつけると
「&amp;gt;&amp;gt;」と表示されるのですね、 失礼しました。
返信時間:2015年05月22日 16:37:15   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った &gt;&gt;都太郎さん

こんにちは。
診断受けたてで 非常に戸惑っていらっしゃるかと思います。
この病気はどうしても長いつきあいになってしまいます。
僕も丁度1年が経ち 幸い予後の経過もよく
やっと状況に慣れてきたところであります。

御相談の件ですが やはり御社の産業医さんと同じく
決して運転が大丈夫等のアドバイスは差し上げられません。
もちろんこの板の方々は医者ではないので……

ご入院はされてらっしゃらないようですが 診断された医者と
よくよく話し合われてはいかがでしょうか?
その際はあまり「絶対的な回答」を求めるような話し方はされないほうが
良いかとは思います。
このご時世ですから あまり保障を求めると「御心配なら電車で。」と
簡単に言われるかもしれません。

現時点でもLVEFが下がり続けているとしたら心配ですね
お大事にされてください。
返信時間:2015年05月21日 09:25:29   投稿者: 都太郎 さん   職業: 一般市民
参考になった: 30 件 この回答は役に立った みなさん、初めまして
数ヶ月前から階段に上って息切れたり、走った後に息苦しかったりすることがありましたが、3月初め胸痛が起きて息苦しくなってドックンドックン心臓の動きが鈍い感じで気分悪かったので病院に行ってきました。胸部レントゲン・心エコー検査を受けたら異常ありませんでした。
毎日、ドックンドックンと症状が続いているので、別病院に行きました。
精密検査(エコーなど)を受け、カテーテルも受けました。
結果は心筋生検に異常があり、「特発性拡張型心筋症」と診断されました。
EF 3月 58% ⇒ 4月 50%

実は、私は重度の聴覚障害です。
そこで、質問ですが車通勤はダメでしょうか?
会社の産業医と面談しましたが車通勤却下され、電車通勤せよと言われました。
電車通勤は3回乗り換えで1時間半かかります。
車通勤は40分です。
でも産業医は「万が一、不整脈が起きたら突然死の恐れがあるので事故が起きたら会社の責任持てません」と。。。。さすが引いてました。
処方されてるアーチスト2.5mgを飲んでますが。運転大丈夫でしょうか?
返信時間:2015年05月20日 00:01:30   投稿者: KS さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 通りすがりですが さん、塩田さん、

貴重なコメントありがとうございます。
とても参考になりました。
返信時間:2015年05月16日 22:46:45   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った KSさん

私は心臓移植もペースメーカーもなしですが、
開業医さん
→総合病院(40日間入院)
→国循(20日間入院、以後月いちで通院)
のように紹介して頂きました。投薬内容等はこちらをご覧ください:
http://lupus.is.kochi-u.ac.jp/shiota/DCM/DCM.html

医療安全支援センターのホームページ
http://www.anzen-shien.jp/
には各県の医療相談室等の連絡先があります。ご参考までに。
返信時間:2015年05月16日 22:05:06   投稿者: 通りすがりですが さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った KSさんへ

通りすがりですが それはひどいです。
既にご覧かもしれませんが 参考になれば幸いです。
http://www.2og.jp/kiso.html
お住まいの地域の大学病院(または医師会)などに問い合わせてみれば?
返信時間:2015年05月15日 18:04:18   投稿者: KS さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 先日、母が拡張型心筋症との診断されました。
国立循環器病センターにセカンドオピニオンとして診てもらいたいと思っているのですが、かかられているかたはいらっしゃいますか?
その後、薬の処方などや通院はどのような頻度で行かれているのでしょうか?
私たちは病院までは2時間以上はかかるので、しょっちゅう行ける距離には住んでいません。
地元のかかりつけ医にこちらの病院を受診したい旨伝えたところ、勝手に行ってください、一切サポートしません、と言われました。
心臓移植やペースメーカーが必要な人以外で拡張型心筋症の人をこちらの病院へ紹介することはないと言われてしまい、その後のサポートが地元で受けられないのは不安に思いご相談させて頂きました。
国立循環器病センターにかかられているかたは、通院の頻度やどのようにお薬の処方はされているのでしょうか。よろしければ教えてください。
返信時間:2015年05月06日 17:40:07   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った じゅりちゃんは 頑張ったかなぁ。
返信時間:2015年04月30日 21:30:39   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症9年目です。
前回の受診以降、利尿剤の処方が無くなりました。

これは病状が良くなったのでは無くて、利尿剤の副作用による腎機能低下がひどいための処置です。

ずっと、毎朝2種類飲んでいた利尿剤(ラシックス40mg+セララ錠50mg)が一気にゼロになりました。「大丈夫かな?」と思いながら服用を中止した日の夜、体重を計ってみると、一日で3kg太っていて驚きました。水分と食事は普段通りでしたから、『心機能低下に伴うむくみ(浮腫)』です。
試しに飲み残しの利尿剤を飲んだら、翌日朝には3kgやせていました。


今更ながら、薬で体調を維持していることを感じました。
2ヵ月後、高値安定だったBUN(尿素窒素)とCRE(クレアチニン)は見事に基準値内に収まったのですが、むくみは有ります。腎機能低下と心機能低下を天秤にかけたら、心臓の方を優先した方が良さそうです。
返信時間:2015年04月29日 19:56:53   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ベテラン10さん

本当に、大丈夫ですか?
症状や、BNP値が徐々に上がっていることなど、もしも私だったら、とても不安で、どうかなりそうです…
そんな(悪化をたどるような)状況で、主治医が何の手だても打って下さらない(?)のは、どうしてなんでしょう?
場合によっては、セカンドオピニオンとかをお考えになられては?

すみません。私は、まる2年が経過した程度の大した知識も無い者ですが、同病者として、他人事でなく感じています。
どうぞ、納得のいく選択を。そして体調の改善を祈ります。
返信時間:2015年04月26日 01:15:53   投稿者: あらかんた さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った ルンルンさんへ回答

病気発覚は2006年で9年目。 自覚症状から病気は十数年目と推察。
DCMか心サ症か不明のまま、投薬と減量と心臓リハビリで 概ね2年で検査数値は正常近くになるも その後一進一退で2014年の1~3月期はストレスと風邪と高熱から急激に心室頻拍を伴う急性増悪を経験しました。ただ、その後の医師の判断が素晴らしく薬の処方変更とリハビリ・減量により、つい最近、概ね完治に近い旨の説明を医師から受けました。ただ、不整脈は続いており、今後も投薬と定期点検は欠かせないとのことです。リハビリはウォーク中心でしたが最近はランニングをしています。
当初、この種の病の予後は厳しく ここまでよくなるとは思いませんでしたが、今は元気に暮らしています。

ネット上のDCM関連のサイトでは、何故か不安をあおるものが多い中、ここは希望のもてるコメントも多い頼もしいサイトでした。もちろん改善が遅れ苦しんでいる患者さんも多く早い改善をお祈り申し上げますが、このような夢がもてるサイトも1つくらいあってもいいとも思います。私もこの掲示板では勇気をもらいました。今後また急性増悪を経験するかもしれませんが、希望をも持って病に取り組んでいきたいと思います。
失礼いたしました。 苦しんでいる皆様の早い改善を祈っております。
返信時間:2015年04月22日 19:15:45   投稿者: ベテラン10 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った ルンルンさんへ

今年8月で10年目~僕まだ生きていますよ(*^^)v
最近は極度の疲れと胃(みぞうち)の痛みムカムカが出ていますが
死ぬ気はしません
icu退院当初はbnp24.5~徐々にアップ現在はBNP311いまだ仕事しています
とにかく疲れやすいですがそれなりに休憩を
取りながらやっています 大丈夫大丈夫
返信時間:2015年04月14日 15:58:27   投稿者: ヨッシー さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 私の事例をご紹介します。

小生42歳の会社員、半年前に緊急入院してDCMと診断された者です。現在は幸いにもすこぶる元気で、日々の激務の仕事に加えて、適度な運動・飲酒まで楽しめるまでに回復しています。

●経過
半年前に咳が止まらなくなり横になって寝ることが出来なくなり肺炎を疑う → 町医者で抗生物質を処方される→服用後、身体全体の疲労感が強くなり尿も全く出なくなって激しく浮腫む → 総合病院を紹介され死にかけの状態で即日診察を受ける→その場でICU緊急入院となりDCMと診断される(1ヶ月間)→自宅療養(1.5ヶ月間) → 職場復帰して現在に至る。(入院中に10Kg減った体重は、7割方リバウンド!)

●病状
緊急入院時はBNP1700超、EF22% → 現在、BNP28、EF53%と劇的に改善。拡張していた心臓の大きさもほぼ通常の大きさにまで戻る。

私の場合、特に思い当たるのは緊急入院直後から以下の治験を受けたこと。
(プラセボの可能性も残りますが、あまりに劇的な改善に国立総合医療センターの主治医もビックリされてました!)
http://kusuri-jouhou.com/medi/hypertension/eplerenone.html
https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/39371/Default.aspx
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2012/2012_04_18.html

勿論、投薬時の制約や前提条件に加えて副作用もあるので、全てのDCM患者の助けとなる訳では無いと思われますが、こんな事例もあると少しでも同じ病気で苦しんでいる人を勇気づける手助けとなれば。
返信時間:2015年04月10日 16:41:54   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った りてさん

高額医療費限度額認定制度によりお父さんの収入により自己負担額の上限が設定されます。
収入が少なければ驚く程少ない自己負担額になります。(7~8万は十分可能性あります)
入院時の個室割増料金等は対象外です。
病院や健保に尋ねれば詳しく教えてくれると思います。
ネットにも以下が載ってました。

http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12400000-Hokenkyoku/0000075107.pdf

お父さんお大事に!
返信時間:2015年04月08日 15:49:33   投稿者: りて さん   職業: 一般市民
参考になった: 25 件 この回答は役に立った すいません。突然のコメント失礼します。

今、父が多敗血症で多臓器不全のためICUに入院しています。

今だ横ばいの状態です。一時は心拍や血圧も安定していませんでした。

今で、6日目。心拍や血圧は安定しています。

ですが、まだはっきりとしたことがわかっていません。

ICUに家族が入ったのは初めてです。保険外の自費扱いもあるかもしれないという説明がありましたが、それは、最初にした医療費認定書でベット代などは含めず、上限の7.8万くらいでいけるのでしょうか?
返信時間:2015年04月08日 15:49:24   投稿者: りて さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った すいません。突然のコメント失礼します。

今、父が多敗血症で多臓器不全のためICUに入院しています。

今だ横ばいの状態です。一時は心拍や血圧も安定していませんでした。

今で、6日目。心拍や血圧は安定しています。

ですが、まだはっきりとしたことがわかっていません。

ICUに家族が入ったのは初めてです。保険外の自費扱いもあるかもしれないという説明がありましたが、それは、最初にした医療費認定書でベット代などは含めず、上限の7.8万くらいでいけるのでしょうか?
返信時間:2015年04月07日 22:55:39   投稿者: ルンルン さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った この病気(DCM)になられた方で10年ほど経過して元気に過ごされている方は沢山いらっしゃいますか?投稿されている方は2、3年ぐらいの方が比較的多いですよね。どなたでも構いません、お返事お待ちしております。
返信時間:2015年04月07日 16:35:55   投稿者: うみ、 さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 皆さん、元気にしておられました。
返信時間:2015年03月29日 12:55:56   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った インフルエンザの予防接種について・・・。

今シーズン(2014年秋~2015年冬)の予防接種のワクチンは、A型2種類、B型1種類が対象ですから、美江 さんが感染したA型インフルエンザには効果が有ったと思われます。

ただし、「予防接種を受ければインフルエンザにかからない。」とは言い切れません。適合する型だったとしても、発症をくい止める事が出来ない場合も多いのです。そして、発症しても重症化しにくいのが予防接種の効果でもあります。

予防接種は新型のインフルエンザには効果が低いから、普段の体調(=免疫力)を高めておくのも重要でしょうね。

ちなみに、インフルエンザの予防接種費用は病院によって異なります。私が心筋症で通院している病院では5400円。近所の開業医では2900円でした。費用はネットで調べればわかりますから、安いところが良いと思います♪
返信時間:2015年03月26日 15:14:11   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った インフルエンザA型にかかってしまいました。

予防接種はしておらず、これまで家族がかかってもうつることがなかったので、皆さんのコメントから、来年は受けよう。そして、絶対にかからないようにしようと思ってました。
咳が出たので、薬のせいと思っていたのですが、悪寒がしました。
インフルエンザ・・・致命傷・・・と恐れていましたが、私の場合は、心不全になっていないこともあるのか?症状は通常の熱のある風邪と同じでした。しかし、心拍数が3日間位いつものプラス20ぐらいありましたので、心臓に負担をかけたことは間違いないと思います。
季節外れのインフルエンザにがっかりです。皆さんも油断しないでくださいね。
返信時間:2015年03月15日 11:52:09   投稿者: サイボーグ21号 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 大変失礼いたしました。
誤って複数回、投稿してしまいました。
ゴメンなさい。
返信時間:2015年03月15日 11:39:58   投稿者: サイボーグ21号 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った DCM 1年目、ICD植え込み者です。

薬の効果と副作用についての記録。

現在(退院後約4ヶ月半)の処方薬は

1.αβ遮断薬(言わずと知れたアーチスト;私の場合は後発品。効力比α:β=1:8)
2.ACE阻害薬(エナラプリルマレイン酸塩;生命予後改善効果は長期臨床試験で証明されているとの事。本当ならば嬉しい)
3.アルドステロン拮抗薬(スピロノラクトン;重い慢性心不全に有効で、標準的な心不全の処方にこの薬を追加すると死亡率が30%も低下するという報告がある由。本当ならば嬉しい)
4.サイアザイド系利尿薬(フルイトラン;日本で処方される機会は少ない(?)が、海外のいくつもの臨床試験で寿命を延ばすことが証明されているとの事。本当ならば嬉しい)
5.ループ利尿薬(ラシックス;使っている人は多いはず。ご存知の通り強烈)
6.コレステロール低下薬(リバロ;元々コレステロールが少し高めだった)

処方した主治医とは別の医師から「絶妙な処方」とのコメントあり...
(薬物治療指針:http://www.syg.co.jp/test/artist_test/01/EssentialArtist01.pdf)

効果:
心胸比が当初の58%から50%となり、BNPも比較的短期間で正常値(13.4pg/mL)に戻る。EFについては、主治医から基本的には年単位でしか回復しない旨、入院中から説明されていたので、今はひたすら辛抱あるのみ。主治医は半年毎に心エコーを行うつもりのようだが異存なし。通院は3ヶ月に一回。

「拡張型」であっても、心臓はちゃんと縮むのはやはり確かなようです。心筋細胞で本当は何が起きているのか...まあ、それが真に解明されていればとっくに「難病」ではなくなっているのでしょうけれど。何れにしても、淡淡と「上を向いて歩こう」

副作用:
利尿薬の副作用として高尿酸血症、高血糖 等があるようですが、私はひどい便秘に苦しめられました。便の中の水分がすべて吸い取られてしまう感じです。

飲水量と折り合いをつけて耐えていましたが、痔による結構な量の出血を経験するに至り、何とかしなければと食物繊維の補助食品(一応、特保)と乳酸菌の錠剤(新ビオフェルミンS)を試したところ、三日程度で改善し始め一週間もするとほぼ完全に便秘が解消。単なる下剤に頼らなかったのは、連用すると腸が本来持っている排便能力が衰えてしまう(らしい)から。利尿薬連用で便秘になった方はどうされたのでしょうか? それともそんな人はいない?

食物繊維補助食品は取りあえず続けるつもり。腸内細菌の餌になるようだし、利尿薬服用開始後に上昇してしまった血糖値(正確には糖化ヘモグロビン;ヘモグロビンA1c)が食物繊維摂取により見事に正常値に回復したからです。食物繊維が糖の吸収を抑制するというのは本当のようです。

目下の悩みは睡眠障害。αβ遮断薬の副作用の説明の中に「眠気」と「不眠」の両方の記載が...webを覗いてみるとDCMの人は睡眠導入剤を使っている人が多い印象。でも副作用が怖い。
返信時間:2015年03月12日 08:21:15   投稿者: サイボーグ21号 さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った 初めて投稿します。
昨年秋に心不全状態で緊急入院、約1ヶ月の入院期間中にICDを植え込みました。DCMです。

ICD植え込みで悩んでいる方へ。
人それぞれ生活環境、価値観、信条が違うので正解は無いと思いますが、私は植え込みを勧めます。実際植え込んでみて、それほど大きな支障はありません。IH調理器になるべく近づかない、半年に1回公安委員会に医師の診断書を提出しないと車の運転ができない、等の煩わしさはありますが、苦になるほどのことではありません。(肩凝り用の低周波治療器が使えないのが一番痛いです)

それよりも、万が一致死性不整脈、心室細動が起きた場合、自分の命を救ってくれる守り神がいつも体の中に居てくれるという安心感は何者にも代え難いものです。このような技術の恩恵には積極的に浴するべきと思います。私は入院中のホルター心電図で非持続性心室頻拍という不整脈があることが判りました。入院前も合め今まで命に関わる不整脈が起こった事はありませんが、今後万が一にも致死性不整脈が起こった場合のリスクを考えると、ICD植え込みによるメリットがデメリットを補って余りあるものであることは明らかです。従って何の迷いも無く・・・という風に単純に事が運ぶ訳はなく、二日間悩みました。体内に電子機器を植え込む事を考えろなんていきなり言われたら誰だって拒絶反応を起こします。しかし、どのような選択が自分にとって最もメリットがあるかという風に問題を単純化したら意外と冷静に決断することが出来ました。

今、家族には「俺はサイボーグだぞ、カッコイイだろ」と言って自慢(?)しています。実際、ICDは自動制御系を伴う人工臓器に分類されるので、その意味では私は本物のサイボーグだと思います。私が子供のころはサイボーグなどSFの世界の話でしたので、自分がサイボーグとして社会生活を送っている現実は驚きとしか言い様がありません。未来社会を一足先に体験している感じです。(勿論ペースメーカは誰でも知っていますが、まさか自分の体に人工臓器が入るとは・・・おまけに、今のICDはモニタしたデータを携帯電話回線を使って1日1回サーバに自動送信していて、医師が遠隔監視できるようになっているのですが、これには心底驚きました。知ってました?今の世の中、これくらいは当り前なのですね。)

ICDを植え込んで身障者(3級)になりましたが、「身体に障りのある者」なんていう後ろ向きの考えは全くありません。「身障者手帳を持っていると色々な割引や税金の減免が受けられてお得です」くらいに思っています。

DCMへの対処は日々の体調管理と摂生、それにきちんとした服薬に尽きると思います。(βブロッカを開発した人、その有用性に着目した人に心から感謝、そしてBNPを同定した研究者(日本人?)にも改めて感謝)

服薬(副作用)や体調管理に関して、同病の経験者の方々からアドバイス頂きたい事などありますが、またの機会に。
返信時間:2015年03月10日 21:11:04   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 気仙さんへ

コメントありがとうございます。
私は、まだ、普通に生活をして、仕事も続けてしています。
この状態でいろんな支援を受けるのは無理だと思いますし、通らないと思います。
診察代や薬代はかかるので、10万以上になれば、確定申告しようと思っています。
今後、仕事ができなくなったら・・・と考えると不安になります。
その時には、悲しいかな申請できる状態なのかと思います。だからならないようにしたいです。
ただ、・・・特発性(うっ血)という文字があるかないかで、通る通らないというのは、おかしな話です。
この件については、まだ、良く勉強していないので、ここではうまく語れないのですが、せっかく?この病気になったので、何か役に立ちたいと思っています。
気仙さん、開き直ってお酒を飲む気持ちもわからなくはないですが、心配ですよ。
返信時間:2015年03月09日 15:48:52   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 2015年03月05日投稿の美江 さんへ

どうみても症状は明確なのに、拡張型心筋症と診断してもらえないことは悲しいことです。失礼ですけど、現在の主治医の方は『身体障害者福祉法第15条の指定医』では無いのでは?その場合、身体障害者認定の診断書を書く資格が有りません。積極的には動いてくれないと思います。

※各々の病院の指定医の有無は、ネットで検索すれば判ります。

心臓カテーテル検査や手術をバンバンやっている病院なら、対応も違うかも知れません。ご近所の病院(=救急搬送が短時間で済む病院)で、良い病院が有れば、セカンドオピニオンも考えてください。

ちなみに、たまたま救急搬送された病院で、幸運にも私は今の主治医に偶然にめぐり逢いました。治療や手術、身体障害者申請に尽力してくださいました。今、私が生きていられるのは、この主治医のおかげです。

美江 さんのご幸運をお祈りします。
返信時間:2015年03月05日 20:24:19   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 経過報告

アーチスト2.5を服薬して3か月。
検査結果は、EFが35.5→36.8(わかばすさん、ほんとに気長に競争ですね) 心臓のサイズがほんのちょっと正常に近くなりました。
血液検査はしていません。

この間、心臓の圧迫感やドクドクの嫌な感じは、ずっとありました。
デスクワークで週4回、普通に生活しています。もちろん気を付けながらですよ。

曜日を変わり別の先生から、アーチストを5gに増、ACE1を入れたいが、とりあえずこのままを続けることになりました。
不整脈を治療した方が良いといわれました。


拡張心筋症とは、断定できない。なぜなら、そのためには、生検をしてからでないと病名をつけられないとのこと。
『概要診断基準』
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000067816.pdf
と、いうことは、生検をしてからでないと難病申請できないという事ですね。
もう少し、勉強してからにします。

私は、EF35%といえども、初期で気づいたのかもしれません。
まだ、わかりませんが、この病気も初期なら長く普通の生活ができるという証明になればいいなと思います。
皆さん、この先が不安だと思いますが、そんなのわかりませんよね。もしかすると私、1か月後に転んで大怪我して立ち直れないかも・・・(^^)

どうなるかわからない先のことを心配してくよくよしても一日。ならば、今を楽しく生きましょう。
・・・と言いながらとっても心配性の私です。
返信時間:2015年03月04日 16:56:02   投稿者: もりりん さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った 今日、月に一度の診察日でした。

BNP値は相変わらずの521.2・・・(・・;) でも体調はスキップできるくらい良いです。 担当医に訊いたところ 「同じ数値でも状態は個人差がある。」 のだそうです。
私の場合は、子供の頃からの肥大型心筋症が拡張型に変わったものなので心筋が早くから大分傷んできていて、これ以上の心筋の回復は難しいのだそうです。 普通に家事をして過ごすことに今は支障がないので「今の状態をできるだけ長く維持することがベスト」 とのことでした。
父や姉もDCMでしたので、私も同じ経過をたどるのでは・・・と不安でしたが皆さんのお話を伺うといろいろな方がいて 投げやりになるのはやめよう、希望を持とうと思えるようになりました。
担当医からも勧められましたので、穏やかな日は花見をかねて、お散歩を楽しもうと思います。

まだまだ寒暖の差がありますので、皆さんご自愛くださいね。
返信時間:2015年02月27日 09:12:43   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った なき さんへ

ご投稿ありがとうございました。おかげさまで希望が出てきました。なきさんの手術痕の写真を見てビビリましたけど、頚椎では手術する他無いですね。私の腰部脊柱管狭窄症は下半身まひだけなので、車椅子で生活できるんですが、大小たれ流しが嫌なんです。

私の心筋症は重くて、ペースメーカーや人工弁無しの障害者1級です。それが全身麻酔が出来ない理由なんでしょうね。1日利尿剤を飲み忘れただけで3kgくらい浮腫が出ますから、薬で生きている状態なんです。

今は薬を飲んでいればお酒も平気なくらいなので、主治医に手術をお願いしてみます。
返信時間:2015年02月27日 06:19:26   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 気仙 さんへ
僕は頚椎椎間板ヘルニアになってこのままでは全身が動けなくなるといわれました。僕のところは地域の総合病院なので整形外科もありますし循環器内科もあります。で担当医(循環器)に聞いたらOK牧場との回答でしたので僕は手術をしました。
この掲示板で医者が無理と言っているものを可能なんて言える人はいません。少しでも、今の症状をよくして主治医といい方向へ持って行ってください。
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/66410281.html
返信時間:2015年02月22日 00:28:52   投稿者: あらかんた さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 2006年に健康診断で心機能の不調が発覚。EF30%、BNPは100以上、頻脈性不整脈、軸偏位、脚ブロック、その他いろいろで息切れほか自覚症状多数でした。けれども心室中隔基部の菲薄化もありDCMと心サ症の2つに絞り込みましたが病名の特定に至らぬまま、アーチスト服用数年と15㎏の減量で心電図以外は正常範囲になり概ね通常の人と変わらぬ暮らしをしていました。1年前、2006年以来風邪と高熱で頻脈発作が発生し現在と投薬と減量で正常に戻ったところです。病気発覚直後はDCMの5年生存率も低く明日朝目が覚めたときに今日も生きていたと思っていましたが、最近ではDCMの5年生存率も大幅に改善され、私の病も様々な定期的な検査で心サ症の疑いも低くなり、たぶんDCMだと思います。いずれ医学が進歩し完治するようになるのでは期待しています。まだ寒い日が続きます。DCM治療中の皆様方は風邪など引かぬようお気をつけ下さい。私は人混みでは必ずマスクを着用し手洗いを励行しています。
返信時間:2015年02月21日 13:18:12   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 北の勝々さん。ぼのにーさん。

発行元は各都道府県であっても、大体同じモノだと思っていましたが、サイズ、色、名称まで違うとは驚きです。
茨城では、受給者証は青から白になり、新規の手帳も白色です。

後に県職員と話す機会がありました。
当書類を期限までに発行発送するため全く関係ない部署からも人員を集め、毎日深夜までの作業に追われていたとの事でした。
頭が下がります。

国から県への指示が遅くて作業を始める期間が少なかったようです。
返信時間:2015年02月20日 19:36:01   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 全身麻酔の経験者のかた、教えてください。

私は拡張型心筋症の他に、重度の痛風と脊柱管狭窄(きょうさく)症の持病があります。現在の狭窄症の症状は『両足のしびれ・痛み、間欠性跛行』程度ですが、主治医からは「黄色靭帯の肥厚が進んだら、ある日突然、下半身まひになる。」と宣告されました。

外科手術で黄色靭帯を削れば改善されるのですが、その際に全身麻酔が必要になります。
①狭窄症の主治医は「心臓が全身麻酔に耐えられないから、手術は無理。」
②心筋症の主治医は「脊椎手術を無事終えても、合併症を起こす危険が高い。」との診断です。


このよろず相談を読むと、心筋症患者で全身麻酔の経験者も多いようです。本当に手術は不可能なのでしょうか?ご自身の経験を教えていただけると幸いです。

ちなみに、痛風は10年くらい『原因不明の全身の関節炎』との診断を受け続けて、1年前に紹介された地域中核病院で痛風とわかりました。途中、国立病院など複数の病院で診てもらったのですが・・・。尿酸値が低かったせいでしょうか?狭窄症は、痛風のMRIを撮った時に見つかりました。今はほとんど廃人です。開き直って、お酒を飲んだりしています。
返信時間:2015年02月20日 19:08:27   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 37 件 この回答は役に立った 茨城さん、北の勝々さん

受給者証と管理票、大きくなって使いづらくなったと思っていましたが、自治体によって違うというのは知りませんでした。基本的なフォーマットは決まっているにしても、各自治体でデザインを考えて業者に発注しているとしたら、これまた無駄なお仕事とお金があちこちで発生しているような気がしますね。

ちなみに、千葉県はどちらもA6サイズで、受給者証は青い横長の紙を折ってA6にした昔の保険証タイプ、管理票は黄色の冊子です。先日今年初めての診察がありましたが、病院でも薬局でも特に混乱や間違いはなく、スムースに進めてもらえました。(混雑時ではなかったせいかも知れませんが。)

改めてネットで検索してみると、都道府県毎に今回の改正に当たっての説明のページが出てきますが、これも都道府県ごとに全然違っていて、職員の方たちも医療機関の方たちも、相当苦労されてるんだろうなぁと思います。
返信時間:2015年02月20日 12:38:07   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 茨城さん

不平不満も心配事と一緒のストレス要因だと思いますよ。
「よろず相談所」なのですから、同じ病気で苦しむ方々が
気軽に情報共有してお互いに支え合うことが大事かと...
ここはDCMの方々ですが、他の大病でも同じようなコミ
ニティサイトがあればいいななんて思います。

追伸:A5の紙はクチャクチャになり易くて使いづらいです
返信時間:2015年02月19日 22:18:02   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 北の勝々さんへ

不平不満をカキコしてしまい反省していました。 そんな書込みにレスして頂きありがとうございます。
A5で1枚/月は茨城の手帳型よりも扱いづらそうですね。
返信時間:2015年02月17日 13:10:14   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 茨城さん
こんにちは
おっしゃる通り自治体で違うようですね。
北海道は「特定疾患医療受給者証」→「特定医療費(指定難病)受給者証」にかわり、一枚もので大きさも変わらずです。
また、「自己負担上限額管理票(A5版の紙1枚/1ヶ月分)」です。
でも、茨城さんと同じくこの「自己負担上限額管理票」が煩わしいですね。昨日も受診時ほかの患者さんがこの票を忘れていたようで、すったもんだ受付でしていました。
それと補足ですが、12月まで3割負担が1月から一機関(薬局を含め)で2割負担になりましたが、病院事務がついていけないよう(理解していない)でご請求されました。これを見ている皆さんもお気をつけください。
返信時間:2015年02月16日 22:57:02   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った この『よろず相談所』を読んでわかったことがあります。

1)拡張型心筋症患者の皆さんは意外に健康。
2)この病気はガン等とは違って、重篤な心不全になるまでは普通の生活が出来る。
3)健康な時のBNP値は、一般の人と変わらない。
4)それでも皆さん余命が気になる。けれども、はっきりわからない。
5)重篤な心不全の原因になりそうなものが有る。
①不整脈⇒心房細動や心室細動等の心臓発作
②風邪およびインフルエンザ⇒肺炎や心筋炎・心膜炎、脳症
③狭心症・心筋梗塞
④ストレス
⑤栄養不足(特にビタミンB1とかは摂りにくい)
⑥その他いろいろ


私は9年目ですけど、病気を忘れるくらい健康な時期があって、柔道初段を目指して練習したりしていました。柔道は無酸素運動の極致ですから、とても心臓に悪いんです。全然平気でした。

けれども、2年前に体調を崩し、急性心不全になりました。入院当初は起き上がることも出来ず寝たきりでしたから、本当は寿命だったのかも知れません。その時の原因はストレスと栄養不足でした。


この病気は自己管理に左右されると思います。でも、難しいです。
返信時間:2015年02月16日 10:25:53   投稿者: もりりん さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 気仙さんへ


帰宅時には薬用せっけんで手を洗い、イソジンでうがいをするようにしていました。 食後の歯磨きや就寝前には殺菌作用のあるマウスウオッシュも使ったりしていたので、やりすぎだったのかもしれませんね。 『唾液の常在菌=免疫力の要』 とても参考になりました。 キシリトール入りのガムなど噛むのもよいかもしれませんね。 アドバイスありがとうございました。
返信時間:2015年02月15日 10:11:40   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った もりりん さんへ

普段元気?な私も、風邪をひくと死にそうになります。インフルエンザにかかったら本当に死んじゃうかもしれません。拡張型心筋症患者にとって、これらは天敵だと思います。

ところで、『うがい・手洗い』はなさっていますか?


最近知って驚愕したのですが『頻繁なうがいは風邪のもと』だそうです。理由は、唾液に含まれている常在菌(=免疫力の要(かなめ))を洗い流してしまうため・・・。風邪をはねつける免疫力を減らしてしまうんです。心筋症患者は利尿剤によって脱水気味ですから、ただでさえ唾液が少ないのに、それを洗い流してしまえば、免疫力低下は避けられません。水だけでもこれですから、殺菌力のある『うがい薬』を使うと最悪でしょう。

それを知らない私は、この冬、頻繁なうがいを繰り返していました。結果、重い風邪をひきました。今は帰宅時に水で1回だけです。あと、歯磨きは衛生上不可欠なので、その時にはうがいをします。唾液を増やすことも始めました。
返信時間:2015年02月14日 18:28:08   投稿者: もりりん さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った ベテラン10さんへ

ストレスを発散しなくては、ではなくて出来ることを気楽に楽しめばよいのですね。旅行のお話も気持ちが楽になりました。 出掛けに利尿剤が効き出すといつもトイレの場所ばかり気になってしまうのですが、今は全国どこでもコンビニがありますものね。まずは体調管理を頑張って近場から出かけられるといいな。 今度は旅番組も楽しめそうです。 ありがとうございました。


気仙さんへ

今までパートで働いていた時は、主治医の先生に確認して仕事の終わった夕方に飲んでいました。先月風邪を引いてしまい、皆と同じ作業がしんどくなってやむなく退職しました。今はだいたい決まった時間に服用できていますが、フロセミドは朝夕の服用なので私も就寝中1~2回位トイレに起きたりします。なんか一日中トイレと食事の事ばっかり考えてるみたいで参っちゃいます。(苦笑) でも時には臨機応変で楽しむこともできるのですね。もちろん自分の体調を過信しないように日頃の節制に努めなくちゃ、ですね。 ありがとうございました。


なきさんへ

旅行に行きたいと希望を持ちつつも、自分がいかに甘い事を言っているか・・・ 実際1時間休みなしに歩くのはかなりきびしいかも。 BNPは最初の検査結果から1000~300をいったりきたりしていましたが、なんとか働けていたし家事も出来ていたのでそんなものなのかな・・・と。もしかしてまわりの人は鼻息の荒いおばちゃんだと思っていたかも。 でもやっぱり旅行には行きたい。 お酒が好きで(我慢してるけど)ストレスだらけですが、BNP2けたを目標に! やっぱり今は安静にしてなきゃだめなのかな・・・ 秋には近場から。を目標にします。 ありがとうございました。
返信時間:2015年02月14日 11:08:58   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った わー
僕も 拡張型心筋症と診断されて3年目だぁ
&gt;3年目の浮気ぐらい大目にみろよ
って歌を歌うくらい イケてないけど 拡張型心筋症だい
酒飲めないし 旅もしないけど ストレスなんかまったくない
今では 利尿剤ともまったくおさらばさ(アーチストは増量されたけど)
わー 万歳!

で 3年目で BNPは506.8ですか?
絶対 それは まだまだですね 慢性心不全です
たぶん 本人は気づかないと思いますが
まわりの人は思うはずですよ 「息使いが荒い」と

「旅行」は電車や車や飛行機に乗ったことをイメージするけど
僕は 近所の多摩川の土手を歩くだけで充分にストレスが発散できます
1993.7あったBNPは 最新では 25.1です

もりりんさんへ
ストレス発散も必要ですが まずはBNPを落すことが第一優先だと思います。普通に30分~1時間休みなしで息切れしないで歩けますか?。
僕は もう平気になりました。
返信時間:2015年02月14日 10:51:40   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った もりりん さんへ
私は拡張型心筋症9年目です。

外出時の利尿剤については、主治医に確認するべきだと思います。
私はラシックス(フロセミド)とセララ錠の2種類を処方されていますが、出先で急に起こる激しい尿意に悩まされました。パニックになります。

今は、外出等の予定が有る時には朝は服用せずに、自由にトイレに行ける状態になる時間帯の1時間前に飲んでいます。もちろん、朝の服用が基本ですけど。


体験的にお判りかと思いますが、利尿剤が効き始める時間には個人差が有り、その時の体調によっても変わります。大体30分~1時間くらいで効き始め、5~8時間効いているようです。夕方に飲むと就寝中にトイレに起きる事になりますけど、仕方無いですね。私が旅行する時は、早めにチェックインして利尿剤を飲んでいます。
返信時間:2015年02月13日 23:39:58   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 今年から「一般特定疾患医療受給者証」から「指定難病特定医療費受給者証」になりましたが、その用紙が2つ折りで1回り大きくなり、大変扱い難くなりました。
また、一緒に「自己負担上限額管理手帳」も提示しなくてはならなくなりました。正直言って面倒になりました。

都道府県によって異なるのかも知れませんが。
返信時間:2015年02月13日 17:19:24   投稿者: ベテラン10 さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った もりりん さんへ
はじめまして~ストレス発散だと僕の場合はTV吉田類(酒場放浪記)
などで自分を酔った気にさせるですね(笑)でも決まって発散とか考えずに
出来る範囲のプチ旅行みたいな一泊二日は行っていますもちろん
格安の朝夕バイキングで思いっきり目で楽しめるし少しずつの量を
摂って食べるとかなり満腹になります

僕の場合あまり心臓のこと(この先の事)ばかり考えると
ストレスからくる吐き気や虚脱感も出てきますきっと
気持ちで負けているんですねなのであまり気にせず・・・
・といつも自分に言い聞かせています
旅行いいと思いますよ疲れたら横になる
それさえ守れば~
返信時間:2015年02月13日 11:16:46   投稿者: もりりん さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った はじめまして 拡張型心筋症と診断されて3年目の49歳です。 私もお酒は大好きです。発病するまでは美味しいものを食べることとお酒を飲むことがストレス発散でした。 今は水分一日1~1.5ℓ 塩分6gと制限されグルメ番組を見ては気を紛らわしていますが、今まで当たり前に出来ていた事が出来なくなっていくストレスと先の不安にたまらなく飲みたくなる時があります。 この先、永い闘病生活のなか皆さんはどのようにストレス発散をしていますか? また、子供が自立したらいろいろな所に旅行に行きたいと思っていたのですが食事や利尿剤のこと等不安があります。皆さんのなかで旅行を楽しまれている方のお話を伺えたらありがたいです。
現在 アーチスト1.25mg レニベース2.5mg ダイアート60mg イグザレルト15mg フロセミド20mg スローケー600mg アスパラカリウム300mg アミオダロン100mg タケプロン15mg を服用しています。 BNPは506.8ですが、家事等は支障なくすごせています。
今まで皆さんのお話に元気をいただいてきました。今回思い切って投稿いたしました。どうかアドバイスお願いします。
返信時間:2015年02月08日 20:16:44   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った ベテラン10 さんと小鳥 さんへ

私もお酒は好きです。体調の悪い時は飲みませんが、体調の良い時は結構飲みます。この正月には、知人と2人で日本酒1升+αを飲んでしまいました。当然、二日酔いになりました。これが主治医に知られたら、張り飛ばされます。普段は缶チューハイ500を1本/日くらいです。正直言って、体調が良い日が続いている時に、突然起こる不整脈で感じる死の恐怖は、酒でも飲まなきゃやっていられません。


ベテラン10 さんの『BNP311』は気になります。
ヒト脳性ナトリウム利尿ペプチドは心不全の程度を示す数値ですから、軽度の心不全を起こしているかも知れませんね。すでに要経過観察になっているはずですが、足の浮腫や労作時異常等が有ったら受診してください。なお、肩痛があるのは狭心症が進んでいる可能性があります。心筋梗塞発症前の私も同様でした。

私は9年目ですが、2年前に急性心不全で救急搬送されました。ICUの検査でBNP約1700(NT-proBNPではありません。)、危険な状態でした。案外死なないものですね。35日間入院して退院後3ヶ月のBNP448、現在はBNP80くらいで安定しています。恐怖の不整脈は年に2~3回くらいです。
返信時間:2015年02月08日 17:44:09   投稿者: ベテラン10 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 小鳥 さんへ飲酒ですが僕の場合
発病から5年ぐらいは缶ビール1 日本酒1合ぐらい
飲んでいたのですが5年ぐらいして就寝直前になって
強い動悸と期内収縮で強い虚脱感で急患にお世話になった
正常になるまで三日ぐらいかかりました
それ以来飲んでいません・・・ただ
どうしても飲みたい時はビールをコップ一杯飲んで
後はノンアルでごまかしています
本当は死ぬほどブランディが飲みたいです
しかしそれであの世はまだまだ早いかなと(笑)
拡張型心筋症とアルコール不整脈が誘発されるので
良くないらしいです
返信時間:2015年02月08日 16:53:48   投稿者: ベテラン10 さん   職業: 経験者
参考になった: 32 件 この回答は役に立った 気仙 さんへ 今現在飲んでいる薬はアンカロン100 二錠(朝夕)
後はすべて朝一錠ずつアーチスト10、エナラプリル2.5
アルダクトンA25、フロセミド20、イグザレスト15
そして胃薬パリエット10、イトプリド50各一錠ずつです

アルダクトン、じつはわたしは乳首が痒いです今まで
ずうとそのままにしていました医師に相談してみます
胃の不調ですが先週診察で今までにない10年前の入院時BNP262
それ以上に今回のBNP311で気が動転して吐き気が来たのか
それとも数値が高くなってそれが原因でそうなったのか
そのたもろもろ発病以来ずうと頭から離れません
返信時間:2015年02月08日 14:19:39   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った ベテラン10 さんへ
私は9年目です。他に2つ持病があるのでキツイです。

『今だに吐き気食欲不振』は薬の副作用ではありませんか?心臓病の薬で胃が荒れるため、私は胃酸の分泌を抑える「パリエット錠」も処方してもらっています。主治医に確認はされていますよね?

私は利尿剤のアルダクトンで『乳首が痛くなる。』という恥ずかしい副作用が出ました。「まさか、心臓病の薬関係無いよな~。」と思いながらも、「乳首が痛いんです。」と主治医に話してみたところ、「ごめん。それクスリの副作用。クスリ変えるね。」とあっさり認めてくれました。

現在はクララ錠に変わって、女性化乳房は治りました。
返信時間:2015年02月08日 14:07:06   投稿者: 小鳥 さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 上記で激しい運動すると、脱力感・ふらふら感すると相談した者です。
皆さん、アドバイスありがとうございます。
次の定期健診で先生に聞いて、またご報告したいと思います。

今回はお酒について質問したいと思います。
私は拡張型心筋症になって以来、減塩や運動制限はしていますが、あまりお酒は控えていません。
やはり良くないでしょうか?
泥酔まではもちろんしませんが、数種のお酒を6〜7杯ほど飲み、週一くらいで飲みに行きます。お酒は好きです。
お酒飲むと期外収縮が増え、脈がだいぶ速くなるのでちょっと不安になります。

飲酒が拡張型心筋症に与える悪影響や、皆さんのお酒との付き合い方などを教えて頂ければと思います。
返信時間:2015年02月08日 09:43:54   投稿者: やまもと さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 静岡市のしんさん はじめまして 私も塩分6グラムですが、たまに外食しています。 どうしても みそラーメンとかが食べたくなり、実は昨日も食べてきました。もちろん、スープは残しますが、あまり我慢するとかえってよくないと思います。1日のトータルで考えればいいのではないでしょうか。メリハリつけて、楽しましょう。
返信時間:2015年02月07日 14:36:05   投稿者: 静岡市のしん さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 特発性拡張型心筋症って診断され 退院後 自宅で療養
塩分6gのせいかつをおくってますが...みなさん 外食などは されてますか?
外でご飯を食べる時のことを いろいろ教えてください
みなさん どんな風に工夫して外食されているのか ?
おねがいします
返信時間:2015年02月07日 12:00:24   投稿者: ベテラン10 さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った はじめまして~
10年前に会社の健康診断で特発性心筋症と言われ
まだ生きていますもちろん仕事(出来る範囲の)もしています(50男)
退院直後BNP24.5現在BNP311右肩上がり
入院当初から今まで様々な不整脈と右肩付近の痛み
があリます 病気のこと考えると今だに吐き気食欲不振に
陥ります・・・悔しいけど病気になった以上それなりに
付き合わないと
このサイトに出会って少し勇気が湧きました
返信時間:2015年02月06日 08:10:28   投稿者: じゅり さん   職業: 一般市民
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 気仙さんへ


病院に行くとしたら循環器科ですね
わかりました

メモ帳とかにメモってそれをお医者さんにみせればいいですか?


はい
ありがとうございます
返信時間:2015年02月05日 21:30:07   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った じゅり さんへ
私も、病院で診察を受けるべきだと思います。

循環器科などの専門科の医師であれば、最初の問診だけで、ある程度の診断がつきます。不要な検査はしないでしょう。

そのためには、気がついた症状を細かく話せるように、受診前に「走ると〇〇。」「階段を登ると〇〇。」「重いものを持つと〇〇。」「安静時にも動悸が起こることがある。」「座った状態から急に立つと立ちくらみ。」「朝礼で倒れたことは無い。」「バス停で長時間待っていたら、乗る時によろめいた。」「体重が1日で急に増えた。」「あおむけに寝ると息が苦しい。」「ノドは痛くないのにセキが出る。」とか、メモっておくと話しやすくなります。※この中には低血圧症状も有ります。

せっかくの成長期なのだから、良くなってください。
なお、美江 さんが指摘している通り、検査や病状次第ではわからない場合もあります。診断が「異常なし」であっても、症状が続いたらセカンドオピニオンなども考えてください。
返信時間:2015年02月05日 19:23:09   投稿者: じゅり さん   職業: 一般市民
参考になった: 32 件 この回答は役に立った 美江さんへ

了解です

ありがとうございました
返信時間:2015年02月05日 19:16:09   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った じゅりちゃんへ

とにかく、ご両親に症状をきちんと訴えて、病院に行きたいと、お願いしてください。
返信時間:2015年02月05日 19:04:35   投稿者: じゅり さん   職業: 一般市民
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 美江さんへ

はい、、不安です
テレビとかでよく心筋症の話してたりしてて、、

心筋症の可能性が低かったらよかったです!

倒れるふりですか、、、
うまくできるんでしょうかね、、、

いま持久走で15分間走してまして
かならず走り終わったら急激なめまいと胸痛、動機息切れ、吐き気がします

すぐ保健室行くんですけど検査は一回も進めてもらえません
保健室の先生が先生なので、、、
返信時間:2015年02月05日 18:50:00   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った じゅりちゃんへ

毎日毎日不安でしょ。気になって仕方ないですよね。だから、すぐに返信してますよね。
体育の時間の度にドキドキして、また、心配になりますね。
心筋症ではないかもしれませんが、心身症になってしまいますよ。

学校で倒れるふりして、養護の先生に相談して、先生から「一度精密検査を受けたほうがいい」ってご両親に言ってもらったら。
なんだか、「倒れるふりして」なんて、ふざけてるみたいだけど、じゅりちゃんの不安を解消してあげたいので・・・

両親もあなたが本当に病気だったら嫌だから、そう言ってるのかな?
本気でお願いしたら、親は、応えてくれるはず。
返信時間:2015年02月05日 12:35:03   投稿者: じゅり さん   職業: 一般市民
参考になった: 30 件 この回答は役に立った 朝耕雨読ぶどう園さんへ


心臓に不調があるってゆってもおおげさやねんってすぐながされるんです、、、
返信時間:2015年02月05日 11:58:44   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った またしても重複投稿、すみません。m(_ _)m
返信時間:2015年02月05日 11:58:34   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った またしても重複投稿、すみません。m(_ _)m
返信時間:2015年02月05日 11:50:34   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った じゅりさん

何か心臓の不調があることは、ご親族に言えば信じてくれますよ。
私は、自分は健康そのものと思っていたのに、1年前健診で「心雑音」を指摘され、手術となり、命拾いしました。
返信時間:2015年02月05日 11:50:22   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った じゅりさん

何か心臓の不調があることは、ご親族に言えば信じてくれますよ。
私は、自分は健康そのものと思っていたのに、1年前健診で「心雑音」を指摘され、手術となり、命拾いしました。
返信時間:2015年02月04日 21:58:44   投稿者: じゅり さん   職業: 一般市民
参考になった: 30 件 この回答は役に立った 美江さんへ

調べてもらいたいんですけどわたし自身まだ中学生でお父さん達にゆえなくて、、
言ったとしても信じてもらえませんし、、
返信時間:2015年02月04日 21:49:01   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った じゅりさんへ

是非、病院に行ってください。
ちゃんと調べて、何もなかったら、良かった・・・でしょ。

私は、レントゲン、血液検査、心電図、内診で、異常なし。でも、念のため、エコーで調べてみましょう。で、発見されました。
返信時間:2015年02月04日 18:27:04   投稿者: noname さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った もし 診察を1度も受けずにご質問されているとしたら…

気になるようであればまずは病院で診察を受ける事がもっとも大事です。

セカンドオピニオンとして複数の病院に行かれてもいいと思います。

同じ病名の人たちでも状態や症状は色々ありますし

経験者であっても医者ではありませんから判断は危険です。

※たくさんある情報のひとつとして頭に入れられるのは良いかと思いますが。

取越し苦労ですませれば それが一番安心ですから。
返信時間:2015年02月04日 13:27:28   投稿者: じゅり さん   職業: 一般市民
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 気仙さんへ

貧血はありますね
1と3はあてはまりませんでした
貧血が問題なんでしょうか
一度食事方法を考えてみます

ありがとうございます
返信時間:2015年02月02日 20:11:15   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 31 件 この回答は役に立った 2015年02月01日の、じゅり さんへ
私は心筋梗塞と心筋症の経験者です。


『運動時に息切れや動悸そして胸が痛い』との症状には主に3つの原因が考えられます。
①偏食や無理なダイエットによる栄養不足
②貧血
③心臓の虚血症状

若い女性の場合は、女性ホルモンによって血管が守られていますから、③は考えにくいと思います。ただし、可能性はゼロではありません。 ②は町医者で血液検査を受けて「ヘモグロビン、Hb、HGB、血色素量(名称が色々あります)」が基準よりも低値だったら貧血かも知れません。 ①に心あたりが有ったら、改心してください。意外に思うでしょうけど、栄養不足は心臓に出るんです。

実は、①と②は食事の改善で良くなります。また、栄養はサプリメントに頼らずに、出来るだけ食物から摂った方が効果があります。食事の改善は、お肌と髪を美しくする効果も有りますから、おすすめですよ。貧血については食事療法と並行して、必要なら鉄剤等が処方されますから、医師の診察を受けてください。
返信時間:2015年02月02日 19:26:40   投稿者: ひろやん さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 昨年の6月にBNPが1250、EFが17%となり緊急入院しました。その後の治療で3ヶ月で80台、先月では8.8と通常の値まで下がり、心臓の肥大もほぼなくなり、10月の時点でEFも25%まで回復してました。ちなみに血液検査でのその他の数値はほぼ正常値です。
薬は利尿剤とアーチストを毎日服用しています。診断では慢性心不全で拡張型心筋症と言われていますが、こんな回復力でもありえるのでしょうか?
返信時間:2015年02月01日 21:30:29   投稿者: じゅり さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 一年前から運動時に息切れや動悸そして胸が痛いです
この症状と心筋症は関係ありますか?
返信時間:2015年01月30日 10:10:03   投稿者: 気仙 さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症9年目の患者です。まだ生きてます。

『熱いお風呂で長めに浸かるとクラクラ』の方が多いようです。入浴法には2種類ありますから、気をつけた方が良いと思います。
①心臓に良い入浴法=ぬるめ(40℃くらい)で半身浴で短時間つかる。
②心臓に悪い入浴法=熱い湯で首までどっぷり長時間。

②については、
体全体に水圧がかかり、体表面を冷やそうとして皮膚付近の血管が拡がり、血流が増えます。この状態でザバっとお湯からあがると、水圧が急に無くなって血液が流れやすくなった体表面に血流が集中します。結果として脳が虚血状態になってクラクラするんです。非常に危険なんですよ。

では①で・・・、ではストレスがたまりますよね。
そういう私も②で入浴しています。
熱い湯による心臓の不可増大は避けられないのですが、クラクラ対策をしています。あがる前に、湯船につかった状態で手に冷水をかけるんです。これで血管が収縮するので、脳虚血が低減されます。

他の方法としては、一気にあがらないで、湯船のへりに腰掛けて足だけつかる時間を取る、というのも有ります。足の血流は多いから、結構効果があります。

心筋症の敵はストレスですから、入浴くらいは気持ち良くしたいですよね。
温泉や温浴施設で倒れない為にも、良い方法だと思っています。
返信時間:2015年01月28日 17:28:37   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 小鳥さん、はじめまして。
私は51歳で、一昨年拡張型心筋症の診断を受けました。EF 48%, BNP 65pg/mLで、まだ初期なので運動制限、食事制限はありません。元々不整脈があって、メインテートを飲んでいるのですが、おそらくそのせいで脈拍が40台まで落ちていて、時々立ちくらみはあります。

それでも、20年近く毎週やっている草野球は続けていますが、かなり手を抜いてちょっと疲れたら休むようにしています。昨年真夏に野球をやった帰りに車を運転していて、貧血症状を起こし、一瞬目の前が真っ暗になったことがあったので、それからかなり気を使うようになりました。

そもそも拡張型心筋症は、心筋が薄くなって十分に血液が押し出せない状態なので、急に激しい運動をして筋肉が酸素を必要としても、酸素が行き届くまでに時間がかかってしまうことになりますし、そのために脳に回す血液・酸素が不足するということにもなります。その間、ふらふらしたり脱力感を感じるのは、心臓系の病気としては自然なことかと思います。

お若いので大変だと思いますが、くれぐれも無理をなさらないようお気を付け下さい。
返信時間:2015年01月20日 12:25:05   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 年末から蜂窩織炎が再々発して、正月中も散々だった
(現在も進行形)の北の勝々です。
特定医療費受給者証をお持ちの方で、1月に入ってから
受診された方いますか?
私は昨日受診してきましたが、自己負担額にビックリです。
先月の受診時、調剤料を含めても¥3,000弱だったのが、
なんと受診¥4,610、調剤料が¥4,710の合わせて¥9,320でした。
月額max¥20,000は、入院していない身にはかなりの負担増です。
私は、もう一つ特定疾患を抱えているので、これは厳しいです。
よければ、皆さんの実状を参考までお聞かせ下さい。
ちなみに心臓外来(DCM)は月1回、消化器外来(クローン病)は2ヶ月に
1回の受診が定期となっています。
返信時間:2015年01月20日 10:25:51   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った 小鳥さん
私はAR(大動脈弁閉鎖不全)1.5です。
小鳥さん同様の状況で同様の症状が現れ、胸苦しさも感じます。
これは素人判断ですが、心不全の軽度症状と思っています。
こういう症状が出ない範囲で心臓リハビリを心がけようと思っています。
返信時間:2015年01月18日 20:07:26   投稿者: 小鳥 さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 去年の今頃、拡張型心筋症を患った29歳です。
EF47%、BNPは6以下です。

皆さんにお聞きしたいのですが、
最近少し無理をしてしまうことがあり、それについて質問します。

少し激しい運動(坂をハイペースで登ったり、妻との性行為)
重たいもの(5㌔くらい)を持って長時間移動
熱いお風呂で長めに浸かる

以上の行動をした後に、
脱力感があり、ふらふらし、頭に血がまわってない感じがし、
「このまま自分は死ぬんじゃないか。。」と不安が襲う状態になったことがあります。
30分を休憩し、心も体も落ち着かせると元気になります。

これは心臓の状態としてはどうなっている思われますか。
よろしければ教えてください。
返信時間:2015年01月11日 12:45:28   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った みけさんへ

障害者手帳4級ですが、障害厚生年金受給してますよ(3級)。
年金申請当時、EFは16でDSFは250位いでした。

仕事してますよ。
体調不良で有給休暇を使い切らない様に気を付けてます (^^;;
返信時間:2015年01月10日 23:39:22   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 障害厚生年金 僕は受給しています。

もちろん 僕は 身体障害者手帳3級です。

たまたま 僕の場合は申請を出した頃のデータが

具合の悪いときに出したのでで申請が通ったのだと思います。
(たぶん BNPは1300くらい EFは16くらいのときのものです)

3級でも具合が悪い頃に申請をすると申請は通るようです。

ただ 具合がよくなってから (BNPやら EFやら 状態やら)だと

医者としては 診断書の書きようがないので申請を出してくれない

場合があると思います

まずは 担当医に相談してから早めに動くことをお奨めいたします

結論からいうと医者の診断書次第ではないかなと思います。

尚 僕は1年1ケ月休職の後、現在復職をしておりまして サラリーマンです。
返信時間:2015年01月07日 20:19:35   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った すみません、PCが不調で同じものを3つも投稿してしまいました。
伏してお詫びいたします。
返信時間:2015年01月07日 20:11:08   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 皆さん、あけましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いいたします。

みけさん、
私は厚生年金受給者(64才)です。昨年大動脈置換術を受けました。心臓拡大もありますが、拡張型心筋症とは診断されてはいません。
大動脈疾患のため、障害年金3級に該当すると思い、先月申請書を診断書とともに年金機構に提出しました。判定には2~3ヶ月を要するようです。
ネットに障害年金認定基準の資料があったのでご参考までに添付します。P.58から心疾患、P.61に心筋疾患の記述があります。見れるといいのですが・・・
http://www.nenkin.go.jp/n/open_imgs/service/zentaiban.pdf#search='%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E5%B9%B4%E9%87%91+%E7%AD%89%E7%B4%9A'
私のHPの闘病記にもこの資料添付してあります。
http://www.msgrape.miraiserver.com/fight.html
返信時間:2015年01月07日 20:10:47   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 皆さん、あけましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いいたします。

みけさん、
私は厚生年金受給者(64才)です。昨年大動脈置換術を受けました。心臓拡大もありますが、拡張型心筋症とは診断されてはいません。
大動脈疾患のため、障害年金3級に該当すると思い、先月申請書を診断書とともに年金機構に提出しました。判定には2~3ヶ月を要するようです。
ネットに障害年金認定基準の資料があったのでご参考までに添付します。P.58から心疾患、P.61に心筋疾患の記述があります。見れるといいのですが・・・
http://www.nenkin.go.jp/n/open_imgs/service/zentaiban.pdf#search='%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E5%B9%B4%E9%87%91+%E7%AD%89%E7%B4%9A'
私のHPの闘病記にもこの資料添付してあります。
http://www.msgrape.miraiserver.com/fight.html
返信時間:2015年01月07日 20:09:30   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 皆さん、あけましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いいたします。

みけさん、
私は厚生年金受給者(64才)です。昨年大動脈置換術を受けました。心臓拡大もありますが、拡張型心筋症とは診断されてはいません。
大動脈疾患のため、障害年金3級に該当すると思い、先月申請書を診断書とともに年金機構に提出しました。判定には2~3ヶ月を要するようです。
ネットに障害年金認定基準の資料があったのでご参考までに添付します。P.58から心疾患、P.61に心筋疾患の記述があります。見れるといいのですが・・・
http://www.nenkin.go.jp/n/open_imgs/service/zentaiban.pdf#search='%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E5%B9%B4%E9%87%91+%E7%AD%89%E7%B4%9A'
私のHPの闘病記にもこの資料添付してあります。
http://www.msgrape.miraiserver.com/fight.html
返信時間:2015年01月07日 16:27:56   投稿者: みけ さん   職業: 一般市民
参考になった: 25 件 この回答は役に立った あけましておめでとうございます。
皆さんの中で障害年金を受給されている方はいますか?

当方、身体障害者手帳3級を持っており、障害厚生年金に申請できるようなので、せっかくなので今後のためにしようと思っています。

ですが、年金相談所のおじさんいわく拡張型心筋症で3級だと申請が通るか微妙と言われました。
もし、受給されている方はお体の状態(BNP、EFなど)、お仕事の有無なども教えて頂ければと思います。
よろしくお願いします。
返信時間:2015年01月02日 07:12:23   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 31 件 この回答は役に立った 皆さん、新年おめでとうございます。

今年も、どうぞよろしくお願い致します
返信時間:2015年01月01日 11:44:47   投稿者: わかばす さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った あけましておめでとうございます。

なき さん

ありがとうございます。
私もあせらず頑張ります。

美江 さん

ありがとうございます。
気長に競争しましょう(笑)

専門家ではないので個人的理解の範囲ですが、カルベジロールは簡単に言うと心臓の負担を軽くする薬です。心拍数を減らし、血管の収縮を抑制します。
心臓の運動能力低下を抑える薬というのがわかりやすいでしょうか。

EFが35%に低下した原因が不整脈であれば、それを取り除けば正常に戻るはずですから、その治療をするべきだと感じました。

ただヒトの体は人それぞれなので無責任なことは言えませんが、心配し過ぎても良くないですから、信頼できる医師を見つけて任せるのが一番かもしれません。

僕の場合は心配性なのを見破られており、あまり細かなことは教えてくれませんが、自分で調べて気付いたことは全部答えてくれるので、ちょうど良いバランスです。
エコーは頻繁にする意味が無いようなので、その間に別の検査とかするのかもしれませんので、主治医に聞いてみるのがいいと思います。

ちなみにBNP(ヒト脳性ナトリウム利尿ペプチド)は心臓の負担・ストレスにより分泌されるホルモンなので、心不全の「先行指標」のようです。

ただ少なくとも考えすぎもメリットは無いと思いますので、信頼できる主治医なら、お任せが一番かと思います。
返信時間:2014年12月31日 07:52:38   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った なきさん

ありがとうございます。
心配性のギャルです。(ブログ参考になりました)

EFではないかと考えていました。
35%なのに(最初の診断時もその位だったと思います)経過観察であったこと、それに対する薬物治療なく、「経過観察、一年後の予約」であれば、たいしたことないんだと油断してしまいます。
心臓で有名な病院に行っているのですが・・・

先週、病院に行って、薬をもらってよかったと思います。
作用と効果は、『β受容体遮断作用とα1受容体遮断作用により血圧を下げます。また、心臓の過剰な働きを抑え、心機能を改善します。通常、本態性高血圧症(軽症~中等症)、腎実質性高血圧症、狭心症および慢性心不全(虚血性心疾患または拡張型心筋症に基づく)の治療に用いられます。』
これが、EFに作用するのかは、わかりませんが、今度、なぜ薬物治療がなかったのか、聞いてみます。

EFは、わかばすさんと一緒ですね。どちらが早く良くなるか、競争しましょ(笑)
返信時間:2014年12月30日 23:43:09   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 美江 さん
たぶん それは左室駆出率(LVEF)です 僕らはEFって言っています
心臓の状態をしめします 僕は31.8でした EFが35%は良くないと思います 心臓を労わってください 睡眠は充分とってください 無理はしないでください 怒ったり興奮しないように(難しいですけど-笑)

田中 さん
僕は医者ではないのでなんとも言えませんが まだそんなことを言う医者がいることに驚きです 必死の覚悟でしたら大阪大や国循に話を持っていくべきです(地方にお住まいでもです)

わかばす さん
僕も 思ったほど EFが改善していないのでがっかりしています が 医者からは あせらないようにと言われています
返信時間:2014年12月27日 23:38:03   投稿者: わかばす さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った 追伸失礼します。入院時44歳。現在45歳です。
返信時間:2014年12月27日 23:36:08   投稿者: わかばす さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 初投稿です。かなり復活、現在は油断しています。
退院直後にこのサイトを見つけていれば色々な意味で安心できたのですが、その時は怖かったのでネットを見れませんでした。

2013年8月 ぎざ呼吸(寝ていると肺に血液が回って呼吸が苦しくなる)と動悸、慢性的な疲労のため近くの診療所でレントゲン、心肥大が発覚し、その日に慈恵へ行き、血液検査、エコーののち、「左心室の動きが正常時の1/3程度」と言われてCCUに入院。BNP660 EF19% 頻脈115前後 体重86kg
カテーテル検査を経てちょうど二週間で退院。(当時は病名告げられず)
退院時BNP150前後

アーチスト2.5×2 ラシックス アルダクトン レニベース クレストール フェブリック

退院後9月に偶然見た放送大学で自分の心臓と似たようなエコーを見たことから拡張型心筋症と気づき、主治医に確認。僕が心配性なので敢えて伝えなかったとのこと。
原因不明ながら改善していることから難病認定は難しいのではないかとのこと。(そのような時が来たらアドバイスしますと・・)

入院からちょうど1カ月で職場復帰。BNP85

2013年12月 飛行機を使った出張も再開 リハビリ兼ねて毎週末自転車 BNP19 EF26% 体重70kg(下げ止まる)

2014年3月 BNP8 EF35% 4月にゴルフ再開
2014年11月 BNP4未満 EF35%(改善せず不安)体重70kg
血圧 60~100 脈拍60~70
投薬は変化無し
退院来陽圧式呼吸器(オートセットCS 帝人)を睡眠時使用しています。

主治医からは、年単位で改善するので、一喜一憂しないように慰められています。

塩分制限は1日6g以下 でしたが、現在はなし崩しに8~10gになってしまってます。(以前から比べると激減しているのは間違いないですが・・)
仕事はほぼ通常勤務。8時から19時くらいまで営業職。管理職。出張あり。接待時々あるが元々全くお酒は飲めない。

運動は、月3~4回自転車1時間、数か月に1回付き合いゴルフ。

おかげ様で今すぐ止まることは無いと思いますが、心臓の動きが改善しなかったので、ちょっと危機感は感じてます。

自業自得ですが不安要素は、睡眠不足(1日5時間程度)と塩分のルーズさです。次回エコー(半年から10か月先)で改善が見られない時は、もっと徹底しないと、と思っています。
返信時間:2014年12月27日 22:20:32   投稿者: 田中 さん   職業: 一般市民
参考になった: 25 件 この回答は役に立った はじめまして。

私の彼女は拡張型心筋症です。
今年の夏に発作を起こして、9月にあと半年生きられるかどうかと診断されました。
彼女は最近胸が苦しくなることがたくさんあるので、心配です。
ネットで調べると生存率がとても低いことがわかりました。私自身半年ということを信じたくありません。
半年というのは本当にあり得ることなのでしょうか?
彼女を励まし支えなくてはいけないのに、自信が持てず私の方が落ち込んでしまい、情けないです。
彼女は26歳で入院はしていません。少し太り気味かもしれません。仕事は休んでいますが仕事に復帰しようと頑張っています。

はじめての投稿で文章がうまくかけずすみません。
返信時間:2014年12月26日 17:24:18   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 私と同じ方の参考になれば。(不整脈と拡張型心筋症ですが、普通に生活しています)
軽いのにすみません。

心臓のドクドクや胸がつかえた感じが気になりました。
拡張型の方ではなく、不整脈と心配性からきているのでは・・・と言われ、
薬を出すほどではないが、不整脈が14%でているので(10%以内ならいいけれど)
予防のために薬を飲むことになました。
◆カルベジロール錠2.5mg 1回/1日

血液検査の結果は、何も言わなくてもいただきましたが、「BNP」の欄は、なかったです。
60%の動きに対して、35%というのは、聞きました。
これを専門用語で、何というのかわかりません。
返信時間:2014年12月26日 09:17:38   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 昨日(12/25)国循(国立循環器病研究センター)で退院(7/27)後初の心エコー検査を受けました。
主治医(デイビッド手術執刀医)に「心エコー結果データのプリントが欲しい」と頼んだところ、「私はそういうことにはお応えしていません」と却下されてしまいました。「患者の素人判断は困る」のが理由のようです。
マア、大先生の言うことなのでしょうがないと思います。
返信時間:2014年12月24日 23:23:40   投稿者: おじぃ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 心筋症になっちゃった方の中で 独身の方 やはり皆さん 自炊ですか?
昼ごはんとか 自宅で食べれない場合 どうしてますか 教えてください
返信時間:2014年12月23日 00:08:29   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 美江さん、時にまじめさん

私は健診で「心雑音がある」と言われたのが始まりで、自覚症状は少なかったものの2ヶ月後の心エコーで大動脈弁閉鎖不全症・重症と診断されました。
血液検査報告書は要求しなくてももらってましたが、心エコー検査報告書はもらったことがありませんでした。
ご提示頂いたものはすごく分かり易い内様ですね。こういったものが欲しいです。ありがとうございます。
返信時間:2014年12月22日 21:43:20   投稿者: 僕のブログはふざけていますが時にまじめです(笑) さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 診察してもらったら貰いたい検査結果

1.心臓超音波検査(心エコー)報告書
http://jp.pinterest.com/pin/322992604500770546/

2.エコー画像
http://jp.pinterest.com/pin/322992604500770551/

3.血液検査表
http://jp.pinterest.com/pin/322992604499595200/

まあ 言えばくれるものです。(ご参考まで)
返信時間:2014年12月22日 20:03:26   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 晴耕雨読ぶどう園さん

血液検査は、いただいてました。
今後のために、スケジュール帳に気づいたことを書き込もうと思います。(日記は、無理なので)

症状が人それぞれですが、きちんと向き合い、立ち向かって改善に努力していらっしゃる明るいコメントは、本当に励みになります。

私が、どこまでお役にたてるかわかりませんが、早期発見なら、
・心臓に負担をかけない。・ゆっくり歩く。・塩分控えめ。・水分を取りすぎない。等を気を付けて、倒れずに普通に生活ができる!証明になりたいと思います。みなさん、倒れるまで我慢していたのですか?

変化があったときは、コメントします。
返信時間:2014年12月21日 22:41:58   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った なきさん

検査結果コピーは要求すればくれるものでしたか。
私は今まで主治医の説明を聞くだけに留めていました。
デイビッド手術後6ヶ月が経ち、12/25に術後初めての心エコー検査を国循で受けます。
記録コピーがあると忘れないし分かり易いでしょうね。今度、検査結果コピーを要求してみます。

美江さん
検査結果コピーがあると後で調べる時にも便利だと思いますよ。
返信時間:2014年12月21日 16:40:42   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った なきさん

さっそくのメッセージありがとうございます。
そうですね。
「ただ感覚的に怖がるだけでは、日々、不安にさいなまれることになります。しかし、どうして脈が乱れるのか、その仕組みをよく知り、どう対処したらよいかもしっかり理解しておれば、やたらと怖がったり、不安にさらされたりすることもないのです」
そして、現時点の私の状況がどうなのか、ちゃんと知って対処すべきですね。
今週、病院に行きます。
ありがとうございました。

しっかり、今を明るく、生きていきます。
返信時間:2014年12月21日 09:48:50   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 今日は 少し若者風のアイコンで(生まれつきおちゃめ♪です)

国循のページでは「正しく怖がることの大切さ」を説いています
http://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/pamphlet/heart/pamph06.html#anchor
まずは エコーで疑いがあるといわれ、今年の9月に拡張型心筋症と言われた病院に行き、自分の現在の症状を訴え、診察をかねて前回のエコー検査のコピーや血液検査表のコピーをもらってくるのがいいと思います。普通の病院ではくれると思います。(言えばですよ-笑)

ここのページの多くの人は死にかける寸前まで仕事をしながら、気がつかないうちに『拡張型心筋症です』と言われの地獄の底から這い上がって来たゾンビのような者ばかりです。そのゾンビを代表して僕がいいます。

今でしょ!


おあとがよろしいようで
返信時間:2014年12月20日 08:38:11   投稿者: 美江 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 初めまして。54歳で事務職です。
アドバイスが欲しいのと、同じ状態の方の参考になればと投稿しました。

問題のない不整脈と言われてましだが、じっとしている時のドクドクが気になり、循環器科に行ったところ、エコーで疑いがあるといわれ、今年の9月に拡張型心筋症と言われました。初期なのだと思います。経過観察で薬は、出されていません。
脈は90位あります。通常の生活ですが、胸がつかえたような感じで違和感があります。
どの位で病院に行ったらいいのでしょうか?

早く薬を飲めば、悪化しないのではないかと、考えたりしてしまいます。
薬を飲んでいない方の情報が欲しいです。

重篤な方もいらっしゃる中、軽いのに心配性ですみません。
返信時間:2014年12月20日 08:36:06   投稿者: まさ爺 さん   職業: 一般市民
参考になった: 25 件 この回答は役に立った エス子さん


エス子さんの言葉で大分、前向きに
考えられました。
本当に悩みに悩みましたが
せっかく与えられた命ですので
大事にしたいと思います。

色々と貴重なアドバイス
有り難う御座います。
返信時間:2014年12月18日 21:17:07   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った まさ爺さん

決意するの、大変でしたでしょう。
悩まれたでしょう。
何か他に方法がないものか、と、本当に思いますよね。
痛いほどわかります。お辛かったこととお察し致します。

でも、Drが勧めるのには、やはりそれなりの根拠があり、結果を見通してのことと(今では)思えます。それにいざという時、AEDがそばにあり、使っていただける、なんて奇跡のようなことですから、ね。

ただ、なかなか受け入れたくないのはその立場でないと分からない、言いようがない、いやーな気分ですよね。よく決意されたなと思います。

でも、やってみれば案外「案ずるより…」かもしれない…と、決意されたからには先生を信じて、ぜひとも楽観的にお考え下さい。年輩者の私が大丈夫だったのですから。(第一お若いし、まだまだ将来がおありなんですから!)


手術のご成功と、体調の好転を、心よりお祈り申し上げます。
返信時間:2014年12月18日 09:29:08   投稿者: まさ爺 さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った エス子さん

非常に貴重な御意見、有り難う御座いました。

家族・親戚・会社の上司とよく相談し
でICD植込み決意しました。
来週の月曜に手術です。
何かあってからでは、遅いですもんね。

ICD植込みによって家族・本人の安心感が
上がるのであれば当然と思います。

エス子さんの意見は、大変参考になりました。
有り難う御座いました。
返信時間:2014年12月08日 22:13:40   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った まさ爺さん

あくまでもご参考に、お願いいたします。
私は入れたくない一心でしたが、結局は最終的に埋め込みを受け入れたことで、身体は楽になりましたし、何より突然死の危険性に怯えなくて済む安心感は、家族共々大きなものがあります。
埋め込むことによる他の方には分からない(と思われる)うっとおしさは確かにありますが、誤作動に注意さえすれば、(誤作動による1年間の運転禁止は悔しいものがありますが)例えば致死性不整脈の際の作動は、命を落とさず済んだ、と考えると、運転できないくらいのものでない(そのくらいの代償は何でもない)ことかと(今では)思います。

先ずは投薬で様子を見ていただき(この病気、千差万別で一概にこうと判断できない…ここの書き込みを見てもわかりますね)…結果、数値や病状が好転しないような場合には、植え込みを考えられては、という気がします。(EF13%は、低いですね…相当しんどいのではありませんか?無責任なことですみません。あくまでも私はただの一経験者です。偉そうなことは言えません。こんなことで、すみません。)
返信時間:2014年12月08日 18:04:50   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 遠山さん
いろいろお気遣いありがとうございます。
どうぞご自愛ください。
返信時間:2014年12月06日 22:48:26   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 北の勝々さんへ

IVHはたしか中心静脈栄養で、ポートとかだったような記憶が。
私自身も、拡張型心筋症で、まだまだNT-ProBNP770だったのが、先日には980に上がってしまうような状態ですが、分子生命科学を研究している人間として、HIVやエリテマトーデス、クローンなども研究しています。特にクローンは、消化器官のみならず炎症性疾患ですから、とりあえず医薬品で回避することが肝要かと思います。おそらく栄養面では、エレンタールなどで補っているかと推測されます。
脂肪分や刺激性の食品は、お気を付け下さり、心穏やかにお過ごしください。私も気を付けながら生きていきます。
返信時間:2014年12月05日 11:52:06   投稿者: まさ爺 さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った エス子さん 貴重なアドバイスを
有り難う御座います。

年令も41歳になったばかりで
会社に復帰した場合、回復したとして
約20年あるので・・・
田舎なので交通手段もなく
非常に悩んでおります。
親も70歳を過ぎて奥さんだけが
運転出来ても駄目なのかなと思っています。

エス子さんのアドバイス通り
焦らずゆっくり考えてみます。
今、必ず植え込みが必要という訳でも
ないと思いますので!!

有り難う御座いました。
返信時間:2014年12月05日 10:22:29   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 追伸

みなさま、ごめんなさい。
言葉足らずをお許しください。

「田舎住まいで車が足」と書きつつ、バスを利用?
そのバスとは、自治体が運行する、主に高齢者の交通手段のない方への‘福祉バス’(日に3本程度のマイクロバス)のことです。

何かしら抜けてしまう未熟者で、失礼いたしました。
載ってしまうと消すことができないと思うからなおのこと…書き込むのに緊張してしまいます…
いつもヘマばかりで申し訳ごさいません…
返信時間:2014年12月04日 19:21:16   投稿者: エス子 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った まさ爺さん、はじめまして。そして、皆さん、お久しぶりです。

発症当初より、CRT-D(CRT+ICD)を勧められ、しかし、絶対に入れたくない(入れたい方など誰もいない、ですよね)と思って、何とか違う答えを出して下さる先生はいらっしゃらないか、と病院(医師)を転々と回りましたが、5名の循環器専門医が皆同じ答えしか出して下さらず、手術を迫られる中、何とか言い訳をしながら時間稼ぎをし、アーチスト増量で様子を見てはいただきましたが、10か月ほど経った今年の3月、期待した数値は得るに至らず(BNPは1904から600程度にまで落ちましたが、EFは17%から変わらず)ついに、植え込み手術を受けました。

結果は、さすがにデバイスの威力はすごい、と実感できる(それまで味わったことがない)体感で、楽にしていただきました。(私は薬の効果もよく出ており、それでいいと思っていたのですが、そんなものではない感触です)
現在、BNP60前後、EF25%です。
私の場合、完全左脚ブロックという不整脈があったので、そのタイプの人に有効だというお話でしたが、それでもなおかつ効果が期待できるのは7割で、3割の方には残念ながら効果は無いとのこと、何だか‘賭け’のような感じがしなくもありませんね。
私も致死性の不整脈はまだ出ていないのですが、その危険性の方が重要で、心不全からの回復はおまけのようなものだ、とかいう事も言われました。

しかし植え込むと、守るべき様々な注意事項があり、それを考えただけで躊躇するに不足ないところで、まあ、選択は難しいと思いますが、私の様な例もあること、ご認識下さい。

私も田舎住まいでありまして、車が足の生活です。それも決断に大きな支障となりましたね。よくわかります。(初植え込み後、様子見期間1ヶ月間運転禁止…バス等利用しました)
スマートキーでの誤作動も当初はとても心配しましたが、定期チェックで今のところ大丈夫で、過信は禁物ですが、気をつけながら、運転しております。

でも、まさ爺さんは、まだ2ケ月くらいのご様子、まだ慌てず、様子を見られてもよろしいのでは、という気もしますが、とにかくご自分の身体、納得がいく結論が得られますよう、お祈りいたします。

病気が病気なので、私も決して予断は許さない…「治った、のではなく、進行を遅くした」ということのようですので…


どなた様も、おだいじに。
返信時間:2014年12月02日 12:57:57   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 遠山さん、早々の貴重なコメントをいただいたのに返事もせず
申し訳ありませんでした。
実は、蜂窩織炎が再発・悪化して10日ほど入院していました ^^;);
血管エコーで静脈瘤等がなく一安心し、1日から職場復帰しています。
プレドニン(ステロイド)は、もう28年くらい使用していますので、
免疫低下に関しては知っていましたが、プレドニンに変わるレミケード
なるものは初耳でした。
ありがとうございます。今後の参考にさせていただきます。
よくも悪くも何か変化がありましたら投稿させていただきますので宜し
くお願いします。
いろいろお調べのようですので参考までに、私はクローン病でIVHも
輸血&血液製剤も経験者です。
IVHは3週間ほど、輸血&血液製剤で6,000ccほどでした。
返信時間:2014年11月26日 05:37:43   投稿者: まさ爺 さん   職業: 一般市民
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 塩田さん、あきらさん

さっそくの回答有り難うございます。
とりあえず謎はとけました。
とりあえずは、BNPの方が下がればって
ことですね!!

もう一点、質問ですが
主治医がICDの植え込みの検討の
話を持ち出してきたのですが
心停止の保険として入れるべきか
悩んでいます。
親が高齢なのと、地方に住んでるので
車が運転出来ないのは厳しいかと
思っていますが、皆様のご意見を
お聞かせ下さい。

ちなみに不整脈は、ほとんど出ていません。

アドバイス頂けると有り難いです。
返信時間:2014年11月25日 21:59:00   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った まさ爺さん、あきらさん、はじめまして。
わたしと、なきさんの EF, BNP の推移が次のページでご覧になれます:
http://lupus.is.kochi-u.ac.jp/shiota/DCM/DCM.html
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/archive/2013/9/13/
薬の調整がうまくいけば BNP の方は徐々に下がりはじめますが、EF の方はなかなか回復しないようです。自分の例だけでなく、国循の先生がそのようなものだとおっしゃっていました。まずは心臓への負担を減らして休ませてやって、元気を取り戻すのはそのあと、という感じです。私の場合は EF 20% で緊急入院して、半年後でもまだ 26% でした。
返信時間:2014年11月25日 21:02:22   投稿者: あきら さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った まさ爺さん 私も10月に心不全の症状が出て 拡張型心筋症と言われ入院してはや二か月になろうとしています。 カテーテルのときにEF25%と言われ その後はアーチストを少しずつ増やして言ってます。 しかし変化なしと言われ あと2週間の薬の治療後 循環器センターに移動し不整脈の手術をするといわれています。

薬を飲んではブラブラテレビをみて・・しかしこのまま社会復帰しても又 心不全で入院することになる。と言われ 長い入院生活
精神的にもまいりますよね。私もまき爺さん同様経験者のお話がききたいです。
返信時間:2014年11月25日 17:05:23   投稿者: まさ爺 さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 重ね重ねスミマセン。
誤記訂正です。
EF13%から変化無しです。

あら改めて宜しくお願いします。
返信時間:2014年11月25日 17:00:53   投稿者: まさ爺 さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 初めて投稿させて頂きます。
10月に入院し2ヵ月になります。
自分も突発性拡張型心筋症
と診断され今は、薬の調整中。
FEとかBNPは、入院中の薬の調整で改善
されたのでしょうか?
退院後に回復されたのでしょうか?
自分の場合、FE13から変わらず
です。
変な質問で申し訳ないのですが
教えて下さい。
返信時間:2014年11月22日 11:03:27   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 北の勝々さんへ

蜂窩織炎、大変でしたね。また、クローン病もお持ちだったのですね。

クローン病は自己免疫症で、免疫細胞が正常組織(特に消化器官)を誤って攻撃してしまう疾患ですから、免疫管理が非常に難しいと思います。
因みに、プレドニンは服用されていますか。プレドニンは強力な消炎剤ですから、免疫機能も低下します。

一度免疫検査を行って、以上低下が見られたら、レミケードに変える手段もありかと思います。
主治医に相談されてください。

補足になりますが、血行不良は、クローン患者には危険な状況になりますので、十分ご注意ください。
返信時間:2014年11月16日 18:06:12   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 匿名さんへ

私の場合、EFは16%まで下がりました。発病から4年経ったいま、51%まで回復してます。
フルタイムで仕事してますよ。

自分が病気であることを忘れそうなので、節制に努めています。
返信時間:2014年11月15日 09:59:53   投稿者: 通りすがり さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 匿名さん

私は当時EFは14%でした。今は40%台まで回復。BNPも6まで回復しました。結構楽観的に過ごしています。
返信時間:2014年11月13日 22:52:01   投稿者: 匿名 さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 主人が拡張型心筋症で入院し一か月がたちます。血管のつまりを見るためカテーテル検査を行いその時に心臓のEFが25%で余命二年と悔しい事をいわれました。その後の治療法はアーチストを徐々に増やしていくだけです。心不全から一か月がたち現在はアーチスト10
イグザレルト15 オルメテック20 フレセミド20 ランソブラゾール15 ラキソベロン2.5 フェベリク20 服用してます。

ワソラン ハーフジコキシン服用中止です。
毎週血液検査と心電図をとっているのに きちんとしたデーターは見せてくれないのに 立ち話みたいに [全然回復してない]だの{長くない}だの簡単に言います 腹が立ちます!


皆さんがよくかいているBNPもいくらなのか知りません。
先生はいずれ心臓治療専門の病院を紹介しますとのことです

私も怖い話ばかりする先生の姿を見かけると避けてしまいます

やはり信頼関係て大事ですよね? なんか余命なんて簡単にくちにだして欲しくないです!
返信時間:2014年11月10日 12:44:23   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 【報告】
先日(11/2)の朝から左足が赤く腫れ歩けないほどの
痛みがあり、私の場合、内科疾患(クローン病)があ
るためワルファリンが使えずにいたので、静脈炎や静
脈瘤を疑って掛かり付けの病院へ行きました。
結果は、蜂窩織炎(ほうかしきえん)という黄色ブド
ウ球菌による感染症でした。
原因として考えられるのは、慢性的な足のむくみと免
疫低下とのことでした。
抗生剤の投与と足を上げての安静で4日ほどで回復しま
した。(もちろん会社は休んでです)
これから寒い季節になります。私たちのような心臓病
を患っている者は、ただでさえ血行が悪くなりますので
皆さんも十分に気を付けてご自愛ください。
返信時間:2014年11月06日 18:38:41   投稿者: ほんだ さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ぼのにーさん
貴重なアドバイス まことにありがとうございました。
50代おっさんですが、検査結果に一喜一憂せず、毎日を大切に、そして楽しく生きていくように努めます !(^^)!
返信時間:2014年11月05日 13:00:40   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 心臓移植は日本では多い年で十数件あるようですが、Phoenixさん貴重な存在ですね。
私は大動脈基部置換術(デイビッド手術)を6月受ける時、万一の場合誰かの役に立てばと思い、健保証裏にドナー意思表示しました。問題のある心臓は除くとしましたが(^_^;)
私は術前、左室拡張径75mm、収縮径50mm、左室後壁厚9mm、FS34%、EF61%、大動脈径42〜47mm、BNP743.1でした。これらの値はたまたま書類で入手したものですが、患者が主治医に心エコー検査結果詳細データの提供を求めることはOKなのでしょうか?更にカルテの全てをを見せてくれとか?
アドバイスよろしくお願い致します。

私の闘病記
http://www.msgrape.miraiserver.com/fight.html
返信時間:2014年11月05日 12:36:07   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った ほんださん、初めまして。
私は決して「詳しい方」ではないのですが、EFとFSのそれぞれの算出方法を見る限りでは、単に拡張時と収縮時の内径の比率を出したFSよりも、内腔容積と駆出量の比率を見るEFの方が、心臓の機能をよく表しているのではないかと思います。ただ、エコー検査ではその精度に限界があるので、総合的に判断されているのではないでしょうか。

ちなみに私は初期段階でわかったので不整脈以外の自覚症状はまだありませんが、最近の検査結果では、EFが48%、FSが24%です。
返信時間:2014年11月03日 19:03:44   投稿者: ほんだ さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った ほんだと申します。
%FSの方がEFより心機能をあらわしている場合があるようです。
私の場合は左室内径が大きい割に収縮がいまいちのようです。
EFはエコーで50ありますが、%FSは20程度です。医師はアーチスト増量は見送りました。
この掲示版ではあまり%FSについての言及はないようですですが、皆様の%FSはどんなものでしょうか?
詳しい方の投稿をお願いします。
返信時間:2014年10月31日 02:46:28   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った phoenix さんへ

すごい体験をされましたね、私も臓器ネットに登録しています。

多分私が死んだら、心臓以外はすべて使えると思っています。ドナーにも人生があり、レシピエントにも人生があります。その人生を大切にしていくことは、ここの皆さんは、よ〜く知っています。

レシピエントとしてのphoenixさんからは、多くのアドバイスをいただきたいと思っています。今後ともどうぞよろしく。
返信時間:2014年10月30日 22:53:54   投稿者: phoenix さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 初めまして。「水分摂取」について検索中、偶然このサイトを見つけました。

私は拡張型心筋症と診断され、最終的には心臓移植によりこの世に戻ることができました。最初の診断から20年以上経ちます。心移植の待機リストに登録となり、入院してからは何度も死を覚悟しました。

長期入院のため退職を余儀なくされましたが、ドナーの方、そしてご家族の方の尊い善意のお蔭で生還でき、現在では仕事できています。今となっては誰にも体験できない貴重な時間であったと言えますが、当時は自分の存在意義さえ分からなくなりました。

改正臓器移植法が施行された現状でも、私のように移植手術を受けることができるのはごくわずかです。

それぞれの方の人生観・死生観によるところが大きいので軽々なアドバイスはできませんが、どんな人生を送りたいかを考え、決断し、実行する。そんな日々を過ごしていただきたいと思います。どうかご自愛ください。
返信時間:2014年10月27日 20:32:53   投稿者: 匿名希望さん さん   職業: 一般市民
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 今日の読売新聞にて心臓病についての記事がたくさんのっていました。特に拡張型心筋症に細胞シートを利用・・など 2〜3年後には 難病でなくなってほしい!

完治する病気になりますように・・おねがいします
返信時間:2014年10月26日 14:24:05   投稿者: 晴耕雨読ぶどう園 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 私は今年6月末自己弁温存大動脈基部置換術(デイビッド手術)を受けました。
大動脈弁閉鎖不全だったので心臓も拡大しています。
先日手術後4ヶ月外来検診のレントゲンで心臓が少し小さくなっていることが分かりました。
このまま小さくなってくれるといいのですが・・・
自己弁を残したので逆流はあります。(レベル?)
初めてこの拡張型心筋症コーナーを見つけて読ませて頂きました。
大変参考になりました。ありがとうございます。
http://www.msgrape.miraiserver.com/fight.html
返信時間:2014年10月23日 20:53:23   投稿者: もも さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った ちょまさん ありがとうございます。みなさんの姿は見えないけど
なんだかすごく心強いです。 今まで料理もいい加減に考えていたなと反省してます。病院のメニューをカメラにおさめてもらい今後の参考にしようと思っています。そうですね・・自宅に帰ってきてからのほうが体力勝負かもしれません。

あんなに怖がって恐ろしかった気持ちも皆さんの経験を聞き 私もがんばろう!いう気持ちになりました。

ちょまさん ありがとうございます 頑張りましょうね
返信時間:2014年10月23日 17:12:10   投稿者: ちょま さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 皆様、初めまして。
ももさん、こんにちは。

私も主人が今年2月に入院しこの病気と診断され、ももさんのように動揺し、涙し、
打ちひしがれました。
でも、心身ともに一番辛いのは主人の方なんだと思い、今日も過ごしております。

先生にもたくさん怖いこと言われましたし、今でも明るいエビデンスは認めてくれません(苦笑)
☆では、うちがその例外になります!と宣言してきましたが(笑)

ももさん。
今は、ご主人様のお見舞いに行かれたら、看護師さんにお任せできるところはお任せして、ももさんはご飯をしっかり召し上がり、体力を温存しておいてくださいね。
また、ご主人様のお見舞いに行かれてお顔を拝見するだけでも安心かと思いますし、ご主人様も喜ばれると思います。私もそうでした。。。

うちは、入院中、夕飯を写メして送り合いました。
なるべく美味しそうな食事にして写真を送り、早く元気になって帰りたくなるように(笑)
入院中には、なんとか治ってもらいたいと、いろいろな治療法、有名な病院など調べたりしたのですが、
とりあえずは、治療に専念できる環境を作ることが今やることだと思い、手近なところですが、一番肝心な減塩食、カロリーを抑えた食事のお勉強、寝るところの工夫、夜のトイレが冷えないように、などを変えていきました。
今日も冷え込むのでファンヒーターを出してます。
☆震災後、石油ストーブにしたのですが、アーチストで立ちくらみを起こしたりしたので、ファンヒーターに戻しました。

退院してからの拠点は何しろ自宅でしたので、
私が看護師!と夜も生存確認したりしてました。
何より、こちらにいらっしゃる方々のブログをたくさん拝見して、希望を頂いておりました。

これからサポーターは体力重視です!!
退院なさってからが、ももさんがサポーター、パートナーとして、ご主人様のお食事のお世話や事務的な事などたくさん出てくると思います。
だから、今のうち?休める時は休んでくださいね。

これから、どうなるかわからないけど、怖がっていてもしょうがない、
1日でも多く平穏に過ごせる日々を作って行こう、そう念じて毎日過ごしております。

一緒に頑張りましょう。
返信時間:2014年10月23日 13:17:02   投稿者: もも さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 塩田さん ありがとうございます。本当にこのページに出会えてみなさんに励まされて 助かりました。
朝 まつさんの返信でホッとして 少しねました。今塩田さんの返信を見て うれしく思いました。是非 塩田さんなぎささんのページみさせてもらいます。さあ 今から入院中の主人のところに行きます。笑顔で励まします。ありがとうございます
返信時間:2014年10月23日 12:01:11   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った ももさん、はじめまして。53歳、経験者です。

一番いけないのはネットの記事に打ちひしがれて治療に取り組む意欲を失ってしまうことです。「正しい」と「良い」は違うのです。ネットの医療記事は、正しいかもしれないけれど全く良くない。患者のためになていない。回復して働いているひとは、きっと、たくさんいます。
拡張型心筋症 bnp
をキーワードに検索して頂けるとヒットする、私や、なきさんのページ「拡張型心筋症との闘い (心不全離脱)」を是非ご覧になってください。

治療が上手くいったとしても、回復はゆっくりとしか進みません。どうか焦らずに、希望を失わずに、ご主人を支えて差し上げてください。
返信時間:2014年10月23日 09:32:51   投稿者: もも さん   職業: 一般市民
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 返信有難うございます。大変勇気づけられました。一人で最悪な状態ばかりかんがえてしまいどうにかなりそうなところ 松さんの言葉に助けられました。お医者さんは怖いことばかり言うので すごく恐怖をかんじます。主人のほうが何倍も苦しいと思うので私が強くならなくては・・まつさん本当にありがとうございます。
がんばってみます。 また相談にのってください。
返信時間:2014年10月22日 23:55:57   投稿者: まつ さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った ももさん こんばんは 参考になるかはわかりませんが、私も昨年9月に拡張型心筋症と診断され約2カ月入院 退院して1年になります。今御主人と同じ今53歳です。入院した時は医者から社会復帰できない可能性があるとか、ひどい場合は5年くらいしか生きられないとか、心臓移植が必要な場合があるなどと言われたものです。ただ難病と言われるのは原因が分からないという要素が大きいこと 完治する治療法がまだないことがこのような扱いになっていると説明を受けました。まあ自分の場合 炎天下での激務が原因ではないか?と言われましたが。今まで経験のない息切れや眠れない日々が続き 仕事が一段落したので病院に行き 結果その日に入院でした。ただ本日も月一度の外来検診に行ってきました。前回とったレントゲンやエコーの結果も聞き、心臓も普段の人と変わらない、心臓の動きも60歳代前半の人と同じくらいの数値になっていると回答いただきました。今でも血圧を下げる薬、心臓の負担を減らす薬、尿酸をおさえる薬等5種類の薬を飲んでいます。食生活は塩分1日6mg以内の制限があったものの今ではしょっぱいものという表現に変わりました。また自分から野菜をいっぱいとるように心掛け実行していますが、肉も魚もしっかり食べています。この生活でもともと80kgあった体重はこの1年62kgを維持しています。好きな味噌汁や漬物、そばは控えていますが。まだ運動は心臓に負担がかかるという理由で不可能ですがたまたま不便なところに会社があるため1時間かけて歩いて通勤しています。医者も週1、2度なら飲酒もOK 自動車の運転や飛行機を使っての出張、もちろん普通に仕事もしています。病気は治療中ですが何かここ何年かで一番体調がいいようにも思えます。また奥さんも普通に仕事してますよ。確かに最初は不安になるとは思いますが、まずは入院中かと思いますのでしっかり治療していただき1日も早い退院を祈っています。自分のような人は他にも大勢いますよ。がんばってください。
返信時間:2014年10月22日 21:53:20   投稿者: もも さん   職業: 一般市民
参考になった: 30 件 この回答は役に立った 主人が拡張型心筋症と診断されました。パソコンなどで調べたら難病とか生存率何パーセントとか。。頭がおかしくなりそうです。
私が支えなくてはいけないのに この先どんなことがあるのかこわいです 今のパートは辞めて主人の病気にかかりっきりになったほうがいいですか?年齢53歳の主人ですがよくなりますか?
返信時間:2014年10月21日 22:45:44   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った もうこれでこの記事は終わりにするね
困っている人がいたら連絡してね
脈あるかぎり更新は続けていきますから
古い記事を見つけてきた
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/67192415.html
返信時間:2014年10月21日 12:24:20   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 遠山さん、なきさん、どうもありがとうございます!
なきさんのおっしゃりたいこともよくわかりました。大変失礼しました。

確かにその通りですね。行政側は、難病対策に限らず、一旦決まったら後は機械的、事務的に進めるだけ。特に実際に対応してくださる方は、本来の目的まで考えることができませんからね。それはそれで仕事を全うされているので、その方に文句は言えませんが、助けを求めている側からすると、同じ苦しみなのに、対応が違うというのは、納得できることではありません。

私はまだ症状が全然軽いうちに受診した病院の先生の方から、今後おそらく一生続く治療生活を考慮して、特定疾患の申請を勧めてくださったので、何の苦労もなく認定されました。それが普通のことではなく、運が良かったのだと改めて感じます。
返信時間:2014年10月20日 20:21:08   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った おっと言葉足らずで申し訳ありません

僕が強く言いたかったのは 自分の(例えば僕の障害者手帳などには「特発性」の文字は書かれていません)病気が、「特発性」と書かれていないがために 自分が難病申請をしても通らないと 初めから諦めてはいけませんよ」ということです。

万が一自分の病気に「特発性」とついていなければ、「どうして自分の病気に「特発性」がないですか?「特発性」の文字がないと「難病申請」が取れないと「難病情報センター」の説明にありましたよ」と医者に詰め寄るのもいいと思います。(実はそれをやったのが僕です。てへっ)

まあ そこで医者が「特発性」でないと理路整然と答えたならばとりあえずあきらめましょう。

で 僕の場合ですが 医者が同じものであると言ったのです。


僕の言いたいことはたったく3文字「特発性」があるかないかで人の人生が大きく変わってはいけない、拡張型心筋症は「特発性」の文字があろうが無かろうが同じ苦しみ同じ症状を呈しするんだ。だから声をあげよう。同じ苦しみ同じ症状だ。拡張型心筋症については「特発性」の文字をはずせ!」と。

「特発性」と書かれていないから「難病申請」をしてはいけないなどとこの病気に無理解な行政に風穴をあけるのが僕たち拡張型心筋症患者です。

僕は 今は内部障害者の就業支援に力を入れているため 今はこの問題に注力出来ないのですが、本当に 金と支援者が集まりましたら僕はやりますよ、厚生労働省にでも乗り込んでもね。

じゃ アディオス!
返信時間:2014年10月20日 11:35:38   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った ぼのにーさんへ

遠山です。

特定疾患の指標ですが、行政のコンプライアンスは、ぼのにーさん
がおっしゃる通りで、間違っておりません。

但し、補足的に記述すると、突発性(原因が特定できない)と、ある程度心不全以前に原因が特定できるものの違いを理解しなくてはなりません。

拡張型心筋症だけでは、特定疾患に認定されないかの理由に、心筋症を誘発した原因を取り除けば、予後良好か完治の可能性が高いからです。(原因>飲酒・喫煙・偏食・弁膜症・薬物中速・糖尿病・・・)

それに反して、難病や特定疾患認定の基準に、突発性心疾患やクローン病、全身エリテマトーデスなどがあります。

これらの原因が現代医療で解明できない疾患に対し、国の特定研究指定になっており、その治験者としての対価が、難病・特定疾患の認定ということです。(言い方を変えると人体実験に協力してね)

私が以前書きました、難病・特定疾患の基準が整備されていないと言う内容ですが、日本は世界から見ると、行政にしろ医療にせよ、後進国であると言わざるを得ません。これが現実です。
返信時間:2014年10月19日 23:51:54   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った なきさん、以前からブログを拝見しています。なきさんが拡張型心筋症のことをとてもよく調べられていることはよくわかっているのですが、私が自分で調べて理解していることと少し食い違うので、確認させてください。

私の知る限り、「難病」と「特定疾患」は異なります。私の知識の多くは「難病情報センター」からなのですが、このページに書かれていることを要約すると、

「難病」:症例数が少なく、原因不明で、治療方法が確立しておらず、生活面への長期にわたる支障がある疾患 (130疾患) → 国が疾患の研究、医療施設・福祉施設の整備を推進する
「特定疾患」:難病130疾患のうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く、患者数が比 較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療法の開発などに困難をきたすおそれのある疾患 (56疾患) → 申請して認められると医療費の自己負担が軽減される

そして、難病及び特定疾患に指定されているのは、「拡張型心筋症」ではなく、「特発性拡張型(うっ血型)心筋症」です。「拡張型心筋症」を引き起こす何らかの原因が認められる場合は、「特定疾患」として認められず、公費を受けることができません。

心不全の症状が出て検査をし、心筋収縮と左室内腔の拡張が認められれば「拡張型心筋症」と診断されますが、他の循環器系の疾患によって、結果として左室内宮の拡張が起こっている場合は「特定型」とはならないので、公費を受けるための調査票は、その鑑別診断の項目が並んでします。

以上が私の理解なんですが、何か間違っているでしょうか?
返信時間:2014年10月19日 22:04:25   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症は難病指定です
私の担当医はそういいました

たぶんこのよろず村を見ている人の中で
「あなたは「特発性」ではない拡張型心筋症です」って
医者から言われた人はおられますか?
もし そういう人がおられましたら
勇気を出して申し出てください

但し!!但しですよ
具合の悪いうちに難病申請をしておかないと
具合が良くなると医者が躊躇して難病申請を出せないと
判断する場合があります(その運の悪いのが僕です)
拡張型心筋症と確定されたからといって
誰でも難病指定を受けられるものではないことを理解ください
たぶん障害者申請もそうだと思います
(こっちは具合が悪いときに出したので一発合格でした_笑)


無理解の行政に向けて正義を貫くのが
拡張型心筋症との闘いです
たぶん そんなことを言う医者は
今の時代にはいないんじゃないかな
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/

それと 手足の冷えについてはもう僕はあきらめました
うまくつきあっていく方法しか今は思いつきません
僕の室内履きは厚底にして足の裏が冷えないようにしています
ズボン下は暑い夏でも手放せませんでした
寝るときは手袋や靴下も夏でも手放せませんでした

手足の冷えについては
心臓が昔の元気な頃にように戻らないと
無理なんじゃないでしょうか
返信時間:2014年10月18日 12:43:05   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ケンシロウさんへ
手足の冷えは、拡張型心筋症だからというより、心不全以前の問題です。即ち、心不全になる原因ではなく要因があるからです。

考えられることは、動脈硬化症・高脂血症・DIC(播種性血管内凝固症候群)などがあり、心筋に負担がかかった末の症候群が心不全です。

ですから、当然ながら血流障害もあり、投薬による心拍抑制もありで、特に下肢や手先の冷えは当然にあります。

極力血行を良くするよう努め、温めるようにしてください。緩和することは可能です。
返信時間:2014年10月15日 22:22:16   投稿者: ケンシロウ さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った この病気になってから手足の冷えがひどくなりました。どうしてでしょうか?教えて下さい。心臓の悪化や薬な副作用、低血圧が関係しているのでしょうか?
返信時間:2014年10月15日 09:54:07   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 特定疾患に関する話が出ていますが、対象として特定されているのは「特発性拡張型(うっ血型)心筋症」なので、原因が特定できる、「特発性」ではない拡張型心筋症は対象外のはずです。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/155
返信時間:2014年09月30日 11:35:00   投稿者: まさっち。 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った ICD入れなくてもよかったようなこと言われました。なら取り外せや。
近所歩くことや自転車のるときつい、風呂入るとだるいと話すと、BNP,EFは正常だから気の持ちようだと。
今回血液検査がないので聞いたら前回BNPが正常だからいらないと。
心臓なおったのか。話来てもわけわからん。
返信時間:2014年09月23日 13:17:00   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った なきさん、ご無沙汰しておりました。
その後お元気そうで安堵しております。

なきさんがおっしゃる通り、医師や病院サイドが、自己判断で特定疾患の是非をいうべきではありませんね。

結局のところ、行政が無能で勉強不足なため、特定疾患の意味さえよくわかっていないようです。私も、たまに行政側と話し合いを持ちますが、彼らの考え方は地方財政優先的な考え方で、拡張型心筋症に対しても、ランク付けをして極力認定しないように思えます。

こんなにも苦しんでいる方たちがいるのにです。
断固!これから先も戦っていきます。

>誰もためでもない 自分のため 家族のためです

この一文につきます。
返信時間:2014年09月23日 12:10:04   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 特発性じゃないと特定疾患にはならないと言ったのは誰ですか?医者や医療関係の人は絶対そんなことは言わないはずですよ 僕は無知な行政担当者に言われて難病指定を取りそこないましたからね でも 今ではむちゃくちゃ良くなりました だから今では難病申請出来ないと医者から言われました ま 障害者3級はありますからなんだか知らないけど今は医療費 0円です
とにかく 症状の悪いうちに 申し訳ないけど家族にでも走り回ってもらってでも 障害者・難病指定は取っておくべきです
症状が良くなると取れなくなります
誰もためでもない 自分のため 家族のためです
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/
返信時間:2014年09月23日 02:08:01   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った まえしん さんへ

推測ですが、先天性赤血球異形成貧血ではありませんか?
であれば、ヘモクロマトーシスは鉄代謝異常による疾患です。
大変症例の少ない疾患ですので、難病指定が整備されていないのが現状のようです。従いまして、一度福祉課に相談し、事例を作るようにしてみてください。※特定疾患ではなく難病指定で
返信時間:2014年09月22日 22:58:38   投稿者: まえしん さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った はじめまして。私は31歳男性です。
昨年から不整脈がひどくなり心不全で入院退院を繰り返しています。心臓の機能も弱ってて、肥大し心筋は薄い状態です。
拡張型心筋症の疑いや、可能性が高いと言われていましたが、
検体の結果、生まれつきの血液疾患が原因の拡張型心筋症と言われ、特発性じゃないと特定疾患にはならないと言われました。絶望的でした。お金が底をつけば死ぬしかないし、無念です。
返信時間:2014年09月12日 18:14:51   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った 匿名希望さんへ

乳児の心疾患は、大抵の場合先天性心疾患であり、拡張型心筋症単体と言う症例は少ないと思います。基本的には、心室中隔欠損や弁膜症が原因となり、心臓に負担がかかるために、心不全症候群となります。

ご質問の「即心臓移植」については、全員に適用されるものではなく、オペレーション(手術)で機能回復する場合は、移植適用外となります。移植が必要な場合は、重篤な心機能障害によって、人工心肺を必要とされるケースだと思います。
返信時間:2014年09月11日 06:55:58   投稿者: 匿名希望 さん   職業: 一般市民
参考になった: 31 件 この回答は役に立った よく小さな子どもさんが拡張型心筋症になると、即心臓移植というイメージがあります。
これは子どもだと進行が速いとか理由があるのでしょうか。
それとも、内服治療に効果があまり見られず。。という大人と同じ理由なのでしょうか。
ふと疑問に思いました。
よろしければ教えてください。
返信時間:2014年09月07日 13:59:30   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った loveletterさんへ

やはり心房細動が出ていますか。血栓溶解が必須であるために、ワーファリンの適用になっていると思います。

&gt;心エコーでは問題なしと診断されております。
と言うことですから、アーチストなどによる一過性の副作用と考えます。ワーファリンを服用されていますから、血流には問題はないと思いますから、佐胸部の違和感は、心房細動が原因と思われます。

私も当初、心房細動は顕著に出現していました。表現が難しいのですが、左胸下部にククククとかポコポコと言った、連続した不快振動と同時に、鈍痛のような不安感を伴う痛みがありました。現在は、心室性期外収縮の単発程度に収まっています。

心臓に負担がかかるとよく出現し、めまいなども併発しますから、過度な運動や労作には、ご注意ください。
返信時間:2014年09月07日 12:16:02   投稿者: loveletter さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 遠山 さん


ありがとうございます。
当方、アーチスト服用、心房細動もあるためワーファリンも服用しております。
心エコーでは問題なしと診断されております。
性生活において症状が出ることが多いですね。
返信時間:2014年09月07日 09:25:19   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 横レス失礼します。

まぁぼぅ&amp;lt;(`^´)&amp;gt;さん
loveletterさん

初めまして。遠山です。

BMP値、並びにEF値が正常とありますが、アーチストやレニベースは服用されていますか?
お二方の症状は、投薬による副作用および副反応です。
基本的には、β遮断薬やACE阻害薬は、心筋保護の観点から心拍数を強制的に落しますから、立ちくらみや急激な動作時に心拍を上げることができず、軽度の脳虚血状態を起こします。後、考えられることとして、不整脈は出ていませんか?BNP値やEF値も改善の指針として重要ですが、不整脈の有無及びその頻度も重要になります。以前にも書きましたが、心室性期外収縮の連発や頻脈が多いと、血栓ができやすく、脳こうそくや心筋梗塞に罹患しやすくなります。医薬品は、リスクとベネフィットのバランスを考慮しながら使用するものですから、医師と常に話し合いながら増薬・減薬をしてください。

左胸部の違和感は、治療薬による低血圧が原因ではないかと考えます。その他では、左室僧帽弁の機能低下も考えられます。

いずれにしても、心エコーでわかりますから、主治医と相談されてください。
返信時間:2014年09月07日 00:11:28   投稿者: loveletter さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った ぁぼぅ&amp;lt;(`^´)&amp;gt; さん

左乳首の5cm下あたりが痛むことあります。心臓がゾワァとするような感じで苦しいような。なんなんでしょうか?
→私も同じ症状あります。本当に何なんでしょうかね。
よほど気になるならMRIと言われました。
返信時間:2014年09月06日 00:57:14   投稿者: まぁぼぅ&lt;(`^´)&gt; さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った ・BNPとEFは正常値であります。しかしながら体力がかなりないと感じれてとても嫌で・・・近所のコンビニ、スーパー行くのがやっとくらいです。冬に分け合って走ったらICD作動して運転1年禁止になるし。
BNPやEFが正常値なら元気な時と同じくらい動けるのですか?
あと左乳首の5cm下あたりが痛むことあります。心臓がゾワァとするような感じで苦しいような。なんなんでしょうか?
最近はないですが立ちくらみありました。
乱雑になってすいません。
ようは症状があるんですがBNPもEFも正常値なんで大丈夫と言われます。たしかに収まるんで大丈夫ですが・・・
でも症状が出て仕事が休みがちになりアルバイトをなんか辞めざる負えないような雰囲気になり辞めました。無職です。
障害年金の更新の診断書だしたのですが結果がこず10月分入るかわからずストレスです。1年更新は毎年貰えなくなるのではないかとビクビクしてます。
最後にすいません。
乱雑な文で単なる愚痴になってしまいました。
返信時間:2014年09月04日 17:29:14   投稿者: ひまわり さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 遠山さん
早速の返信、わかりやすい説明、本当にありがとうございます。
心強い限りです。
浮腫は、あまり出てないと思っていたのですが、BNPが下がってきているので、薬の成果ですね。
確かに、クレアチニンの値も0,9と少し高めになりましたが、
2か月たっても同じではあります。
主治医には「治りますよ、ただ薬は数年は飲んでね。副作用は
あります。もろ刃の刃です。」と言われています
今の時点では、病気になる前より体調は良いので、全てに感謝しつ
つ生活しています。
こちらのサイトは本当に力になります
これからも、よろしくお願いいたします。
返信時間:2014年09月04日 12:44:12   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った ひまわりさんへ

お久しぶりです。遠山です。
随分良くなりましたね。数値もEF値52%、BNP値41ですから、改善に向かわれていると思います。

さて、利尿薬の件ですが、水分過剰(浮腫みや肺水腫)ではない状態で、利尿薬を継続服用しますと、まず腎臓に負担がかかり、腎機能低下となります。次に血中水分の代謝が阻害されることで、血液量の増加に至り、BNP値が高くなります。即ち元に戻ってしまうと説明したほうがわかりやすかと思います。これを「増悪」と言います。心筋がすぐに線維化するのではなく、これを繰り返すと、結果的に線維化に移行しますと言う意味です。ただ、現在服用されている薬が悪いという意味ではありません。利尿薬の中でもスピロノラクトン(アルダクトン)は、利尿作用のほかに、心筋保護作用がありますし、ループ利尿薬フロセミド(ラシックス)は、尿酸値が高くなります。総括すると、利尿薬は継続服用するものではなく、浮腫みや肺水腫などを短期的に改善させる医薬品ですから、副作用も強く出ます。

投薬については、血液検査を基にして、主治医とよく相談されてください。医薬品は、薬にも毒にもなりうるものですから。
返信時間:2014年09月04日 09:59:06   投稿者: ひまわり さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った いつも元気をいただいています
一年前に診断されて、EF22%、BNP1352から52%、
41、大きさも正常となりました。
現在、メインテート、アルダクトン、ルプラック、コバシルを
処方されています
尿酸値がかなり高くなっています。副作用でしょうか
最近、気になり始めたのですが、転院する前の医者に、利尿剤を
長く飲むと線維化すると言われたのを、今更、思い出しました。
この件について、わかる方いらっしゃいますか
今の主治医に聞きそびれました。
当方、パソコンが得意ではなく、わかりずらいとおもいますが、
よろしくお願いします。
返信時間:2014年09月03日 09:37:41   投稿者: さくら さん   職業: 一般市民
参考になった: 23 件 この回答は役に立った 遠山様

ご丁寧なご助言賜り、まことにありがとうございます。

ご指摘のとうり、主治医のお話では、β遮断薬やACE阻害薬のせいだそうです。
主人によると、急に立ち上がると、ふらつきも出ます。
ストレス大敵、まさにそうですね。
時には声掛け、そして、時には見守り、バランスよく接してまいります。

遠山さんの書き込みはとても役立ちます。
ありがとうございます。
返信時間:2014年09月03日 03:03:07   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った さくら さんへ

ご主人様の病態(病状)やBNPなどのデータがわかりませんから、確定的なことは申し上げられませんが、朝晩の疲労感や倦怠感は、考えられるとすれば、β遮断薬やACE阻害薬による、低血圧状態もしくは、投薬によって心拍数を落としていることでの状態と推測されます。従って、見守る以前に、主治医の判断を仰いでください。何はともあれ、心疾患全般に言えますが、ストレスが一番の大敵ですので、ご主人様に「ストレスは大丈夫?」とお聞きになってください。
返信時間:2014年08月31日 09:05:35   投稿者: さくら さん   職業: 一般市民
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 久しぶりの投稿です。
主人の調子がまあまあで、ほっとしていましたが、最近、出張に行く機会が増え、少し心配しています。朝晩はだるいと申しており、食欲もいまいちです。出張先で会う人に、痩せたとか、やつれたとか言われショックにようです。私はあまり無理しないでと言ってますが、あまり言い過ぎるのもかえってよくないと思いつつ・・・見守るべきか、どうするか悩んでいます。
返信時間:2014年08月28日 15:36:27   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った BNP異常高値人さんへ

上行弓部大動脈ですか。夜中での緊急処置とありますから。ER(救命救急)でのオペレーションですね。どこの医大かは、お聞きしませんが、人工血管を短時間で無血置換できる病院はそうそうありませんから、BNP異常高値人さんは、大変ラッキーだったと推測できます。ですから、これからは頂いた命を大切に守っていきたいですね。

さて,ご質問の微量元素ですが、市販されてはおりません。当研究所と某3医科大学で研究し、臨床応用しているものです。臨床対象は、膵臓癌St?d・1型糖尿病・HIVの医薬併用臨床で、化学療法による副反応の低減や、再生医学から、DNAの塩基配列損傷をどこまで抑えるか等を主に使われているものです。勿論、無償です。

私が、研究途上で拡張型心筋症に罹患したことで、臨床応用3疾病に、心不全が追加されてしまったのが経緯です。

微量元素は、現在の食品からは摂取できないため、様々な疾病が増えているのも事実です。簡単に言ってしまえば、この微量元素イオン溶液は、凝縮ミネラルで、人が生存するために必須な28種の微量金属元素を、プラズマ光子でイオン化したものです。

ここであまり詳しく説明しますと、「ご自分のブログで語れ!」って怒られますので、これ位にしておきます。

なお、詳しくお知りになりたいのであれば、下記に研究所の番号を記述しておきますので、ご遠慮なく。(宣伝ではありません)

分子生命科学研究所:050-3561-4049
返信時間:2014年08月28日 13:10:18   投稿者: BNP異常高値人 さん   職業: 一般市民
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 遠山様
早速のご返答ありがとうございます。
私の緊急手術の内容は、上行弓部大動脈置換手術でした。心臓から出てすぐの頭に血を送る太い血管を、輸血もなしに交換出来るなんて自分では信じられない技術です。夜中の緊急手術でたまたま手術可能なスタッフが揃い9時間の手術だったようです。感謝しております。

手術から約二ヶ月後に、置換部分後部から20CMほどステントを挿入してもらいました。(解離部分を広げて血流を良くするため)

BNPの値は、ステント挿入後もあまり改善されていません。
ご指摘いただいた心タンポナーゼが発症しているかは、次回の診察で質問してみます。最近3ヶ月ほどは超音波検査をしていないのでお願いしてみます。9月9日にCTを撮り大動脈の血流がどうなっているかの検査は予定に入っています。

体調は徐々に改善されています。最初は二階に上がるのも途中休憩がいるような状態でしたが、先日はアップダウンの無いショートコースを(12ホール)を初めて回る事が出来ました。

所で遠山さんがされている、追記:心筋細胞に必須である「亜鉛」「マグネシウム」「リン」「ビタミンB1〜B12」は、毎日摂取しています。
はどのようにされているのでしょうか?
すべて食事から摂られているのか、又はサプリメントも併用されているのか、勉強不足で申しわけありません。私も心がけてゆきたいのですが。

今後共、アドバイスよろしくお願いいたします。

心穏やかに、ストレスを貯めず、心臓に感謝し、規則正しい生活を送れば、を目指します。
返信時間:2014年08月27日 13:55:20   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った BNP異常高値人さんへ
遠山です。
当方医師ではないので、指導や指示及び処方はできませんことを、あらかじめご了承ください。
私が知りえる知識の範疇で、お応えできるとすれば、大動脈解離は、上半身中央部に位置する重要な動脈であります。その動脈の中央部での解離の範囲と、解離が心筋にまで及ぶ、心タンポナーデを起こしているかによりますが、大動脈解離が広範囲に及ぶと、血流障害が起き、解離部血管壁に侵入した血液による乱流と言う、血液の流れに乱れが生じます。そのことが原因で、心筋に負担をかけている可能性もありますが、むしろ心タンポナーゼを起こしかけているのかと推測されます。心タンポナーゼを起こすと、心壁解離の状態ですから、心筋にも損傷が見られ、心機能が低下すると考えられます。そのことで、BNP値が5400、EF値27と大変重篤な心不全症候群となられたのでしょう。内容からは、解離部位にステント処置をしたと思われますが、恐らく相当な大手術であったと思います。

さてBNP値が異常で、自宅療養の指示が、なされていると言うことですが、BNP(脳性ナトリウム利尿ペプチド)高値が、拡張型心筋症だけに見られるわけではありません。例えば、腎機能障害や肝臓代謝不全などによっても、このペプチドが血中に露出します。血管障害によって、血管周囲にある痛感神経への高刺激によっても、感受性からの反応で露出します。

BNP異常高値人さんは、下肢の浮腫み、息切れや不整脈はありますか?

該当する症状があるのでしたら、主治医の指示を厳守してください。下記にBNP異常高値人さんに処方されている薬剤を簡単に説明しておきますので参考にしてください。(当方の研究所で使用している医薬書から引用)

レニベース:通称ACE阻害薬(抹消血管の収縮・血圧を下げる)
タナドーパ:(強心剤・肥大型心筋症の改善)
ビモベンタン錠:(血管拡張)
ダイアート:ループ利尿剤(過剰水分代謝・うっ血性心不全・腎性浮腫・肝性浮腫の治療)
クレストール:(血中コレステロールの分解)
タケプロンOD:(胃腸薬・胃潰瘍、十二指腸潰瘍の治療)
メインテート:交感神経抑制薬(頻脈の抑制・心臓を休める)
トラネキサム酸:合成アミノ酸(止血剤・出血予防薬)

医薬書をそのまま記載しますと、わかりにくいかと思いましたので、簡潔に記載しました。

総体的に、相反する医薬品を処方されていますが、医師はその相対関係を熟知して処方していますから、重篤な副作用や副反応がなければ、指示通りでよろしいかと。

長文になり申し訳ありませんが、医師から十分な栄養とリハビリ指示が出ていることですが、分子生命学からや、私自身も拡張型心筋症であることで、心筋症の改善は、内科的治療と栄養管理(微量元素=ミネラル)、適度な運動は必要であろうと考えます。更に申し上げれば、動脈解離は、コレステロール過剰とストレス過剰が原因とされています。したがって、血管壁を強靭にし、柔軟にするためには、ビタミンC+B6、B12が必須です。

心穏やかに、ストレスを貯めず、心臓に感謝し、規則正しい生活を送れば、改善や回復は十分可能です。
返信時間:2014年08月26日 03:14:37   投稿者: BNP異常高値人 さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 皆様初めまして、
BNP値が異常に高くて悩んでいます。
今年の1月13日、大動脈解離A型で緊急手術を行い、その後3月に大動脈中間部の、ステント手術も行いました。
大動脈解離手術後、心不全が続き血圧は上が80を切ることも度々ありました。
前回(3ヶ月前)心不全悪化で再入院時
EF値27、BNP最高5400まで行きました。NT-proBNPではありません。
前回(一ヶ月前)のBNP値2100、今回2700で、悪化してしてしまいました。
体調的には徐々に回復傾向にあり、最近は30分ぐらいは続けて歩けるようになってきました。
原状は、塩分制限(一日6グラム)と投薬で週に3日ほど軽い作業をしています。
主治医からは、BNPの値的には、即入院の状態ですがあなたは特殊なので自宅で栄養を取りリハビリも徐々にしていって下さい。と言われていますが、BNPが異常高値でも回復出来る可能性はあるのでしょうか?

薬の内容は
朝 レニベース2,5MG0,5錠
タナドーパ(粒状75%)一包
ビモベンタン錠 1,25MG 2錠
ダイアート錠 60MG 1錠
クレストール錠 2,5MG1錠
タケプロンOD錠 15 1錠
メインテート錠 2,5MG 1錠
トラネキサム酸カプセル250MG1錠
昼 タナドーパ(粒状75%)一包
ダイアート錠 60MG 1錠
トラネキサム酸カプセル250MG1錠
夜 タナドーパ(粒状75%)一包
ビモベンタン錠 1,25MG 2錠
トラネキサム酸カプセル250MG1錠
です。
心臓を元気にする薬と、血圧を下げる薬を同時に飲んで大丈夫なのかな?この投薬が6ヶ月ほど続いていますが、タナドーパ、ビモベンタンなどは一時緊急的な薬のようだが続けて飲んでも大丈夫なのかな?という不安があります。
出来れば私も、遠山さんのように将来は薬を減らしてゆくことにチャレンジしてみたいのですが、主治医は、入院しながらでないと無理です。とのことです。
まだまだ、BNP2700ではACE阻害薬、ベータ遮断薬などの治療は出来ないようです。

主治医、担当看護師(心不全のリハビリ専門でアドバイスしてくれる)共に尊敬出来る良い人に見て頂いています。が、治療薬が既存の方法どうりであれば、ずるずると悪化してしまう可能性があるのではとの不安があります。
遠山様、その他の有識者の方々、アドバイスをいただけないでしょうか。
57才、男性、小さな会社を経営していて、ストレスから大動脈解離、心不全になったと思われます。
よろしくお願いいたします。
返信時間:2014年08月23日 10:46:32   投稿者: まもる さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 遠山様

よくわかりました。ありがとうございます。

まったく制限するのではなく、ほどほどに
楽しみたいと思います。

これからも有用な情報を掲示板にてご提供
いただけますと幸いです。

よろしくお願いします。
返信時間:2014年08月18日 09:43:35   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った まもる さんへ

初めまして。遠山です。

コーヒーやアルコールの件ですが、何故よろしくないのかを説明しますね。

根本は、アーチストなどのβ遮断薬を使用していることにあります。即ちこれらの薬剤は、強制的に心拍数を落とし、血管拡張をさせ、心筋の負担を減らすことが目的ですから、カフェインやアルコールは、心拍を上げる作用があり、干渉してしまうからです。わかりやすく言えば、アルコールを飲酒し、心拍数を上げなければならないのに、β遮断薬で心拍を上げないようにしていることで、アルコールやカフェインの代謝が遅れる、あるいは、できなくなるのです。飲酒は適量なら良いですが、カフェインについては、不整脈を誘発します。心房性期外収縮くらいなら問題はないのですが、心室性期外収縮の2段脈や3段脈(連発)、心房細動を併発すると、血栓ができやすくなり、脳こうそくや心筋梗塞などの虚血性疾患に移行する場合があると言うことです。

まぁ、何事も程々であれば、心配はないと思いますよ。それよりも、何もかも制限されて、ストレス過剰になるほうが、私は怖いと考えます。楽しんで行きましょう。
返信時間:2014年08月16日 18:47:48   投稿者: まもる さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 遠山様
いつも興味深い投稿 ありがとうございます。
アーチスト10mg & ニューロタン25mg、/日服用です。
わたしはコーヒー好きなのですが、控えた方が賢明でしょうか?
お酒も大好きでしたが、アーチスト服用してからは、盆と正月とGWくらいしか飲まなくなりました。缶ビール1-2本くらいです。お酒は我慢できるのですが、コーヒーがなかなか。。。 紅茶や緑茶のカフェインはいかがでしょうか?
返信時間:2014年08月16日 16:43:42   投稿者: ロビンマスク さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った みけさん
私も同じくらいの数値です。チョット気の緩みもあり、最近は塩分、水分、お酒等少し守れていません。(たまにラーメンや水分1L以上、お酒は月に5、6本とお酒を飲めない自分には多めです)むしろ病気の後の方が増えたぐらいです。この気の緩みが今後にひびかなければいいのですが・・・。つまらない内容ですみませんでした。
返信時間:2014年08月14日 01:26:32   投稿者: みけ さん   職業: 一般市民
参考になった: 24 件 この回答は役に立った こんばんは。
今年の年末に拡張型心筋症と診断され、はや9ヶ月ほど。
EFは46%、BNPは4.8まで改善してワーファリン解除となりました。
そこで、みなさんに質問なのですがお酒とはどうお付き合いしていますか?
私は最近ハメを外し気味で、泥酔とはいかないまでもビール三杯、ワイン二杯ほどいってしまいます。
飲んだ後は、眠る前に動悸が強くなり、次の日期外収縮がよく出るようになります。
みなさんそれぞれで体調は違うと思いますが、お酒とどう付き合っているか教えてください。
参考にさせていただきます。アドバイスでも結構です。
よろしくお願いします。
返信時間:2014年08月10日 21:24:45   投稿者: 大森 さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 哲さん

回答頂きましてありがとうございます。
私の場合、医師より「暫く様子を見て、デバイスも検討して行きましょう」と言われ、「それは暫く様子を見てからで良いですね?緊急を要して無いですよね?」と確認して、詳しい説明をシャットアウトしてしまい、ICDかCRT-Dかは聞けておりません。

EFもなかなか上がって来ませんので、恐らくCRT-Dだとは思っています。

妻としては、そこまで説得されていないのであれば、出来るだけ入れるのは遅い方が良いよね、と話しています。

ともあれ突然死は避けなければいけないので、もう少し様子をみて、よく考えてみます。

しかし状況により、埋め込む人と埋め込まない人、同じ病気なのに治療の進め方が人それぞれなんだなぁ、とこのサイトをみてつくづく感じました。

またこちらを見て力をもらいながら、自身の報告をして行きたいと思います。

ありがとうございます。
返信時間:2014年08月10日 09:27:52   投稿者: 哲 さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 皆さん初めまして。初めて書き込みします。
大森さん初めまして。
昨年5月にDCM診断を受けまして薬で様子を見てましたが今年の2月にCRT-Dの埋め込み手術を受けました。
手術のための入院は1週間ほどで特定疾患の医療補助で費用は1万3千円ほどで済みました。・・・・診断書が二万円以上掛かりましたけどね・・・
手術そのものは、部分麻酔で痛みなど特に無くリードが1本上手く入らなくて3時間ほどかかってしまいました。(普通は2時間ほど)

失神などの症状は無かったので手術後1か月で車の運転は再開できる予定でしたがICDが作動直前のデーターが出ていた為に半年間運転禁止となってしまいました。各個人で運転禁止の期間は違うので
お医者さんに聞いてみて下さいね。

CRT-Dを入れた事で気を付ける事は有りますが普通に生活していますよ。CRTの効果が無くてEF値は30%台のままなのでデスクワーク限定ですがワーファリンは中止になったので納豆食べれるようになりました。!!

大森さんは、ICDのみでしょうか?突然死の予防の為ですので家族の方とよく話されて決めて下さいね。
返信時間:2014年08月07日 07:07:57   投稿者: 大森 さん   職業: 一般市民
参考になった: 30 件 この回答は役に立った 始めて投稿させて頂きます。

私は今年の1月1日に急性心不全で入院し、そのままDCMの確定診断となりました。
入院時のLVDdは80,LVDsは72、BPN370,EF17でした。
40日入院しまして、退院時のBPN70でした。

今は過度な負荷を避けながらフルタイムで仕事をしており、外来で投薬のみとなっていて、直近の検査ではBNP4未満、Dd58,Ds51,EF30という状況です。
1日の薬の状況は以下の通りです。
アーチスト20mg
アルダクトン75mg
コバシル2mg
ダイアート60mg
ハーフギゴキシン0.25mg
スローK1,200mg
クレストール2.5mg
ワーファリン4mg

実は最近、ドクターより除細動器の埋め込みを勧められます。
私としては仕事への影響もありますし、少しずつではありますが数値は改善して来ていますので、まだ埋め込みは避けたいのが本音です。
そのうちに埋め込むことは覚悟していますが・・・。

さてここでお伺いしたいのですが、このサイトをご覧の方で、除細動器を埋め込んでいる方がいらっしゃいましたら、普段の生活などにどのような影響があるか教えて頂けませんでしょうか?

それとアーチストの量が多いと考えていますが、1日で20mgというのは適性なのでしょうか?

どなたかいらっしゃいましたらよろしくお願いします。

始めての投稿となります。
不躾な点がありましたらご指摘頂けると幸いです。
返信時間:2014年08月06日 22:21:26   投稿者: 大森 さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 始めて投稿させて頂きます。

私は今年の1月1日に急性心不全で入院し、そのままDCMの確定診断となりました。
入院時のLVDdは80,LVDsは72、BPN370,EF17でした。
40日入院しまして、退院時のBPN70でした。

今は過度な負荷を避けながらフルタイムで仕事をしており、外来で投薬のみとなっていて、直近の検査ではBNP4未満、Dd58,Ds51,EF30という状況です。
1日の薬の状況は以下の通りです。
アーチスト20mg
アルダクトン75mg
コバシル2mg
ダイアート60mg
ハーフギゴキシン0.25mg
スローK1,200mg
クレストール2.5mg
ワーファリン4mg

実は最近、ドクターより除細動器の埋め込みを勧められます。
私としては仕事への影響もありますし、少しずつではありますが数値は改善して来ていますので、まだ埋め込みは避けたいのが本音です。
そのうちに埋め込むことは覚悟していますが・・・。

さてここでお伺いしたいのですが、このサイトをご覧の方で、除細動器を埋め込んでいる方がいらっしゃいましたら、普段の生活などにどのような影響があるか教えて頂けませんでしょうか?

それとアーチストの量が多いと考えていますが、1日で20mgというのは適性なのでしょうか?

どなたかいらっしゃいましたらよろしくお願いします。

始めての投稿となります。
不躾な点がありましたらご指摘頂けると幸いです。
返信時間:2014年07月28日 21:59:02   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った まき さん、こんばんは。

ブログはありますが、職業柄(某大学の講師)一つのテーマに特化した内容を書くことができません。

確かに、心筋症をテーマとしたブログを書こうとした時期がありましたが、立場上中立でなくてはならず、医療全般を取り上げた、現在のようなブログになりました。

ご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、YouTubeでも私のことを知ることができます。そこでのテーマは、子宮頸がんワクチンの副反応を取り上げ、東京都杉並区議会議員との対談です。

もし、ご興味があれば、検索サイトで”遠山英幸”とか”分子生命科学研究所”で検索してみてください。

また、まき さんが背中を押していただきましたので、心筋症に特化した掲示板を作ってみましょうかね。

まき さん、ありがとうございました。

分子生命科学研究所
http://enet25.sub.jp/kenkyu/

ブログ
http://enet25.sub.jp/blog/

スレ汚し、失礼いたしました。
返信時間:2014年07月28日 15:37:32   投稿者: まき さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った &gt;&gt;遠山 さん
なきさんようにご自分のブログを開設されてはいかがですか?過去遠山さんが書かれた内容もまとめて見られますし、遠山さんの研究(実験?)に興味を持っている方々にはありがたい存在になると思いますが。
返信時間:2014年07月28日 06:57:50   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 皆さん、おはようございます。

最近の猛暑で、皆さんの体調を心配しております。
現実に、自らの臨床試験を色々行っている中で、つい忘れがちなのが、水分制限でした。

この時期、水分制限は大変難しく、少なくすると熱中症に、多く摂取すると、血液量が増えると同時に、尿量も増えて大切なカリウムが減ってしまいます。(低カリウム血症)

水分管理は、面倒でも上手く行ってください。

それから、臨床試験を実施している中で、あることがわかりましたのでご報告しておきます。

皆さんは、コーヒーを飲まれますか?

実は健康な方でしたら、コーヒーは,飲みすぎなければ健康に良いとされていますが、拡張型心筋症には、若干注意が必要です。

私たち、拡張型心筋症の患者は、ただでさえ心筋を休めなくてはならないのに、コーヒーのカフェインは、自律神経を興奮させ、心拍数を上げようとします。さらに、不整脈も場合によっては増えます。

これは臨床試験の中で、研究者からの提案で追加した項目で、私も興味がありましたので、承認しました。
実際、コーヒーを飲んでみたところ、心拍数が15%も上昇しました。
これに類似する食品類に、刺激物(唐辛子・わさび)も同様に注意が必要です。(生姜は循環機能を改善しますからOKです)

ACE阻害薬やβ遮断薬を使用しますと、心拍数が下がり、循環機能が低下することで、冷えが生じます。更に血流の低下による血栓も生じますから、生姜の効果は大変良いかと。

現在もACE阻害薬とβ遮断薬を止めて、心筋の変化を見ています。
返信時間:2014年07月26日 17:42:35   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 断薬臨床が、283日経過中です。

気温37.5度の猛暑の中を、片道7Km、往復で14Kmを大学の自転車(ママチャリ?)で走ってみました。

内心非常に恐怖心はありましたが、循環器科の医師が伴走してくれましたので、安心してチャレンジできました。

途中、登坂角度5%位のアップダウンが2か所ありましたが、不整脈も出ず、多少息は切れましたが正常範囲だと、医師の太鼓判もあり、完走して帰って来れました。

帰校後に、心電測定・心エコー・ドップラー検査を行いましたが、循環器科の所見では、まず問題は指摘なしとの事。また、もしアーチストを継続処方されていれば、途中で失神していたかもしれないとも言われました。無理やり心拍を下げていますから、当然かと。

この臨床試験は、投薬が与える身体的制限とその影響を見るためですので、決して予後良好になる保証などありませんので、誤解されませぬよう、ご注意ください。
返信時間:2014年07月21日 01:15:35   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った しましましま さんへ

子は宝です。そして光でもあります。

さて心筋シートの件ですが、私も某大学で教壇に立ち、分子生命科学と言う学問を教える身でありながら、拡張型心筋症でもあります。

この心筋シートは、ES細胞、IPS細胞やSTAP細胞より、細胞学的からも画期的な方法であり、何より自分の細胞を使うことで、拒絶反応がないため、免疫抑制を必要としないことなどが、大きな期待を寄せるところだと思います。

ES,IPS,STAPは、医薬品応用までに長い年月が必要で、臨床までに早くて8年から10年かかります。
それに比べて、心筋シートは、臨床を行っていますから、治験公募を行っているかもしれませんので、主治医に一度相談されてみてください。
大阪大学医学部附属病院
大阪府吹田市山田丘2番15号
TEL. 06-6879-5111(代表)
返信時間:2014年07月20日 20:53:16   投稿者: しましましま さん   職業: 一般市民
参考になった: 32 件 この回答は役に立った 遠山さん

お返事、そして明るいニュースありがとうございます。
私達の身体まで気遣っていただき、感謝しております。
今はただただ毎日笑顔を見せてくれる子供に、ありがとうの気持ちでいっぱいです。
だから私もいつも笑顔でいられます。
心筋シートのみでこれから先もずっと…という風になれば素晴らしいですよね。
返信時間:2014年07月20日 01:10:02   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った しましましま さん、みなさんへ

拡張型心筋症治療の明るいニュースが飛び込んできましたので、下記URLで取り上げておきました。よろしかったら・・・

http://enet25.sub.jp/blog/
返信時間:2014年07月19日 02:14:39   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った しましましま さんへ

お子さんのご不幸は、大変お辛かったことでしょう。
お悔やみ申し上げます。

さて、先天性心筋症ですが、おっしゃる通り、遺伝はあります。
また、ウィルスや細菌性心筋症もあります。
一卵性ですから、同じ遺伝子を有しております。

拡張型心筋症であることは、否定できないでしょう。
また、年齢的には1歳未満だと思われますので、薬物療法も慎重に行わなくてはなりません。いずれ、心臓移植は必要であり、薬物療法はそれまでの繋ぎとお考えください。

現在は、検査結果が未確定とのことですから、恐らく酸素療法と微量の利尿剤投与を行っているかと推測されます。
薬物療法は、心機能の低下状況と投与量のバランスが非常に難しい反面、うまくいけば、改善の可能性も高いと思われます。その理由に、乳幼児の心筋は、成人と違って、代謝(心筋細胞の入れ替わり)が早いので、代謝が機能低下を上回れば、改善方向に向かうことも考えられます。※症例が少ないですが

非常に厳しい状況下にあって、しましましま さんのご心痛を思うと、大変心が痛みます。どうか、しましましま さんご自身、ご主人様の健康にも十分ご留意下さい。
返信時間:2014年07月16日 21:25:26   投稿者: しましましま さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 遠山さん

はじめまして。
初投稿させていただきます。
私は一卵性双子を出産したのですが、先日1人を急性心不全で亡くしました。7ヶ月でした。詳細はまだ検査中なのですが、心筋症の疑いが強いとのこと。
担当医に、一卵性だからもう1人もすぐ検査したほうがいいと言われ、血液検査、
心エコー、心電図、レントゲンを撮りました。まだMRIを行っていない為確定はできないが、恐らく拡張型心筋症と言われました。2人同時期にウイルスが心臓についたとは考えにくく、遺伝の確率が高いとのことでした。
医師からは予後不良と言われて落胆しております。
乳児で発症しても薬のみで現状維持もしくは回復は難しいのでしょうか?
返信時間:2014年07月09日 21:12:46   投稿者: ニスも さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 遠山さんアドバイスありがとうございます。
BNPは先日の検診で80でした。
病気が発覚した時は皆さんと一緒?それ以上?の数値でどうすれば良いか迷いましたが、皆さんの投稿を見てここまで来れました。今は残業も当たり前になってしまうほど周りから普通に見られ嬉しいやら悲しいやら!
皆さんと一緒に頑張りますのでまたアドバイスよろしくお願いします。
返信時間:2014年07月07日 12:59:20   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った ニスも さん、はじめまして。

航空機利用の件ですが、まずは主治医、担当医に相談してください。
※これは医師がOKでしたね。失礼しました。

参考程度であれば、アドバイスできます。

まずは、現在のBNP値はいかがですか?80以下でしょうか。
それと、EF値も上がってきているようですので、後は普段、息切れの有無や投薬処方によって、航空機利用の可否を医師が決めます。

只、客観的に見てかなり改善していることなどを見れば、大丈夫なような気がします。
後期に乗りますと、気圧調整しているとは言うものの、1万メートル上空を航行しますから、強制的に機内圧を上げています。このことで、のどが渇きます。水分制限がありますから、注意してください。
また、もし海外でしたら、長時間の機内滞在で起きる問題は、エコノミー症候群(血栓です)に注意が必要です。これは、ワーファリンを処方されていれば、回避できると思います。

海外出張の場合、もう一つ必要なのが、英文で書かれた診断書か病態説明書を持っていくことです。

国内であれば、上記注意点はそれほどシビアになる必要もないと考えます。まぁ、若干ですが心臓に負担がかかるかもしれませんが、大丈夫でしょう。過去に心臓移植のため渡米した女の子がおりましたが、重装備とはいえ、13時間の飛行でも問題なかったのですからね。

当方も、退院後に2回グアムに行っていますが、特段問題はなかったですよ。
返信時間:2014年07月07日 10:26:02   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 断薬臨床が、264日経過中です。

毎日のように、血中BNP値・尿酸値・GOT/GTP値を計測し、捕捉で心エコー及びXP(レントゲン)を週1回で、心機能を計測して推移を観察しています。

心臓循環器の教授と議論した時の話ですが、まず心筋の物理的損傷を除く、心機能低下が、どのようなプロセスを経て推移するかと言えば、心筋細胞内には、多くのミトコンドリア(名前は聞いたことありますか?)が集結しており、ミトコンドリア内部には、ミトコンドリアDNAが一対存在しています。この多くのミトコンドリアが何故、心臓に集まっているかですが、心筋は人が生誕時より人生を全うするまで、絶え間なく動き続ける臓器であるがため、代謝を行わない心筋が劣化しなよう、ミトコンドリアが増殖を繰り返し、カルシウム電位を調整しているということだそうです。

即ち、私も含めて拡張型・肥大型心筋症は、原因究明はできていませんが、このミトコンドリアが減少した状態で、心筋に負荷がかかった時に、心臓自身が自分を守るために、様々な生体反応を起こすということです。その中で代表的なBNP(脳性ナトリウム利尿ペプチド)を合成して、造血量の調整・ナトリウム排出・心筋保護を行い、そのことを利用した血液検査でBNP値/NT-proBNP値から、拡張型心筋症の診断指針の一つとしています。

言わば、脳性ナトリウム利尿ペプチドの値が大きいから悲観するのではなく、自分の心臓を守ろうとする機能が、しっかり働いていると言う考えです。※心臓の修復機能と言えます。

現時点で、投薬は必須で、脳性ナトリウム利尿ペプチドだけでは補えない部分をしっかり補佐していることも事実です。
但し、化学合成医薬ですから、弊害や副作用もありますので、医師の指示に従うことも重要ですが、完全に頼り切ってしまわず、ご自身でも、心臓についてや、医薬品の知識を中央図書館あたりで身に着けて、医師と一緒に改善方向に向かってほしいと思います。
必ずや自信につながります。

捕捉ですが、精神科医との談笑では、「精神的ストレスや鬱状態は心臓には良くないね」と言っておりました。

この病態が、すぐにとはいきませんが、近い将来心臓移植を必要としない、比較的簡単な内科治療で改善できる”病態”となることを願ってやみません。

長文失礼しました。
返信時間:2014年07月02日 22:01:22   投稿者: ニスも さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 久しぶりに投稿します。
昨年の10月に拡張型心筋症と診断されどうしようか悩んで投稿した時、ぼのにーさんや塩田さんに励まされ、入院治療した者です。
50日間入院して2月から仕事復帰しています。
入院時はBNP1500、EF15と皆さんの投稿されてる数値よりかなり低かったですが
現在はBNP80、EF29と少しずつ改善しています。
皆さんに質問があります。
主治医は飛行機に乗るのはOKされ今度出張で飛行機に乗る予定何ですが、復帰して初めての飛行機で少し不安です。皆さんは普通に乗られていますか?
返信時間:2014年07月02日 19:21:17   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 外科手術に頼らざるをえない患者も数多いのは事実であり、内科的療法云々はこの病気の一側面に過ぎない・・・あらゆる誤解を恐れずに言うと全体的には、どうでもいい事。


ただ「完治」とは「完全に治癒する事」であり、それ以外の意味は無い。
返信時間:2014年07月01日 23:48:28   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 苦しくて自宅で寝たきり闘病のときには
どれだけ Youtubeの漫才動画に助けられたかわかりません

塩田さんのブログにも元気つけられ
そんな闘病・記録ブログを僕も作ろうとしましたが
どうやら 方向性が違って お笑いブログになりつつあります
でも まだまだ 進化しますよ
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/67242863.html
返信時間:2014年06月30日 20:47:54   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 匿名希望 さん

その例の○○の似非心不全患者が、2ちゃんねるでベジタリアンがどうのこうので荒らしていることを最近知りました。
彼の場合は、内容的に辻褄が合わないこと、非科学的であることで、ここに来ても、レベルが違いすぎて、即退散でしょうね。

私の場合は、心臓循環器科の指示を優先していることと、自ら教壇に立っている身ですから、例の”あいつ”とは、目的が違います。
投薬を否定しているのではありません。臨床です。
返信時間:2014年06月29日 08:19:32   投稿者: 匿名希望 さん   職業: その他の医療者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った そのうち、投薬を止め野菜ジュースのみで完治したと言い張る”例のあいつ”までもが出てきそうですね・・・
返信時間:2014年06月29日 00:35:59   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った ※確証を得るまで決して真似をしないようにしてください。

アーチーストを止めて、185日目です。
昨日の検査結果です。
EF値:48%まで回復
NT-proBNPは77.5(退院後は4200)
左室の拡張が、正常に戻っています。
不整脈は、単発の期外収縮35回/日のみ
快眠・起床は爽快
食欲は普通(塩分摂取は6g/日を厳守)
絶対に無理をしない
階段は4階までなら息切れなしなくなった

ただし、β遮断薬を止めているためか、血管拡張ができないことから、血圧が154/95と高めなのと、多少足先が冷たい。
このことが、再発に繋がらなければ良いがと、要注意。
まだまだ先は長いのですが、治験は続けていきます。

追記:心筋細胞に必須である「亜鉛」「マグネシウム」「リン」「ビタミンB1〜B12」は、毎日摂取しています。
返信時間:2014年06月26日 22:23:47   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 全ての投薬を弾薬して、253日経過現在です。
BNP77.2まで下がり、EF値47%まで回復しています。
※勿論、心筋に負担のない心臓リハビリは不可欠。
※食生活は完全に見直しし、魚介類中心 塩分6%/日厳守
まだまだ数値的には若干高いのですが、この先増悪するか否かは、
現時点ではわかりません。
私は決して軽症患者でないことを申し上げておきます。

退院後にはNT-proBNPは、4000を超えていましたから。
あくまでも、重症患者様におすすめしているわけではありませんので、ご理解ください。(アーチストは治療薬ではありません)
返信時間:2014年06月10日 17:49:00   投稿者: ぴかっち さん   職業: 一般市民
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 夫が2013年の2月に拡張型心筋症の診断をもらいました。

入院時BNP840、EF20で、レントゲンで見たら心臓のサイズもかなり大い印象でした。
薬はメインテートとACE阻害剤、利尿薬とワーファリンです。
現在はBNP30 EFは1年前で40、今月EFを計るので、良くなっているかどうか期待しています。心臓のサイズも健常の人とほとんど変わらない感じです。

(冷えの対策)
心臓の病気ですし、もらっている薬も「心臓を休ませる」薬ですので、冷えはつきもののようです。

夫も、入院する前と退院したあと数ヶ月は、特に良く冷えていました。退院してからは、理由がわかったので、とにかく暖める事を心がけたら、だいぶ楽になるし、暖める事は心臓に悪くないようです。

寝る時はファシーの湯たんぽ(お湯を入れるタイプで柔らかく、放熱がとても暖かく、電気あんかをはるかに上回る)、冬の外出は毛糸の靴下、使い捨てカイロ、手袋、更に厳冬期には手袋の中にもカイロと、完全装備で出かけていました。

カイロは使い捨てと、充電タイプと使い分けています。
充電タイプは低温やけどの心配が少ないので、手袋に入れて手を温める時や、寝る前におなかや胸、肋骨などを温めるのに使っています。

使い捨てカイロは、下着の上にはって、外出活動時の補助に使っています。

夫は仕事が自営業でデスクワークなので、冬は机の下に足温器も置いて愛用しています。とても気持ち良いと申しております。

体を温めるのは、免疫もあげるそうなので、病気でない私も、気がついたらなるべく暖めるように心がけています。
返信時間:2014年06月10日 13:26:36   投稿者: いけっち さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った DCMさんありがとうございます。

やっぱりそうですよね…
今の先生には無いときっぱり言われました。
もう一度行ってみます。
ありがとうございました。
返信時間:2014年06月09日 21:36:24   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った いけっちさん

僭越ながら私の個人的な意見を言わせてもらうと、薬を処方されている総合病院の先生を信頼された方がいいですよ。
例えば、今の私が複数の専門家からカテーテルを含む精密検査をされても、もともと心筋の繊維化もほとんど無く、大きさもほぼ正常に戻ったので拡張型心筋症と診察される事はないでしょう。

特定疾患の申請については、皆さんのカキコを参照してください。
返信時間:2014年06月09日 18:00:01   投稿者: いけっち さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 度々すみません…
拡張型心筋症と診断された時の話ですが…
2011年11月に肺が痛たく喘息かと思い近くの病院へ受診しました。
ところが喘息じゃなく心臓の疑いで直ぐに心エコーを受けました。
エコーの結果拡張型心筋症と大動脈弁逆流症と診断されたました。
先生からの説明は左心室の血流は正常の方が60%に対してあなたは37% 大動脈は5・9cmだそうです。
直ぐに総合病院を紹介され詳しく検査をして その病院でも拡張型心筋症と言われました。
検査は総合病院 薬は近くの病院となりました。
総合病院で診察の時に胸痛がある事を何度も伝えたのですが心臓は悪化していないと…
不信感が芽生え昨年5月に病院を変え診察の順番を待っていたら突然胸痛が起こり緊急入院になりました。
狭心症の疑いでカテーテル検査をした方が良いと…
カテーテルの検査は薬で冠動脈を痙攣させるという検査で心臓が止まるとの事でした。
検査は右足の付け根 動脈にカテーテル 静脈にペースメーカーを入れ結果は冠戀縮性狭心症でした。
今の先生は狭心症の治療はしてくれますが拡張型心筋症はないと言われ 薬をもらっている先生にその事伝えたら あなたは確実に拡張型心筋症はある 薬で心臓が小さくなってるだけと…
今の先生は冠動脈だけ 前の総合病院の先生は心臓だけ…
両方見てくれる病院って無いのでしょうか?
他に腎梗塞 高レニン血漿 因みに血液はRH-です
別の持病がある方 診療科は別ですか?
しょうもない質問ですみません。
返信時間:2014年06月09日 09:37:05   投稿者: いけっち さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 皆さんおはようございます。
拡張型心筋症になって2年半経ちました。
最近は階段の上り 少し歩いただけで息切れ 動悸がします…
投薬がコニール錠4mg 2錠
イルベタン錠100mg 2錠
ラニラピット錠0・05mg 1錠
シルニジピン錠10mg 1錠でしたが4月の血液検査でBNPが238に上がり新たに
セララ錠25mg 1錠
ダイアート錠30mg 2錠増えました。
薬が効いたのか おかげでBNPが4・9まで下がりました。
私は喘息がある為βブロッカーは使えません…
病院の先生には今の薬が効かなくなったら次の薬は無い その時は入院しながらβブロッカーを使い喘息の出にくい薬を探すしかないと言われました。
おまけに大動脈弁逆流症 冠戀性狭心症 腎梗塞 血液はRH-です。
特定疾患って申請出来るのでしょうか?
返信時間:2014年06月08日 23:40:44   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 私もこのサイトのカキコ・・・特に初期の谷口さんのカキコに救われた者の一人ですが、やはりこの様なサイトに共通する弊害もある事を注意しなければいけません。



・このサイトを探しカキコできるスキルを持つ者のみがカキコしている。つまり相対して患者の平均年齢よりも若い者がカキコしている。
・カキコできるだけの気力・体力がある者だけがカキコしている。


拡張型心筋症に限らず、どうしても患者の平均的な病状よりも軽めなカキコが多くなってしまう訳です。私自身もこのサイトの存在は入院中から知ってましたが、カキコできるだけの気力が湧いたのは退院後の一ヶ月過ぎでした。

厳しい水分制限の元に病気の進行と戦っておられる方も多いと思います。決して主治医の知識不足や生活習慣の改善が足りない事が原因ではありませんから、心を穏やかに保ちください。
返信時間:2014年06月08日 14:35:14   投稿者: 中山 さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 茨城さんへ
いつもありがとうございます。この病気と向かい合う気になっています。有難うございます。
返信時間:2014年06月07日 21:16:27   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 皆さんのなかで、左室緻密化障害からの拡張型心筋症でありながら内科的療法のみで予後良好群になった方はおられるのでしょうか?


伸びきった心筋が心臓リハビリや投薬で縮まる事と、繊維化・スポンジ化した心筋が再生する事は全くの別問題であって・・・


先日、入院仲間の一人が左室形成術のために再入院しました。
返信時間:2014年06月07日 14:12:57   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 中山さんへ
難病認定と障害者認定は別物です。障害者手帳を得てからの障害者枠になります。また、この病気の方全員が障害者認定される訳では無いことはご存じかと思います。

私もBNPは200台なかばです。血液検査で見たのであれば間違いないと思います。退院時に比べ良くないですね。
ご自愛下さい。
返信時間:2014年06月05日 19:15:15   投稿者: 中山 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 茨城さんへ
連続の質問恐縮ですが、障害者枠というのは障害者に認定されないといけないのですか。難病指定になるのだけではだめなのですか。私自身、介護までは必要なく現在も普通に仕事しています。。本日、先生に聞くと拡張型心筋症は確定しています。初めて聞いたのですが、BNPは現在は278ぐらいでした。血液検査で見たのですが間違っていないですか。退院時は144だったようです。一ヶ月経ちました。
返信時間:2014年06月03日 15:56:56   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 中山さんへ。
ボーナスをフイにするのは勿体ないので、退職日を12月末にして1月頭から新天地に移りました。

少しでもお役に立てて頂けると嬉しいです。
私も、ここでアドバイスを頂いております。
「お互い様」です( v^-゜)♪
返信時間:2014年06月02日 22:53:49   投稿者: 不良老人 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 初めてお邪魔します拡張型心筋症の不良老人です、2007年6月救急車で搬送され1ヶ月入院し退院時、拡張型心筋症の告知をされ丁度7年経過しました、7年の歩みを拡張型心筋症の一例として、参考になる方がいたら幸いです。自分が退院時、貴方は今後これを入れるようになるかも知れないと渡されたのがCRT-Dのカタログです、CRT-Dは2006年に保険適用になった高価な心臓に入れるディバイスです、退院時の投薬はコバシル、アルダクトン、アロシトール、アーチストスローケー、ラシックス、リピトール、ワーファリン の8種類でした
入院時EF13% BNP630pg/mlあったのが退院時はEF27BNP330pg/mlでした。その後3つの癌が見つかり手術・放射線をしました、DCMの為簡単に手術ができず苦労しましたがこれは心筋症の話ではないのでまたの機会にして・・・いま3つの大学病院に通院している・
投薬の効果は絶大で時間を追うごとに良くなり、2011年にはEF38% BNP 90pg/ml まで良くなった、自分の場合はEFが35%以上 BNP2桁(100以下)が目標値になりました、途中医師と色々話をしたのですが内科治療の目標値は人それぞれに違ってくると言っていました、しかし2012年5月急に数字が悪くなり始めた、当時は2ヶ月に1回の外来になっていたが、悪くなってきてからは2週間に1回の外来で検査を始めた、EFが30%を切り、BNPが120を超えてきたとき(他にも悪くなった項目はいくつかあった)CRT-Dの採用が決まり7月に入院CRT-Dの挿入手術をした、手術は順調に行かず3ヶ月の入院になってしまった、入院前の投薬9種類
アーチスト10mg プロプレス 4mgラシックス40mg
アロシトール100mgオメプラール20mgウブレチド 5mgアルファロール4μg ワーファリン4mgリピトール10mg
私の場合CRT-Dの効果は絶大で数字はどんどん良くなってきました。EF40% BNP28pg/mlと健常者に近くなってきて、心臓の拡張も縮んできました。しかし今も薬は飲んでいます、担当医にこれ以上減らせないと言われるまで減らしてもらっています、現在の服用薬は(心臓病以外の薬もある)
プロプレス2mg アロシトール100mg オメプラール20mg アーチス5mg リピトール10mg アルファロールカプセル1.25μg チラージンS 50μgウプレチド5mgハルナールD錠 0.2mg
もっと減らないかと話をしたら、他の患者で良くなってきたので薬をやめた患者がいた、止めたら短期間で悪化した例があるといわれ続けるよう言われた。拡張型心筋症の場合効果があるなしは患者によって随分違うようです、投薬が大きな効果が出ることは確かなようですが、私の場合、投薬により4年間は良くなってきましたが5年目に悪くなりました、CRT-Dも今絶好調ですが何年続くかわかりませんね、しかし私は古希を超えた年寄りです、出来る事は何でもやっていこうと思っています、今年5月8年ぶりにゴルフコースに行ってきました、途中でギブアップしましたがもう少し鍛えればなんとかなりそうです、心臓に入れるディバイスは毎年新製品が出ています、装着するときはよく選んでください、私が入れたのはMRIが使えません、しかし2012年末にはMRIが使えるCRT-Dが発表されています、MRIが使えるかどうかは以後の検査に大きな差が出ますね、メーカーも数社あります慎重に選んでください、拡張型心筋症の患者の一例です、長くなり申し訳ありませんでした
返信時間:2014年06月02日 06:56:02   投稿者: 脳高速 さん   職業: 一般市民
参考になった: 28 件 この回答は役に立った そんなにヤバイ病気だったのね… みんな数値とか覚えていて
すごいなぁ。この病気になって、退院後にすぐ脳梗塞になったの
に何にも考えてなかった。もう歩くことは出来ないとか言われた
のに後遺症も残らず、普通に歩けるし走れるから病気の事忘れ
てた。血圧もわからないし、こんなヤバイ病気なんてはじめてわかったんですけど(笑)やる事やってきたから、まあ、いっかな。
家も買って娘も結婚して孫も見たし。どうにかなるっしょと…
返信時間:2014年06月02日 00:07:24   投稿者: 中山 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 茨城さんへ
本当に早急なアドバイスありがとうございます。ハローワークに行って見たいと思います。退職する時、転職する時のタイミングは難しくなかったですか?若い時の発症で今後の仕事環境で不安な方もいっぱいいると思います。茨城さんの経験から伝えていただいたアドバイスは大げさかもしれませんが、前向きで希望が持てました。私だけではなく、今後、こちらのサイトで閲覧する方にとってもとても重要な気がします。また、不安に思った事は質問させてもらいます。今後も宜しくお願いします。
返信時間:2014年05月31日 19:06:10   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 中山さんへ。
お役にたてて良かったです。
私はハローワークを利用しました。
1年に2回、障害者合同面接会が開催されている、という事を知りそこで、今の職場を得ました。給与はダウンしましたが病気の事を理解してくれており快適な毎日です。
仕事内容は前の会社に居たときにやっていた事と同じで自分のこれまでやって来た事を活かせる内容なのでスムーズに移行する事が出来ました。
リアルな話になりますが、おすすめは非営利団体です。

退院後、短時間正社員として働いていたので仕事を終えてからハローワークに行ってました。
返信時間:2014年05月31日 15:44:14   投稿者: 中山 さん   職業: 一般市民
参考になった: 29 件 この回答は役に立った すみません。なんか変な記号 はクエッションマークです。メールも得意ではないアナログな41歳です。すみません。
返信時間:2014年05月31日 15:26:55   投稿者: 中山 さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ロビンマスクさんへ
申請のアドバイス本当にありがとうございます。今は営業マンなのですが、今後転職しなければいけない状況が来た時、ドライバーの仕事などはNGなのか?デメリットとは&amp;#10068;息切れの件などは今後は不安もありますが、時間の経過を観て頑張ろうと思います。最初は睡眠導入剤を飲んでも眠れなかったのですが、ロビンマスクさんや茨城さんの返信を読んでからは少しは睡眠がとれるようになりました。本当に心強いアドバイスありがとうございます。ひまわりさんの言うとおり言葉って大切ですね。
一人ではなくアドバイス頂ける方がいらっしゃる皆さんに本当に感謝してます。一人で号泣してしまいました。

茨城さんへ
ありがとうございます。私はメンタル面が弱く今の職場を辞めたくても40歳を過ぎると難病申請するとさらに再就職が難しいのかな&amp;#10068;と思っていました。今のままではストレスが溜まってしまうのはわかっているのですが、再就職先が見つからなかった時の不安の方が大きくズルズルときています。茨城さん見たいな人もいて勇気をもらっています。勿論色々、あると思いますが。障害者枠や求人などはどういった所に相談した方がよいですか?知っていることとだけでも教えて頂ければ幸いです。
嫁も私も金額ではなく職種は全くこだわっていなくこの病気と関わって偏見もない求人はあるのですかね&amp;#10068;茨城さん本当にアドバイスありがとうございます。前を向いて歩いていけそうです。私も何年後かにアドバイスできたらと思います。本当に頼もしい限りです。
返信時間:2014年05月31日 11:46:28   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った ひまわりさんへ。
いい先生に巡り合えて良かったですね(*^ー^)ノ♪

以前、難病支援センターに伺った時に「主治医に全幅の信頼を寄せています」と言ったところ、その様なケースは非常に稀だと言われました。悲しい事ですね。
ひまわりさん。ココアさん。主治医との、より良好な関係が築けると良ですね( v^-゜)♪
返信時間:2014年05月31日 06:39:09   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った ひまわりさんは 心配りのあるやさしい先生に巡り合えて 良かったですね。わたしもときどき戸惑うこともありすが 丁寧に診察していただいているので先生を信頼してついていこうと思ってます。
返信時間:2014年05月31日 05:44:00   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 私もこの病気の発症時、先生に質問をした時 信じられない言葉が返ってきました。心筋症は弁膜症とは違い部品が換えられないからね......... わたしは不安で一杯になりました。その日は取り乱すことこともなく家に帰りましたが、なかなか寝付けませんでした。後日 抗不安剤を処方して頂き頂き 今でも 服用しています。でも良く考えると、先生の仰っていることは間違いではないのでそれを自分が認めるしかないことに気付きました。その一年後ぐらいにこのサイトにたどり着き みなさんのはなしがきけてよかったです。現在も同じ先生に診て頂いてます。ひまわりさんの言葉って大事ですねという書込みに 病気発症時の頃を思い出しています。
返信時間:2014年05月28日 23:11:07   投稿者: ひまわり さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 茨城さんへ
本当に言葉一つで夜も眠れるようになりますよね
「前の先生に心臓の癌だと言われたんですけど…」と思わずゆってしまったら、今の先生は即「ひどい事ゆうね、治るからね」とまたゆってくれて、不安そうにしていた私に「あなた明るくていいね」とまでゆってくれました。その言葉と表情は一生忘れないと思います。
返信時間:2014年05月28日 23:09:34   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 中山さんへ
私は職場復帰1年後に障害者枠にて転職しました。求人、多く有りましたよ。
息切れやだるさはストレスも深く関係すると思います。
転職前はストレスが多く体調が良くなかったのですが、今はイイ調子です。
もちろん、そればかりじゃなく色々有りますが。
希望通りの職場で順調にやってます。
返信時間:2014年05月28日 22:16:03   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った ひまわりさんへ
退院後の初外来の時、主治医が私の顔を見るなり「元気そうですね」と笑顔で言ってくれました。その瞬間、モヤモヤした正体不明の不安で一杯だった気持ちがスーッと消えて楽になりました。 私も言葉って大事だなって思います。
返信時間:2014年05月28日 21:47:48   投稿者: ロビンマスク さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 中山さん
難病申請してデメリットは多少なりともあると思っていた方がいいと思います。退院後お勤めの会社に復帰する時はその会社によりけりだと思います。私は申請をして職場に戻りました。退院後は多少息苦しさを感じる時がありましたが、次第に(2、3カ月ぐらい)なくなりました。(慣れてきました)。先生は申請は勧めませんでしたが私は申請をして良かったと思っています。
返信時間:2014年05月28日 20:00:25   投稿者: 中山 さん   職業: 一般市民
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 初めまして。先日、拡張型心筋症と医師に言われました。皆さんと一緒ではじめはどうすればよいか絶望していたのですがこちらの相談所を拝見して、元気ずけられている41才の父親です。子供も小さくとても今後の事を考えると不安です。皆さんにお聞きしたいのですが、難病申請をして通ると再就職にデメリットはありますか?退院、三日後には職場復帰をしたのですが、息切れなどがあるため今後も続けられるか心配です。入院する前は息切れなどなかったのですが、やはり、薬の副作用ですか?今はアーチストとワーファリンを飲んでいます。2週間が過ぎ、疲れやこの感じにいなれるまではどれくらいの時間が皆さんはかかりましたか?教えてください。宜しくお願いします。
返信時間:2014年05月28日 18:13:48   投稿者: ひまわり さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った お初です。診断がついて十か月です。「かなり悪い、心臓の癌」などと言われ、かなり落ち込みましたが,転院し今の医師からは、「あなた治りますよ」といわれました。現在、メインテート2.5mg、ルプラック4mg、コバシル2mg、アルダクトン25g服用し、数値もFE44%、BNP60と安定しています。医師からは、[治るから薬は、数年飲んでね]といわれています。完治という意味ではないかもしれませんが、とても気持ちが楽になり元気になりました。現在保育士として働いています。言葉って大事ですね
返信時間:2014年05月28日 08:26:07   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 皆さん、ご無沙汰しておりました。
また、ご新規さん初めまして。突発性拡張型心筋症を発症し、呼吸困難から緊急入院後、社会復帰した生命学者です。
原因や治療法などが、まだまだ確立されていないDCMを、某医大の心臓循環器内科の医師たちと、研究に明け暮れておりました。

少々長文になります。

その中で、多少なりわかってきたことがあります。
結論を先にお話ししますが、完治はしないと言うことは、依然変わっていないのですが、この完治とは何を持って完治かと言うことです。
例えば、伸びきった心筋を全く以前の大きさに戻すこと(逆性リモデリング)なのか。あるいは、全く治療薬を飲まなくても、駆出率(EF値)が正常値を保つことなのか。結論的には、解明途上です。
極論ですが、私を含め多くの心不全患者が望んでいることは、この疾患では死なないという安心材料と情報でしょう。

そこで最初に書いた、「わかってきたこと」ですが、まずは原因の一つとして、微量元素(ミネラル)の欠乏が、起因しているらしい事です。
私たち人類の体内には、28種類以上もの微量元素が存在し、その中で亜鉛・マグネシウム・カルシウム・リン・カリウムが欠乏すると、まず心筋の活動が低下し、低下に伴って全身循環が悪化し、それを補うためにBNP(脳性ナトリウム利尿ペプチド)が心室より合成されます。BNPは利尿作用を促進する心筋ホルモンで、心臓に負担がかかるうっ血(血液量の増量)を減らすために、尿として対外に排出しようとします。BNP値が高値になると、心拍数が上がり、血流圧力(血圧)も上昇し、更に心筋に負担が生じ、重症化します。

そこで、心臓を休めるために、β遮断薬やACE阻害薬(アンジオテンシン変換酵素阻害薬)を投与し、これ以上心臓に負担がかからないようにします。これは治療ではなく、寛解維持・現状維持が目的です。

※この先を読まれる方は、強く警告しておきますが、決して真似をしないようしてください。

現在、研究者でありながら自らも拡張型心筋症に罹患している私自身が、自らの責任において実施している臨床が、投薬を一切止めて、微量元素(ミネラル)のみで、心筋がどう変化するのかを行っています。
勿論、心臓循環器科とも連携を取っての臨床です。現時点で、臨床開始から、185日の経過です。
後日経過報告も含めて、情報公開をしていきます。
少しでも皆さんのお役にたてればとの思いです。不快に感じられましたら、お許しください。
返信時間:2014年05月28日 06:16:36   投稿者: ロビンマスク さん   職業: 経験者
参考になった: 23 件 この回答は役に立った 病気になり手足の冷え症がひどくなりましたが、単に痩せたからと思っていました。DCMの病気と関係があるのでしょうか?
返信時間:2014年05月27日 22:07:05   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 46 件 この回答は役に立った すばやい対応ありがとうございました
また いい方向に変化ありましたらご報告致します。
返信時間:2014年05月26日 12:32:28   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った なきさん、私も足の冷えに悩まされ、主治医に相談した事がありますが私の場合は
「血管内皮機能の低下からきている。心不全初期の数少ない自覚症状の一つ」
と注意されまいた。

お互い気をつけましょう。
返信時間:2014年05月25日 15:01:22   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 冷えがひどく今では足がちぎれるくらい痛いです。
但し、今は心不全症状はまったくありません。
どなたか同じような人はいますか?。

■2時間歩いても平気です
■夜間トイレに起きることは皆無です
■血圧は低め 上が100Hgくらい下が65Hgくらい
■PLT (血小板数) 19.8(10^4/μl)
■糖尿病でもないみたい

この病気以外(頚椎椎間板ヘルニア)で末梢血管拡張剤を朝昼晩飲んでますがまったく効かなくて(http://www.qlife.jp/meds/rx36145.html)

しょうがないから通院日じゃないけど近じか医者に行こうかなと思っています
http://blogs.yahoo.co.jp/sinpaku110/67139807.html
返信時間:2014年05月19日 23:36:58   投稿者: 北爺 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った メインテートのその後ですが
脈拍は相変わらず70〜99の間 概ね80代でやや高め。
血圧も上が115〜145 下が70〜95
日々の変動が大きいく、とんがったような薬って感じます。
アーチストの時は、日々の変化は少なくマイルドでした。でも脈は高めでしたね。
いいのか悪いのか 近況報告です。
返信時間:2014年05月19日 12:55:21   投稿者: ティコ さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った この病気になって1年3ヶ月経ちますが、最近手足の冷えがハンパないです。同じ様な症状の方いらっしゃいますか?

薬は、アーチスト5mg/日、セララ50mg/日、レニベース2.5/日。
その他フェキソフェナジン60mg/日、ダイアート30mg/日を飲んでいます。
返信時間:2014年05月15日 23:13:16   投稿者: ロン さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った RRMさん、茨城さん、
回答ありがとうございます。自分なりを 早く見つけて、病気と 上手に付き合って、行こうと思います。それと 特定疾患の申請から 受給者証が届くまで、7カ月かかりました。その間も、かなり不安でしたが 無事手元に届きました。
返信時間:2014年05月15日 20:59:27   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った ロンさん、はじめまして。

病気と症状は、分けて考えると良いかもしれません。
心臓が働きすぎてしまう体質は今のところ治しようがないのでしょうが、症状は、薬と生活習慣の見直しによって抑えられる場合があり、心機能を大幅に回復させることも不可能ではなくなっていると言っていいと思います。
私は EF が 20% まで落ちたところから治療が始まって、今では 54% まで戻ってきました。(半年前も 54% でしたのでそろそろこのあたりが打ち止めかもしれませんが、20% の頃のことを思えば夢のようです。)
「高血圧の人は高血圧の薬を飲んでいれば大丈夫」
みたいに
「DCM の人は DCM の薬を飲んでいれば大丈夫」
という時代になるといいですね。

ちなみにお酒は、相当いける口だったのですが今は完全に止めています。「EF 20% 状態」に戻らずに済むのなら何てこと無い、と思っているところをみると元々そんなに好きでなかったのかもしれませんが。
返信時間:2014年05月15日 20:58:16   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った ロンさん、はじめまして。

病気と症状は、分けて考えると良いかもしれません。
心臓が働きすぎてしまう体質は今のところ治しようがないのでしょうが、症状は、薬と生活習慣の見直しによって抑えられる場合があり、心機能を大幅に回復させることも不可能ではなくなっていると言っていいと思います。
私は EF が 20% まで落ちたところから治療が始まって、今では 54% まで戻ってきました。(半年前も 54% でしたのでそろそろこのあたりが打ち止めかもしれませんが、20% の頃のことを思えば夢のようです。)
「高血圧の人は高血圧の薬を飲んでいれば大丈夫」
みたいに
「DCM の人は DCM の薬を飲んでいれば大丈夫」
という時代になるといいですね。

ちなみにお酒は、相当いける口だったのですが今は完全に止めています。「EF 20% 状態」に戻らずに済むのなら何てこと無い、と思っているところをみると元々そんなに好きでなかったのかもしれませんが。
返信時間:2014年05月15日 00:19:18   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った ロンさんへ。
完治はないでしょうね。だからこそこの病気と上手く付き合っていかねばならないと思いますよ。
私は、発病後1年ぐらいはどうしていいものか全く分からず何度か気を失ったりもしましたが、そうしているうちに体がこんな感じになったら無条件で即休息を取った方が良いとか、毎週土曜日は完全OFFにして一日寝てると翌週は調子がいいとか分かってからは気を失う事が無くなりました。
もちろん、その方法は個人々々異なりますので、ロンさんなりの方法を早く見つけて少しでも自己コントロールが出来れば不安感を緩和出来るのではないかなと思いました。
少しでも参考にして頂けたら幸いです。
返信時間:2014年05月14日 22:47:37   投稿者: RRM さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ロンさんへ。このスレを初期の頃盛り上げた谷口さんを始め、ここの投稿者の中にもβブロッカー投与等により劇的に症状が改善した人が多くいます。私もです、リバースリモデリングしているようです。希望を持って正しいと思える治療に取り組みましょう。
返信時間:2014年05月13日 21:21:47   投稿者: ロン さん   職業: 一般市民
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症の診断から10か月 とても不安です 完治わ ないと 言われましたが、本当でしょうか?
返信時間:2014年05月11日 23:39:46   投稿者: loveletter さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 飲み過ぎないようにはしてますが、ほぼ毎日飲んでます。
家で飲むときは缶ビール1本程度ですが、飲みに行くとジョッキ3杯くらい飲んでます。毎月の血液検査やレントゲン、自身の体調で調整している感じです。
返信時間:2014年05月11日 14:14:41   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った 匿名希望さん
私はまだ初期で、不整脈以外の症状も出ていないので、食事もアルコールも制限がありません。元々大酒飲みでもないので、DCMと診断される前と変わらず、平日は濃いめのハイボールを一杯、飲み会でも軽く酔っ払う程度です。

DCMという診断を受けてちょうど1年になりました。最初はネットの情報で落ち込み、いろんな心配をしましたが、内服と通院以外は以前と変わらない生活で、緊張感も薄れてきた気がします。こちらで皆さんの書かれていることをよく読んで、今一度気を引き締めようと思います。
返信時間:2014年05月09日 12:38:59   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 5/9の匿名希望さん
私は主治医からは「飲むならビール瓶1本or日本酒1合程度」と言われました。診断されるまでは結構な酒豪だったと自負していますが、今では家で毎日ビール1リットル程度。たまに会社での宴席や親しい仲間と外で飲むときは、ついつい度を超して飲んでしまいますがそれでも酔いつぶれない程度?と日付変更線を越えないよう気を付けています。なんといっても心臓病なので、家族以外の廻りに迷惑がかからないよう努力してますよ。自己責任といいつつもどこで倒れるかわかりませんから...ね。
それから飲むときの注意ですが、私の場合は飲む1時間くらい前までに夜分の薬は飲むようにしています。直前直後は決まって具合が悪くなるからです。
返信時間:2014年05月09日 06:45:06   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 私の場合は、アルコールがこの病気の一因にはなっていない事が確認され、また私が40代前半でこの病気と長い付き合いとなるであろう事から主治医にはOKをもらってます。
ただセカンドオピニオンからは
「心臓に影響を与えない適量は一週間に二合程度」
と言われ、守れないなら断酒した方がいいと注意されました。


私は飲んでます。
付き合いが多い為。泥酔に近い状態になってしまう事もあります。
気を付けている事は体重管理。三日以上は連続に飲まない。休肝日は二日以上連続でとる。


賛否両論を知った上での自己責任ですね。
返信時間:2014年05月09日 04:14:53   投稿者: 匿名希望 さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った みなさんはDCMになってからはお酒は絶っていますか?
適量飲んでる方は、飲んでる量や飲みの席で気をつけていることがあれば教えて下さい!
返信時間:2014年04月30日 13:31:42   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 私のセカンドオピニオン的存在は心臓病理の専門家であり、彼によるとβ遮断薬およびACE阻害薬を長年月に渡り服用する事が心臓に良いはずがなく、65歳を過ぎると比較的にこれらの薬が効きにくくなるなが長年月の服用による物なのか、それとも年齢による物なのかは議論がわかれているそうです。


ただし内科的療法については、例えば下垂体性小人症の治療薬が拡張型心筋症にも有効である事が証明されたりと、着々と進歩しているそうです。


現状この病気には、「もどきの生活習慣病」だった以外に完治はないのですから、体をいたわって生きましょう。
返信時間:2014年04月29日 20:36:02   投稿者: ロビンマスク さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 塩田さん 有難うございました。
私もストレスをためないように頑張ります。
返信時間:2014年04月29日 15:25:02   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ロビンマスクさん はじめまして

私は診断が下ってから3年弱、EF20% の状態から 54% まで回復し体調は安定しています。これから先はもちろん心配ですが、生活習慣を見直して、ストレスをやり過ごす癖をつけるようになりましたので、なんとかこの状態がキープできればいいな、というところです。

この掲示板の常連さんで回復を遂げられた方が他にも数名おられるように、
100人が100人確実に悪化
と思わなくて宜しいのではないでしょうか。同じ循環器のお医者さんでも、少し専門が違うだけで内科治療がここまで進歩していることをご存知なかったりしますし、ましてネットの情報が最新医療を反映しているとは思えませんので。
返信時間:2014年04月28日 21:56:03   投稿者: ロビンマスク さん   職業: 経験者
参考になった: 30 件 この回答は役に立った 特発性拡張心筋症の皆さんにお聞きします。
発病されてから
何年経ちましたか?
体調は確実に悪化していますか?
教えて頂けたら幸いです。
これから先(数年後)が心配なのは私だけでしょうか?
返信時間:2014年04月27日 20:12:39   投稿者: 秘密の熟女 さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 主人が拡張型心筋症と診断され、約6年半経過しています。
最近少し疲れやすくなったかな、と見ていて思いますが・・・

匿名希望さんへ

友人の泌尿器科医に聞いてみました。去年のことですが・・
30分以内にすませば大丈夫とのことですがよ(*^-^*)
心筋梗塞の方は危険とのことだったと思います。
まあ、あまり無理をせずに‥調子をみながらですね。

毎日、無理をせず、楽しくのんびりと・・心がけたいですね。
収入は少なくなり、家計は火の車ですが、人生を悔いなく過ごしたいと思っています。
返信時間:2014年04月27日 10:46:12   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 匿名希望さん


私も退院直前に主治医に相談しましたが、退院できる状態、つまり点滴無し・車椅子無しである程度の社会生活ができる状態ならば、それほど神経質にならなくて大丈夫なそうです。

問題なのは精神的興奮の度合いで・・・ぶっちゃけ風俗厳禁だそうです。
返信時間:2014年04月23日 22:49:33   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った みけ さん

僕は心不全兆候がなくなってから、とにかく体を動かすこと歩くことを重点的に行っています。いますというからには現在進行形です。尚、激しい運動はしません。

匿名希望 さん

個人的には控えたほうがいいと思いますが、ですが、その人の体調次第だと思います。身体活動と運動の強度-メッツ(METs)表 http://www.wellba.com/hbnews/contents/mets_table.html によると 1.3METsらしいんですが、個人的には あれは(笑)4.0〜5.0METsはあるんじゃないかと思います。(爆)
返信時間:2014年04月23日 21:59:30   投稿者: 匿名希望 さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 下世話な質問ですが、相談できる人がいないのでここでさせていただきます。
みなさんは自慰行為や夜の営みはどのようにされていますか?
この病気に興奮や激しい動きが緊密だと思いますが、
脳からアドレナリンが出ているせいか、行為の最中は病気のことを忘れて無理してしまうことも。。
僕は行為が終わると昔と違ってぐったりしてしまいます。笑
やはり控えた方がいいのでしょうか。
返信時間:2014年04月23日 11:03:19   投稿者: みけ さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った なきさん

すごい回復力ですね!何か生活の中で気をつけられていることなどあるのでしょうか。
返信時間:2014年04月22日 21:04:58   投稿者: なき さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 最近バリバリ調子いいです。

自分が1年前、入退院を4回繰り替えし
3分も歩けなくて寝たきりだったり
着替えるだけではぁはぁしてたり
BNP1994を出したことはまるで嘘のようです。

今は、実は走ろうと思えば走れます。
駅の階段は簡単にへいちゃらです。
健康のため一切エスカレーターは使いません。
通勤往復2時間(電車・徒歩)へいちゃらです。

ただ 今は、手足の冷え性が尋常じゃなく(笑)

しょう太 さん が登場したので安心しました。
4月4日から更新がとまっていましたので少し心配していたんですよ。これからも がんがん更新して元気にやってることを報告してください。
返信時間:2014年04月22日 14:06:42   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った みけさん、しんさん、いけっちさん、はじめまして。

みけさん、私はまだDCMの初期なので、胸が苦しくなることはないのですが、いつもより激しい動悸の後、一瞬目の前が真っ暗になったのは、夏場に運動をした後でした。食事も運動も制限はないものの、DCMの診断をうけてからは、運動は控えめにしています。ただ、平静時でも不整脈はよく起こるので、今のところ防ぎようがないです。

しんさん、溶血性貧血もあるというのはつらいですね。拡張型心筋症の認定についてはDCMさんの書かれている通りだと思いますが、皆さんの書かれているのを読ませていただく限り、診ていただいている病院、先生によって、この病気そのものや認定に関する知識・経験が異なるのが一番大きいように思います。認定に関する話を先生に振ってみて、消極的だった場合は、専門の病院に転院されるのが良いと思います。

いけっちさん、喘息がない場合は、通常βブロッカーがメインの治療薬になるかと思います。私は、最初アーチスト、その後不整脈を改善するためにメインテートに変えてずっと服用しています。
返信時間:2014年04月21日 13:04:14   投稿者: しょう太 さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った こんにちは
先日、国立循環器病研究センターでの診察がありました。
以前の違う病院での検査データは、直接送ってもらったのと
心カテ、心臓MRIは、CDを持ち込みました。
当日は、採血と心電図のみ検査しDrとの話です。
結論は、心カテして心筋生検し、確定診断という順序になりました。
とても優しく、患者の意見もきちんと聞いてくれ
ようやく納得の出来る話ができた感じです。
(特定疾患の話もDrからしてくれましたよ)

5月下旬に心カテの検査入院になりました。
又、報告されて頂きます。

本当、初めから国立循環器病研究センターに来ておれば
医療費も、時間もストレスも掛からず、治療方法も早期に確定したんでしょうね。
返信時間:2014年04月18日 07:40:23   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った しんさん、はじめまして。

行政区(担当者)によって申請の通り易さが異なるのが現状のようです。
心臓が肥大し心不全状態であり、かつCT・MRIなどで心筋梗塞。狭心症が否定されると通るのが一般的なようです。
返信時間:2014年04月17日 19:12:12   投稿者: いけっち さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 皆さんはじめましてm(_ _)m
2年前に拡張型心筋症 大動脈弁逆流症と去年5月に冠戀縮性狭心症と診断されました。
血液検査でBNPが238まで上がり今は薬が血圧の薬 狭心症の薬 心臓を助ける薬 利尿剤を飲んでいます。
私は喘息がある為βブロッカーが使えません。
皆さんはβブロッカー飲まれているのですか?
返信時間:2014年04月17日 18:59:48   投稿者: しん さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症の疑いと言われ、溶血性貧血があり、薬の服用で血圧が下がると貧血起こします。
拡張型心筋症の認定は難しいのですか?貧血があり働けないので医療費貧乏になり、首を釣りたい気持ちです。
返信時間:2014年04月16日 19:31:59   投稿者: みけ さん   職業: 一般市民
参考になった: 25 件 この回答は役に立った はじめまして。
去年11月に拡張型心筋症に診断された27歳の男です。
データとしは…
EF35%(先月)、BNP8.2(今月)、血圧の平均は130/90(朝)、127/80(夜)
のような感じです。

皆さんに質問です。どんな時に胸が苦しくなったりしますか?
私は重いもの持ったときには脱力感、
長風呂に入ったときに血圧・脈拍が上がりくらくらします。
ちなみに期外収縮持ちです。
日常生活はまあ完璧ではないですが普通に過ごせます。
よろしければ参考に教えていただければと思います。
また、苦しくならないため気をつけていることなだあれば教えて頂ければ嬉しいです。
返信時間:2014年04月14日 16:42:01   投稿者: 新米 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った loveletterさん、ぼのにーさんさん、北爺さん
皆さん、ご丁寧な回答有難うございました。
とても参考になりました。

現在の私は、安静時は80〜90くらいの脈拍なのですが
ちょっと動くと逆に、70台ぐらいに脈が減ったり、
120台に増えたりと、不思議な状態なのです。

退院して1カ月後の、レントゲン撮影では、
少し小さくなっていた心臓ですが、
4か月後のEF値は20%ぐらいのままです。

皆さんの貴重なご意見を信じて、気長に投薬治療に励みます。
返信時間:2014年04月11日 22:32:29   投稿者: 北爺 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 新米さんとほかの皆様 そして最初に勇気をいただいた谷口様
2006年の検診で安静時脈拍120&不整脈のため大病院送りになりました。そのときEF30%。それがアーチストの投薬により劇的に改善し2年で種々検査も正常範囲になり、それ以降アーチスト10mgを服用しつつふつうの生活をしてきましたが、この冬、安静時脈拍が120に戻り体調も悪化しました。種々検査の結果、薬をメインテートに変更し1ヶ月で脈が80前後に改善したところです。このまま改善するか否かは不明ですが、医師と薬を信じて治療を続けているところです。脈はまだ下がりそうな予感がします。
返信時間:2014年04月08日 09:49:54   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 新米さん

安静時の脈拍数、私は、アーチスト 5mg/日の時は60くらい、メインテート 5mg/日に変わってから50くらいになりました。不整脈はまだ出てるものの、これ以上薬は増やせないので、様子見の状態です。ちなみに BNPは30pg/mLくらい、EFは48%くらいです。

いろいろ気にすると脈拍数も上がって、へたれながら頑張ってくれてる心臓に負担をかけるので、できるだけ気にしないようにしています。(^-^)
返信時間:2014年04月06日 23:22:41   投稿者: loveletter さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 新米 さん

脈拍は個人差ありますよ。
私も新米さんと同じくらいです。
それぐらいですと問題ないと思います。
ちなみにEFは55%くらいです。
返信時間:2014年04月06日 21:07:25   投稿者: 新米 さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った お久しぶりです、新米です。

現在、アーチスト錠が1日当たり15mgになり
BNPも、基準内に戻ったのですが
4か月経っても、EF値は入院時とあまり変わりません。

そして、脈拍が安静時でも毎分80〜90位はあります。
経験者の皆さん、あなたの脈拍は毎分どのくらいですか?

EF値が良くなれば、脈拍数も落ち着くのかと気になったので
教えてください。
返信時間:2014年04月06日 03:58:14   投稿者: みけ さん   職業: 一般市民
参考になった: 24 件 この回答は役に立った この掲示板の初期に書き込みされている
谷口さんは元気にされているでしょうか?
もし、見ていらっしゃるなら書き込んでくださいね!
返信時間:2014年04月06日 00:35:01   投稿者: しょう太 さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 連投すいません

※今日気付いたのですが
当方のコメントで

返信時間:2014年03月31日 01:10:28

「病院!!これでいいのか?入院までの経緯」

上記のリンクが又、間違っているのに気付きました。
ブログのトップに飛んでいました。
正しくは ↓
http://ameblo.jp/shouta1101/entry-11809011871.html

何度も間違えてしまいすいませんでした。
返信時間:2014年04月06日 00:33:06   投稿者: しょう太 さん   職業: 一般市民
参考になった: 24 件 この回答は役に立った ぼのにーさん
はじめまして、コメント有難うございます。
ぼのにーさんの場合凄くいい流れで、治療されたのですね〜
いい先生に診て頂いて、ほんと良かったですね。

当方も国立循環器病研究センターでの診断を真摯に受け止め
的確な治療して頂くようにしたいと思ってます。
返信時間:2014年04月06日 00:11:49   投稿者: しょう太 さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った なき さん はじめまして^^v

やっと少し落ち着きました。
有難うございます。
入院中は、暇でYoutube等見まくってました。

にーよんとピノコのくだりは、
ブラックジャックのアニメシリーズを全部観た時に
ピノコがたまに発する「アッチョンブリケ」が気になりだし、
にーよんろぐ(ブログ)に書いたら、ロンバケのみなみ?が
言ってたとの事で、ロンバケも制覇して確認した次第です。
ドラマでは桃子の留守番電話でアッチョンブリケと言っており
これは、ブラックジャックのパクってる事が判明
それからピノコにはまってる、変なおじさんになってしまいました。

すいません^^:
余談が長くなりました。
返信時間:2014年04月05日 11:50:42   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った しょう太さん、初めまして。
国立循環器病研究センターでの診察が受けられることになって、本当に良かったですね。

私は本当にまだ初期のDCMですが、たまたま家の近くにできたクリニックの先生が元々循環器が専門で、ホームドクターのように不整脈を診ていただいていたお陰で、大きな自覚症状が出る前に、紹介していただいた総合病院の専門の先生に診ていただくことができた上に、最初から特定疾患の申請を見越した検査を計画し、先生の方から申請の段取りも教えていただきました。しょう太さんやその他何人かのお話を伺って、本当にラッキーなことだったんだと実感しています。

国立循環器病研究センターでの診断結果で、より的確な治療に進まれることをお祈りしています。
返信時間:2014年04月05日 07:45:21   投稿者: なき さん   職業: なき
参考になった: 26 件 この回答は役に立った しょう太さん!!
がんばれ!!
国立循環器病研究センターでズバリ正解が出ると思います

なんかねー病院食ってなつかしいです
でも病院って暇なんですよね
寝て 看護士いじって 本読んで TV見て
特に夜は就寝が早いから朝早く目がさめる

僕は夜間頻尿だったからあまり夜は眠れなかった
それと ブログがおもしろすぎて気に入りました
によーんとピノコの関係がわからない(笑)
応援してます
返信時間:2014年04月04日 19:09:23   投稿者: しょう太 さん   職業: 一般市民
参考になった: 25 件 この回答は役に立った こんばんは〜
本日、診察でした。採血・心電図
Drに国立循環器病研究センターでの診察希望の旨、お話しました。
とてもスムーズに話が進み、今月の中旬に紹介での診察の予約が
取れました。
精神的な疲れが少し緩和されました。

今日分かったのですが、一番悪い時の、BNPが979でした。因みに本日のBNP 87です。かなり良くなってます。

又、国立循環器病研究センターでの結果報告させて頂きます。
有難うございました。
返信時間:2014年04月01日 19:15:59   投稿者: しょう太 さん   職業: 一般市民
参考になった: 26 件 この回答は役に立った ケンシロウさん
有難うございます。このサイトの多くの方は診断されてますよね。
よっぽど、わたしの運が悪いとしか思えないです。
もう現在関わりのあるDrの信用出来ません。
前のわたしの書き込みで、
「診断はつかない。例えば人工心臓をつけて・・・・・永久につかない。
」と発言したのは、前の病院の副医院長ですから・・・(-_-;)
返信時間:2014年04月01日 06:32:41   投稿者: ケンシロウ さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った しょう太さん
このサイトの多くの方々も心カテだけで特定疾患に認定されていますから、心筋生検なくても確定診断になるはずです。(多くの方がそうですし、私も心カテだけで確定診断されています。)Drの知識が無いのでしょうか?と思ってしまいます。Drにこのサイトを見せてはどうでしょうか?
返信時間:2014年04月01日 00:05:59   投稿者: しょう太 さん   職業: 一般市民
参考になった: 24 件 この回答は役に立った &gt;ケンシロウさん
有難うございます。
元々DCMの疑い及び、原因精査で循環器内科の専門医が
いらっしゃる病院に転院しています。DCMの診断には触れず
特定疾患云々の話もこちらからしているのに、答えもあやふやにされている次第です。
当方は、診断して頂き本当の病名を知りたいのが望みであります。
(特定疾患認定により、これからの経済的負担が軽くなる事は、とても有り難い事です。)

ブログにも書いていますが、最近の先生との話で
何故DCMの疑いのままなのですかっと聞いてみての答えが
「診断はつかない。例えば人工心臓をつけて手術して
心臓の筋肉を採って顕微鏡検査にまわさないと、永久につかない。」
って答えに呆れる次第です。当方がおかしいでしょうか?
心カテ時に、心筋生検やってないからですよね?

入院して、治療して頂き身体も良くなり、通常生活を出来るようにして頂いたのは、
今回助けて頂いた医療関係者の方々です。それには感謝の気持ちでいっぱいですが、
このDCMの疑いを、何故うやむやにしようとする意図が判りません。

セカンドオピニオンにもなりません。
次回の診察で、国立の循環器センターへの紹介をして頂くように
話をしたいと思ってます。

なにか、他に良い方法があれば、ご教授お願いいたします。
返信時間:2014年03月31日 22:09:15   投稿者: ケンシロウ さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った しょう太さん
上記拝見致しました。
なぜ確定診断されていないのか不思議に思いました。
特発性拡張型心筋症と診断されますと、生命保険の難病特約や通院・入院時の公費負担で経済的にもかなり違います。(申請は思っているより簡単ですよ。2ヶ月ぐらいかかりますけど)
私は看護婦さんや先生に入院中良くしていただきましたので不信感は抱きませんでした。
返信時間:2014年03月31日 01:10:28   投稿者: しょう太 さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 何度もすいません。
リンク張れなかったので再投稿させて頂きます。
「病院!!これでいいのか?入院までの経緯」
http://ameblo.jp/shouta1101/theme-10078901813.html

「病院!!これでのか?検査値検証と不信感」
http://ameblo.jp/shouta1101/entry-11809058462.html


これでリンク飛ばなかったら、長文ですが
又、再投稿させて頂きます。

宜しくお願い致します。
返信時間:2014年03月31日 01:02:14   投稿者: しょう太 さん   職業: 一般市民
参考になった: 25 件 この回答は役に立った はじめまして
2014年1月23日呼吸困難で、救急搬送され即入院となり、1月24日の心エコーにてDCMの疑いとされ
転院して、3月15日退院しましたが、DCMの確定診断をされていないのと、病院に対しての不信感がつのり、ここに書き込みさせて頂きました。
ブログにて入院までの経緯&lt;A Href=&quot;http://ameblo.jp/shouta1101/theme-10078901813.html&;quot; Target=&quot;_blank&quot;&gt;「病院!!これでいいのか?入院までの経緯(まとめ」&lt;/A&gt;と
検査値・診察&lt;A Href=&quot;http://ameblo.jp/shouta1101/entry-11809058462.html&;quot; Target=&quot;_blank&quot;&gt;「病院!!これでいいのか?検査値検証と不信感」&lt;/A&gt;を一度みて頂ければ幸いです。
※リンク張り間違えましたら、再投稿しますので
宜しくお願い致します。

検査値です。(今現在手持ちの資料から)

★1/24心エコーにて
EF32%(Simp 23.5%)
ここで、DCMの疑いと表記されている。

★2/3心エコー
EF27%(Simp 26.6%)
ここでは、検査員が違うが、DCM 表記
※上記は○○市民病院(循環器内科がない)


※2/14転院(○○総合医療センター)診察
★2/14心エコーEF MOD法21%
詳細コメント:DCM
2/14血液検査BNP 362.0
※血液検査は何回もしているがBNPの値がでてるのは、1回のみ(当方が持っている資料)

★2/24心カテーテル
コメント:家族歴あり・有意狭窄なく、DCMとして薬物治療
※家族歴→父親が拡張型心筋症で他界いている為
&lt;font color=&quot;#FF0000&quot;&gt;この時に心筋生検をしてないのが後日の情報収集で分かる&lt;/font&gt;

★3/3心臓MRI(造影剤投与)
左室壁は全体に菲薄化し左室拡張。壁運動は低下。
DCM compatible

全部書いてしまうと長くなるので
詳細はリンク先にて、確認をお願いいたします。
返信時間:2014年03月30日 06:14:24   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った だいず さん、お初です。
まさっち。 さんもお初です。

だいずさんは、軽症?DCMで現在は無治療と言う事は、将来の重症DCMへの移行を心配されているものと考えます。仰る通り、ぜんそく患者へのアーチストを含むβ遮断薬は、気管支平滑筋のβ2受容体に作用し、気管支の収縮を起こすおそれがあり、基本的には、投与禁忌です。が、会社の健康診断で「拡張型心筋症」と診断されと言う事ですから、無症状ですね。将来、重症化することを心配される前に、生活習慣の見直しを考えましょう。塩分控えめ10g/日や過労に気を付け、納得がいくまで医師(心臓循環器)と話しましょう。可能ならβ遮断薬は使わないに越したことはないからです。あとは、精神的不安が強い時には、ここに来て下さいね。

>まさっち。 さん
以前にも書きましたが、ICD作動したと言う事は、運転に大変大きなリスクがあると言う事で、運転は絶対禁止です。まして、夜勤などされているようですが、その勤務ローテーションは何とかならないでしょうか。ICD作動以前の問題で、体内時計が狂ってしまい、自律神経を壊します。自律神経は壊れると、心臓や他の臓器に大きなダメージを与えてしまいます。一般健常者でも、そのような勤務体系で「過労死」するくらいです。とても心配ですので、医師や上司と話をしてみて下さいね。
返信時間:2014年03月29日 10:57:34   投稿者: まさっち。 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った いろいろと質問があります。
1月にICDの作動があり運転禁止になります。
免許をとってからはバスや地下鉄は乗ったことがほとんどありません。運転OKになるまでは公共機関を利用しないといけないと思いますが、正直体力的に辛くはないですか?
また22時からあさの8時まで一人で夜勤の仕事をしてますが正直辞めたほうがいいですよね?仕事内容はほぼ座ってるだけくらいなんですが。
週に1.2回なんですが。1週間くらい昼夜逆転の生活をしています。ちゃんと昼間に睡眠をとっててもだるいです。
やはり人間は夜に睡眠しないときついのですかね。特に持病を持っていると。
返信時間:2014年03月27日 16:31:59   投稿者: だいず さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 一日の内に何度も書き込みすみません。
もう一つ質問があるんですが、私は現在気管支喘息で治療中です。
DCMに有効なアーチストですが、この薬は気管支喘息には禁忌です。
気管支喘息とDCMを合併されている方はどのような治療法をされているか教えて下さい。
現在DCMの内服はありませんが、将来症状が悪化したときに治療法があるのか知りたいです。
返信時間:2014年03月27日 13:26:11   投稿者: だいず さん   職業: 経験者
参考になった: 23 件 この回答は役に立った 今ここの書き込みを一から全て読みました。
上に書き込んだ質問の内容も多くの方がお話しくださっていますね。
よく読まずに書き込んでしまってすみません。
とりあえずは先生を信じて気をつけて生活して行きたいと思います。
みなさんの書き込みに涙しました。
先輩がたくさんいて心強いです。
返信時間:2014年03月27日 09:03:37   投稿者: だいず さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った はじめまして。
先日会社の健康で心拡大ということで再検査をし、再検査の結果軽度の拡張型心筋症と診断されました。
心胸比53% EF48%で自覚症状はありません。
その結果半年後再検査をし、今回は薬の処方はありませんでした。
ただ身長が176cmに対し体重が78kgのため、10kgくらい痩せようかということでした。

ここか質問なんですが、みなさんは診断されてすぐ薬物治療を開始しましたか?
それとセカンドオピニオンは受けられましたか?
セカンドオピニオンについては最終的には自分で決めるものとは分かってるんですが、みなさんの経験をよろしければ教えて下さいm(_ _)m
返信時間:2014年03月27日 04:55:04   投稿者: もも さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った はじめまして。
21歳の時に拡張型心筋症の診断をうけ、今35歳になったものです。
14年の間、比較的軽度の心不全症状のみで、
フルタイムの事務職についていましたが、
2年前に一念発起して趣味を仕事にするため退職。
時間と心に余裕ができ、慢性心不全もかなり落ち着いていました。
EF45%、BNP40程度をずっと維持していたのですが、、、

昨秋、30代の若さで夫が逝去。ガンでした。
地元に居るのも辛く、仕事に必要な資格をとりに
この3月に上京し一年間勉強することに。

それに合わせてこちらの病院に転院し最初の問診で検査したところ、、、
EF30%まで悪化。
血液検査の結果は今日聞きに行きます。

動悸や息切れが酷くなった自覚はあったのですが。
やはり精神的なストレスというのは良くないのですね。
今日は寝がけに苦しくなり、横になれないので
久々に検索かけてこちらに辿り着きました。

私もこちらの多くのみなさんと同じく、
病気を受け入れ、一生の相棒としながら
仕事や生活を楽しんで14年間きましたが、
悪化したことが無かったため、今回はちょっと参っています。

そんなときにこちらに出逢えて良かったです。
これから資格取って、仕事増やして、
趣味の海外旅行も再開して、
出来れば再婚して、今度は私より長生きする旦那さんと70歳くらいまで生きたいので!

もう3時間くらい経ちますが、まだ横になれません>_<
明日(もう今日ですね)が病院に行く日で良かったです。
また覗かせて頂きます。

桜が咲き始めました。
皆さんが少しでも気分良く桜の花を愛でることができますように。
返信時間:2014年03月26日 12:45:02   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 23 件 この回答は役に立った まさっちさん
ご回答ありがとうございました。
”意識がなくなる””誤作動”等々お互い心配ですよね。
私は、女房と話してセカンドオピニオンで症状報告とICDの埋め込みの要/不要や運転について相談しようと考えています。
返信時間:2014年03月25日 16:00:53   投稿者: まさっち。 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った おいらは3か月に1回診断書を提出しICDの作動がなければ運転可能ですよ。
医者からOKの診断書を警察に提出してます。
しかし1月に誤作動にて作動したため期間はまだわかりませんが運転禁止になりました。
ICDやペースメーカーつけてても作動がなく医者のOKが出て警察にちゃんと診断書提出すれば運転はできます。
都道府県で多少の違いはあるかもしれませんが、北海道のおいらはこのようにしてます。
ちなみに体調がすぐれないときは運転だめ。ちょっとでも運転中におかしいなと感じたら安全な場所に退避。
これが基本です。
返信時間:2014年03月24日 12:30:28   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 遠山さん
ご意見ありがとうございました。
事故の懸念も散策の良さも重々わかっていても車好きとしては、なかなか踏ん切りがつかないものです。もう少し自身の体調や医師の相談の中で解決していくつもりです。
返信時間:2014年03月21日 11:43:54   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 北の勝々さん

運転免許返納理由は、リンクをご覧になっていらっしゃいますから、大凡の意味はご理解されているものと思われます。
DCM症状や、その治療薬の副作用で、記憶障害及び瞬間意識障害による、事故を防ぐことにあるわけです。

最近、大変多くの高速夜行バス事故があると思いますが、隠れ心不全が原因ではなかろうかと危惧しております。

自動車の運転は、大変大きなストレスを生じ、一般の健常者でも、運転中は常に高血圧になったり、頻脈になるほどですから、我々のように治療薬で心拍を落とした状態での運転は、たとえ安全運転していたとしても、脳が軽い低酸素状態となり、瞬間に記憶が飛んだり、意識が飛びますので、ご理解くださいね。私も運転を止め、もっぱらバスや電車、タクシーを利用しています。
※公共交通は案外良いものですよ。見えなかった景色や季節の変化が見えてきます。
返信時間:2014年03月21日 11:34:56   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 北の勝々さん

運転免許返納理由は、リンクをご覧になっていらっしゃいますから、大凡の意味はご理解されているものと思われます。
DCM症状や、その治療薬の副作用で、記憶障害及び瞬間意識障害による、事故を防ぐことにあるわけです。

最近、大変多くの高速夜行バス事故があると思いますが、隠れ心不全が原因ではなかろうかと危惧しております。

自動車の運転は、大変大きなストレスを生じ、一般の健常者でも、運転中は常に高血圧になったり、頻脈になるほどですから、我々のように治療薬で心拍を落とした状態での運転は、たとえ安全運転していたとしても、脳が軽い低酸素状態となり、瞬間に記憶が飛んだり、意識が飛びますので、ご理解くださいね。私も運転を止め、もっぱらバスや電車、タクシーを利用しています。
※公共交通は案外良いものですよ。見えなかった景色や季節の変化が見えてきます。
返信時間:2014年03月20日 08:44:39   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 塩田さん
早々のご回答ありがとうございます。
前に1年近く入院していたクローン病では、食事制限等はあったものの病状が回復する過程が体で感じれましたが、今の病気は何かひとつずつ制約が増え、反対に楽しみが減っていくようでやや凹みます。運転免許の返納についてお教えいただいたHP等を参考にもう少し勉強してみます。
返信時間:2014年03月19日 19:58:50   投稿者: 塩田 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 北の勝々さん

&gt; 運転免許証って返納しなかったらどうなるんだろう?

ICD(植込み型除細動器)植込み後の自動車免許
http://icd.yw-information.com/brugada9.html
日本不整脈学会
http://jhrs.or.jp/pub201209_02.html
などを見ると、一定の基準を満たせば運転が許可される場合があるそうで、その場合
自己申告・診断書の提出→当局の判断→許可
という手順を踏まないといけないようです。(黙って運転を続けたら事故を起こしたときがえらいことになるはずです。)完全に駄目という訳ではないとのことですので参考になさってください。
返信時間:2014年03月19日 16:49:37   投稿者: ひまわり さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 重症DCMさん
いつも拝見しています。エアロバイクも始められたのですね!DCMさんの前向きな姿に私も力をもらえます。プラスに向き始めると、まわりが良い方向に流れが変わるんですね。
私もここに助けられてるひとりです。これからも、いろいろと教えてください。
返信時間:2014年03月19日 12:58:00   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 先日、起床時にめまいがひどく、心拍を測定したら60回⇒50回⇒49回と10分くらいの間に低下してきて、心電図(携帯心電図)を見ると第2度の房室ブロックらしいのが出続けていました。
診察日に主治医に相談すると、頻回に症状が出てきたらICD(ペースメーカ)を入れるしかないとのこと。その上、ICDを入れたら運転免許証は返納するしかないと...。
好き放題やってきたし、病気が分かってからもさほど自重もせず、それでも好きなことは少しずつ制約を受け、ついに運転までもか...なんて少しだけ落ち込んでしまいました。
運転免許証って返納しなかったらどうなるんだろう?ICDを入れている人でわかる方がいましたら教えてください。
返信時間:2014年03月19日 09:37:22   投稿者: 重症DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 久しぶりに運動療法士介入のエアロバイクを再開しました。
今 運動負荷 44w 回転数65
転院までにどれだけ上がるか楽しみです。

主治医より今迄の病状説明と会計課より誤請求の訂正の説明が
ありました。
転院までの体調管理に気をつけます。
返信時間:2014年03月16日 19:20:32   投稿者: たろう さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 私もいい年して、弱虫で泣虫で臆病です。
でも、もうすぐ春です。
気分が落ち込んてるときは、午前中 太陽の光を浴びて、
体調が許すなら、すこし散歩するといいらしいですよ。
(^^)/
返信時間:2014年03月13日 23:17:36   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った ネガティブだってイイじゃない。
弱くたってイイのよ。
ポジティブ一辺倒で強くて自信満々生きてる人なんているのかしら?
体が元気なのであれば、出来る範囲で体を動かしたり仕事をしたりすればそこから何か見つかるのでは?と思いますよ。いかがでしょう?
返信時間:2014年03月13日 21:37:10   投稿者: ひろみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 怖いです。いつ爆弾が破裂するか…身体はとても元気です。今、仕事を辞めて、やりたいことも見つかりません。私はネガティブです。前向きになれずただ迷っています。こんな人もいることをわかって下さい。乗りきる方法を教えて下さい。私は皆さんより弱いんだと思います
返信時間:2014年03月13日 21:36:52   投稿者: ひろみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 怖いです。いつ爆弾が破裂するか…身体はとても元気です。今、仕事を辞めて、やりたいことも見つかりません。私はネガティブです。前向きになれずただ迷っています。こんな人もいることをわかって下さい。乗りきる方法を教えて下さい。私は皆さんより弱いんだと思います
返信時間:2014年03月09日 20:35:20   投稿者: 重症DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った すみません。DCMさんのお許しがいただけるのなら、まだ重症DCMとして
皆さんと繋がっていたいです。
人工心臓を装着しても、自己心の回復を目指します。
返信時間:2014年03月09日 20:20:01   投稿者: 重症DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った DCMさん、ありがとうございます。
私の入院している病院は、私のような末期重症DCM患者はおりません。
病室から出ることは、検査以外ありません。DCMさんのように仲間がいることは羨ましいです。手術は必ず良い結果が出るとは限りませんね。
ですが、それを理解することが出来ない自分がいることも事実です。
薬物療法で状態を保てる方々は、常に自分の病態(自覚症状など)を意識して下さい。
そして、ストレス管理を行って下さい。
私はこれが原因で職場で心停止しました。
生存率は気にしてません。
毎日、感染症などの不安は有りますがその先にある楽しい未来を夢みてます。
私はこの掲示板の力を信じてます。
返信時間:2014年03月09日 08:34:25   投稿者: DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った レシピエントさん迷惑など掛かっておりません。それどころか過去レスをチェクしたら同名の方がいらっしゃって、しまったなと思っています。

私が90日ほど入院していた病院は、国内で心臓外科有数として知られる所で全国から重篤な患者が集まってきました。毎日、入院施設の全部屋が1時間ほどかけて清掃・消毒されるので患者は各ホールの談話・講話室に集まる事になり、自然と交流が生まれます。

そこで感じたのは
「成功率30%の手術の成功率は30%である」
と云う当然のこと。
談話室に戻っくる顔ぶれを見れば痛感します。


先月末、入院仲間の一人が厳しい闘病生活の末の亡くなりました。

「五年生存率80%強は80%強

改めて気を引き締めたいと思います。
返信時間:2014年03月08日 20:05:01   投稿者: ももたろう さん   職業: 医薬品関連会社勤務
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 50代男性です。初めて投稿します。父親がDCM既応歴あり。
春の企業検診で初めて左脚ブロックで要精密検査の結果を受け、その日のうちに循環器内科開業医を受診。外来待ちも多い中、即心電図、胸部レントゲン、心エコーも行っていただき、EF40%、左室機能低下、DCM疑いで即大学病院専門医に紹介。先日受診し、二週後に大学病院検査入院が決まりました。この間1か月足らず。病名には落ち込みましたが、早めの対応と、父親が罹患した時との医療の進歩をこのサイトで知ることができ、勇気がわきました。
また経過報告させていただきます。
返信時間:2014年03月07日 15:08:56   投稿者: レシピエント さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 重症DCM、改めレシピエントです。
この掲示板を始めから目を通しましたら、重症DCMと名乗るとDCMさんにご迷惑お掛けすること気付きましたので改名しました。

茨城さん、どう致しまして。
ココアさん、ありがとうございます。

今は手術後の長期臥床に備えて、ストレッチ+レジスタンストレーニング+
5000〜10000歩、歩いてます。

今は「頑張らない事」を頑張ります。
返信時間:2014年03月07日 13:23:30   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 重症DCMさん。ぼのにーさん。
ありがとうございます。

主治医から、
「心臓はいい調子なので、あまり心配し過ぎない様に」との回答を頂きました。大丈夫みたいです 。ちょっと体調が悪かったりすると物凄く不安になっちゃうもので f(^_^;

お騒がせ致しました m(__)m
返信時間:2014年03月07日 09:02:19   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 重症DCMさん、手術ができるようになって良かったですね。今までの状況を乗り切った強い精神。その強さこそが、かえって私たちを勇気づけているのだと思いますよ。手術の日まで、体力を消耗しないように気をつけて下さいね。
遠く南の端からも応援していますよ。
返信時間:2014年03月06日 19:19:05   投稿者: 重症DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った ぼのにーさん、ありがとうございます。
私もアーチスト12.5mg服用していますが、眠剤や抗不安薬は飲んでません。
ここで皆さんと繋がる事の方が良薬です。
返信時間:2014年03月05日 20:51:37   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 重症DCMさん、いろいろ事態が好転しているようでよかったですね。手術が無事に終わることを私も祈っています。おそらくあまり日にちがあるより、バタバタとその日になった方が考えすぎなくていいように思います。がんばってくださいね。

茨城さん、私はDCMからくる記憶障害のことはよくわかりませんが、様々な要因がありそうなので、しっかり診てもらった方がよいと思います。ちなみに、私は毎日通勤で車に乗っていますが、ほとんど同じ道なので、ちょっと考え事をしたり、音楽やポッドキャストに夢中になってると、無意識に運転していて、振り返ってもほとんど記憶がありません。(^^;;; 時々これでは良くないかもと、わざと違う道を通ったりして、脳に刺激を与えるようにしています。

役に立たないくだらない話ですみません。m(_ _)m
返信時間:2014年03月05日 19:17:42   投稿者: 重症DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 茨城さん、返信ありがとうございます。
茨城さんに言われて初めてエイプリルフールであることに気付きました。
オペ自体が嘘でなければいいですが。笑

茨城さんの記憶障害とは異なると思いますが、全身麻酔の影響で記銘力障害(新しい事が記憶出来ない)が起きる事があるそうです。
この数日で脳CT,脳波検査を受けました。
どんな結果になることやら‥…。
返信時間:2014年03月05日 11:08:53   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った エイプリルフールの日が手術日ですか。
手術したら嘘みたいに改善するって暗示だよ。きっと。

無事、手術が終わりますように。応援してます。
返信時間:2014年03月04日 22:05:59   投稿者: 重症DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 32 件 この回答は役に立った お世話になります。
先日はみっともない書き込みをしてしまい、申し訳ありませんでした。
皆さんの温かいコメントに、本当に勇気づけられました。
ありがとうございました。
本当にいいサイトに出会えたと思っています。
私事ですが移植適応認定になり先日、レシピエント登録の手続きをしました。
ようやく、これでLBADから人工補助心臓に切り替わります。
4/1 埋め込み手術で日にちもなく、とても不安です。
それでどなたかHeart meat ?あるいは人工補助心臓について経験者の方がいらしたら教えてください。
先日、LVAD装着患者は障害者認定は重症認定になるとの話がありました。
返信時間:2014年03月03日 21:08:05   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った DCMからの記憶障害なのでしょうか?
クルマの運転中に、ハット思ったのですが数10m後方の交差点をどう曲がったのか記憶が無いのです。その交差点を含め200mくらいの距離をどのように走ったのか分かりませんでした。
その日以外は大丈夫なのですが、今後の事を考えると不安になります。
皆さんは、そのような事はありませんか?
返信時間:2014年03月03日 02:14:10   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った ここの掲示板では、本当に力と希望をもらいます。

このような、心不全に関する良スレ板は、現在のネット上には存在していないでしょうね。
心臓と言う臓器は、往々にしてストレスの影響を大半が受ける通り、不安や恐怖心で増悪すると言えると思います。
そこでこの板の皆さんのスレッドを読むと、温かい気持ちになり、何故か心拍や不整脈が落ち着いていくのがわかります。
もう少しすると、穏やかな春がやってきます。どうかご自分の心臓と自律神経を大切にしてくださいませ。
返信時間:2014年03月02日 10:42:58   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った 言い忘れてました。重症DCMさん、体調が良くない時は返信しなくてもかまわないですよ。どうぞお気づかいなく。気持ちが届けば充分です。
返信時間:2014年03月01日 15:18:49   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 重症DCMさんの力強い言葉がきけてほっとしました。心が折れそうなときは、目があいているだけの状態から回復してベッドから起き上がり歩けるようになった時の喜びを思い出して、前向きになってくださいね。重症DCMさんの現在の環境が落ち着いて、治療に専念できるようになったらいいですね。
返信時間:2014年03月01日 12:38:44   投稿者: ぼのにーさん さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 昨日、1ヶ月半前に薬がアーチストからメインテートに変わった後の初めての診察でした。2週間前のホルター心電図で、心室性期外収縮が3ヶ月前の結果と比べて半分くらいに減っていたので、しばらく同じ処方で様子を見ることになりました。まだ心配な波形の連発は出ていますが、総心拍数自体が2割くらい落ちているので、メインテートの用量は 2.5mg/日から増やせないようです。

重症DCMさん、再手術や感染症だけでなく、私には想像もできないくらいのご苦労をされてきたと伺って、大変胸が痛みます。私たちにできることは限られますが、ここで少しでも不安が和らぐことを心から祈っております。
返信時間:2014年02月28日 21:59:51   投稿者: 重症DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 遠山さん、ありがとうございました。
難しいことは、よく解りませんが、
これからは、自分でも医療知識を身につけて
自分を信じて、医療スタッフを信頼して
決して自分を見失うことなく
治療に取り組んでいきたいと思います。

本当に有り難う御座いました。
返信時間:2014年02月28日 10:18:45   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った >>重症DMC さん(長文になります)

>EF 31→17→11
>CK 11→1314→16474(CKMB 229)
>AST 161→153→396
>ALT 473→34→272
>LD 332→811→1115
>ALP 634→249→227
>AMY 119→96→283
>CRN 1.31→0.87→1.41 (CRP 226)
>TG 226
>BNP 339

良くこの状態を保たれていることに、敬意を表します。
総体的には、心筋委縮症だと考えられ、推測ですが、幼少期に何らかの心臓疾患があったのではと思われます。

循環器は専門ではないですが、血液学と代謝学は専門です。
特筆すべきは。術後にEF(駆出率)が低下している事。
CK→心筋を動かすエネルギー酵素で、心筋損傷や心臓オペなどで、血中に露出した代謝酵素です。

AST・ALT・LD・ALP→肝臓の検査ではおなじみの酵素ですが、心筋にも存在しているタンパクです。高値と言う事は、透析や人工心肺などの影響から、肝機能障害を疑います。

AMY→膵臓に存在する酵素の一種で、アミラーゼと言います。高値の場合、膵炎や膵臓機能障害・膵臓癌を疑います。

CRN→腎臓機能障害で露出してくるタンパクで、クレアチニン値と併合して重症度を所見します。

TG→単なる中性脂肪酸値

BNP→これは、ここの皆さんのほうが詳しい、心筋ホルモンで、検査方法が、BNPとNT-proBNPがあります。NT-proBNPは、BNPをより詳細に分析したもので、BNP値に対しNT-proBNP値は10倍で見ます。例としてNT-proBNP4000と言う事は、BNPは約400前後になります。

まずは、今後を見据えて、上記の数値がどこまで下げられるかと言う事に加え、移植まで状態維持できるかだと思われます。

余り無責任なことは言えませんが、ここまで乗り切った経緯があるのですから、心静かに自分の体を信じて、前進あるのみです。決して頑張ったり焦ったりせず、不安が大きければ、ここの皆さんを頼っていいと思います。
返信時間:2014年02月28日 06:11:30   投稿者: 重症DCM さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 茨城さん、ココアさん、ありがとうございます。
私は、弁護士対応になっていて
看護師は、配置転換、退職等、師長は
上にいっても仕方がない…。
ソーシャルワーカーも無駄でした。
今は、生きることを考えなさい。とのこと。

それ以外にも、レセプトの不正請求
フォーラム(一般市民への)で顔写真を無断使用など

今はDCMより、心の病が心配です。
返信時間:2014年02月27日 12:06:25   投稿者: ココア さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 重症DMCさん、わたしは何のアドバイスもできませんが、重症DCMさんが今の状況から抜け出せたらと願っています。何とか乗り越えられますように!
返信時間:2014年02月27日 10:44:27   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 病院にソーシャルワーカーさんが居ると思うのですが、その方にご相談されるのはいかがですか? 看護師さんも力になってくれると思うのですがどうなのでしょう?
病院内で解決が見込めない場合は、保健所や難病センター。お勤めでしたら会社の衛生管理者に相談にのってもらうのも良いかも知れません。
状況によって最善の方法は異なると思いますが、いづれにしろ1日も早く解決しますように。
返信時間:2014年02月27日 04:24:06   投稿者: 重症DMC さん   職業: 経験者
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 私は自分の病状が理解できません。
判る範囲でご説明していただきたいです。
宜しくお願いします。
私は、拡張型心筋症にて
僧帽弁置換術、三尖弁形成術、左室形成術を行い
その時の開胸手術時に麻酔薬(ディプリバン)の副作用で
横紋筋融解症となり
重度廃用症候群となりました。
その後、僧帽弁に血栓ができ再置換を行い
緑膿菌肺炎、筋萎縮または
心不全により自己呼吸できず
気管切開をしました。
その後、血液透析、カテーテルからMRSA感染を罹患し
抗生剤投与により現在は、落ち着いています。CRP 0.2
しかし、人工心肺から離脱できず現在もLVAD装着により
延命措置をしています。
眼を開けるぐらいしかできない状態から
一年半ほどかけてベッドから立ち、
歩行ができる状態にまで回復しました。

主治医(循内)は当番医に替わり、心外医とも話しが食い違います。
重度廃用症候群は横紋筋融解症による。
心不全による。
筋萎縮 は、代射性ミオパシー疑
いろいろな複合的要素。

MRSAは無かった。
あっても状態は、よくなった。
現在の医学では解明できない、などです。
私は医師との信頼関係が作れない状態にありますが
移植申請の問題により転院できない状態です。
血液検査結果より判ることがありますか?
術前→術時→術後
EF 31→17→11
CK 11→1314→16474(CKMB 229)
AST 161→153→396
ALT 473→34→272
LD 332→811→1115
ALP 634→249→227
AMY 119→96→283
CRN 1.31→0.87→1.41 (CRP 226)
TG 226
BNP 339
どうぞ、宜しくお願いします。
返信時間:2014年02月27日 04:22:41   投稿者: 重症DMC さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 私は自分の病状が理解できません。
判る範囲でご説明していただきたいです。
宜しくお願いします。
私は、拡張型心筋症にて
僧帽弁置換術、三尖弁形成術、左室形成術を行い
その時の開胸手術時に麻酔薬(ディプリバン)の副作用で
横紋筋融解症となり
重度廃用症候群となりました。
その後、僧帽弁に血栓ができ再置換を行い
緑膿菌肺炎、筋萎縮または
心不全により自己呼吸できず
気管切開をしました。
その後、血液透析、カテーテルからMRSA感染を罹患し
抗生剤投与により現在は、落ち着いています。CRP 0.2
しかし、人工心肺から離脱できず現在もLVAD装着により
延命措置をしています。
眼を開けるぐらいしかできない状態から
一年半ほどかけてベッドから立ち、
歩行ができる状態にまで回復しました。

主治医(循内)は当番医に替わり、心外医とも話しが食い違います。
重度廃用症候群は横紋筋融解症による。
心不全による。
筋萎縮 は、代射性ミオパシー疑
いろいろな複合的要素。

MRSAは無かった。
あっても状態は、よくなった。
現在の医学では解明できない、などです。
私は医師との信頼関係が作れない状態にありますが
移植申請の問題により転院できない状態です。
血液検査結果より判ることがありますか?
術前→術時→術後
EF 31→17→11
CK 11→1314→16474(CKMB 229)
AST 161→153→396
ALT 473→34→272
LD 332→811→1115
ALP 634→249→227
AMY 119→96→283
CRN 1.31→0.87→1.41 (CRP 226)
TG 226
BNP 339
どうぞ、宜しくお願いします。
返信時間:2014年02月26日 17:27:03   投稿者: 新米 さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った 北の勝々さん
いつも ありがとうございます
12錠って、凄いですね
私は6錠で文句を言ってたんですけど...
反省します!
北の勝々さんも、充分ご自愛ください。
返信時間:2014年02月24日 12:49:53   投稿者: 北の勝々 さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 新米さん
薬が増えなくて良かったですね。
私なんか消化器内科の薬を合わせると朝なんて大小さまざま12錠です...(ーー;)こんなに飲んでて大丈夫かいな?なんて思いますよ(笑)
新米さん、何はともあれ現状維持でご自愛ください
返信時間:2014年02月23日 20:57:54   投稿者: 重症DMC さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 茨城さん、ありがとうございました。
とても、参考になりました。
私の主治医は、循環器内科の当番(週替)担当医で
あまり詳しくは教えてくれません。
皆さんも、症状に応じて病院は、選んでください。
転院したくても出来なくなります。
返信時間:2014年02月22日 13:20:58   投稿者: 新米 さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 新米です
PET-CTによる、心サルコイドーシスの判定結果が
分かりました。
おかげさまで、サルコイドーシスではありませんでした。
サルコイドーシス由来ではないので、これまでどうりの
投薬治療です。
医師によると、治療が複雑にならなくて良かったそうです。
返信時間:2014年02月21日 13:32:03   投稿者: ひろみ さん   職業: 一般市民
参考になった: 24 件 この回答は役に立った 今日は朝から何もしたくないです。又、怠け癖が…と自分でも情けないです。身体は良くなったと言われていますがたまにこうなります。時々胸がひきつることもあって不安になります。いつもは元気なおばちゃんです。
返信時間:2014年02月20日 22:36:22   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 25 件 この回答は役に立った 日本臨床補助人工心臓研究会の「植え込み型補助人工心臓実施基準案」の内容でイイのかなと思います。それが最適かどうかはすいません良くわかりません。
いづれにしろ、専門的知識とデータが不可欠になると思います。
主治医に相談されるとイイと思います。(お役に立てず申し訳ない)

重症DMCさんの状況は、1ヶ月足らづの入院でネを上げた私からすると、想像を絶するものがあります。メンタル面でも色々有るのではないでしょうか?
ご自愛くださいね。
返信時間:2014年02月18日 13:46:15   投稿者: 重症DMC さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った どなたか、教えてください。
埋め込み型補助人工心臓は、心臓移植適応が
認可されないと取付けできないのでしょうか?
2年間、LVADに繋がれていて病棟から出てません。
ICUで携帯電話使用可能になりました。
返信時間:2014年02月15日 11:59:03   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 皆さん、ご無沙汰いたしておりました。

生命学の論文を書きながら、皆様のレスを拝読していました。そこで、あることに気が付きましたので、少々お付き合いを。

BNP値は、皆様ならよくご存じの心筋ホルモンですが、どなたも発症時には3桁台が、β遮断薬(代表的なアーチスト)継続服用で、BNP値が10分の1以下に改善されていると言う事は、過去に言われていた、「心筋繊維は元には戻らない」と言う学説が、ひっくり返ることになるやもしれないと思ったのです。現在、私が書いている論文は、「幹細胞と代謝機能」。その中で取り上げているテーマに、心筋細胞の代謝があります。

従来の概念では、心臓は筋肉(横紋筋)組織で形成されている為、代謝しない。故に心臓には癌が出来ない、とされていましたが、幹細胞の中に心筋細胞があることがわかって来ました。心筋も細胞が入れ替わっているわけです。只、その速度が他の臓器に比べて大変遅いため、ノンストップで動き続けている心筋が損傷すると、修復が症状進行に追いつけないことから、心筋を薬で休めたり、血流を良くすることで、出来るだけ修復が追いついた結果ではないかと。そのヒントが、皆様のレスの中にあるのです。
私自身も拡張型心筋症患者でもありますから、皆様のレスは、近い将来「心不全では死なない」疾患になろうかと、夢を抱きながら論文を書いております。

そして、貴重な情報を提供して下さった皆様に感謝いたしますと同時に、この板を上げて頂きました、スレ主様にも感謝申し上げます。
返信時間:2014年02月13日 23:42:35   投稿者: 茨城 さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った はじめまして。なので軽く自己紹介します。

DMC発症から3年3ヶ月。入院時EF17、BNP2240。現在EF16、BNP258です。水分制限なし。利尿剤なし。4級障害者で、障害年金は3級です。機器の埋め込みは有りません。
たまに全身がビクっと動く不整脈があります。

フルタイムの事務職。49歳シングルファザーです。 宜しくお願いします。
返信時間:2014年02月13日 22:27:54   投稿者: たろう さん   職業: 経験者
参考になった: 27 件 この回答は役に立った ひでさん またまた貴重な情報ありがとうございます。
サウナも水風呂もがんがんなんて、すごいですね。
うらやましいです。私はサウナ禁止です。
塩分も相当控えています。もちろんお酒も飲みません。
とにかく、DCMは人それぞれ、十人十色なんですね。

では、そのうちまた投稿します。
返信時間:2014年02月13日 22:27:31   投稿者: たろう さん   職業: 経験者
参考になった: 29 件 この回答は役に立った ひでさん またまた貴重な情報ありがとうございます。
サウナも水風呂もがんがんなんて、すごいですね。
うらやましいです。私はサウナ禁止です。
塩分も相当控えています。もちろんお酒も飲みません。
とにかく、DCMは人それぞれ、十人十色なんですね。

では、そのうちまた投稿します。
返信時間:2014年02月11日 23:30:54   投稿者: ひで さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った 太郎さん 私も不整脈の心房細動がありました 不整脈の最終薬アンカロン飲んでもあまり効かなくて 14か月前心蔵弁膜症の手術の時メイズ手術してもらいすっかりよくなりました 今薬の治療よりいろんな手術法で治るみたいですよ サウナも水風呂もがんがんはいっていますが 電気風呂だけは入らないようしています 心臓の電気信号が変らない為にと自分で思っています
返信時間:2014年02月11日 21:50:28   投稿者: たろう さん   職業: 経験者
参考になった: 26 件 この回答は役に立った ひでさん 貴重な情報ありがとうございます。ウォーキングとか、平地のサイクリング(息が切れないことが条件)は、足を使うので無理ない範囲であれば、私の主治医も問題ないと話しています。
ただし、私の場合はたまに不整脈(頻脈数秒)、まれに頭がボーっとしますので、これが怖いです。私のように頭がボーっとしたり、胸の圧迫感や体がふあっーと浮くような嫌な感じの不整脈をお持ちの方はどのくらいおられますでしょうか?ちなみに私は49歳、アーチスト10mg/日、ニューロタン25mg/日です。EFは40〜48くらいです。DCMでの不整脈がまったくない方もおられるのでしょうか?
返信時間:2014年02月11日 16:14:45   投稿者: ひで さん   職業: 経験者
参考になった: 28 件 この回答は役に立った 久しぶりの投稿です先週病院に行ってきました 拡張型心筋症と診断され早4年とたちました 今飲んでるくすりはアーチスト2.5 2錠 プロプレス1錠
利尿剤1錠 バイアスピリン1錠のんでいます 当初EF23%BNP300とても心不全が辛く50m歩くのも2階に上るだけでもはーはーいってましたよ 札幌に住んでいますが3年くらい雪かきなんかできなかったんですが 今年は体調が良く雪かき頑張っています
レントゲンとエコーとったんですがだいぶ心臓が小さくなり収縮率もあがってると検査の結果でした 主治医は東京からきた心不全のエキスパートで薬の事とかいろいろ教えてくれています 現在心臓を小さくする薬はメインテートとアーチストしかな