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閉鎖性肥大型心筋症

閉鎖性肥大型心筋症

投稿時間: 2020年01月19日 14:18:33   投稿者: kabuki さん   職業: 一般市民
1年半前閉鎖性肥大型心筋症を患い手術をしました
体調が良い日は無く仕事も出来てません。
同じ様な方はいますでしょうか?
どうやって生活しているのかしりたいです
一人暮らしでいつも不安です
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返信時間:2020年05月20日 14:55:46   投稿者: ねずこ さん   職業: 経験者
参考になった: 63 件 この回答は役に立った kabukiさん
はじめまして、こんにちは。

私も閉塞性肥大型心筋症で今年の1月に心筋切除術と僧帽弁形成術をしたものです。
今は術後4ヶ月が経ちました。

そして、時間薬でドンドン良くなっていくと言われてましたが、私もkabukiさんと同じくいい状態ではありません。そんな中術後はみんなほんとに回復するのだろうか?と思い探していたところkabukiさんを見つけました。
私もまだまだ呼吸が苦しく下手したら術前と同じ苦しさのままなのです。BNPもまだ379もあります。
なのでkabukiさんのお気持ち本当に分かります。とても不安ですよね。私の場合は体調と言うより呼吸困難が治っていません。それを確実に治すための手術をしたのに..。
kabukiさんは呼吸が苦しいのですか?それともだるい感じで体調が良くないのでしょうか?
ひとり暮らしとなると本当に不安ですよね?料理とかできるくらいの体力はありますか?
障害者年金はおりますか?
私は旦那と2人暮らしです。それでもやはり家にいる時は1人なので不安です。料理も最近は作ったり作らなかったりと苦しさによってですね。昨日も呼吸が本当に苦しくて救急車を呼びましたが指にはめる酸素濃度の数値は99~100
いつもそうなのに苦しいんです。でもそう言うと精神的なものだと最後は片付けられてしまって。でも逆に精神的なことならば克服できるからいいとは思うのですがどう考えても違うのです。
期外収縮出まくりで苦しくなるのですから。もし心疾患がなくてその状態なら精神的なことの可能性が高いけれどもHOCM(閉塞性肥大型心筋症)ですからそれは精神病の可能性は低いと思っています。
今色々と模索中ですが医学の限界かもです..がまだ諦められません。苦しいから。苦しささえなくなればいいですよね?
ちょっとくらい感じになってしまいましたがkabukiさんは1人ではないということを伝えたかったです。

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