拡張型心筋症について(2)

拡張型心筋症について(2)

投稿時間： 2016年08月08日　18:15:14   投稿者： 看護ネット運営事務局 さん   職業： その他の医療者

「拡張型心筋症について」のスレッドが1000を超えましたので新たにスレッドを立ち上げました。今後はこちらの「拡張型心筋症について(2)」に書き込みをお願いいたします。8月5日以降に書き込みをされた方は、お手数ですがこちらに再度書き込みをお願いします。ご迷惑をお掛けして申し訳ございません。

返信時間：2021年07月25日　18:55:31   投稿者： スイカ さん   職業： 一般市民

参考になった: 5 件 この回答は役に立った はじめて書かせていただきます。

私は30代の男です。
娘が2人おり、次女が生後すぐに心筋緻密化障害および拡張型心筋症を発症し、現在移植待機をしています。

次女は比較的安定しているのですが、この病気の遺伝性、家族性が恐ろしく、主治医に相談して念のため私と妻と長女の心臓エコー検査を受けました。

その結果、妻は特に問題なかったのですが、私は無症状であるものの軽度の心筋緻密化障害(左室の拡大とEF45%)と言われました。
無症状というのは、これまでにやけに強い息切れや不整脈などはなかったと認識しているということです。医師からは近々投薬治療は始めたほうが良いと言われました。

また、長女も心電図や血流?には問題ないがエコーでの左室の肉柱がやや目立つため緻密化障害と言えなくもないと言われ、再度詳しく調べることになりました。
長女も私と同じく、息切れや不整脈は親の目から見ている限りではなかったように思います。むしろ年齢的(2歳)にとても元気に動き回る子です。


自分の心臓にはあまり自信がなかったので、自分についてはある意味予想できていましたが、長女については確定してないとはいえショックを受けています。。
やはり遺伝性、家族性が現れているようです。

今はとにかく長女がセーフであることを祈るばかりです。

また、ネットで見たある情報では初診時にEFが50%未満であると予後が悪いと書かれていたこともショックでした。
しかしここに書かれている皆さんのお言葉を読んで、落胆している場合ではなく、娘たちのために前向きに頑張っていこうという気持ちも持てました。
色々な感情が混ざった複雑な気分ですが、なんとか今日も安定して過ごせました。

気持ちを吐き出すだけになってしまいご迷惑をおかけしますが、皆さんから力をいただきながら頑張っていけたらと勝手ながら思っています。

返信時間：2021年07月24日　23:23:30   投稿者： たいき さん   職業： 一般市民

参考になった: 3 件 この回答は役に立った 遠山様、ご返信ありがとうございます。
甲状腺の数値が悪化した時主治医が慌ててアミオダロンを減量しましたが、今度は致死性不整脈が沢山出るようになってしまい、CRTDで復活することを数回繰り返しました。その後アミオダロンを再開したら致死性不整脈は出なくはなりましたが、甲状腺が完全にやられてしまい、ステロイド治療薬で甲状腺を治療中ですけど、今度はステロイドで免疫落ちたところに風邪をうつされ、かなり重症化してしまいました。
主治医が言うにはアミオダロンで致死性不整脈を止めつつ、万一の場合CRTDで復活出来るようにするためアミオダロンはやめられないと言われてます。確かに心停止してしまえばそれまでなのでメリットも大きいかもしれませんが、副作用のリスクを考えるとアミオダロンは辞めてしまいたいと思ってます。
遠山様は間質性肺炎も経験されたとのことですが、かなりの苦しみだったのではないでしょうか?こんなこと言うのもなんですが間質性肺炎で死ぬ位なら致死性不整脈でぽっくりイキたい等と思ったりもしてしまいます。
自分の方は甲状腺亢進だったので間質性肺炎はまだ経験はなく、毎月血液検査で数値は見てるので今のところ心配ないと言われてますが、アミオダロンが一ヶ月も体内に残るのであれば間質性肺炎の数値がちょっと悪化した時点でアミオダロンをやめても最早手遅れと言うことでしょうか?
正直アミオダロンにはかなり不信感がありますが、間質性肺炎治療後も飲まれておりますか?他に副作用など出てませんでしょうか?

BNP1000越えですと既にかなり苦しいですよね。無理をせずにご自愛ください。色々質問もしてすいません。体調が良くなったら是非ご回答頂きたく思います。
他の皆様にもアミオダロンの副作用の経験がありましたら是非とも伺いたいです。
コロナワクチンは体調が悪すぎてとりあえずまだ打つ予定はありません。

返信時間：2021年07月24日　19:39:49   投稿者： Q さん   職業： 経験者

参考になった: 1 件 この回答は役に立った 私は昨日2回目の接種が終わりました。
主治医からも打ったほうが良いと言われてて、なんの心配もなく行きました。副反応も世間で言われてる通りのもので、特に怖いものではありませんでした。
今はホッとしてます。

返信時間：2021年07月21日　15:50:58   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子学者

参考になった: 5 件 この回答は役に立った たいきさん、ご無沙汰です。
さて、CRTDとアミオダロン(アンカロン)について少しでしゃばりますが、ご勘弁を。
基本的に、どちらも突然死を予防すると言う目的のために使用します。
しかし、CRTDの優位性は担保されている反面、アミオダロンの副作用が問題になっています。
アミオダロンの副作用で代表的な事象が、たいきさんも仰るように、川崎病があります。川崎病のメカニズムは、甲状腺の代謝を阻害するため、自覚症状として、心拍数が上昇することで、倦怠感や稼働制限が起きます。
また、厚労省でも注意換気されている、すりガラス状態肺炎も顕著に確認されています。現実として、私もCRTDこそ植え込んではいませんが、代わりにアミオダロンを長期に服用した結果、間質性肺炎を併発し、入院治療しました。

このアミオダロンの添付書を読むと、使用する場合には、救命処置が可能な施設にて、熟練した医師の管理のもと.....と記載されています。

上記の事から、CRTDとアミオダロンの併用は少々疑問を感じます。
そもそも、CRTDは、不整脈の調律を行い、万一致死性不整脈(心室細動)を検知すると、AED機能が作動して、電気ショックをで蘇生するものです。
従って、CRTDを植え込んでいるのに、ハイリスクなアミオダロンを併用する意味ってあるのでしょうか。
因みに、アミオダロンの体内半減期は、最長で一ヶ月ですから、何かあって投薬を中止しても、一ヶ月は体内に残存することになりますね。

追記として、BNPとIFの関連性はありません。
※本日、私の定期検診でのBNPは、1120でした。入院レベルです。。

返信時間：2021年06月26日　15:04:03   投稿者： 藤井陽一郎 さん   職業： 一般市民

参考になった: 16 件 この回答は役に立った ワクチン接種の予定は今のところありません 有効性も安全性も定かじゃないからです

返信時間：2021年06月16日　07:40:16   投稿者： のり さん   職業： 一般市民

参考になった: 25 件 この回答は役に立った おはようございます。ワクチンですが、主治医より打つように言われてます。拡張型心筋症になってから、只今34年目で、日々ゆったりと過ごしております。歳と共にあちこちと悪くなってきていますが、それはそれで受け入れて過ごしています。主治医からは、受診するたびに、よう今まで長生きが出来てるなぁなんて言われてます(・・;;コロナ渦で皆さんも大変でしょうけど、元気にいましょうね。因みに、糖尿病、甲状腺機能低下症、バネ指、等などかなりお薬も飲んでいますが、毎日ちっちゃな幸福に感謝して過ごしております。皆様、お身体御自愛くださいね。

返信時間：2021年06月13日　22:20:50   投稿者： たいき さん   職業： 一般市民

参考になった: 19 件 この回答は役に立った 遠山様、サイトを閲覧されている皆様ご無沙汰しております。
前回入院から退院して半年程になります。入院時BNPは900程ありましたが、現在350ほどに下がってきました。逆にEFは18→13%位になってしまいました。
CRTDも入れており、薬は利尿薬以外はカルベジロール、アミオダロン、ピモベンダン、イグザレルト等を飲んでいます。最近アミオダロンの副作用らしく甲状腺が悪化し橋本病を発症してしまいました。全身の倦怠感が非常に辛く動くのもやっとな感じです。アミオダロンを飲んでても甲状腺を治療出来る薬を出してもらい現在治療中です。以前アミオダロンは危険な副作用があると記載ありましたが、このような他の病気を発症してしまうくらいならやめてしまいたいと思ったりもします。
そこで伺いたいのですが、皆様の中でアミオダロンで甲状腺を悪化し橋本病等になってしまった方などおりますでしょうか?中々体調がよくならずアミオダロンを飲みながらの治療で元気になった方おりましたらお話を聞いてみたいです。
よろしくおねがいします。

けーさん、ちなみにコロナワクチンですが主治医から必ず打つように言われておりますが、特に注意事項は聞いておりませんでした。自分は順番が回ってきたら打つつもりです。

返信時間：2021年06月10日　10:18:53   投稿者： けー さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った お久しぶりです
暑い日が続きますが、いかがお過ごしでしようか、私はBNPが900で家でゴロゴロしています
さて、コロナワクチンですが、皆様は
どうされるでしようか。
担当医師よりベータ遮断薬を飲んでいると何かがあつた時に薬がきかないから
ベータ遮断薬を飲んでいる事を伝える用にいわれました
また、前もって飲むように解熱鎮痛剤をもらいました、皆様はワクチンはどうされるでしようか?

返信時間：2021年05月15日　09:16:13   投稿者： sei さん   職業： 一般市民

参考になった: 23 件 この回答は役に立った なん年前かな?
医者の一言にショックを受けたようで(必要な一言だったかも?)
ひまわりさんの「言葉って大事ですね」って言葉にとても戒められました。
ひまわりさん、ありがとう

返信時間：2021年03月03日　22:28:44   投稿者： ひなパパ さん   職業： 一般市民

参考になった: 60 件 この回答は役に立った アンパンマンさま

いえいえ。とんでもありません。
自分もここの皆様に支えられて励まされた身です。
なので少しでも似たような境遇の方に希望を捨てて欲しくなくて。
偉そうな事言ってすみません。

内服で抵抗があるのかもしれませんが、BADに出会えた事も奇跡ですし、かつ転院出来る事も奇跡です。
その道すら向かえない子供達もたくさんいます!
これは紛れも無くお子様の持つ生きたい力が勝ったからだと思います。
ですから親が諦めたら絶対にダメですよ!
本当の戦いはこれからです。

ちなみに自分も全く一緒で、BADを抑えてあるから転院も視野に入れて下さいと、主治医から言わました。
24時間付き添いだったり色々な制限、制約があるかと思いますが決して一人では悩まないで下さい!
必ず子供に伝わります。

ここの皆さんは本当に見方でいてくれます!

またいつでも弱音や悩みなどぶちまけちゃって下さい(^^)
今は掲示板の他、SNSなどもあります。
今はそんな気分じゃないと思いますが。
でも、SNSもマイナスな事ばかりじゃないですよー!!

今は辛くしんどいと思いますが、アンパンマン様がこの事がただの通過点だったって思える事を願っております!!

長文で偉そうに申し訳ないです。

掲示板の方、気分を害された方がいらしたらすみません。

返信時間：2021年02月28日　11:18:15   投稿者： アンパンマン さん   職業： 一般市民

参考になった: 53 件 この回答は役に立った ひなパパさま

激励ありがとうございます!
ひなパパさまも似た境遇なのですね。。
色々と乗り越えられてきて今もお子様を信じていらっしゃるからこそ、お言葉がより温かく伝わり、救われました。

そして仰って下さった通り、親が子を信じなくてどうするんだと反省させられました。
娘は小さな体で全力で頑張ってくれているんだから、できるサポートを全力でやることに専念しようと思います。
本当にありがとうございます。


うちの娘は、内服薬への移行に体がやや抵抗を示しているようなので、早めに補助人工心臓の装着をすることが望ましいということでした。
数が限られている中、幸運にも補助人工心臓が空いている病院が見つかったためそちらへ転院する方向となっています。
24時間体制の付き添いなどもあり、慣れるまでしばらくドタバタしそうですが、なんとか家族全員で乗り越えていきたいと思います。

勝手に語ってしまい、すみません。

返信時間：2021年02月27日　22:47:32   投稿者： ひなパパ さん   職業： 一般市民

参考になった: 43 件 この回答は役に立った アンパンマンさま

はじめましてこんばんは。
大変不安な気持ちはわかります。
と、言うのも自分の子供も同じ病気かつアンパンマンさんのお子様よりも数字的には重症でした?今もエコーや心電図などを見ると重症らしいですが、、、。
それでも今は内科的治療で元気に過ごしています!!!
不安な気持ちは痛いほど分かります!
でも自分はここの方々の投稿により気持ち的に救われました!
どうかアンパンマンさんも気持ちだけは捨てずにお子様を信じて下さい。

今は試練です。
ご家族で幸せな日々を過ごせる為の通過点に過ぎないことを信じて下さい。

返信時間：2021年02月20日　19:10:42   投稿者： アンパンマン さん   職業： 一般市民

参考になった: 42 件 この回答は役に立った はじめまして。

3週間ほど前に子ども(生後1ヶ月)が心不全を起こして入院し、医師から心筋緻密化障害による拡張型心筋症と診断されました。

今のところ、人工呼吸器は外れましたが点滴などを通して心臓にムチを打つような対処をしているそうです。
安定していて悪化はしていませんが、良くもなっておらず横ばいだと言われています。
BNP1200、EF20です。
心臓の機能は20〜30%ほどとも言われました。
本人は目がぱっちり開いて、手足もよく動かしています。

親としては、今後内服薬への移行が上手くいって制限はあっても退院できることが理想ですが、不安が強く、国内および国外での心臓移植も視野に入れて準備していきたいと考えています。
そのため、過去のご経験者の方々が行った募金活動などについて調べたり、家族友人に相談したりしています。

しかしコロナ禍により、現在アメリカからは受け入れていただけない状況だと聞かされ、大きな不安感に襲われています。

親が焦ってばかりいても仕方ないとは思うのですが、毎日が恐怖との闘いになっています。
月齢の低い子どもの発症の場合、かなり悪化しやすいと聞きますし。。

何をお伝えしたいのか分からない内容になって申し訳ありません。
不安を吐き出す場所が欲しいだけなのかもしれません。。

返信時間：2021年02月19日　20:33:28   投稿者： あほの坂田 さん   職業： 一般市民

参考になった: 36 件 この回答は役に立った なんだかアホが湧いてきたなー
こうなるとここも2チャンとかわらんな。
ネットを荒らすとあとが怖いぜ・
個人情報丸見えだからなーwwwww

返信時間：2021年02月17日　06:07:02   投稿者： 割り込み さん   職業： 経験者

参考になった: 43 件 この回答は役に立った ここも荒れてきてますなー・・・・・
自作自演はやめような IPアドレスが丸見えだぞ
遠山英之幸から被害を受けたなら、ここで愚痴るより警察だろ

返信時間：2021年01月29日　22:47:09   投稿者： なき さん   職業： 経験者

参考になった: 42 件 この回答は役に立った アラサーまま さん の質問はとっても難しい、答えてあげたいのだけれど、わからないので答えられない。直接京都大学のIPS細胞研究所に問い合わせてみてはいかがでしょうか?。
https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/contact/inquiry/entry.php
尚、お返事があるかどうかはお約束できません。

返信時間：2021年01月29日　12:50:22   投稿者： アラサーまま さん   職業： 一般市民

参考になった: 40 件 この回答は役に立った 詐欺だとか悪者だとか言っている方が居ますが、それは自分で決めるのでここで言うことでは無いと思います。
難病のため、いろんな先生の話を沢山聞いて情報を得たいんです。
逆に言えば遠山さんだけの話しか聞かないわけではありません。

ここでは知識に救われている方がたくさん居ますし、情報を求めて来る方がほとんどです。
あまり荒らさないでいただけると助かります。

返信時間：2021年01月25日　19:54:47   投稿者： 分子科学 さん   職業： 看護師・保健師・助産師

参考になった: 48 件 この回答は役に立った 分子科学研究所 遠山英幸はニセです。気をつけてください。早稲田卒もウソです 千代田専門学校です。軽貨物の契約社員です。

返信時間：2021年01月20日　01:43:57   投稿者： アラサーママ さん   職業： 一般市民

参考になった: 40 件 この回答は役に立った はじめまして。
先日緻密化障害からの拡張型心筋症と診断されました。

僧帽弁の逆流が中度。
不整脈は期外収縮が13%。
EFは45%。

上記はわかっているものの、追加で検査など行っている最中です。
小さな子供がいるため、とても将来が不安です。

そこで今拡張型心筋症治療で注目されているips細胞の再生医療ですが、臨床試験がうまくいった場合、緻密化障害の場合にも対象になる可能性はあるのでしょうか。
将来の希望だったので、対象だといいなと思うばかりです。

返信時間：2021年01月12日　00:22:13   投稿者： 遠山 さん   職業： 上級研究者:分子学

参考になった: 35 件 この回答は役に立った たいき さんへ

拡張型心筋症などの心不全は、心臓の活動量が減衰するため、水分代謝が悪くなり、体血液中の水分が、血管外に漏れ出ることから、特に肺に水がたまります。重症化すると「肺水腫」となり、人工呼吸器が必要となります。勿論、体重を落とすことも必要かもしれませんが、今度はミネラルが不足し、腎障害や味覚障害などを起こすことから、気をつけてください。

さて、投薬については、諸説ありますので、ピンポイントで回答できかねますが、利尿薬(フロセミドなど)は、肺に水が溜まっての呼吸苦があれば必要で、それほど呼吸苦がなければ、スピロノラクトンだけでも良いと思います。理由は、スピロノラクトン(アルダクトン)は、カリウムを血中に温存することから、不整脈を最小限に保ちます。他の利尿薬は、電解質のバランスが不安定になるため、息苦しいや手足のむくみが出たときのみとしたほうが良いでしょう。

スピロノラクトンも利用作用がありますので、他の利尿薬で体調が悪くなるようでしたら、スピロノラクトンを再開してみてください。

返信時間：2021年01月11日　16:07:56   投稿者： なき さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った Q さんへ
僕だったら、飲みます。
ま、いずれ主治医には確認しておいたほうが良いでしょう。

返信時間：2021年01月10日　21:17:33   投稿者： Q さん   職業： 経験者

参考になった: 38 件 この回答は役に立った メインテート
ダイアート
レニベース
ロスバスタチン
毎朝一回服用ですが今日飲み忘れました
もう夜の9時過ぎですが今からでも飲んで良いか、一日飛ばすか迷っています

返信時間：2021年01月10日　21:14:54   投稿者： Q さん   職業： 経験者

参考になった: 47 件 この回答は役に立った メインテート
ダイアート
レニベース
ロスバスタチン
毎朝一回服用ですが今日飲み忘れました
もう夜の9時過ぎですが今からでも飲んで良いか、一日飛ばすか迷っています

返信時間：2021年01月09日　22:27:10   投稿者： たいき さん   職業： 一般市民

参考になった: 38 件 この回答は役に立った 遠山様、このサイトを閲覧されている皆様、あけましておめでとうございます。昨年年末にかけて、通常歩行時の呼吸困難が悪化したため、一ヶ月程入院し、ドプポン、アミオダロン等点滴治療を受けました。体重は4〜5キロ程落ち通常歩行時の呼吸困難は大分良くなりましたが、逆に胸を締め付けられるような感覚や動悸など増え、入院前に比べ辛いと思うことが増えました。現在BNP600程度で入院前よりは数値的には少し良くなってます。
退院後スピロノラクトンを中止し、逆にサムスカを増量したんですが、すぐに体重が3㌔ほど増えてしまいました。ただ体重が増えた今の方が体調は良いと感じてます。
遠山様、皆様にも伺いたいのですが、利尿薬で体重を落とした方が普段の体調が辛いなどありますでしょうか?体調も日々変化するとは思うので一概に言えないかもしれませんが、同様の症状等あるなどありましたら教えて下さい。スピロノラクトンも早急に再開すべきかなどもありましたら助言お願いします。

返信時間：2020年11月20日　12:32:12   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 37 件 この回答は役に立った こんにちは。お久しぶりです。
新薬の情報有難う御座います。
私も23日より入院になりました。
お互い辛いですが、気持ちは前向きで行きましょう。
回復心よりお祈りしています。

返信時間：2020年11月19日　11:21:47   投稿者： たけ子 さん   職業： 経験者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った こんにちは、お久しぶりです。
新薬のことですが、慎重に行きましょう。とのことで来年に入院する予定でしたが、心不全の増悪で今月5日に入院になり ドブポン・ミルリノン・フロセミドの点滴をしています。
状態が落ち着いたら新薬を試してみる予定です、主治医の話しによると海外で良い新薬が承認されたそうで、日本での承認は来年になるか再来年になるかわからないけどそれに期待されているみたいです。

返信時間：2020年10月18日　10:12:52   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 41 件 この回答は役に立った 皆様、お元気ですか
この前にお話しをした新薬を試された方わおられますか?
たけ子様は試されたましたか
私は、約20日入院をして新薬を二種試して見ました。
一つは、糖尿病に使う薬でSGTL阻害薬で
ホシイガと言います、腎臓で吸収去れる
糖分を阻害して腎臓の負担と心臓保護になると言われています
糖尿病で無いのに尿検査をすると、糖、タンパクが出るようになります
尿量が多くでて利尿剤が減ります
私の場合も利尿剤が減りました
もう一つの薬はタナトリルの変わりになるくすりです、APN,エンレストと言います
従来のアンジオテンシン阻害約に今までは点滴でないと出来ない治療薬を錠剤かして出来た薬でエンレストと言います
前、評判は大変良く諸外国では80箇所認証が出ているそうです
日本では認証が出て2ヶ月にならないそうです

私のいる大学病院でも県でも初めての患者だそうです、薬が私の県にも無く、長らく、またされました、この薬は、BNPが活性化され高くなるそうです
これまでと、大きく違いBNPだけで判断が出来ず、自覚症状、エコー、レントゲンなどで判断するそうです
私は期待をして薬の来るのを待ちましたが
朝、一回飲んだだけで、血圧低下、尿量低下で飲むことは出来ませんでした。
身体に会えば心臓、腎臓の保護にやくに
立つそうです
これから、日本でも試される薬になりそうです。
長々と失礼しました、少しでも情報になれば
幸いです。

返信時間：2020年09月11日　23:17:19   投稿者： ぱぱぱ さん   職業： 一般市民

参考になった: 37 件 この回答は役に立った 2ヶ月前にこのサイトを知りました。
というのも、2ヶ月前に7才の娘が拡張型心筋症で入院したからです。
この掲示板を読ませてもらって希望を持ってきましたが、今は看取るだけの状態です。
ちなみに入院時はBNPが2千程でしたが、今ではBNPが8千程まで上がって病院側から治療ができないほど心臓の動きが弱ってると宣告されました。
心不全の治療をしてきましたが、心筋症の進行が早いらしく薬が効きませんでした。
いいことの報告じゃなくてすいませんが、こういった症例もあるということで投稿します。

返信時間：2020年09月06日　08:21:30   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 38 件 この回答は役に立った たけ子様、初めましてけーと申します。
余命一年と診断され精神的にも身体的
辛い生活を去れていると思います。
私も家でベッドで横になる生活をしています
この前医師にこれから、どんな考えでどう生きるかたが良いのか聞いて見ました。
言われた事は、病気を受け止めて前向きで動きを止めない事だと言われました。
動きと言う事は、筋トレとか歩く事でなく前向きの気持ちを止めるなと言う事です
なかなか難しい事だと思います。
2ヶ月に一回、総合病院に行かれておられるのですか。
私は二週間に一回循環器外来です、他の病気もあり一週間に一回ぐらいですかね
私も、たけ子様と同じ用な立場で生活をしています。
これから、新薬もでて良くわかりますから
前向きでいて下さい
私も前向きでいますので、宜しくお願い致します。

返信時間：2020年09月05日　21:52:15   投稿者： たけ子 さん   職業： 経験者

参考になった: 44 件 この回答は役に立った けーさん様
情報ありがとうございます。
私は末期の重症心不全で、余命を家で過ごす様に言われて6月に大学病院を退院しました。
今は、訪問診療と2ヶ月に1回以前から診ていただいている総合病院で受診しています。
3月に大学病院で「余命一年」と診断されましたが、主治医も私も希望は捨ててません、新薬に期待して頑張ります。
けーさんも、お互い頑張りましょうね。

返信時間：2020年09月05日　08:53:55   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 39 件 この回答は役に立った こんにちは
新薬の話が出ていますが。私の知る新薬をご紹介します
初めに説明が下手だこと素人で医師から聞いた話をそのままお話しします
いずれも諸外国、日本でもガイドラインでも認証されたクスリです
心保護、腎臓保護に期待が高まっています
一つはSGLT2,阻害薬と言います。
もともとは糖尿病の人に使う薬です
それを少し改良したものです
いままで、服用した薬に追加で飲む薬です
心不全、腎機能障害に期待が高まっています

もう一つはARNIと言います
従来のタナトリルの新薬でアンジオテンシン受容、ネプリイシン阻害薬になります
来れも諸外国、日本でも、心保護、腎臓保護に期待が高まっています
これは、従来のタナトリルから新薬に変わる時に使う薬です
あと一つは、スピロノラクトンの新薬で利尿作用に他の作用を足したものだそうです
血圧の低い人には難しいようです

以上が私が医師より手書きでわたされた
内容です
メーカーからのパンフレットもありました
私は、SGLT2とARNIと試して見るそうです

尚、素人の為、間違いが有ればお詫び申し上げます

返信時間：2020年09月04日　10:06:35   投稿者： みゅう さん   職業： 経験者

参考になった: 39 件 この回答は役に立った サクビトリルバルサルタンですかね?
効果的な薬だと、良いですね。

返信時間：2020年09月01日　21:45:04   投稿者： たけ子 さん   職業： 経験者

参考になった: 42 件 この回答は役に立った 昨日受診だったんですけど、主治医が「年内にも心不全の新薬が認可されるので、認可されたら入院して薬を使ってみたしょう」って言ってましたよ。
期待できる薬、らしいです。

返信時間：2020年08月16日　15:06:59   投稿者： けーさん さん   職業： 経験者

参考になった: 40 件 この回答は役に立った 久しぶりに投稿します
読み人知らずさん。
たけ子さん、お元気そうでなによりです
私も、いろいろとありますがまだ生きています

返信時間：2020年08月16日　14:30:20   投稿者： たけ子 さん   職業： 経験者

参考になった: 43 件 この回答は役に立った 久しぶりに投稿します。
末期、と診断され余命一年と言われてて半年経ちましたが、未だ生きてます、希望は捨てません❗

返信時間：2020年08月14日　17:43:24   投稿者： 詠み人知らず さん   職業： 経験者

参考になった: 38 件 この回答は役に立った 久々の投稿です。

まだまだ元気です。(まだ生きています。)

返信時間：2020年08月12日　14:25:25   投稿者： みやたんまん さん   職業： 経験者

参考になった: 38 件 この回答は役に立った はじめまして。
以前から皆様の投稿をみて、日々自分も病気と上手く付き合っていこうと励みにしている拡張型心筋症の者です。

私は昨年の7月頃に息苦しさとだるさが続き、受診したところ心不全の状態であることがわかり、検査の結果、拡張型心筋症と診断されました。

現在は
カルベジロール20㎎
テルミサルタン20㎎
ニフェジピンCR20㎎
フロセミド20㎎
フェブリク20㎎
を内服して心臓の状態は安定しております。
1ヶ月前の受診では
EF50%前後
BNP25程度です。

しかしながら、婦人科疾患の治療もしており、鉄欠乏性貧血でこの1ヶ月でHb9.6からHb7.0に下がってしまいました。
貧血は心臓に負担がかかるのはわかっているのですが、心疾患+貧血となりますと普通の方よりもダルさや息切れ等の症状も感じやすいものなのでしょうか?
階段だけでなく、平坦な道を歩行することも辛い状態でして、座り仕事ではないため、貧血がある程度改善するまで仕事を休むか悩んでおりまして…

皆様の仕事と治療をどのように両立しておられるのか教えて頂きたいと思いました。

よろしくお願いします。

返信時間：2020年07月28日　15:28:30   投稿者： メタボママ さん   職業： 一般市民

参考になった: 45 件 この回答は役に立った 遠山 様

ご丁寧な お返事 本当に ありがとう
ございました。

お陰様で不安が解消されました。

返信時間：2020年07月28日　10:52:40   投稿者： ICD5年目 さん   職業： 一般市民

参考になった: 43 件 この回答は役に立った 皆さんに質問があります。私はICDを入れて5年目なのですが、ここ最近1ヶ月以内に3回ほど短く気を失う症状があり(その前に頻脈あり)ショックだと思うのですが、皆さんはその様な体験はありますか?またその後主治医の診察で投薬が変わったとか?治ったとかありますか?私は現在一人暮らしなので何分気を失ってたとか全くわらずとても不安です。
当方55歳です。
是非皆さんの体験談をお教え下さい。宜しくお願いします

返信時間：2020年07月27日　00:33:39   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 40 件 この回答は役に立った メタボママ様

ご存知のように、心不全には様々なタイプがあります。

心不全とは疾患名ではなく、その状態を表した通称です。
正確な疾患名は「心筋症」であり、その中でも「肥大型」と「拡張型」に分けられます。

共通点は、心筋という心臓の筋肉組織が、損傷や変形(リモデリング)を発症することです。そのことで、洞結節から誘発された微弱な電気信号の経路が、複数形成されたり、または、遮断されることで、「不整脈」と言う、心パルスが乱れたり、リモデリングによって、EF値(左室駆出率)が低下して、全身に必要な血液が低下した状態(うっ血)が起こり、その症状は、重症度や心不全患者様の状態でも違います。

一概に、心筋症患者全員が、複数の処方を受けているとは限りません。

メタボママ様のように、BNPが46.1(軽症値)であれば、むやみに投薬(特にフロセミドやスピロノラクトン)の利尿剤は、必要がなく、べーた遮断薬のみで要観察と言うことになろうかと思います。

心不全にせよ、他の疾患にせよ、投薬が多いほうが良い訳はありません。

主治医の判断で、メタボママ様の心臓の状態を考慮して、最小限の投薬にされていると推測されます。

返信時間：2020年07月23日　14:31:43   投稿者： メタボママ さん   職業： 一般市民

参考になった: 44 件 この回答は役に立った 遠山 様

また 質問をさせていただきます。

拡張型心筋症8年になりますが、最初の1年は利尿剤のみの

服用でしたが、尿酸値が異常に高くなり、痛風になりかけ

主治医の判断で利尿剤の服用はのなくなり、不整脈(心不全)の

薬のみの服用になりました。

今までに3回薬が替わりました。

昨年11月に不整脈が起こり検査の結果 ビソプロロールフマル酸

塩錠5mgに替わりました。先日も不整脈が起こり検査をしました

が、もう少しこのままで様子を見ようと言う事でした。

BNPは46.1でした。検査は年2回:心エコー:心電図:

レントゲン:血液検査と年1回会社の健康診断があります。

皆さん数種類の薬を服用されていますが、私は1種類のみです。

1種類のみで良いのかと不安になります。

よろしくお願いいたします。






























服用

返信時間：2020年07月21日　23:05:58   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った なき さん

フォロー感謝です。

返信時間：2020年07月21日　06:43:37   投稿者： なき さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った おせっかいな話ですが、僕の経験をお話します。

50半ばの中年男性 さんは、
ピモベンダン1.25mg、
カルベジロール2.5mg
とありましたが、左室駆出率(EF)を押さえておくことも重要だと思います。たぶん、50半ばの中年男性 さんは、ピモベンダンで心臓が強くなったので、BNP(心臓の疲弊度)が下がってきたものだと思います。

ですが、せっかくBNPが40以下になっても、その処方のままでは不整脈を誘発させてしまいます。(ピモベンダンでは、心機能は向上しないんです)

50半ばの中年男性 さんの現在の左室駆出率が40以上あるのなら一応安心はしますが、左室駆出率が20～30ですと心配になります、致死的不整脈を誘発させます。 ですから、左室駆出率も押さえておくようにしてください。

尚、一般的な治療法ですと、BNPが50くらいを3か月ほど経過しますと、通常はピモベンダンを中止して、カルベジロールを増量となります。

これは心臓の収縮率を強くしておかないと心事故が起きやすいからです。BNPと左室駆出率は両輪で抑えておいてください。

以上、自分の経験と一般論から書きました。

返信時間：2020年07月20日　13:30:36   投稿者： 50半ばの中年男性 さん   職業： 一般市民

参考になった: 40 件 この回答は役に立った 遠山さま、お返事ありがとうございました。
今月末にまた定期検査がありますので、担当医と相談いたします。

返信時間：2020年07月20日　11:34:47   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 40 件 この回答は役に立った 50半ばの中年男性 様へ

お節介の遠山です。
心不全での投薬は、減らしたり増やしたりしながら調整するものであり、同じ処方で永続的に使用していくものではありません。

例えば、最初浮腫みなどがあるため、フロセミド(ラシックス)など強力な利尿薬で体水分を排出しますが、浮腫みがないにも関わらず、服用していると脱水という状態になります。即ち、体内電解質が失われることで、不整脈の増加や熱中症のリスクが増えますから、当然にして、フロセミドを中止してスピロノラクトン(カリウム保持利尿薬)だけにするとか、ピモベンタンは、「慢性心不全においては、ジギタリス製剤、利尿剤等の基礎治療剤で十分な効果が認められていない症例にのみ、本剤を投与すること。」となっており、「年齢、症状により、開始用量はさらに低用量としてもよい。」とされているように、心不全患者の重症度に合わせて、処方を変えていくのが、投薬治療であり、初期処方を変えない主治医は、分子学的に心筋症のプロセスをよく理解していないと考えられますね。

確かに一度損傷した心筋は、100%元には戻りませんが、精密な投薬コントロールをすれば、通常の生活ができるようになることも十分に可能であるとされています。または、長生きできるようにもなるとお考え下さい。

返信時間：2020年07月13日　16:35:52   投稿者： 50半ばの中年男性 さん   職業： 一般市民

参考になった: 37 件 この回答は役に立った はじめまして、小生は50代半ばの男性です。
特発性拡張型心筋症という診断をうけたのは、2年ほど前になります。

その際にはBNPが200pg/mlであり、40日ほど入院し、尿道カテーテルなどで水分や食事を制限することで体重を20キロ減量し、退院。その後、毎日体重を測定し、一日も欠かさず薬を服用しており、おかげさまでコロナ禍の中でも通常勤務しております。
最近の検査ではこのBNPの数値は40pg/mlを切るくらいになったため、服用薬について、担当医に量を減らすことができないか相談したところ、担当医は気色ばんで「そんなことをしたら、元に戻っちゃうよ。薬で悪くなるのを抑制しているだけなんだから!」と言われてしまいました。

この病気は完治することはないとは思いますが、薬を減らすことは不可能なのでしょうか。
一般論で結構ですので、アドバイスいただけると幸いです。

ちなみに服用している薬は、
タケキャブ10mg、
スピロノラクトン25mg、
フェブリク10mg、
フロセミド20mg、
ピモベンダン1.25mg、
カルベジロール2.5mg
と、6種類ほどになります。

返信時間：2020年07月12日　07:15:53   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った アポなし様

お気遣い感謝します。

返信時間：2020年07月04日　19:54:42   投稿者： アポなし さん   職業： 経験者

参考になった: 38 件 この回答は役に立った 遠山さまいつもご苦労様です

返信時間：2020年07月04日　19:10:16   投稿者： メタボママ さん   職業： 一般市民

参考になった: 39 件 この回答は役に立った 遠山 様

直接 拡張型心筋症に関係のない胃の不調について質問をしてしまい

すみませんでした。 ただ、拡張型心筋症になって8年になり

最初の5年間は特に心臓の不調で困る事もほとんどなく生活して

おりましたが、3年ぐらい前から心臓の不調で困る事が少しつづ

増えてきて、体力:特に気力が落ちてきて気持ちが落ち込む事が

増えてきて、胃の不調が始まったように思います。

精神的なもの:ストレスだと思います。

拡張型心筋症の事を考えれば考えるほど、つい ネガティブな事ばかり

思ってしまいます。他の方はどのようにして どのようにして

ポジティブに過ごされているのでしょうか?

返信時間：2020年07月04日　18:28:04   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 39 件 この回答は役に立った メタボママ様

ご心配を頂きありがとうございます。

デパスで一時的に胃の不快感や膨満感は解消できますが、根本治療ではないので、飲み続ける意味はないかと思います。

また、野菜の錠剤??は小職が知らないのでお答えできませんが、添加物ガゼロなら悪いモノではないでしょう。
それより、胃の不調がどこから来ているのかを探る必要があるのではないでしょうか。

すみません。ここの掲示板は「拡張型心筋症」を罹患された方が、悩みを打ち明けたり、相談する場所ですので、これくらいにしておきます。

返信時間：2020年07月04日　16:25:42   投稿者： メタボママ さん   職業： 一般市民

参考になった: 38 件 この回答は役に立った 遠山様

体調不良で入院とありましたが、その後いかがでしょうか。

くれぐれもご自愛くださいませ。

また、教えていただけませんか?

デパスを服用して1か月過ぎ、だいぶ胃の不調は改善されましたが、

全快ではありません。2～3日服用しないと また不調がはじまります。

消化器内科の先生は長期間服用すると「くせ」になる人もあるので、

・・・とあまり積極的ではありません。

このまま続けるべきか迷ってます。

そんな時、知人から沖縄野菜を無農薬:無添加で錠剤にしたものを

進められました。ネットでも販売しています。

知人 曰く 薬でないので、即効性はないが、3か月ぐらいから

少しづつ胃の不調が改善され、半年たった今は ほぼ 全快したそうです。

薬でないので、他の薬と併用もOKだそうです。

本当に大丈夫なものでしょうか?

よろしくお願いいたします。

返信時間：2020年06月30日　12:46:48   投稿者： たいき さん   職業： 一般市民

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 遠山様
早速のご回答ありがとうございます。
漢方薬については今までも試してみようかと思ったことはありたしたが、西洋医学と併用して行って良いものか等分からず中々踏ん切りがつきませんでし
たが、主治医にも相談の上、一度試してみたいと思います。
ありがとうございました。

返信時間：2020年06月29日　22:20:42   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った たいき様へ

ご質問賜りました。
基本的に、漢方は中医学から学んだ、中国4000年のエビデンスから、人にやさしく、体全体の「証」を見ながら調合して、体の生体バランスを正常に導くとあります。
即ち、漢方薬は自然界に存在する様々な薬草や動物の部位を用いて調剤することから、やはりミネラルのバランスを4000年の歴史から学んで現在の漢方薬ができているそうです。

正直、当研究所は漢方薬学はわかりませんが、現代の化学合成医薬品も、東洋医学を参考に製薬されていることは知っています。

ご質問にありました「苓甘姜味辛夏仁湯」を調べてみました。
ツムラの119番が該当し、成分は下記のとおりです。
茯苓(ブクリョウ)、甘草(カンゾウ)、半夏(ハンゲ)、乾姜(カンキョウ)、杏仁(キョウニン)、五味子(ゴミシ)、細辛(サイシン)

効能では、気管支関係や動悸・息切れなどの改善と記載されていますね。

分子学から申し上げると、成分を分析してみると、やはり微量金属元素(ミネラル)が豊富な薬草を調剤していることが分かります。

漢方薬は、即効性を期待するものではなく、ゆっくりと正常に向かわせ、やがて健康であった頃に近い状態に戻してくれる、自然療法です。使用する価値は十分にあると考えます。

返信時間：2020年06月29日　13:59:19   投稿者： たいき さん   職業： 一般市民

参考になった: 37 件 この回答は役に立った 遠山様
いつもありがとうございます。
体調不良のところで申し訳ありませんが、
もしご存じでしたら教えて頂きたいのですが、漢方薬による治療等も試されたりされていますでしょうか?
BNPが更に上がってしまって600位になってしまい、現在の治療のみでは限界なのかなと思って、ネットで調べていたら、漢方薬で私よりも悪い状態から改善した人もいるようでした。
そこで使用した漢方薬は苓甘姜味辛夏仁湯(リョウカンキョウミシンゲニントウ)や紫苓湯(サイレイトウ)
等とのことでした。
クレアチニンも高くなって来ているので、フロセミドの増量は大丈夫なのかなと思ったりもしてたら、漢方薬だと腎機能への悪化は無いと書いておりました。
もし漢方薬による治療等試されている方もおりましたら是非聞いてみたいです。
質問ばかりですいませんがよろしくお願いします。

返信時間：2020年06月25日　11:30:23   投稿者： たいき さん   職業： 一般市民

参考になった: 40 件 この回答は役に立った 遠山様
体調が悪い中、早々に回答頂きありがとうございました。
車の運転についてはCRTD留置後3ヶ月は駄目と言われてて、警察への届け出などは知りませんでした。もう一度主治医に確認してみます。
遠山様、皆様もご自愛下さい。

返信時間：2020年06月24日　04:33:52   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 39 件 この回答は役に立った 通りすがってみた様

>>同じ人が名前をかえて
なんべんも、投稿するの止めましょう。

板違いですよ。ここは誹謗中傷する板ではないので・・・・

返信時間：2020年06月24日　04:28:41   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 38 件 この回答は役に立った たいき様へ

CRT-Dの返信が遅くなりました。お恥ずかしながら血栓が大腸に飛び、虚血性大腸炎で緊急入院しておりました。(大出血です)

さてCRT-DでVF作動したとありますが、VFとなった原因がSVT(持続性心室頻拍)だと思います。SVTが習慣性となると、VF(心室細動)を誘発してしまいます。そのためにCRT-DのAED機能が作動したと思います。

ちなみに、VF補正機能が作動した場合、車や農機具など危険を伴う運転など制限がかかります。本来、VF波形の診断は主治医とメーカが把握しており、それらの説明をする義務が医師にあるはずですが。
それ以前に、ICD・CRT-Dなどの植え込み時に、運転免許所持者は、警察に届けを出すことになっていますが、植え込み前に主治医からその説明はなかったのでしょうか。
基本的に残念ながら、CRT-D植え込み者は、自動車の運転は禁止です。もう一度主治医に説明を求めてみて下さい。

返信時間：2020年06月19日　15:03:42   投稿者： たいき さん   職業： 一般市民

参考になった: 36 件 この回答は役に立った 遠山様
またご質問させてください。
最近のCRTDチェックでVF1回、SVTは約50回と出てしまいました。医師があまり説明してくれないので、いまいち理解出来て無いのですが、あまり良くない症状なのかと思っています。この数値はどの程度の緊急性があるのでしょうか?
それとVFが一度でも出てしまうと車の運転は基本的に不可なのでしょうか?現在は車無いので問題ありませんが、購入時に警察に診断書提出等必要になったりするのでしょうか?
いつも質問ばかり申し訳ありませんが、宜しければ教えて下さい。よろしくお願いいたします。

返信時間：2020年06月18日　15:27:12   投稿者： 通りすがってみた さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 同じ人が名前をかえて
なんべんも、投稿するの止めましょう。

返信時間：2020年06月17日　16:46:58   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 38 件 この回答は役に立った 通りすがりの人様

みんなに希望を与えてくれる動画の紹介誠にありがたく感謝申し上げます。

返信時間：2020年06月13日　22:10:08   投稿者： 通りすがりの人 さん   職業： 一般市民

参考になった: 36 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症から補助人工心臓(VAD)を装着するに至った経緯を綴った元看護師の方のブログを紹介してもらいました。https://www.dcm-nurse-haruka.com/

返信時間：2020年06月07日　14:00:03   投稿者： ねずこ さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 遠山様 、通りすがりの人様

ありがとうございます。
苦しいので、原因究明したいです。
前に何度か電話した時はコールも鳴らず直ぐに留守電になってしまっていたのでおそらく通話中だったのですね。

沢山の方々が助けを求められているのですね。
コールが鳴るまで電話させて頂きますのでその時はよろしくお願いいたします。
遠山様が電話に出て頂けるということでよろしいですか?

通りすがりの人様
わかりやすい動画ありがとうございます。
私の病気の動画もあり勉強になります。

返信時間：2020年06月07日　11:19:24   投稿者： なき さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 通りすがりの人 さん
動画とてもわかりやすく、そして楽しめました。
心不全や拡張型心筋症の機序や
心臓をやすませることの大切さがわかりした。
まだ、13分までしか見ていませんが、では続きを見ます。

返信時間：2020年06月06日　09:23:48   投稿者： 余計なお世話 さん   職業： 一般市民

参考になった: 36 件 この回答は役に立った 通りすがりの人さん?板荒らしかな?URLの動画はダイエット食だぞ。ビーガンですか????

返信時間：2020年06月06日　02:22:55   投稿者： 通りすがりの人 さん   職業： 一般市民

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 「心不全(heart failure)の診断(BNP)、治療(ACE阻害剤、β遮断薬、CRT)、拡張型心筋症(dilated cardiomyopathy) 心臓専門医 米山喜平」(https://www.youtube.com/watch?v=-pvNdIxRzSQ&;t=1056s)という動画サイトを紹介してもらいました。

返信時間：2020年06月06日　00:12:56   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った ねずこ様へ

様々な要因が考え荒れるため、一つ一つ消去法で原因究明が必要でしょう。

研究所へのご連絡を頂いたようで、大変失礼いたしました。
がん患者を含めて1日に50件ほど電話対応をしておりましたので、申し訳ございません。
コロナの対応も重なり、チェック漏れが数十件見つかりました。
大変お手数ですが、再度コールして下さい。
3回ほど呼び出し音がなりましたら、電話をお切り下さい。
遅くとも5分以内に研究所よりお電話をかけ直しします。
お待ちしております。

返信時間：2020年06月05日　13:58:05   投稿者： ねずこ さん   職業： 経験者

参考になった: 37 件 この回答は役に立った 遠山様

ご回答、本当にありがとうございます。
もちろんそれを承知の上で質問させて頂いてます。
遠山様に責任を問うことは絶対にありません。
むしろこの場で見ず知らずの私に、丁寧に分かりやすく説明していただいて感謝しかありません。
このご恩は決して忘れません。

とにかくこの呼吸苦がどうしてあるのか?の原因を見つけたいのです。毎日心不全ではないのに心不全みたいな苦しさで生き地獄だからです。

確かに呼吸の苦しさはドクターにはわかってもらえません。ここにいる心不全経験のある方にはわかってもらえるかと思います。

心不全で入院レベルは恐らく息を吸ってもスっても吸えなくてとても苦しい状況かと予想できます。私の場合はその苦しさを100とすると半分くらい軽減された感じですがやはり苦しいのです。その呼吸苦の中でも増悪があります。
さっきまで普通に息が吸えてたかと思うと次の呼吸で吸えなくなっている感じの呼吸の毎日です。呼吸が苦しくなるともう何も出来ません。その時は、肩が上がる感じで呼吸をして椅子に座るしかないのです。
普通に吸えてるなぁと思う時でも胸の圧迫感がありしっかり肺が広がっていない感じで酸素が入ってない感覚です。これは術後の癒着のせいなのかな?とも思いますが真実はわからないです。
もう昔の悪化する前の普通の呼吸はできていないです。

動脈血での酸素濃度を図ることができるのですね。呼吸性アシドーシスというのもあるのですね。
ぜひ測ってみたいと思います。消去法で原因となるものを特定できればと願っています。

OPによって肺の損傷やダメージの可能性もあるのでしょうか?

あと、過去記事に研究所の携帯番号が載っていたので何度か電話してみましたが繋がりませんでした泣。
今はそのようなサービスはしていませんか?
もしお話出来たら幸いです。

返信時間：2020年06月04日　23:24:44   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 42 件 この回答は役に立った ねずこ様へ

最初に申し上げておきますが、ねずこ様の検査結果(XP・超音波・MRI・血液検査・心電図など)を見ておりませんので、回答に正確性があるかどうかわかりません。一般論として参考程度にしておいて下さい。

まずは息苦しさのレベルです。
作業をしたり、歩行時にめまいやふらつき・頭痛=Rv5
体を動かしていないのに、肩で呼吸をする=Rv4
座位から立位で呼吸数が上がる=Rv3
就寝前に息苦しい感じがする=Rv1

呼吸苦には大変複雑な要素があり、本人がどれほどの呼吸苦を感じているのかは、ドクターでは理解できません。

CRT-Dはさて置き、まずは、動脈血を採血して、酸素飽和率や炭酸ガス量を検査してもらって下さい。この検査でわかることは限られていますが、少なくとも動脈血の血中酸素濃度と炭酸ガス濃度がわかります。

場合によっては、原因がMRやSAM以外にあるかもしれません。
呼吸性アシドーシスは、肺のガス交換がうまく行かないと、血液のPHが上昇し、通常の血液は弱アルカリであるのに対し、アシドーシスでは、酸性に傾くために、様々な臓器に影響します。

この時に脳の中枢神経が反応して、「苦しい」と言うシグナルを発します。

これらのことは総合判断で見なくてはならず、現場に小職が立ち会っておりませんことから、確定診断ができないことをご理解下さい。

返信時間：2020年06月03日　22:19:10   投稿者： ねずこ さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 遠山様

ご返信ありがとうございます!
やっぱり相談して良かったです。
どうして苦しいのか?肺への酸素運搬が異常心筋や他の要因でできていないのでは無いのか?原因を探して薬の調整をして欲しいと(2名のドクターでそれぞれ別々の病院の)ドクターに言いましたが分からないと。いちをHOCM専門のドクターですが。
でも、遠山さんの回答を聞いてとても納得出来ました。

なんで心筋が肥大することでMRになったりするのだろうと疑問でしたがモデリングによる心不全ということなのですね。とても勉強になります。
左室流出路スピードは4.2から1.6位まで減りましたがやはりまだある状態です。MRもレベル1くらいです。後尖弁SAMあり。圧較差は10位です。術前100前後。術前左房圧28(普通の人が急にこの数値になると死ぬくらいの数値だと言われました。今は分かりません)

このような不整脈の原因の器質的要因はまだ残っている状態でそれでもCRT-D埋込みをすることで呼吸困難は良くなるのでしょうか?
もしくは呼吸困難は無くなりはしないが軽減されると考え、入れるか入れないかを検討した方がいいですか?
なぜならば、外科手術をすれば苦しさや突然死は無くなって走れるようにもなれますよ。って言われてとても怖い手術を決断して麻酔で眠るまで泣いてしまうくらいの恐怖の中、手術をしたのに結果まだ苦しい...。と、とても絶望しているところだからです。なので、また痛い手術によって機械を体内に入れて全く変わらなかったらどうしようと不安があります。
1日の中で期外収縮がない時もあるのですがその時もやはり息はしづらいです。それなのに機械を入れてこの息苦しさに対応できるのか?という疑問があります。

開胸OPは遠山さんの言う通りです。術式はMorrowです。
洞結節からの伝道障害の場合時間とともに回復して今よりは流れが良くなるものなのでしょうか?良くなって息苦しさが軽減されればできるだけ機械をは埋め込みたくはないです。
赤血球やヘモグロビンは基準値内です。
ヘモグロビンが酸素を取り込みづらい状態とはどうして起こるのでしょうか?

ただ血小板は10万くらいで低いです。ITPかもと言われましたがそれについては薬物治療はしていないです。断りました。プレドニン治療で根本的治癒にならないと思ったからです。

今薬は
・メインテート0.625を朝と夜1錠ずつ
・スピロノラクトン25 朝1錠

浮腫みが全くないのですがスピロノラクトンは心筋の繊維化を予防してくれる、柔らかくしてくれる(かも)しれない効果があるからと処方されてますが、どうなのでしょうと疑問があります。なぜならばおそらくきちんとしたエビデンスはないから。
遠山さんも が仰っていたように全く浮腫がない人が利尿剤を飲み続けると腎機能がやられてしまうと言う記事も見ました。
私は、あまり薬は飲みたくないのですが本当に生きるために必要であるならば副作用が少しあってもしょうがないと思いますが、副作用の方がのちのち強く出てしまうようですと飲む必要があるのかな?と心配です。

色々とまた質問してしまいましたがアドバイス頂けると助かります。遠山さんもお体ご自愛ください。
本当にご回答ありがとうございます。
それではよろしくお願いします。

返信時間：2020年06月03日　22:10:01   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った メタボママ様へ

朝1回のデパスですが、6時間後には代謝されてしまいますから、5から6時間後にもう1錠追加しても問題はありません。(胃を休めると思ってください)
後は、どうやら自律神経失調症であると思います。
パニック障害もその一つです。
パニック発作を経験すると、予期不安という状態になります。
即ち、常に緊張した状態が続くと思ってください。
それを緩和するのが、デパスの服用です。
デパスの服用で一番気をつけていただきたいのが、転倒です。
それさえ気をつければ、非常に安全なお薬ですので。

返信時間：2020年06月03日　20:58:34   投稿者： メタボママ さん   職業： 一般市民

参考になった: 36 件 この回答は役に立った 遠山様

先日は私の質問にわかりやすく、丁寧にご回答下さりありがとうございます。

デパスを1日1回朝 服用する事になりました。

朝 服用するとお昼すぎぐらいまでは、胃の不調がだいぶ改善され気分が楽に
なりました。

ただ夕方過ぎぐらいからまた胃の不調がはじまりますが、前に比べるとだいぶ楽になりました。

しばらく服用して様子を見ようとおもいます。本当にありがとうございました。

返信時間：2020年06月03日　14:33:40   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った ねずこ様へ

【長文になります】

閉塞性(イレウス)肥大型心筋症についてご説明します。

閉塞性とは、なんぞや?というお話から。

閉塞性は、左室流出路閉塞(狭窄)を伴い、血液が左室に流れにくい状態のことを言います。心臓の筋肉が分厚くなる心筋症で、心筋全体が肥大するケースと、ねずこ様のように、左室系路が異常に肥大すると、イレウスと言って、その部分だけ血流遮断や流量不足となるため、二酸化炭素と酸素をガス交換している臓器(肺)に十分な血液が送られないことで息苦しい状態となります。また、肥大型でも拡張型でも共通ですが、僧帽弁の変形を認めます。心不全はそもそも、モデリングと言って、心臓が変形した状態ですから、弁が正常に閉まらずに、逆血を起こします。

さて、呼吸苦の話をします。
当然上記の状態では、かなりの呼吸苦があったと思われます。そうです、虚血状態です。この事は前述したような原因によるものですが、開胸OP(手術)後、術前と違う息苦しさがあると思います。ねずこ様がお書きのように、期外収縮の連発やQT延長等が複合的に起こっているからです。わかりやすく説明すれば、不整脈のために、血流に乱流があり、肺までの血流量が足らないと考えてください。BNPやEFは、一見正常に見えますが、血液成分には主な液体が「血清」で個体分子が「赤血球など」で構成されております。血清はほぼ水分と考えて、その血清成分は十分にあるのに息苦しいのは、血液個体分子の「赤血球」が不足しているのか、または、ヘモグロビンが酸素を取り込みにくい状態です。

それに加えて、不整脈の頻発も原因の一つと考えます。

開胸OPは、恐らくですが、人工心肺装置(ECMO)で全身麻酔下で行ったと思います。術式は、閉塞箇所を切開し中隔心筋切除及び僧帽弁形成術を同時に行ったと考えられます。

中隔心筋切除では、心筋の一部を切除していることから、洞結節(心筋ペースメーカー)からの伝導障害と見ています。

治療方法は、CRT-Dの植え込みで、正常心拍に戻す必要もあるでしょう。医薬品(アミオダロン)では、効果がないと思います。

基本的に、EFが60あることから鑑みて、不整脈が正常になれば、予後は良好となるであろうと考えます。

主治医と、この事をよく相談されてください。

返信時間：2020年06月03日　02:52:07   投稿者： ねずこ さん   職業： 経験者

参考になった: 39 件 この回答は役に立った 遠山様

はじめまして、こんにちは。
私もたいきさんと同じような苦しさの感じです。

ですが、私は拡張型心筋症ではなく閉塞性肥大型心筋症で今年の1月に開胸手術で肥大心筋切除、僧帽弁形成術、乳頭筋を少し切りました。肥大型心筋症のブログやこのような体験談はほぼ皆無でして、ここで色々読ませていただき私にも何かためになることがあるのではないかといつも参考にさせて頂いているのとともに、勇気づけられています。
閉塞されていた部分も術前よりか広くなりエコーでは、そこまで問題は無いと言われてます。
がまだ心筋が普通の人より厚い部分はあり、僧帽弁逆流はまだ少しありますが、問題ないレベルと言われてます。
今、術後5ヶ月が経とうとしてますが術前の呼吸の苦しさと術後の呼吸の苦しさの種類が違く感じていまして、手術しても呼吸が苦しく息切れが少しあり期外収縮だらけで全く心臓は落ち着いてくれません。
最後に3月くらいに測ったBNPはまだ379あります。術前は600越えでそれに比べたら減りはしましたがまだまだ高いです。拡張型の方はアーチストを飲んでると結構皆さんBNPがかなり下がってますが肥大型心筋症はあまり下がりません。この辺もやはり拡張型と肥大型では、違うのでしょうか?
血液検査で体のミネラルバランスを毎回計っていますが正常です。不整脈はカリウムが足りなくなると起こりやすくなると言われてますのでバナナやトマトを食べるようにはしてますが、そもそも血液検査での結果は元々正常なのに不整脈だらけです。
やはり心筋細胞自体がおかしくなっているのでそれにより電気信号が上手く送られていなく期外収縮だらけなのか?
EFは60%です。
1番知りたいことはこの苦しさはどこから来ているのか?ということです。手術をしたのに苦しい...。なんのための手術だったのか。
今も苦しく眠れなく怖くてこの掲示板に書き込みしてるところです。術前は軽い肺うっ血心不全でしたが、浮腫は足首に少しあるくらいでした。水が溜まって苦しくなる心不全には全くなっていません。術後も体重は術前よりか3キロ落としていて標準より少し軽いです。元々標準体重くらいでした。
浮腫まない心不全というのはあるのでしょうか?
あと、1度傷んでしまった心筋はもうやはり元に戻らないのでしょうか?毎日この苦しさが増減して働けない状態です。もちろん塩分控えめ料理は常に心がけています。
何かアドバイス頂けたら幸いです。

なんだか乱文になってしまいすみません。

返信時間：2020年06月01日　11:08:14   投稿者： たいき さん   職業： 一般市民

参考になった: 37 件 この回答は役に立った 遠山様
大変分かりやすく早々の回答ありがとうございました。
早速食事等で試してみたいと思います。

最近は息苦しい時が多く、原因として考えられるのは塩分の取りすぎと体重増加(1年で4~5キロ)かと思っています。体調が比較的安定してからは、かなり油断した食生活をしてしまってました。
皆様にも伺いたいのですが、塩分取りすぎたりする生活が続いた後は息苦しくなることは多いでしょうか?コロナの影響で最近は全然運動してないのもあるかと思いますが、多分浮腫んで来ているのかとも思います。こういう場合は入院して浮腫を取って貰うなどしてる方もいるのでしょうか?息苦し過ぎて夜は中々眠れない時もあります。
それと天候が不安定な(雨が降る前等)時も息苦しくなります。他の方も同様な症状が出たりしますでしょうか?
質問ばかりですいません。よろしくお願いいたします。

返信時間：2020年05月31日　02:26:36   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った メタボママ 様

はじめまして。名古屋分子生命科学研究所の遠山です。

ご質問拝見しました。機能性ディスペプシア、即ちFDですね。
現代医学では、FDの原因や病態を把握していません。

推測ですが、胃カメラやXP(レントゲン)でも異常箇所が見つからなかったと思います。
FDは、胃炎や胃の障害で起きるのと次元が違うことが分かっています。

胃という臓器は、自律神経と密接な関係を持っており、食べ物が胃に入ってくると、胃壁からペプシン「ペプシノーゲン:塩酸」が分泌され、胃の蠕動(ぜんどう)運動によって食物のタンパク質を消化します。

問題は、推測ですが、この時の蠕動(ぜんどう)運動に問題があるのではないかということです。

一番考えられるのは、蠕動(ぜんどう)運動が、弱体しているのだと思います。そうなりますと、胃が動いていない状態ですから空腹時でも、胃もたれ・腹部膨満感・吐き気・胃痛などの不定愁訴が起きるように思います。

元来、消化器は休むことなく動いており、特に就寝中には非常に活発に活動しています。

現時点では、胃薬なども効果がなく(炎症がないため)神経系に解決策があるのではないかとの見解が多くなってきています。

たいき様への回答にも登場した「デパス」と言う医薬品ですが、胃の不調でも改善効果があるようです。

原理はシンプルで、胃の異常蠕動運動の原理が、どうも自律神経にあるらしいことが分かっています。自律神経は、交感神経(興奮期)と副交感神経(鎮静期)で成り立っており、交感神経が常に優位になると、胃炎や胃潰瘍になることから鑑みて、蠕動運動も自律神経が関係していると見ています。

但し、FDの場合は交感神経の優位ではなく、なぜか副交感神経の影響で、胃が怠けてしまい蠕動を低下させているように思います。一度試しに「デパス0.5mg」を消化器内科の医師に相談して処方してもらってください。3日分で様子を見て、改善するようでしたら、自律神経の誤作動ということになります。

注意:
消化器内科に胃の不調を訴えただけでは、胃薬しか処方されませんので、「以前デパスを飲んだら改善した」とおっしゃってください。これを拒否するようだと【医師法違反】ですので。

返信時間：2020年05月31日　01:00:02   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った たいき様へ

大変長文になりますが、ご熟読ください。

ご質問をいただきましたので、早々に回答いたします。

まず、食生活で気をつけることやどの食材が適しているのかを説明いたします。

塩分制限はもうおわかりの通り、6mg/日位を目安にしてください。その理由は、塩分を取りすぎると、体細胞の水分を脱水して血液量が増えることになります。血液量の増加は心臓に大きな負担を与えてしまいます。

もう一つの理由は、血中ナトリウムが増加すると、血中カリウムが減少してしまい、低カリウム血症となると、不整脈が頻発するからです。

食生活については、上記を踏まえてナトリウム(塩化ナトリウム)の多い食品は、基本的に避けること。低カリウムを改善するには「バナナ」が良いと、当研究所の管理栄養士の助言があります。更には、カルシウム・亜鉛・マグネシウムが、心筋に良いとされています。

食品で説明すると、カルシウム=魚介類・亜鉛=ゴーヤ・マグネシウム=ホウレンソウとなります。ホウレンソウに関しては、更に鉄分が多い食材ですから、ヘモグロビンの増加が望める。ヘモグロビンが増えると、酸素の供給量が増加することで、血液流量が低下しても、各臓器に十分な酸素を供給できることが期待できます。

さて、デパスの利点と注意点を説明します。
デパスは御存知の通り、抗精神医薬(以前は抗不安薬)です。
この医薬品が、なぜ心臓に良いのかを説明すると、我々拡張型心筋症の患者で、一番気をつけることは、心拍数の増加です。
それを防ぐために、アーチスト(カルベジロール)でβ受容体を遮断して心拍を下げています。
しかし、自律神経系交感神経の興奮で、心拍が上がってしまうことがよくあると思います。原因はストレス過剰です。

こういった一時的な心拍増加に歯止めをかけるのが、抗精神薬ということです。
デパス(エチゾラム)は、医薬品の中で最も安全性に優れており、頓用(一時的な服用)であれば、習慣性もなく、他の臓器への影響も殆どない医薬品です。また同時に緊張状態の筋肉も弛緩されるので、リラックスできるのも特徴かと思います。

このデパスは、循環器の医師は処方してくれません。が、「眠れないが、眠剤は飲みたくない」と申し出れば、心療内科と連携して出していただけると思います。

注意点:
連用したり、常用することはおすすめしません。
デパスの効能として、服用後20分で効果があり、6時間以内で代謝されますので、常用しがちになります。
後、デパスの1日最大量は6mg以内と制限されています。

循環器科で処方されている医薬品と、デパスの併用処方は、現在小職が治験者となり、循環器科全体と連携して臨床を行っています。

返信時間：2020年05月30日　07:20:04   投稿者： なき さん   職業： 経験者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った Wikipediaによれば、補助人工心臓は、VAD(ventricular assist device) または VAS(ventricular assist system)となります。日本においては、VADというのが一般的のようです。


暇つぶしにでGoogle翻訳をしたところ、VAD(ventricular assist device)は心室補助装置、VAS(ventricular assist system)心室補助システムと訳されました。


違いは呼び方の違いだけのようです、役目は同様のものと思います。deviceとsystem 装置とシステム。私が思うに、どちらかというと装置でしょう。今後は、補助人工心臓は、VADというのが主流になってくるでしょう。(以上、自己解決をしました)


メタボママ さん
そういえば僕も心不全で入院中のとき、食後でもないのに腹部の膨満感が酷かったです。今ではBNPは安全域まで低下をし、息苦しさも消えたのでQOLもあがり、その腹部の膨満感も消えました。

僕の場合は、「息苦しい死ぬ死ぬ」という苦しみがストレスになっていて腹部の膨満感を引き起こしていたように思います。 いずれにせよ、メタボママ さんのおっしゃるとおり、ストレスは心臓に悪影響を与えます、ストレスは心臓に負担をかけるのです。心不全、拡張型心筋症の予後をよくするのは、「心臓の負担を取る」 ことです。少しでも楽しく笑いがあって穏やかに暮らせることを願っています。

返信時間：2020年05月27日　14:20:01   投稿者： メタボママ さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った はじめまして

遠山様

拡張型心筋症(8年)胃の不調(逆流性食道炎:機能性ディスペプシア(3年)
不安神経症(半年)の62歳女性です。

ご相談したいのは、胃の不調がなかなか完治せず、一日中不快な状況で日常生活に影響が出始めています。胃カメラも2度して薬もきちんと服薬しておりますが、一向によくなりません。消化器内科を3年通院しておりますが、
違う病院に変えたほうがよろしいのでしょう?ストレスで心臓の方に影響がでないか心配です。
よろしくお願いいたします

返信時間：2020年05月26日　20:04:53   投稿者： なき さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 補助人工心臓で、VAS と VAD の違いはなんでしょうか?。
文献的には同じような扱いになっているものが多いです。
VAS 埋め込み型、VAD 体外設置型 という捉え方でよいのでしょうか?。

返信時間：2020年05月26日　17:27:16   投稿者： たいき さん   職業： 一般市民

参考になった: 41 件 この回答は役に立った 遠山様
以前はご回答頂きましてありがとうございました。
腎臓の方も気になり専門医に見てもらい、尿と血液検査を行いましたところ、腎生検を行ってまで検査するほどの症状では無いと言われ一安心しました。ただクレアチニン値は高く決してよい状態ではないと思うので食生活等気をつけて行きたいと思います。そこでお伺いしたいのですが塩分制限以外に普段から特に気をつけている点などありますでしょうか?
それと以前の遠山様の投稿の中に、動悸や呼吸苦時にデパスを試したとありましたが、現在でも服用することはありますでしょうか?私も最近は夕方から夜に息苦しくなり動悸が激しい時があり、睡眠薬用として以前処方して貰っていたデパスを飲んだところ、症状は緩和されました。ただ常用するのは怖いので苦しいときにだけ使用するつもりですが、実際に使いすぎて習慣性がついてしまうとどのような問題がありますでしょうか?
質問ばかりで申し訳ありませんが何卒よろしくお願い致します。

返信時間：2020年05月23日　21:43:10   投稿者： サカケン さん   職業： 一般市民

参考になった: 38 件 この回答は役に立った 度々投稿させて頂いております。今回教えて頂きたい事は自動車免許証の件です。
現在、拡張相肥大型心筋症の診察を受けておりますが症状悪化の為、補助人工装置の植え込みを勧められております。
その際は実感がなかった為断りました。処がここのところ体調が悪く色々迷っております。
デメリットを教えて頂きませんか?
また、免許証以外に植え込み後のメリット、デメリットもお願い出来ればと思います。
どなたか宜しくお願い致します。

返信時間：2020年05月11日　21:42:38   投稿者： クッキーの王様 さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 遠山さま

ご回答ありがとうございます。
ならびに皆さま板を汚してしまいすみません。

まだまだ、容態は良くもなく悪くも無く横ばいとの事でした。

起きてると脈拍が140〜150と高い為、鎮静剤?で眠ってました。
寝ていると脈拍は100〜120ぐらいたまに98など2桁になる時もあり、落ち着いてる感じでした。

やはり薬の調整が難しく少なくすると苦しくなったりするみたいで、探り探りとの事でした。

焦っても良い事無いのは分かっているのですが、眠らされてると悪くなったんだ。と思ってしまいます。

返信時間：2020年05月09日　22:24:53   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った クッキーの王様 様

主治医ではないのでご参考までに一般論で説明いたします。

まずは、炎症反応(CRP値)が0.3以上あり、生検が心筋細胞であるとすれば、ステロイドは、一応消炎剤であることから、医師の判断でステロイドで反応があれば、BNPの値も下がるだろうとの判断だと思います。
更にもう一つの考え方として、クレアチニンの値(eGFR)を聞いておいてください。

クレアチニンの数値が高いとなると、原因が腎臓にあると考えられるからです。先天的に腎臓に障害がある場合に、確実に心臓疾患につながるのです。先にも書きましたが、拡張型心筋症は、原因不明な疾患ではありますが、わかっていることが、腎臓機能低下や障害から心臓に悪影響を及ぼします。

上で「たいき様」への回答でも書きました通り、腎臓と心臓は密接な関係を持っており、腎臓でクレアチニン(血清老廃物)が代謝できないと、乳児でも高血圧になると同時に、クレアチニンによる心筋炎となります。そうなると、心臓の左室駆出(EF値)が低下した結果、うっ血を起こして、左心室に滞留した血液によって、左心室拡張が見られます。左心室が拡張すると、脳から利尿酵素である(BNP:brain natriuretic peptide)脳性ナトリウム利尿ペプチドを放出して、血液量を下げようとします。その時に腎臓の糸球体を刺激して、大量に尿を濃縮して、余分な水分を尿として排出し、心臓にかかる負担を軽減しようとするのですが、腎臓機能が低下していると、その利尿作用さえも阻害してしまうため、フロセミドやスピロノラクトンなどの利尿剤を点滴して強制的に、尿を排出させます。

現在の尿量が多ければ、BNP値も下がって来るでしょう。BNP値が下がってくるようでしたら、まだ9か月のお子様ですから、回復も望めるかもしれません。

返信時間：2020年05月09日　15:37:08   投稿者： クッキーの王様 さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 遠山さま

度重なるご質問にお応え頂きありがとうございます。
感謝致します。

今日、生検の結果が一部出たらしくその中に微量ですが炎症を起こしているところがあり、今朝からステロイドの点滴がスタートしたとの事です。

心筋炎からの心筋症を疑うとの事ですがよく分からないです。
教えて頂きたいです。

返信時間：2020年05月09日　12:34:35   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った クッキーの王様 様

臨床治験の事は、現在の循環器担当医師にご相談してみてください。

その前に、いくつかのステージがあることを説明しておきます。

1.拡張型心筋症が、虚血性であるのか
2.先天的に弁膜症や中隔欠損があれば、まずそのオペを優先
3.投薬治療の効果が期待できない
4.致死性不整脈の頻発がアブレーションで改善しない

このように、臨床治験前に条件があり、主治医から大阪大学医学部付属病院への紹介が可能であることです。

IPS細胞の臨床治験資料は、下記を参照してください。
http://www.med.osaka-u.ac.jp/archives/20776

返信時間：2020年05月09日　09:35:08   投稿者： クッキーの王様 さん   職業： 一般市民

参考になった: 39 件 この回答は役に立った 遠山さま

ご返信ありがとうございます。
いつも励まされています。
ならびにこの掲示板の皆さまのコメントをみていて感激いたしております。

1歳を迎える事ができれば心筋シートの臨床試験に参加出来るかもしれないとの事ですか??

返信時間：2020年05月09日　01:26:34   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った クッキーの王様 様

仰られること、最もだと思います。
投薬治療で安定的に普通の生活が出来れば・・全くその通りです。

今言えることは、決して落胆せず、後3か月で1歳になろうかと思います。
入院先の病院や医師にもよりますが、臨床試験的に足の筋肉細胞を培養して、
筋肉シートを作り、心臓の左室上部に乗せると、培養シートが心筋と融合され
ることで、左室の拡張がリバースモデリング(拡張が収縮する)症例が数例
ありますので、可能性を一度主治医と相談してみてください。

返信時間：2020年05月08日　15:32:46   投稿者： クッキーの王様 さん   職業： 一般市民

参考になった: 39 件 この回答は役に立った 遠山さま

ありがとうございます。
やはり現状だと移植以外の選択肢はないのですね。
色々調べて心筋シートなどの再生医療で助かるならと思っていましたが、厳しいのですね。

今日も容態は安定していて主治医からクレアニチン??の数値も気になるので代謝疾患の疑いも考えながら詳しく調べますとの事でした。

親としては投薬治療で回復をして当たり前の日を生きて欲しいです。

返信時間：2020年05月08日　13:00:51   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った たいき様

毎度、しゃしゃり出て申し訳ありません。

クレアチニンは、腎臓に関係する老廃物の値です。
腎臓と心臓は密接な関係にあり、どちらかの機能が低下すると、片方もその影響を受け、悪くなります。

例えば、元々腎臓機能が低下していた場合、クレアチニンの代謝ができなくなり、血圧が上昇し、高血圧状態を放置していると、必ず心筋症になってしまいます。

これは、唯一拡張型心筋症の原因で解明されていることです。
心筋症は、いきなり発症するものではありません。少しづつ長期にわたって、負担がかかり、心臓自身が自分を守るために拡張していくのが、拡張型心筋症(DCM)です。詳しい情報は、下記に貼っておきます。

http://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/pamphlet/bp/pamph127.html
国立循環器病研究センター

返信時間：2020年05月08日　12:38:28   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 37 件 この回答は役に立った クッキーの王様 様

生後9か月のお子様の先天性心不全は、原因解明や治療が大変難しく、現代医療では、選択肢として心臓移植と言われると思います。

まず、循環器科と小児科との連携が必要です。
先天性心疾患では、有名なのが「川崎病」があります。この川崎病は、自己免疫症で、循環系を自分の免疫細胞が攻撃してしまい、各所に炎症を引き起こし、その中に心筋炎も含まれます。

乳児の心臓は、生後1歳くらいまでは完全な状態ではなく、心筋細胞の遺伝子に異常があると、心臓の異形や脈の異常(洞調律不整合)などでも心臓が拡張してしまいます。

BNP値が8000と書かれていますが、NT-ProBNP値ではないでしょうか。
BNP値8000だと、ドブタミン(強心点滴薬)・フロセミド静注・アミオダロン静注薬などを24時間シリンジポンプ強制点滴をされているものと思われます。

ここで楽観的なことも書けませんことをご理解ください。
ただ、移植しか方法がないわけではなく、IPS細胞・他の筋肉細胞シートの移植と言う方法もありますが、先にも書きましたように、1歳まで心臓が完成しないため、心筋シートは移植できません。

PICUで点滴静注治療で安定しているのであれば薬効が、ある程度期待できる状態かと思われます。

ご両親としては、御心痛いかばかりかとお察しいたします。
ここの皆さんも、心から応援と心配をしていることと思います。
ご両親が今できることは、少しでも有効な情報を得ることと、心労で体調不良にならないようお気をつけ頂くことです。

「神は乗り越えられる試練しか与えない」です。

返信時間：2020年05月07日　12:15:50   投稿者： たいき さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 遠山様
ご回答ありがとうございます。
血圧についてはCRT-Dを入れる以前より上で80-90位だったので、影響があるかどうか分かりませんが、調整ミスで血圧が下がることもあるんですね。最近仰向けで寝ている時だけ脇腹でしゃっくりのような症状が出てしまうので、やはり何かしら調整に不具合があるのかとも思います。次回通院時主治医に相談してみます。
それと何度も質問ばかり申し訳ありませんが、この病気ではクレアチニン値もに悪くなるのは普通でしょうか?昔からそれほど良くはありませんでしたが最近は1.4前後を推移しており不安です。
ご自愛下さい。

返信時間：2020年05月07日　01:30:58   投稿者： クッキーの王様 さん   職業： 一般市民

参考になった: 39 件 この回答は役に立った はじめまして。失礼します。
子供を救いたくて調べていたら、こちらの掲示板に辿り着き、たくさんの人がいる事に救われてコメントさせて頂きました。

先日、9カ月の子供が急性心不全で緊急搬送されPICUでの管理になりました。
その時にお医者様に重症の心疾患、おそらく拡張型心筋症だと言われ心移植も頭に入れて下さいと言われそのスピードに整理が付かない状態です。

PICUでの治療3日目にカテーテル検査をし、現在は生検の結果待ちですがその後、人工呼吸が外れ、点滴の量も下がったりミルクの量も増え、順調にいけばGW明けに一般病棟に移れるとの事でしたが、昨日、心不全が増悪し点滴の量を最初の量に戻したと報告を受けました。
一時、BNPが900まで下がり今は8000まで上がってしまった為PICUで再度治療を受けています。
今は薬が効いて心拍も落ち着いている状態ですが、やはり救う手は心移植しか方法は無いのでしょうか?

周りにご経験のある方などはいらっしゃいませんか?

返信時間：2020年04月30日　18:20:15   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った たいき 様

大変失礼しました。メトリジン錠2mgを処方されていたのですね。

血圧が下がりすぎる原因は、CRT-Dのカットオフ値の調整ミスのような気がします。また、CRT-Dで不整脈を正常値にしているところへ、アミオダロン(抗不整脈薬)では、低血圧になります。

そもそも、カルベジロール、アミオダロン、ピモベンダン、フロセミドで、血圧を下げて心筋をこれ以上負担増にならないように処方されているのであって、血圧が下がっているからと、メトリジンを処方する主治医は、失礼ながら大丈夫でしょうか。

メトリジンは、交感神経の活動を活発にする薬剤で、心不全患者は、副交感神経を優位にしなくてはいけません。一度主治医にこのことを相談してみてください。少し心配です。

返信時間：2020年04月30日　11:12:16   投稿者： たいき さん   職業： 一般市民

参考になった: 37 件 この回答は役に立った 遠山様
早速ご回答ありがとうございます。
BNPが500程度あっても体調が安定していれば、直ぐに入院する必要は無いんですね。
それとすいません。血圧を上げる薬は、血圧が低すぎてメトリジンという薬も飲んでるということで記載しました。血圧を下げる薬と上げる薬、両方飲んでる人は同じ病気では多いのでしょうか?
22種類のミネラルはサプリメントがあるようですね。早速試してみたいと思います。

返信時間：2020年04月30日　10:28:52   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った たいき 様

最初に、カルベジロール、アミオダロン、ピモベンダン、フロセミドは、血圧を上げるのではなく、下げる医薬品です。

さて、CRT-Dを植え込んでいる方が多くいらっしゃいますが、CRT-Dを心不全の治療だと勘違いされている方を多く見かけます。CRTは致死性不整脈を極力抑制するペースメーカーであり、Dは心室細動時にAED(電気的ショック)が作動して、洞調律(正常心拍)に戻す機能を有している、医療機器です。

さて、この厄介な心不全(心筋症)ですが、風邪などを罹患すると、やはり心臓に大きな負荷がかかるため、BNPは簡単に上昇します。ですが、500-800程度を推移していて安定した生活が送れるのであれば、急変はないようです。

横になって、息苦しい症状がある場合は、必ず定期検診時にレントゲンで、肺水腫(肺に水を確認)が確認できます。肺に水が確認できない場合は、カルベジロール、アミオダロン、ピモベンダン、フロセミド等の副反応で、血圧を下げているのと、CRT-Dの調整が上手くいっていない可能性が考えられます。主治医に相談してみてください。※メーカー調整が必要

後天性の心不全は、投薬や生活改善、ペースメーカー等で、比較的安定することができることが分かってきています。

一進一退を繰り返す症候群ですから、一番よろしくないのは、検査値を見て落ち込んだり、不安になったりの「ストレス過剰」を避けることです。
もう一つ大事なことは、ここのところコロナウイルスで世界中が大パニックになっていますが、心不全も感染症も、命を落とさないためには、「22種類のミネラル」が必要です。

返信時間：2020年04月30日　09:37:34   投稿者： たいき さん   職業： 一般市民

参考になった: 36 件 この回答は役に立った はじめまして。拡張型心筋症と診断され2年過ぎになりました。40代男性です。
現在はCRTDとカルベジロール、アミオダロン、ピモベンダン、フロセミド、血圧を上げる薬など服用しています。仕事は内勤に変更してもらい現在は在宅勤務です。
最初の入院でBNPが2000近くあり、一年で200位まで下がりずっと200~300位だったのですが、最近の定期診断では風邪を引いたのもあり500近くありました。
上記の遠山様の文面で気になったのですが、最近は横になると息苦しい(耐えられない程ではない)、心拍数は常に90over、不整脈は頻繁にあります。
同程度の症状の方はどのようにお過ごしでしょうか?現在は風邪から回復し比較的体調は良くなっています。

返信時間：2020年04月30日　05:34:57   投稿者： 柚茶 さん   職業： 一般市民

参考になった: 34 件 この回答は役に立った 遠山さま
早速のお返事ありがとうございます。

二月に申告された時はとても絶望感がありました。ほんとに辛かったです。でも、こちらへ来て皆さまの投稿が励みになり、少しずつですが「まだまだ大丈夫」と頑張る気持ちが出てきました。

夫は、病院へ付き添う必要がない!と言うので、状況がわからずやきもきしながら過ごしています。

とてもわかりやすく説明して下さりほんと有り難く思います。救急車、心得ておきます。
我慢強過ぎる夫です。本人の辛さは目に見えないのでわかりませんが、浮腫や呼吸など出来る範囲で私も気をつけたいと思います。

極端な塩分制限はダメなんですね!
診断がおりてから、調味料を一新しました。あまり料理は得意ではないのですが、「不味い」とは言われてはないのでそこそこの味はあると思います。
アドバイスを胸に、適度な塩分・水分制限を行って行きたいと思います。

今まで皆さまの経験を読みながらも、勇気が出ず、投稿する事を躊躇っていました。やっぱり相談して良かった!
希望を持って頑張っていきたいと思います。
ありがとうございました。

遠山さま、皆さまもご自愛ください。

返信時間：2020年04月30日　01:20:52   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った 柚茶 様へ

ご主人様の症状を見聞きするたびに、奥様が精神的に負担となることはどこのご家庭でも同じでしょう。

現在当研究所に多数の問い合わせがあり、肺炎と肺水腫の区別がつきにくいこともあり、お電話だけでは所見が難しいのが現状です。

さて、ご主人様は医療機関でXP(レントゲン)にて、肺水腫(肺に水が貯留)していることから、心不全からくる、就寝時の呼吸困難・咳を勘案すれば、拡張型心筋症だとわかります。コロナでの肺炎は、間質性肺炎で、肺胞が機能しなくなるため、高度な呼吸管理が必要で、心不全のように投薬や点滴で、ある程度改善すると言ったことはないのが特徴です。(コロナでの重症肺炎)

今後ですが、古い情報では、心不全は急速に悪化していくようなことが記述されておりますが、現在の心不全治療は、ある程度通常の生活ができるまで、進歩しています。先天性の弁膜症や中隔欠損、重度の不整脈が無ければ、100%元の健康体には戻りませんが、投薬と生活の改善で、増悪を止めることができています。

悪化の目安は、足の浮腫み・横になると呼吸が苦しい・心拍数が90/分を超える・期外収縮を除く心房細動などの不整脈が頻発する。
このような症状が出た場合には、ためらわずに救急車で病院へ行ってください。救急外来だとすぐに見ていただけないためです。

「何かあれば」の意味が上記で説明した内容です。
後、気を付けていただきたいのは、極端に塩分を制限すると、カリウム値が上昇してしまい、高カリウム血漿になります。その場合は、お酢やカツオの出汁を使えば、おいしく塩分調整ができます。また、水分制限も極端に行うと、脱水となり、これからの季節「熱中症」にも気を付けていただきたいと思います。
奥様のご心痛は、良くわかりますが、あまり神経質になると、奥様のメンタルに影響が出ますので、そちらも心配です。

返信時間：2020年04月29日　07:57:50   投稿者： 柚茶 さん   職業： 一般市民

参考になった: 37 件 この回答は役に立った はじめまして。
ネット投稿初心者で、失礼がありましたら、すみません。

40代後半の夫が今年二月に心不全と診断された者です。
夜中のひどい咳き込みで。普段なら気合いで治すのに悪化する一方でして。
コロナが出始めた頃でまだ感染経路?が把握されている時期でした。コロナではないだろうけどコロナだったらどうしようと不安ながらも調べると気管支炎と診断されました。それでも一向に良くならず、ほかの病院で調べてもらったところ心不全と診断されました。肺に水が溜まっていたようです。
ネットで調べると悪いことばかり、不安でいっぱいで。
いろいろ調べるうちに、ここへたどり着きました。
薬の服用で肺の方は良くなったようです。
病院へは、本人だけが行くので、詳しい数値など、私にはわかりません。もともと病院嫌いな夫です。聞かないで欲しいのか、詳しい事は言いません。
今は薬の服用と水分制限のみで、普通に生活しております。

夜、隣で息をしているのか、仕事先でしんどくなってないか。塩分は控えなきゃ。水分摂り過ぎたらダメ。いろいろ考え過ぎて私の方が不眠です。

皆さんに辛い事をお尋ね、申し訳ないのですが。
夫は今のところ1ヶ月〜2ヶ月周期で通院しております。
悪化するとはどうなるのでしょう。病院へ行く目安は?
定期的には通っていますが、「何かあれば来てください」の何かってどんな事でしょう⁇
時々、ちょっと胸をさすってるだけでビクッとしてしまいます。
夫の寒いだの痛いだの何気ない一言一言が全部悪いように聞こえてきます。

返信時間：2020年04月24日　13:39:55   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 皆さんへ

コロナウイルスの情報です。

マスクは感染予防ではなく、他人に移さないよう防御するものと、以前書き込みしました。ウイルスの大きさは1000/1(0.1μm)ですから、100%遮断はできません。基本は、空気感染はありませんから、マスク着用であろうが、未着用であろうが、人の唾液飛沫の飛距離(2m)以上であれば、感染しないことが分かっています。

ところがもう一つ大切な事を、TVや専門家(医師)が説明できていないので、ここで情報共有の意味からお知らせしておきます。

情報共有:
一生懸命で、高性能マスクを装着して安心されていますが、このコロナウイルスが侵入する経路で忘れている箇所があります。

それは、【目の粘膜】です。ウイルスが付着した手で、目をこするだけで、簡単に感染します。この時期、花粉症などで目がかゆいと、自然と目をこすってしまいがちですが、目の粘膜からの感染が一番怖いことを知ってください。

目は、最も脳に近いことから、髄膜炎や脳症になりやすい特徴があるからです。

対策としては、100円ショップで、度の入っていない眼鏡で防御すれば、80%以上の感染を防ぐことが分かっています。 以上情報共有でした。

返信時間：2020年04月17日　23:22:10   投稿者： たかしくん さん   職業： 経験者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 遠山さま

ありがとうございます。
確かに、担当医さんから。まだ早い段階でわかって良かったですね!って言われました。
退院後は塩分を制限して適度な運動をしながら暮らしております。
おっしゃる通り今後も生活リズムを守って無理をしない生活をしていきたいと思います!
また何かありましたら宜しくお願いします。
ありがとうございました!

返信時間：2020年04月17日　11:30:37   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った めしぬま 様

はじめまして。
飲食店での仕事とのこと、夜間の業務と思われます。接客業は、常に平穏とはいかず、ストレスがかかる職場でもあり、給仕(ジョッキを運ぶ)では、腕に相当な負担がかかりますから、少し心配ですね。歩くことは良いのですが・・・

仕事を変わると言っても、現在コロナウイルスの影響で、全ての企業が自粛していますから、コロナ騒動が収束してから、ゆっくりと決めればよいのではないでしょうか。

上で「たかくん様」にもレスしたように「今一度、食生活を見直し、生活リズムを正していけば」をよく考えてみてください。
命より大事な物など、この世には存在していません。

返信時間：2020年04月17日　11:18:24   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った たかくん 様

VTの頻発がなかったのは不幸中の幸いでした。心不全と言う症候群(病気ではありません)は、原因が様々な要素を含んでおり、ピンポイントで「これだ!」と決定できないのが、大変じれったいところでしょう。

しかし、この症候群は、検査結果を見ると恐ろしくなりますが、現時点で大きな自覚症状がなく、無理をしなければ、その状態を維持できるのも心不全の特徴です。

今一度、食生活を見直し、生活リズムを正していけば、ICDやCRTは避けられるかもしれません。

返信時間：2020年04月16日　23:06:09   投稿者： めしぬま さん   職業： 経験者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った 質問よろしいでしょうか?

私は33歳男性、独身の一人暮らしで飲食店で働いております。また退院したらそこでお世話になりたいと思っていましたが、書き込みでも見させていただいた手や腕の負担のかかる仕事、居酒屋でもあるので安定しない勤務時間、休みがとれない、などが気になってきました。
やはり、負担の掛からない仕事を探すべきでしょうか?自分の中では決断できてるのですが意見を聞きたくて、お願いします!

返信時間：2020年04月16日　22:55:08   投稿者： めしぬま さん   職業： 経験者

参考になった: 38 件 この回答は役に立った 初めまして、1ヶ月前から入院して先週カテーテルの結果にて拡張型心筋症と診断されたものです。

担当医や、ネットの情報などでこの病気の理解を試みていたところ、
こちらのサイトを見つけ、皆様の書き込みを見て勇気を貰ったり、現実味を感じて不安になりつつ書き込み失礼させていただきます。

返信時間：2020年04月16日　21:02:54   投稿者： たかくん さん   職業： 経験者

参考になった: 38 件 この回答は役に立った 遠山さま
いつも参考にさせて頂きましてありがとうございます。
確かに うっ血性心不全 と言われました。
発症するまで何の前ぶれも無かったです。
不整脈がたまに出るそうで ICDを勧めら
らていますが退院してから全く以前と変わり
なく暮らせてますのでどうしたらいいのか。
まだまだ未知の病気なのですね。
ありがとうございます。
また相談させて下さい。

返信時間：2020年04月15日　23:19:19   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った たかくん様

拡張相肥大型心筋症ですが、珍しい分類になります。
そもそも、心不全疾患には、「肥大型心筋症」と「拡張型心筋症」とに分かれますが、稀に肥大型(心壁が分厚くなる)心筋症から徐々に拡張型(心壁が薄く大きくなる)心筋症に移行される方がおります。
現代の医学では、その原因や疾病状況が把握できておりません。

何故に肥大型から拡張型へ移行するのか、拡張型になった場合、最初から拡張型とどこが違うのかは、研究結果を待たなくてはならないでしょう。

但し、一部わかっていることは、肥大型であった時期にVT(心房細動)が多発すると、うっ血状態となり左室に大きな負担がかかると、心筋が伸びて行き、拡張することになります。

即ち、拡張相肥大型とは、心臓の心房壁は分厚く、左室は拡張したまれなケースと言えると思います。ハイブリット型心筋症

返信時間：2020年04月15日　02:30:27   投稿者： たかくん。 さん   職業： 一般市民

参考になった: 34 件 この回答は役に立った いつも参考にさせて頂いております。
スレッド違いでしたらお許し下さい。
59歳 男です。
咳がよく出るようになり階段を登るのに息が
上がって風邪かと思って病院に行ったところ
肺炎になっており、肺にうっ血も見られて
うっ血性心不全 と診断されました。
そのまま5週間ほど入院して レントゲン
カテーテル検査、エコー、MRI、を一通り
やりまして、結果 拡張相肥大型心筋症という
原因となりました。
調べてみますと、肥大型から拡張型に移行した
症例のようで、こちら様のスレッドを参考に
させて頂いた次第です。ありがとうございます。
この病気ってどんな病気なのでしようか?
ご存知であればお願いします。

返信時間：2020年04月13日　10:03:30   投稿者： Q さん   職業： 経験者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った 遠山さま
ありがとうございます。ここで何度も聞かされてはいるものの心配で、少々パニックになってしまいました。
もう少しの辛抱ですね。
テレビの映像で見る肺炎の方の息絶え絶えな姿にかなりショックを受けてしまい…
こんなことを言うのは良くないですが、最後は意識なく苦しまずゆきたいと考えてしまいます。
いつも弱気なコメントで申し訳ありません。

返信時間：2020年04月05日　01:24:46   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った Q さん、皆さんへ

基礎疾患がDCMですから、COVID-19(コロナ-U)感染者との濃厚接触は確かに怖いですね。今回のコロナウイルスは、研究所の母体でもある大学で解明中ですが、古来から存在するコロナウイルスとDNA(遺伝子)が一部違うことが判明しています。発症率や死亡率は比較的低いのですが、とにかく感染率が異常に高いです。

さて、DCM患者が感染すると、どうして重篤となるのかを説明します。
心不全・糖尿病・癌・腎臓病・膠原病などで現在治療している方は、当然にして、大量の医薬品を服用しています。従って化学医薬品の作用によって免疫機能が低下しているため、コロナウイルスの増殖が勝ってしまうからです。COVID-19は、たんぱく質がある場所で増殖することから、タンパクが多い肺胞で増殖することで、肺炎を発症してしまうのです。

心不全患者は、ただでさえ心臓を休めないと症状が増悪するところへ、肺炎では、酸素の供給ができないことで、心拍の上昇や不整脈の多発からDCMの増悪となります。

しかし、今回のCOVID-19については、発症をしても比較的軽症で、初期症状は37度から38度位の体温上昇と、味覚・嗅覚の一時的な異常に加え、倦怠感が平均で7日継続して完治します。

COVID-19でお亡くなりになっている方の80%は80歳以上の高齢者ですから、免疫が低下していると言う事で、心不全患者も免疫力だけ見れば、高齢者と同等ですから、このコロナウイルス感染には特に注意が必要になります。不要不急での外出は極力控え、5月くらいまで家にこもってください。また、定期検診や投薬処方での来院も、医師に電話で相談して、今は病院に行かないようにしてください。そしてマスクですが、使い捨てのマスクは、不織布の紙でできていますから、コロナウイルスは0.1μ㎜で簡単に通過してしまいます。マスクの効果は、感染した場合に、ウイルスを外に飛沫させないようにするものです。
5月から6月には収束します。(湿度が高いと遠くまで飛散しない)

どうかもう少しだけの辛抱です。お気を付けください。

返信時間：2020年04月04日　23:57:55   投稿者： Q さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った ほんの目と鼻の先の病院で集団感染が出てしまいました。仕事の関係でそこの職員の方と昨日対面で話しをしました。お互いマスクはしていましたが、、、
その方のご家族とも日常的に接触があるのです

もう感染するのも時間の問題です。
考えただけで動悸や息苦しさを感じます、怖くてたまりません。
栄養をしっかりとる。早く寝る。
を心がけるしかありません。

返信時間：2020年04月04日　05:38:07   投稿者： にゃんこ さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 具合が悪くて救急病院に行った時に、吐血して入院。
拡張型心筋症と診断され4ヶ月入院していました。
いつ止まってもおかしくないぐらいの心不全と肝不全になっていました。
厄年が終わったって油断が悪かった?
今月から復職の予定がコロナの為に先月退職勧告され今は無職です。
コロナの為と言っても、難病持ちだからすぐコロナに移って会社中に感染させるからだそうです。
自分がすごく惨めな感じがします。
でも、退職届出すまで感染者0の地域だったのになぁ。

返信時間：2020年04月04日　05:37:06   投稿者： にゃんこ さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 具合が悪くて救急病院に行った時に、吐血して入院。
拡張型心筋症と診断され4ヶ月入院していました。
いつ止まってもおかしくないぐらいの心不全と肝不全になっていました。
厄年が終わったって油断が悪かった?
今月から復職の予定がコロナの為に先月退職勧告され今は無職です。
コロナの為と言っても、難病持ちだからすぐコロナに移って会社中に感染させるからだそうです。
自分がすごく惨めな感じがします。
でも、退職届出すまで感染者0の地域だったのになぁ。

返信時間：2020年03月28日　15:26:47   投稿者： とおと さん   職業： 経験者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症と診断され5年がたちました。
今日まで軽い息切れ等は有りましたが何事も無く過ごせて来ました。
しかし先日激しい動悸息切れ更に失神まで起こしてしまいました。
かかりつけ医にての診察結果は心房細動を起こしていたそうです。
すぐに総合病院に行かされました。
総合病院で検査すると心房細動はおさまっていたようです。
心房細動は初めての経験なのでとても不安でした。今まで落胆した生活をして来ましたがもう一度気を引き締めたいとおもいます。
皆さんもご自愛下さい。

返信時間：2020年03月27日　21:15:57   投稿者： サカケン さん   職業： 一般市民

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 拡張相肥大型心筋症と診断されています。
定期検診日の3月2日にCRT-Dが作動したそうです。
軽い作動だった様ですが、不整脈増悪で入院と相成りました。
BADを覚悟して入院に向かいましたが、その後の移植申請も含め多数のルール(決まり事)。
私には到底我慢出来ないし自信がなく、移植申請他お断りを決断しました。
現在58才、これからの残りの人生期間のメリット、デメリットを考え葛藤しました。
現年令や家庭環境、人それぞれ違うと思いますが、ある意味何か体験された方がいらっしゃれば
参考までに教えて頂けませんか?

返信時間：2020年03月25日　11:34:47   投稿者： まりりん さん   職業： 経験者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った 1/17に書き込みしましたまりりんです。

検査の結果がでました。

以前より心臓が小さくなり心臓が血液を押し出す力も良くなっていました。以前と今回のエコーをみてよくわかりました。
良くなることはないだろうと思っていたのでとても嬉しかったです。
このまま心臓を守るためミカルディスのみが増量になりました。

薬を必ず飲んでなるべくストレスを上手く解消するようにしています。
ただもっと体重を落とすように言われていますので週1ゆっくりヨガ、週2でゆっくりウォーキングしています。

この調子でいけるように頑張ります。

返信時間：2020年03月21日　21:52:15   投稿者： ぷーさん さん   職業： 一般市民

参考になった: 36 件 この回答は役に立った 2020年03月15日のぷーさん
その後町医者に行きました。
書き忘れましたが左足の浮腫はぶつけた傷から縦にみられました。
また傷から下は赤黒くなり心配してましたが医師によると内出血とのこと。
今は内出血跡は消えましたが傷の痛みと浮腫は残っています。
基本放置で治るでしょうでした。

返信時間：2020年03月21日　10:22:46   投稿者： みゅう さん   職業： 経験者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った ろちおさん、こんにちは。

私も左脚ブロックありで、EFは20、crtdはまだ入れていないものです。
私の場合、重度な不整脈はでていないので、設置は私の意思に任されてる状況です。
そんな状況なので、ろちおさんの経験はとても参考になります。
また、経過とか教えて下さい。

返信時間：2020年03月19日　09:17:04   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 41 件 この回答は役に立った ろちおさん
大変失礼しました

返信時間：2020年03月19日　09:07:35   投稿者： ろちお さん   職業： 一般市民

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 皆さんこんにちは
コロナウイルスの影響で会社がバタバタしてまして書き込みできませんでした。
ろちおは、名前からくるあだ名で妻に昔からそう呼ばれてただけですよ。
なんか久しぶりに見たら変なことになってるのでビックリ!!
とにかく、4月末に再検査してから仕事が落ち着く夏頃に手術する方向で考えてます。

返信時間：2020年03月15日　17:55:05   投稿者： ぷー さん   職業： 一般市民

参考になった: 39 件 この回答は役に立った 2020年01月24日投稿者:ぷー さん
その後
それから何ともなかっかけど暖かくなりここ2日5km程度をのんびり歩きました。
帰宅し気付いたのが左足の脛の内側を指で押すと凹みが出来るです。
右はなんともありません。
いきなり太ってもいません。
そうなると何だか神経質になってモモも太いのかなぁと心配ですが。
以前重症の時は背中側の腰辺りも凹んだけど今は大丈夫。
薬も生活も医者の言うとおりにしてます。
左足脛内側の浮腫が気になるんだよね。
次回受診は来月半ばだし。
どうしよう。

返信時間：2020年03月15日　09:17:51   投稿者： 看護ネット読者 さん   職業： 経験者

参考になった: 41 件 この回答は役に立った るちおうさん
「返答出来ないのは」
やはり遠山さまが言われる事が事実の用ですねお大事に

返信時間：2020年03月11日　09:27:05   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った ろちおさん
遠山様の言われる事が事実ならばいい加減にして下さいね
今まで真剣に返答された人の事を考えて下さい
みんなが頑張っています
間違いならお詫びいたします

返信時間：2020年03月11日　05:37:44   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った ろちお様
ろちお????逆から読めば「落ちろ」。ネット用語で「うるさい」「でしゃばるな」「鬱陶しい」「消えろ」の意味ですね。書き込みしすぎましたようで、皆様、この辺で失礼します。どうぞお元気で。 ろちおさんもね!

返信時間：2020年03月06日　18:51:54   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った ろちお様

はじめまして。分子学の遠山と申します。
労働についてですが、重労働でもない事務職でも制限がかかる理由だけお話しておきます。簡単に言えば「ストレス」と「長時間の座位」で、血流が滞るためです。CRT-Dを植え込んだとしても、根本の心筋運動が低下していれば、同意と言う事です。失礼しました。

返信時間：2020年03月04日　09:19:19   投稿者： ろちお さん   職業： 一般市民

参考になった: 34 件 この回答は役に立った 久しぶりの投稿です。
先日、拡張型心筋症である治療?方針について主治医と初めて時間をかけてお話してきました。これまで病気発覚後数年で主治医がコロコロ変わってきておりあまり込み入った話ができずにいたのでいい機会でした。
今の私の状況だと完全左脚ブロックでありEFが15ほどしかないため、CRTDによる治療が最適だとの説明。埋め込み後の生活がゴロっと変わるのか尋ねたところ、意外にもそんなに大きく変わらないとの説明。
ただし、会社と埋め込み後の仕事の立場については相談するよう言われました。結果はまだはっきりとわかりませんが、今の立場では続けていけないようです。(ちなみに事務職ですので力仕事ではありませんが)
それも理解し、会社での責任、年収の大幅ダウンも含めて踏み切る手術になりそうです。子供たちも成人し、家のローンはありますが、定年まであと10年ほど、細々と暮らしていければと、50代半ばにしてリタイヤの心境です。
まだ手術についてはいつに行うかなど決定していませんが、手術にむけて一歩ずつ進めていきます。また、進展があれば皆様の意見も参考にしたいと思いますので報告します。

返信時間：2020年02月28日　11:07:12   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 37 件 この回答は役に立った T様

結論的には、新型コロナウイルスに感染しても、発症しない方は、免疫機能が強いと言う事で、免疫さえ保たれていれば、それほど恐れるウイルスではありません。メディアが騒ぎすぎているだけで、本来であれば「注意しましょうね」程度で良いレベルなんです。一般の風邪とそれほど症状は変わりありません。

「基礎疾患がある方は、重症化して死亡することもあります」・・・当たり前のことです。理由は、何らかの疾病がある方は、必ず化学合成医薬品を服用しています。その副作用で免疫を産生している骨髄も抑制されれば、おのずと免疫細胞は減少してくるのは、至極当然と言える訳です。

やはり「正しく怖がる」に尽きると思います。

返信時間：2020年02月27日　10:35:36   投稿者： T さん   職業： 経験者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 遠山様、詳しく説明して頂きありがとうございます。ミネラル摂取、やはりそこに戻りますね。忘れないでおきたいと思います。37.5°以上が2日で私たちは病院で診てもらえるのですね。少し安心しました。

返信時間：2020年02月27日　00:16:05   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った T様
長くなりますが最後まで熟読ください。
この度の新型コロナウイルスは、全世界の脅威とされております。そのため、どんなウイルスなのか?基礎疾患者が感染すると死に至るのか?などなど、厚労省が正確な情報を発信しないので、日本国内でも不安と恐怖が行きかっています。

早速お答えに入ります。

Q①特発性拡張型心筋症ですが、基礎疾患という解釈でよいか
A①はい!その通りで、基礎疾患者に属します。※理由は後述します。

Q②コロナ感染は一生免疫か
A②通常は、インフルエンザ菌もコロナウイルスも、最初に侵入すると、免疫細胞である、「樹状細胞」がその情報を読み取り、ヘルパーT細胞に情報を渡します。この時に抗原(遺物)に対する「抗体」ができ、同時にキラーT細胞が、抗原を捕食(攻撃)します。この時にウイルスのような少し大きな細菌細胞だと、キラーT細胞では攻撃できないため、NK細胞(ナチュラルキラー細胞)に情報を渡し、NK細胞が自身のコピーを増殖して、攻撃することで、我々は守られているのです。

Q③私、インフルエンザワクチン接種してもインフルにかかってしまうことがあるのですが、今回のコロナ感染は、インフルエンザワクチンを打たずにインフルにかかった時と同じダメージを想定しておいてよいのか
(去年インフルにかかりましたが重篤になることもなくきっとワクチン接種のおかげと思ってます)
A③まずは、ワクチンの情報から説明します。
ワクチンとは、病原体を不活性化させ、塩化アンモニウムに溶解させ、その溶液を筋肉に穿刺(注射)すると、塩化アンモニウムの浸透圧によって、血管内に不活性菌を侵入させます。
不活性菌であっても、タンパクを有しており、そのタンパクを先ほどの説明で登場したヘルパーT細胞やNK細胞に情報が伝達される原理を応用して、活性化ウイルスや菌が侵入しても、即座に攻撃できるようにするのが、ワクチン接種です。しかし、ワクチンを接種した方でも、発症する方がおります。何故でしょう・・・・その理由が、微量金属元素と言う、即ちミネラルが不足しているため、免疫細胞が活性化できないからです。簡単に言えば、ミネラルとは本来食材に含まれている「栄養素」です。
「三食規則正しく食事には気を付けているのに、発症した」とおっしゃる方が大半ではないかと思います。残念ながら、現在の食材や加工食品には、このミネラル成分が10%以下しか含有しておらず、正確に言えば、栄養不足・栄養失調ということになります。この状態では、場合によっては、最初に感染し発症したウイルスに二度目の感染・発症があっても不思議ではないと思います。少々難しかったでしょうか?。研究所へコールしていただければ、説明や対策方法をお教えできます。とにかく皆さん(私も)コロナには気を付けましょう。※兵器級ウイルスです。

返信時間：2020年02月26日　16:22:59   投稿者： T さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った スミマセン、騒がず落ち着こうとは思うのですが、コロナウィルスというものの考え方がイマイチわからず質問してます

①特発性拡張型心筋症ですが、基礎疾患という解釈でよいか

②コロナ感染は一生免疫か

③私、インフルエンザワクチン接種してもインフルにかかってしまうことがあるのですが、今回のコロナ感染は、インフルエンザワクチンを打たずにインフルにかかった時と同じダメージを想定しておいてよいのか
(去年インフルにかかりましたが重篤になることもなくきっとワクチン接種のおかげと思ってます)

④感染しても発症してない人は感染力がないのか

どのくらいあんしんしてどのくらいしんぱいしたらよいのか目安にしたいと思い質問させてもらってます

返信時間：2020年02月21日　21:45:06   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った 新型コロナウイルスの臨床治験を開始しました。

新型コロナウイルスによる、急性肺炎・間質性肺炎・心不全の増悪化を、80%以上予防することと、発症した場合の治療完治率を治験するものです。

もう既に世界的にパンデミックが始まっています。基礎疾患のあるDCM患者様には、特に治験参加をお願いしたいと思います。

この臨床試験については、国家レベルとWHO基準に沿って、全て無償です。更に安全性は、先の膵臓癌余命3か月の患者様が10年目で生存されていることから、ご安心ください。付け加えると、副作用は化学合成物質が皆無なため、全くありません。何とかコロナウイルスのドミノ感染を止めないと、急速に死亡者数が増えてしまうのです。どうぞご協力いただける皆さん!よろしくお願いいたします。

新型コロナウィルス撃退対策臨床治験お問い合わせは下記:

名古屋分子生命科学研究所・感染症第一研究室
代表:090-6466-4674 3回コールしてお切りください。

皆様のため、高齢者のため、どうかお力をお貸しください。失礼しました。

返信時間：2020年02月15日　16:17:15   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 大阪大学入院患者さま
さまが抜けていました
大変失礼致しました
みなさまがた大変なご迷惑申し訳ありません

返信時間：2020年02月15日　15:14:18   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 大阪大学入院患者
たびたび申し訳ありません
十数年前に「慢性心房細動」と近所病院で診断受けてから6年間何も治療もクスリも無く
普通の生活を去れていましたか
すみません質問ばかりで、宜しくお願い申し上げます

返信時間：2020年02月15日　13:24:10   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った 大阪大学入院中さま
ご返事有り難うございました
やはりCRT-Dを入れておられましたか
入れても心臓の機能が回復せず悪化しましたか
私も同じでCRT-Dを入れても効果が無くアミオダロン飲んでいても心房細動が出て困っています
クスリもたくさん飲んでおられますね私も
カルベジロル、サムシカ、アミオダロン、フロセミド、タナトリル、エリキースと16種類
飲んで居ますよ
おまけに精神的にメンタルが弱い為、診療内科から6錠、利尿剤の副作用で便秘の為
朝、昼、夜と3回モビコールと言うクスリを
6袋飲んで居ますよ、数程見れば私が多いようですね
忘れていました他に甲状腺のチラジン75ミリ
尿酸のフエブリクも飲んでいました

心臓補助心臓の良く分かりました有り難うございます

ドプポンを点滴して心臓移植待っのですか
良く頑張られ、メンタルの方は大丈夫ですか
頭が下がる思いです
どうか一日も早く強い心臓が届く事を願うばかりです

心臓移植までの経緯詳しく説明頂き有り難うございました

私は65才でCRT-Dを入れてアミオダロンを飲んでも心房細動が出ますが移植の対象にはならず不安な毎日を送っています

今月の7日にBNPが1500になり緊急入院しました、当初は利尿剤と水分量の調整だと言われましたが、入院しても夜のクスリも出ず
夜、医師に電話を看護師にかけさせました

自分で医師に話して出して頂きました

夜の8時に医師が来たので先生、明日、明後日は土日で休みですよね、と聞いたら休みだと言われました
先生心電図見られましたよねクスリも出て無いしモニターも無いし良く調べて下さいと言いました
そこまで言われるのならと言われて心電図を見たら心房細動が出ており夜中の1時に電気シヨカで止まりエリキースを飲み現在自宅で容姿を見ています

また循環器の医師はもっとおおざっぱに見て要るとも言われました

例えば東京駅が最終駅だとすれば
飛行機でも新幹線でもバスでも行き着く所は同じだとも言われました
ひどい話しですよね

私は65才で心臓移植の対象にはなりません
おまけに肝臓ガンも3年前にやり再発の心配
心筋症、腎機能も低下しており不安な日々を過ごしています
大阪大学入院中のご成功心より願うばかりです
長文すみませんでした

返信時間：2020年02月15日　11:07:39   投稿者： 大阪大学入院患者 さん   職業： 経験者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った けーさんへ
上段にある質問見逃してました、ごめんなさい。
人工補助心臓ですが、私は右心不全が酷く人工補助心臓は左側のサポートをする機械はあるけれど右側のサポートは無いので右心不全は悪化するそうです。
それでもある程度動いていれば手術するそうてすが、私の場合は殆ど動いて無いらしいです、人工補助心臓を埋め込むと益々余命が短くなる、との説明でした。
今は、ドブポンを点滴して心臓移植まで待つ方法しか無いらしいです。
今に至るのは、十数年前に「慢性心房細動」と近所の病院で診断を受けました。
6年後益々体が辛くなり、心臓では有名な病院に紹介していただき「拡張型心筋症」と診断されました。
その時の主治医は「何年も前、少なくとも10年以上前から悪かったと思いますよ」と言われました。これが7年前です。
翌年、徐脈の為ペースメーカー埋込み手術を受けました。
最初は年2～4回心不全悪化の為入院していましたが、VT が増え心臓も弱って行きCRT -D に機械を取り替えましたが益々弱ってしまい、現在に至ります。

返信時間：2020年02月15日　10:37:27   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った どうも心筋シートの治験に際し、誤解があるようなので、補足しておきます。

「DCM」は対象外ではなく、心筋が虚血(心筋梗塞など)によって、壊死したり線維化と言う、心筋の一部が固くなってしまった部位を心筋シートで再生させることを目的とした治験です。拡張した心筋全体を修復することは、まだまだこれからの課題で、心臓移植の代替治療ではないことです。Myocardial sheet

返信時間：2020年02月15日　10:32:38   投稿者： 大阪大学入院患者 さん   職業： 経験者

参考になった: 37 件 この回答は役に立った けーさんへ

CRT-Dは、2018年9月に埋込み手術しました。
あまり心臓の機能が回復する事なく、悪化してしまいました。
薬は、何種も飲んでいて阪大の先生も「薬は目一杯使ってますね、もうこれ以上は無いですね」と仰っていました。
利尿剤はサムスカ2錠をはじめ数種類
強心剤は、ハーフジゴキシンやタナドーパ、ピモベンダン等
β遮断薬 アーチスト
後、カリウム等含めると全ぶで18種類位だと思います。

返信時間：2020年02月15日　09:32:57   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 大阪大学入院中さま追伸させて下さい
心臓移植待機者はCRTDとアミオダロンとか要りませんか
また、普段どのようなクスリを飲むのでしょか
質問ばかりですみません
答えられる範囲でかまいませんので
宜しくお願い申し上げます

返信時間：2020年02月15日　09:00:08   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 大阪大学入院患者さま初めまして
私はけーと申します、宜しくお願いします
少し質問させて下さい、また分かる範囲で
教えて下さい
現在心臓移植の検査の為入院されかずかず
の現在され大変な事、思いを去れておられると、思うと心がいたみます

私は65才の為心臓移移植の対象にはならないと思いますが移植までドーナーが見つかるまでは人工補助人工を付けなければ行けないのでしょか
拡張型心筋症から心臓移植までに至るまで
どういう道筋をたどるのでしよか?

私は心筋症になり7年になります
昨年の5月に不整脈50000回BNP1350で
CRT-Dをいれましたがその後、不整脈か
29連発でアミオダロンを飲んでいます

その後今月の7日に心房細動を起こし電源シヨカで止まりエリキースと言う血液サラサラのクスリを飲んで自宅でゴロゴロしています
良く風邪などひき不安な毎日を過ごしています

大阪大学入院中さんとは症状に格段なさが
あると思いますが、分かる範囲で教えて下さい
CRT-Dを入れてアミオダロンを飲んでも
BNPが1500まで上がり心房細動になるのでしょうか
また、言いにくい事ですが拡張型心筋症から
心臓移植まだ至る経緯はどのような道を通るのでしょか
心臓移植はどんな人が対象になるのでしょ
また、大変なご無礼な質問ばかりで申し訳ありません
宜しくお願い申し上げます

返信時間：2020年02月14日　23:42:52   投稿者： 大阪大学入院患者 さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った Ken様
検査は1ヶ月以内で終わりますが、1日に何個もの検査が入っていたりしてハードで疲れます。
入院して直ぐに採血、十数本ありビックリしました。
心肺運動負荷検査・肺機能検査・全身CT・核医学検査(tc)・ABI ・核医学検査(プール)・心臓カテーテル(心臓内の圧力測定)・甲状腺超音波検査・心臓超音波検査・腹部超音波検査・胃カメラ・大腸カメラ・24時間心電図検査
他科受診 消化器内科・糖尿内科・眼科・歯科・婦人科・精神科

予定表ではそうなっていました、全身病気が無い精神に異常は無い調べられます。
前病院で「とりあえず登録しましょう、スタートにたちましょう。それから考えていけば良いから」。って言われ入院しましたが、阪大の先生に覚悟ができていないなら今すぐ帰れ❗って怒鳴られました。
「誰でも受けられる手術ではない、ちゃんとした覚悟が本人にも家族にも必要」と言われました。

返信時間：2020年02月14日　16:01:02   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った Ken様

風邪をひかれたようで、大変でしたね。回復してよかったです。

さて、移植登録適応検査入院の件ですが、特別怖い検査はないはずです。
ドナーが見つかった時に、遺伝子や免疫反応を所見し、仮に移植後の拒絶反応が、どの程度かを見るための検査入院です。
具体的には、骨髄液の採取(ちょっと痛いかも)血液採取(保存血液)免疫反応検査、胸腔内容積検査(心臓が収まっている大きさ)、アレルギー検査。等々です。その他詳細に検査を行い、ドナーと適応するかを登録します。

心臓移植は、レシピエント(Ken様)とドナーが限りなく適合することが望ましいので、このような検査を行います。

返信時間：2020年02月14日　11:08:10   投稿者： Ken さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 投稿後の次の日の深夜、救急車搬送され無事
回復して戻って参りましたww

子供の風邪をうつされた為の、体調の急激な悪化でした。
現在は妻が苦しんでます。

体調絶好調からの絶不調、本当に怖いです。

来月より移植登録適応検査で入院予定です。
心筋シートの治験の件はは東大病院でも順天堂病院でもダメな感じでした。
(治療法も知らないし、紹介も出来ないという内容だったかな)
先生にちょっと聞き辛かったです^^;

移植登録適応検査も初めは権利だけでもみたいな話でしたが、移植までの意思はちゃんとしてるのかとか確認さてちょっと困りました。迷うのにねぇ…

ご存知の方にお伺いしたいのですが、

検査で3週間程度の入院との事なんですが、どのような検査をするのでしょうか?痛いとかツライとかあるのですか?

また、入院中に何か制限されるものはあるのでしょうか?

返信時間：2020年02月14日　02:09:47   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った T様

今回の新型コロナウイルスですが、何も特別な遺伝子変革があったウイルスではなく、原始菌であり、遺伝子も変わっていません。

感染した場合、疾患がある方は重症化及び死亡することがあると、メディアでは毎日のように流していますが、そもそもインフルエンザ菌であっても、軽い風邪であっても、何かしら疾患をお持ちの方にとっては、結果はどれも同じであると言う事です。言わば、コロナに限らずと言う事です。

さてT様がおっしゃる、医薬品と免疫の関係ですが、我々が服用している医薬品は、石油から化学合成して作られており、ある臓器には効果があっても、その他の生体機能を犠牲にする医薬品です。これらの医薬品は、免疫細胞の増殖(コピー)をも阻害してしまい、健常者に比べて40%しか免疫細胞がありません。

そういった意味から、コロナウイルスだけではなく、インフルエンザ菌や緑膿菌・ブドウ球菌などにも同様に注意が必要です。

免疫機能を高めるには、亜鉛・マグネシウム・カルシウム・リン・鉄などを、食品から摂取する必要があるのですが、現在の食材には、これらの微量元素(ミネラル)が10%以下しかなく、食品から取り込むことは不可能かと思います。そこで一番有効な食品があります。それは「豆腐」です。豆腐は大豆からできており、植物性タンパク質(心筋に良い)が主成分で、その豆乳を凝固させるために添加する「にがり」、これが微量元素そのものですから、ある意味スーパーフーズです。

このように免疫を高めておけば、感染しても発症せず重篤に至らないと言う事がわかっています。

返信時間：2020年02月13日　19:51:38   投稿者： T さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った コロナについての回答が1月の遠山さんの文面に出ていました。失礼しました。
気になるのが投薬により免疫力が落ちていると言うところです。メインテート、利尿剤、降圧剤のみの投薬でも長年続けていれば免疫力が落ちているのでしょうか。

返信時間：2020年02月13日　16:59:08   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 皆様へ

どうもIPS細胞と心筋シートを同列に考えられているようですが、IPSは小さな細胞で、卵子から採取した細胞を培養して、例えば心筋シート状にすると言う事です。心筋シートは、筋肉の細胞を培養で大きく広げた物で、心臓に乗っけると、毛細血管が発達して、心筋とシートが一体化することで、薄くなった左室心壁を分厚くして、リバースリモデリング(左心室が元の大きさに戻る)を期待するのが、IPS細胞心筋シート臨床試験です。ご理解いただけましたか。

返信時間：2020年02月13日　16:50:38   投稿者： みゅう さん   職業： 経験者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 新しい心不全薬が認可されていたようですね。
イバブラジン。製品名はコララン

簡単に言うと、副作用少なく脈拍を下げることが期待できる薬のようです。
カルベジロールなど、βブロッカーで脈拍が下がらない人など、対象の条件があるです。

私は比較的、条件に当てはまるので、使用の検討が開始されました。
もし、使用開始されてる方がいらしたら、投薬での変化を教えていただきたいです。

返信時間：2020年02月13日　16:49:35   投稿者： みゅう さん   職業： 経験者

参考になった: 27 件 この回答は役に立った 新しい心不全薬が認可されていたようですね。
イバブラジン。製品名はコララン

簡単に言うと、副作用少なく脈拍を下げることが期待できる薬のようです。
カルベジロールなど、βブロッカーで脈拍が下がらない人など、対象の条件があるです。

私は比較的、条件に当てはまるので、使用の検討が開始されました。
もし、使用開始されてる方がいらしたら、投薬での変化を教えていただきたいです。

返信時間：2020年02月13日　12:58:38   投稿者： ひもの さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 50代後半です。
3カ月程前から咳が出て病院行ったら喘息と診断で薬を処方して飲んでましたが、一向に治らず、2回程意識失って、再診したら大きな病院受診での紹介状を書いてもらい検査したところ緊急入院になり、心不全、拡張型心筋症、シーサイドーシスの疑いもありで頻拍症と糖尿病とも診断されました。1か月経ちようやく退院となりましたが、今後医療費については特定疾患として申請の方向ですが身体障害は担当医の先生は書いてくれませんでした。高額医療費の申請とかしてましたが、入院中、大部屋のストレスで個室に変更もあり退院時大きな出費でした。これからも仕事の事や問題が山積みですが、言いたいこととして、保険の見直しは絶対必要です。自分は、医療保険に入ってはいましたが、5大疾病とか入院手当とか肝心なところがいい加減でした。
この病気してからだと保険の見直しも出来ません。どうぞ皆さん、今一度保険の見直しをして対策してください。
頑張りましょう。

返信時間：2020年02月13日　08:51:52   投稿者： T さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 世を騒がせているコロナウィルスですが、持病のある方はきをつけるよういわれています。
拡張型心筋症患者にとってはどのくらい注意が必要でしょうか。糖尿病患者は免疫力が落ちていて肺炎が悪化するとテレビ等ではいってますが。大変心配です。

返信時間：2020年02月13日　08:05:01   投稿者： 大阪大学入院患者 さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 牧野様
申し訳ないです、iPS細胞の治験についてにしか聞かなかったです。
心筋シートについては噂程度でしか知らないですが、研究も進んでいるので期待して良いらしいですよ。
私も出来れば輸送費など多額の費用のかかる移植より、iPS細胞や心筋シートの成功を祈るばかりです。
お互い頑張って生き抜きましょうね❗

返信時間：2020年02月13日　02:54:52   投稿者： 牧野 さん   職業： 一般市民

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 大阪大学経験者様

心筋シートでも駄目なのですか?

返信時間：2020年02月12日　00:28:46   投稿者： 大阪大学入院患者 さん   職業： 経験者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 遠山様
DCM患者で、現在移植登録適応検査の為大阪大学入院中です。
澤教授の治験の話しは昨年聞いていました、治験に参加出来ないか主治医に尋ねましたところ「DCMは対象でない」との返答でした。
今回の治験は、虚血性心筋症のため心臓の一部をiPS細胞で治療するので心臓全体が変形し機能が衰えたDCMは無理との事でした。
ただ、研究はされておられるようで将来DCMも治療出来るようになる可能性は高いし、早ければ5年くらいで治験がはじめるかも。との事でした。

返信時間：2020年02月11日　11:48:01   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 牧野様

そもそも虚血になっているから、心臓が拡張した状態がDCMです。
一番の原因が高血圧と言われています。高血圧は血液循環渋滞ですから、虚血状態で、心臓と言うポンプは、一生懸命で血液を送ろうと無理をすれば、左室に血液が滞留して大きくなってしまうわけです。

心筋シートの適用は、左室が肥大化して心壁が薄くなった心疾患患者が対象です。肥大型心筋症(心壁が分厚くなる心不全)は対象外になっています。

返信時間：2020年02月11日　06:15:58   投稿者： 牧野 さん   職業： 一般市民

参考になった: 32 件 この回答は役に立った IPS細防は、もとより心筋シートの方も虚血性心筋症が主で拡張型心筋症は、やっているのでしょうか?
大阪大学の澤さんのところは?

返信時間：2020年02月11日　03:17:57   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 27 件 この回答は役に立った 回答を忘れておりました。

このたびのIPS培養臨床試験数ですが、まずは3例からスタートします。その後1年間の成績を見て、厚労省が認めるところまで行けば、数百例を対象にした二次試験を行うとしています。また、臨床治験者の優先順位があり、心臓移植適用者→重症心不全と言う流れで進行します。
投薬治療で安定している慢性心不全患者は、対象外になっています。しかし、5年をめざして一般保険適用とするようですから、少々じれったい気もします。一刻も早く心不全などと言う症候群がなくなることを願うばかりです。

返信時間：2020年02月11日　02:59:14   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 牧野様

心筋シートを臨床で使う心疾患は、当然にしてDCM(拡張型心筋症)になります。左心室が拡張した心臓は、心臓の筋肉繊維が伸びきってしまい、収縮ができないために、血液を送り出せなくなった状態を、心筋シートを使い、拡張した心室を元に近い状態にしようという臨床試験になります。


拡張型心筋症は、病気ではなく、その状態を表し「症候群」と位置付けています。即ち、弁膜症や中隔欠損などが塀病していないのであれば、十分正常になる可能性が高いと言えるでしょう。

この術式は至って安全性が高く、全身麻酔で開胸こそしますが、心臓にシートを載せるだけですから、手術に対する後遺症も少ないと考えます。
一種の移植でもあるわけですので、この臨床試験では、どこまで拒絶反応が修験するのかが課題だと思います。

先に、自分自身の足から採取して培養した心筋シートが臨床試験されました。こちらは自分の細胞ですから、拒絶反応は限りなくゼロであり、注目されています。このように、心臓医学も急速に進化してきており、近い将来には、拡張型心筋症と言う症候群はなくなるのではないかと楽しみにしているところです。

返信時間：2020年02月10日　12:53:20   投稿者： 牧野です さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 遠山さまへ
心筋シートの移植は、今、治験でどれくらい扱ってるのでしょうか?
拡張型心筋症の場合です。
わかる範囲で教えてください

返信時間：2020年02月10日　11:05:46   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 29 件 この回答は役に立った 牧野様

奥様からのご連絡は可能です。お待ちします。
どうぞご遠慮なさらずに。どのような事でもお答えいたします。

名古屋分子生命科学研究所
090-6466-4674 3回コールして切ってくださいね。自動コールバックします。

返信時間：2020年02月10日　05:01:10   投稿者： 牧野 さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 遠山さま、初めて連絡します。
拡張型心筋症をわずらっております。
大阪大学 澤氏のところでは、年100回程の治験なのですね。
その内、拡張型心筋症は、どのくらい扱ってるのでしょうか。是非ご協力お願いします。
連絡先に妻から連絡しても大丈夫でしょうか

返信時間：2020年02月09日　22:11:23   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った Ken様

痛み止め(ペインクリニック)で使用する薬剤は、キシロカイン・リドカインで、分類は麻酔薬になります。この痛み止めは、アレルギー反応を起こすことでも有名です。そこで、麻酔科ではこれらの薬剤投与前に、ステロイドを点滴してから使用します。また、持続性痛み止めは、脊椎に持続的に投与するため、吐き気や頭痛、めまいを起こします。但しこの症状も数日で緩和しますから、その後は抜糸までの我慢かと。

移植オペにせよ、心筋シート移植オペにせよ、開胸するわけですから、痛みについては同じと言えます。
心筋シートの臨床治験は、確か100例限定だったような記憶です。また、IPS以外でも、足の筋肉細胞を培養して心筋シートを作成した例もあり、予後は良好との情報もあります(確か12歳の女の子)あきらめるにはまだ早いと思います。情報収集しましょう。

返信時間：2020年02月07日　09:33:06   投稿者： Ken さん   職業： 一般市民

参考になった: 27 件 この回答は役に立った 遠山様

ありがとうございます。
痛みや苦しさが無いケースが多いというのは、
少し安心しました^^

どこで倒れてもいいよう各種書類を担いで
毎日歩いてますww

マジで自力回復は全然諦めてないんです。
一日一万歩位は歩けるようになりました。
(医師の許しがある範囲での行動ですが)
もちろん車の運転等はすでにしていません。

今はただ生きているだけで、
補助心臓を付けてまで…とか今は中々前向きには
考えられないのが正直なら所です。

臨床試験の件は次の受診際、相談してみたいと思います。

私は痛み止め系の薬に酷い副作用があり、
開胸手術等はもう怖くて怖くて…w
置換手術でも4日位麻酔系で痛みを抑えたのですが、
気持ち悪く幻覚が酷く記憶は飛び飛び…
で、それ以降は薬を使用せず自力でガマンしました。

そういえば、今まで生きて来た中で1番痛かったなぁ
尿道結石より痛かったですw

眠れない日が何日も続き、食事も取れず、
もう手術は2度としないって誓いましたよww

移植手術はもっとキツいんだろうなぁ…
臨床試験っのは体に負担少ないのかなぁ…
(すぐ返信したので調べてないですw)

なんにせよ、ありがとうございます。
ここでどなたかに、返信頂けるだけで
気持ちは軽くなります。

返信時間：2020年02月07日　07:25:09   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った ken様

匿名性の高い、ネット上では、中々本質を見出すことはできないと思います。実際、小職は2回心肺停止(CPA)をしており、家族に延命処置拒否の意思表示をしておかなかったため、生還しています。そのことから申し上げれば、痛みもなく苦しさもなく、と言った感覚です。他の癌疾患や難病と違うのは、心疾患の特徴です。このことは決して諦めましょうと言う事ではなく、逆に今できることを限りなくしましょうと言う意味で申しあげました。

現在、世界中を見ても癌の次に多い疾患が心不全(後天性)です。その中で、以前は、心臓移植しか方法がなかったのですが、最近の傾向としてバイオ療法のひとつで、IPS(万能細胞)細胞の心筋シートの臨床が始まりました。このニュースはすでにご存じかと思いますが、大阪大学大学院医学系研究科の澤 芳樹 教授グループが実施、日本医療研究開発機構(AMED)が後方支援するものです。実用には5年以上かかりますが、東大病院で人工補助心臓を検討するくらい重篤であるなら、ダメもと(不謹慎ですみません)で、IPS臨床試験に参加できないか、主治医を通して東大の教授に相談してみてください。前を向きましょう。費用に関しては、臨床試験ですから日本医療研究開発機構(AMED)が支援します。

人は、亡くなっても良い時期と亡くなっては駄目な時期とがあります。ken様はどちらの時期でしょう・・・もうお分かりですね。

もしご迷惑でなければ、当研究所でも全面バックアップできますので、前進あるのみです。

名古屋分子生命科学研究所
090-6466-4674 3回コールで切ってください。自動でコールバックします。
分子学:遠山 英幸 代表研究者

返信時間：2020年02月06日　22:17:20   投稿者： Ken さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った DCM患者家族様
返信ありがとうございます。
私の家族も少しでも長くと
思っていると思います^^

私自身も僅かな可能性にかけ、
毎日リハビリを続けています。
(自己回復という意味でですw)

ただ、現実的に考えて、
移植までの時間にかかる
奥さんの身体的負担、
(補助が付くと生活にかかる制限も増え、
子供も小さいので手がかかりますので)
無収入状態になる金銭的負担、
(現在は貯蓄を食い潰してます)
補助機械の管理の為の距離的問題、
(住んでいる場所から東京が一番近いのですが、
体調や機械的な不具合悪くなった場合の
移動手段が無いのです)

また、移植が上手くいった場合でも
現在の仕事には100%復帰出来ない事…
移植完了時の私の年齢的な問題…

医療費がほぼ全額負担されるとはいえ、
大金持ちでも無い限り、移植は無理ですよねー。

匿名性の高い、直接合う事無い環境だから
吐露出来る事なんですが、
治らない病気に対しての、
少しでも長くと思う家族の気持ちですら、
重く感じてしまっているのが現状です。

本当は気にしてない風に生活するのも辛いです。
辛いって家族に言えない事も辛いです。
でも多分…
死んでも辛いって言いませんし、
諦めたとも言いません^^

家族への前向き感アピールは頑張ってますよww


移植は断ると考えている事、
病状が酷くなった際の延命はしないで
欲しいって考えている事は話はしてみます。


家族の迷惑になりたくない、
少しでも多くを残してあげたい、
そう願うばかりです^^

家族とは、ずっと一緒にいたいですよ。

返信時間：2020年02月06日　21:14:59   投稿者： DCM患者家族 さん   職業： 一般市民

参考になった: 36 件 この回答は役に立った Ken さん、
最初の投稿を読んだときにコメントしようかしまいか迷いに迷って、途中まで書いたのですが、Kenさんの置かれている状況が今一つわからず、安易にコメントするのは控えました。私はDCM患者ではなく、患者家族です。

昨年11月ごろに物議をかもした吉本興業の小藪さんの「人生会議」のポスター、覚えてらっしゃいますか?私はあのポスターが不謹慎だと言われたころ、私の家族が酷い心不全に陥っていて、家族の意思の確認をすることができませんでした。もっとちゃんと気持ちを聞いておけばよかった。

ご自身のお気持ちをまずは奥様に、家族に、伝えてみてください。KenさんにはKenさんの思いがあるのと同様、奥様には奥様の思いがあります。まだ幼い赤ちゃんを抱えた奥さんを未亡人にしてしまうのには、心残りがありませんか?赤ちゃんの成長を奥さんと共に見守りたくはないですか?

ご自身の感覚では体調も良いとのこと、補助人工心臓を付けたらもっと体調が良くなって職場復帰もでき収入も継続して得られるかもしれません。とりあえず心移植適応検査に進んでほしい。私が奥様の立場であったらそう望みます。余命半年でいいと言うのは、移植適応検査を通らなかった後にしてもらえませんか?

ただ、補助人工心臓をつけるには複数の家族の協力が必須だと聞いています。私の場合は私以外で頼れる家族の人数がそもそも少ないことで悩んだので、そのような事情でしたら、私の厳しい物言いをお許しください。

返信時間：2020年02月06日　19:50:38   投稿者： Ken さん   職業： 一般市民

参考になった: 26 件 この回答は役に立った 昨日、東大病院へ行って来ました。
やはり病状は良くないようで、
心移植しかないようです。

東大病院を紹介される患者の中でも、
中々見ない悪い方なのだそうです。
余命はなんとも言えないのですが、
東大病院を紹介されて来る人は、
半年もたない人が多いそうです。

私的にはとても体調は良く、
なんでもないのですが…

補助人工心臓を着ける為の検査にも
3週間程の入院が必要らしく、
検査だけでも済ませておけばと、
医者にも家族にも勧められています。

私の思いとしては、遠山様が言われるように、
少しでも家族と一緒に過ごしたいので、
痛かったり苦しくなかったりならば、
余命半年で良いと考えているのですが、
なかなか言い出せないでいます。
(長く生きてしまっても迷惑になるので)

拡張型心筋症で亡くなる場合は、
苦しむものなのでしょうか?

重い話ですみません。

返信時間：2020年02月05日　15:18:20   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った ken様

生活状況をお聞きして、ホッとしました。
また、会社は在籍中とのことですが、退職される選択肢も有りかと思います。その理由は、不謹慎ですがご家族とできるだけ長く一緒にいることが、寛容かと思います。
私も重症心不全患者でもあり、それ相応の覚悟はできていますが、1日の大切さもこの疾患に罹患して、痛切に感じます。

心臓と言う臓器は、タフな反面、大変デリケートな一面もあり、ストレスに弱い臓器なのです。「暇」が一番心臓にはよろしくなく、ネガティブな考えに移行してしまいますので、注意してくださいね。

返信時間：2020年02月05日　10:02:25   投稿者： Ken さん   職業： 一般市民

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 遠山様
ありがとうございます。
障害者は一級で既に医療費は負担してもらっています。
家は持ち家の為、保護厳しいかと思います。
実は何年か妊活し、ようやく子供を授かりました。
子供が生まれるので、家のリフォームや外構工事をし、
車も2台新調してしまいましたww

幸いローン等は残っていませんが、
この先だらだら生きてしまうと、
苦しくなって来る思います。

会社はまだ在籍しており、
いつ退職しようか考えている所です。

相談出来る先が良く分からないのが現状です。

一度役所の方には行ってみます。

返信時間：2020年02月05日　01:26:02   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った ken様

追記です:

生活保護は働けない人や収入が少ない人の生活を支援する制度
1.持ち家があると生活保護を受給できない
2.年金と生活保護をダブル受給することは可能
3.収入状況をケースワーカーに報告しなくてはいけない

返信時間：2020年02月05日　01:13:37   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った Ken様

専門外とは思いますが、横から失礼します。
現在の状況は、就労禁止・投薬治療のみであるかと思います。DCMの診断で、僧房弁置換であることから、障害者認定一級だと思います。しかし、大変失礼ながら、どなたが家計を支えていらっしゃるのでしょうか。お子様もいらっしゃるようですが、障害者年金だけでは、生活全般や医療費なども鑑みて、こう言う時こそ、役所の保護課に相談していただきたいと思います。恥ずべきことではありません。奥様やお子さん、そしてKen様ご自身が、安心して生活しながら、治療に専念できることが、今一番求められることかと思います。

住居地域はわかりませんが、3名であれば、役所から平均で家賃込みで約35万/月の補助と、医療費全面無償・納税義務免除措置が認定されます。
奥様がお元気であれば、役所の保護課に申請に来所いただき、申請してください。拡張型心筋症の患者様の多くが利用している制度です。
役所に行く前に必ず、医療機関から「就労禁止」の診断書を書いてもらってください。
憲法で定められている国民の権利ですから、すぐにでも申請手続きを取っていただきたいと思います。このことで安心して治療に専念できると思います。
大変失礼いたしました。

返信時間：2020年02月02日　16:58:08   投稿者： Ken さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った サイボーグ21号様
返信ありがとうございます。

障害年金は申請中なのですが、
申請中に私の状態が悪くなる一方なので、
人工弁置換と拡張型心筋症の2つで
初めから申請してみるとの事でした。

何度も申請するのは大変なので、
1度の申請で2級以上になるようにとの配慮のようです。

先日の検査でもBNP500EF12と安定はしているのですが、
機能改善が見られず、後は移植の準備かこのままズルズルか…
という事で、東大病院を紹介され来週行って来ます。
もう移植以外では完治の方法が無いので、
話を聞くだけでも今後のプラスになるので
と進められました。

障害者年金を貰ったとしても、以前の収入には及ばず
家族に迷惑をかけるだけだと感じています。

安静にしていれば調子いいのですが、
余計な事ばかり考えてしまい、歯痒く思ってます。
何も出来ないというのは辛いですねぇ。

返信時間：2020年02月02日　16:57:28   投稿者： Ken さん   職業： 一般市民

参考になった: 35 件 この回答は役に立った サイボーグ21号様
返信ありがとうございます。

障害年金は申請中なのですが、
申請中に私の状態が悪くなる一方なので、
人工弁置換と拡張型心筋症の2つで
初めから申請してみるとの事でした。

何度も申請するのは大変なので、
1度の申請で2級以上になるようにとの配慮のようです。

先日の検査でもBNP500EF12と安定はしているのですが、
機能改善が見られず、後は移植の準備かこのままズルズルか…
という事で、東大病院を紹介され来週行って来ます。
もう移植以外では完治の方法が無いので、
話を聞くだけでも今後のプラスになるので
と進められました。

障害者年金を貰ったとしても、以前の収入には及ばず
家族に迷惑をかけるだけだと感じています。

安静にしていれば調子いいのですが、
余計な事ばかり考えてしまい、歯痒く思ってます。
何も出来ないというのは辛いですねぇ。

返信時間：2020年02月02日　00:35:17   投稿者： サイボーグ21号 さん   職業： 一般市民

参考になった: 28 件 この回答は役に立った Kenさん;
弁置換手術を受けているのならそれだけで障害年金が受給できるはずです。
身体障害者の認定とは全く別の制度なので、改めて申請する必要があります。
居住地の年金事務所へ

返信時間：2020年01月31日　09:23:45   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 29 件 この回答は役に立った 追記:

コロナウイルスの感染予防策や発症時の対応策など、ご不安があればいつでも(24時間体制)ご相談ください。※過去SARSでも国際対応しました。

24時間相談対応窓口:090-6466-4674 ※3回コールでお切りください。
名古屋分子生命科学研究所・感染症対策室

返信時間：2020年01月30日　08:53:26   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 27 件 この回答は役に立った 皆さんへ

名古屋分子生命科学研究所の遠山です。

今日は、新型コロナウイルスの注意喚起です。

心疾患を初めとして、糖尿病・痛風・肝機能障害などに罹患されている患者様は、免疫細胞が極端に減少しているため、空気感染はしないとされている今回のコロナウイルスですが、簡単に空気感染することがわかりました。

このことから、緊急研究課題として優先度を最上位に上げて、中間報告として解明できているところまでをご報告します。

気になる、拡張型心筋症患者へ感染プロセスですが、一般健常者と何ら変わりはありませんが、保菌してからのプロセスが違います。

心疾患患者は、様々な化学医薬品を投薬されており、そのことで、健常者に比べて、免疫細胞が平均で10分の1しかないことから、感染から発症までの期間が非常に速いこと、発症から重篤な肺炎に移行するまでが短時間と言うことがわかりました。

しかし、ご安心ください。予防対策(マスク着用・アルコール手洗い・ヨードうがい)を励行する。さらに、免疫細胞を増やすために、過労働を避ける・ストレスを避ける・人込みを避ける、などです。

基本的に感染は避けられませんが、発症や重篤移行は以上のことを実施できれば、このコロナウイルスを過剰に恐れる心配はありません。

ヒト→ヒロ感染したからとて、ウイルスの遺伝子は変わっていません。即ち「変異」は確認されていません。とは言え十分な注意は必要ですので、春先までの辛抱です。

以上、情報提供でした。

返信時間：2020年01月29日　15:23:55   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った あかいりんごさま御返信有り難うございます
ご主人を信じ奥様も心労、無理をせずボツボツと行きましょう
阪大のIPS心筋シートまだ未知の状態ではありますが、信じる事も大事な治療では無いかと思います、それまでお互いに頑張っていきましょう

返信時間：2020年01月29日　14:37:02   投稿者： あかいりんご さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った けーさま、BNP高値さま、

励ましありがとうございました。
いろいろありながらも夫はちゃんと生きて頑張ってくれています。

一昨年から症状が軽微だということで打ち切られた特定疾患医療費助成の申請を再度、「新規」ですることにしました。

ーーー
阪大のIPS心筋シート移植は、12月に更なる治療を求めて医師に質問した時には、心筋梗塞を起こした人のみが対象ということで、冠動脈は問題のない私の夫には当てはまらない治験でした。
でも、その予後によってはさまざまな心疾患患者の治療の道筋を拓くものだと期待しています。

返信時間：2020年01月29日　07:39:07   投稿者： Ken さん   職業： 一般市民

参考になった: 28 件 この回答は役に立った 健康診断後、大動脈弁拡張症と診断され置換手術後、
半年の間に2回、心不全で入院しその際拡張型心筋症と診断され、
現在は移植を進められています。
BNPは入院前で1500、いつもは500平均で下がる事はありません。
EFは15で半年間改善は見られません。
現在は退院し、週1回の通院です。
数値だけ見れば退院させられる状態ではないですが、
病院で出来る事がなくなったので退院らしいです。

半年前までは全力でなんでも出来たのに、
現在は労働制限もあり、仕事は辞めざるをえない状況で、
日常生活も平面を歩く程度しか出来なくなってしまいました。
(安静時は健常者と変わらないです)
将来的な事を考えると不安しかありません。

一番知りたいのは余命と、この状態でも収入を得る方法です。
(現在障害者1級です)
子供がまだ1歳半なので、出来る限りの事をしておきたいです。

返信時間：2020年01月28日　10:42:32   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った Tさんはじめまして
IPS細胞の移植が一例めですが終わりましたね、同じ患者として成功を祈るばかりです
阪大チームは10例の治験をするそうですね
5年ごには一人でも多く人が助かる用にしたいと書いてありますよね

5年後の事はわかりまが
責めてどんな結果になるのか見定めたいですね、一緒に見届けましょう

返信時間：2020年01月28日　09:51:07   投稿者： T さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 心筋シート移植のニュースやっていましたね!

返信時間：2020年01月24日　22:36:41   投稿者： ぷー さん   職業： 一般市民

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 特発性拡張型心筋症で3週間入院しました。
EF40とか30とか20とか末期と言われ退院後もうすぐ3ヶ月、前回の検査でEF50になり入院中には障害者2級と言われたのに今は障害者申請は無理ねとなりました。
受診も2週間1回から月いち1になりました。
利尿剤もなくなりました。
年齢51ですがまだまだどーなるか不安です。
塩分は1日6gまでがたまにはオーバーしてもよいですとか、アルコールもはめを外さないていどにと医師に言われるようになりました。
散文すみませんです。

返信時間：2020年01月24日　14:22:09   投稿者： ゆんママ さん   職業： 一般市民

参考になった: 26 件 この回答は役に立った ご無沙汰しております。
以前、こちらに投稿させて頂いたものです。
一昨年の秋に生後10ヶ月で拡張型心筋症を発症した娘ですが、その後薬の効果で家で生活できるまで回復する事ができました。
BNPは4桁だったところが118まで下がっております。
1月で2歳を迎える事ができ、とても嬉しく毎日家族で一緒に生活出来る有り難さを感じております。
そして、今度の4月に娘を保育園に入れようと考えているのですが、病気が治ったわけではないのでとても不安です。
薬を飲み続ければ娘は生きていけるのでしょうか。
人それぞれなのは分かってるんですが、どのようなパターンで予後が悪化していくのか、幼児の場合の症例がなかなか分からず、突然怖くなり、気付くと夜な夜なネットサーフィンしています。
幼児期に病気が発症した方で、学校生活など健常者と変わらない生活が今後過ごせるのか、過ごしている方がいれば教えていただきたいです。

返信時間：2020年01月19日　16:51:10   投稿者： BNP高値 さん   職業： 経験者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った あかいりんごさま、はじめまして
ご主人が大変な思いをされておられ心が痛みます、ご主人の力人間のもつ不思議な力を信じて頑張って下さいね
地域の循環器クリニックに通院し10年医師か見抜けなかたせいで今の状態を引きお越したのでは無いかとの事、その可能性はあると思います、しかしそれは奥さんのせいでは有りませんよ
私も3人医師が変わりました医師により言う事指示、クスリが変わりいまだに疑問を持っています、けして奥さまの知識のなさが原因ではありませので。自分を責めないで下さい

こんな時に質問して申し訳有りませんが3週間
風邪の症状でBNPが以上高値とありますが
どれ位までBNPは上がるのでしょうか
私も時々咳でBNPが高いので心配しています
自分を責めないで下さい消して奥さまの知識が無い為ではありませんから
いろいろと勉強され情報を流して頂き有り難うございます
ご主人の御回復をお祈りいまします

返信時間：2020年01月18日　18:04:13   投稿者： T さん   職業： 経験者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 働き盛りのご主人と未来あるお子さんをお持ちで、先の見えないご主人の病状は、さぞかしご心配とお察し致します。奥様も情報収集をされ、素晴らしいと思います。
病持ちとしては、家族が自分の事を心配してくれたり、いつもそばにいてくれたりというのが有り難くまた心穏やかになります。でもそのために奥様も気疲れのないよう、奥様自身もストレスを抱えないよう、お二人でのんびりとした時間を過ごされても また良いのかもしれませんね。
自分もこの病を抱えていますが、なんだか家族はのん気で気が抜けます。
後悔のないように何を選択していくかは家族でよく話し合っていかねばならないのですね。頑張りすぎないよう頑張って下さい。いえ、頑張りましょう。

返信時間：2020年01月18日　14:18:03   投稿者： あかいりんご(アラフィフ) さん   職業： 一般市民

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 先程の投稿に引き続き。
主治医変遷についてと、病気の情報の集め方について。

[主治医の変遷]
夫の場合も、服薬で病状が安定してやや改善したため、最初に診断してくれた医師から、地域の循環器科クリニックに通院に切り替わって10年ほど。その医師が見抜けなかったせいで、今の状態を引き起こしたのではないかと疑わしく思ってます。夫に風邪ような症状が出て、3週間くらい引きずってた時に、私も診察についていって疑義を述べられるくらいの知識があればよかった!!最終的には、BNPが異常値でその町医者さんから地域の総合病院の循環器内科に紹介状を書いてもらいましたが。

居住地の総合病院の循環器内科では内科的治療の限界を伝えられ、外科手術で何とかなるのならばと近隣の中核都市にある循環器専門病院へ、そして今は大学病院ICUの循環器内科と、主治医が通算5人目です。

直近3人の医師や看護師さんなどの医療チームは皆説明がうまく、また夫や私の不安や希望をうまく聞き出すコミュニケーションが高いので、彼らに対しての不信感を感じずに済むのがありがたいことです。

検査データや点滴の輸液の表示などを見ると凹みそうになりますが、敢えてその不安は「うわー、このデータ、ちょっと凹むわ〜」と言葉に出して、「でも、まだまだ【詰み】じゃない!やれることはある!」と切り替えてます。

[情報収集の手段]
私は病気の当事者ではないので、頭でっかちになって、貪欲に拡張型心筋症や心不全、心移植についての情報をかき集めて、どうするのが一番良いか考えています。

こちらの掲示板に行き着いたようにネットでも情報収集しますが、出版されているものの方が信憑性が高いと思うタイプです。

幸い、今の入院先は大学病院で、一般市民でも敷地内の医学部附属図書館の資料を閲覧することができます。(大学なので医学部生用の生協書籍部もあり、授業に使うらしき医学専門書がずらーっと並んでるのも立ち読みしてます)

医学部図書館の蔵書で役立ったのは…
●医学雑誌「循環器内科」2019年の2月号の拡張型心筋症特集。

http://www.kahyo.com/item/J201902-852

●先端医療技術研究所の「循環器疾患の最新医療」。でも、先端医療だけあってわかりづらい点も多かった。

http://www.t3.rim.or.jp/~kterada/iryo/index.htm


あと私のような非医療者に分かりやすいと感じたのは、看護師さん向けのその診療科に特化した用語辞典などの書籍。一般の大型書店の看護コーナーで立ち読みしたところ、検査データの見方とか、治療にはどういう医療機器を使うか、医療機器の表示はどういうことを表しているかが、わかりやすく書かれていました。

https://www.kango-roo.com/word/cat/24

ーーー

知識だけじゃ救えないことはわかっています。
でも、うちにはまだ義務教育中の子どももいるため、夫も子どもも両方守れるように、こんなふうにしか足掻けないのです。いつどんな治療方針を主治医から提案されても、即座に反応できるように知識を増やしたい。迷っているうちに大変なことにならないよう、その場その場で最善の方法を選べるよう、自分のため、子どものため、夫のため頑張ります。

以上、長々と患者家族の思いでした。

返信時間：2020年01月18日　13:59:23   投稿者： あかいりんご(アラフィフ) さん   職業： 一般市民

参考になった: 30 件 この回答は役に立った ろちおさま、

主治医が何度も交代して不安なところに浅はかなコメントをしてしまい、申し訳ありませんでした。

返信時間：2020年01月18日　08:51:05   投稿者： サカケン さん   職業： 一般市民

参考になった: 28 件 この回答は役に立った Tさん、お返事ありがとうございます。
色々悩んでいる人、もっと苦しんでいる人が沢山いらっしゃる事は存じております。私が弱すぎるのでしょうね。
余り気弱にならず元気を出して現実と向き合いと思いました。
本当に心の支え、ありがとうございます

返信時間：2020年01月17日　15:25:28   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った あかいりんごさま、こんにちは、
お名前は何度か看護ネットを見て知っておりご主人はその後どんな状態なのか心配していました心中を思うと心が傷みます
お掛けする言葉は見つかりませんが、どうか
あきらめず、前向きにいてください

私も不安をもつと心臓に悪いと良く言われますが性格上いつも不安と二人暮らしです
身体に制限があると中々難しくてむつかしい
事です

急性、慢性心不全診療ガイドライン(2017年)
版勉強になりました、有り難うございました

ご主人の回復、奥さまの努力が実りますように応援しています

返信時間：2020年01月17日　09:16:23   投稿者： まりりん さん   職業： 経験者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った 久しぶりの投稿です。
4年前に拡張型心筋症と診断されました。
小さな頃から突然頻脈になることがありましたが病院に行くと治まっていてずっと発見されずにいましたが4年前に健康診断で心臓の動きが弱いと指摘を受けて診断に至りました。
医師がいうには小さな頃からの頻脈で心臓が疲れて拡張型心筋症になったのではないか?
と言われています。その時にアブレーションをして頻脈は治まりミカルディスとメインテートの内服していて最近は時々不整脈を感じるもののすぐになおり、BNPは5から7で体調はとてもいいです。
しかし先日、年に一度の心臓エコーで4年ならもっと心臓が落ち着いているはずだがいまいちスッキリした感じがしない、他の病気も隠れていては困るからと来週に心臓MRIとピロリン酸シンチをやることになりました。
なんだかまた言い知れぬ不安感が襲ってきました。
しかしこの病気はストレスは大敵ということなので難しいですがあまり深く考えずにしようと思っています。
読んでいただきありがとうございました。

返信時間：2020年01月17日　09:16:15   投稿者： ろちお さん   職業： 一般市民

参考になった: 27 件 この回答は役に立った あかいりんご様

情報ありがとうございます。
今まで病気発覚後、担当医師が病院を退職されたり様々な理由で、数年ごとに交代され現在4人目の主治医なんです。
このこともあり、こちらの不安や治療方法についても意思疎通が諮れなかったため、割とひとりで調べたりすることが多かったのですが、このサイトを見つけ皆様とお話する中で色々な情報を頂けるのは大変ありがたいです。
専門用語で難しいことがたくさん書いてありますが、頭でっかちになるだけでなく、正確な情報を多方面からお聞きすることで、一歩づつ前進できればと思います。実体験も含めて皆様に色々とアドバイスを頂ければと思います。

返信時間：2020年01月17日　07:59:32   投稿者： あかいりんご(アラフィフ) さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った ろちおさま、

夫が拡張型心筋症で、心不全ステージ分類ではステージDの右寄り(右によるほど良くない)と言われ加療中です。

医師に相談するのが難しそうなのであれば、心不全の症状や重篤度について尋ねたいのであれば、通院されてる病院の中に、「慢性心不全看護認定看護師」という資格を持つ看護師さんがいませんか?その有資格者の看護師に質問してみるのも一つの方法かと思います。

必ずしも、その看護師さんが拡張型心筋症の知見を豊富に持っているとは限らないでしょうが、「重篤な心不全」が具体的にどのような状態で、どのように進行していくか、の知見は豊富な筈です。

ちなみに、下記のリンク「急性・慢性心不全診療ガイドライン」(全150ページ超)の、12ページ目に「心不全ステージ分類」の説明があります。

http://www.j-circ.or.jp/guideline/pdf/JCS2017_tsutsui_h.pdf

返信時間：2020年01月15日　14:35:23   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った ろちおさん
私の経験しかお答えできませんが
CRT-D設置後いろいろと気を付け無い事
があります
同じ病気中まです私の経験で良ければいつでも連絡して下さい

返信時間：2020年01月15日　14:09:37   投稿者： ろちお さん   職業： 一般市民

参考になった: 28 件 この回答は役に立った ご意見を下さった方ありがとうございます。
主治医と詳しくお話をして前向きに進めていきたいと思います。
数値とかについても、何がどうでどうなってるとかの説明もなかったので、自分がかなり悪い状態なんだとあらためて思いました。自覚症状があまりなかったので、口頭では言われてましたが、説明を受けてなかったので知りませんでした。
また、体と手をバンドで固定して就寝してたことととか、経験上の話でしたのでとても参考になりました。ひとつづつクリアにしていくことで納得して手術に望めればいいと思います。
とりあえず、来月、主治医との面談で何か進展する材料があることを望み、また皆様と情報交換させてもらえば有難いです。

返信時間：2020年01月15日　08:22:02   投稿者： T さん   職業： 経験者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った なめこさま
心臓を休めるために早寝は必要かと思います
自分の理解ですが

返信時間：2020年01月15日　00:42:13   投稿者： なめこ さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症なのですが、睡眠は規則正しく早寝早起きの方が良いのでしょうか?

返信時間：2020年01月14日　23:50:10   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った なきさん、お久しぶり。
ろちおさん、初めまして。なきさんがおっしゃる通りで、彼は相当困難な心不全を克服してきた方です。CRT-Dは、なきさんが書かれている通りで、EF値(左室駆出率)が35%以下で適用となります。

車の運転など気にされているようですが、ろちおさんのEF率が12%では、CRT-Dの問題以前に、運転危険領域です。仮にCRT-Dを植え込んだとしても、自動車を運転中にVF(致死的心室細動)をお越し、CRT-DのAED機能が働き、洞調律が戻っても、意識不明となれば、車のコントロールは、もはや不可能な状態となり、自分だけではなく、他人の命さえ奪いかねないからです。

また、主治医に詳しく説明を求める権利は、患者にあり、医師法からドクターは、患者が求める質問に回答する義務が、あるとされています。説明のない治療は、基本的に受けてはいけません。医師が説明を拒否するようでしたら、遠慮なく、その病院の医事課へ相談してください。

返信時間：2020年01月14日　19:42:35   投稿者： なき さん   職業： 経験者

参考になった: 29 件 この回答は役に立った ろちおさん
BNPが65で、EFが12という状況で、普通にサラリーマンをしているというのは、本当にまれのまれのまれのまれの幸運だとは思いますが、なにせEFが悪すぎる。

僕もEF20近辺で4年間くらい過ごしましたが、調子をこきすぎまして運動しすぎの汗のかきすぎで、心室頻拍をお越しやばいときがありました。 この板に登場します遠山さんはご存知かと思います。 京都大学の両心室ペーシング(心臓同期療法;CRT)では、適応が「心臓のポンプ機能を表す左室駆出率(EF)が35%以下(正常値は55-80%)であること。」とあります。

EFが12であれば、絶対に、医者から「CRT-Dを入れろ」と言われるのは仕方のないことです。 僕は、その心室頻拍のあとに、本当に運良く、EFが50近辺までに戻りましたので、今は言われておりません。

返信時間：2020年01月14日　17:10:12   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った ろちおさんこんにちは
まずは担当医師に不安に思う事、納得の行かない事すべて聞いたうえでCRT-Dを入れる事は大事な事だと思います

私は病気の事は詳しく有りませんが私の経験はわかります
私は不整脈がひどくBNP1300EF18で入れる事になりました
車の運転はいれた後、不整脈(デバイス)の結果しだいで決まります
私は直ぐに許可が出ました

就寝時はしばらく左手が肩より高く上がら
無い用に身体と手とバンドで固定して就寝
していました

医師は全て説明する義務があると思います
納得の行くまで聞いて下さい

またくわしい人から連絡が有ります用に
経験者より

返信時間：2020年01月14日　15:48:22   投稿者： ろちお さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った はじめて投稿します。
私は拡張型心筋症の診断がおりてから8年が計画する53歳男性です。
これまでは薬(カルベジロール10を朝と夜、アトルバスタチン10、フロセミド20、スピロノラクトン25、オルメサルタン20)を服用してます。
現在、BNPが65、EFが12という状況ですが、普通にサラリーマンをしています。水分制限はしてますが…
病院の都合で担当医師が変わり、主治医からはこのままだと死ぬからCRTDを入れるように言われました。
現在、一人暮らしでもあるので、施術後に車の運転ができなくなったり、生活環境が変わると不安でしかたありません。診察の度に死ぬかもしれないので早めに入れるよう勧められます。今の状態がどんな感じで入れるとこうなるからという説明もないままなのです。
今度、セカンドオピニオンの話をしたら、ようやく質問事項をメモにまとめ時間をとって面談頂けるようになりました。
例えば、就寝時の態勢とか本当に些細なこととか色々と聞きたいことが山積しているのですが、そこまで担当医師に聞いてもいいものなのでしょうか。
全てとは言わずとも、納得してから手術にのぞみたいと思います。
皆様のご意見伺えればと思います。

返信時間：2020年01月14日　11:17:08   投稿者： t さん   職業： 経験者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 上記宛名無し失礼いたしました!

サカケン様へ でした!

返信時間：2020年01月14日　11:14:54   投稿者： T さん   職業： 経験者

参考になった: 27 件 この回答は役に立った 体力がおちて苦しい時、気持ちが下がりますよね。息切れなどが続くと大きな不安に呑み込まれます。私は先の事を考えない様にしてます。だって今まさに生きているんだから。今の自分を信じています。
なんて、思いはありますがやっぱりこわいのが正直。気持ちが折れそうな時はいつでもここに来てくださいね。

返信時間：2020年01月14日　11:02:09   投稿者： T さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った みわこさま

基本タバコは吸ってはいけないと、自分は認識しています。どうしても吸いたいのなら医師と相談ですかねぇ。
スミマセン、本当に人それぞれに判断して、病気と付き合っていかないといけませんね

返信時間：2020年01月14日　08:44:22   投稿者： サカケン さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った 竹田さん、励ましありがとうございます

返信時間：2020年01月14日　02:36:53   投稿者： 竹田 さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った サカケンさん

おれは一般人で励ます事しかできないけど
結局は治らないよ
ただ治療で良くはなるとは思うけど。

おれもそのうちサカケンさんみたくなるかも知れん。
けど今はとりあえず良き意味で適当に頑張れ!
医者に任せろ!

なんかあったらここに来い!

失礼します

返信時間：2020年01月13日　17:35:03   投稿者： サカケン さん   職業： 一般市民

参考になった: 27 件 この回答は役に立った たまに覗いて見ています。皆さん本当に苦労していらっしゃいますね。
私はついに3度目の入院となり、首から点滴をしています。薬も毎朝11錠、お昼は4錠、夕方は3錠、就寝前に4錠、流石に気持ち悪くなる日もあります。拡張相肥大型心筋症なのですが、やっぱり治るわけ無いですよね。
息切れ、浮腫みは不眠は辛いなぁ〜。食欲は大変ありますが何にしても気力が入らないんです。この看護ネットを見ては勉強になりますが、私は今後どうなるのでしょうか。真実を知りたい気分です。

返信時間：2020年01月11日　13:43:56   投稿者： みわこ さん   職業： 一般市民

参考になった: 28 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症です

質問です

たばこは一日何本までですか?

返信時間：2020年01月01日　14:04:03   投稿者： T さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 令和最初の年明けですね!
みなさまよろしくお願いします。地方によっては極寒の方もあられるかもしれませんが、全体的に暖冬のお正月、ありがたいです。
しかし、調子に乗らず、日々日々自分のリズムでのんびりといきましょう!

返信時間：2020年01月01日　11:09:00   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った 昨年は皆さま方に大変ご迷惑お掛けしました
何とか無事に終わる事が出来ました。
年も明け(令和2年)となりましたがまだまだ寒さが続きます、風邪、インフルエンザ等に
十分注意していきましよう

返信時間：2020年01月01日　03:04:01   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った みなさん、令和2年が明けました。

令和2年は、皆さんにとって少しでも良き方向へ舵を取る年でありますように。そして、決して諦めない事が、この疾患が快方に向かうこととなります。

名古屋分子生命科学研究所は、本年から拡張型心筋症の臨床治験を実施します。2019年は、少数のDCM患者様だけを対象に治験を行っておりました。結論から申し上げれば、1年間でBNPが50%正常化。不整脈の低減。利尿薬・抗不整脈薬の減薬が認められ、将来的に完全完治はないかもしれませんが、生活(QOL)の向上が望めるようになると確信しています。

臨床治験については、下記までお問い合わせください。※米国と並行治験

名古屋分子生命科学研究所 第二臨床治験室
090-6466-4674 (3回コールしてお切りください)無料です。

返信時間：2019年12月31日　17:25:28   投稿者： 風 さん   職業： 一般市民

参考になった: 23 件 この回答は役に立った もうお正月!
暴飲暴食は心臓の状態に直結します。
気をつけましょう。

返信時間：2019年12月30日　05:18:29   投稿者： 星屑 さん   職業： 一般市民

参考になった: 37 件 この回答は役に立った 遠山さん

勇気でました

ありがとうございます

返信時間：2019年12月29日　09:18:47   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った 看護ネット運営者様

普段から御サイトには、大変お世話になっております。
御サイトを自由に使わせていただいております立場で、申し訳ありませんが、最近また画像認証のスクリプトにバグがあるようで、二重投稿が多々あるようです。余計な事とは存じますが、サーバのログ(一時記録)やキャッシュを削除するよう、サーバ管理者様にお願いをしてみてください。大変失礼をいたしました。

返信時間：2019年12月29日　09:04:39   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 25 件 この回答は役に立った 星屑 様

お初です。分子学の遠山と申します。

拡張型心筋症が10年で駄目になるわけではありません。人の心臓は少しだけ特殊な臓器で、生後1年くらいから少しずつ機能が低下していきます。

以前も書きましたが、他の臓器は成長とともに新陳代謝(細胞の入れ替わり)を繰り返し、修復することができます。しかし、心臓は筋肉で構成されていながら、動き続けていますから、新陳代謝をする暇がない。

だからと言って、全く代謝をしていないわけではなく、わずかながらでも、心筋細胞を入れ替えています。ただ代謝速度が非常に遅いために、一度でも心臓に負荷がかかり、心筋を損傷すると治るのに時間がかかりすぎてしまい、悪化が先行しただけのこと、となるのです。

とは言うものの、心臓はとてもタフな臓器でもあります。1日にドラム缶(200リットル)45本分の血液を休むことなく全身に送り続けても、その筋肉が壊死したり、疲れてしまうこともありません。

結論的には、ある意味とても頼もしい臓器ですから、普段から労わりながら、心臓が嫌がることを避け、時々休ませることも必要と言うことで「正しく怖がる」事が必要と考えて下さいね。

返信時間：2019年12月29日　09:03:50   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 星屑 様

お初です。分子学の遠山と申します。

拡張型心筋症が10年で駄目になるわけではありません。人の心臓は少しだけ特殊な臓器で、生後1年くらいから少しずつ機能が低下していきます。

以前も書きましたが、他の臓器は成長とともに新陳代謝(細胞の入れ替わり)を繰り返し、修復することができます。しかし、心臓は筋肉で構成されていながら、動き続けていますから、新陳代謝をする暇がない。

だからと言って、全く代謝をしていないわけではなく、わずかながらでも、心筋細胞を入れ替えています。ただ代謝速度が非常に遅いために、一度でも心臓に負荷がかかり、心筋を損傷すると治るのに時間がかかりすぎてしまい、悪化が先行しただけのこと、となるのです。

とは言うものの、心臓はとてもタフな臓器でもあります。1日にドラム缶(200リットル)45本分の血液を休むことなく全身に送り続けても、その筋肉が壊死したり、疲れてしまうこともありません。

結論的には、ある意味とても頼もしい臓器ですから、普段から労わりながら、心臓が嫌がることを避け、時々休ませることも必要と言うことで「正しく怖がる」事が必要と考えて下さいね。

返信時間：2019年12月28日　23:47:08   投稿者： 星屑 さん   職業： 一般市民

参考になった: 28 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症ってやっぱ10年ぐらいでやばくなるのですかね。

ちゃんと医者の言う事聞いてても恐いですよね。

返信時間：2019年12月28日　17:07:08   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った TAKEさん返信有り難うございます
あまりにも私と良く似た症状でクスリも良く似ていたので投稿してしまいました

そうですね数字にこだわる事も考えものですよね
医師に任せるのが一番ですよね
お互いに無理をせずボツボツやりましょう
有り難うございました

返信時間：2019年12月28日　16:46:40   投稿者： TAKE さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った けーさん
お尋ねの件ですが、数値は確認しておりません。
数値を確認して気にしてしまう事もありますので、
医師の指示にまかせてます。
次回の検査でアミオダロンを減らしての数値が気になる
ところです。
アミオダロンは、副作用が出なければ本当に良い薬だと
思います。
参考にならず、申し訳ございません。

返信時間：2019年12月28日　15:07:15   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った TAKEさん
こんにちは私はけーと言います
宜しくお願い申し上げます
2018年7月に重度心不全で再度入院され
ICDを入れらて2019年1月にアブレーシヨン
されて6月に不整脈でアミオダロン100㎎1錠
服用したが甲状腺が悪化して半分の50㎎に減りましたか

私は2019年6月にCRT-Dを入れ8月に不整脈がでアミオダロン50㎎4錠服用しています
アミオダロンは不整脈の確認無しでも減らす
事が出来るのでしょうか

人それぞれ医師により違うと思いますが
私も甲状腺が悪化してチラーヂンS錠を25㎎を2錠服用していますが
TSHO,FT3,FT4はどれぐらいで1錠半になりましたか
人により医師の考えで違うと思いますが
よろしければ教えて頂くと参考になりますが
失礼いたしました

返信時間：2019年12月28日　09:25:38   投稿者： TAKE さん   職業： 一般市民

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 今年1月26日以来の投稿です。
まず、簡単な時系列で申し上げますと

2009年会社の12月健康診断で、産業医から
心電図検査の異常から、すぐに専門病院に
受診を促されました。(2年程前から再検を
指摘されてましたけど、受けませんでした)

専門病院で拡張型心筋症と診断されて、10年間
かかりつけ医から専門病院で処方された薬を服用
し続けました。まだ、軽度であると自分で判断して、
禁酒と言われてましたけど、日数と量を減らして
飲んでました。

2018年7月入院、重度の心不全で緊急入院。
前兆の自覚症状はありましたけど、急に悪化しました。

1ヶ月入院でICDを入れて退院しました。

2019年1月アブレーション手術後、不整脈が減り
体調も良くなったと言う事でした。

その後ですが、6月に自覚出来る不整脈が増え、専門病院に
診察後入院となり、アミオダロン100mg1錠を追加されて3日間
で退院しました。
副作用のある薬なので、一ヶ月ごとの血液検査で様子を見ています。
副作用として甲状腺の数値に異常が現れて、チラーヂンS錠25を1錠から
1錠半へと増えました。
不整脈の担当医より、甲状腺結果を診て12月にアミオダロン100㎎を
半錠に減らす事になりました。来年2月に検査いたします。

現在処方されてる薬です。
カルベジロール錠10㎎ 2錠
アルダクトンA細粒10%
リシノプリル錠5㎎ 半錠
フェブリック錠10㎎ 1錠
アミオダロン100㎎ 半錠
チラーヂン25 1、5錠
まだ、処方される薬が安定せず、担当医も苦慮されてると思います。

以上が現在までの経過ですが、私よりももっと苦しんでおられる方が
おられる中、参考まで。

返信時間：2019年12月27日　22:09:57   投稿者： もりりん さん   職業： 経験者

参考になった: 29 件 この回答は役に立った どうか自分一人で闘わなければなんて思わないでくださいね。
ここに書き込みされている皆さんはみな不安や苦しみを抱えながら頑張っています。けして一人ではないですよ。一緒にひとつひとつ乗り越えていきましょう!

返信時間：2019年12月27日　22:00:16   投稿者： もりりん さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 文章が途中で切れてしまいました

返信時間：2019年12月27日　21:54:07   投稿者： もりりん さん   職業： 経験者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った サカケン さま

心療内科にかかられたのですね。
不安な気持ちを言葉にして吐き出すことも大事だと思います。 心臓病は見た目には健常者の方と変わらないので、私も心不全の苦しさをなかなかわかってもらえず、もどかしい思いを何度したことか。
利尿剤でトイレは近いし、皆と同じ速さで歩けないし、息を切らして苦しそうにしていると運動不足なんじゃないの?なんて言われたり……
愚痴になってしまってすみません

返信時間：2019年12月27日　01:42:53   投稿者： でぶちん さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 後田 様

質問が変なら説明して下さい

間違えてるなら
そこに気付きたいので。

返信時間：2019年12月26日　16:48:53   投稿者： 後田ケンイチ さん   職業： 一般市民

参考になった: 34 件 この回答は役に立った 割り込みさんの見方が正しかったみたいですね
私も文面見て違和感を感じてました
以後スルーしましょう

返信時間：2019年12月26日　10:52:32   投稿者： でぶちん さん   職業： 一般市民

参考になった: 28 件 この回答は役に立った 遠山 様

一つ質問です

無茶ってなんですか?
食事ですか?

返信時間：2019年12月26日　10:46:35   投稿者： でぶちん さん   職業： 一般市民

参考になった: 28 件 この回答は役に立った 通りすがり 様
遠山 様

通りすがり様の言う通りです
無視します
めんぼくないです

遠山様
毎回ありがとうございます

えーと
今月の12月2日〜二週間程 検索入院して徹底的に検索しても
特に首の事は言われませんでした

それと最近首と腹部の事で医者に聞いたのですが
死ぬとかではないから
これ以上酷くなるようなら来てくれと言われました

一応1月6日に通院なので
もう一度医者には同じ事を言うつもりです

そっからは医者の指示に従います

ちなみに今はなんともないです
二日間ドクドクしてただけです

夜中一時間程度です

わかりにくかったら説明すみません

返信時間：2019年12月25日　20:29:27   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った 皆さん!小競り合いはここでしないようにお願いします。

でぶちん様、武神学の遠山と申します。
>>初期症状と診断された方いますか?

回答します。病態は初期時に大きく分けて二種あります。
一種:まったく自覚症状もなく、会社の検診で見つかる場合。
二種:咳が止まらず、寝ると呼吸困難になり、救急搬送される場合。

基本的に最初の段階では、でぶちん様がおっしゃる通りの「初期症状」

恐らく、でぶちん様は、不整脈の中でも「心房細動」と「期外収縮」の両方が出ているかと思われます。

ドクドクと言う心臓の拍動を首で感じるのは、心房細動や心室頻脈でしょう。また、ドッキンと胸のあたりで感じる単発性の鼓動は、期外収縮で、これは危険性はありません。ほっといて大丈夫です。
ただ、心配なのは、首で感じる拍動ですね。一度病院へ行けますか?そして、心エコーと血液検査をお願いしてみてください。

因みに、偉そうに書いていますが、この私も初期には全く症状がなくて、かなり無茶をして、入退院5回と心肺停止が2回ですよ。しかし現在は非常に元気です。不思議な病気です。
でぶちん様。初期の状態なら将来長生きできますので、早く病院へ行かれますように。 余計なお世話でした。

返信時間：2019年12月25日　20:08:36   投稿者： 通りすがり さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った あ～ぁ、こうやってすぐキレるからから心不全になっちゃうわけよ。ネットが荒れるのも、ガキが無知に切れるからだわな。

でぶちん さんも、相手にしないことだな。程度が同じになっちゃうぜ。
ここにはさ、もーっと高度な人たちがいるんだからね。無視・無視。

返信時間：2019年12月25日　12:48:24   投稿者： でぶちん さん   職業： 一般市民

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症だよ

何を言ってるの?

それにあんたって何様?
ネットだからって調子乗るなよ

大人なら不愉快な発言控えろよ

返信時間：2019年12月25日　01:34:29   投稿者： 割り込み さん   職業： 一般市民

参考になった: 30 件 この回答は役に立った あんた、拡張型心筋症じゃないでしょう?質問が変だよ

返信時間：2019年12月23日　22:16:48   投稿者： でぶちん さん   職業： 一般市民

参考になった: 26 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症と診断されて初期症状と診断された方
いますか?
当初言われて今の進行状況も知りたいです
あと初期症状と言われて現在何年経ってるかも知りたいです

返信時間：2019年12月23日　14:19:45   投稿者： でぶちん さん   職業： 一般市民

参考になった: 27 件 この回答は役に立った けーさん

全然気にしないで下さい!

間違いに気付いて訂正してくれてるので!

大丈夫っす!!

返信時間：2019年12月23日　05:32:16   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 遠山さま、てぶちんさま
大変失礼な事を言いましたお詫び申し上げます
血圧、甲状腺が直接で拡張型心筋症になる事があるのですか
医師でも無いものがかつてな判断で皆様方に
間違った情報を書きご迷惑お掛けしました

遠山さま、でぶちんさま、皆様、深く
お詫び申し上げます

返信時間：2019年12月23日　05:31:30   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 29 件 この回答は役に立った 遠山さま、てぶちんさま
大変失礼な事を言いましたお詫び申し上げます
血圧、甲状腺が直接で拡張型心筋症になる事があるのですか
医師でも無いものがかつてな判断で皆様方に
間違った情報を書きご迷惑お掛けしました

遠山さま、でぶちんさま、皆様、深く
お詫び申し上げます

返信時間：2019年12月23日　02:46:59   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った げー さん

分子学の遠山です。初めまして!
甲状腺機能障害(バセドー氏)は、川崎病として心不全になります。
また、高血圧では拡張型心筋症にはならないとおっしゃっていますが、高血圧にも種類があり、上が高いだけでは心不全になりません。要すれば、上と下の差が狭いと、動脈硬化を疑い、動脈血管が狭窄(狭くなる)を起こしていると、心臓には大きな負担がかかり、長年そのような状態が続くと心不全(拡張型心筋症)になってしまいます。
また、腎臓の機能が悪くなっても、心機能が低下して、治療を行わないと、やはり拡張型心筋症になります。

げー さんがおっしゃるように、誰もがなる疾患ではありませんが、現代人はいつでもこの心不全という疾患になる要素を持っていることだけは事実です。発症していないだけです。ご参考まで・・・・・

返信時間：2019年12月22日　19:58:12   投稿者： サカケン さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った もりりん さま
12月7日にアドバイスを頂いていたのに本日まで気がつかず、大変失礼しました。
あれからガンバリたいと思っていますが、主治医より心療内科診察を勧められてそちらにも診察して頂いています。
不眠が続いたり日中に突然不安に襲われたりします。
でも一人で闘うしかないと頑張っています。
辛さは自分しか分からないですよね。
励ましありがとう

返信時間：2019年12月22日　17:26:58   投稿者： サカケン さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った もりりん さま
12月7日にアドバイスを頂いていたのに本日まで気がつかず、大変失礼しました。
あれからガンバリたいと思っていますが、主治医より心療内科診察を勧められてそちらにも診察して頂いています。
不眠が続いたり日中に突然不安に襲われたりします。
でも一人で闘うしかないと頑張っています。
辛さは自分しか分からないですよね。
励ましありがとう

返信時間：2019年12月22日　11:07:31   投稿者： でぶちん さん   職業： 一般市民

参考になった: 27 件 この回答は役に立った げー さん

おれの体重は平均80キロです
身長は175です

今は色々あって70キロです

あとで調べて数値貼り付けますね

自分は拡張型心筋症と甲状腺と高血圧と言われました

おれはまだふとした瞬間に考えてしまい
吹っ切ることができてません

返信時間：2019年12月22日　09:35:07   投稿者： げー さん   職業： 経験者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った でぶちんさんえ
私は医師ではありませんが
甲状腺、高血圧が原因で直接拡張型心筋症になるとは思えませんけど
甲状腺、高血圧の人は世の中に沢山おられますが、それが原因で拡張型心筋症になったとは私は聞いたことがありません

でぶちんさんとネームで投稿去れていますが
どの位の体型なのか分かりませんが肥満型心筋症はある見たいですよ
まず体重を減らし運動、食事を考えて見たらどうでしょうか

また心臓がバクバクしたり腹部、首がドクドクを感じるとの事、再度病院で検査を去れたが良いかと思います

私も5年前に拡張型心筋症で心臓は20%しか動いていない他に3つの病気が見つかり身体からひや汗、体温調整ができず不安で息苦しくパニックで死ぬ思いをしましたが、今は来るならこい、いつでも来いと開きなおる事で気持ち楽になりました

前にも書きましたがBNP,EF、現在
のクスリの種類などが分かればもう少しアドバイスが出来ると思います

拡張型心筋症にかぎらず他の病気も最初が大事だと思います
まずは病院へ

返信時間：2019年12月22日　09:34:25   投稿者： げー さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った でぶちんさんえ
私は医師ではありませんが
甲状腺、高血圧が原因で直接拡張型心筋症になるとは思えませんけど
甲状腺、高血圧の人は世の中に沢山おられますが、それが原因で拡張型心筋症になったとは私は聞いたことがありません

でぶちんさんとネームで投稿去れていますが
どの位の体型なのか分かりませんが肥満型心筋症はある見たいですよ
まず体重を減らし運動、食事を考えて見たらどうでしょうか

また心臓がバクバクしたり腹部、首がドクドクを感じるとの事、再度病院で検査を去れたが良いかと思います

私も5年前に拡張型心筋症で心臓は20%しか動いていない他に3つの病気が見つかり身体からひや汗、体温調整ができず不安で息苦しくパニックで死ぬ思いをしましたが、今は来るならこい、いつでも来いと開きなおる事で気持ち楽になりました

前にも書きましたがBNP,EF、現在
のクスリの種類などが分かればもう少しアドバイスが出来ると思います

拡張型心筋症にかぎらず他の病気も最初が大事だと思います
まずは病院へ

返信時間：2019年12月22日　01:00:03   投稿者： でぶちん さん   職業： 一般市民

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 腹部と首からドクドクと脈を感じます

特に夜中です

痛みとかはありませんが
なんかドクドクが一時間くらい続くので変な感じがします

何かわかりませんか?

返信時間：2019年12月21日　00:51:43   投稿者： でぶちん さん   職業： 一般市民

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 今 30秒に一回のペースで心臓がバグッとします
もう20分ぐらい経ちます

病院行った方がいいですかね

入院中も同じ症状になって夜中心電図やったのですが
特に何も言われませんでした

今回も心臓病だからこれくらいは仕方ないのかなと
自己解釈しています

もし同じ経験者で危ないって思うのであれば
教えて下さい

お願いします

返信時間：2019年12月21日　00:41:56   投稿者： てぶちん さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 自分は甲状腺もしくは高血圧が原因かもと言われ
でもピンポイントでの原因はわからなかったのですが
先生には拡張型心筋症ですね。みたいに言われました

絞れはしないけど二つの原因が見つかった以上特発性とは言わず
拡張型心筋症になったのですかね

よくわからんですね

返信時間：2019年12月20日　23:37:23   投稿者： T さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 確か、はっきりとした原因がわかないものに、特発性という名をつけているのではないでしょうか。

返信時間：2019年12月20日　22:14:23   投稿者： でぶちん さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症と特発性拡張型心筋症の違いとはなんですか?

誰か教えて下さい

返信時間：2019年12月20日　22:09:58   投稿者： てぶちん さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った あかいりんご さん

情報ありがとうございます

何より病気が発覚してからの16年間と言う情報は自分にとって希望の年数に思えて本当に嬉しいです

旦那様が本当にこれからも何もかも上手くいって
長生きできるよう祈り続けます

あかいりんごさんも共に長生きして下さい


ところで
旦那様の様態は大丈夫なんですか?

すごく気になります

返信時間：2019年12月20日　07:07:16   投稿者： あかいりんご(アラフィフ) さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った てぶちん さん、

拡張型心筋症の初期症状と言われ、驚きと戸惑いの日々なのではないかと推察いたします。

私の夫は2003年、会社の人間ドックで再検査となり、地域の総合病院循環器科で再検査したところ、特発性拡張型心筋症と診断されたのが39歳の時でした。心臓以外の疾患はなく、不整脈もありませんでした。診断を受けて、担当医から「この病気は5年10年で命にかかわります」と言われ、ショックでネット検索をしまくった記憶があります。当時はYahoo!ジオシティーズに拡張型心筋症の方がサイトを開いてらっしゃって、食い入るように情報を得ようとしました。現在2019年、その時の情報よりも格段に医療が進歩して「5年10年で命にかかわる」病気ではなくなったように見受けられます。

夫は最初の2～3年は月一回外来受診で、ベータブロッカーであるアーチストを5㎎から20㎎に段階的に増量していき、息切れなどの症状がなくなり、幸い薬もよく効き、総合病院から町の循環器科クリニックに紹介され、その後12～13年は町の循環器科クリニックでアーチスト20㎎と途中から追加されたアンカロンを朝の一回だけ服用して16年間「ほぼ普通の生活」をしてきました。

服用はしっかりと守ってました。薬を忘れて旅行に出かけたことがありますが、幸い私がお薬手帳の処方箋シールを毎回携帯電話の写真に撮っていた(地震などの災害にいつ見舞われても薬が切れないよう)ので、旅行先の病院で事情を話して処方してもらったこともあります。

で、今、夫の心臓は重篤な心不全のため緊急入院していますが、私は夫に関してちょっと怒っています。夫のスマホのメディカルIDに何も記録が書かれていなかったことに怒っています。これだけ自然災害も多くなってきていつ被災者側に回るかわからない時代になったというのに、なぜ自分が助かるように自分の病気について一言でも書いて備えてないのか!

ということで、でぶちんさん、病気そのものを調べるのも大切ですが、何かあった時「自分が病気である」という前提で医療が受けられるよう、通院歴やお薬歴をスマホのメディカルIDなどに入れて自分を守る備えをすることをお勧めいたします。自分の病歴をきちんと記録管理することで、万が一何かあった時に医療者に情報を伝えやすくなりますよ。

(私の場合は、2003年の何月に検査入院したのか、その時に心筋生研をやったか、正確にいつからアンカロンが追加されたか、がきちんと記録されてませんでした。関わった医師の名前はフルネームで覚えてるんですけどね...)

返信時間：2019年12月19日　21:31:14   投稿者： てぶちん さん   職業： 一般市民

参考になった: 27 件 この回答は役に立った けーさん

返事遅くなりすみません

もう少しデータを確認してから
この掲示板に書き込むようにします

全然数値とか心臓に関する事を一切覚えてません

また出直してきます

返信時間：2019年12月19日　10:37:12   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った でぶちん様

ことらこそ、よろしくお願いしますね。
仰る通り、あまり考えないこと!これに尽きると思いますね。ご自愛ください。では。

返信時間：2019年12月19日　09:36:10   投稿者： でぶちん さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 遠山英幸 様

BNPの数値は覚えてません

これからはあまり考えないように医者に言われた事は必ずやっていきたいと思います

またお邪魔しますけど
よろしくお願いします

返信時間：2019年12月19日　09:33:12   投稿者： け さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った でぶちんさんこんにちは
けーと言います
BNPとは心臓を守るホルモンです
心臓の機能が低下すると心臓えの負担が大きくなり上昇するホルモンがBNPです

心臓の機能が人の25%～30%しか機能していないと書かれていますがEFでは無いかと思いますEFとは心臓から1回毎に拍出する血液量の拡張期容積に対する比率の事を言います

BNP,EF,現在副作用のクスリ、症状等をもう少し詳しく書かれたら良い回答が頂けるのでは無いでしょうか

返信時間：2019年12月19日　01:50:54   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った てぶちん様

BNPってご存知ですか。この検査は必ずされたと思いますが、数値など覚えていらっしゃいますか。
楽観的なことは言えませんが、現在の心不全に対する医療はかなり進んでいます。あまり落ち込まないように。落ち込むことが心臓の機能をさらに悪くしてしまいますので。

返信時間：2019年12月19日　00:25:10   投稿者： てぶちん さん   職業： 一般市民

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 遠山英幸 様

自覚症状はありました!

一週間ぐらい我慢してたのですが
寝ようとすると息苦しく起き上がると楽になる症状でした

近くの専門病院に行って
色々調べたもらって大学病院を紹介されて
検査入院を二週間して退院日にハッキリとは断言できませんが
恐らく拡張型心筋症でしょうと先生に言われました

なんか曖昧だったので
断言できないんですか?って聞いたらこれ以上調べられないって言われました

なんかよくわからんですけど
心不全だの拡張型心筋症だの50歳まで生きれたらそれでいいやって気に最近なってきています

そう考えてる自分が寂しいですけどね

それと心臓の機能が通常の人は60%〜70%の機能で自分は25%〜30%しか機能してないと言われました

返信時間：2019年12月18日　01:56:16   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った てぶちん様

はじめまして。
コメントする前にお聞きします。いきなり医療機関で

>>カテーテル検査をしてら拡張型心筋症と甲状腺が悪いと言われました<<

と書かれていますが、何か自覚症状があって検査の結果、主治医に言われたのでしょうか。

通常は、拡張型心筋症の確定診断までには、かなりの時間がかかるのと、初期状態でいきなりカテーテル検査をすることはないと思いますよ。

この看護ネット・よろず相談【拡張型心筋症について】を最初から熟読されましたか?

ここには、多くの拡張型心筋症の方が、高度な回答やアドバイスを書かれています。てぶちん様がお知りになりたいことも、最初から熟読すれば、その答えが書かれています。老婆心から失礼しました。

返信時間：2019年12月18日　00:14:30   投稿者： てぶちん さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 34歳ですが心臓が悪いとの事でカテーテル検査をしてら
拡張型心筋症と甲状腺が悪いと言われました

どちらとも初期症状と言われ薬と運動をしています

血圧も通常で150はあると言われ高血圧と言われました

今は薬で110とかになっています

あまり自分で調べても長生きはそこまで望めないみたいな記事ばかりを見て本当に不安だし先が見えないです

やっぱり30代だと進行が早いですか?

個人差はかなりあるとは思うのですが
周りはおじいちゃんとかしかいなくて
自分と比較していいのかわかりません

似たもの同士がいるのであれば
進行具合を自分なりでいいので教えてほしいです

お願い致しますだ。

返信時間：2019年12月18日　00:13:38   投稿者： てぶちん さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 34歳ですが心臓が悪いとの事でカテーテル検査をしてら
拡張型心筋症と甲状腺が悪いと言われました

どちらとも初期症状と言われ薬と運動をしています

血圧も通常で150はあると言われ高血圧と言われました

今は薬で110とかになっています

あまり自分で調べても長生きはそこまで望めないみたいな記事ばかりを見て本当に不安だし先が見えないです

やっぱり30代だと進行が早いですか?

個人差はかなりあるとは思うのですが
周りはおじいちゃんとかしかいなくて
自分と比較していいのかわかりません

似たもの同士がいるのであれば
進行具合を自分なりでいいので教えてほしいです

お願い致しますだ。

返信時間：2019年12月15日　23:54:47   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 29 件 この回答は役に立った あかいりんご様

うれしいご報告をありがとうございます。
研究者としても、同病者としても、この上ない喜びです。
エンシュアは、(バニラ、ストロベリー、コーヒー)味があり、脂質は20%位ですが、体力をつけるには一番効果的です。インペラが上手く循環補正をしているように思われます。

>>顔に赤みが差しました。
ここが一番肝心なところで、血流循環がインペラで正常に近い状態になっているということになります。

腎機能は、投薬で改善できますから、腎機能が多少でも改善すれば、臓器全体の機能が回復することも期待できるでしょう。

現代の医療科学は大変進化しており、嘗ては心臓移植しか方法がなかった重症心不全も、自分自身の足の筋肉を培養して、心筋シートを作り、それを心臓に乗せるだけで、心筋と癒合され心機能を強化するところまで行っています。決して諦めなければ、またあの楽しかった家庭が戻ってきます。

この看護ネットは、大変高度な書き込みや思いやりにあふれています。全員が自分のことのように心配していると思います。あかいりんご様は一人ではないことを最後に付け加えさえていただきます。ご主人様によろしくお伝えください。

返信時間：2019年12月14日　23:52:25   投稿者： あかいりんご(アラフィフ) さん   職業： 一般市民

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 遠山さま、Tさま、けーさま、

ありがとうございます。とても心強いです。

インペラを入れたのが木曜、入れた後の翌日(金曜)朝までは血液検査での肝臓腎臓の値が悪く、多臓器不全となりかけましたが、金曜日の昼から肝臓腎臓の値も回復し、微々としていますが改善の兆しが表れてきました。そのため、エクモは取り付けることなく、インペラで命をつないでいます。話すこともできているし、顔に赤みが差しました。金曜の昼過ぎにはエンシュアという缶入りの栄養ドリンクのバニラ味を半分ほど口にし、紙コップから水を飲むことができたそうです。

今日、土曜日の朝には飲水、少量の果物やヨーグルトなど本人が希望する物を食べてもいいと許可され、みかんやりんごを食べることができました。状態は落ち着いています。

今日の午後は、夫本人は自分に付けられている医療機器について、面会に来てくれた近県在住の義兄(夫の兄)夫婦や義妹(夫の妹)夫婦に得意げに解説していました。

夫の兄妹は、もし今後心移植をする段階になった場合、補助人工心臓の介助ができるよう研修を受けて協力してくれると言ってくれ、だいぶ励まされました。

もちろん、インペラの効果が出てこの心不全の状態から離脱することを第一に祈っていますが、何かあっても夫にできるだけ長く生きてもらえるよう家族が支えてくれることがありがたかったです。

そして、遠山さま、Tさん、けーさんの励ましがありがたく、自分の気持ちがポジティブなもので満たされていきました。本当にありがとうございました。

返信時間：2019年12月14日　13:31:05   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った あかいりんごさま
なんの力にもなれませんが
遠山様、T様、私も、みんなが応援しています
大変ですが宜しくお願い申し上げます

返信時間：2019年12月14日　12:55:18   投稿者： T さん   職業： 経験者

参考になった: 29 件 この回答は役に立った あかいりんごさん、わたしたちも応援していますよ。
お辛いでしょうがご主人のそばで頑張って下さい。

返信時間：2019年12月14日　12:32:07   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った あかいりんご様

体外式膜型人工肺ですか。呼吸器や心臓が酸素を取り入れられない時に施行される機器ですが、サチュレーション(指につけて酸素飽和量を測る)は、90%を切っているのでしょうか。心配しております。

インペラは挿入していますか。質問ばかりですいません。
インペラの効果はすぐには出ないので、スワンガンツカテで心臓機能を監視しましょうということではないかと。

インペラが上手くいけば、時間はかかりますが、心リハまで行けそうかもしれません。お辛いでしょうが、今はご主人の体力とあかいりんご様自身を信じて待ちましょう。

※スワンガンツカテーテルは、下肢からカテテールを挿入して肺動脈で留置することで、心臓の血液流量・LVEF(血液を送り出す力)・動脈血の圧量等など、リアルタイムでモニタリングするものです。

奥様もご心労で体調を崩さぬように。
わからないことがあればいつでもご質問くださいね。

返信時間：2019年12月13日　14:36:28   投稿者： あかいりんご(アラフィフ) さん   職業： 一般市民

参考になった: 28 件 この回答は役に立った 遠山様、
インペラのご丁寧な説明、ありがとうございます。とても分かり易かったです。

昨夜の状況ではこれ以上の悪化が懸念されていたので、今日の朝になっても状態が改善しなかった場合、エクモという足から心臓をサポートする機器をつけることもありうると言われていましたが、今のところ、状態は落ち着いています。

今は前々回にご推測の通りの薬剤をスワンガンツカテーテル留置で入れています。

面会に行った時には、紙コップを持って、ひと口ふた口水を飲むこともできています。

1週間、乗り越えられますよう、夫を応援します。

返信時間：2019年12月13日　11:23:37   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った すみません。漢字の誤変換が多くなっていますm(_ _)m

返信時間：2019年12月13日　00:26:51   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った インペラについて詳しく説明します。
インペラは、僧房弁閉塞不全で、逆血(血液の逆流)した血液を下肢からカテーテルで、中心大動脈を経由して、右室から左室に挿入する、補助人工心臓で、カテーテル先端を左室内で曲げて固定し、右室内に逆流する血液を、インペラ(プロペラ状)の力で正常血流に戻します。この措置は、心室内で滞留した血液で、拡張がこれ以上進むと、最悪の場合、心臓破裂を起こすのを防ぐためのものです。緊急処置として7日間ほど留置して、抜去します。その7日間で、様々な点的処置で、左室拡張を多少でも逆性リモデリング(拡張進行を止める)できれば、リスク回避できる手技とお考えください。非常にまれなオペレーションです。

返信時間：2019年12月12日　23:30:46   投稿者： あかいりんご(アラフィフ) さん   職業： 一般市民

参考になった: 28 件 この回答は役に立った 遠山さま、
お返事ありがとうございました。

実は本日昼過ぎ、循環器専門病院にて、夫の心機能(ポンプ機能)が著しく落ち、足の付け根からインペラという補助人工心臓をカテーテルで入れてもらい、そのまま大学病院へ転院搬送となりました。

インペラをつけることで夫の息苦しさは少なくなったようですが、インペラも使用期限が1週間くらいまでとのこと。首からのカテーテル留置で更なる投薬を続けつつ、心機能が改善されるのを待つばかりです。

移植待機者リストに乗ることを目指す治療法に舵を切りました。どうか、その前に改善していってほしいと願っています。

返信時間：2019年12月11日　01:51:27   投稿者： 遠山英幸 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 29 件 この回答は役に立った あかいりんご様へ
※長文になります

初めまして。名古屋分子生命科学研究所の遠山と申します。私自身も重症拡張型心筋症の患者でもあります。

ご主人様は、拡張型心筋症の増悪と言うことで、再入院されたのですね。左室肥大が、60%を超えると、ちょうど風船が膨らんだ状態となり、左室と右室の間にある、僧帽弁が引っ張られた状態を心臓弁閉塞不全と言います。即ち、心臓の血流は一方通行で流れるところ、弁が完全に閉まらないことで、「逆流」を起こします。逆流を起こすと、心房が下流から集めてきた血液(静脈血)とぶつかる状態となり、うっ血を起こします。全身状態は、そのうっ血のため、下肢の浮腫みや肺水腫(肺に水【血液】が溜まる)などにより、呼吸不全・不整脈・強度の疲労を発症します。

恐らくご主人様は、現在ICUかHCUにて、ドブタミン(強心点滴薬)+フロセミド(強制利尿点滴薬)+カリウム15%で、治療中だと推測されます。これらの緊急処置で効果があれば、2週間から3週間で、一般病棟へ移送になります。

大変ご心配でしょうが、一番注意を要するのは、不整脈が併発しているか否かです。もし、不整脈(QT延長・RonT)を指摘されているのであれば、AMD(アミオダロン靜注点滴薬)も追加されていると思いますがいかがですか。

お辛いでしょうが、しっかりと主治医に状態や治療計画をお聞きになってください。

心不全とは、病気ではなく、その状態を表した症候群です。ネットなどで検索すると、「原因不明」「進行する病気」「治らない」「悪くなってくる」など、ネガティブ情報が散見されますが、決してそのような疾患ではなく、入退院を繰り返しはしますが、急変しない疾患でもあります。

この疾患の弱点は、「過度のストレス」です。米国では原因が解明されていて、ストレス障害が原因だとFDA(米国食品医薬局)に報告されています。

投薬治療により一時期は安定しますが、治った様な感覚になり、以前のように過度の労働や、ストレス過剰によって、重篤化する厄介な疾患ですので、退院後はストレスをかけないで、暴飲暴食を避け、心臓リハビリをしながら、ゆったりとした生活を心がければ、増悪を避けることができます。ダイレクトに申し上げれば、普通に長生きできるということです。

返信時間：2019年12月10日　23:10:51   投稿者： あかいりんご(アラフィフ) さん   職業： 一般市民

参考になった: 27 件 この回答は役に立った はじめまして。「拡張型心筋症×CRT」の検索語で探し当てて、こちらに来ました。

2003年に息切れの自覚症状が出て、その年の会社の人間ドックで再検査、特発性拡張型心筋症と診断された夫を持つ者です。

夫は診断当初の2～3年は総合病院で月一回の外来でアーチストを処方され(処方量が段階的に増え、最終的に20㎎で落ち着きました)、状態が安定していたので町のクリニックで外来で薬をもらって...という生活が今年2019年秋まで続きました。(特に塩分量を減らす努力もしていませんでした。できるだけ天然の出汁を使い薄味にするとか、原材料にこだわりのある醤油や味噌などの調味料を使うことを心掛けていたくらいで、ドテ煮とか味噌煮込みうどんとか2週間に一遍くらいの割合で食べてました)

2019年夏に仕事の負荷が激烈になり、9月ごろから風邪のような症状が2か月ほど続き...息苦しいと訴える、咳こむ、横たわると苦しいと枕の位置を上げて眠りにつくなど。

風邪ではなく心不全の兆候だったのに、15年近く普通の生活ができていたので、この病気がどのような進行をたどるかの知識のアップデートができていなかったのです。気づけなかったことが悔しくてたまりません。

現在の夫の病状は拡張型心筋症のせいで左心室が大きくなったため、僧帽弁の閉鎖不全がおこり、心エコーで3方向どの角度で見ても血液の逆流が多い状態です。近所のクリニックから市内の総合病院の循環器内科へ、その後紹介状を持って循環器専門病院に転院しました。

これからどうなるのか不安ですが、できる限りの最善が選べるように学んでいきたいと思っています。

今年は今のところ暖冬のようですが、皆様も体調にお気を付けて。

返信時間：2019年12月08日　10:35:05   投稿者： けーさん さん   職業： 経験者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った ヒロさんCRT-Dご苦労様でした
とても元気になりましたとありますが
私はBNPもEF余り良くはなりませんでしたが
具体的に何がどう変わり元気になられましたか、差し使いなければ教えて頂けませんか

返信時間：2019年12月08日　09:09:09   投稿者： ヒロさん さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った いつも文章が切れてしまう❗️もっと書いたのに、悔しい

返信時間：2019年12月08日　08:51:50   投稿者： ヒロ さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った 私はCRT-Dの植え込み後とても元気にな
りました

返信時間：2019年12月07日　22:23:42   投稿者： もりりん さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った こんばんは、何年ぶりかの書き込みです。
あっという間の7年です。2016年7月にCRT-Dを埋め込み、それと同時に心臓リハビリを始めました。
心臓の負担を軽減するため体重を落とし足の筋肉をつけるよう自転車こぎを中心に体力づくりに励んでいます。BMIは19～20くらいでキープしています。

サカケン様、
私も拡張相肥大型心筋症です。診断されてから今まで当たり前にやってきたことをいろいろあきらめてきましたが、今の自分にできる新しい楽しみも次々と見つかってきました。
食事もだんだん薄味に慣れて嗜好も変わってきました。
自己管理は精神的なことでつまずくこともあるけど、皆さんの書き込みを見ると、不安を抱えながら頑張っているのは自分だけじゃないと励まされます。
のんびりと…そしてタフにいきましょうp(^-^)q

返信時間：2019年11月20日　09:35:51   投稿者： みゅう さん   職業： 経験者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った お疲れ様でした。無事終わって良かったです。
しばらく、痛みや違和感などがあるかと思いますが、お大事になさってくださいね。

落ちついて、もし余裕がでてきたら、いくつかご経験を教えてください。

返信時間：2019年11月19日　22:19:16   投稿者： ヒロさん さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 無事に手術終わりました

返信時間：2019年11月17日　15:12:26   投稿者： けーさん さん   職業： 経験者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った ヒロさんこんにちは
私もCRT-Dの経験者です
大丈夫ですから頑張って下さい
私の経験した事でよければまた聞いて下さい。

返信時間：2019年11月16日　20:49:19   投稿者： ヒロさん さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った Tさんありがとう☺️昨日カテーテル検査をして突然心臓が止まりかけたと言われました。今日は緊急手術になりました

返信時間：2019年11月16日　00:20:28   投稿者： T さん   職業： 経験者

参考になった: 29 件 この回答は役に立った 3年たちました。あまりにも調子良過ぎて自分が拡張型心筋症であるというのを忘れそうです。
薬を飲み忘れたり、食事が偏ったり、気のゆるみもしばしば。主治医から、そうなってくるんだよね、薬のおかげで保てていることを忘れないように、といつも言われます。
皆さんの書き込み、気が引き締まります。
とてつもない不安の波が押し寄せる時もありますが、本当に、病気としっかり向き合いましょう。
ヒロさんみんながついていますよ。

返信時間：2019年11月15日　06:07:49   投稿者： ヒロさん さん   職業： 一般市民

参考になった: 35 件 この回答は役に立った CRT-Dの手術前検査で今日は手と首からカテーテル,何度やっても怖い❗EF26心臓拡大。大丈夫、私は不死身だなんて人前では明るく振る舞っていても,今すぐ病院から逃げ出したい。なんか今日は調子良いからペースメーカー必要ない気がする。なんて往生際が悪い私です。皆さん人生は一度っきり。病気としっかり向き合い楽しみましょう。これは自分へのエールです。

返信時間：2019年11月14日　22:46:40   投稿者： ふなうた さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った この病気を発症して10年近くなりました
先日のエコー検査ではEF35で相変わらず
但し、ここのところ動悸が激しく明らかに脈が乱れている感じがします
これまではそのような状態に陥った経験は無いので非常に不安です
また、主治医に相談しようと思いますがこれはまずい状態でしょうか?

返信時間：2019年11月13日　10:31:10   投稿者： ヒロさん さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った 私、この病気になって7年過ぎました。ずっと調子が良かったのに、最近1日何度も胸が苦しくなり、CRT-Dの埋め込みが決定‼️ショック

返信時間：2019年10月16日　07:07:46   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 27 件 この回答は役に立った かなり長文になりますが、心不全の原因が分かり始めましたので、お知らせします。

心不全(拡張型心筋症)の原因:

心臓は小さな臓器であるが,大量の化学エネルギーを利用し,ポンプとして機械的な仕事をこなす臓器である.心臓は ? 分間に ? L もの血液を絶え間なく送り出す.これには ? 日に ? kg の ATP を消費する.大量の ATP を産生するためには,エネルギー基質としてのブドウ糖,脂質などが必要であるが,さらにポンプを効率よく動かすためには,酵素の補因子としてのビタミン,ミネラルが必要である.心臓は他の臓器より多くのエネルギーを使用し,そのため微量栄養素の欠乏によるエネルギー代謝の低下は心機能の悪化をきたす.また,収縮を行う収縮タンパク質なども次々と新しいものに作り替えられていくため,材料としてのタンパク質も必要である.タンパク質の合成にもエネルギーおよび微量栄養素が必要である.心不全における微量栄養素の欠乏症については多くの研究がある.表 1 に,代表的な微量栄養素の心不全に対する臨床試験の結果を示す.微量金属元素22種・コエンザイム Q??,L?カルニチン,ビタミン B 群はエネルギー代謝に関係が深く,これらのいずれかの単独の欠乏でも心不全を生じることは古くから知られている.ほとんどの栄養素については,大規模なランダム化比較対照試験が行われていないため,結論が出ていない.いくつかの研究では長期間の投与が安全で心機能の改善がみられるとの報告がある.しかしながら,効果がないという報告もみられ,今後の研究課題である.その他,単独の栄養素の補給では効果がないことより,マルチミネラル,マルチビタミンのサプリメントが有効であるとする報告もある。

名古屋分子生命科学研究所では、更に臨床試験を行います。

返信時間：2019年10月09日　06:30:37   投稿者： こん さん   職業： 一般市民

参考になった: 26 件 この回答は役に立った はじめまして、こんと申します

この病気と付き合いだして7年目
EF34、BNP78
現在の服用薬
エナラプリルマレイン酸塩錠2.5mg
カルベジロール錠2.5mg
フェブリク錠10mg

この病気とは別に現在の悩みは下半身の勃起不全です
エナルプリルマレインとは降圧剤との事でやはりそうした影響があるのでしょうか?
特に趣味等が無い私にとって月に1回程度の風俗通いは数少ないストレス解消の一つであり、それが上手くいかないというのは精神的に辛いものがあります
次元の低い話かも知れませんが私にとってはかなり切実な問題なので投稿させていただきました

返信時間：2019年10月05日　22:21:35   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 37 件 この回答は役に立った サカケンさん私も同じような状態で良いアドバイス出来ませんが、ともに模索して行きましょう。

返信時間：2019年10月05日　19:55:56   投稿者： サカケン さん   職業： 一般市民

参考になった: 32 件 この回答は役に立った Tさん、お言葉ありがとうございます。
何か出来る事は無いか、ゆっくり模索して行きたいと思います。
沢山の方が悩みながら頑張っている事は存じております。
また辛くなったら投稿致します。
その時は宜しくお願い致します。

返信時間：2019年10月05日　11:08:03   投稿者： T さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った サカケン様
心情お察し致します。趣味を奪われることほど悲しいことはありません。バンド経験などがあられるのでしたら、体力が軽減される講師などされてはいかがですか。大手から個人スタジオまで色々あるのではないでしょうか。
薬飲んで検査してだけの人生は悲しいですよね。是非何か楽しいことが見つかりますよう応援してます。

返信時間：2019年10月04日　21:34:57   投稿者： サカケン さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 初めまして、現在57歳男性、サカケンと言います。息切れの悪化及び下肢の浮腫みの激痛で、2018年4月初旬より2ケ月程入院し、拡張相肥大型心筋症と診断されました。5月初旬にはCRT-D植込み手術をしました。あれから1年間水分、塩分と多々気を付けて来ましたが食欲だけは大変ありBMI、体重管理に苦労しています。定期的な診察、心リハ時の体重測定が嫌で仕方ありません。また相変わらず強い息切れで歩行等も厳しく、仕方なく趣味のバンド活動も引退しました。何も楽しくなく生きる気力も低下しています。モチベーションを高める方法を模索中ですが、どなたか知恵を貸して頂けませんか?

返信時間：2019年10月04日　21:31:57   投稿者： サカケン さん   職業： 一般市民

参考になった: 34 件 この回答は役に立った 初めまして、現在57歳男性、サカケンと言います。息切れの悪化及び下肢の浮腫みの激痛で、2018年4月初旬より2ケ月程入院し、拡張相肥大型心筋症と診断されました。5月初旬にはCRT-D植込み手術をしました。あれから1年間水分、塩分と多々気を付けて来ましたが食欲だけは大変ありBMI、体重管理に苦労しています。定期的な診察、心リハ時の体重測定が嫌で仕方ありません。また相変わらず強い息切れで歩行等も厳しく、仕方なく趣味のバンド活動も引退しました。何も楽しくなく生きる気力も低下しています。モチベーションを高める方法を模索中ですが、どなたか知恵を貸して頂けませんか?

返信時間：2019年09月28日　20:06:32   投稿者： みゅう さん   職業： 経験者

参考になった: 39 件 この回答は役に立った けー様 同病者様

私は、まだcrtdは入れていない立場ですが、検討しているものなので、お二人の経験はとても参考になりありがたいです。

ドクターから、以前crtd入れると、BNPは上がるかもとは、言われたことはあります。その時は確か80位でした。
ペーシングの設定をどのようにするかで、心臓への負荷は変わる?みたいな話だった気がします。
例えば、最低設定を60にした場合、心拍は60以下にはならなくなります。入れる前は、時間帯で50になる時間があったとしたら、入れた後の方が心拍があがる時間帯がでるので、負荷になるかもしれないという考えでの話だったと理解しました。

もちろん、crtdは単純なペースメーカーでなく、左右の収縮のずれを改善することなどが、目的ですし、BNPが下がる要因もあると思います。

返信時間：2019年09月27日　18:22:47   投稿者： 通りすがりの同病者 さん   職業： 経験者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った けー様
誤解を招く書き方で申し訳ありませんでした。
質問の事ですが、ここの掲示板での事ではなく、病院での診察時でのことですし、私自身の個人の考えです。
ここの掲示板は活発であって欲しいです。
文章を書くのは得意ではないのに無理して投稿すると失敗しますね。
これにて失礼します。

返信時間：2019年09月27日　13:40:10   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 同病者様

ご返信有難う御座いました。
笑っていられる方、不安を抱えたままの方、それぞれに違いがありますね。



NSVT60回との事、内容は分かりづらいですが持続的心室頻拍なのか、回数なのかで大きく違いがあるのではないでしょうか。


一言で不正脈と言っても8種類くらいあるのではないかとおもいますが、心電図資料が無く、再度ドクターに確認してみます。

左腕が紫色で疲れやすいとの事ですが、酷い場合だと血管の移植も必要だと聞いています。


同病者様はアンカロン、アミオダロンは服用されていると思います。
不正脈と共にBMPも高くでる事と思います。

私はCRT-Dを設置した時に、順調に行けば7年くらいで本体の交換、デバイス次第ではもう少し早く交換しないとい可能性もあると説明をうけました。


同病者様は2013年にCRT-Dを設置されたとの事ですが、もう交換されましたか?


まだでしたら来年くらいですかね。


トゥイッチングはありませんが、最初はゾワゾワしたような毛虫が這ってるような違和感がありました。


他の方の迷惑になると行けないとの事、
よろず相談所の理念には、あなたの知りたい事、知ってる事を伝えお気軽にご利用下さいとあります。


今迄に、多くの投稿、アドバイスをみて勉強させてもらいました。
私自身も経験した事、分かる事があれば情報交換につながるのではないかと考えています。


今度MRIを受ける事になりました。
CRT-Dの調整、腎機能の考慮、造影剤、生理食塩水の事もあり1泊の入院の必要があるようです。


そんな経験を載せる事により、お互いの情報交換になるのではないでしょうか?


迷惑になると言われたら誰も何も載せれなくなるのではないでしょうか?


長文、大変失礼致しました。

返信時間：2019年09月25日　19:41:34   投稿者： 通りすがりの同病者 さん   職業： 経験者

参考になった: 29 件 この回答は役に立った けー様、初めまして。
お仲間がいて嬉しいです。
2013年にCRT-Dを植え込んだ者です。

”心電図、不正脈の種類、資料も無く心配無いと言われても不安”
よく分かります。
質問も難しいですし、質問攻めにして時間を割いたために他の方の迷惑に為ってもいけないですし。
今現在、経過は順調ですと言われていますので、良しとしています。


半年毎のデバイスチェックでは、NSVT60回とか記録されていますが、悪い不整脈ではないと言われるので、これも気にしないようにしています。

あと左腕ですが同じように紫色で浮腫んでいます。
で、同じ事を言われています(笑)
左腕は非常に疲れやすいです。

トゥイッチングは中々慣れないですけれど、けー様はいかがでしょうか?

以上ご参考までに。

返信時間：2019年09月17日　12:35:53   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 久しぶりの投稿になります。

CRT-D設置後、約5カ月になります。
9月初めに風邪をひき、咳、痰、冷や汗で救急車にて医大に行きました。

水などは溜まってなく、入院の必要は無いと言われ、風邪薬を貰い帰宅しました。

BNP700.CRPも上昇しており、リハビリもやめて安静にしで下さい。との事でした。


CRT-D設置後は、鎖骨下静脈にリード線が3本入っている為、静脈内が狭くなり、血流障害が起こり左手が紫色になっています。

2.3ヶ月たてば、新しい血管が出来治るとの事でしたが5カ月たっても治りません。


不正脈も25連発ある事も分かりました。
不正脈について医師より、心配ないと説明を受けましたが、CRT-D設置後25連発もあるものなのでしょうか?

心電図、不正脈の種類、資料も無く心配無いと言われても不安になります。


CRT-D及びデバイス治療の経験のある方、又わかる方血流障害、不正脈25連発.BNP上昇等について教えて頂けないでしょうか?

返信時間：2019年09月10日　22:09:24   投稿者： サルボボ さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った なきさん。
返信ありがとうございます。
役所に確認しても、難しい言葉を言うだけで、意味が解らず、何度聞き返しても、専門用語?の説明で理解できなくて不安でした。
確かに、障害認定は更新がないですものね。
少し安心しました
ありがとうございました。

返信時間：2019年09月04日　19:56:36   投稿者： なき さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 障害者認定は、更新申請とかないので、僕はずっと認定されたままです。現在、7年目です。

返信時間：2019年08月06日　18:40:17   投稿者： サルボボ さん   職業： 一般市民

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 初めまして。質問したいのですが、今回難病の更新申込書が届いたのですが主治医曰く、最近は更新が厳しくなってきてるから、今回は通らないかも。といわれました。
その場合、障害者認定も取り消されるのでしょうか?
もちろん自治体などによって違うのかもしれませんが。
この病気は治らない以上、障害者認定は継続?とも思いつつ。
障害者の保険証による医療費軽減が受けられなくなるかも?というのもあって、そちらもかなりの痛手です。
皆さまはどうでしたでしょうか、

返信時間：2019年07月28日　13:55:29   投稿者： マコト さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った 私は64歳の男性です。膝を痛めてから約3年間ぐらい好きなゴルフを止めていましたが去年の1月の17日に友達に誘われて寒い日でしたが久しぶりにラウンドに行きました。1番ホールのティショットの時にまだ歩かないのにハアハアゼイゼイと息苦しくなり3年ぶりだから運動不足だろかと思い苦しかったですが最後まで倒れないで回りきりました。
翌日に暇があったので循環器内科に初めて見てもらいエコー検査で心臓が25%動いているだけですと言われて大きな病院に紹介状を書くから行ってくださいと言われて姫路循環器センターに行きたくさんの検査された結果ら突発性拡張型心筋症と判断され入院となりました。入院時はBNP200ぐらいだったと思います。カテーテル検査は血管の狭窄はなしだったのですが心臓の肥大と肺に水が溜まり肺の高血圧も言われていました。入院は約1ヶ月ほどで退院しました。退院後、約3ヶ月でBNPほぼ高地正常の18.5になり心臓の肥大もほぼ正常になりEF45ぐらいになり日常生活は支障なく過ごしています。現在カルベジロールを10mgと降圧剤、利尿剤を服用しています。1年半年たった現在は薬の服用は毎日ですがEF51にBNP4.5の正常値で過ごしています。毎日の仕事の合間に1週間にゴルフを3回から多い時は5回ぐらいはラウンド行けるぐらい行ってます。自分では薬を飲む以外は健常者とかわらないと思います。
人それぞれと思いますが私のように完治ではないと思いますが近い状態で過ごして居るものもいると言う事に同じ病をもっている方の希望に繋がれば良いかと思い投稿しました。質問意見などあればよろしくお願いいたします。

返信時間：2019年07月28日　13:54:40   投稿者： マコト さん   職業： 一般市民

参考になった: 34 件 この回答は役に立った 私は64歳の男性です。膝を痛めてから約3年間ぐらい好きなゴルフを止めていましたが去年の1月の17日に友達に誘われて寒い日でしたが久しぶりにラウンドに行きました。1番ホールのティショットの時にまだ歩かないのにハアハアゼイゼイと息苦しくなり3年ぶりだから運動不足だろかと思い苦しかったですが最後まで倒れないで回りきりました。
翌日に暇があったので循環器内科に初めて見てもらいエコー検査で心臓が25%動いているだけですと言われて大きな病院に紹介状を書くから行ってくださいと言われて姫路循環器センターに行きたくさんの検査された結果ら突発性拡張型心筋症と判断され入院となりました。入院時はBNP200ぐらいだったと思います。カテーテル検査は血管の狭窄はなしだったのですが心臓の肥大と肺に水が溜まり肺の高血圧も言われていました。入院は約1ヶ月ほどで退院しました。退院後、約3ヶ月でBNPほぼ高地正常の18.5になり心臓の肥大もほぼ正常になりEF45ぐらいになり日常生活は支障なく過ごしています。現在カルベジロールを10mgと降圧剤、利尿剤を服用しています。1年半年たった現在は薬の服用は毎日ですがEF51にBNP4.5の正常値で過ごしています。毎日の仕事の合間に1週間にゴルフを3回から多い時は5回ぐらいはラウンド行けるぐらい行ってます。自分では薬を飲む以外は健常者とかわらないと思います。
人それぞれと思いますが私のように完治ではないと思いますが近い状態で過ごして居るものもいると言う事に同じ病をもっている方の希望に繋がれば良いかと思い投稿しました。質問意見などあればよろしくお願いいたします。

返信時間：2019年07月14日　01:26:20   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った さくらさく様

PART4のリンクアドレスのお知らせを感謝します。

返信時間：2019年07月14日　01:23:58   投稿者： さくらさく さん   職業： 経験者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 看護ネットよろず相談所パート4を発見してしまいました。
URLを貼っておきます。

http://kango-net.luke.ac.jp/community/bbs_consul/detail.php?id=9800

返信時間：2019年07月10日　12:50:39   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 27 件 この回答は役に立った 遠山様へ

いつも心遣い有難うございます。
フェブリック尿酸素阻害薬の貴重な情報、大変参考になりました。

私もフェブリックを服薬してますので、今度主治医と相談したいと思います。
どうか、今後ともよろしくお願い致します。

返信時間：2019年07月10日　12:45:36   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った みゅう様へ

私の場合、左脚ブロックは経験しておりませんので参考になるような事はあまり言えず申し訳ありません。
また誤った事をお伝えするわけにもいきませんのでCRT-Dとカルベジロールの増量の役割分担、心臓の痛み等も主治医の先生と相談し、納得出来れば悩みも軽減されるかと思います。


尚、医師サイドの方も経済的制限が求められる為、いくつかの条件のもとでしかCRT-Dの設置は認められません。

何の回答もアドバイスも出来ず申し訳ありません。
どうか良い治療に出会い良き結果がでることを心より応援しております。

返信時間：2019年07月08日　18:52:18   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った すみませんm(_ _)mまたまた、FDAと厚労省からのフェブリクに関する注意喚起です。フェブリクは尿酸阻害薬でありますが、米国で重大な副作用が多発してのことだそうです。詳細は下記に記述しますので、ご心配な方は主治医や薬剤師に相談してください。

■安全対策調査会で了承

厚生労働省は26日、帝人ファーマの高尿酸血症治療薬「フェブキソスタット」(販売名:フェブリク錠)の添付文書について、心血管疾患の発現に関する注意喚起を記載する案を薬事・食品衛生審議会安全対策部会安全対策調査会に示し、委員から肯定的な意見が多数を占めたことから、了承された。海外の臨床試験結果を踏まえた対応で、類薬の「トピロキソスタット」の添付文書も同様に試験結果を情報提供するよう改める。7月上旬をメドに製造販売業者に添付文書改訂を指示する通知を発出予定。

フェブキソスタットをめぐっては、米国では承認審査で心血管疾患の発現割合が対照群(アロプリノール)と比べて高い傾向が見られたことから、製造販売後に心血管リスクを評価する臨床試験(CARES試験)を実施。その結果、アロプリノールと比べて心血管死のリスクが高いことが確認され、今年2月に米国FDAが心血管死に関する注意喚起を追記するよう添付文書の改訂を指示し、アロプリノールによる治療が効果不十分または忍容性がない患者に使用を限定した。

国内では、2012年から6年間にわたって特定使用成績調査を実施した結果、3245例中、脳血管死と心血管死の発現数は35例だった。副作用報告を見ると、重篤な副作用397例555件中、心血管関連事象は63例70件確認され、そのうち死亡したのは18例18件だった。

ただ、医薬品医療機器総合機構(PMDA)は、「同剤の投与と死亡との因果関係が否定できない症例はない」と判断している。これらを踏まえ、厚労省は対応案として、使用患者を限定する変更は行わない一方、心血管死という重篤な疾患であることから、添付文書の「その他の注意」の項でCARES試験の結果を提供すると共に、「重要な基本的注意」の項で心血管死の発現について注意喚起することとした。

また、類薬であるトピロキソスタット(ウリアデック錠=三和化学研究所、トピロリック錠=富士薬品)の添付文書についても、CARES試験の結果を情報提供するよう改訂することとした。

返信時間：2019年07月08日　15:32:26   投稿者： みゅう さん   職業： 経験者

参考になった: 27 件 この回答は役に立った けーさま

詳細にご回答いただき誠にありがとうございます。

おききした理由は、crtd設置後はペーシングをするので、カルベジロールは増量しやすくなると、聞きました。
ですので、crtd設置後の改善は、crtdの直接的な事も期待できるかと思いますが、カルベジロールを増量した事での改善も期待できると聞いたことが、ありました。
けーさまの場合は、直接的に良かったようですね。

私の場合、間欠的な左脚ブロックで常になっている訳ではないこと。左脚ブロックになっていない状態の方が心臓に痛みを感じること、不整脈はあるが単発なこと、などなどから、どうしたものかなあと、悩んでいます。

けーさまは左脚ブロックは、ありましたか?

返信時間：2019年07月08日　09:49:50   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った みゅう様へ

初めまして!
質問と書き込み嬉しく思います。

私は医学的な事は詳しくないのですが、DCMと診断されてからいろいろな事を調べていました。

浅知恵ですが、少し私の知ってる事を書きますね。
すでにご存知でしたら申し訳無いのですが、左脚ブロックは例えるのならば心電図の異常の一つで、心房の刺激の伝達が上手くいかず、左脚に障害を受けた方を左脚ブロックと言うそうです。
私の知る限りでは、CRT-D【心臓再同期療法】は左脚ブロックの方には非常に有効な方法だと聞いています。


さて、ご質問の件に対して返答します。
術後は利尿剤ラシックス20mg中止
スピロノラクトン25mgから12.5mgへ変更

現在の服薬内容は
サムスカ7.5mg
スピロノラクトン12.5mg
アゾセミド30mg
タナトリル5mg
カルベジロール20mg【カルベジロールは7年前から早い段階で、朝10mg 夜10mgで変更はなしです】

その他にも心臓病以外の薬を服薬している状態です。


私の場合は、ホルター心電図で不整脈5万回の出所が数カ所から出ていてカテーテルでは治療が出来ないのでCRT-Dを入れましょうと医師に言われ考える余裕もありませんでした。
また、手術の同意書には、術前術後のリスク等が沢山記載されていて不安にもなりましたが、何の手術にもリスクはつきものだと思い受ける事にしました。


今は受けて良かったと思っています。
みゅう様も前向きに病気と向き合い良い治療を主治医の先生と納得行くまで話し合って頂きたいと思います。

また、同じ病気の患者として身体的不安、精神的不安もありお互い励まし合い、情報交換して行けたら嬉しく思います。

いらぬお節介まで長々書いて申し訳ありません。

返信時間：2019年07月07日　08:15:31   投稿者： みゅう さん   職業： 経験者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った けーさま

はじめまして。
私は左脚ブロックがある拡張型心筋症なので、crtdの設置を検討しているものです。

けーさまは、設置後、BNPも下がり、不整脈も減ったようなので、良かったです。
お聞きしたいのは、crtd設置後、カルベジロールなど、薬の増量ってされましたか?

返信時間：2019年07月06日　17:13:46   投稿者： モカ さん   職業： 一般市民

参考になった: 27 件 この回答は役に立った 何年か前に拡張型心筋症と診断された彼氏が来週から入院することになりました。
が、私に心配かけたくないのか、なぜ入院するのかなど詳しいことは聞いても教えてくれません。不安で不安で押しつぶされそうです。
拡張型心筋症で入院する場合はどのような場合があるのでしょうか。
また、その場合の入院期間はどのくらいでしょうか。

返信時間：2019年07月06日　17:11:42   投稿者： モカ さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 何年か前に拡張型心筋症と診断された彼氏が来週から入院することになりました。
が、私に心配かけたくないのか、なぜ入院するのかなど詳しいことは聞いても教えてくれません。不安で不安で押しつぶされそうです。
拡張型心筋症で入院する場合はどのような場合があるのでしょうか。
また、その場合の入院期間はどのくらいでしょうか。

返信時間：2019年07月05日　20:50:37   投稿者： ミルクティー さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った 遠山様

こんばんは。

ありがとうございます!
心臓、鍛えること出来るんですね、目からウロコです。

今日は、入院前検査をしてきました。
心臓エコー、首動脈エコー、血圧検査をし、
移動に息切れする始末でした。

ところで、不整脈は自身で自覚症状はあるのでしょうか?

返信時間：2019年06月30日　12:47:38   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 遠山様、ご返信有難う御座いました。

今回はCRT-Dの術後の経過を報告しようと思います。
あくまでも私の体験であり、誰にでも適合する内容では無いと思いますが、参考になれば幸いです。


○4月8日入院
BNP1350
EF18%
不整脈五万回

○服薬での経過観察
4月30日 BNP1270
5月7日 BNP 1170

○5月8日CRT-D手術
5月13日 BNP600 EF27% 不整脈5千回
5月20日BNP 412
5月27日 BNP 425

○5月30日退院
6月11日 BNP 418
6月28日BNP348 不整脈心電図にて単発二回程度という結果です。

EFは退院後計測していません。
CRT-Dの術前と術後では、BNP約1000改善致しました。
今後EFの改善、BNP200前後を目標に頑張って行こうと思っています。

私は64才男性です。
不安だらけの毎日ですが、現在は家の中で午前軽いウォーキング15分行っています。
術前は水分1ℓ 塩分少なめに生活をしていましたが、術後は主治医の指示により塩分も水分も適度に必要との事で、腎機能の関係もあり、現在水分2ℓ 塩分6gを目標に日々生活している状況です。


改善を願って前を向いて歩いて行くしかありません。
皆様の改善を心から応援しております。


又、経験談などを投稿して頂けると嬉しく思います。
宜しくお願い致します。

返信時間：2019年06月30日　11:45:31   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った ミルクティー様へ

>>肺には水が溜まっていないこと

よかった～(^^)まずは安心しました。
入院が決まったようで、大変ですが、しっかり治療をして、ミルクティー様が少しでも元気に生活できますよう、エールを送らせていただきます。

余談ですが、心臓の筋肉も鍛えることができます。(心臓リハビリ)
どんどん悪くなるわけではありませんので、心静かにストレスを避けて生活していただきますように。

返信時間：2019年06月30日　10:17:30   投稿者： ミルクティー さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 遠山様

ご返信、ありがとうございます。

血液検査では、BNPを、
心臓エコーではEFを出していると思われます。

今までやった検査は、血液検査、尿検査、胸部レントゲン、心臓エコー検査です。

心臓エコーは、大学病院に転院する前に検査しました。
病院より、TELがきました。次の金曜日に、大学病院にて心臓エコーをし、来週入院日が決まりました。

即入院にならなかったのは、肺には水が溜まっていないこと、即心臓停止はしなさそう、ということの説明は受けました。

ただ、やはり数値で言うと重篤な状態なんですね。
今は夜も眠れているし、簡単な家事は出来ているのですが、安静にした方が良いのでしょうね。。。

返信時間：2019年06月29日　11:23:37   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った ミルクティー様へ

はじめまして。
最初に、EF※(血液を心臓が送り出す力)は、血液検査では測定できません。
EF16%はどのように計測しましたか?また、EF16%は、かなりの確率で重傷型心筋症(重症心不全)でBNP1530は、即刻入院レベルであることはご存知でしょうか。この状態で帰宅させる病院があるのでしょうか。よくわかりません。

本来なら、即座にCCUかICUで緊急治療です。大丈夫でしょうか。心配です。

返信時間：2019年06月28日　01:05:44   投稿者： ミルクティー さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 初めまして、こんばんは。

私は女性39歳、突発性拡張型心筋症の疑いがある者です。よろしくお願い致します。

先週金曜日の血液検査で、EF16%、BNP1530でした。
皆様の投稿を拝読していると、私の状態は
重篤な心不全で、即入院レベルなのではないかと不安になっています。
来週から(来週のいつかは未定)入院予定ですが、そんな悠長なことで大丈夫?と心配です。

受診先は、心臓移植も出来る規模の大学病院です。

返信時間：2019年06月27日　06:35:30   投稿者： 入院中です。 さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 遠山先生

ありがとうごさいます。先生のアドバイス通り、ゆっくりやっていきます。

返信時間：2019年06月26日　21:58:14   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 入院中です様

レスをありがとうございました。
退院後のご自宅での生活がかなりしんどいと思います。入院中に使っていなかった、手足の筋肉や体内の電解バランスが、退院後に急に活動状態になることから、決して無理をせず、何を言われようとも、「ナマケモノ」で行きましょう。
体力が戻ってきたら、散歩程度のリハビリから初めて見てください。それもゆっくりとです。血行が戻ってきますので。後は、睡眠をしっかりとるようにしてください。処方薬は必ず服用するようにしてください。以上です。

返信時間：2019年06月26日　21:02:23   投稿者： 入院中です。 さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 遠山先生

ご返答ありがとうございます。
「風邪がなおらないなあ。風邪にしては、おかしいなあ。」で大学病院の内科を受診したところ、即日にCCU入院になりました。そんな感じですから、痛み、苦しみもありませんでした。
お教えいただいたことを参考にし、退院後、できるだけ、医師の指示を守り、再入院を阻止し、がんばっていこうと思います。
本当にありがとうございました。

返信時間：2019年06月26日　20:30:26   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った 入院中です様へ

はじめまして。
心筋梗塞でCCUという事は、VTかVFを起こされたのでしょうか。※心肺停止(CPA)

心筋梗塞で環状動脈が、どれくらいの時間閉塞していたのかや、ステント留置を
行ったかなどで、心筋へのダメージが違います。

主治医から退院後の水分制限と塩分制限指示が出ているようですが、基本的に
何が何でも厳守しなくてはならないわけでもありません。
この制限指示は、例えば心筋梗塞や狭心症が原因で心不全を起こしている患者
に出される指示です。
水分の1日摂取量1500ccは、目安であり、2000cc摂取したから、即座に増悪す
るなんてことはありません。

但し、塩分制限は、極力厳守していただきたいと思います。
その理由は、カリウムとナトリウムの関係にあります。ナトリウムを採りすぎると
カリウムが低下し、低カリウム血漿となり、心筋を動かす元素であることから、
不整脈が頻発するからです。また、ナトリウムを多く摂取すると、血中濃度が上
がり、血管外細胞の水分を吸収してしまい、血液総量が増えた結果、拡張型心
筋症に移行してしまいます。

そのような理由から、できるだけ心臓に負担をかけないための処置であると
お考えください。
分かりづらくてすみません。

返信時間：2019年06月25日　14:02:25   投稿者： 入院中です。 さん   職業： 一般市民

参考になった: 32 件 この回答は役に立った ↑
当方51歳男性です。

遠山先生 お忙しいところ、恐縮ですが、教えてください。

返信時間：2019年06月25日　13:54:43   投稿者： 入院中です。 さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った 遠山先生

はじめまして。現在、心不全で入院中の者です。心筋梗塞でCCUに即入院となり、現在、一般病棟で療養中です。主治医の先生によれば、「退院後、水分1.5リットル/1日 塩分6g/1日の制限となる。」と言われましたが、これは厳守しないと、1回でもやぶると、肺に水がたまり、再入院になるものでしょうか。また、外来通院で「心臓の状態」がよくなり、制限が緩和されたり撤廃になることもあるのでしょうか。

返信時間：2019年06月24日　07:37:16   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った けー様へ

毎度、分子学の遠山です。

基本的なお話から、>>CRT-Dとアミオダロンがセット<< についてですが、このような方針を採る医師や教授も、全くいないわけではないのですが、心臓循環器科のデバイスに関する「インシデント※危機管理」には、デバイス単体での治療は、医師側にリスクを伴うことから、可能であれば投薬治療と併用で・・・とあります。

分かりやすく説明すると、デバイスのみで万一、重篤な不整脈を補正できなかったり、デバイス植え込みが原因での感染症が発症した時を、病院や医師側が恐れていることで、併用治療を選択するということです。言ってみれば「保険」のような考え方でしょう。

私は、アミオダロン(AMD)を否定しているのではなく、この薬は特殊で、気軽にご自宅で服薬するものではないと申し上げたわけです。理由は、アミオダロンの添付書(取説)にも書かれていますが、当医薬品を処方する場合には、十分に経験を積んだ医療従事者の元、致死的副作用が発生した場合に備えて、蘇生機器などが備わった医療機関で・・・・とあります。要約すると、気軽に服用する医薬品ではないと言うことです。

CRT-D自体、ペースメーカーで、不整脈を電気的に治療しているのですから、デバイスとAMDがセットというのは、いささか乱暴なように感じました。

また、AMDが甲状腺に100%悪影響があることについては、添付書にも記載があるように、確かに可能性は否定できません。 が、分子学から薬効のプロセスを解析しても、甲状腺機能障害100%はあり得ません。但し、元からバセドウ病で治療をされている患者様であるなら、この副作用はかなりの確率で発症します。

しばらくは、CRT-Dで様子を観察し、改善が見られないようであれば、その時にAMDを選択してもよいかと。
お邪魔しました。遠山

返信時間：2019年06月23日　10:12:56   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 遠山様、御返答有難う御座います。
心筋症、水分、塩分、CRT-Dのご説明参考になりました。

不整脈5万回は、上室性と心室性、期外収縮を合わせたものだと説明を受けました。
現在は5千回くらいだそうですが、DCMにどの程度影響があるのかはわからない状況です。


さて、前回の書き込みではあまりにも長文になる為書きませんでしたが、アミオダロンについて皆さんのお話が聞けると嬉しいです。
医師よりCRT-Dとアミオダロンとはセットという説明をうけていました。
ちょうどその頃、遠山様のアミオダロンについての注意事項の書き込みを目にしました。

不安になり、内容を医師に話したところ言われることに間違いは無いとの事。
私の場合、甲状腺機能は100%悪化するだろうという見立てと、その他の副作用は服薬をしてみないとわからないという説明でした。
今回は私の不安もあり服薬を見合わせ、医師からは今後の切り札としてとっておきましょうと言うニュアンスの説明でした。

いずれは服薬しなければならないのだろうと感じています。


改めて看護ネットを見返しました。
CRT-D、ICDの経験者の
しゅうさん、ミンクさん、YTMさん、まさちゃんさん、不良老人さん、まうぼうさん、エスコさん、てつさん、サイボーグさん、ベテラン10さん、かのさん、まみさん、みよさん、ベテラン11さん、ロザリアさん、s.sさん、ICD4年目さん、TEKEさん
その後、如何お過ごしでしょうか?

アミオダロン服薬中の方は副作用や身体の調子は如何でしょうか?


分からない事が多く不安な為、ダラダラと長文申し訳ありません。
私の経験が少しでも皆さまの参考になれば嬉しく思います。
また、アミオダロンやデバイス治療経験者様からのアドバイスや経験談をお聞かせ頂けると幸いです。

私もこれからの経過、分かる事を更新したいと思います。

遠山様、又アドバイスなとあれば宜しくお願い致します。

返信時間：2019年06月18日　08:17:41   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った けー さんへ

はじめまして。分子科学を研究している遠山と申します。

初期診察時にBNP1350/EF18%は、心不全の状態で重度心筋症の値です。
不整脈は、ホルタで計測したと推測されますが、不明なのは50000発とありますが、PVC(心室性期外収縮)かVT(心室頻拍)なのかによっても、心筋へのダメージも変わってきます。

基本的に心筋症は、心臓全体が悪い状態ではなく、心室の一部心筋が機能していないか、動きが低下した状態です。

以前にも書き込みさせていただきましたが、心臓という臓器は、他の臓器のように活発に細胞の代謝をしない臓器で、一度ダメージを受けると、修復が困難、あるいは時間がかかる特異的な臓器です。
従って、一度損傷を受けた心筋を、これ以上拡散して増悪化させないために、心拍を落として、心臓を休めたり、利尿薬にて血液総量を減らし、負担を軽減する治療を行うわけです。
かといって、動かず寝てばかりがよいわけではなく、最近の学術的見解では、心臓もリハビリができるということが分かっています。※自己流は禁忌

CRT-Dについては賛否両論ですが、アメリカの臨床では、CRT-Dを装着した患者に、改善がみられたと報告されています。
これは、全ての心筋症患者に適合するわけではないと思いますが、CRT-Dが設定値を超える心拍を検知し、設定値まで戻すことを行っている、即ち「補正」ですね。これは、心筋が線維化するのを防いでいるのではなかろうかと、容易に想像できます。予後を考えた治療方法だと思います。

最後に、水分と塩分の話題が良く書かれていますが、医師は意外とそのバランスの理論を知りません。と言うのは、この分野はどちらかと言えば、管理栄養士です。栄養指導と同様に塩分制限や水分制限を把握されています。

塩分を減らすとカリウムが増え、塩分過剰だと低カリウム血漿となります。
この辺は、あまり神経質になりすぎないよう、自然体で構わないと思います。

長文になりましたのでこの辺でやめておきますが、一番の大敵は「ストレス過剰」ですから、どうぞご注意意を。

返信時間：2019年06月17日　19:36:39   投稿者： けー さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 皆様こんにちは。
初めての投稿となります。
私もDCMと診断されて7年目になります。
日頃から血圧と心拍数をチェックしているのですが、4月初めに心拍計の数値がエラーが続き、測定できても130になったり30になったりと数値がバラバラに、、、
不安になり病院にて検査してもらうと
BNP1350
EF18%
不整脈が24時間で5万回という結果で入院する事になりました。

一ヶ月間利尿剤などの調整で経過観察しましたが数値が快方せず、医師からの勧めでCRT-Dを入れる運びとなりました。


CRT-Dを入れて術後の経過は、
BNP428
EF27%
不整脈は24時間で5000回
まで改善された為、現在通院での経過観察中となっています。

さて、ここで経験者様の意見が聞きたく質問させて頂きます。
CRT-Dの術後、医師から今まで水分制限が1ℓと言われていましたが2ℓへ、塩分は6gまでは摂取しても良いとの説明を受けました。

DCM患者は水分や塩分の摂取は注意すべきなのですが、CRT-Dを入れておられる方はどの位を目安に摂取しておられるのでしょうか?

また、長期入院の為か身体に倦怠感があるように感じます。
リハビリの為、ウォーキング運動等をしても良いのでしょうか?

私生活をどのように過ごすのが一番良いのかわからない状態です。
経験者様が普段気を付けておられる事や、されている運動もしくはお仕事などを教えて頂けると幸いです。

初めての書き込みで質問が多いですが、経験者様からのアドバイスや意見を頂きたく書き込みさせて頂きました。

何卒宜しくお願い致します。

返信時間：2019年06月11日　21:06:19   投稿者： たけ子 さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った こんばんは、DCM と診断されて7年になります。
診断1年後にペースメーカー埋込み手術を受け、その後は心不全増悪のため入退院を繰り返してます。
昨年の夏にCRT-D へ入れ換え手術を受けましたが、心臓の動きは良くなったのにやはり心不全の増悪で入退院を繰り返して今入院中です。
CRT-D の手術前は23%だったEFは、術後43%まで回復しましたが今は30%以下になっています。
こんなに入退院を繰り返してしまうのは私の我慢が足らないのか、しんどい、と言い過ぎじゃ無いだろうか?と鬱ぎこんでしまいます。
どうか、経験者の皆様教えて下さい、どのような経過をされていますか?
どのような事に気をつけて生活されていますか?

返信時間：2019年06月11日　21:05:18   投稿者： たけ子 さん   職業： 経験者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った こんばんは、DCM と診断されて7年になります。
診断1年後にペースメーカー埋込み手術を受け、その後は心不全増悪のため入退院を繰り返してます。
昨年の夏にCRT-D へ入れ換え手術を受けましたが、心臓の動きは良くなったのにやはり心不全の増悪で入退院を繰り返して今入院中です。
CRT-D の手術前は23%だったEFは、術後43%まで回復しましたが今は30%以下になっています。
こんなに入退院を繰り返してしまうのは私の我慢が足らないのか、しんどい、と言い過ぎじゃ無いだろうか?と鬱ぎこんでしまいます。
どうか、経験者の皆様教えて下さい、どのような経過をされていますか?
どのような事に気をつけて生活されていますか?

返信時間：2019年04月24日　02:07:56   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った おー!なきさん。お元気そうで、お久しぶりです(^^)

なきさんのブログは、私にとって参考書でもあり、エネルギーの源でもあります。

なきさん!アミオダロンについては、否定的に見えるかもしれませんが、ある条件下では使用すべき薬剤です。

ただ、あまりにも間質性肺炎の発生率が高いのと、致死性の不整脈がない方が使用すると、顕著にQT延長やRonTなどの致死性不整脈が、発現してしまう副作用があります。
薬って、リスク(不利益)とベネフィット(利益)を天秤にかけて使うものですから、他の方法がない場合には、これの選択肢もありですが。

ピモベンダンは、なきさんがおっしゃる通り、かなりの有効性がありますね。ただし、重症心不全患者様には使用できません。
実際、私もピモベンダンに変更してからは、息切れや疲労感が少なくなってきたように思います。(動くのが楽です)

さて、アミオダロンの長期使用と予後ですが、日本にはこのエビデンスが少なすぎます。と言うのは、アミオダロンは、他の医薬品と違い、半減期が最長でも52日間、体内に残存し代謝しないために、副作用が起きたからと、使用を止めても、副作用が進行してしまい、結果的には、緊急処置として、ステロイド点滴薬や、最悪では人工呼吸器に頼ることになります。なので、使用にあたっては、ICUやCCUで、経験値の高い医師管理の元で・・・となっています。
まぁ、ベネフィットよりリスクのほうが高いように思います。

何れにしても、なきさんのブログには、なきさんの経験、体験した内容が豊富で、この先増えてくるだろう心不全患者様の指針になることは間違いないと推奨します。
なきさんも、どうぞお元気で、無理はしないようにしてくださいね。

返信時間：2019年04月23日　18:49:34   投稿者： なき さん   職業： 経験者

参考になった: 26 件 この回答は役に立った 遠山さん いつもご苦労様です。

遠山さんは知っているとは思いますが、私は昨年の8月初旬に「心室頻拍」を起こし、現在、アミオダロン(AMD)を処方されています。

昨日、遠山さんの書き込みを見て
「アミオダロン(AMD)を中止せざるを得ないとき」という記事を書きました。

それで思ったのですが、アミオダロン(AMD)には「長期処方」については、ピモベンダン(アカルディ)のようになにかしらの副作用(重大な不整脈)がありますでしょうか?。

また、アミオダロン(AMD)を飲むことによっての、予後はどうでしょうか?。(あぁ でもこれはその人それぞれかも知れませんね)

尚、自分の経験から申し上げますと、アミオダロン(AMD)を飲むことによってEF(左室駆出率)は、20前後から、34くらいまでに上昇しました。

アミオダロンとカルベジロールの併用は、確実に心機能をあげるものと思います。現在、EF(左室駆出率)は、34付近を8ヶ月維持しております。

ということで、今日はこのへんまでにしておきます。(本当いうとたくさんの経験データを持っています)

返信時間：2019年04月21日　11:31:10   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 29 件 この回答は役に立った 情報共有

使用にあたっての注意喚起:

アミオダロンの添付書を記載しておきます。

アミオダロン塩酸塩静注150mg「TE」
【警告】
1.施設の限定
本剤の使用は致死的不整脈治療の十分な経験のある医師に限り、諸検査の実施が可能で、CCU、ICUあるいはそれに準ずる体制の整った、緊急時にも十分に対応できる施設でのみ使用すること。
2.患者の限定
致死的不整脈患者で、難治性かつ緊急を要する場合にのみ使用すること。
3.本剤では新たな不整脈や不整脈の増悪等を含む重篤な心障害が報告されており、ときに致死的な場合もあるので、CCU、ICU等で心電図及び血圧の連続監視下で使用すること。なお、血圧については可能な限り動脈内圧を連続監視することが望ましい。
4.本剤投与後24時間以内に重篤な肝機能障害が生じ、肝不全や死亡に至る場合もある(海外症例の副作用報告)ので、患者の状態を慎重に観察するなど、十分に注意すること。[「重要な基本的注意」、「副作用」の項参照]
【禁忌(次の患者には投与しないこと)】
1.洞性徐脈、洞房ブロック、重度伝導障害(高度な房室ブロック、二束ブロック又は三束ブロック)又は洞不全症候群があり、ペースメーカーを使用していない患者[洞停止のリスクがある。]
2.循環虚脱又は重篤な低血圧のある患者(血行動態不安定な心室細動又は心室頻拍発作発現中を除く)
3.本剤の成分又はヨウ素に対し過敏症の既往歴のある患者
4.リトナビル、サキナビル、サキナビルメシル酸塩、インジナビル硫酸塩エタノール付加物、ネルフィナビルメシル酸塩、クラスⅠa及びクラスⅢ(ソタロール、ニフェカラント)の抗不整脈薬、ベプリジル塩酸塩水和物、スパルフロキサシン、モキシフロキサシン塩酸塩、エリスロマイシン(注射剤)、ペンタミジンイセチオン酸塩、トレミフェンクエン酸塩、テラプレビル、フィンゴリモド塩酸塩又はエリグルスタット酒石酸塩を投与中の患者[「相互作用」の項参照]
5.重篤な呼吸不全のある患者
ただし、心停止時はこの限りではない。
【原則禁忌(次の患者には投与しないことを原則とするが、
特に必要とする場合には慎重に投与すること)】
1.妊婦又は妊娠している可能性のある婦人[「妊婦、産婦、授乳婦等への投与」の項参照]
2.甲状腺機能障害又はその既往歴のある患者[甲状腺機能障害を増悪させることがある。]
アミオダロン塩酸塩速崩錠50mg「TE」・100mg「TE」
【警告】
1.施設の限定
本剤の使用は致死的不整脈治療の十分な経験のある医師に限り、諸検査の実施が可能で、緊急時にも十分に対応できる設備の整った施設でのみ使用すること。
2.患者の限定
他の抗不整脈薬が無効か、又は副作用により使用できない致死的不整脈患者にのみ使用すること。
[本剤による副作用発現頻度は高く、致死的な副作用(間質性肺炎、肺胞炎、肺線維症、肝障害、甲状腺機能亢進症、甲状腺炎)が発現することも報告されているため。「副作用」の項参照]
3.患者への説明と同意
本剤の使用に当たっては、患者又はその家族に本剤の有効性及び危険性を十分説明し、可能な限り同意を得てから、入院中に投与を開始すること。
4.副作用に関する注意
本剤を長期間投与した際、本剤の血漿からの消失半減期は19～53日と極めて長く、投与を中止した後も本剤が血漿中及び脂肪に長期間存在するため、副作用発現により投与中止、あるいは減量しても副作用はすぐには消失しない場合があるので注意すること
5.相互作用に関する注意
本剤は種々の薬剤との相互作用(「相互作用」の項参照)が報告されており、これらの薬剤を併用する場合、また本剤中止後に使用する場合にも注意すること。
【禁忌(次の患者には投与しないこと)】
1.洞重篤な洞不全症候群のある患者[洞機能抑制作用により、洞不全症候群を増悪させるおそれがある。]
2.2度以上の房室ブロックのある患者[刺激伝導抑制作用により、房室ブロックを増悪させるおそれがある。]
3.本剤の成分又はヨウ素に対する過敏症の既往歴のある患者
4.リトナビル、サキナビル、サキナビルメシル酸塩、インジナビル硫酸塩エタノール付加物、ネルフィナビルメシル酸塩、スパルフロキサシン、モキシフロキサシン塩酸塩、バルデナフィル塩酸塩水和物、シルデナフィルクエン酸塩、トレミフェンクエン酸塩、テラプレビル、フィンゴリモド塩酸塩又はエリグルスタット酒石酸塩を投与中の患者[「相互作用」の項参照]

返信時間：2019年04月05日　22:24:25   投稿者： うめこ さん   職業： 一般市民

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 遠山様
ご心配おかけして申し訳ございません。
当時は、ですので、今は、さらに図太くなりました!(笑)
慣れてしまえばなんて事ありませんし、もともとズボラなので、眠剤にお世話になった事もなく
布団に入ればすぐ寝られます。
でも、温かなお言葉ありがとうございました。とても嬉しくなりました。
心臓は、「生真面目」「几帳面」「頑張り屋」だから、接する私も、そのように、って思っているのです。
私も、頑張りすぎないように、見守っていきますね。
ありがとうございました。

返信時間：2019年04月05日　12:49:03   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った うめこ様

書き込み拝読いたしました。
ご家族でここまで看護やケアができる方を、私は聞いたことも見たこともありません。感服いたしました。

しかしそれと同時に、うめこ様のストレス過剰が大変気にかかります。
ここの皆さんは、もうご存知でしょうが、この心不全という症候群は病気ではありません。心臓の状態のことを「拡張型」「肥大型」と表しているわけです。
大切なことはこれから申し上げる、原因です。
それは、この疾患になる方の性格が、統計でほとんど同じことが判明しているのです。具体的には、「まじめ」「几帳面」「自分より他人を優先」「人に任せられない」「外食主義」「睡眠障害」など。

端的に言えば、がんばりやさんなんですね。その観点から、うめこ様の書き込みを拝読すると、少々お節介かと存じますが、うめこ様ご自身も大丈夫かなと心配しています。

長くなりますので、一つだけ申し上げておきますが、「塩分制限」と言う事を皆さん誰もが主治医に指導されていると思います。実はドクターが制限している「塩分制限」に、誤解があることを最後に説明しておきます。

以前にもここで書き込みさせていただきましたが、何が何でも塩分が心臓に良くないのではなく、精製塩と言うご自宅にあるあの真っ白な塩が心臓だけではなく、他の臓器にや血管にダメージを与えているということです。そのことは、私自身が学者でもあり、拡張型心筋症患者でもあることから、塩分の研究を行っているときに、自ら精製塩を多量に摂取したときと、岩塩や純海水塩を多量に摂取したときの、体液流動性動向を精査した結果、精製塩が体内に入ると、急速に血管を通過し、血液に浸透します。浸透した精製塩は、血中で最高濃度に達すると、血管の外にある細胞や脂肪にある水分を急速に取り込み、その結果として、血液成分が異常に増えてしまい、心臓に過度の負担がかかるのです。では、何故に自然由来の塩ではその現象が起きないかといえば、自然由来の塩は「ナトリウム」と言う元素(ミネラル)で、塩結晶の中には亜鉛・カリウム・マグネシウム・リンを多く含んでいるため、体液と同じ成分だからです。

長くなりましたが、先に記述した「精製塩」は塩化ナトリウムで「自然塩」はイオン化ナトリウムで、全く別物なんです。
循環器の病院食は、少量の自然塩とカツオや昆布の出汁、醸造酢をうまく利用して味付けをしています。※管理栄養士の指導

これだけでも、拡張型心筋症の進行をある程度止めることもわかっています。

返信時間：2019年04月04日　17:05:34   投稿者： うめこ さん   職業： 一般市民

参考になった: 32 件 この回答は役に立った あられ様

初めまして。
投稿を拝見して私も簡単なことは言えないと書き込みをためらっておりましたが、私も同じように辛かった事を思い出し、我が家の場合をお話しさせて頂きます。
アドバイスなんて大それたものではなく体験談としてお読みください。

私の主人ですが、平成26年(正確には発症はその前年の秋頃だと思います。)1月発症、2月に呼吸苦によりICUに緊急入院。その間2回心停止しました。
BNPは1287超え(NTproBNP2600が入院直前4000オーバー)でした。
まさに、青天の霹靂。何が起こったかもわからず、うろたえておりました。主人が57歳の時でした。

やはり主人も先生から、心停止したこともあり「何があってもおかしくない状態、帰宅しても隠居生活、働くのは無理」と告げられました。

私は、最初どんな病気かを調べまくりました。
きっと何かの間違いだ、絶対違うと思いたく、調べれば調べるほど絶望感でいっぱいになりましたが、認めたくなくてもそれでは前に進めず、今苦しんでるのは主人だからと、何から始めたらいいか考えた次第です。
またネットの情報は、新旧混ざっておりますので情報の選択も見る目を養わないと自分が動揺しました。

それから、事務的なことは、循環器のドクターであっても、ご存知ないことも多々あるようでしたので、動ける者が動かないと何事も進まないと感じ、自分がやらないとと腹をくくりました。

病院のケースワーカーへの相談はもとより、市役所や福祉関係をめぐり、事務的な事は出来る限り取りこぼさないように調べ、手続き準備をしました。
病院関係の事務職や看護師のお友達がいると、場合によってはご存知の方に色々教えて頂けます。

そして、入院中にカテーテル検査にて病名確定後、下準備して集めておいた書類でもろもろの手続き開始となり退院2〜3ヶ月後には、医療券などの交付を受けられたと思います。
なので、負担した月は2ヶ月くらい?でしたが、後に戻ってきたと思います。

入院中に、退院したら自宅療養が始まるのですから快適に過ごせる工夫をしようと、おトイレに行く時温度差が出ないように小さな暖房の設置や、隙間風避けのカーテン取り付け、上体の起こせるベッド(高いものではありません、2万くらいでありました)などを準備したり、食事(減塩食)のレシピや調味料のことなども勉強しました。
入院中は温かい汁物が出なかったんですよね。。冬なのに。水分制限がありましたので。
退院後、温かいおうどんが食べたいと言うので、無塩のおうどんで減塩のお汁で喜んで食べたのですが、すぐ脈が上がって動悸が出て、こちらが慌てました。今は、もちろんそんな事はありませんが。
ですので、外食は塩分も多いので、今も全くしておりません。
その分、今まで使っていなかったような素材や調味料を取り寄せ、楽しく料理しております。
外食分を家庭で食べている感じです。本人もすぐ好きなビデオを見ながら寝られますし笑)

退院後、数ヶ月後には職場復帰できましたので、自分も楽しもうと、お弁当箱から凝り始め、目から楽しめるように今も弁当作りを楽しんでおります。
発症前は冷凍を詰めるだけのダメ主婦でした。

入院費に備えて保険も見直しました。
うちの保険では、同じ病気では2回目までは給付されますが、3回目からは出ないと知り、追加しようと色々調べましたが、保険料が高いのと病名ではねられ、断念。
でも、生協で簡単な告知で持病があっても入れる格安なものには入れました。
この病気以外の病気で治療が必要になった時、必ず受付などで確認することもお勧めします。
例えば、尿路結石になった時、かなりの苦痛に見受けられ、長く痛みが続くのは心臓に負担がかかると心配し、先生に超音波による破砕をお願いしましたが、マル障でかなり費用は抑えられました。

あられさんが、これからもですが、病気の事務的な事に限らず、常に先を歩き水先案内人になることが必要になってくると思います。
また、これは、家族が病に侵されたら、どなたも通る道かとも思えます。

先生が何をもって末期という言葉を使うのかわかりませんが、この病気で、厳しい状況に陥った方は、この場でもたくさんおられると思うのです。
なので、あられさんは、落ち込まず、まずはご自身のお身体を大事になさってください。
家族は見守るだけではなく、患者様にとって唯一手となり足となる術ですので、周りの方が体調を崩してしまってはまったく機能しなくなりますから。。。

そして治療の経緯ですが、
入院中は、ドプポンの点滴投与ももちろん受けておりました。

退院後、紆余曲折はありましたが内服のみで、今ではかなり良い狀態まで回復しております。
薬は、糖尿もあったので、副作用のため変更があったりしましたし、アーチストも徐々に増やしていき、今利尿剤は離れております。
発症前飲んでいたアクトスが心不全を起こしたのではないかと考えられた事もありましたが不明です。
今飲んでいる中性脂肪を下げる薬は、数値がLOWにもかかわらず、ずっと処方されております。
これも医者のさじ加減かもしれません。
ワーファリン系は処方されておりません。

心臓のお薬とは別に、風邪の季節に入る前に、心臓に影響の少ないものを、前もって処方していただきます。
主に解熱剤と去痰剤となります。
睡眠は心臓を休めるために必要なので、軽い眠剤も処方されています。
またこちらで遠山さんがおっしゃっていたテアニンや、その他のサプリも個人輸入して飲んでもらってました。(あまり飲んでくれません。苦笑)
最近ではナトリウムがLOWに近いので、塩分制限も無くなってますので、好物のぬか漬けを出しております。

最初の入院後、再入院もなく、先月の3月末の検査で、BNPは17未満、去年のEFは55%(入院時23%以下)でした)
退院後に風邪をひいたりなどして熱を出したこともありません。
でも、EFの回復は、主治医に絶対無理と言われてました。
退院してすぐは、血圧が下がりすぎて?アーチストの副作用のめまいで家の中で倒れたりもしたのです。本人もかなり辛かったと思います。

それが、数ヶ月後には職場に復帰しています。もちろん、本人は体調的にも辛い事もあると思いますし、発症前よりかなりの減収ですが、本人の希望でもあります。

退院後に特に気を使った事は、1日の脈拍数、血圧、体重、食事、減塩食とカロリー制限食、水分、です。
私は毎日携帯で食事を写真で撮り記録してました。

リストバンド型の心拍計もあるととても便利です。当時は高かったのですが、今はとても安くなってます。
スマホのアプリでも脈拍が測れるのでインストールしてあります。
期外収縮が若い頃から出ていたので血圧が今でもエラーとなり測れない時があります。
不思議なもので病院へ行く日に決まって期外収縮が出ます。
それだけ、この病気はストレス、メンタルに影響するんだなと感じます。

腹部の膨満感、これも、かなり気にして注意しています。
食べ物の重量まで気にして?お弁当の総重量まで要求しています。

冬の乾燥も脱水を起こすことがあり、これは、eGFR数値に関係しますので、真夏と同じくらい脱水には気をつけてます。
冬の乾燥は皮膚からも水分が失われるので注意を、と言われておりますので、加湿空気清浄機は一年中稼働しています。

何しろ無理はしないよう、休日は人混みに出かけることもなく自宅で映画鑑賞ですが、それでも朝食後に毎日10000歩以上のウォーキングはかかしておりません。
退院直後は、10分ほどの近所の散歩もきつそうだったのになぁ、と感慨深いものがあります。

今では、仕事から帰ったら、季節のお野菜をふんだんに使った前菜で毎日晩酌をして犬と戯れるのが楽しみになっているようです。

発症時は、完治を望みセカンドオピニオンや違う病院も考えましたが、たまたま運ばれた近所の病院が、専門医がいらっしゃったこと、私も主人も通いやすかったことなどが幸いして今も通院しております。割と近くに心臓で有名な病院はあったのですが。

あられ様のお住いの地域の環境がわからないので動くことが厳しいこともあるかもしれませんが、先生も変わられたとのこと、いろいろお話を聞いてみるといいかもしれません。
確かに簡単に転院は難しいですが、先にお伝えしましたように、事務的な事、福祉を含め調べることができるのはあられさんです。
必ずや何かしらの糸口があると思います。

最後に、主人が発症してから、「あぁ、この人は死刑宣告を受けたのと同じ気持ちなんだ。」と腫れ物に触るようにしていた時期がかなりありました。
間違ったことや、拗ねたことを言っても、言い返す事もせずに。
病気をするとわがままも言ってきます。理不尽なことも多いです。
人間ができていない私はわかっていても腹が立ちました(苦笑)

つい最近、自分がバテまして検査となり、小噴火もしましたが、幸い異常も無かったのですが、この病気に限らず、年齢を重ねていくと、いろんなことがあるな、と。
乗り越えていく柔軟性って必要だなぁとつくづく思った次第です。

あられ様、
どうぞ良い方向に向かわれますことお祈り致しております。
頑張ってください。

返信時間：2019年04月01日　22:43:15   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 27 件 この回答は役に立った ととん 様

お答えいたします。
当研究所では、名前の通り「分子」、即ちゲノムレベルの研究を主に行っています。

例えば、幹細胞がどの様なプロセスでがん細胞になるのか。また、遺伝子レベルでがん細胞の内部を細分化して、ミトコンドリアの数や、その活動を観察したりしています。

この様な研究から得られる情報は、癌に罹患しない予防医学や、腫瘍化したときに何をすれば、悪性腫瘍を石灰化できるのかなど、生物実験や時として、がん患者様に臨床治験も行います。

研究所の所属については、匿名性の高いインターネット上では、非公開となっています。ご理解下さい。

更に、小職のチームでは、DCM(拡張型心筋症)の発症プロセスを研究しており、私自らが慢性拡張型心筋症でもあります。

医学では解明できない、あるいは説明できないことから、当研究所の存在があり、どなたでもお気軽に、どんなことでもお答えできますので、どうぞ遠慮されず、ご利用下さい。下記にそのアドレスを記載しておきます。

名古屋分子生命科学研究所
https://名古屋分子生命科学研究所.nagoya/
無料直通電話:090-6466-4674※2回コールしてお切り下さい。自動的に折り返します。(非通知では作動しません)

返信時間：2019年04月01日　00:00:57   投稿者： ととん さん   職業： 医学生

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 遠山様

差し支えのない範囲で教えてください。
名古屋分子生命科学研究所ではどのような研究をされているのでしょうか?
気になる内容が多々ありご連絡を取りたいと思いましたが、所属されている研究機関について情報を得ることができませんでした。
メールアドレス等を記載することは難しいと思いますので、HPを教えていただけたらと思います。

ご検討のほど、よろしくお願いいたします。

返信時間：2019年03月26日　03:16:05   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った あられ様
はじめまして。名古屋分子生命科学研究所の遠山と申します。

書き込み拝見しました。奥様からすれば、大変ご心配のことと推測できます。
ここで無責任な発言は控えますが、ご主人様の拡張型心筋症は、重症とはいえ、現在は落ち着いているように思えます。1000と言う数値は、BNPで、脳性ナトリウムペプチドと言う、心筋が衰弱した時に心臓を守るために、放出されるホルモンの一種です。因みにBNPの数値が600を超えた時点で、即入院です。

さて、ご心配な状況下で、希望が持てることが、不整脈がカテーテルアブレーションで、現在は出ていないことです。

心臓移植を必要とするような、心筋線維化や僧帽弁閉塞不全、上が80を下回るような低血圧などが見受けられないようでしたら、投薬治療が拡張型心筋症には、かなり効果を期待しても良いと思います。

まずは、普段の食生活改善と水分の制限を厳守し、少し良くなったからと、体に負担をかけないことです。特に腕を使うような作業は厳禁です。何故なら、腕の筋肉を動かすのには膨大なエネルギーを消費するからです。わかりやすく説明すると、大量な血液を必要とするため、心臓に大きな負担がかかるとお考え下さい。また、心臓を休めるために動かず寝ていることも逆効果になります。

少し歩いても(時速3km/h)息が切れないのであれば、最初は50m→100m→300mと休み休みで構いませんので、足を動かすことで、ダメージを受けていない部分の心筋強化を心臓リハビリと言います。

奥様のご心労も想像を超えていると推察できますが、塩分を制限すると、どうしても味気なく、食欲も落ちますので、かつをの出汁や酢をうまく利用すれば、ミネラルの摂取や酢で血液がサラサラになりますのでお試し下さい。
※循環器科の病院食でも管理栄養士が推奨しています。

投薬剤の説明:
エナラプリルマイレン酸塩錠2.5mg(血圧降下剤)
アゾセミド錠30mg(利尿薬)
スピロノラクトン錠25mg(利尿薬)
フェブリク錠20mg(尿酸阻害薬)
サムスカ錠15mg(利尿薬)
カルベジロール錠10mg(血圧降下剤)
イグザレルト錠15mg(血栓予防薬)
アミオダロン塩酸塩錠100mg(不整脈防止)
タケキャップ10mg(胃薬)
ピモベンダン1.25mg(血管拡張)

奥様もどうぞお体に気をつけられますように。

返信時間：2019年03月12日　17:20:20   投稿者： バンダービルド さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った あられ さん

あまりに重たい内容で誰もお返事できません。
(無責任な発言ができないのです)

「毎回入院するのは、何かの数値が1000近くなったときです。」
この数値はBNPではないでしょうか?検索すれば直ぐに判るので詳しく書きませんが、心不全の度合いを示す数値です。
「どの数値を基準に先生に聞いていいかもよく分かりません。」
皆さん、BNPとEF(左室駆出率)を気にしています。EFは心臓のポンプとしての能力を表す数値です。

どのような言葉を並べればよいかわかりません。
兎に角、悲観的にならないことが重要だと思います。

返信時間：2019年03月09日　12:02:46   投稿者： あられ さん   職業： 一般市民

参考になった: 27 件 この回答は役に立った はじめまして。あられ。と申します、

いろいろとこの病気を検索していく中で、こちらを見つけて、いろいろ教えて頂けたらと思い、投稿しました。

夫が3年前に、慢性心不全からの、拡張型心筋症と診断されました。夫は現在49歳です。
昨年の夏頃から、入退院を繰り返すようになり、一気に悪くなり、ご主人は末期です。もう職場復帰は無理でしょう。家での生活も難しいかもしれません。50歳を過ぎる頃にはおそらく寝たきり。入れる施設もないし、奥さん見れますか?と、言われました。
最終的には心臓移植しかないですが、そうなると、かなり遠方になるので、そこで引っ越して介護をしてになるので、かなり生活に余裕がある人でないと無理だとも言われました。
その時は電気ショックを当てても、不整脈が止まらず、カテーテル処置をしてもらい、何とか退院も出来ましたが、歩いても、散歩程度で、数百メートルが限界のようです。
安静にしている生活で、調子がいいと買物にもついては来ますが、それが精一杯な感じるです。
今は右心房の不整脈は止まっています。

現在もまた入院してしていて、この8カ月で4回目の入院です。
毎回ドプポンを注入してもらって、点滴が外れても大丈夫なようだと退院してきます。

飲み薬としては、
エナラプリルマイレン酸塩錠2.5mgを0.5錠
アゾセミド錠30mgを1錠
スピロノラクトン錠25mgを2錠
フェブリク錠20mgを1錠
サムスカ錠15mgを1錠
カルベジロール錠10mgを0.5錠 と、2.5mgを1錠 1.25mgを1錠
イグザレルト錠15mgを1錠
アミオダロン塩酸速崩錠100mgを1錠
タケキャップ10mgを1錠
ピモペンダン時1.25mgを4錠 「朝、2錠、夜、2錠」です。
夜はピモペンダン2錠のみで、全部朝飲んでいます。

先生のほうから、何秒申請と、障害年金の申請を言われて、申請しており、連絡待ちです。
身体障害者手帳も申請してみました。こちらは回答が早く、まだ4級ですが、頂けました。

昨年、もう末期と言われたのですが、まだ、身の回りの自分の事は自分で出来ます。
実際、身体障害者手帳もまだ4級でした。
私もまだの病気について勉強中で、何を基準に先生が以前そう言われたのかわかりませんが、今は担当医が変わって、話しやすい先生になりました。
いつも夫と3人で話すのと、夫がかなりメンタルをやられているので、夫の前でなかなか聞けない事もありますが、薬は出せる薬は全部出しているので、水分と塩分制限を頑張っていくしかないと言われています。

末期と言われたけれど、それはその頃不整脈があり突然死のリスクが高かったからなのでしょうか?
毎回入院するのは、何かの数値が1000近くなったときです。
私も速いいろいろ覚えていかないといけないと思っています。
まだ寝たきりにはなっていないし、この薬の量と、昨年からの経過を見ると、やはり末期なのでしょうか?
どの数値を基準に先生に聞いていいかもよく分かりません。
何かアドバイス頂けたら助かります。

どうかよろしく御願いします。

返信時間：2019年03月09日　12:01:20   投稿者： あられ さん   職業： 一般市民

参考になった: 32 件 この回答は役に立った はじめまして。あられ。と申します、

いろいろとこの病気を検索していく中で、こちらを見つけて、いろいろ教えて頂けたらと思い、投稿しました。

夫が3年前に、慢性心不全からの、拡張型心筋症と診断されました。夫は現在49歳です。
昨年の夏頃から、入退院を繰り返すようになり、一気に悪くなり、ご主人は末期です。もう職場復帰は無理でしょう。家での生活も難しいかもしれません。50歳を過ぎる頃にはおそらく寝たきり。入れる施設もないし、奥さん見れますか?と、言われました。
最終的には心臓移植しかないですが、そうなると、かなり遠方になるので、そこで引っ越して介護をしてになるので、かなり生活に余裕がある人でないと無理だとも言われました。
その時は電気ショックを当てても、不整脈が止まらず、カテーテル処置をしてもらい、何とか退院も出来ましたが、歩いても、散歩程度で、数百メートルが限界のようです。
安静にしている生活で、調子がいいと買物にもついては来ますが、それが精一杯な感じるです。
今は右心房の不整脈は止まっています。

現在もまた入院してしていて、この8カ月で4回目の入院です。
毎回ドプポンを注入してもらって、点滴が外れても大丈夫なようだと退院してきます。

飲み薬としては、
エナラプリルマイレン酸塩錠2.5mgを0.5錠
アゾセミド錠30mgを1錠
スピロノラクトン錠25mgを2錠
フェブリク錠20mgを1錠
サムスカ錠15mgを1錠
カルベジロール錠10mgを0.5錠 と、2.5mgを1錠 1.25mgを1錠
イグザレルト錠15mgを1錠
アミオダロン塩酸速崩錠100mgを1錠
タケキャップ10mgを1錠
ピモペンダン時1.25mgを4錠 「朝、2錠、夜、2錠」です。
夜はピモペンダン2錠のみで、全部朝飲んでいます。

先生のほうから、何秒申請と、障害年金の申請を言われて、申請しており、連絡待ちです。
身体障害者手帳も申請してみました。こちらは回答が早く、まだ4級ですが、頂けました。

昨年、もう末期と言われたのですが、まだ、身の回りの自分の事は自分で出来ます。
実際、身体障害者手帳もまだ4級でした。
私もまだの病気について勉強中で、何を基準に先生が以前そう言われたのかわかりませんが、今は担当医が変わって、話しやすい先生になりました。
いつも夫と3人で話すのと、夫がかなりメンタルをやられているので、夫の前でなかなか聞けない事もありますが、薬は出せる薬は全部出しているので、水分と塩分制限を頑張っていくしかないと言われています。

末期と言われたけれど、それはその頃不整脈があり突然死のリスクが高かったからなのでしょうか?
毎回入院するのは、何かの数値が1000近くなったときです。
私も速いいろいろ覚えていかないといけないと思っています。
まだ寝たきりにはなっていないし、この薬の量と、昨年からの経過を見ると、やはり末期なのでしょうか?
どの数値を基準に先生に聞いていいかもよく分かりません。
何かアドバイス頂けたら助かります。

どうかよろしく御願いします。

返信時間：2019年03月09日　10:58:22   投稿者： あられ さん   職業： 一般市民

参考になった: 30 件 この回答は役に立った はじめまして。あられ。と申します、

いろいろとこの病気を検索していく中で、こちらを見つけて、いろいろ教えて頂けたらと思い、投稿しました。

夫が3年前に、慢性心不全からの、拡張型心筋症と診断されました。夫は現在49歳です。
昨年の夏頃から、入退院を繰り返すようになり、一気に悪くなり、ご主人は末期です。もう職場復帰は無理でしょう。家での生活も難しいかもしれません。50歳を過ぎる頃にはおそらく寝たきり。入れる施設もないし、奥さん見れますか?と、言われました。
最終的には心臓移植しかないですが、そうなると、かなり遠方になるので、そこで引っ越して介護をしてになるので、かなり生活に余裕がある人でないと無理だとも言われました。
その時は電気ショックを当てても、不整脈が止まらず、カテーテル処置をしてもらい、何とか退院も出来ましたが、歩いても、散歩程度で、数百メートルが限界のようです。
安静にしている生活で、調子がいいと買物にもついては来ますが、それが精一杯な感じるです。
今は右心房の不整脈は止まっています。

現在もまた入院してしていて、この8カ月で4回目の入院です。
毎回ドプポンを注入してもらって、点滴が外れても大丈夫なようだと退院してきます。

飲み薬としては、
エナラプリルマイレン酸塩錠2.5mgを0.5錠
アゾセミド錠30mgを1錠
スピロノラクトン錠25mgを2錠
フェブリク錠20mgを1錠
サムスカ錠15mgを1錠
カルベジロール錠10mgを0.5錠 と、2.5mgを1錠 1.25mgを1錠
イグザレルト錠15mgを1錠
アミオダロン塩酸速崩錠100mgを1錠
タケキャップ10mgを1錠
ピモペンダン時1.25mgを4錠 「朝、2錠、夜、2錠」です。
夜はピモペンダン2錠のみで、全部朝飲んでいます。

先生のほうから、何秒申請と、障害年金の申請を言われて、申請しており、連絡待ちです。
身体障害者手帳も申請してみました。こちらは回答が早く、まだ4級ですが、頂けました。

昨年、もう末期と言われたのですが、まだ、身の回りの自分の事は自分で出来ます。
実際、身体障害者手帳もまだ4級でした。
私もまだの病気について勉強中で、何を基準に先生が以前そう言われたのかわかりませんが、今は担当医が変わって、話しやすい先生になりました。
いつも夫と3人で話すのと、夫がかなりメンタルをやられているので、夫の前でなかなか聞けない事もありますが、薬は出せる薬は全部出しているので、水分と塩分制限を頑張っていくしかないと言われています。

末期と言われたけれど、それはその頃不整脈があり突然死のリスクが高かったからなのでしょうか?
毎回入院するのは、何かの数値が1000近くなったときです。
私も速いいろいろ覚えていかないといけないと思っています。
まだ寝たきりにはなっていないし、この薬の量と、昨年からの経過を見ると、やはり末期なのでしょうか?
どの数値を基準に先生に聞いていいかもよく分かりません。
何かアドバイス頂けたら助かります。

どうかよろしく御願いします。

返信時間：2019年03月01日　18:48:19   投稿者： みや さん   職業： 一般市民

参考になった: 28 件 この回答は役に立った 遠山さま
ご丁寧にありがとうございます。

まだ心筋が成長してくれるかもしれませんね。それを祈ります。
強心剤はアカルディという薬です。ジェネリックだとピモベンタンだそうです。

たとえ運動制限があったとしても生きていてくれたらそれだけで私は充分です。今のところ不整脈はないとのことです。もしもの時はペースメーカーも覚悟しておきます。

私事ですが、二卵性双子の出産でして…もう一人は生まれる前に染色体に異常があるかもしれないと言われていて、もう一人は健康に‼と思っていたところでの診断でした。心筋がまだ成長してくれるかもしれないと聞いて少し安心しています。ありがとうございます。

返信時間：2019年03月01日　03:22:52   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った みや様
生後2ヶ月での心筋緻密化障害ですか。通常は、心臓の内腔にある網目状の肉柱の密度が成長過程で、密度を増すのですが、何らかの原因で網目状の内腔の隙間が空いた状態の心疾患です。原因は不明です。

小職も詳しいわけではありませんが、1年観察して密度が上がれば、大人と違い左室の拡張も正常に近い状態までリバースモデリングすることは、米国の文献にはあります。

理由は、乳児から幼児(1歳)までに心筋発達が完成します。即ち2歳移行は心臓が完成してしまうため、リバースモデリングのチャンスが下がってくるからです。

強心薬(ドブタミン?)は、心臓の筋肉に作用して、EF値(動脈血駆出率)を人工的に高めるため、長期の投薬は逆に左室拡張に移行します。

治療方法は、利尿薬、アンジオテンシン変換酵素阻害薬、アンジオテンシンII受容体拮抗薬を投与する。β遮断薬(カルベジロールなど)の投与です。
注意点:心筋緻密化障害では、運動制限があります。拡張型心筋症(DIC)のような心臓リハビリも制限されるかと思います。将来的には、危険な不整脈が顕著に現れるようなら、ICDの植え込みが必要になる場合も考慮してください。※突然死を回避するため

返信時間：2019年02月27日　14:07:03   投稿者： みや さん   職業： 一般市民

参考になった: 28 件 この回答は役に立った 初めて投稿させて頂きます。
6ヶ月の娘がいます。生後2ヶ月の時に左室緻密化障害による拡張型心筋症だと診断されました。
帝王切開による出産だったのでNICUに入ることになり、心エコーで心臓の動きがちょっと悪いのでもう少し入院になりました。心臓の動きもよくなり、体重も増えて退院できました。ですが、その後フォローで受診すると心臓の動きが悪くなっていて心カテをし、診断されました。
入院にて強心剤を点滴しながらアーチストを段々と増量し、幸い心機能の低下もなく目標まで増やすことができました。退院後の診察で強心剤を点滴してた時の方が心臓の動きがよかった気がすると言われ、内服で強心剤が追加になりました。
自分で調べたら強心剤は長期で服用するべきではない…と書いてあるページを見つけてしまって、長期服用はよくないのでしょうか?今のEFは38くらいで、強心剤服用前のNT-proBNPが5000ちょっとでした…。利尿剤は脱水になってしまうので服用はしていません。今も元気にしゃべって足をパタパタしたり、寝返りしたりしてますが、このまま数値がさがらなかったらどうしようと不安で…。

返信時間：2019年02月25日　06:14:49   投稿者： すもも さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った Q様、ありがとうございます。
そうですね。前向きに楽しまないとですね。
今年は病気になって辞めていたバイクでゴールデンウィークは長距離ツーリングに行こうと思っております。残念ながら、マイバイクでは身体の負担が大きいのでレンタルバイクでですが。
無理せず楽しめたらと、思っております。
趣味をおこなうことは、ストレス発散をしたいと思います。

返信時間：2019年02月24日　09:39:11   投稿者： Q さん   職業： 経験者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った すもも様、よろしくお願いします。
この頃思うのですが、この病気になると初期は不安に悩まされますが、医師や薬との相性にもよりますが慣れてくると身体も気持ちも少し安定するのではないでしょうか。とは言っても、ちょっと息が上がったりドクドクすればたちまち不安に落ちますが。最近は報道等でもあるように大変な病気をされている方もいらっしゃって頑張ろうと上を向いてあるその姿に勇気をもらいます。気持ちの部分で上を向いていなければ、と思うのですが余計なことを考えてしまいそうなときは、休日は好きな事をしたり(楽しまないと損です‼︎)、用事がなくてものんびり外に出て散歩したりしています。
地域のサークルなど この種のものがあれば本当に良いのにって思います。

返信時間：2019年02月19日　22:10:51   投稿者： すもも さん   職業： 一般市民

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 初めまして。
いつも皆さまのコメントを読ませていただいております。
周りには言えない病気に対する不安などで押し潰されそうな日々が続いていますが、皆さまのコメントをみて、あー私だけじゃないんだ。皆さまも頑張っていらっしゃるんだなぁと。心強く感じております。

私の住んでる地域では難病毎の相談できたりするサークル?とかがあるのですが、残念ながらこの病気のそういう集まりもなく、病気についての相談したりとかもできなかったので、ここを知って良かったです。

まだまだ寒く、身体に負担のかかる時期ですが、皆さまも一緒に病気と闘っていきましょう!

返信時間：2019年02月16日　01:34:43   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った ゆり様

動悸と息苦しさは、心房細動と期外収縮の連発ではないでしょうか。
それらが原因で、胸痛を感じるとするなら、ベニジビンは有効だと思います。

もう少し掘り下げて所見するならば、就寝前に動悸と息苦しさを感じるということですが、どうも心機能低下だけが原因ではなく、自律神経に問題がありそうな気がします。

ネット上で投薬のアドバイスは、薬事法に抵触しますが、私の経験談としてお話します。

私も拡張型心筋症で4回入退院を経験しており、医療機関も4箇所変わっています。理由は、心不全に加えて自律神経失調症があり、夜間になると期外収縮の連発から、動悸や呼吸苦が出ることを、どのドクターに説明しても理解してもらえず、循環器科では、心不全が原因だと決めつけられ、4箇所目の病院で担当医に思い切って「心療内科」の受診をお願いして、「本人の責任下で・・・」と言う条件で、デパスと言う精神安定剤を処方してもらいました。原則では、心不全の患者には適さない薬で、ベンゾジアゼピン系を主として筋弛緩や動悸を穏やかにすることから、試してみようとなり、常用ではなく頓用(動悸や期外収縮が頻発した時だけ)として服用したところ、服用後30分で動悸が穏やかになることを確認しました。心不全患者には適さないとされていますが、常用しなければアーチストやスピロノラクトンなどとの干渉はなく、1年後の現在も心不全が悪化していないということで安全であると言えます。但し、このデパスは常用すると耐性ができて、習慣性となるので注意が必要です。長文失礼しました。

返信時間：2019年02月16日　01:04:47   投稿者： ゆり さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 先程の薬の名前を間違えてしまいました。

ベニジビン→ベニジピン

すみません。

返信時間：2019年02月16日　01:04:31   投稿者： ゆり さん   職業： 一般市民

参考になった: 34 件 この回答は役に立った 先程の薬の名前を間違えてしまいました。

ベニジビン→ベニジピン

すみません。

返信時間：2019年02月16日　00:19:49   投稿者： ゆり さん   職業： 一般市民

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 遠山様、Q様

ありがとうございます。

きっと私の症状は大した事ではないからだと思いますが…。
また以前みたいに心不全になり、普通の生活ができ無くなるのでは?と早めに病院に助けを求めても、これでは悪化するまで我慢しないとわかってもらえないのかと、悲しくなります…。

私もQ様みたいな安心できるお医者様に出会いたいです。


遠山様
狭心症の疑いについてですが、当初カルベジロールと他の薬を飲んでいましたが体調が良くならず、最後にベニジビンを飲み始めたら状態が落ち着いてきたという所でした。

朝6時にカルベジロール二錠、ベニジビン一錠
夜18時にカルベジロール二錠、ベニジビン一錠

夜飲むのを少しでも遅くなると、動悸と息苦しさが始まってしまいます。
こんな状態でも飲む必要が無いと言われてショックでした。

今現在も体調はあまり良く無く、不整脈は少し多くなっていて、痛みは疲れてくると出始めます。
遠山様に教えて頂いた温める事をやってみようと思います。

明日、大きな病院の予約の日です。
気が重いですが、行ってきます。

話を聞いて下さり、ありがとうございました。

返信時間：2019年02月15日　00:08:56   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った ゆり様、Q様

大変申し訳ございませんでした。回答先を間違えてしまいご迷惑をおかけいたしました。陳謝いたします。

Qさまが、おっしゃる通り、ドクターによって見解や所見が大きく違うことは、本来あってはならないことです。人の生命を預かり、管理する重責は、いかなる理由があろうとも、言い訳は通用しないと思いますね。

言葉一つでも「治療」の一つであること。また、ドクターの無責任な言動で、疾患が悪化することもあることを、すべてのドクターが認識してほしいものです。小職も気をつけたいと思います。

返信時間：2019年02月14日　23:00:15   投稿者： Q さん   職業： 経験者

参考になった: 27 件 この回答は役に立った ゆり さま。
前文遠山様はゆりさん宛てのご回答だと思います。
…病気でただでさえ心細いところに医師により言われることが違うのは不安が増しますよね。私も主治医は信頼してはいても、身体の苦痛が消えなかったりしたらホントに大丈夫なのかと思ってしまいます。ただ今の所かかっている先生からはいつも納得のいく回答をいただけてるので 、その先生に 大丈夫!と言われれば、そうか大丈夫なのかとその場で安心をもらって帰って来ます。話をして安心感が得られるお医者さまが、私にとってはどうやらいいようです。また、不安がぬぐいきれないときはここで助けてもらったりしています。
担当してくれてた医師が異動、明日は我が身です。評判なども参考に相性のいい先生に巡り会えるといいですね。

返信時間：2019年02月14日　09:40:07   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った Q様

ベニジピンって確か「サワイ」から出ているジェネリックで、狭心症の予防薬ではないでしょうか。Q様は狭心症の諸症状はありましたでしょうか。

胸や背中の短時間の痛みは、心臓本体からではなく神経系統から出ている可能性が高いです。

例えば、PVCと言う期外収縮の1発でも、感受性が高いと「痛み」と感じることも多々あります。

少し気になるのは、肩こりから胸部に痛みが・・・・・ですが、そもそも、私達は医薬品で血液の循環が悪いことから考えて血管が細くなっています(健常者に比べ)すなわち、単発で一過性の痛みであれば、心臓には影響がないとみなします。

痛みのある箇所を少し温めてみてください。緩和するようであれば、上記の原因ということになります。

パソコンやスマホを見る時間が長いと、健常者でも首や肩に痛みが出るようですから、ご注意くださいね。

※ドクターは「神」ではないので、すべてを把握していません。現に私の同期であるドクター2名も心不全ですが、普通に勤務しています。

返信時間：2019年02月14日　07:42:02   投稿者： ゆり さん   職業： 一般市民

参考になった: 28 件 この回答は役に立った ご無沙汰してます。
ここの所、病院不信で不安です。

あれから、カルベジロールとベニジピンのくすりのおかげで
穏やかに生活できる様になり、
大きな病院から近所の開業医へ移る様に言われ、
開業医では、1ヶ月に一回薬をもらいに行くだけになっていました。

2月に入ってから、肩凝りの様な背中の痛みから
胸の痛みに変わってきた為、病院に行きレントゲン、心電図をとりましたが、心臓からの痛みでは無いと言われ様子を見る様に言われました。
しかし痛みは悪化してきて、時折ズキンと胸の痛みが出てきたので再度病院に行き話すと、心配なら以前通っていた病院で調べてもらう?と紹介状を書いてもらいました。

以前通っていた大きな病院に行きましたが、前に担当して下さっていた先生はよその病院へ移動の為かいませんでした。
その担当の先生が居たら話がスムーズだったのですが…。

違う先生に一通り検査をしてもらい、診断は不整脈からの痛みの可能性があるかもと、不整脈の点滴を打ち、メキシチレンを処方。様子を見る事になりました。

3日くらいして胸の痛みが治まって来たと同時に、気管支炎の様な咳、血圧が下がり、体温も下がり寒けがひどい為、予約外で大きな病院へ再診。
前回の先生とは、違う先生の診察でその先生に
今までを全否定されました。

期外収縮で薬は普通いらない。なんで飲んでるの?
不整脈で心臓は痛くならない
痛みは肋間神経痛
咳は、かぜが流行っているから

メキシチレンはいらないから飲まないで、痛み止めいる?
と言われてその日は帰りました。

メキシチレンを止めてから、咳は治まってきましたが
胸の痛みが少し出てきています。

先生によって診断が様々で不信感ばかりです。
病院に行くのが怖くなってしまいました。

返信時間：2019年02月14日　00:53:01   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った Q様

遠山です。
お答えいたしますね。原因はアーチストやβ遮断薬で血圧を下げているところへ、湯船に浸かることで更に血管を拡張させ、低血圧状態になるからです。湯船の温度に気をつければ半身浴までできると思います。湯船の温度は、体温が36度ならプラス2度まで。

尚、シャワーに関して言えば、心不全患者には少々リスクを伴いますので注意が必要です。シャワーは皮膚表面だけしか温めておらず、体の芯が冷えた状態で、浴室を出ますと、温度差で自律神経を刺激することで心臓に大きな負担がかかります。最悪は「致死性不整脈」になることもありますので、ご注意を。

返信時間：2019年02月13日　11:49:08   投稿者： Q さん   職業： 経験者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 塩田 様

ありがとうございます。試してみようと思います。塩分、体重、など制限されている事にはヘタで何とかやっていますが、風呂ぐらいはのんびり入りたいものです。因みに制限解除になってからは首まで浸かることはできていらっしゃいますか。
そのうち、気候の良い時に近場の温泉も行きたいなと思っています。

返信時間：2019年02月12日　22:24:04   投稿者： 塩田 さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った Qさん、みなさま

私は主治医の先生から、肩まで湯につかると心臓に負担が掛かるので入浴は半身浴に留めるよう指示されていました。そこで、子供用のお風呂椅子を買ってきて湯船に沈めてその上に座り、寒いときは肩から湯をかけてしのいでいました。制限が解除されたのは LVEF が 43% まで回復してからです。ご参考までに。

返信時間：2019年02月11日　20:59:09   投稿者： Q さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 皆さま、お変わりありませんか。

実はこの寒い中、毎日風呂ではなくシャワーです。15ヶ月前に心不全で倒れ、退院後、今日まで、2回しか湯船に浸かっていません。主治医からは普通に風呂はOKといわれていたので、早速退院後自宅で風呂につかると、いきぐるしさとのぼせの様な状態になり、30分ほど横になると治りました。それから数ヶ月後再びチャレンジ、やはりフワフワして気分が悪くなり断念しました。

ここの よろず相談所 拡張型心筋症1 のコーナーを数日かけて読ませていただきました。みなさん変わりなく過ごされてますでしょうか。皆さんの会話の記録は素晴らしいと思います。風呂からの上がり方なども書かれてあり もう少し暖かくなったら3度目のチャレンジの時に参考にしたいと思います。

若い時から病気とは無縁だっただけに 心不全の苦しさ恐怖を知ってからというもの大変臆病になってしまったなと感じます。それにしてもこの病気で風呂を我慢されてる方は多いのでしょうか。

とりとめのないこと、失礼しました。

返信時間：2019年01月29日　19:08:46   投稿者： ドン さん   職業： 一般市民

参考になった: 27 件 この回答は役に立った 遠山様
分かりやすい説明ありがとうございます。
やはり心機能の低下によるものなのですね。退院直後よりはだいぶマシになりましたがまだまだ低下してしまいます。これから先少しでも改善される事を願って無理しないようにしようと思います。あまり深く考えず今出来る事を精一杯頑張って生きていこうと思います。

返信時間：2019年01月29日　09:39:31   投稿者： TAKE さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った 遠山さん、ありがとうございます。
心臓のメカニズムについて勉強になりました。
入院当初から、ICD埋め込みを勧められてた理由が納得できました。
今は、ICD埋め込みを決断して良かったと思ってます。
突然死から逃れることの安心感があります。
デリケートな心臓ですから、穏やかに過ごすのも治療のうちですね。

返信時間：2019年01月29日　02:10:26   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った TAKE さんへ
就寝中にPVCが多く出る理由は、自律神経に由来しています。人は起きて活動している時には、脳からアドレナリンが放出されることで、交感神経が活発になり、全身の筋肉が興奮状態になると同時に、脳神経(ニューロン・シナプス)も活発に活動します。

逆に就寝すると脳内物質「メラトニン」を放出し、自律神経の副交感神経が優位になることで、緊張状態から開放されます。この時に心臓に対しても心拍数を遅くして脳を休めようとします。

問題は、この服交換が優位になると、心筋にある洞結節と言う心筋を収縮させる言わば「発電機」も自律神経が制御することから、洞調律が乱れPVC(心室性期外収縮)を連発すると考えます。※PVCは伝達回路が別にできた状態

PVCは大抵の場合、医師からQT延長やRonTを指摘されていないようでしたら、それほど心配ないと考えます。※VT(心房性細動)はVF(致死的不整脈)に移行して危険です。

もう一つは、就寝状態になると安静にすることから、日中より神経が過敏になるため、不整脈を強く感じることも事実です。

返信時間：2019年01月29日　01:30:44   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 26 件 この回答は役に立った ドン さんへ

運動すると血圧低下が見られるとのことですが、原因は心機能の低下です。わかりやすく説明すると、心不全(特に拡張型心筋症)状態の心筋は、心筋が伸び切っており心壁が薄く、動脈血を送り出す収縮力が弱った状態ですから、運動することで活動筋肉に十分な酸素が行き渡らなく、当然に脳細胞も低酸素状態になることで、めまいや意識低下が見られます。

このような状態の時には、無理に心臓リハビリはなさらず安静にしてください。

特に私達に処方されているアーチスト(カルベジロール)は、血圧を下げるために、血管を拡張する作用が強いことから、低血圧症状を起こすこともあります。

動くと血圧が下がるような状態の時には、無理に運動などしなようにしてください。※転倒などに注意を

返信時間：2019年01月28日　19:23:02   投稿者： TAKE さん   職業： 一般市民

参考になった: 37 件 この回答は役に立った 遠山さん、はじめまして。
お励ましのコメントありがとうございます。

不整脈ですけど、ご指摘の通りPVCの連発だと思います。
入院中、夜中に限って連発が発生してました。
最高25連発とか出てたとか言ってました。
気を失う様な事はなっかですけど、看護師が飛んで来ましたね。
アブレーション手術手術をして、期外収縮が減少したからか
分かりませんけど、立ちくらみが収まりました。
担当医は、約20%の割合で再発する可能性があると言ってました。
今は、医者に言われてます日常生活で塩分6g以下水分量120ml
以下に努めてます。
拡張型心筋症と診断された10年前から、塩分量・水分量に気を
使い断酒をしてたら今の結果にはならなかったかな?
分かりませんけど。

返信時間：2019年01月28日　13:40:51   投稿者： ドン さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った 遠山様 ありがとうございます。
手や腕に負担をかけると良くないというのは心不全が悪化してしまうという事なのでしょうか?
仕事で20キロぐらいの材料を運んだりもしなくてはいけないので、主治医の先生に聞いたのですが大丈夫だと言われました。
無理のないようにとは言われたのですが。トルエンもよくないのですね。それと、お聞きしたいのですが私は運動したり歩いたりした後血圧が下がってしまうのですが、運動すればするほど歩けば歩くほど大きく下がってしまいます。心リハ中に血圧の上が70以下になり目の前がチカチカしだし意識を失いかけたりします。それ以来動きに制限してる感じなのですが、主治医の先生に原因を聞いてもわからないとの事でした。そんな身体で仕事復帰しても大丈夫なものか本当に心配なのですが。分かる範囲でも、もし何かあれば教えてください。

返信時間：2019年01月27日　16:41:25   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 29 件 この回答は役に立った TAKE さんへ。
私は、「はじめまして」ですよね?
拡張型心筋症10年と言うことは、病歴では先輩になりますね。さて、偉そうに申し上げることをお詫びしつつ、NT-proBNPが1000pgと言うことは、BNP値に換算すると、約120pgでしょうか。私は5年ほど前にBNP1400pgでEF値が16%で緊急入院し一命をとりとめた経験があります。5年後の現在でも、BNPは400pgでEF値は25%を推移していますが元気です。

TAKEさんと私の違いは、経過年数はもちろんですが、不整脈の種類が違うことだと思います。推測では、TAKEさんの不整脈には、QT延長やRonTやPVC(心室性期外収縮)の連発の有無ではないかと・・・

肝臓の数値、多分GPT=2000は、一過性の処方薬の影響かと思います。特にカルベジロールやフェブリクは、肝臓で代謝して、β遮断を行い心臓を休めますので、肝機能の低下はある程度仕方がないかもしれません。

私達の心臓は、生後1年までに完成し、その後は70～80年かけて機能低下していきます。それは心臓という臓器は、ほとんど代謝しない臓器であり、1日にドラム缶(200l)40本分の血液を送り出していますから、80年の間に過剰なストレスや栄養不良、過重労働など加われば、心筋に多大な負荷をかけた結果が、心不全と言う状態だと思います。現在アメリカでは、心疾患への薬物治療が大きな成果を上げていますので、無理をせず、心臓をいたわり、これ以上悪くならないようにしていきましょう。お互いに。

返信時間：2019年01月27日　15:51:25   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った ドン さん、はじめまして。

塗装業の仕事の件ですが、私達心不全患者が最もしてはいけないことがあります。それは、手や腕に負担を掛けることです。足を使うことは循環機能を改善するので、心臓の負担を軽減することがわかっています。そのために、心リハ(リハビリテーション)を行います。そして、もう一つ心配なことは、塗装には確か溶剤として、トルエン酸を使用するかと思いますが、溶剤が肺を通して血中に溶解すると、ヘモグロビンという赤血球に乗っかている酸素を運ぶ複合蛋白質を壊し、血中酸素が減ることで心臓に大きな負荷がかかるということです。分かる範囲でお答えあしましたが、主治医にも相談してみてくださいね。

返信時間：2019年01月26日　19:46:28   投稿者： TAKE さん   職業： 一般市民

参考になった: 34 件 この回答は役に立った 2013年2月18日以来の投稿です。
拡張型心筋症と診断されて10年間かかりつけ医から、
朝アーチスト2.5mgゼストリル錠5朝昼夕メキシチールカプセル500mg
処方されて一か月ごとに診察を受けてました。
そして2017年の秋頃から体調の変化を感じるようになり、その後6か月でNT-proBNPが
500pg/mlから1000pg/mlに上昇して安静時の脈拍が90～100に増えてました。
かかりつけ医はアーチスト錠を10日間0.5mg増量して様子を見ると診断されましたが、
診察してもらった次の日から食事が取れなくなり、就寝時息苦しさもあって体重もいきなり3キロもふえてました。
これはただ事ではないので、拡張型心筋症と診断された総合病院に向かいました。
診察の結果、重篤心不全で2018年7月9日即入院となりました。
治療として7月17日まで点滴で利尿剤の影響で体重がいっきに7キロ減りました。
その後カテーテル検査の後、危険な脈(心室頻拍)が出ているので
埋め込み型除細動(ICD)を体内に埋め込んで8月2日に退院しました。
退院時処方薬は段階的に増量されたカルベジロール錠10mg
スピロノラクトン錠2mg半錠
リシノプリル錠5mg半錠
フェブリック錠20mgです。
退院後カルベジロール錠は15mgに増量され、病院併設のリハビリテーション
で週一回のペースで心臓リハビリを行っています。
その間、去年の秋頃から心室性期外収縮が増えてる事がICDのモニターに
現れていましたので、アブレーション手術を今年1月17日に行いました。
術後体感で期外収縮が80パーセント減少したように感じます。
来月22日に術後の検査があります。
しかし入院時は、担当医から階段から転げ落ちる状態で、
肝臓のGPOの数値が異常値(2000)になってました。
後に正常値に戻りました。
現在の心機能は、LVEF27.9パーセントです。
まだまだ心機能の回復に努力している段階です。

返信時間：2019年01月23日　14:00:56   投稿者： ドン さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った Q様 ありがとうございます。
主治医の先生は復帰して大丈夫だと言われたのですが、CPXの検査では塗装業をするのには無理な結果でしたので悩んでます。今までの職場に復帰できる事が1番良いのですが身体がついていけるか本当に心配ですし、かといって職種を変えるにも心臓病の人を正社員で雇ってくれる会社があるものなのか?正直アルバイト程度の収入では生活していけないと思い、半年以上迷ってます。正直今の自分に何が出来て何が出来ないのか?やった方が良い事やらない方が良い事分からない事だらけです。復帰に向けて体力作りしながら出来る限り考えてみようと思います。

返信時間：2019年01月23日　00:34:24   投稿者： Q さん   職業： 経験者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った ドン様へ
主治医と相談するのが一番いいと思いますが、私場合は…

私も心不全入院で退院後の職場復帰はとても心配でした。またあの息の出来ない苦しさを味わいたくないと。職場の人には病気になった事は伝えていますがいつ迄も甘えららないと思っています。主治医からはキツイ時にはひと休みしてから仕事をと言われましたが、キツくなるまで動くと怖いと思い、自然とセイブしながら仕事をしています。なので発病前に比べると積極性がない仕事ぶりだなぁと自分で情けなく思っています。かと言って、職種を変えて また1から覚えたり、人間関係を築いたりの労力を考えると、今の慣れている環境にいた方が良いようです。周りに助けてもらいながら、ありがとう、ゴメンなさいと言いながら、(私の場合)やっていくしかなさそうです。

仕事は相手があってする事なので本当に悩みますね。職種や環境も違ったり、病気の状態もそれぞれで 参考になるかわかりませんが、ドンさんも ムリのないところで復帰が出来るといいですね。

返信時間：2019年01月22日　18:52:52   投稿者： ドン さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 初めまして。私は昨年の5月に拡張型心筋症になりました。入院時のBNPは400でEF値は15でしたが、今はBNPは5でEF値は10月検査の時で35にまで回復しまた。自覚症状はほとんどなく心拍数が90ぐらいで少し高いのと血圧が上が100ぐらいで少し低い感じなぐらいです。発病して不安と、恐怖でいっぱいでしたがここの書き込みを最初から全部読んで大分楽になりました。病気にも薬にも無知で分からない事だらけで、カルベジロールも1.25mgから飲みはじまり半年で10mgまで増量しました。Q様の書き込みを見て私との増量ペースの違いに困惑してしまいますね。大丈夫なのでしょうか?それとお聞きしたいのですが私の職業は塗装業なのですが重い物を持ったり体力仕事なのですが続けていっても大丈夫なのでしょう?発病してから今は休業してるのですが復帰しても大丈夫なのか心不全が悪化してしまうのではと不安があり、身体をあまり動かさない軽作業などの職業に変えた方がいいのでしょうか?どなたか何かアドバイスして頂けたらと思います。宜しくお願いします。

返信時間：2019年01月22日　18:51:59   投稿者： ドン さん   職業： 一般市民

参考になった: 27 件 この回答は役に立った はじめまして、書き込みするのに苦戦中です。

返信時間：2019年01月20日　10:52:26   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った 名無しさん、失礼ながら貴方は心不全患者様ですか。誹謗や冷やかしなら2チャンネルへどうぞ。

返信時間：2019年01月20日　10:48:11   投稿者： 名無し さん   職業： 一般市民

参考になった: 26 件 この回答は役に立った ここは終わったの??投稿もないし、まさかみんな死んじゃったの

返信時間：2018年12月25日　03:46:22   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った Q様、皆様へ
何だかんだと、一年は早いものです。
さて、毎回私ごときがお答えしてよいものか、わかりませんが、患者としてお答えするならば、慢性期の心不全に対し、心臓の心筋を保護するために、β遮断薬(メインテート)を5mg/日超えないように、段階的に増量します。β遮断薬とは、心臓の興奮を司る交感神経に対し、心臓を休める目的でβ受容体を遮断することによって、心筋をこれ以上増悪させないようにするお薬です。拡張型心筋症の慢性期には、自覚症状だけ見ると、一見良くなったと思われがちですが、薬を飲まなくなると、急激に増悪する厄介な疾患です。実際、休薬してみると(真似はしないように)、息切れがしたり、不整脈(心室性期外収縮)が出たりしました。拡張型心筋症は、皆さんご存知のように心筋が伸びてしまい、心筋組織が薄くなってしまうために、血液を送り出す力(EF値)が低下し、全身の血液循環が障害される症候群(病気から除外)です。そのような状態で心臓に負荷がかかると、心筋が線維化と言う状態になり、重症心不全(人工心臓・心臓移植)の可能性が高くなります。そのようにならないために使用するお薬と理解して下さい。人の臓器は心臓に限った話ではなく、全ての組織は、劣化という老化現象で機能は低下していきます。その低下速度を薬で少しでも抑えることで、QOL(生活の質)を良くするためには、医薬品の使用は仕方のないことかもしれませんね。長くなりましたが、Q様をはじめ、どうか皆様にとって、2019年は平らな年となりますように祈願いたします。本年は大変お世話になり、ありがとうございました。

返信時間：2018年12月24日　21:55:23   投稿者： Q さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 今年は一年ここでたくさん助けられ感謝しています。
ついででもう一つ相談です。

先日の診察時の最後に、今回からメインテートは倍の2.5mgにしますね〜、と。え!何か悪くなってますか?とず聞きました。何事もないのでしっかり心臓を保護するために少しずつ増やします、というお話でした。無知な私の解釈は、体の調子も良いし何もないなら薬は減るものと、またまた混乱しました。そうか、一旦この病気になったら治ることも薬が減ることも無いんだと、漠然とはわかっていましたが、やはりショックでした。やはりそうせずには心臓がそうだからしかたのないことなんだと。そこで質問ですが、発病後一年で薬が増えるのはペースが早いのでしょうか。というかペースでなくて、少量のまま長年いけるというのは、素人考えですか?主治医は信頼し正しく導いて下さってるのは重々承知ですが、まだ自分の中で そうなのか?と思ってるところがあります。こんな心配などが体に良くないんでしょうね、反省です。

年の瀬が近づいています。また寒い年明けとなりそうです。みなさま風邪などひかれませんよう 良いお年をお迎えください。

返信時間：2018年12月22日　22:52:30   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 29 件 この回答は役に立った Q様
クレアチニン値が0.8〜1.0であれば、それほど心配ないと思います。
拡張型心筋症の処方薬に利尿薬があるかと思います。
標準的にはラシックス(フロセミド)を投薬すると、腎臓のループを刺激して、血中の水分代謝を促すことから、腎臓に大きな負荷がかかり、結果としてクレアチニンを排出しにくくしてしまいます。副作用の一つです。ご参考まで。

返信時間：2018年12月19日　16:18:44   投稿者： Q さん   職業： 一般市民

参考になった: 26 件 この回答は役に立った 遠山様 ありがとうございます。
主治医からはやはり薬の影響があると回答がありました。クレアチニン値はこの一年で0.8〜1.0を行ったり来たりしているとの事です。腎臓の方の治療はしなくてまだ良さそうです。遠山さんからご指摘どおり、貧血はいつも検診時には指導が入ります。いずれにしても食事に関しては気をつけようと思います。そしてゆったりとした気持ちで毎日を過ごしたいと思います。

返信時間：2018年12月18日　06:42:36   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 29 件 この回答は役に立った Q さんへ
腎臓の機能は誰でも年齢と共に低下してきます。基本的な治療はやはり投薬で、腎機能をこれ以上低下させないようにすることなのです。心臓と同じように食事にも気をつけることがあります。塩分制限は既に心不全で、医師から指導が入っていると思いますが、もう一つにタンパク質を多く取らないようにすることです。そして意外かもしれませんが、心不全も腎臓機能低下も医師の指導のもと、適度な運動(リハビリテーション)である程度回復する実例もあります。

Q様は、以前から貧血傾向にあったのではないでしょうか。もし現在も貧血を指摘されているようなら、サプリメントでも良いので「亜鉛」を摂取してみて下さい。「亜鉛」は、他の処方薬には影響を及ぼすことはありませんのでご安心下さい。なお、心機能も腎機能も亜鉛が低下することで悪化することがわかっていますので、腎臓も心臓同様に労ってあげて下さいね。

一つ忘れていました(^^;)尿検査もお願いしてみて下さい。蛋白尿の量も関係しますので。過剰に心配なさらずゆったりとされて下さい。

返信時間：2018年12月07日　21:08:48   投稿者： Q さん   職業： 一般市民

参考になった: 39 件 この回答は役に立った 遠山様

ご回答ありがとうございます。
腎臓 心臓は影響し合っているのですね。それにしても心臓の薬の影響なら、この数値は許容範囲なんでしょうか。

腎臓の方は投薬などで数値が落ち着いたら治療終了となればいいのですが、、、それか心臓同様ずっと付き合っていかねばならないものになるのでしょうか。今通院している病院は内科と循環器科があるところなので、まずは次の受診日に主治医に相談してみます。
ありがとうございました。

返信時間：2018年12月07日　09:17:25   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った Qさんへ
お久しぶりです。健康診断で引っかかったみたいですね。
クレアチニン(CRE)1.02でeGFR44は、確かに腎機能低下してますね。
女性のCREの正常値が0.46～0.82 mg/dL位ですから。
Q様が仰る通り、処方箋薬でも腎機能が低下します。
クレアチニンとはそもそも人には必要のないもので、老廃物になります。そこで、体外に排出するのですが、尿として排出する以外にないため、腎機能が低下すると、クレアチニン値が高くなるわけです。また、心臓は循環器科で腎臓は泌尿器科と別れますから、総合病院で結構忙しくなるかもしれませんね。

Q様は、心不全の治療1年と慢性期に入っていますが、実は心不全の発症起因の一つに最初に腎機能低下や障害があり、尿が作れなくなると高血圧になったり、軽度の尿毒症で心臓に高い負担がかかり、心不全に移行することもあります。

さてCRE1.02 eGFR 44をどのように見るかですが、治療の第一選択肢は、泌尿器科で腎臓の投薬治療です。腎臓は、障害を受けるとすべての臓器に影響を与え、多臓器障害になるため、早めに治療し、透析を避けたいところです。

もしよろしければ、当研究所のホームページに「血液検査診断システム」があります(個人情報は必要ありません)ので自由に数値を入れてみて下さい。下記にURLを直アドレスで載せておきます。
http://npo-shien-kikou.main.jp/app/webroot/mobile/bt.html

返信時間：2018年12月05日　22:04:26   投稿者： Q さん   職業： 一般市民

参考になった: 28 件 この回答は役に立った 拡張型心筋症発病から1年が経ちました。10月の職場の健康診断で、腎機能に要治療と出ました。紹介状も出てます。
CRE1.02 eGFR 44
心臓のことと関係があるのでしょうか。または心臓の薬の影響からでしょうか。拡張型心筋症になる前には一度も健診で引っかかることはなかったので、心臓の影響を受けてのことかと素人判断してます。
心臓の主治医の予約日はまだ先ですが、その時を待って、主治医に相談すべきか、腎臓の専門医に行くのかわかりません。また腎臓は循環器に当たるのでしょうか。
主治医から、数ヶ月に1回位だったか、検査があった時に、CREが少し高いけれど許容範囲内ですよと言われたのは薄っすらと記憶にありますが、職場の健診で紹介状まで発行されて、うろたえています。

返信時間：2018年11月16日　20:07:05   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った ゆんママ さんへ
点滴治療から投薬の件ですが、生後9ヶ月のお嬢様にとっては、投薬治療はまだ少々早いように思います。理由は、医薬品は経口投与で、胃を通過させ、腸で分解するように設計されています。この時に成人であれば、分解酵素によって、効率よく腸壁から分解された医薬成分を吸収できるのですが、9ヶ月では、完全な分解酵素を放出できないことで、点滴に比べて医薬成分が効率よく吸収されないのでしょう。やはり月齢を考えると、辛いでしょうが「点滴」で利尿剤と強心剤で心臓の負担を軽減する必要があるように思われます。

主治医に一度ご相談されて下さい。

返信時間：2018年11月16日　12:44:53   投稿者： あやべ さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 自分は2年前に入院しEF14%で重症でした
いまではEF65%まで回復しています
塩分制限 水分制限も大幅に緩和され運動制限はなくなりました
クスリは毎日必ず飲んでいます
入院時はここまで回復するとは思っていませんでした

返信時間：2018年11月14日　21:40:48   投稿者： ゆんママ さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 遠山様

お気遣い頂きありがとうございます。
そして、分かりやすいご説明とても勉強になります。

娘の治療で、点滴から投薬への移行が難航しております。
一旦は肺のうっ血も治り、心臓も小さくなったのですが、投薬を開始後、次第に脈拍が上がり、再び肺うっ血となり心臓も大きくなってしまいました。
現在はまた点滴治療を主流として娘の体の負担を減らす事を第一に進めていただいてます。
ここまで順調に回復してくれていたので、悪化していると分かると、娘に合う投薬はあるのかとやはり不安になり、怖くなりました。
しかし、考えていても私にはどうする事もできないので、毎日娘が笑顔でいてくれるため私が笑顔でいる事を心掛けてます。
やはり焦ってはいけないのですね。
家族みんなでお家で笑いあえる日々が訪れる事を願うばかりです。

返信時間：2018年11月06日　02:13:58   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った ゆんママ さんへ

何より、お母様のメンタルが一番心配でした。大切なお子様の病態を気にすることは、母親ですから至極当然のこととは言え、お母様が心労で体調を崩されては、元も子もありませんから。

初期状態で、EF値20、3000はNT-proBNPでの数値ではないでしょうか。因みに、心筋に負担がかかると、脳性利尿ペプチドと言うホルモン系酵素が放出され、その数値で重篤度を所見します。その際に血液検査方法に二種類の検査方法があり、BNP(単純性ペプチド)検査とNT-proBNP(高密度検査)があり、例えばNT-proBNP3000だとすると通常のBNP値では約300となります。BNPの正常値は18.4pg/mL未満とされています。
投薬によって、この数値が徐々に下がってくるようでしたら、成長とともに予後良好に期待が持てると思います。時間はかかりますが、あまり神経質にならないように、見守っていかれますようにされてくださいね。

返信時間：2018年11月02日　17:07:32   投稿者： ゆんママ さん   職業： 一般市民

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 遠山様

ご返信頂きありがとうございます。
とても分かりやすく、そして気持ちが前向きになりました。

本日は造影検査を行い、結果として心筋梗塞のような問題もなく血管に異常は無いとのことでした。心エコーではやはり心臓の動きは悪く、僧帽弁に若干の逆流があります。しかし、肺うっ血は無くなり、不整脈も今のところないです。
点滴から飲み薬へと移行している段階で、心臓が悪化していないのはホッとしました。
当初、心臓の機能として20%になっており、血液検査時の心不全の数値?は3000だったと言われました。
その娘が、ここまで回復してくれて、笑顔を見せてくれ、そして薬の変化にも順応しようとしている。その頑張りに生きる力を感じます。
遠山様がおっしゃったとおり、今はお医者様を信じ、指示をしっかりと守りながら娘を見守りたいと思います。

返信時間：2018年11月01日　23:57:58   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った ゆんママ さんへ

はじめまして、遺伝子や分子細胞を研究しております、遠山と申します。
9ヶ月で心不全(拡張型心筋症)と確定され、さぞかしご不安のこととお察し致します。しかるに、9ヶ月で・・・と言うことは、先天性の心不全であろうと考えます。胎児期に心臓が筋肉から出来上がる過程で、DNA(遺伝子)の欠損や、腎臓の機能障害などで、乳児にして成人のような「腎性高血圧」「細菌性心不全」が存在します。
重篤な場合は、心室弁膜症(僧帽弁)や欠損によって、血液の逆流で鬱血性肺水腫・心タンポナーゼ・致死性不整脈(VF)を発症することから、第一選択肢として、「心臓移植」ですが、お話からでは点滴治療や投薬にて、現在は離乳食も食され、元気にされているということから鑑みれば、それほど急速に進行するようには思えません。けして楽観視をしているわけではなく、今後はアーチスト(心臓の負担を軽減する薬)を中心に服薬治療である程度回復も望めるかもしれません。心筋シートやIPSについては、まだまだ臨床段階であり、心臓移植の代替療法という位置づけです。乳児や幼児の拡張型心筋症は、進行が早いとは言われますが、成人とは違い、1歳まで心筋形成が行われることから、重篤でない限りは、生活面で制限はあるものの、比較的予後良好となるケースもあります。
主治医の指示や定期検査を遵守して、過剰に恐れるのではなく、普段の生活に注意をすることが、一番の最善策であろうと考えます。

心臓疾患の医学や科学は、非常に進歩してきています。どうぞお大事になさって下さい。

返信時間：2018年11月01日　21:43:47   投稿者： ゆんママ さん   職業： 一般市民

参考になった: 27 件 この回答は役に立った 初めて投稿させて頂きます。
2週間前に9ヶ月の娘が心不全を起こし現在も入院しています。
色々な検査を行なっている最中ですが、拡張型心筋炎の可能性が高いと言われています。
不安になりネットで調べると予後不良や幼児の場合は進行が早いなど書いてあり、不安で仕方がありません。
母乳も飲まず、低血糖と脱水症状で肺はうっ血してましたが、現在は笑顔で動き回ることができるようになり、母乳も離乳食も食すことができるようになりました。
母として家族として、この病気をどのように理解し、どのようなことに注意しながら今後生活すればよいのでしょうか。
後1ヶ月かけて点滴から飲み薬へ徐々に移行し、退院後外来になるだろうと言われています。
心筋シートと言われるもので今後この病気が治る可能性はあるのでしょうか?
実用化はいつになるのでしょうか?
不安を吐き出すところがなくて、、このような投稿をお許しください。。
このようなサイトで皆様の投稿を拝見し気持ちが救われました。

返信時間：2018年11月01日　21:42:01   投稿者： ゆんママ さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 初めて投稿させて頂きます。
2週間前に9ヶ月の娘が心不全を起こし現在も入院しています。
色々な検査を行なっている最中ですが、拡張型心筋炎の可能性が高いと言われています。
不安になりネットで調べると予後不良や幼児の場合は進行が早いなど書いてあり、不安で仕方がありません。
母乳も飲まず、低血糖と脱水症状で肺はうっ血してましたが、現在は笑顔で動き回ることができるようになり、母乳も離乳食も食すことができるようになりました。
母として家族として、この病気をどのように理解し、どのようなことに注意しながら今後生活すればよいのでしょうか。
後1ヶ月かけて点滴から飲み薬へ徐々に移行し、退院後外来になるだろうと言われています。
心筋シートと言われるもので今後この病気が治る可能性はあるのでしょうか?
実用化はいつになるのでしょうか?
不安を吐き出すところがなくて、、このような投稿をお許しください。。
このようなサイトで皆様の投稿を拝見し気持ちが救われました。

返信時間：2018年10月27日　14:16:12   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 連投すみません。

みゅう様へ
外科への転院?は何を意味しているのでしょうか?
そもそも心不全は循環器内科を主幹として、重篤でない限りは、投薬により内科的治療を行います。
心移植や人工弁置換術、ICD植え込み、カテーテル術などでは外科となりますが、昨今では、拡張型心筋症の治療として内服治療が、諸外国でも成果を出しており、長生きできるようになってきています。

返信時間：2018年10月26日　19:47:31   投稿者： みゅう さん   職業： 一般市民

参考になった: 28 件 この回答は役に立った 遠山さん、ありがとうございまさした。

ところで、質問はかわるのですが、関東で特発性拡張型心筋症を専門の循環器内科の先生とは、どなたになられるのでしょうか?
ほとんどの先生が、虚血性心疾患の専門の方が多い気がします。

とある、外科の先生に、より専門の循環器内科の先生の方が、タイミングよく外科に回していただけると、伺いました。

ご存知の方いらしたら、宜しくお願いします。

返信時間：2018年10月23日　23:36:21   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 29 件 この回答は役に立った みゅう さんへ

端的に、どうも心臓そのものの器質的な問題より、自律神経系等に問題がありそうですね。心拍の不安定も自律神経からも生じます。
元来であれば、寝ているときは副交感神経優位となり、心拍は低下します。50～60パルスは許容範囲です。起床時から活動中は、交感神経優位で、心拍は70～100パルスが通常です。原理として、睡眠中は「メラトニン」と言う物質が脳内から放出され、筋弛緩+低体温+心拍低下にてリラックスします。逆に起床時からは「アドレナリン」が放出され、覚醒+血圧上昇+心拍上昇し、大量に酸素を取り入れることで、筋肉が活動できるようになっているのです。

結論的には、ストレスが過剰に掛かった「緊張状態」ではないでしょうか。主治医に相談してみてください。この状態が長期に及ぶと心筋だけではなく、不整脈に移行して少々厄介なことになりますので、どうぞお気をつけになさってください。

返信時間：2018年10月18日　20:16:12   投稿者： みゅう さん   職業： 一般市民

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 遠山様、ご返信ありがとうございます。返答遅くなり申し訳ございませんでした。

血糖値は大丈夫でしたが、ビリルビンが少しずつあがってました。

その後、カルベジロール後の頻脈というのは、おさまったきがします。もしかしたら、食後低血圧による反応だったのかも、しれないかなあと考えております。

ただし、投薬開始後、心臓の痛み、無呼吸、だるさ、不眠など、様々な問題に悩まされてます。
今まで、放置してきた過度な代償反応を突然、抑制しだしたので、しょうがないのかも、しれませんが。
ただ、血圧も低めなので、私の場合、なかなかカルベジロール増量は難航しそうです。
あと、夜中睡眠中に心拍数が50まで落ちました。なんとか、落ちついて欲しいものです。

返信時間：2018年10月10日　19:49:18   投稿者： 教えて下さい さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った お初です。
メインテートとアーチストの違いって結局、何ですか。ベータ受容体の選択性の有る無ししか知りません。あと、エビデンスの多さならアーチスト、レートコントロール性の高さならメインテートっていうのはよく聞きますが。
宜しくお願いします。

返信時間：2018年10月09日　12:30:30   投稿者： サイボーグ21号 さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った 新薬について;

SHIFT試験で用いられたイバブラジン(プロコララン)の日本での第III相臨床試験(J-SHIFT study)が2015年9月から始まっており、予定通りであれば2018年9月(つまり先月)に終了しているはずです。イバブラジンは選択的に心拍数を低下させる薬(選択的洞結節抑制薬)です。
β遮断薬のメタ解析((*) PMID:19487713)によれば、心拍数が5bpm下がると死亡リスクが18%低下することが判っており(こういう「統計上」のパーセンテージを見ると『何だかなぁ』という気はしますが...)、イバブラジンがβ遮断薬の代替薬になるかどうかは疑問ですが、少なくともβ遮断薬による「徐拍化」の効果が不充分な患者さんには福音になる可能性大ではないでしょうか。
米国では2015年にFDAで既に承認されているようで、日本でも早く承認してほしいですね。患者側からすれば治療薬の選択肢が増えることは歓迎すべきことなので。

(*)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19487713

以上、念のための情報提供でした。失礼しました。
では。

返信時間：2018年10月08日　22:27:22   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った みゅう さんへ

血糖値は正常でしょうか?
アーチストは、副反応として血糖値を下げることがわかっています。
アーチストの投薬は、医師の管理の元、処方されますが、必ず血液検査で血糖値を見ます、

アーチスト(カルベジロール)を処方されて、心拍数が上がることはめったにありませんが、体質によっては血糖値が下がる、低血糖状態で動悸が起こる場合があります。主治医と薬剤師に相談してください。

返信時間：2018年10月06日　01:40:49   投稿者： みゅう さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った はじめまして。三ヶ月前からの運動不耐性と5日からの咳で、呼吸器科へ、心拡大があり循環器へ来たら、ef20でbnp250で心筋症疑いで入院になり、3日目です。
おききしたいのは、アーチストのことです。
アーチスト1.25 2回
エナラプリル 1回
ラシックす 40 1回
スピロノラクトン25 1回
です。
アーチストを飲むと、通常徐脈になることを期待すると思いますが、私の場合、投薬後、心拍は、90から110位にあがり、やや動悸ぽさや、手足のむくみ感を感じます。2時間もすると、落ちついてきます。
アーチストが、合わなく辞めた人は、どれくらいの日数でどういうことで、やめましたか?
アーチストと上手く共存されてるかたの中にも、導入時はイマイチだったけど、途中から馴染んだ、みたいな方いますか?
あと、アーチストなど、治療を始めて心拍数は何日目でどれくらい下がりだしたとか、教えていただけると、幸いです。
宜しくおねがいします。

返信時間：2018年09月16日　16:56:55   投稿者： サイボーグ21号 さん   職業： 一般市民

参考になった: 35 件 この回答は役に立った ICD4年目 さん;

私もICD 4年目(もうすぐ5年目)です。
ICD自体についての相談事は、この掲示板より「ICD友の会」の掲示板で質問した方が情報量が多いと思いますよ。もう2年位見てなかったのですが、先ほど覗いてみたら今でも活発に情報交換されているようです。「ICD友の会」で検索すれば直ぐにヒットします。
私はといえば(はっきり覚えていませんが)植え込み後、数ヶ月〜半年(1年?)位はICDの周りが痛かった記憶がありますが、いつの間にか体(いや「脳」かな?)が慣れてしまい痛みや異物感は無くなりましたし、仰るような「植え込み後、数年経ってから発生する痛み」というのは経験がありません。(参考にならずスミマセン)

返信時間：2018年09月08日　00:45:36   投稿者： ICD4年目 さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った ICDを付けて四年目の者なのですが。
今年の6月頃からICDの埋め込んでいる場所(鎖骨の下)が痛む気がしたので主治医に相談したところ特に何もせず『気のせい気のせい』と言われ終了してしまいました。
そこで皆さんに質問があります。
埋め込んでから何年か経って痛みを経験した方はいらっしゃいますか?
やはり主治医が言うように気のせいなのでしょうか?

返信時間：2018年09月04日　19:53:11   投稿者： 詠み人知らず さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 最近は年1回ほど血液、心電図を受けるぐらいです。金額の条件で今年から特定疾患の補助が受けられなくなりました。(金額の条件を満たしませんでした)自己負担を減らすために先生に年1回ぐらいで大丈夫ですと言って検査を避けています。頭痛や風邪や塗り薬も含めて何も気にせず自己判断です。ワーファリンを飲んでいる時は気を使いましたが・・・。サプリメントも気にせず飲んでいます。これでも入院時はEF=14%の患者でした。慣れって怖いですね。

皆さんはこんな事しないで下さいね。

返信時間：2018年09月03日　21:11:41   投稿者： Q さん   職業： 経験者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った 詠み人知らず様

そうですね、認証この頃難しくなったんでしょうか、私も何度やってもうまくいきません。認定申請の更新のことなどお尋ねしたい事があったのですが、締切をすぎてしまいました。とりあえず申請はしましたが。


それから、、ひどい打ち身をしてしまい肩?腕が腫れて赤青?くなってしまいました。心臓側です。瞬間へんな力が入ったのか2日ほど全身がだるく頭痛もして辛かったです。血液がうまく循環してるのかが心配でした。病院に行くほども無いと自己判断して家にあった冷えピタ?熱さまシート?を貼って対処しました。(今思えば病院にいけばよかった)
後日薬局に行って湿布薬を見ましたが皮膚から吸収する成分が書いてあり、使っていいのか迷いました。

ほとんどの市販薬は心臓病の方は主治医に相談をと書かれています。みなさんはどうされていますか。

返信時間：2018年09月03日　12:22:43   投稿者： 詠み人知らず さん   職業： 経験者

参考になった: 39 件 この回答は役に立った 今のところ変わりなく過ごしています。6年目になります。体重は食べ過ぎで2kg増えてしまいました。

認証なかなか上手く行きませんね。8月に7回ほどチャレンジしました。

返信時間：2018年08月30日　00:57:05   投稿者： Q さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 猛暑、不安定な天候のなか、みなさまお元気にされてますでしょうか。

今年の夏の厳しさに体力を消耗したのか、おちついていた数値が悪くなっていました。自分的には、立ちくらみや、息苦しさや、動悸を感じない快適な生活を送っていたように思うのですが、こんな風に自覚がないまま、体の中は悲鳴をあげていたんだと反省。
もともと、浮腫みや疲れなどに鈍感で、目安としては、体重ばかりを気にしています。確かに退院時より徐々に増加はしていて急激増加でないので安心してるところもあり、反省してます。
わかっていても暑さのせいで水分や塩分をとってしまってます。
ただ、テアニンという成分が摂取出来るということで今夏から冷水出しの緑茶を飲むようにしました。効果が出てるのかはわかりませんが。

今は早く秋が来ることを願ってます。

返信時間：2018年06月23日　12:19:23   投稿者： Q さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 遠山さん、早い対応いつもありがとうございます。

咳き込みの回数は日が経つにつれ、和らいでます。就寝前だけでも速攻で効く咳止め剤が欲しいと今でも思いますが、何度お願いしてみても「使えるモノはあるにはあるがすぐそこに行くのはもったいないので様子を見ましょう」のお応え。それが今は一番正しいのでしょうね。納得しました。

今回はまだまだ軽い風邪です、自分の身体の力でここは乗り切ろうと思います‼︎

返信時間：2018年06月23日　01:30:15   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った Q 様へ

風邪に罹患したようで、心配ですね。
心不全患者に何故風邪が良くないかですが、咳や食欲不振等から、多くのエネルギーを消費してしまい、心臓に多大な負担がかかるためと、稀ですが病原菌が心筋に炎症をきたすことがあるとご理解ください。

次に風邪に効く即効性薬(例:ステロイド)などは、即効性故に強い作用を有しており、DCMで服用されている循環系の医薬品との相互作用から使用できません。(DCMが悪化する場合があります)

咳は、極力止めたいのですが、咳をするということは、咽頭にいる病原菌を排出しようとする、人の自然作用ですから、主治医に相談してみてください。

心臓循環器系の医薬品の中には、アレルギーを起こす医薬品はないはずですが、最近の医薬品が「ジェネリック」だと思われますことから、成分・作用は同じでも、添加物が違っていますから、添加物によってはアレルギー反応がああります。(添加物:ショ糖・デンプン・とうもろこしなど)

風邪症状を軽減するには、サプリメントを使用してみてください。必須は「亜鉛」です。医薬品ではないため、副反応はありません。

お大事になさってください。

返信時間：2018年06月22日　23:26:37   投稿者： Q さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 退院後 はじめて風邪をひきました。近くの循環器科に通っていますが、速攻で効く薬がいただけないのは持病のせいでしょうか。いつまでも痛い喉、黄色い痰、長引く咳、一週間近く声がカスカスで出ない。言えば薬を変えて下さるのですが、様子を見ながら徐々に…のペースに仕事中や就寝中の咳き込みが体力を消耗しています。早く治したいと思うのですが 、心臓の薬の飲み合わせや、病気そのものに良くないためにゆるく処方されるのかわかりません。抗生剤や咳止めの速攻性のあるものはダメなのでしょうか。また、DCMに風邪がなぜ悪いのでしょうか。

それと、今回の風邪の少し前くらいから肘、膝の内側に湿疹ができていました。風邪で診察のときは、咳アレルギーだともいわれ、心臓の薬の作用でアレルギー体質になるということはありますか。

毎回質問ばかりです。ここでの他の方の質問やお悩み、回答などはたいへん勉強になっています。ありがとうございます。

返信時間：2018年05月28日　23:38:17   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った ミーアキャット さんへ
なきママ さんへ

そんなに恐縮されなくてもよろしいかと。
ここの皆さんも、看護ネット運営者様もご理解いただいていると思います。

小職が投稿上の記述は、礼節としたものであり、ここの皆さまを信頼しての事ですので、気になさらぬよう。また、小職もここでは経験者の皆様にずいぶん助けていただいたり、情報を頂いたこともあります。

この看護ネットは、他のサイトとはレベルが違います。大いに活用され、少しでも全員が改善傾向に傾けば、運営者様もこのサイトを立ち上げた意味があろうと考えます。

以前にも投稿したことですが、そういった気遣いがストレスになっていますから、大らかに現状を受け入れ、少しでも有意義な情報を入手して、活用すれば、そはそれである意味、最強な薬ではなかろうかと思います。

返信時間：2018年05月28日　12:47:16   投稿者： なきママ さん   職業： 一般市民

参考になった: 27 件 この回答は役に立った 遠山様、運営者様、こちらの皆様、ルールも知らず聞きたいことばかりを書いてしまい申し訳ありませんでした。

なによりも大切なのは、息子の病気をより良くすること、息子のためにも姉のためにも家族で家で暮らすこと。
沢山勉強になりました。教えていただいたことを実践して良い結果に繋がるよう頑張ります。

遠山様、お忙しい中 丁寧に教えていただきありがとうございました。

返信時間：2018年05月28日　12:38:34   投稿者： ミーアキャット さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 遠山様、返答ありがとうございました。
私も個人的な質問をし過ぎたことを申し訳なく思っています。

遠山様に教えて戴いたこと本当に感謝しております

やはり、この病気はストレスが禁忌みたいなものですね。
意識を失った当時も私生活で大変なストレスがあったことを
思い出しました。

私も少しづつやっているウォーキングをもう少し距離を伸ばして
体力をつけてこれからに備えたいと思います。

遠山様、答えにくい質問でしたのに答えてくださって感謝します。

また投稿させて戴きたいと思います。

返信時間：2018年05月28日　00:26:42   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った ミーアキャット さんへ

将来的な予後については、ここで無責任な回答はできないことをご了承下さい。

理由は、血液検査やXP(レントゲン)・エコーなど情報がわからないことです。例えば、血液検査で重要視される検査項目に「BNP」があります。このBNPとは脳性ナトリウム利尿ペプチドという心臓から放出されるホルモンがあります。心臓が拡張してEF(左室駆出率=血液を送り出す力)が低下すると、心臓は自分自身を守るために利尿作用を有する、このホルモンを放出します。また、心臓拡張比率と言う、正常な大きさから何%拡張しているかの値。僧帽弁の開閉度は何%で逆流量はどれくらいか等など。多くの情報を元にしても、ドクターは予後・余命などの確定診断などできません。

しかし、一昔前の古いデータでは、予後不良にて死亡率70%とも言われていましたが、近年では投薬治療によって、予後不良での死亡率が逆転して、死亡率30%と大きく改善してきています。このことは米国でも立証されている事実で、完全な完治は無いにせよ、長生きできるようになってきたということです。ただし、重症患者様については、心臓移植に頼ざるを得ないのも事実です。

実際、拡張型心筋症が慢性化すると、ちょっとした原因で急性化したりを繰り返す疾患でもあります。

一言付け加えるとすれば、この疾患に罹患したことで、ストレスが過剰になると、悪化します。現在研究所では、動物試験で、過剰にストレスを与えたマウスの心筋を調べたところ、心筋が線維化しており、新機能低下が見られました。

投薬で心臓を休めながら、難しいですが、ストレスを溜めないようにすることで、普通の生活ができるようになります。後は、息切れや頻脈などがなければ、医師の指導の元で心臓リハビリテーションを実施して下さい。

なお、心臓リハビリとは、ゆっくりと散歩するくらいのペースでウォーキングを1日に30分ほど実施することで、心筋を強化することです。決して自己流では行わないで下さい。

返信時間：2018年05月27日　23:40:39   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った なきママ さんへ

まずは、ここの運営者様にお詫び申し上げます。
プライベートブログのように使用しておりますことを、深く陳謝いたします。板汚し申し訳ありません。

さて、なきママ さん。
>息子はお茶好きなので、水分補給をお茶にして、おにぎりに塩多めにつけるとか、おやつでおせんべいやアイス、などがいいよと教えてもらいました。

主治医は本当にこんなことを指示されたのですか?
拡張型心筋症の診断が下った患者に、このような指示はあってはなりません。まずは、お茶ですが、日本茶にはカフェインが多く含有しており、自律神経の交感神経を興奮させます。興奮した自律神経は、心拍数を上げてしまいます。

次に、塩たっぷりのおにぎりやせんべいにアイス??
基本的には、極力胃の負担を軽減していただきたいと思います。胃が物を消化するときのエネルギーは膨大なため、血液が胃に集中します。当然血液を胃に送るためには、心臓は心拍数を上げます。少しでも心臓の心拍数を軽減しなくてはいけないのに、失礼ながらその主治医は大丈夫ですか。

ご子息のことを考えると、余計なこととは存じますが、大変心配です。

特筆すべきは、アイスなど胃腸を冷やすと、胃と腸の周辺にある血管が細くなり、一時的とは言え高血圧を招きます。これも心臓に大きな負荷がかかることになります。

心筋症は、投薬によって血管を広げ、血圧を下げて心臓の負荷を低減していることから、改善に対して逆行していると思いますが、間違っておりますでしょうか。

返信時間：2018年05月26日　15:36:16   投稿者： ミーアキャット さん   職業： 一般市民

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 遠山様、親切かつご丁寧に教えてくださりありがとうございました!
大変勉強になり今後の指針として行きたいと思います。

さて、もう1つ遠山様や皆様にご質問させて戴きたいのですが・・・

私はこの拡張型心筋症という病名を告げられた時医師から
投薬だけで一生過ごせるでしょう。悪い不整脈はありますが
そこまで心配することは無いでしょうと。言われました。

ただ医師の予見とは相異なって急性心不全や致死性不整脈と
自分の中でも何が何だか分からぬまま進行してしまった現実が
あります。
今一番知りたいのは、にこういう形で進行した場合将来的な予後と
言うのはどういう形になって行くのかと言う事です。
もちろん、個人差も大いにありますし主治医も確実に答えられないところ
から、もう神頼みしかないのだろうかとも思います(汗)

ただ一般的な見解として知っておられる方がいらっしゃったらと
思い質問させて戴きました。

>主治医から不整脈の説明はあったのでしょうか。推測ですが、QT延長か、RonTではないでしょうか。

用語もよく分からなくてしっかり主治医に聞いたことは無かったのですが
何らかの話の時にQT延長?と聞いた記憶があります
(また次回の時にでも改めて聞いておきますね)

長々と駄文を失礼しました。
またお答え戴けたら幸いです。

返信時間：2018年05月26日　12:12:58   投稿者： なきママ さん   職業： 一般市民

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 遠山様へ
返信ありがとうございます!!!


脱水時に医師に言われたことは
*卒乳中だったこともあり、いつもより余計に水分補給が必要だったこと。
*水分補給には塩分糖分が必要で、ポカリ・OS-1がいい。(息子は塩分制限、水分制限はありませんが、食事は減塩醤油や、おにぎりに塩はつけないなど、将来のためにもと思い気を付けていました。)
息子はお茶好きなので、水分補給をお茶にして、おにぎりに塩多めにつけるとか、おやつでおせんべいやアイス、などがいいよと教えてもらいました。

☆1素早くチャージドリンクゼリー
栄養成分 表示単位1袋(180g)当たり エネルギー180kcal たんぱく質0g 脂質0g 炭水化物45.2g ナトリウム67mg カリウム56mg ビタミンA 35～450μg ビタミンD 0.4μg ビタミンE 1.7mg ビタミンB1 0.17mg ビタミンB2 0.18mg ナイアシン3.5mg ビタミンB6 0.25mg ビタミンB12 0.4μg 葉酸20～70μg パントテン酸0.3～1.8mg ビタミンC 30～168mg 食塩相当量0.2g
☆2子供用熱中症対策飲むゼリー(1袋150gあたり
熱量93kacl、たんぱく質・脂質0g、炭水化物23.4g、食塩相当量0.24g、マグネシウム23mg、カルシウム3.9mg、カリウム129mg)
☆3ポカリ飲むゼリー(栄養成分表示1袋(180g)当たりエネルギー 55kcal、タンパク質・脂質 0g、炭水化物 13.3g、ナトリウム 93mg、カリウム 36mg、カルシウム 4mg、マグネシウム 1mg)
☆1は☆2.3の代用品にもなりますか?

水分制限はないけれど、
水分補給も取りすぎると心臓に負担になってしまうのならば考え直さなければいけませんね。
夜は、卒乳したので水を何度も飲んで(200mlくらい)寝つきます。
昼間もお茶をこまめに飲ませていました。

お酢は、大根やキュウリをカンタン酢に漬けたものが最近のマイブームらしくポリポリ食べてくれています。漬けている漬け汁さえも飲もうとするくらい好きなようです。(でも、冷やし中華は酸っぱいと言って食べません)熱中症予防にもなるかなと思っています。

塩分制限もないのですが、個人的には今後のためと思い少々気を付けていました。大人と同じものを食べてOKと言われているため、大人の食事を減塩になるよう少し気を付けていました。
医師からは入院当初「重症の子は何歳になっても(当時)7kgのままなんだよ。他の子より小粒でも少しずつ増えていって、成長も伴えばいい。」と言われていたのもあり、成長曲線内に入っても体重変化にかなり敏感になっています。
入院する前から離乳食が全然進まずに、病院食も食べられず困り果て、栄養士さんと何度も相談してやっと食べられるようになり、
家に帰ってきてからもあまり興味がないのか、ウロウロしてジッとしてられないため、後を追って食べさせています。
現在11kg、見た目には他の子と変わらなくても標準は13kgくらいなので細身です。
他の子と同じように激しく動きますが、他の子と比べ汗をかいていないことが(他の子はシャワーを、浴びたように髪の毛がびしょびしょなのに、息子は背中にジワリくらいで髪の毛はサラサラ)心配です。
次回受診時医師に聞いてみようと思っています。

塩は我が家では「瀬戸のほんじお あら塩」というのをつかっていました。 100gあたりの標準栄養成分
エネルギー:0kcal
たんぱく質:0g
脂質:0g
炭水化物:0g
ナトリウム:35g
塩化ナトリウム:90g
カリウム:880mg
マグネシウム:300mg
カルシウム:160mg
ミネラルも少々残っているもののようですが、岩塩を使ったことがなかったので、探してみたいと思います!
「にがり」を使うとはどのようにするのですか?調味料のように使うのですか?例えば豆乳に 、にがりを使って豆腐を作り出来立てを食べるとか?
遠山さんやみなさまは、水分制限塩分制限どのように気を付けて食べていらっしゃいますか?
わからないことばかりで申し訳ありません。教えていただけたら嬉しいです。

返信時間：2018年05月26日　01:55:06   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った ミーアキャット さんへ
はじめまして。分子学の研究者で、遠山と申します。

6年前に大変な思いをされましたね。
急性期の拡張型心筋症は、横になると咳き込み呼吸困難、歩けば酸素不足でフラフラしたと思います。肺のうっ血ですね。

おそらくご存知とは思われますが、特発性拡張型心筋症は、進行性の心筋症です。慢性期には、心房細動・徐脈・心室細動などが多くなる疾患でもあります。それ故、CPA(心肺停止)を経験されたのですね。

蘇生後に、ICDを植え込まれてからは、不整脈がほぼでなくなったと思います。おそらく、ペーシング機能が作動しているかと思います。ICD植え込み後は、AED(除細動器)が必要ないので、命を落とすことはありませんが、気になるのは、「悪い不整脈が出ている」ということです。

主治医から不整脈の説明はあったのでしょうか。推測ですが、QT延長か、RonTではないでしょうか。

心電図を見ると、P・Q・R・S・Tと書かれていると思います。簡単に説明すると、P波で最初の興奮→Q波を起点(収縮)に→Rを頂点とし、その後S点(解除)で止まり、T点で興奮解除を繰り返します。

QT延長とは、興奮起点Qと解除点Tの間隔が長くなり、心室頻脈や心室性期外収縮が起き、心室細動に移行します。

それを修正するためのデバイスがICDだと考えて下さい。

BNPが2～400台であれば、直ちに急変することはないと考えます。BNPの数値は、心筋拡張だけが原因ではなく、腎機能低下や障害でも軽く300台になります。

BNPだけを下げても、EF値の兼ね合いもありますし、自覚症状(息切れ・倦怠感・めまい・意識障害)も視野に入れて、総合的な判断が必要です。現在の有効治療は、投薬とデバイスです。重篤患者様は心臓移植となりますが、そこまでには至らない心不全が増えています。

基本は、慢性期に調子が良いからと、決して無理をしないこと。心臓リハビリテーションを専門医師の指導で行うこと、薬は飲み忘れないことで、普通の生活ができるのも事実です。

返信時間：2018年05月26日　00:46:30   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った なきママ さんへ

ご子息の脱水、大変でしたね。
脱水が原因で嘔吐ではなく、熱中症で嘔吐したための脱水状態です。

基本的に、拡張型心筋症の急性期には、水分制限・塩分制限されます。理由はと言えば、水分を多量に摂取すると、血液成分量が増えてしまい、心臓に負担がかかるからです。また、過剰な水分は血管から露出して、肺うっ血(肺水腫)で呼吸困難。下肢にまで及ぶと、下半身浮腫となります。

そのため、スピロノラクトンやフロセミド(ラシックス)の投与で、過剰水分を強制的に尿として排出させるのです。

幼児に水分制限は過酷ですが、直接命にも関わるので注意したいところです。しかし、夏場などに水分制限をしますと、今度は熱中症により脱水症になりますから、回避策として、OS-1やポカリで対応して下さい。

塩分ですが、この拡張型心筋症は第一選択肢で塩分制限がされます。成人で1日の塩分量は約6gです。理由は、塩分過剰になると、ナトリウムが体水分を吸収して、血液総量が増えるのと、カリウムが減少してしまうからです。カリウムは心臓の洞結節と言う、心拍のリズムを作り出す機関に作用する元素で、低カリウム血症となると、致死性不整脈を引き起こします。

幼児に塩分制限量は、大凡3～4g/日ですから、ほとんど味がない食事になってしまいます。そこで、工夫として、鰹の出汁や酢など利用して見て下さい。また、塩分制限と言われるのは、海水塩のことではなく、ご家庭にある「塩もどき」=塩化ナトリウムのことです。塩化ナトリウムは、工業製品で、元は海水塩ですが、工業用にすべてのミネラルを抜いた残りが塩化ナトリウムです。

「にがり」や岩塩は、純粋なミネラルですから、塩分制限を少々オーバーしても大丈夫です。(マグネシウムの含有量が多いため)

ご子息が少しでも快適に過ごせるよう、お母様がほんの少し頑張っていただきますよう応援させていただきます。、

返信時間：2018年05月25日　22:09:14   投稿者： ミーアキャット さん   職業： 一般市民

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 初めまして!拡張型心筋症になってから9年目が来ようとしています。
投稿に不慣れなもので、読みづらかったら申し訳ありません。

最初、この病気を告げられた時は「早期発見の方ですよ!良かったです!
一生涯投薬は必須ですが、きちんと守られていれば大丈夫です!」と
現在も主治医である先生に告げられました。
当時はEFも40と良い方でありました。

特に無茶ぶりをしたわけではないですが、そこから3年目の春
「急性心不全」になってしまいました。そもそも病名を告げられた時に
「慢性心不全であり、悪い不整脈はあります」とは言われていました。
肺に水が溜まり利尿剤を増やして何とか事なきを得ましたが。
(トイレに行くにも仰向けに寝るにも大変な思いをしました)

当時、主治医からは「思いもよらず進行してしまいました・・・
本当に私はショックです」と言われた時の顔が忘れられません。

それから穏やかに過ごしていたのですがそれからまた2年後に
今度はいきなり自宅で意識を失い緊急入院。
入院したまでは意識は取り戻しましたがすぐにまた失神
結局電気ショックで蘇生し、事なきをここでまた得ました。
意識が無かったので後から聞くと、心室頻拍→心室細動→心房細動へと
移行し、大変だったそうです・・・

今ではICDを装着しかれこれ4年間は不整脈等起きていませんが
またいつか来るものなのかな・・・?

先々月から心臓が大きくなってしまったみたいで利尿剤を
増やして様子見しています。
ただBNPが罹患依頼200～300の間をウロウロしていたのですが
大きくなったと言われてから400台をキープしてしまっています。
BHPを下げたいのですが、何か方法はあるのでしょうか?
現在はEFも24まで下がってしまっています

返信時間：2018年05月25日　19:24:10   投稿者： なきママ さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 遠山様へ
幼児はノンストップで動き回り、それを追いかけ回すのでヘトヘトです。
幼児ならみんなそうなのでしょうが、
息子は拡張型心筋症であるためにその後の様子を注意深く見ることや大人がストップをかける必要があるのですね。
今までに不整脈が出てると言われたことはありません。

実は5月連休中に脱水による嘔吐で小児QQにて3時間点滴
することになってしまいました。グッタリして、点滴の針を刺すにも泣かないくらいでとても怖かったです。
元気にしていたことで油断していました。
深く反省して、医師に言われた注意事項の水分補給だけでなく塩分糖分もとるようにを気を付けていきたいと思います。

ミネラル療法…心臓の栄養素…興味深いですね!
何かの食材を食べるようにしたら、いいのでしょうか?
それともサプリメントなのでしょうか?
まだお薬も錠剤を粉砕してもらってる状態なので、何か方法があればいいのですが。

連絡先ありがとうございます!

返信時間：2018年05月24日　20:17:05   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 29 件 この回答は役に立った なきママ さんへ

心筋症は、細菌性や後天性動脈硬化、心筋梗塞の後遺症など、多岐に渡っての起因が主訴です。

おっしゃる通り、リスクとベネフィットを天秤にかければ、カテ生検はリスクが大きく、確定診断が下っても、心筋症そのものが完治するわけでもなく特定疾患受給認定で必要になるだけです。

逆性リモデリングは、ご存知の通り、心臓の拡張が元の大きさに戻ろうとする作用です。また、海外(アメリカ)では、投薬治療や心臓リハビリテーション、ミネラル療法(特に亜鉛)などを総合的に行った患者様が、リバースリモデリングしたケースがあります。

ただし、心不全には様々な様態がありますから、一概にすべての患者様に有効であるとは言い難い状況でもあります。

心不全という疾患は、肥大型・拡張型に分けられ、基本の治療はアーチスト・エナラプリル(レニベース)やスピロノラクトンなどで、現状の進行を止めることで、QOL(生活の質)を維持するとされています。

心臓移植やICD植え込みなどは、重篤な心不全で、薬物療法を持ってしても進行を抑えることができない患者様だけです。

幼児の場合、注意が必要なことがあります。
見た目は大変元気で走り回りますが、心臓に負担がかからぬように観察してあげてほしいと思います。やはり、EF値も低いでしょうから、心臓に大きな負担がかかれば、健常児に比べれば疲れやすく、そのために寝ていることも多くなると思います。

現在、ご子息に大きな不整脈がなければ、このまま投薬治療で様子を観察して、改善傾向に移行すれば、将来完治に近い状態までなると思います。

決して楽観視しているわけではありません。
心臓という臓器は、4歳位でほぼ完成し、その後一生をかけて機能が低下する、特殊な臓器です。

その理由に、心筋は代謝を行わないで一生を送ります。何故、他の臓器のように代謝を行わないかと言えば、ノンストップで可動していますから、新陳代謝が行えないのです。そのかわり、大変タフな臓器でもあります。とは言うものの、全く代謝を行わないわけではなく、非常にゆっくりですが、代謝を行っています。ただ、心筋細胞が存在していても、修復が間に合わないので、完治が難しいのです。

心臓の栄養素を取り込めば、投薬と並行して改善に向かうことが最近わかってきました。

それは微量元素の中で「亜鉛」「マグネシウム」「リン」「カルシウム」「タングステン」などのミネラルです。逆説論になりますが、これらが不足すると、確実に心不全を起こすからです。ただし、単体での有効性はありません。それぞれのバランスが決まっています。

現在、当研究所ではがんの臨床試験が終了し、次の臨床課題が「心不全」です。

ご質問があればどうぞご遠慮無くご連絡して下さい。

名古屋分子生命科学研究所
090-6466-4674 3回コールして電話を切って下さい
自動的にかけ直します。(番号非表示は除く)
※非営利機構です。(国家事業)

失礼しました。

返信時間：2018年05月24日　09:08:28   投稿者： なきママ さん   職業： 一般市民

参考になった: 29 件 この回答は役に立った 遠山様へ

同じ病気の方で学者さんなのですね。
以前から読ませていただいていましたがとても勉強になります!
とても詳しい返信ありがとうございます!!!
医師からは、腎動脈が2本あるのは、珍しいことではなくて、そのふたつのどちらかが細いならば高血圧の原因にもなるが、同じ太さで細くもなくそちらは関係がないと説明されていたので、
実はそれも関係しているのかもしれないと知ってビックリです。

残念ながら難しい用語ばかりでわかったようなわからないようなな感じで勉強が必要なのだと再認識しました。
逆性リモデリングとは、心筋が元の大きさに戻ろうとすることが出来るかもしれないということですか?
元の大きさに戻った人がいるのですか?

医師からは、先天性か後天性かはわからないと言われています。
それは、心カテのときに心筋採取していないこと(もし心筋採取するなら、他院でないとできないこと、採取して原因がわかってもアーチスト以上の薬がないことで、これ以上のリスクをおかす必要はないのでは?に納得してしませんでした。)と、
出生から生後7か月までは順調に体重増加していることだそうです。
息子には7歳の姉がいて、遺伝性のものなのかもわからないことから不安でいたところ、
小学一年生心電図検診で何も引っかからなければまず大丈夫との返答でした。

お姉ちゃんは弟のためにと、暑くなってきた今でもマスク着用で登校していきます。風邪を引きにくくなったのはお姉ちゃんのおかげです。

こちらではお薬を飲み続けること前提で、今のいい状態がキープされていると書かれていたのと、4.5年でアーチストが効かなくなるかもと書かれていて、目が釘付けになりました。
もし来年幼稚園に入れたとして、それから落ち着いたらお薬を減らしていこうかという話が随分前から出ています。
飲み続けていたから、数値も落ち着いてきていたのならお薬を減らすこともなくすことも、それだけ良いのだと嬉しい気持ちと怖い気持ち半々です。
一年前の退院から、アーチストとエナラートの量が変わらないのですが、体重は7kgから現在11kgなので、徐々に減らしてるイメージなのだそうです。
お薬をやめられた方はいるのでしょうか?
寛解や完治はありえるのでしょうか?

別の医師からでは、一過性のウイルス性心筋炎だったのでは…というのも聞いて調べてみましたが、やはり対症療法しかなさそうで、どちらにしても長い闘いになるのだとおもいました。

質問ばかりで申し訳ありません。
でも、質問できる場がある。それだけで救われます。

見た目は普通の2歳児で、元気いっぱいに動き回る暴れん坊なので、周りに病気のことを話すとビックリされます。
理解して少し気を付けてくださる方、私を気遣い会うたびに現状を気にしてくれたり、大きくなったねと言ってくれる方、やはり理解してもらえない方様々です。
大きくなるにつれ、周りの大人は理解していても同年代には理解されなくて辛い思いもするのでしょうね。
大きな心ですくすく育ってほしいと願うばかりです。
生きていれば、
いつか完治する方法が見つかると信じて息子のために頑張る家族です。

返信時間：2018年05月24日　05:35:21   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 追記:
改行がうまくできず、読み難くなってしまい申し訳ありませんでした。

返信時間：2018年05月24日　05:34:45   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 追記:
改行がうまくできず、読み難くなってしまい申し訳ありませんでした。

返信時間：2018年05月24日　05:28:35   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った なきママ さんへ
はじめまして。
自分自身も拡張型心筋症であり学者です。
ご子息、大変でしたね。そして、お母様も大変な心労だと思われます。

先天性の心不全と成人の心不全では、多少違いがあります。
原因不明という部分では同列ですが、病態が違います。
一番大きな違いは、小児の場合、心筋形成が成人と比べ未熟であること。
そのためにBNPの推移が、投薬治療を実施して数日単位で下がることで
わかります。
腎動脈が復路あると仰っていることから、腎性高血圧が乳児期からあった
と推測されます。そのことに伴い、中度の尿毒症も起因していたのではな
いかとも思われます。生後2年で特発性拡張型心筋症を発症したのではなく
誕生から徐々に悪くなったと考えることができます。
DCM(特発性拡張型心筋症)は、全く原因不明ではなく、現在では腎機能
障害や低下が要因として指摘されるようになってきました。
腎臓機能が傷害したり低下すると、血中の老廃物(細胞の死骸・ナトリウム
・カリウム・脂肪酸)を尿に交換できず、水分代謝が阻害されるため、
血液成分が増えてしまい、増えた分の血液成分を心房が吸収して心室に送る
ため、特に左室に掛かる負荷は、許容を超えることから、心筋が伸びて、
拡張してしまいます。左室が拡張したことに付随して、僧帽弁が完全に閉じ
ず、閉鎖不全にもなります。
一昔前には、拡張心筋(リモデリング)は、元には戻らないと言われてきま
したが、最近の研究では、逆性リモデリングも一部の患者様で確認される
ようになってきました。
DCMの重症度をBNPで推測しますが、BNPの数値がすべて心臓の負担値ではなく
腎臓の機能低下や腎不全でも、高値になります。
このように、総合的な所見を踏まえて判断する疾患が、拡張型心筋症です。

返信時間：2018年05月21日　22:56:42   投稿者： なきママ さん   職業： 一般市民

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 途中で失礼しました。。。
*BNP2/3…2000超え
2/14…327
2/20…269.9
3/14…137.1
医師からは2ケタを目指していると言われた。
*2017/02/28心臓カテーテル
心係数:4.5
左心室収縮率:37%
左心室拡張末期圧:9mmHg
左心房の血圧:8mmHg
検査中の血圧:100/60
冠動脈の走行は正常
腎動脈:重複腎動脈左が2本ある

当初高血圧による心不全を考えていたが、入院時高血圧でエナラプリルと利尿薬で良好になり腎動脈の形状から腎性の高血圧を積極的に考える結果でも無く、2/20MRIでも腎臓の形態は正常で入院時になぜ血圧が高かったかは不明。心エコーで心臓の筋肉をよく観察しているが、明らかな形態異常はなく、今までの経過と心電図の形から心筋症であると考えられ、
筋肉の厚さは厚くなく収縮は低下しているので拡張型心筋症。
*左心室収縮率(心エコー):入院時(2/3)20%でPICU
入院中40%前後、退院時40～50%、外来受診時(4/26)59%、
外来受診時2017年7月くらいから73%で、その後の外来受診も64～75%
2017/11/22利尿薬中止し、アーチストとエナラートのみ。
2017/12/13 身長82cm体重10kg血圧108/64
退院後初の血液検査BNP 9.8正常値。LVDa34mm0.7SD。
退院後1か月にら2度は原因不明の高熱か風邪を引き小児救急にお世話になっていた。
2018年になってから風邪も引かず高熱も出すことなく、調子が良い。1月から4月EF66%～77%。ただ血圧高め118/81など120近いが、お薬量など特に変わらず。

■現在使用の薬
アーチスト錠2.5mg1日0.12g<-退院時から量は変わらず
エナラート細粒1% 1日0.32錠<-退院時から量は変わらず
アルダクトンA<-2017年11月飲みきり中止
ラシックス<-2017年飲みきり中止

■受診した医師のお話
*退院時は、風邪を引かせないようにと言われ今後入退院を繰り返していくと思うと言われていたが、月に2度高熱や風邪を引き小児救急にお世話になるが入院はせずに過ごせた。
*退院後半年で検査結果が軽快と言えるくらいになって医師も驚いていた。
*退院してしばらくは外出は近隣のスーパーのみ。その後散歩や国内旅行の許可が出て、他の子よりは疲れると眠る回数が多い気がするが、寝て回復出来るならOKとのこと。体調が良いときは普通の子と同じように生活するように生活制限無しの許可が出る。2018年4月幼稚園のプレに行く許可が出る。
*2017年8月のプールからよく蕁麻疹が出現するが、原因不明で1時間以内には消失することから様子見。
*2018年2月レントゲンはやはり大きさや形がモタっとしている。左心室はまだ大きい。
同日心電図は見る人が見てもわからないレベルくらいいい状態。
もし、今後良い検査結果でも、中学生くらいまでは定期的に受診することになるだろうとのこと。

なかなか近くには同じ病気の方と出会えず、
こちらでは同じ病気の方で、快方に向かっているお話もあり、
とても嬉しく思いました!!
小児と成人ではまた違うのかもしれませんが、これからの未来を想像することもできました。

返信時間：2018年05月21日　22:42:57   投稿者： なきママ さん   職業： 一般市民

参考になった: 34 件 この回答は役に立った はじめまして
初投稿です。
現在2歳2か月の息子が、1年前の3月に特発性拡張型心筋症と診断されました。
生後10か月のときに風邪のような症状で薬をもらいに行った小児科からゼーゼーしているようだからと総合病院へ紹介となりレントゲン結果で心臓が大きいことがわかり大学病院へ紹介され、即入院でPICUに入りました。
それ以前に2度体重減少があったこと、離乳食がなかなか進まないこと、泣き声が子猫みたいに小さかったことがあり、小児科医や保健師さんに何度も相談していましたが、そのタイミングでレントゲンを撮って、発見されたのですから、よかったのだと思います。入院時EF20%、BNP2000超え、血圧130以上で高血圧もわかり、家では元気に動き回っていた子がまさかの
急性心不全と言われ、
その原因を探るためたくさんの検査をして最後は心臓カテーテル(生検していない)をして暫定病名だと言われました。
その後、アーチスト、エナラプリル、ラシックス、アルダクトンA服用していました。
去年夏にりよ

返信時間：2018年05月14日　23:19:34   投稿者： とうと さん   職業： 経験者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った DCMと診断され3年目になります。まだまだ元気です。

返信時間：2018年05月06日　13:15:50   投稿者： どら さん   職業： 経験者

参考になった: 38 件 この回答は役に立った DCMの人は、65歳前でも肺炎球菌ワクチンは接種必要ですか。助成認定でしたら料金が安くて受けられますか。

返信時間：2018年05月06日　13:14:00   投稿者： どら さん   職業： 経験者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った DCMの人は、65歳前でも肺炎球菌ワクチンは接種必要ですか。助成認定でしたら料金が安くて受けられますか。

返信時間：2018年05月06日　13:11:45   投稿者： どら さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った DCMの人は、65歳前でも肺炎球菌ワクチンは接種必要ですか。助成認定でしたら料金が安くて受けられますか。

返信時間：2018年05月06日　13:05:03   投稿者： どら さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った DCMの人は、65歳前でも肺炎球菌ワクチンは接種必要ですか。助成認定でしたら料金が安くて受けられますか。

返信時間：2018年04月19日　20:53:00   投稿者： Q さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 浮腫は足だけではないのですね。私の場合、鼻詰まりも目安にしようと思います。ありがとうございました。鼻が詰まると心不全を起こした時の息苦しいあのイヤな感じを思い出します。改めて自己管理の大切さを感じます。

返信時間：2018年04月18日　03:06:10   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った Qさまへ
浮腫みは、足だけとは限りません。気が付かないだけかもしれませんが、全身が浮腫みます。当然、内蔵も浮腫みます。心不全という疾患は、初期には足のむくみを自覚すると思いますが、実はその時点では顔も手も粘膜もむくんでいるのです。

>>塩辛いものを食べ過ぎたとき
これは、血中のナトリウムが過剰になると、水分代謝ができなくなり、体血液総量が増加した結果、血液から体細胞に体液として浸透するために、細胞と細胞の間に水分として貯留する。これが浮腫みという現象です。

ナトリウム(塩分)とカリウムは相互作用で、血液量を一定に保とうとします。その事は、「浸透圧」と言う血管内圧と外圧の差を腎臓で調整しているのです。分かりやすく説明すれば、塩が腎臓で再吸収され、塩の作用で、水分を吸収してカリウムを追い出すとイメージして下さい。カリウムは腎臓で再吸収され一定に保たれなければいけないのですが、塩分に負けてしまうと、血管から余分な水分を血管外へ染み出すと言うメカニズムです。長々と書き、すみません。

端的に言えば、健常者であっても、過剰なナトリウム摂取は、心臓に大きな負担をかけていることになるのでしょうね。因みにナトリウムが過剰になるとカリウムが減少すると書きましたが、カリウムの減少は、不整脈を誘発させてしまうので、ご注意下さい。

返信時間：2018年04月15日　20:27:09   投稿者： Q さん   職業： 経験者

参考になった: 29 件 この回答は役に立った 塩辛いものを食べ過ぎたとき、その直後から鼻詰まりになります。気のせいでしょうか。
以前に心不全になった時、足など どこも浮腫みは出なかったですが、浮腫みは出る場所が人によって違うのてしょうか。
体重が増えた日には、利尿剤を倍飲みますが、尿もたくさん出て、同時に鼻づまりもスーっと引きます。やっぱり浮腫みと関係あるんでしょうか。
こんな体質の方いらっしやいますか。

返信時間：2018年04月09日　18:40:55   投稿者： Satoru Ishii さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った >詠み人知らず さん

遅くなりました。
申込みフォームへメールアドレスを記載しました。
フォームより送信できない場合は同じ内容をメールアドレス宛に送信ください。

返信時間：2018年04月09日　01:30:52   投稿者： かげみみ さん   職業： 経験者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った この病気になり早今月で10年になりました。初めはその日の夜がやまだなんて言われてたのもしらず。。現在は数年前から期外収縮ではじめ昨年は1日で3000発。結果昨年6月に期外収縮治療してからは半年はだらだら体調不良でしたが最近は元気です。
ただ漠然ととした不安と先が見えなくても
毎日1日1日を大切にすることにしました!

返信時間：2018年04月08日　00:52:22   投稿者： Q さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った この病気って不安のオンパレードですよね(^^)っ
肩こりには無縁の人生でしたが、この頃は肩が重い、手を上にあげたら手がだるい、背中が筋肉痛のようにいたい、指先が血が引くようなジワンとした感覚になったり、ペットボトルの蓋をあける力が入らなかったり、、、上半身に違和感あります。期外収縮もここ数日感じます。3,4月の仕事多忙があったせいかもです。

病気が進行しているのか、ただ単に薬の副作用なのか、食事や動くことに慎重になりすぎて筋力が落ちたのか。
立ちくらみは退院後ずっとあり主治医からは、薬が良く効いている証拠ですよ、と前向きな回答をもらっています。

返信時間：2018年04月07日　23:38:04   投稿者： 詠み人知らず さん   職業： 経験者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った 最近期外収縮ですが頻繁に感じるようになりました。以前はたまにでしたが、最近は夜くつろいでいると10〜20回ぐらい感じる時があります。病院での検査結果は全て正常値でした。薬が効かなくなる前兆なのでしょうか?不安がいっぱいです。同じような経験者の方いらっしゃいましたら教えて下さい。

内容を長々と書き込んでも最後送信出来ず諦めてしまうことが多かったです。最後の認証が苦手です。今回は上手く出来るかな?

返信時間：2018年04月04日　23:00:18   投稿者： 詠み人知らず さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 上手く送信出来ません。
私だけでしょうか?

返信時間：2018年04月02日　09:08:01   投稿者： Satoru Ishii さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 久しぶりに訪れました。
この度、心筋症を患っているご本人や家族、医療者等などを対象として交流会を開催することになりました。

■第一部
日本臓器移植ネットワークより臓器移植や臓器提供の現状について講演いただきます。

■第二部
拡張型心筋症で日本国内で心臓移植を受けた方などによる講演やトークセッションを行います。

■第三部
演者を交えて参加者同士の交流が出来る場を提供します。
そこには私を含め、補助人工心臓を装着した方も参加します。

そのほか、メーカーからの協力もあり最新の補助人工心臓の実物展示も行います。参加人数は70名と限りがありますが、沢山の方のご参加をお待ちしております。
https://www.shabondama-factory.com/vad-salon/8th/

失礼しました。

返信時間：2018年03月30日　03:09:30   投稿者： heart さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 久しぶりの投稿になります。
私は、2011年夏頃に脈が飛ぶことを自覚し受診、心電図、ホルター心電図、心エコー検査をし、上室性期外収縮が判明。 健常者でも起き心配はいらないということで、経過観察。
それから2年後の2013年7月のこと、倦怠感が強く感じられ始め、会話をすると息苦しく息が上がり、また階段を上り二階へ登ると太ももがヒンズースクワットをした時のような状態になり、その時は歳のせいだなと思いました。
ただ偶然テレビ番組で同じ症状を訴えているかたの再現ドラマを視聴し心不全??????
もしやと思い翌日に受診。
心電図、レントゲン、心エコー、前回のレントゲンの結果を比べ、総合病院に搬送 心不全を起こしてました。
その後 拡張型心筋症と診断され5年が経過しました、心房細動も併発しており、カテーテルアブレーションを2度行い、現在に至ります。
発症当初は、利尿剤のスピノロラクトン、ダイアート。
ベータ遮断薬のメインテート2.5mg
抗凝固薬のイグザレルト
アミオダロン塩酸塩100mgで
現在は、利尿剤はなし
メインテートは増量で5mgへ
アミオダロンは50mg
心房細動は、現在発症してないが、期外収縮は頻繁です。
現在、執筆時点でも期外収縮はおきています。
1月の心エコーで、前回の検査よりも心拡大はおきていました。

このような状況ですが
すべてを受け入れ、穏やかの気持ちですごしています。

返信時間：2018年03月26日　06:16:59   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 28 件 この回答は役に立った AA様
ご指摘大変申し訳ありませんでした。
仰る通り、正確には【アンジオテンシン受容体阻害薬やジキタリスを服用されている患者様にβ遮断薬として使用・・・・】です。訂正してお詫びいたします。

返信時間：2018年03月24日　21:34:10   投稿者： AA さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 細かいことを言うとメインテートはβ遮断かと。遠藤さまの書き方ではメインテート=アンジオ～に誤解される可能性があります。皆さんきちんと書き込まれているので、失礼しました。

返信時間：2018年03月23日　10:26:35   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った Q様
メインテートは2.5mgでしょうか。この薬は、アンジオテンシン受容体阻害薬として、心拍数を下げる作用があります。副作用としては多くありますから割愛しますが、その中に気管支、肺の過敏症とありますので、憶測で言えば、軽度の気管支過敏症候群、ではないでしょうか。慢性心不全には第一選択肢の医薬品ですので、主治医とよく相談しながら増減して下さい。

返信時間：2018年03月21日　21:35:30   投稿者： Q さん   職業： 経験者

参考になった: 41 件 この回答は役に立った DCM 5ヶ月が経とうとしています。メインテートを飲んでます。米粒ほどのこんな小さいかけらに助けられて生きてるんだなーと毎朝 くすりをながめては一瞬不思議な気持ちになります。みなさんが おっしゃるように改善に向かう方、効き目がゆっくりな方 様々のようですね。わたしは、今は効いてるようです。向かう先は未知ですが、快適に生活を送ってられるからきっと このカケラが半分になり、何年かしたらまた半分になっていき、しまいには もういりませんよと医師から告げられるのではないかと淡く夢見てます。が、このごろ1日1回くらい必ず突然むせたように咳き込みます。そういえば少し前の診察時に咳き込みませんかと主治医から聞かれ、すぐ治るくらいの咳なら問題ないと言われてました。咳込み自体は1分位で、あとはケロリとしてます。これが副作用というものなんでしょうか。身体が快適なだけに大したことでないのに医師に言って くすりが変わるのはイヤだな〜と思っています。因みにもともと喘息や気管支が弱い、アレルギーがあるなどには無縁な体質でした。

返信時間：2018年03月10日　14:02:17   投稿者： たろう さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 教えて下さい。
脳梗塞を発症し検査をしたところ過去にも小さな脳梗塞を起こした形跡があると言われましたが原因不明は不明です。
検査の過程で左室緻密化障害が見つかりました。
現在46歳でフルマラソンやウルトラマラソンなど長年かなり本格的に取り組んできたこともあり戸惑っています。

進行性とありましたが、徐々に拡張型心筋症へと移行していくのでしょうか?
今後どういった状態に進むのか不安です。

返信時間：2018年03月04日　18:28:19   投稿者： DCM さん   職業： 経験者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った 久しぶりの投稿になります。


アクティブな投稿は大いに結構だけど、サプリに関しては慎重な姿勢が求められる。
カルシウムは生体弁に悪影響をもたらすの有名で、特に弁膜症の患者には厳禁。ワーファリンのナッツナットウキナーゼと同じく主治医に必ず注意されるれべる。

返信時間：2018年02月26日　09:24:24   投稿者： サイボーグ21号 さん   職業： 経験者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った DCM4年目、ICD植え込み者です。

BNP値が5程度で殆ど変化がなく、とうとう入院・手術した総合病院を追い出され、個人の開業医の所に転院させられてしまいました。
検査は元の総合病院で年一回(ICDメンテは年二回)だけです。3ヶ月に一回、開業医の所に薬を貰いに行っています(検査無し)。

不整脈に関しては、ICD植え込み直後の半年間で上室頻拍(SVT)が4回ありましたが、それ以降一度もありません。VT, VFもありません。
(デバイスで検知できる)不整脈が全く起きなくなったことは安心材料の一つではあります。

下を向かずに、淡々と生きていくしかないです。

返信時間：2018年02月24日　16:03:28   投稿者： ひまわり さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 私も5年目ですが、体感的には、病気前みたいに、元気な感じです。
以前、長らく期外収縮があり、動悸も感じていましたが、薬のおかげか
あまり感じなくなりました。
かといって、数値はそこまで、かわってないですが…
心臓の安定は、時間がかかるのだと、最近思います。
現状維持を、ずっとめざし、きずくと、思ったより生きられているってなったらいいなあと思っています。
医学は進歩してるので、希望を持って頑張りましょう。

返信時間：2018年02月22日　21:22:09   投稿者： 詠み人知らず さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 発病して5年が経ちました。まだまだ元気です。

返信時間：2018年02月21日　06:52:10   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 通りすがり さんへ
それを言っちゃぁ駄目でしょう。この看護ネットの中で、ここは歴史もあり相当活発に意見交換しています。ただ、現在は書き込みが少ない時期かもしれません。終わりになることはないと思いますね。(私の研究同様)

失礼しました。

返信時間：2018年02月18日　15:08:01   投稿者： Q さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った そろそろ春です。ここまで たくさんの方が語り合い、励ましあってこられてます。何年も以前に書き込みをされた方々、その後は、いかがお過ごしでしょうか。体調が改善に向かったりされてたら是非お声を聞かせてください❣️
人間の生きる知恵と底力と医学の進歩を信じて

返信時間：2018年02月18日　15:05:58   投稿者： Q さん   職業： 一般市民

参考になった: 30 件 この回答は役に立った そろそろ春です。ここまで たくさんの方が語り合い、励ましあってこられてます。何年も以前に書き込みをされた方々、その後は、いかがお過ごしでしょうか。体調が改善に向かったりされてたら是非お声を聞かせてください❣️
人間の生きる知恵と底力と医学の進歩を信じて

返信時間：2018年02月18日　01:27:41   投稿者： 通りすがり さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った ここのサイトも過疎化してきたのでそろそろ終わりかも。

返信時間：2018年01月26日　13:54:24   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った Q様 皆様
「神は乗り越えられる試練しか与えない」
現在アメリカでは、化学療法を是正し、自然科学を応用した全く新しい医療を確立しようとしています。その中には、癌・心不全・糖尿・エリテマトーデス・HIVが候補に上がっています。特発性心筋症は癌の次に多い患者数を保有する国ですから、期待も大きくなります。
心筋は一度損傷を受けると二度と元には戻らないと言われてきましたが、アメリカの情報には、自己再生も可能であるとされています。
”足りないものを補う””病を治すのは医師ではなく己である”と言う事に尽きると思います。ネガティブなレスよりポジティブなレスのほうが、心臓には良いと思い、長文で申し訳ありませんが、情報提供でした。失礼!

返信時間：2018年01月19日　23:24:03   投稿者： Q さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 遠山さん、ありがとうございます。
不安なことが、ふっと湧いては 解決し また湧いては解決しています。無知ほど不安なものはないんだなとかんじます。知り過ぎても怖いですが。私は数値的なことはよく分かりませんので、身体は医者に任せて、自分の安らかな生活を守りたい。それだけが願いです。
この病気に出会ってしまって、今までより 人生を楽しみたいと思うようになりました。

返信時間：2018年01月17日　09:23:58   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った Q 様
名古屋分子生命科学研究所の遠山です。

>食べることが怖い
少々長くなります。
よくわかります。私も拡張型心筋症で退院後、何をどうやって食べたら良いのか
大変悩みました。
塩分制限が6g/日・水分制限が1000cc/日と言われ、特に塩分は神経質に
なるほど気にかけましたが、外食やコンビニの食材では調整できない。

しかし、この塩分制限と水分制限の必要性を理解すれば、それほど悩むこと
ではなかったのです。
答えは、塩分を取りすぎると血中のナトリウム濃度が上がり、逆にカリウムが
不足することで、不整脈が頻発するからです。
また、水分を取りすぎると血液量が増えるため、心臓に負担がかかり、場合
によっては悪化するとご理解ください。

対策は、食材を購入する時に、記載されているナトリウムの量(塩分換算値)
を見ること。※生鮮食料品には記載がありません
家庭で楽しく食事を作る方法は、塩を使わずにどうやって美味しく作るかを
発見しながら作るのです。味付けは「醤油・塩」は極力使わず、昆布や酢など
を使い、なれることがコツでしょう。「意外と美味しくできますよ」

さてミネラルですが、亜鉛・マグネシウム・リン・カルシウムは心筋の栄養素
だけではなく、健康を維持するための必須ミネラルです。しかし、現在の野菜
や他の加工食品からは摂取するのは不可能です。そこで、これらを効率よく摂
取するものがあります。 それは、【にがり】です。にがりは、豆腐を作る
ときの凝固剤で、元は海水です。舐めて”にがい”と感じるのは「亜鉛」で
す。※取りすぎると下痢をします

結論を言えば、今まで如何に塩分過剰な食生活をしていたかです。
塩分制限や水分制限は、本来健康体でも実施しなくてはいけない、至極当たり
前のことなのでしょうね。

食事を考えて作る楽しさを思いっきり楽しんでください。

返信時間：2018年01月15日　23:33:07   投稿者： Q さん   職業： 一般市民

参考になった: 35 件 この回答は役に立った こんばんは、「たべること 」についてです。
退院後の食事が怖くて、以前より栄養不足や量の不足があるのでしょうか、力が出なかったり頭や首すじが痛かったりします。この寒さのせいかもしれません。または病気に対する漠然とした不安から来てるものかもしれません。塩分が気になって、口さみしい時は甘い物ばかり口にしてしまいます。別の病気になりかねないですよね。
前の方の書き込みをみて、カルシウム、マグネシウム、亜鉛とありますが、どんな食品にふくまれているのでしょうか。これはいい!という食べ方をされてある方がいらしたら 教えてください。自分は きっと片寄った食事をしていると思います。
もう、食べることが、楽しいこと でなく 怖いこと になってしまってます

返信時間：2018年01月15日　23:31:46   投稿者： Q さん   職業： 一般市民

参考になった: 35 件 この回答は役に立った こんばんは、「たべること 」についてです。
退院後の食事が怖くて、以前より栄養不足や量の不足があるのでしょうか、力が出なかったり頭や首すじが痛かったりします。この寒さのせいかもしれません。または病気に対する漠然とした不安から来てるものかもしれません。塩分が気になって、口さみしい時は甘い物ばかり口にしてしまいます。別の病気になりかねないですよね。
前の方の書き込みをみて、カルシウム、マグネシウム、亜鉛とありますが、どんな食品にふくまれているのでしょうか。これはいい!という食べ方をされてある方がいらしたら 教えてください。自分は きっと片寄った食事をしていると思います。
もう、食べることが、楽しいこと でなく 怖いこと になってしまってます

返信時間：2018年01月11日　14:56:08   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 37 件 この回答は役に立った yuri さんへ

レスをいただきありがとうございます。
匿名性の高いインターネット上で、エールをいただく幸せを感謝し、少しでも皆さんが心不全の不安から開放できるよう、日々研究に邁進したいと痛切に感じました。頂いた命は「奇跡」だと思います。この奇跡を最後まで全うするのが、私たちに与えられた唯一の使命ではないでしょうか。
yuriさんも皆さんも、この寒い時期をどうぞお気をつけになり、暖かで穏やかな春を待ちましょう(自分も含めさせてください)

返信時間：2018年01月11日　09:09:43   投稿者： yuri さん   職業： 一般市民

参考になった: 38 件 この回答は役に立った 遠山様

詳しく教えて下さり、ありがとうございます。

お陰で疑問だった事がスッキリしました。
病院の先生はそこまで詳しく教えて頂けなく、
不信感ばかりが積もっていくばかりでした。。。

放射線セシウムの話も驚きました、
とても怖いですね。
思わず、自身を振り返って考えてしまいました。


今後、悪化しない様に教えて頂いた、
カルシウム+マグネシウム+亜鉛のサプリメントを
採っていきたいと思います。

遠山様のご研究を陰ながら応援しております。
ありがとうございました。

返信時間：2018年01月05日　13:01:49   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った yuri さんへ追記です。

心室性期外収縮ですが、私も基礎的心疾患がありながら、上室性期外収縮が6段7段は良くあります。発作中はたしかに苦しいと思います。軽減するには、サプリメントでも構いませんので、カルシウム+マグネシウム+亜鉛を採ってください。心筋の栄養元素は、この三種が必須ですので。少し難しいかもしれませんが、心筋や他の筋肉も同様に、カルシウムチャネルと言う仕組みで動いています。メカニズムはカルシウムとマグネシウムが体内に入ると、血管壁から血流に入り、心筋も含めた筋肉細胞周辺の血管壁から、マグネシウムを利用してカルシウムが出たり入ったりすることで、筋肉細胞を動かします。この事とは別に、期外収縮は心筋細胞にある洞結節で電気を発電し、心房→心筋へと流れることで、心筋組織が興奮して、収縮と解除を行うことを通常は規則正しく行うのですが、期外収縮は、その発電所が違う場所にもう一つできることで、通常の一拍より早く一拍打つので、帳尻を合わせるために、一拍分飛ぶ(休む)わけです。これが続くと2段・3段脈となるのです。頻脈(VT・VF)には注意してください。単発なら生命に問題はありません。失礼しました

返信時間：2018年01月05日　12:26:22   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った yuri さんへ

>行く病院の先生ごとに話が違い

これは、心筋症(拡張型心筋症含む)の原因が未だに解明されていないことが原因です。我々、研究者ですらこのメカニズムを解明することができていません。IPS細胞にしても、治療を目指しており、決して原因究明をしているわけではありません。

さて、ご質問の「心筋細胞を攻撃する物質」ですが、ズバリ申し上げると、放射線セシウムでしょう。セシウムは、放射線量が少なくても筋肉組織に蓄積して、内部被曝を起こしながら筋肉細胞を破壊していきます。ご存知とは思いますが、心臓の筋肉細胞は損傷すると、元に戻るのに20年以上かかります。また、ある免疫細胞が、心筋を攻撃するような話がありますが、解明されていません。

返信時間：2018年01月04日　00:24:23   投稿者： yuri さん   職業： 一般市民

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 遠山様

お返事ありがとうございます。

私自身、病院の先生から言われ理解しているのは
心室性期外収縮、心臓の動きが悪い、心臓の弁の締まりが悪い、
MRIや心エコーの結果から不整脈の原因は見つからず、千葉にあるアブレーションの名医へ紹介されましたが、拡張型心筋症の可能性があるとアブレーションをしても、不整脈が再発すると言われ手術を勧められませんでした。
そこで元通院していた病院に戻り、今の薬を処方され飲みはじめ症状が落ち着いてきた所です。

不整脈は薬を飲んでいて、ひどい時は3段や4段が続き、安静時は6段の状態です。
心エコーは少し動きが悪く、弁の締まりの方も少し血液が漏れているが許容範囲内との事でした。

行く病院の先生ごとに話が違い、その中の1人の先生には原因がわからない状態を拡張型心筋症とみんな言っているだけなんだ、と言われたり‥‥。戸惑いばかりです。


遺伝子検査のお話、詳しく教えて下さりありがとうございます。
そうですか‥‥。
原因がわかっても、まだどうすることもできないのですね。
残念です。

もう一つお聞きしたいのですが、
血液のスクリーニング?透析をして、心筋を攻撃する原因物質をろ過する治療についても気になっております。
実際の所はどうでしょうか?


質問ばかりで、申し訳ございません。

返信時間：2018年01月02日　04:23:38   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った yuri さんへ
はじめまして。分子学の研究者をしております、遠山です。

拡張型心筋症というより心不全(症候群)は、仰る通り遺伝は否定できません。このことは医学ではなく、分子学で証明されていることです。
yuriさんが仰る「遺伝子検査」で拡張型心筋症の原因を解明する技術や臨床は、まだまだ途上であり、未だに「原因不明」とされているのがこの疾患です。但し、確定検査としてカテーテル検査があり、リスクはあるものの、生検と言って、心筋細胞の一部を切り取って培養することはできます。更に実用な条件としては、血液検査でBNPと言う「脳性利尿ペプチド」値が高いか正常かを調べたり、XP(レントゲン)で心臓の左室拡張がないか、またむくみはあるのか、などなど検査して始めてDCM(拡張型心筋症)と確定されるのですが、そのような検査は行いましたか。カルベジロール(アーチスト)が出ていることから、主治医は拡張型心筋症を疑っているということでしょう。また、不整脈があると記載されていますが、心室性期外収縮(PVC)の2段3段脈や心房細動が頻発しているのであれば、心機能が低下しますから不整脈を医薬品で止めるか、カテーテルアブレーションで焼灼するかが必要処置ですね。

結論を言えば、遺伝子を調べて原因がわかったとしても、遺伝子を組み替えたり、交換するなどできません。そんなことができるなら、ここの皆さんがどれほど歓迎するか想像できます。現段階で重症心不全以外は、投薬にて進行抑制ができます。最近の情報では、投薬と心臓リハビリにて、完治に近い患者様も出てきているようです(米国FDA情報)。こんなことを説明している私でも拡張型心筋症です。

返信時間：2018年01月01日　22:48:52   投稿者： yuri さん   職業： 一般市民

参考になった: 30 件 この回答は役に立った 初めまして

私は、去年の3月頃から軽い心不全で不整脈に気づき、何軒もの病院で検査をしてもらい原因がわからず、ある病院では精神安定剤をすすめられてしまったりとありましたが、
最終的には拡張型心筋症の初期ではないかと診断されています。

今現在は、カリベジロール2錠、ベニジピン1錠を朝晩飲んで
穏やかに過ごせば、しんどくならずに生活をしている状態です。

ここでお話を拝見させて頂き、私なんかが書き込むのは大変申し訳ないのですが、ご存知な方がいらっしゃいましたらと思い書き込みしました。

まず、私の父が拡張型心筋症で難病認定を受けています。

私自身は、原因を見つけ進行を防ぎたいと強く思っておりますが、病院の先生は薬を飲んで様子見だけで、それ以上何の提案もありません。
そこで自分で調べた所、遺伝子で拡張型心筋症の原因遺伝子が分かることを知り、遺伝からの拡張型心筋症か調べてもらいたいと考えています。

もし遺伝子検査に詳しい方いらっしゃいましたら、詳しく教えて欲しいです。

返信時間：2018年01月01日　07:36:38   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った 新年あけましておめでとうございます。
2018年は、皆さんにとって良き年となりますよう、願っています。

返信時間：2017年12月22日　12:39:07   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った Q様

大丈夫!ここいる人々がついていますよ(^^)

返信時間：2017年12月19日　10:15:52   投稿者： Q さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 穏やかに毎日をおくること、ですね。診断を受けたときは、頭の中が整理できず、それこそ胸がいっぱいになってましたが、こちらのサイトで救われています。感謝です。主治医に相談できるのは月に1度だけ。その間の不安をここで語れるのは大変ありがたいことです。また時々立ち寄らせて下さい。

返信時間：2017年12月19日　04:24:48   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 30 件 この回答は役に立った Q様

心不全疾患全般に言えることですが、一時的な心拍上昇や不整脈であれば、問題はないと考えます。例えば恋をしたり、期待感で高揚しての一時的な心拍上昇は、正常であり拡張型心筋症に直ちに影響を及ぼすとは思えません。注意が必要な心臓の動きとしては、何もしていないのに頻脈が続いたり、期外収縮という不整脈が連発するような症状です。楽しいことや嬉しいことを感じるのは、自律神経にはとても良いことがわかっていますし、心臓への負担も軽減することもわかっています。心筋症に悪い影響があるのは、興奮したり怒ることです。ですから、毎日を穏やかにそしてストレスを掛けない生活を心がけていけば、極端に恐れる必要はないと考えて下さい。ただし、先天性の心疾患や弁膜症などの重症患者様は、医療機関の管理の元、主治医の指示を厳守して下さい。

返信時間：2017年12月17日　12:26:50   投稿者： Q さん   職業： 一般市民

参考になった: 39 件 この回答は役に立った 遠山さん、わかりやすく説明をいただき、ありがとうございます。身体が今まで通りに動いても、気をつけないといけないポイントがわかりました。
あと、心拍数を上げたりするのがよくないというところで…楽しい事をする時のワクワク感とか、高揚感のようなものは ダメなのでしょうか。決して体力のかかることでないのですが、下がる気持ちも、上がる気持ちも 気をつなげれば行けないのでしょうか。楽しいことは とられるときびしいです。

返信時間：2017年12月17日　05:02:18   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 37 件 この回答は役に立った Q さんへ
始めまして!。
特発生拡張型心筋症の患者様は、ここに多くいらっしゃいます。通称DCMと言い、心臓の左室が大きくなり、心臓の壁が薄く拡張する疾病です。原因不明とされ、国の特定疾患の対象にもなっています。

心臓は、右心房・右心室・左心房・左心室で構成され、それぞれの心室の境目には、逆流防止弁がが存在し、血液が一方通行できる仕組みになっていますが、左心室が拡張すると、逆流防止弁(僧帽弁)が完全に閉まらないようになり、血液が逆流を起こします。これが進行すると「うっ血」となり、行き場を失った血液が滞留(渋滞)を起こすと、うっ血箇所の血管から血液成分である血清が外に出てくるので、肺胞や手足が浮腫みます。当然、初期症状は肺の鬱血による呼吸困難と咳が続いて医療機関で受診します。急性拡張型心筋症と診断されるとQ様がおっしゃるように、緊急入院を指示され、肺などの水を抜き、同時に強心薬を点滴します。入院期間は平均で2～3週間で退院し、自宅で服薬に寄って症状の進行を止めます。

この時点では、特に自覚症状が出ないので「あれ!治っちゃったかな」と思うでしょうが、それは投薬に寄ってコントロールされているだけで、基本は安静・養生です。

QOLが良くなったとは言え、してはいけないことがあります。

・水分制限(1日あたり800ccから1000cc)
・塩分制限(1日あたり6gから10g)
・運動制限(心拍数を上げないようにすること)
・睡眠 (睡眠の長さではなく質を重視)
・精神管理(極力ストレスを排除し、リラックスすること)
・過重労働(足より手・腕に力がかからないようにすること)
・リハビリ(心臓リハビリとは、有酸素運動で「ゆっくりと歩く」)
・サプリ (心筋に必要な亜鉛・マグネシウム・カルシウムを接種)

過去のデータでは、かなりネガティブな情報しかありませんでしたが、現在では心臓を労り、内服治療でかなり良くなることがわかってきました。決して、どんどん悪くなるわけではないのです。中には完治された方も増えてきていますので、焦らず、無理せず、頑張らない人生を送って下さいね

返信時間：2017年12月15日　21:15:02   投稿者： Q さん   職業： 一般市民

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 特発生拡張型心筋症の診断が出ました。10月にうっ血性心不全で入院、今は利尿剤、血圧を下げる薬、心臓をリラックスさせる薬の3つを朝1回だけ飲んでます。
今後は無理のない程度に今まで通りに生活、仕事をしてよいといわれました。でも無理はいけない、なんでもほどほどに。の念押しも。わかりづらいのが、どの程度が無理でなくて ほどほどなのかです。仕事をしていれば、どうしてもがむしゃらになる時があって、そのたびに心臓にダメージを与えていれば、気をつけないと行けないし、気をつけながら働いていると、仕事がはかどらないし でモヤモヤします。身体は元気で全然今まで通り動けるのに、以前と同じように動き回れば寿命が短くなってるんだろうかなど、妙な心配ばかりしています。ちなみに退院時はBNP300、300がいいのかわるいのかもわかりません。まだこれから良くなるか悪くなるか分かりませんが、どう自分の中で納得して生活して行けば良いのか、この病名を突きつけられて向き合いきれてない初心者です。上手に病気と付き合っていらっしゃる先輩方のご意見を聞きたくて投稿しました。

返信時間：2017年12月11日　00:14:02   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 29 件 この回答は役に立った 誰か助けて下さい様
大変お辛い状況下での選択肢でお悩みであることの心痛をお察し致します。
拡張型心筋症の末期とは、心筋繊維化か僧帽弁閉塞不全による逆流、若しくは
致死性不整脈がいつ起きてもおかしくない状況下でしょうか。
ご年齢や余命半年の根拠が不明なため、この場で詳しくお聞きしたり、お答え
できないと思います。
小職も、医療関係者でありながら、拡張型心筋症患者でもあります。
差し支えなければ、下記に当研究所のアドレスと、連絡先を記載しておきます
ので、何かのお力になれるかはわかりませんが、ご相談ください。

名古屋分子生命科学研究所
http://名古屋分子生命科学研究所.nagoya
090-6466-4674(3回コールして電話をお切り下さい。自動的にかけ直します)
※順天堂大学附属病院と連携しています

返信時間：2017年10月31日　23:32:34   投稿者： 誰か助けて下さい。 さん   職業： 現在入院中です。

参考になった: 36 件 この回答は役に立った 現在、都内の大学病院に入院中です。数ヵ月が経ち、転院先を探しています。拡張型心筋症に認定され十数年経ち、末期の状態で余命半年くらいと告知も受けています。私は緩和病棟のある、個室利用料が一万円台の病院を探していましたが見つかりません。実家が東京に近い千葉県で、都内か千葉県で病院を探していますが、どなたか心当たりの病院を知っているとか、現在、通院したり入院したりしている病院がありましたら、教えて下さい。緩和病棟がなくても、最低2ヶ月間以上、入院させていただける病院を探しいます。
入院中の病院で探していただきましたが、1ヶ月間なら受け入れてくれる病院はいくつか見つかったので、1ヶ月ごとに転院して、つなげる話しがありますが、それは患者である私にかなり負担の掛かる状態です。断るのも、後、どれくらい生きられるか分からない状態で、今以上に辛い状態になるのではと不安です。誰か助けて下さい。
病院を知らなくても、相談出来る場所や情報提供してくれる機関やサイトなどがありましたら、電話番号やアドレスを教えて下さい。宜しくお願い致します。

返信時間：2017年10月28日　08:23:24   投稿者： とおと さん   職業： 経験者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った 特定疾患受給者証7月に申請して10月には承認されました。今回は二回目の更新です。
二年くらい前、夜布団に入って横になると咳が止まらず呼吸がしづらく最初は風邪と思って医者に行くと風邪薬を処方されました。
薬を飲んでも咳は止まらなかったので違う医者に行きました。そこではレントゲン撮影して結果は肺炎の疑いと診断されました。
肺炎の薬を処方されて飲んでいましたが
いっこうに咳は止まらずもう一度そこの医者で診察してもらうと、
心不全になっている、今すぐ入院してと言われました。
総合病院にて検査後即入院しました。その時はBNP1800、EF26位だったと思います。
うんぬん言うまもなく尿管をされつらかった事を思い出します。
その後カテーテル検査等色々な検査をして四週間ほど入院しました。
生検は取っていませんがDCMとの結果が出ました。
現在は息切れと戦いながらも普通に仕事をしています。
しかしこのあいだの検査ではBNP が300になっていました。
仕事もそろそろ考えなさいと先生に言われてしまいました。(;_;)皆様もどうかお大事に。

返信時間：2017年10月25日　10:22:20   投稿者： ベテラン12 さん   職業： 経験者

参考になった: 42 件 この回答は役に立った 読み人知らず さんへ
僕の所は特定疾患受給者証の更新は同じように
7月に申請して
12月中にという事でした

新米患者 さん へ
僕が拡張型心筋症と診断がついたのは12年前で
会社の健康診断の再検査(要精検)でです
確かレントゲン、心電図、心エコー、冠動脈カテーテルなどからの
結果からです

(生検)心臓の筋肉を少量採取を
したのは12年たって初めて大学病院で検査を受けました
もちろん拡張型心筋症に間違いないと言われてしまいました
^^;が～ん

返信時間：2017年10月23日　15:21:26   投稿者： ひまわり さん   職業： 経験者

参考になった: 38 件 この回答は役に立った 私は5年目になりました。カテーテルはしましたが、生検はしていません。
サルコイドーシスと区別するために、ペット検査をしました。
造影剤を入れるエコーもして、それらで診断されました。
BNP1220だったので、かなり悪くどうなるかわからないといわれましたが、今は40位保育士の仕事もつずけられています。
少しでも良くなればと、毎日エアロバイク30分2か月つずけたところ、BNP70にあがってしまい、25くらいに下がっていたのに、40位から、下がらなくなってしまいました。やはり、自己診断はだめですね。
医者からも、基本、心臓悪いんだから。。。といわれてしまいました。
難病を実感しましたが、IPSもでてきたし、希望をもって頑張りましょう。

返信時間：2017年10月23日　12:40:30   投稿者： 新米患者 さん   職業： 一般市民

参考になった: 38 件 この回答は役に立った 初めての投稿です。
今年、7月に横になると咳で眠れず呼吸器内科から、循環器内科に回され即日、カテーテル検査をしましたが、冠動脈は綺麗でした。
ただBNP は718で、EF24%でした。その他心電図の検査をしました。2週間の入院後退院の際はBNP 250でした。今は66です。

お尋ねしたいのは、皆さんは生検をされて、拡張型心筋症と確定されたのでしょうか?
私は上記以外の検査していないのに診断名がつきました。
そんな方はおられますか? 生検以外に決めてがあるのでしょうか?

返信時間：2017年10月23日　12:39:27   投稿者： 新米患者 さん   職業： 一般市民

参考になった: 37 件 この回答は役に立った 初めての投稿です。
今年、7月に横になると咳で眠れず呼吸器内科から、循環器内科に回され即日、カテーテル検査をしましたが、冠動脈は綺麗でした。
ただBNP は718で、EF24%でした。その他心電図の検査をしました。2週間の入院後退院の際はBNP 250でした。今は66です。

お尋ねしたいのは、皆さんは生検をされて、拡張型心筋症と確定されたのでしょうか?
私は上記以外の検査していないのに診断名がつきました。
そんな方はおられますか? 生検以外に決めてがあるのでしょうか?

返信時間：2017年10月22日　09:37:56   投稿者： 読み人知らず さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 皆さん 歯磨きの不整脈のお返事有難う御座いました。
ところで、すでに10月も半ば過ぎましたが特定疾患受給者証の更新結果のお知らせがありましたか?私の県はまだ返事が送られて来ていません。提出期限が7月でしたのでそろそろかなと思っています。ダメ元で提出したので多分通らないと思ってはいるのですが・・・。皆さんは更新の結果どうでしたか?

返信時間：2017年10月10日　22:31:54   投稿者： See through lies さん   職業： 一般市民

参考になった: 28 件 この回答は役に立った 「分子生命科学 学者」をサルベってみた
http://usg-ringo.tumblr.com/post/74470904693/%E5%88%86%E5%AD%90%E7%94%9F%E5%91%BD%E7%A7%91%E5%AD%A6-%E5%AD%A6%E8%80%85%E3%82%92%E3%82%B5%E3%83%AB%E3%83%99%E3%81%A3%E3%81%A6%E3%81%BF%E3%81%9F

返信時間：2017年10月09日　23:41:29   投稿者： 18年目のベテラン患者 さん   職業： 一般市民

参考になった: 37 件 この回答は役に立った 歯磨き時に自覚症状の無い不整脈は、モニターの接着が弱っていて腕を動かす震度で信号跳びが起こっていたのかも、私の場会は3DSでモンハンしてると不整脈でてますよと看護師さんに言われ、接着部をテープで補強しました(笑)

返信時間：2017年10月02日　09:37:49   投稿者： ベテラン12 さん   職業： 経験者

参考になった: 42 件 この回答は役に立った 歯磨き中の不整脈と関わり合いがあるかどうか
判りませんが調子の悪い時に
僕は洗髪中に起きることが有ります
どちらも呼吸に変化がかるからでしょうかね

現在EF----24 BNP----200前後
12年に及ぶ薬剤治療と心房細動による電気ショッカー×3
カテーテルアブレーション治療、CRT治療そして入退院いろいろ
最近、薬の副作用か乳首の周りがかゆく
左胸が膨らんできて診察の結果
「薬剤性女性化乳房の疑い」と診断されました原因は長期の薬物投与とスピロノラクトンの副作用らしいです

動くとすこし息苦しさはありますがマイペースでスーパーへ買い物に行ったり人と
話して笑ってテレビ見て笑って毎日過ごしてます

返信時間：2017年10月01日　21:02:40   投稿者： 読み人知らず さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 私も入院中の歯磨きで不整脈が頻繁に出ていたみたいです。自覚症状は無かったのですが、よく主治医の先生が診察時に教えてくれていました。無知で済みません、なぜ歯磨き中不整脈がよく出るのですが?詳しい方どなたか教えて下さい。ちなみに今は歯磨き中でも出ていません。

返信時間：2017年10月01日　18:28:48   投稿者： ガンダム さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 返信ありがとうございます。

やはりそのような症状はあるんですね。
元の心臓がいかに優秀であったかがよく分かります。

そのほか時間帯に不整脈が起こるなどの症状ですが、
わたしも入院中の歯磨きをしている時は不整脈がでてしまい、
よく看護師さんから声をかけてもらっていました。

人工心臓を装着する前の不整脈は息が詰まる苦しさがあったのですが、
人工心臓になってからの不整脈はさほど苦しくなくケロっとしていられます。


しかしながら、いずれも原因もわからず。
不安にはなりますが、自分だけでないことを思えば自分もまたいわゆる普通の人間の一人であることを認識できるので嬉しいです。

返信時間：2017年09月22日　23:41:06   投稿者： ベテラン12 さん   職業： 経験者

参考になった: 39 件 この回答は役に立った VAD補助人工心臓の患者ではないのですが
以前入院した特に同室で2名の方がいらっしゃいました
立ち上がりの時や
起き上がる時にふらつきやめまいは看護師さん
主治医には訴えていましたよ

そのほか時間帯に不整脈?が一瞬起こるとか
外の光に反応して不整脈が起こるとか
同じく医師からのは回答を得られず
みなさんいろいろあるようです

返信時間：2017年09月15日　12:25:46   投稿者： ガンダム さん   職業： 経験者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った お初です。
1年前にDCMと診断され、いろいろ治療され現在は人工心臓「ハートメイト2」を装着してます。

こういう知識を得られる場所があったことに驚いています。
皆様の投稿を閲覧しまして、私も助かっている人の一人だなと感じています。

実際、私は自身を風邪と思って町医者に言ったところレントゲンを撮られて重症心不全と診断されました。そのまま総合病院へ救急で入りましたが、IABPも効果なく2～3日で大学病院へ転院しました。
地元では見ない様な患者さんがたくさんおられ自分も重症で在ったことを認識しました。

私の病名がDCMとわかったのは生検の後しばらくしてからで、父と同じ病名だったことに驚いていました。

ただ違ったのは自分は30代で重症化したことです。
父は40半ばで診察されたものの毎日晩酌や不摂生を続けていましたが、移植どころか入院すらしたこともなく薬も齢64にして2錠のみと元気です。

この差って何なのでしょうか。

私も不摂生だったとは思いますが、まさか心停止を経験するとは思ってもいなくて入院時には終末期治療の嫌な話もされました。
現在は自宅療養していますが、会社へ行くことも叶わず(人工心臓装着者に見識者による同行が必要なため)日々不安に過ごしています。

もし人工心臓を装着された方がいらっしゃれば伺いたいのですが、
私は人工心臓を装着してから立ち上がりの時や起き上がる時にふらつきやめまいがあるのですが、同様の方いらっしゃいませんか?

主治医からは納得の回答を得られず釈然としません。

返信時間：2017年09月14日　09:06:41   投稿者： わんこ さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った こんにちは。
以前に相談させていただいたものです。
診断がつき休職後に復職し1年になります。
はじめはリハビリのつもりで始めましょうとと上司に言われ、常勤なのですが甘えさせていただいていました。
徐々に仕事にも慣れ、忙しさ・人員不足・異動などあり、仕事量も増えてきました。私が心臓に持病があると知っている職員も少なくなり、次の仕事に移る前に休憩を取ろうと座っていると、仕事を頼まれることも多くなりました。
「こんなに動いてもいいのかな」と思いながら浮腫みも息切れもないため仕事してたのですが、最近の心エコーの検査で心臓の動きが悪くなっていました。
ちょっとショックで。
仕事は続けたいし自分の体も大切だしと、いろいろ考えてしまい…
皆さんの書き込みを読みながら、気持ちを吐露させてもらいました。
場違いでしたらスミマセン。
書き込むことで気持ちを整理し、前向きに考えていこうと思いました。
皆さんも頑張ってください

返信時間：2017年09月07日　15:50:10   投稿者： なみりん さん   職業： 一般市民

参考になった: 33 件 この回答は役に立った このサイトは時々見ていましたが、5/14の読み人知らずさんの投稿を読んで初めて投稿しようと思いました。
私は、3年ほど前に心臓の動きが気になり内科受診したところ、血液検査でBNP値が100近かったことから不整脈外来での通院が始まったのですが、一昨年末カテーテル検査で特発性拡張型心筋症と診断され、難病認定を受けました。当時はBNPが上がる一方(それでも300以下)でしたが、徐々に投薬(アーチスト、スピロノラクトン、カンデサルタン)量が増え、今年に入ってBNPも100以下と安定してきています。
それで、今年が2回目の更新になります。
ところが、先日保健所から「今年の申請は不承認」との連絡を受けました。薬を増やしたことで安定しているだけで、改善している訳ではありませんし、通院・投薬は続きます。私の場合、2割負担が3割となると年間4～5万円位の医療費負担が増えまることになります。
特例として軽症者でもひと月の医療費が一定金額を年3回以上越えたら対象となるとの話も聞きましたが、私の場合1～1か月半に一度のペースで通院していて直近なら年間10か月通院していて、ひと月に支払う金額は大したことないですけど、年間にするとそこそこになります。ぼのにーさんさんのように通院回数が少なくても1回の支払いが高額なら特例に当たって、私や読み人知らずは、通院回数が多いためのひと月の金額が少なくなって特例除外っておかしいですよね。年間の支払い金額で判断するのが普通じゃないですか?薬が同じ場合、単純に通院回数が多い分診察代が増える、つまり医療費の多い方が3割で少ない方が2割になる訳で、それっておかしいですよね。どうも納得できません。
この審査委員会の判断って覆ることはないのでしょうか。例えば、担当医から口添えしてもらうとか・・。来週診察日なので、担当医に聞いてみるつもりですが、この1週間もやもやしたままかと思うとぞっとするので、何らかのアドバイスがもらえたら、と、投稿させてもらいました。
どなたか、宜しくお願いいたします。

返信時間：2017年08月06日　12:49:25   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った ココアさんへ
お気遣いありがとうございます。
カテーテルでステント留置で一命をとりとめましたが、処方薬をきちっと飲み、塩分制限6g/日も厳守し水分制限の1000ccも厳守していても、心房細動やQRS延長などの不整脈で血栓ができてしまいます。それほど拡張型心筋症という心筋症は、調整が難しいということでしょうね。

不整脈がなければ血栓はできませんから、心筋梗塞や脳梗塞のリスクはないと考えてください。不整脈の誘発は「ストレス」ですから、ココアさんが仰る通り、ストレスを感じる人を避け、生活改善をしていけば、安定的に生活ができます。但し、今夏は大変猛暑となるようで、熱中症には気をつけてください。水分制限をされている我々としては対策が難しいかもしれませんが、電解質を含む「ポカリスウェット・OS1」で対処できます。どうぞ心臓をいたわってあげてくださいね。

返信時間：2017年08月05日　21:40:17   投稿者： ココア さん   職業： 経験者

参考になった: 37 件 この回答は役に立った 遠山さん、たいへんでしたね。でも、投稿できるくらいに元気になられ
てなによりです。良かったですね。わたしは投薬治療が6年目に入り、最近、
気が緩んでいました。遠山さんの投稿を読んで、処方された薬の大切さを知り、
気の引き締まる思いです。ストレスの軽減について、心掛けていることは、スト
レスの対象となる人には何も期待しない、距離を置くこと。みなさんはどう
対処されていますか?遠山さんのおっしゃるように、のんびりいきましょうね。

返信時間：2017年08月04日　07:18:43   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 皆さんご無沙汰しておりました。
先日、心筋梗塞で4分間の心肺停止となり、CCUにて生還致しました。
原因は、アーチスト(カルベジロール)の増量に寄ってα遮断が効き過ぎたことで心拍数が低下。そのことで「血栓」ができ、冠状動脈本線を完全閉塞したためでした。アーチスト(カルベジロール)はそれだけ難しい処方薬であるということです。かたや、現在はカルベジロールですが、慎重に検査をしながら増減をしていけば、心筋疾患だけで命を落とすことは殆どないと言っても過言ではないでしょう。やはり医薬品は上手に付き合えば、私達の命を守ってくれれます。それより何よりも優先することは、一番難しい「ストレスを溜めない」ことです。どんなに良い薬を処方されても、ストレスが過剰になると医薬品効果が半減してしまうこともわかってきていますので、皆さん!ゆっくり焦らずのんびりと今を楽しみましょう。ご自愛下さいね・

返信時間：2017年07月12日　01:52:01   投稿者： きよみ さん   職業： 一般市民

参考になった: 34 件 この回答は役に立った みなさん、この暑い夏を元気に過ごされてますでしょうか?
うちの父は退院から1年半を過ぎ去ろうとして
最近では病院の診察が2ヶ月に1度になりました。

入院の時はACCに入り
覚悟してくださいって先生に言われたのが嘘のようです
水分制限も少なくなり薬も少しだけ減って嬉しいです。

ここのみなさんもいつまでもお元気で変わりなく過ごされますように。

ちなみに難病指定の更新は父親は通りませんでした。
高齢で収入がないので
薬は2ヶ月分で2千円前後です。

返信時間：2017年07月07日　07:42:26   投稿者： てつ さん   職業： 一般市民

参考になった: 38 件 この回答は役に立った papa さん
ご忠告ありがとうございました
おっしゃる通りです
お気にさわった方がいらっしゃったらすみませんでした

返信時間：2017年07月06日　22:38:49   投稿者： papa さん   職業： 一般市民

参考になった: 38 件 この回答は役に立った 藁をもつかむような気持ちでネットから情報を得たいと思っている患者に対して、あなたのような無責任な発言(=処方された薬を勝手にやめても改善したなど)は慎んだほうがよろしいかと。

返信時間：2017年07月06日　20:39:38   投稿者： てつ さん   職業： 一般市民

参考になった: 36 件 この回答は役に立った ここの仕組みなどあまりわからず突然投稿したわけですけど
15年前のことを走馬灯のように思い出しています
当時もこのような拡張型心筋症のコミュニティーのようなものがあり
少しだけ投稿したりしていました
ずいぶん今と違うのは当時は泣いている人が多かったと思います
もちろん明るく生活しようと努力している人もいました
現在明るい人がいるのはおそらくベータ遮断薬が浸透したからだろうと思います

今回私が2か月で心臓が小さくなったのは最初と今回で2度目ですが、
検査結果をある程度予期していました
お医者様から見るとまったくナンセンスと思うかもしれませんが
お薬と同時にたんぱく質を結構摂取しました(プロティンなども)
直接関係ないでしょうがもしかしたら補助になったかもしれません

すべての患者の様々なデータをすべて集め人工知能で分類し人工知能に薬の処方も決めてほしいと思っています
統計が大切と思うからです

つづきまして「お前はあほか?」と言われそうですが
私の仮説です
なぜ2度も心臓が大きくなったり小さくなったりしたのでしょうか?
通常は心臓のポンプ機能が弱いために心拍数をあげて血流を保つと思われます
ところが中には心拍数が多すぎてつじつまを合わせるためポンプ機能を弱らせ人体が調節しているという可能性はないでしょうか?
15年前から思っていたことです
この病気にはいろいろなタイプがあると思います
ぜひ人工知能で細分類してほしいと思います

病気を発見されてから3年ほどたったころ
自分では治ったと思い登山を始めました
富士山をはじめ国内の山々、ヒマラヤのカンチェンジュンガトレッキングなど
ハードな山行きにも挑戦しました
4000メートルを超えて何日も歩くと高山病になり血中酸素が60くらいになりました
友人のお医者さんにあとで話すと「血中酸素60はありえん」といっていました
酸素が足らないと内臓やいろいろなところに症状が出ます
下山してからわかったことですが
リンパ節転移の直腸の立派な進行癌でした
少しづつ下血していたのでスタミナがなっかたのかとその時は思いました(笑)
手術をして11年過ぎています

お釈迦様は「自分のことを話すな」と言っていますが
教えを破ってしまいました

私が言いたいことは人間は結構タフだということです
病は気からというように心を保っていたら案外、心配するほどのことでなかったということが多いのではないでしょうか?
過去は無く、未来は妄想、今をしっかり生きよと思っています

返信時間：2017年07月05日　10:55:42   投稿者： papa さん   職業： 一般市民

参考になった: 34 件 この回答は役に立った >> (処方されたより勝手に少し減らして)(笑)
>> アカルディーは処方の半分(笑)

処方された量をちゃんと飲まないで、生兵法で勝手に減らしてるからしょ。笑い事じゃ済まないよ。

返信時間：2017年07月05日　10:40:09   投稿者： てつ さん   職業： 一般市民

参考になった: 34 件 この回答は役に立った アーティストを飲み始めて15年になります。
飲み始めのころはベータ遮断薬は心不全に禁忌でした。
当時拡張型心筋症は5年生存率は非常に低いと家庭の医学などに書かれていました。
ところがこの薬を飲み始めると1か月後にはかなり改善し、その後心臓の大きさも通常になりなおったと思いましたが10年ほど前医師に無断で2週間飲まずにいたところ朝早く心臓に異変がでて空打ちのような状態になり病院に駆け込みました。
行く途中でアーティストを少し飲んだところ平常になりました。
それ以来毎日飲んでいます。(処方されたより勝手に少し減らして)(笑)
ところが3か月前エコー検査で心臓が2ミリ大きくなっていてEFも悪化しているとのことでショックでした。
一日5mmgだったのを10mmgにし強心薬のアカルディーも処方されました。
アーティストはまじめに飲みました。
アカルディーは処方の半分(笑)
先日レントゲンと心電図の結果。心臓は小さくなっていました。
心電図も問題ありませんでした。
おそらく私の場合心筋より頻脈に問題があるのではないかと想像しています。

返信時間：2017年06月25日　00:53:18   投稿者： hisaco さん   職業： 経験者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った はじめまして。
診断から丸2年過ぎ、今回更新2回目です。

私も2か月に1回の受診と薬の処方で、
体調は安定していて、医療費は33300円を超えていません。

メインテート7.5mg、コバシル4mg、その他利尿剤を
毎日飲んでいるからこそ、現状があると思うのですが。
安定していることは本来喜ばしい事なのに、このモヤモヤは
どうしたらよいものか・・・。
それで重症度が満たいから更新出来ないかも、だなんて、納得できない。

これから主治医に診断書を依頼するときに、
更新できるようにお願いするのは筋が違うのでしょうか・・・?

返信時間：2017年06月11日　18:00:36   投稿者： ぼのにーさん さん   職業： 経験者

参考になった: 39 件 この回答は役に立った >詠み人知らずさん
私も定期的な通院と飲み薬の処方だけなのですが、私の方は3ヶ月に1回なので、1回の医療費(10割分)は4万円を超えてます。しかしこれは薬代が3ヶ月分だからなだけで、詠み人知らずさんと同じように2ヶ月毎だったら、33,331円を超えないでしょう。これってちょっとおかしいですね。頻度が少ないのは症状がより安定しているからなのに、1回の医療費で判断しては間違った評価がされそうな気がします。

返信時間：2017年05月15日　19:38:28   投稿者： YOUZ さん   職業： 経験者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った 私の自治体だけかは分かりませんが、
更新申請が6月からが、9月からに変更されてました。
毎年の習慣で、主治医に提出用の診断書を書いてもらうところでした。
診断書の有効期限が3ヶ月なので、皆さん気を付けて下さい。

返信時間：2017年05月14日　21:20:25   投稿者： 読み人知らず さん   職業： 経験者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った そろそろ難病受給者証の更新の時期ですね。年々条件が厳しくなり次回の申請は更新はされるか分かりません。と言うより通らないでしょう。年3回以上で33330円を超えることがありませんでした。2ヶ月ごとの病院診察で年3回ほどまとめて色々な検査をするのですが、それ以外は、ただ問診をしてまた、2ヶ月分の薬をもらってくるだけですから。まあ、それだけ内科的治療で安定しているのですからむしろ喜ぶべき事ですね。もし次回(来年)の更新が通らなければ何処で診察受けても医療費が変わらなければ近所の掛かり付け医(指定医)の所に変えようと思っています。毎回仕事を休んで病院に行っているのも気が引けますから。皆さんはどうですか?

返信時間：2017年05月12日　09:54:39   投稿者： ゆきな さん   職業： 一般市民

参考になった: 38 件 この回答は役に立った 初めまして。私は27歳二児の母です。
生まれつき心臓の検査で引っかかるものの
経過観察で大丈夫と言われ特に何も無くここまできました。
26歳で二人目を出産し、産後の健康診断でまた心臓が引っかかりました。子供もいるし念の為大きいところで一度検査してみれば?みたいな軽い感じで循環器を紹介され心エコー、CTや核医学検査?など怖い検査を沢山しました(>_<)
結果は軽い拡張型心筋症、EF45%〜47%。血液の流れなどは問題なくこの歳にしては弱いし、薄いねと言われました。
大好きだったお酒も制限をかけられ、激しい運動もダメ、もちろんもう子供を作るのもダメでいきなり制限されえ、どう言う事!?ショックを受けました…
薬はメインテート0.625と言うのを朝に飲む事になりました。
これから一生薬に頼るんだ…どんどん薬の量も増えるのかな、そんなに酷い病気なんだ、難病指定って…今まで普通に生きてきたのに…
今は大丈夫だけど、歳をとるにつれ苦しくなるのかな…子供が成人するまで生きてられるかな…もうめちゃくちゃ不安でした!
でも皆様の投稿で不安も拭えて、私も不安になってる場合じゃない、家族の為に長生きしなきゃ!頑張ろう!と思えました。
早く難病から外れて治る病気になるといいな。

返信時間：2017年05月06日　09:07:40   投稿者： マフィン さん   職業： 経験者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った 何年ぶりかでの書き込みです。入院から6年たちました。私は喘息の持病もあるのでメインテート3.125mg投与してます。BNPは入院時1480位でしたが、今は9.0～18.0の間で推移。EFも入院時17.8から48まで改善しました。先日は主治医が「定年後はゴルフを楽しみたかったのでしょう?少しずつ始めても良いですよ、人生を楽しむことが一番ですから!」とおっしゃってくれて涙ぐむほど嬉しい思いでした。病は気にかかりますが日々を楽しく過ごすことが今の目標です。

返信時間：2017年04月03日　05:56:57   投稿者： なき さん   職業： 経験者

参考になった: 39 件 この回答は役に立った お!サイト紹介ありがとうございます。
とても、励まされます。
特に、拡張型心筋症(心不全)と自律神経の関係は興味があります。
お体、大事になさってください。

返信時間：2017年03月28日　21:12:31   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命学者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った >>なき さんへ
ご無沙汰しておりました。なきさんのBlogはいつも拝見しております。
DCMとの戦いや、医療従事者への不信、そして拡張型心筋症と真摯に向き合う姿勢には、私ども研究者が参考にさせていただくことが多々あることも事実です。
投薬については、なきさん同様アカルディとアーチストは服用しています。
なきさんのBMPが20-30と言うのは驚きですね。QOLも安定しているようで、多くのDCM患者さんの励みになろうかと。
また、元気な書き込みをよろしくお願いします。※当方の研究所URLを下に記述しておきます。

http://名古屋分子生命科学研究所.nagoya
あるいは
http://npo-shien-kikou.main.jp

返信時間：2017年03月03日　10:48:48   投稿者： DCM さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 入院仲間は橋本病と診断されました。

以下、代筆です。
橋本病の症状は、動悸・息切れ、めまい、浮腫み等、心不全の悪化症状と極似しているので、とくに女性は注意が必要です。
またネット情報にあるような「難病に凖じた物」あるいは「更年期障害に似た物」でもなく、投薬で改善される可能性が極めて高いので、専門医への診察が望まれます。


皆さんも当初は主治医に言われたであろう様に、拡張型心筋症が内科的療法のみで改善する患者は三分の一以下です。
快方に向かわなくとも、決して主治医の無能や生活習慣が理由ではありませんから、心を穏やかに保ち頑張りましょう。

返信時間：2017年02月21日　12:49:09   投稿者： DCM さん   職業： 経験者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った 最近、入院仲間も体調を崩し主治医に「αブロッカー製剤は甲状腺に負担を掛けるので橋本病を誘発した可能性がある」と言われ、専門医の診察をうける事になったそうです。


特に女性に多いそうですが、どなたか誘発してしまった方はいますか?


入院仲間はカキコする気力も体力も無いそうなので、代筆の形をとりました。

返信時間：2017年02月13日　17:18:21   投稿者： 春風 さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った こういった公益の掲示板で、悪例としてわざわざ実名で病院名を書くのはやめようね。
どうしても書きたいならば、ご自分のブログでのみ書いた方がいいよ。

返信時間：2017年02月06日　13:13:33   投稿者： DCM さん   職業： 経験者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った 前スレでも気になったのですが、「伸びた心筋が内科的療法や心臓リハビリで縮まる事」と「繊維化した心筋が再生する事」がゴッチャにされている気がします。


永久歯が再生しない様に、繊維化した心筋が劇的に再生する事は有り得ないのですから。
私は今、その現実に直面しています。

返信時間：2017年02月03日　21:23:09   投稿者： なき さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 遠山さんの後に続くコメントがないので、寂しいのでコメントさせていただきます。 遠山さんお久しぶりですね、HPが削除されているみたいでしたが、今でもやっていますか?。やっていたら、リンク先を教えてください。

さて、2000近くあったBNPも今ではすっかり低くなり、20～30の間を行ったりきたりです。おかげさまで、過去4回の心不全による入院も遠い昔です。

それと、未だにピモベンダン(アカルディ)はカルベジロール(アーチスト)と共に併用しております。最初の掲示板で山口さんが、「毎日ガンガン働き、干しイカをツマミに酒を飲み、インスタントラーメンばかり食べ続けても、全然悪化しないから、“ほんとにやばい病気なのか?”と楽観視してしまっている。」と書いていましたが、今では僕がその心境です。心不全で入退院を繰り返していた頃は、そのコメントにとても苦々しさを感じていましたが、今では笑ってそのコメントをスルー出来ます。

遠山さんの書いている「心筋細胞は存在しているのに、心筋の損傷や機能を回復させるのには大変長い時間がかかります。」には経験者としてとても同感です。BNP上昇が止まらない頃には、とても不安を持ちました。

それで僕の経験からですが、ピモベンダン(アカルディ)は心不全患者のQOLをとても向上させてくれます。BNP500以上から、200以下に低下したのなら、自分が息切れをしているか確認し、していなければ運動療法を行ってください。

医療従事者を馬鹿にするわけではありませんが、僕は府中の榊原記念病院に心臓リハビリを断られたので、すべて自己流でやりました。自己流でも、とても元気になりました。僕のブログのトップページのBNPグラフを見てもらえれば、その効果がわかります。自分の体調を管理すれば、充分に自己流でも心臓リハビリは可能だと思います。

今、心不全で苦しんでいる方は、あきらめないで心不全が治まる日がきっと来ますから頑張ってください。今では、補助人工心臓や心筋シートの話題も充実していますから、それも頭に入れておいて過ごして37ください。

返信時間：2017年01月01日　09:40:41   投稿者： 遠山 さん   職業： 分子生命科学者

参考になった: 38 件 この回答は役に立った 新年明けましておめでとうございます。
また、看護ネット運営事務局様、新スレ板開設ありがとうございます。

本年は、心疾患全般に関する臨床試験や治験を多義にわたり実施していきます。

ご報告:
昨年実施しました「テアニンとDCM」の治験ですが、詳細は後日ご報告するとして、結論的には高確率で、自律神経とDCMの増悪化が認められました。
また、臨床試験中にわかったことがあります。
心理状態がDCMに影響していることです。この事は「癌患者」にも共通しますが、先行きの不透明さや不安、恐怖、絶望感が自律神経を刺激し、そのことで心筋にある洞房結節(自動能)が異常に興奮したり、乱脈と言う不整脈により心拍数を常時高めてしまうことがわかりました。勿論、ベースには心筋疾患がありますので、内科的治療で悪化の進行を抑えており、病変悪化に伴い内服薬も増量していきます。
従いまして、このたびの臨床試験は、内科的治療と併用することを主眼に置き、極力増薬させないで減薬を目指すものと理解ください。
※心筋は他の臓器と違いノンストップで動いていることで、心筋細胞は存在しているのに、心筋の損傷や機能を回復させるのには大変長い時間がかかります。

まずは、ここまでといたします。
論文が書き終わりましたらご報告いたします。

皆様にとって2017年は改革の年となりますように。私もですが(^^;)

返信時間：2016年12月19日　07:39:22   投稿者： DCM さん   職業： 経験者

参考になった: 39 件 この回答は役に立った ただし主治医からすると悪化のスピードは緩やかだったようで、アーチストは20mgのままです。

返信時間：2016年12月17日　17:40:07   投稿者： DCM さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 検診までの二ヶ月間、自主的に塩分制限をし体重も3kg落として退院直後のレベルまで戻しましたが、BNPは24⇒58と悪化してました。


やはり生活習慣の改善だけでは、いかんともしがたい部分がある訳で、一年程前の前スレでの「生活習慣に考慮し内科的療法を続ければ完治もあり得る」とする流れに嫌悪感にも似た違和感を抱いていましたが、自ら証明する事になってしまいました・・・

返信時間：2016年12月07日　14:17:07   投稿者： 喰増肥太 さん   職業： 経験者

参考になった: 33 件 この回答は役に立った はじまして、拡張型心筋症で、アーチストを始めて1年目です。現在30mgfです。8ヶ月掛かってBNPが、400→18となりました。EFは、変化がなく 23です。 カキコで、4〜5年で効きが悪くなるとの由 少し心配しております。 みなさのカキコを参考にしております。
心臓のリハビリ運動は、毎日 お行っていい子にしているつもりですが、
その日は、来るのでしょうか?

返信時間：2016年11月04日　15:07:52   投稿者： YOUZ さん   職業： 経験者

参考になった: 32 件 この回答は役に立った 久しぶりに投稿します。
4年10ヶ月前に人間ドックで拡張型心筋症と診断されました。
当初はBNP 33.7 EF 21 2年前にはEF 46まで回復しましたが、今年の3月ではBNP 5.8 EF 38 (悪くなった自覚無し)
主治医によると、エコーによるEFは技師の主観によって変わるそうです。多少の数値増減は気にせず、エコー画像の心臓の動きの変化で診断されました。

4年前からアーチストは5mgです。量を増やしていく予定でしたが、痩せすぎで見合わせています。

幸いにして、体調が良く食事制限はありません。
皆さんの投稿を参考にしながら、体調の変化に気を付けたいと思います。

返信時間：2016年11月03日　17:27:21   投稿者： DCM さん   職業： 経験者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った 二宮爺さん、はじめまして。10年間アーチストを処方され、改方に向かっている方のじつれいをお聞きすると励みになります。

私の掛かり付けは榊原記念病院ですが、35mgのアーチストを処方されている方もいるそうです。

返信時間：2016年11月03日　13:22:59   投稿者： ひまわり さん   職業： 経験者

参考になった: 38 件 この回答は役に立った 10年たっても、少しずつ、良くなる事もあるんですね
私は、丁度3年たって、当初はEF52%までいったのに、40%にさがってしまい、落ち込んでいるところでした。
私の場合は、期外収縮が多かったので、メインテートを飲んでいます。
体感的には、変わりなく、保育士の仕事もつずけられています。
ありがたい事だと思っています。
先輩方のお話、本当に力ずけられますね
本当に人それぞれの症状なんですね。
これからも、頑張りたいと、思います。

返信時間：2016年11月02日　23:06:00   投稿者： 二宮爺 さん   職業： 経験者

参考になった: 36 件 この回答は役に立った 10年前にEF30%、BNP200over、息切れ、疲労感、立眩み、心電図異常等からDCMの疑いありで、当初QOLの向上と予後の改善を目指し、アーチストを処方され徐々に20mgまで増量してきました。ここ2年ほどで改善が進み、現在EF60%前後、BNP18以下で少しの距離ならランニングまでできるようになりました。今は完治したような気でいます。但し、薬の量は変わらず定期検診も受け、今後もずーーと続くと言われていて、幸いにも薬が効いているだけのようですが、今後も悪くならず、いつかは完治したいと思っています。
治療を続けている方みなさん、とにかく頑張りましょう。<悪い時は難しいですが(経験より)
DCMさんへ わが国でも30mgも処方してくれるところがああるのですね? 知りませんでした。

返信時間：2016年10月27日　22:43:26   投稿者： DCM さん   職業： 経験者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った 読み人知らずさん、たけ子さんよろしくお願いします。

退院後の一年くらいは非常に調子が良く、四国旅行で金毘羅さんの階段700段余りを完破した時には、「もしや完治したのでは?」と浮かれていたのですが・・・

12月の定期検診で悪化していたら現在20mgのアーチストを30mgに増量し、それでも改善しなかたったら心臓弁手術も視野に入れるそうです。

返信時間：2016年10月24日　06:56:00   投稿者： たけ子 さん   職業： 経験者

参考になった: 38 件 この回答は役に立った はじめまして、私はアーチスト服薬し初めて4年が経過しました。
薬の効果はありますが、半年前に主治医より「少し心臓が弱ってきているね、そろそろ仕事に行くのも限界になってきていると思うよ、仕事辞めること可能かな?」。といわれました。
現在は、週3回1日5時間に減らして仕事に行っていますが、結構辛くなってきています。

返信時間：2016年10月24日　06:55:21   投稿者： たけ子 さん   職業： 経験者

参考になった: 39 件 この回答は役に立った はじめまして、私はアーチスト服薬し初めて4年が経過しました。
薬の効果はありますが、半年前に主治医より「少し心臓が弱ってきているね、そろそろ仕事に行くのも限界になってきていると思うよ、仕事辞めること可能かな?」。といわれました。
現在は、週3回1日5時間に減らして仕事に行っていますが、結構辛くなってきています。

返信時間：2016年10月23日　20:22:22   投稿者： 読み人知らず さん   職業： 経験者

参考になった: 31 件 この回答は役に立った DCMさん お大事になさって下さい。
自分はまだアーチストが良く効いています。(3年半)
毎日急に悪化しないかビクビクして過ごしております。

早くこの「拡張型心筋症について(2)」の存在に気付いてもらいたいですね。書き込みが少ないので気づいていない方が多いと思います。自分もこのサイトを見つけ出すまでに時間かかりました。

返信時間：2016年10月20日　19:05:33   投稿者： DCM さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った ほんとに久しぶりの投稿になります。

重篤な心不全から回復・退院してから40ヶ月余りとなりました。
アーチストが良く効きBNPも正常値をキープしてたのですが、先週のエコー検査で、心臓弁の内の二つから逆流しているので、急速に悪化する可能性があると診察されました。

以前ここのカキコで4～5年で薬の効きが悪くなる、とみかけた事があるのですが、4～5年前に内科的療法で回復された方の体調はいかがでしょうか?

返信時間：2016年10月20日　08:53:37   投稿者： スキーヤー さん   職業： 経験者

参考になった: 35 件 この回答は役に立った 看護ネット運営事務局 御中

「拡張型心筋症について」の最後で、「拡張型心筋症について(2)」が新設されたことをアナウンスしないと、「拡張型心筋症について」をブックマークしている皆さんは、(2)の存在に気付かなのではないでしょうか?

私も先程まで全く気付きませんでした。

返信時間：2016年09月17日　05:40:35   投稿者： 読み人知らず さん   職業： 経験者

参考になった: 38 件 この回答は役に立った 質問です。特発性拡張型心筋症は軽快者という認定は無いのでしょうか?自分が調べた限りでは該当しないようですが・・・。現在は薬が効いており普通の生活が出来ておりますが、悪化したら医療費がさかのぼって申請出来ないって辛いですね。どなたか詳しい方教えて下さい。

返信時間：2016年09月11日　19:22:07   投稿者： 読み人知らず さん   職業： 経験者

参考になった: 34 件 この回答は役に立った 先日、新しい特定疾患の受給者証が届きました。特例措置の終了で自分の場合は来年申請しても更新は難しくなります。年間33,330円以上が月3回以上ないと認められないのですよね。今まで補助があり、難病としての証明も受給者証で証明出来たのですが、更新が認められないと、ただ2カ月に1度薬をもらいに言っている人!になってしまうのでしょうかね?寂しすぎます。皆さんはどうですか?