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拡張型心筋症について!!

拡張型心筋症について!!

投稿時間: 2018年04月25日 16:44:30   投稿者: 日本海 さん   職業: 経験者
拡張型心筋症になって5年と2カ月になります。
現在カルベジロール10mg2錠.スピロノラクトン12.5mg
タナトリル錠5を1錠、サムスカ錠7.5mg1錠
アゾセミド錠30mgを服用しています!!

小心者のためお尋ね致します。
一回目の入院は平成25年3月15日夜中の息苦しさ、足のむくみ等を感じ病院を受診した所、心臓の動きが悪いと言う事を言われ入院致しました。
利尿剤投薬のため三週間ほど入院致しました。
この時点では、BNP421でした!!

BNPが上昇したため平成29年6月9日に二度目の入院になりました。
この時、BNP780でした。
今までの利尿剤とサムスカを服用する為の入院で二週間の入院になりました。

退院後循環器内科に二週間に一度通院しています!!
その後の経過はBNP400〜500の間で停滞していましたが、今年の4月に入って660まで上昇しました!!

良くBNPが400以上になると重症だと聞きますが、私がかかっている主治医さんは「様子を見ましょう」と言われるだけです。

本当に今の主治医の先生が言われる事が正しいのかがわかりません!!
生活面では
塩分6mg以下
水分1.3ℓ程度
運動朝と夕方の二回、ウオーキングを40分しています!!

変わらず生活をしている中でBNPが上昇していく事を不安に思い悩んでいます!!

このまま今までの生活で良いのでしょうか??
詳しい方、ご返答頂けると嬉しいです!

とにかく不安です!!
気をつけた方が良い事などありますか??
BNP660にもなって様子見でも本当に大丈夫なんでしょうか??

是非、皆様のお力添え宜しくお願い致します!!
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返信時間:2019年08月11日 13:23:00   投稿者: 日本海 さん   職業: 経験者
参考になった: 42 件 この回答は役に立った 遠山様へ

アドバイス有難う御座います。毎回教えられる事ばかりです。
人の人生とはおっしゃられる通りだと思います。

忘れていた事が新たに認識しなおされます。
「悩んでも一生、悔やんでも一生ならば生涯泣くまいぞ」良い言葉ですね。

さすがに分子学の専門家!ちょっと私には難しいですが、書いておられる事、なんとなく理解できます。

5年生存率
膵臓、肝臓、肺がんの人達は何万何十万の患者様がおられると思います。


そういう人が生きる気力、希望を奪うような記事は書いてもらいたくないですね。

ここは、DCMのネットでありますが、私も上記に書いている様にDCM.肝臓ガンの患者です。
毎日を前向きに生きるのに一生懸命です。
遠山様が言われる通り自分自身を信じる事、神は乗り越えられる試練しか与えないの言葉を信じ、あのような記事に惑わされ無いように生きて証明しようじゃありませんか。

遠山様レス有難う御座いました。

詠み人知らずさん
初めまして元気そうで何よりです。
返信時間:2019年08月10日 06:43:37   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 51 件 この回答は役に立った 日本海 様へ

5年後の生存率ですか。
我々が生きていくのに全く必要としないデータですね。極論を言えば、100年後の生存率は、ほぼ全員ゼロ%です。

偉そうに申し上げますが、人は生まれた瞬間から致死率100%なんです。では人生とは?と良く聞かれますが、人生に意味や使命などはないと考えます。まぁそんなことを言ったら身も蓋もないと思われるでしょうが、この世に生を受けたなら、その日が来るまで生きるだけが人生であり、その生きている間に様々イベントがあるわけです。たとえば病気もその一つです。

若いころは無我夢中で生きていたと思います。幼き頃は、友達と思いっきり遊んだり、思春期には恋をしたり、成人になれば時間を忘れるほど働き、気がつくと子供ができて家族を作っている。
人はこのルーティンをだれもが行い、災難がなければ無意識に日々を過ごす。しかし、そんな中でひとたびアクシデントが起きると、人は弱いもので、そのアクシデントに執着してしまいます。

でも、これで良いのです。この時に生きていることを実感します。それが人類という生物ですから・・・・

ある人の言葉を引用すれば、「悩んでも一生、悔やんでも一生、ならば生涯泣くまいぞ。」 深いですよね。
ここでちょっと生意気にも一応分子学の専門家ですから、人の生体に触れておきます。生物は原則的には、病気にならない生き物です。ただしそれはゲノムレベルでの話であり、遺伝子や細胞での理論ですが。即ち、自然に対し逆らわず、文明を無視した時の話です。人の体内には時計があります。また、バランサーと言うやじろべいも存在しています。この機能が、宇宙と同期している時は、体には大きな変化は起こらないのですが、文明の進化に追いつこうとすると、途端にストレスと言うサイレントキラーが生じ、先の体内時計やバランサーが狂い始め、正常細胞が奇形化したり、DNA(遺伝子)が損傷したりして、病気の種を作るようになります。怖いのはこの種が発芽した時に病気の発症という、人にとって厄介な状態になります。本来であれば、発症前にヒトの細胞には免疫細胞と言う戦士がおり、不良細胞を死滅させることで、病を発症せず生きていけますが、ストレスが過剰になると、脳から放出する様々なホルモンが減少して、人の生体バランスを保つ「酵素」が作られなくなった時、まさに病を発症するのです。

とは言え、ストレスだらけの現代で、これを回避しながら生きていくなどとても不可能に近いことだと思います。
こう言った理論から、日本海様がお読みになった新聞のニュース「5年生存率」を、どこぞのど素人が無責任に掲載しているということです。自然体で・・・という意味は、こう言う無知な情報にとらわれず、自分自身を信じて生きることに専念してください。最後に一言「神は乗り越えられる試練しか与えない」 ではまた。
返信時間:2019年08月09日 22:08:05   投稿者: 詠み人知らず さん   職業: 経験者
参考になった: 51 件 この回答は役に立った 久しぶりの投稿です

まだまだ元気です。(生きています。)
返信時間:2019年08月09日 12:48:25   投稿者: 日本海 さん   職業: 経験者
参考になった: 49 件 この回答は役に立った 遠山様へ

投稿有難う御座います。
私はDCM.その他の病気はまあまあですが、以前教わった言葉を思い出しながら日々の生活を過ごしています。
あまりにも医学的知識をお持ちになっておられるのでメリット、デメリットあると思います。

医学的知識の無い方の方が幸せという事もあるのかもしれませんね。

いつまでも病気の人の悩みなどの役に立って頂ければ有り難い事だと思います。
しかし遠山様もまづは、自分を一番大事にして下さい。

昨日の新聞のニュース欄を見ていると国立研究センターが56万8千人を対象に行った5年後生存率(ガン以外の死亡を取り除いた相対生存率)が大きく取り上げられていました。


5年後生存率が90〜80%の人は希望と勇気が貰えます。
その反面9〜40%と言われた方はどうでしょうか?
生きる希望も断たれるのでは無いでしょうか。
患者側も薄々感じていても信じたくない、一生懸命頑張って生きようとしている、自分の人生燃やし尽くして生きるのが人間では無いかと思います。


あのような記事を目にすると火に水をかけるような事になると私は感じています。

私も色々な病気をしていますが、遠山様から頂いた言葉、「心臓に少し毛を生やして行きましょう」の言葉を大切に生活しています。

まだまだ暑い日が続きますので、お身体に十分気を付けて下さいね。
返信時間:2019年08月08日 08:04:09   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 47 件 この回答は役に立った 日本海

しばらくご無沙汰しておりましたが、その後お元気でしょうか。
私も、偉そうなことを書き込んでいますが、本心は怖くてどうしようもない時が多いですね。人は、生きるスイッチしかないと昔聞いたことがあります。しかし、いざ自分が死を意識するような疾患に罹患すると、やっぱり人って弱い生き物だなと痛感します。知識など無いほうが、よほど楽なことも、この疾患が教えてくれました。

本格的な夏到来です。脱水にはお気を付けください。
返信時間:2019年07月13日 12:39:45   投稿者: 日本海 さん   職業: 経験者
参考になった: 59 件 この回答は役に立った 遠山様へ

有難う御座います。
感謝の言葉しかでてきません。
医学的知識、気持ちの持ち方、人としての生き方教わる事ばかりで万の富よりも変えがたいものを感じています。
私は病気をする前は人は一度は必ず死ぬものだと思っており、
生き様が一番大切で、自分の生き方を映画化し人が見て涙し、格好良いなぁと思ってくれる人生を送ろうと思っていました。


しかし病気をしてからはすっかり忘れ、メソメソと病気の事ばかり考えていました。
今、遠山様に言われ昔の自分を思い出しています。

これからは、少しでも病気の事を忘れ昔の自分を取り戻したいと思います。

遠山様、皆様これからの時期大変暑くなりますが、どうかお身体には十分気を付けて頂きたいと思います。


本当にいろいろと有難う御座いました。
返信時間:2019年07月12日 18:47:58   投稿者: 遠山英幸 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 45 件 この回答は役に立った 日本海様

人間の一生なんて、この広大な宇宙の歴史からみれば、ほんの一瞬でしょうね。
その人生に一喜一憂するのも、また人の生き方でもあります。
地球上のすべての生き物は、欲で生きています。生きるというスイッチは持ち合わせていますが、死ぬというスイッチはどこぞを探してみ見つかりません。だから、我々は生きねばならないように作られています。そんなもんです人生とは・・・・

自然体で生きることが理想的とはいえ、そのような器用な生き方はどなたもできません。だから、人は悩んだり落ち込んだりするのでしょうね、きっと。

生まれてくることも、生きることも、そして死ぬこともすべて自然の摂理であると私は考えます。
返信時間:2019年07月11日 12:32:42   投稿者: 日本海 さん   職業: 経験者
参考になった: 45 件 この回答は役に立った 遠山様へ

初めまして!
返信有難う御座います。
私が最初に投稿してから約一三カ月、まさか返信があった事に非常に驚き、嬉しく思っています。

以前から看護ネットよろず相談所の存在を知っており遠山様の存在も知っていました。
非常に分かりやすく思いやりのある方だなぁと感じていました。

私は神経質で淋しがりやの性格だと自覚しています。
以前にも書き込みましたパニック障害も肝臓がんも再発もなくDCMの方も大変落ち着いております。

今日まで正直に言えば投稿などしなければ良かったと思っていましたが、〔石の上にも三年〕とは正にこの事だなぁと感じました。

心臓に毛を生やし図太く、力強く生きてやろうと思います。
ご返信頂いた事を一生涯忘れず、冥土の土産話として持って行きたいと思います。

本当に有難う御座いました。
返信時間:2019年07月10日 19:05:45   投稿者: 遠山 さん   職業: 分子生命科学者
参考になった: 48 件 この回答は役に立った 日本海様

まずは、お初です?(かな?)
日本海様!レス(返信のこと)の中で5回も「申し訳ありません」と謝辞を述べておられますが、看護ネットよろず相談1.2.3でも、皆さんに申し上げておりますように、その「きづかい」がストレスを生んでおり、自律神経を狂わせているのです。これが一番心臓にはよろしくありません。

性格ですから、簡単に変革できるものではありませんが、少しだけ心臓に毛を生やしてみませんか(^^)少し生き方が楽になると思います。
返信時間:2018年05月20日 19:33:27   投稿者: 日本海 さん   職業: 経験者
参考になった: 44 件 この回答は役に立った 通りすがり様

ご指摘及びアドバイス有難う御座います!!
非常に参考になりました。

同じような立場の方から共感的回答を頂きたく、ネット上で探してはいるのですが、ネット初心者の為なかなか掲示板などを見つける事が出来ず知人から教えて頂いたのがこの看護ネットでした!!

ご迷惑を承知でのお願いですが、もしその様な掲示板をご存知でしたらご教示頂けないでしょうか??

図々しいお願い誠に申し訳ありません!
何卒宜しくお願い致します!!

ご返信心より感謝しております!
返信時間:2018年05月19日 12:53:11   投稿者: 通りすがり さん   職業: 看護師・保健師・助産師
参考になった: 44 件 この回答は役に立った ご質問としては「本当に今の主治医の先生が言われる事が正しいのかがわかりません」ということですよね。それならば他院できちんとセカンドオピニオンを取られるのがいいと思います。
こういった場でどれだけ信頼性のある回答ができるかというのもありますし、あまり個別具体的なデータを羅列されるのもお勧めしません。
また、おなじような立場の方からの共感的回答をどうしてもお求めであれば、具体的データはあまり出さずもっと利用者の多い他の掲示板をご利用になるほうがいいかと思います。
返信時間:2018年05月18日 20:55:30   投稿者: 日本海 さん   職業: 経験者
参考になった: 51 件 この回答は役に立った 続いての書き込み失礼致します!!

4月の30日に書き込みさせて頂いた日本海です!!

本日5月の18日、循環器内科に定期診察のため訪れました。
前回の検査ではBNP660でしたが、今回は445まで下がっていました。
私よりも辛い症状の方が一生懸命頑張って闘病されている中、気弱になりこの様な書き込みを続けている事、申し訳無く思っています!!

私も闘病歴が長くなり、心細くなっていて皆様のご意見が頂けると嬉しく思います!!

私の病歴を説明させて頂きます!!

平成25年3月拡張型心筋症と診断される。
平成28年3月肝臓癌が見つかる!一箇所1.4mm
市内の大学病院で発見されるも、拡張型心筋症のためオペが出来ず、担当医に遠方の有名大学病院にかかるようアドバイスをうけました。
同年6月紹介された大学病院の外科に入院をするも、オペ不可という判断をうけラジオ波療法にて治療しました。
二週間の入院でしたが75kgあった体重が55kgに急激に落ちてしまったため歯茎がやせ歯を7本抜く事を勧められ、入院して7本抜歯しました!!
この頃から繰り返される入退院や。急激な体重の減少、歯も失ったショックで落ち込む日々が続いていました。

毎日不安を抱え考え込む中、8月にパニック障害を併発してしまいました。
診療内科にて抗不安剤を処方されるも、身体に合わず薬剤性肺炎を引き起こし再度入院する事に、、、
二週間の入院の末退院しました。
その後はBNPが最高780を越え入退院を繰り返す状態です!!

現在の治療は服薬と通院で経過を見ている状態です。
心筋症の現状としては、
EF、、20%
CTR、、53%
NYHA、、2度
メッツ、、3.9

処方されている薬は

スピロノラクトン12.5mg
フロセミド20mg
タナトリル5を1錠
サムスカ7.5mg
カルベジロール10mg


アゾセミド30mg


カルベジロール10mg

その他
甲状腺橋本病の薬
チラーヂンS1錠

尿酸を抑える薬
フェブリック錠20mg

心療内科から
リーゼ錠5mg
ミヤBM錠1錠

利尿剤服薬で便秘気味になったため
リンゼス錠25mg2錠

睡眠が不安定なため就寝前に
ゾルデム10mg1錠

という薬の内容です!!


主治医の先生の話しでは心筋症と鬱症状は併発する確率が非常に高いという事でした!!
私の場合はヨウド造影剤に拒否反応を起こしてしまいカテーテルなどの治療法が行えない事への不安。
あわせて肝臓癌の再発への恐怖

この様な不安がありこのよろず相談で皆様の声が聞きたくて書かせて頂きました。
長文になり本当に申し訳ありません。
病状が私より過酷な方から見ると小心者の書き込みで気分を悪くされる方もおられるのかもしれません!!

迷惑を承知で書き込みさせて頂く事、どうかお許し下さい。

皆様との意見交換が出来ると嬉しいです!!


暗い話しばかりになってしまいましたが、先日IPS細胞の発表がありましたので、皆様と少しでも前向きに病と向き合っていける事を祈っています!!

本当に長文失礼致しました。
返信時間:2018年04月30日 16:39:59   投稿者: 日本海 さん   職業: 経験者
参考になった: 46 件 この回答は役に立った 続いての書き込み申し訳ありません!
自分の病状と同じ人が身近におらず、心細い日々の中この看護ネットに出会い、誰かからのアドバイスを受けられるようすがる思いで投稿させて頂きました!!

記載した服薬内容が異なりましたので訂正させて頂きます!


スピロノラクトン25mg0.5錠
フロセミド20mg1錠
タナトリル5.1錠
サムスカ7.5mg1錠
カルベジロール10mg1錠


アゾセミド30mg1錠


カルベジロール10mg1錠
就寝前
ゾルビデム10mg1錠

という内容でした!!

皆様の体験談やアドバイスを頂きたく投稿させて頂きました!
是非皆様の力添え頂ければ嬉しいです!!

小心者のため一人で病気と向き合う事が苦しくこのような場を借りさせて頂き申し訳ありません!!

何卒宜しくお願い致します!

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